FOKUS PÅ AUTISME. Mange af os går rundt med autisme-gener Af Eva Isager Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad

Transkript

1 FOKUS PÅ AUTISME Leder: Reflektioner... 2 U3 Storkøbenhavns ungdomsuddannelse for unge med autisme og et moderat funktionsniveau... 4 VidensNetværket Handicap og beskæftigelse... 5 Hmmm... gad vide, hvor sjovt det lige bliver, det her... 8 Autismekonferencen i Norge set igennem projektmedarbejdernens briller Søskende-forældrekursus marts I Julemandens Tjeneste Skolekampagnen 2008 er skudt i gang Indmeldelse i foreningen Kredsforeninger og udvalg Koncentrationen var stor under den årlige bueskydning på Malta Mange af os går rundt med autisme-gener Af Eva Isager... 6 Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad

2 Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, Redaktion: Elisabeth Sandell Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: stk. ISSN: Internet: Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer Bestyrelse Morten Carlsson...Tlf (fast træffetid tirsdag fra kl ) Næstformand, Lars Grønlund...Tlf Næstformand: Winnie Skjødt...Tlf Aage Sinkbæk...Tlf Bernd Weibeck...Tlf Heidi Lassen...Tlf Karen Prætorius...Tlf Mads Christensen...Tlf Pernille Saxtrup...Tlf Peter K. Nielsen...Tlf Tine Heerup...Tlf Sekretariat Elisabeth Sandell Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Tlf Fax SIKON Landsforeningen Autismes Kurser og Konference Ulla Møller-Christensen, Tlf SIKON Projektmedarbejder Allan Jensen, Tlf Telefonrådgivning v/foreningens socialrådgiver Ulla Kjer, Tlf Fælles telefontider Mandag, torsdag og fredag kl samt tirsdag kl Center for Autisme...Tlf Videnscenter for Autisme.Tlf Udgivelsesdatoer for de kommende blade i 2007 Nr. 9 udkommer i uge 47 Nr. 10 udkommer i uge 49 SIKON Konferenceprogram 2008 Leder: Refleksioner Morten Carlsson