Strategi NATIONALT VIDENSCENTER FOR DEMENS

Transkript

1 Strategi NATIONALT VIDENSCENTER FOR DEMENS

2

3 INDHOLD Om Strategi 2015 side 5 Om National Videnscenter for Demens side 7 Målgrupper side 8 Vision side 8 Mission side 9 Værdier side 10 Strategiske fokusområder og mål side 11 3

4 Styregruppen for ved Demensdagene Fra venstre ses Marianne Skov Iversen, chef for ældreenheden, Socialstyrelsen (repr. for Socialministeriet). Camilla Lund-Cramer, fuldmægtig, Indenrigs- og sundhedsministeriet. Tina Jørgensen, chefkonsulent, Kommunernes Landsforening. Hanne Jervild, direktør, Sygekassernes Helsefond. Svend Hartling, koncerndirektør, Region H (formand). Nikolaj Mors, fuldmægtig, Region H. Jannik Hilsted, lægelig direktør, Rigshospitalet. Gunhild Waldemar, professor, centerleder, NVD, Rigshospitalet. Desuden er Søren Bredkjær, Vicedirektør, Psykiatrien, Region Sjælland (repr. for Danske Regioner) med i styregruppen. 4

5 OM STRATEGI 2015 (NVD) blev etableret i 2007, med støtte fra Helsefonden og Sundhedsministeriet. Formålet var dels at styrke og koordinere den sundhedsfaglige forskning i forhold til udviklingen af konkrete sundhedsfaglige behandlings- og plejetilbud på demensområdet, dels at sikre en fast forankret videnspredning og formidling til regioner og kommuner, i sidste ende til gavn for patienter og pårørende. I de første år efter etableringen af NVD er mange af de mål, som vi satte os i den første strategi- og handleplan for , nået. Vi har skabt et velfungerende netværk for demensklinikker i Danmark. Samtlige 98 kommuner har udnævnt en demens-ambassadør, som indgår i NVDs nye netværk for kommunale ambassadører. DemensDagene er fortsat populær og tiltrækker næsten 1000 deltagere. I alt deltager over 3000 fagpersoner nu hvert år i et af NVDs kursus- og konferenceaktiviteter. Den nye portal dk er blevet en central indgang til viden for hele landet og tiltrækker et stigende antal besøgende p.t. omkring om måneden. Vi har etableret en model for den indtægtsdækkede virksomhed, som udover kurser og konferencer også omfatter konsulentydelser, udgivelser og kontraktforskning. Med NVDs faste bevilling fra Sundhedsministeriet og Helsefonden som platform er det lykkedes at indhente supplerende bevillinger til specifikke forskning og udviklingsprojekter, i alt 35 mio. kr., i perioden , bl.a. fra Det Strategiske Forskningsråd, Højteknologifonden, Lundbeckfonden, Novo Nordisk Fonden, Spies-fonden, Absalonfonden, EU og National Institute of Health (NIH). Centret spiller en ledende rolle i det første Joint Programming on Neurodegenerative Diseases (JPND) projekt, som er et samarbejde mellem nationalstaterne i EU, og i det første epidemiologiske demens-projekt i Mellemøsten. I 2010 fik NVD Global Excellence i Sundhed prisen fra Region Hovedstaden og Københavns Universitet. Denne strategi omfatter en opdateret beskrivelse af centrets vision, mission, værdier og strategiske mål for perioden frem til Den nye bevilling fra Sundhedsministeriet og Global Excellence i Sundhed status er forpligtigende også for det fremtidige arbejde. Det centrale i strategiog handleplanen for er derfor den fortsatte udvikling af de landsdækkende og internationale aktiviteter til gavn for både fagpersoner, patienter og pårørende. Fokus i den kommende 4-års periode bliver konsolidering af de opnåede resultater i den første projektperiode, udvikling af nye initiativer med fokus på kompetenceudvikling, forskning, innovation, internationalisering, landsdækkende netværk, anvendelse af elektroniske medier (www, e-learning, apps), god og effektiv kommunikation samt udvikling af NVD som en moderne arbejdsplads. Strategi 2015 tager udgangspunkt i erfaringerne fra den første Strategi- og Handleplan , i de gode idéer vi har fået fra vores styregruppe, referencegruppe, netværksgrupper, brugere af centret og centrets engagerede medarbejdere, og i den udvikling der er sket på området siden centrets etablering. Nøglen for den fortsatte udvikling er den ambitiøse vision om vedvarende at arbejde for at skabe et dansk centrum på højt internationalt niveau for viden, uddannelse, netværk, forskning og klinik, hvor patienten med demens og de pårørende er i centrum. Strategien og den tilhørende handleplan er udviklet med udgangspunkt i centrets vision, mission og økonomiske ramme og med inspiration fra vores søster-centre i Norge og Sverige Aldring og helse og Svenskt Demens Centrum og fra Rigshospitalets Visioner og mål Den udgør en ramme, som indeholder mulighed for justeringer, dels i forhold til den faglige udvikling i omverdenen og ønsket om innovation, dels i forhold til mulighederne for tiltrækning af nye eksterne midler og fastholdelse af indtægtsdækket virksomhed. Strategien er godkendt af NVDs styregruppe og ledelsen i Neurologisk Klinik og Neurocentret. Med Finanslovsaftalerne i 2010 og 2011 blev der skabt mulighed for forlængelse af projektperioden fra 2012 til udgangen af 2015 med projektmidler fra Sundhedsministeriet (Satspuljemidler). God læselyst! Gunhild Waldemar, Centerleder, Professor, dr. med. 5

6 6

7 OM NATIONALT VIDENSCENTER FOR DEMENS (NVD) blev etableret med økonomisk støtte fra Helsefonden og Sundhedsministeriet som et udviklingsprojekt og officielt indviet den 21. september Videnscentret blev etableret i tilknytning til Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, og NVD blev den samlende betegnelse for det integrerede center, som består af videnscenter, forskning og klinik. Forud havde Hukommelsesklinikken, som blev etableret allerede i 1995, udviklet forskning og uddannelse i tilknytning til patientbehandlingen. foreløbig frem til NVD fik status som højt specialiseret center i Sundhedsstyrelsens specialeplan fra En styregruppe med repræsentanter fra Sundhedsministeriet, Socialministeriet, Helsefonden, Danske Regioner, Kommunernes Landsforening, Region Hovedstaden og Rigshospitalet har ansvar for at sikre NVD s udvikling og fremdrift og koordinationen i forhold til andre relevante nationale aktiviteter på demensområdet. Koncerndirektør Svend Hartling, Region Hovedstaden, er formand for styregruppen. NVD blev den samlende betegnelse for det integrerede center bestående af videnscenter, forskning og klinik Forskningsenheden blev etableret i 1998 med henblik på klinisk demensforskning og er siden udbygget med laboratorium og biobank. Siden 2005, hvor klinikken åbnede for henvisning af familier med arvelige neurogenetiske sygdomme med henblik på udredning og rådgivning, har forskningen også i stigende grad omfattet klinisk neurogenetik. Den årlige landsdækkende konference, Demens- Dagene, blev afholdt første gang i Formålet med etableringen af NVD som et udviklingsprojekt med et nyt landsdækkende videnscenter i 2007 var, ifølge Sundhedsministeriets opdrag, dels at styrke og koordinere den sundhedsfaglige forskning i forhold til udviklingen af konkrete sundhedsfaglige behandlings- og plejetilbud på demensområdet, dels at sikre en fast forankret videnspredning og formidling til regioner og kommuner. NVD er opbygget efter principperne for center of clinical excellence, som det kendes internationalt, og omfatter et integreret samarbejde mellem patientbehandling, forskning og vidensformidling. I anerkendelse af NVDs indsats inden for alle tre områder modtog centret i 2010 Region Hovedstadens og Københavns Universitets pris: Global Excellence i Sundhed, og centret har Global Excellence status, 7 NVDs referencegruppe bidrager med faglig rådgivning og sikrer inddragelse af brugernes behov med henblik på at kvalitetsudvikle NVDs profil. Referencegruppen har repræsentanter fra Sundhedsstyrelsen, Socialstyrelsen, Kommunernes Landsforening, Praktiserende lægers organisation, Region Nordjylland, Region Midtjylland, Region Syddanmark, Region Sjælland, Region Hovedstaden, Landsforeningen Huntingtons Sygdom, Alzheimerforeningen og Ældresagen. NVD er forankret ledelsesmæssigt som en selvstændig enhed i Neurologisk Klinik, Neurocentret, Rigshospitalet og har selvstændigt personale- og budgetansvar. Den økonomiske ramme omfatter (1) det interne budget til ledelsen og til drift af Hukommelsesklinikken, og (2) den økonomiske støtte fra NVD er opbygget efter principperne for center of clinical excellence... Sundhedsministeriet (frem til udgangen af 2015) og Helsefonden (udløber i 2012) til drift af videnscenter og den hertil knyttede forskning. Hertil kommer eksterne fondsmidler fra private og offentlige fonde øremærket, efter ansøgning, til konkrete forskningsprogrammer, samt indtægtsdækket virksomhed (kontraktforskning, konsulentydelser, udgivelser, kurser og konferencer).

8 MÅLGRUPPER Alle centrets aktiviteter tilrettelægges med tanke på en forbedring af den sundhedsfaglige indsats for mennesker med demens og deres pårørende. Målgrupperne for centrets aktiviteter inden for vidensformidling og uddannelse er medarbejdere og ledere, der arbejder med demens i kommuner og regioner samt myndigheder, institutioner, organisationer, praksissektor, private virksomheder og medier, som har sundhedsfaglige og undervis- ningsmæssige opgaver i forhold til mennesker med demens og deres pårørende. NVDs publikationer og hjemmeside retter sig også mod alment sundhedsinteresserede, mennesker med demenssygdom og pårørende til demente. Tilbuddene i NVDs klinik (Hukommelsesklinikken) er åben for patienter fra hele landet eller fra hele eller dele af Region Hovedstaden, afhængig af diagnose og behandlingsbehov. VISION Et dansk centrum på højt internationalt niveau for patientbehandling, forskning og vidensformidling, som arbejder for at forebygge demens og for at skabe bedre livskvalitet for mennesker med demens og deres pårørende. 8

9 MISSION Patientbehandling At tilbyde diagnostik, behandling og rådgivning af højeste kvalitet og i henhold til nyeste internationale viden. At tilbyde og løbende udvikle højt specialiserede funktioner inden for demens og neurogenetik. At uddanne klinisk sundhedsfagligt personale og specialister til at varetage kliniske arbejdsopgaver på højt specialiseret niveau. Forskning At udføre sundhedsfaglig forskning med direkte relevans for demenssygdomme og genetiske neurodegenerative sygdomme i et nationalt og internationalt samarbejde, med særlig fokus på: - forskning, som kan føre til en bedre forståelse af risikofaktorer og sygdomsmekanismer og dermed til nye muligheder for forebyggelse og behandling - forskning, som kan bidrage til udvikling og bedre anvendelse af nye metoder inden for diagnostik, behandling og pleje og dermed underbygge evidensen for den samlede sundhedsfaglige indsats. At skabe et dansk og internationalt forskningssamarbejde om epidemiologisk, klinisk og translationel forskning i neurodegenerative sygdomme. Formidling og uddannelse (Videnscenter) At indhente, udveksle og formidle sundhedsfaglig viden om demens i et nationalt og internationalt samarbejde. At skabe og udvikle netværk med henblik på erfaringsudveksling for aktører på demensområdet i Danmark. At skabe én indgang til troværdig og omfattende viden om demens i Danmark og dermed være en af de foretrukne kilder til information om demens. 9

10 VÆRDIER NVD stræber efter at arbejde ud fra den højeste etiske og faglige standard i alle arbejdsområder for at fastholde fokus på de bedste resultater for mennesker med demens og deres pårørende. Kerneværdierne, som danner baggrund for prioriteringer og organisatoriske beslutninger, er: Kvalitet Vi er ambitiøse og stræber til stadighed mod den højeste faglige standard, professionalisme og innovation i udviklingen af centret. Engagement Vi viser engagement i arbejdet for vores vision om at forebygge demens og skabe bedre livskvalitet for mennesker med demens og deres pårørende. Troværdighed Vi holder hvad vi lover og gør målbare fremskridt i forhold til vores mission og strategiske mål. Respekt Vi viser respekt for patienter, pårørende og fagpersoner, og søger til stadighed at forstå, inddrage og imødekomme deres behov. Vi viser respekt for de særlige etiske udfordringer, der knytter sig til arbejdet med demente, hvis autonomi og handleevne er kompromitteret af sygdommen og til arbejdet med rådgivning af familier med arvelige hjernesygdomme. Åbenhed Vi sikrer åbenhed om vores aktiviteter og om vores professionelle relationer til hinanden og andre. 10

11 STRATEGISKE FOKUSOMRÅDER OG MÅL På kort sigt skal NVD (1) sikre, at tilgængelig viden og ny forskning indsamles og kommer ud til hele landet med henblik på at bedre behandlingen af demente samt øge kvaliteten af pleje, omsorg og rådgivning til gavn for patienter og deres pårørende; (2) fastholde og udvikle en ledende position inden for forskning, højt specialiserede kliniske funktioner, og vidensdeling på demensområdet. På længere sigt skal NVD medvirke til at reducere antallet af mennesker med demenssygdomme gennem udvikling af mere effektiv behandling og ved at fremme viden om den forebyggende indsats. De strategiske mål for perioden søges nået gennem en struktureret handleplan, som tilrettelægges med udgangspunkt i de politiske og økonomiske rammer og i følgende strategiske fokusområder: Patientbehandling Forskning Vidensformidling og uddannelse Organisation og arbejdsliv. PATIENTBEHANDLING Strategiske mål NVD vil 1. gå forrest i udvikling og anvendelse af den diagnostik, pleje og behandling, der fører til det bedste sundhedsfaglige resultat for patienten. 2. tilbyde specialfunktioner inden for demens og neurogenetik på højt internationalt niveau i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens specialeplan, og løbende udvikle nye tilbud. 3. være det foretrukne valg for patienter henvist fra andre hospitaler med behov for højt specialiseret indsats. 4. aktivt involvere patienter og pårørende og udvikle nye psykosociale støttetilbud. 5. sikre en høj grad af målopfyldelse i den kliniske kvalitetsdatabase for demens-udredning og være blandt de bedste neurologiske ambulatorier og demensklinikker i den landsdækkende patienttilfredshedsundersøgelse (LUP). 6. bidrage til dokumentation af evidens for diagnostik, pleje og behandling. FORSKNING Strategiske mål NVD vil 1. være synlig i internationale sammenhænge og fortsætte udviklingen af en national infrastruktur, samarbejde og forskeruddannelse, som fremmer muligheden for Danmarks deltagelse i eller ledelse af international forskning og innovation. 2. fremme forskning, som kan bidrage til at undersøge og dokumentere risikofaktorer og sygdomsforløb ved demens samt kvaliteten af demensindsatsen i Danmark. 3. fremme forskning, som kan bidrage til øget forståelse for sygdomsmekanismer og til udvikling 11 af nye metoder til tidlig diagnostik, særligt inden for imaging og biomarkører, hvor vi vil være blandt de bedste centre i Europa. 4. fremme forskning i behandling, både inden for udvikling af nye lægemidler, rehablitering og psykosocial indsats; inden for forskning i komplekse interventioner vil vi være blandt de bedste centre i Europa. 5. fremme forskning i neurogenetisk udredning og rådgivning ved de arvelige neurodegenerative sygdomme og være blandt de bedste centre i Europa inden for Huntingtons sygdom.

12 VIDENSFORMIDLING OG UDDANNELSE Strategiske mål NVD vil 1. styrke samarbejde og erfaringsudveksling gennem den fortsatte udvikling af netværk mellem aktørerne i hele landet. 2. bidrage til bedre kvalitet i diagnostik, pleje og behandling af demens i hele landet gennem kortlægning af indsatsen, dokumentation og monitorering af kvaliteten, udvikling af kvalitetsindikatorer, og standardisering af metoder både i primær- og sekundærsektor. 3. facilitere den tidlige indsats og identificere faktorer, som er vigtige for at opnå øget livskvalitet. 4. bidrage til et mere positivt image og mere værdighed for mennesker med demens ved at fremme viden om demenssygdomme og om hjernen. 5. bidrage aktivt med viden til den offentlige debat om indsatsen for mennesker med demenssygdomme. 6. udvikle uddannelsesmiljøet gennem internationalt samarbejde og deltage i international udveksling. Kommunikations- og informations-virksomhed 7. tilrettelægge formidlingen med basis i kommunikationsfaglige ekspertiser med henblik på hurtig, effektiv og let tilgængelig formidling af viden til målgrupperne. 8. målrette formidlingen på baggrund af dialog og partnerskab med målgrupperne, samt gentagne behovsanalyser og evalueringer. 9. sikre høj troværdighed og kvalitet i formidlingen af viden, som skal være baseret på evidens. 10. bidrage til den samlede danske demensindsats ved at bygge bro mellem viden og brugerne af viden, blandt andet gennem at fremhæve og formidle eksempler på god praksis. 11. videreudvikle nyhedsbrevet og portalen videnscenterfordemens.dk, som skal være vejviser og skabe overblik over demensområdet. Dokumentation og vidensbase 12. fortsætte udviklingen af en let tilgængelig oversigt over faglige og politiske nyheder fra forskning og klinisk praksis. 13. etablere et virtuelt referencebibliotek på portalen videnscenterfordemens.dk med tilknyttet projektrådgivning for studerende og projektledere. 14. fortsætte udbygningen af: emneorienterede evidensbaserede oversigter værktøjskasse med relevant værktøj til sikring af god diagnostik, behandling, rådgivning og pleje informationsmateriale (Faktaark) af høj kvalitet målrettet patienter og pårørende. Kursus- og uddannelsesvirksomhed 15. bidrage til at viden om demens indbygges i de sundhedsfaglige grunduddannelser. 16. skabe nye videreuddannelsestilbud af høj kvalitet til praktikere og forskere på det sundhedsfaglige område i hele landet og løbende justere tilbuddene på baggrund af behovsanalyser og evalueringer. 17. videreføre og forny DemensDagene som den samlende årlige konference. 18. skræddersy kurser for kommuner, regioner og institutioner. 19. udvikle nye fleksible elektroniske uddannelsestilbud (e-learning) som kan nå ud til endnu flere aktører i målgrupperne. Rådgivning og konsulentvirksomhed 20. deltage aktivt i høringsprocesser om emner af relevans for demensområdet. 21. stå til rådighed med faglig rådgivning, ekspertvurderinger og konsulentbistand, og udvikle samarbejde med fagpersoner i hele landet med henblik på også at kunne henvise til kompetent rådgivning og konsulentbistand lokalt. 12

13 ORGANISATION OG ARBEJDSLIV Strategiske mål NVD vil. 1. udvikle organisationen, infrastrukturen, det nationale samarbejde og den landsdækkende forankring, således at der med udgangspunkt i de strategiske mål opnås resultater, som vil kunne understøtte en videreførelse af centret efter projektperioden. 2. sikre at centrets aktiviteter sker på et innovativt og højt internationalt niveau gennem: deltagelse i internationale fora og projekter samarbejde med videnscentre inden for andre områder i Danmark og med demens videnscentre i udlandet faglig udvikling og videreuddannelse af medarbejderne. 3. tiltrække eksterne midler i stigende omfang til gavn for centrets forsknings- og udviklingsaktiviteter. 4. fortsat udbygge den indtægtsdækkede virksomhed (kontraktforskning, kursus- og konferencer, konsulentydelser, og udgivelser). 5. synliggøre ledelsesansvar og medarbejderinddragelse og udvikle synergien i det tværgående arbejde med patientbehandling, forskning, vidensformidling og uddannelse til gavn for centrets resultater og medarbejdernes faglige udvikling. 6. være en moderne og attraktiv arbejdsplads som medarbejderne kan være stolte af, som har et godt arbejdsmiljø, som værdsætter medarbejdernes sundhed, og som kan fastholde og tiltrække de bedste medarbejdere med de nødvendige faglige kompetencer. 7. være en nytænkende, moderne og gennemskuelig virksomhed, som er præget af god ledelse, fleksible arbejdsvilkår, innovativ kultur og klar kommunikation. 8. gøre arbejdet med strategien synligt og målbart gennem en konkret handleplan og løbende opfølgning på initiativer og mål. 13

14 14

15 Læs mere om Rigshospitalets visioner og strategier På: Visioner og mål 2020 Rigshospitalet - Danmarks internationale hospital Strategier mod Rigshospitalet som Danmarks internationale hospital

16 Strategi Neurologisk Klinik, Neurocentret Rigshospitalet, Københavns Universitetshospital Blegdamsvej København Ø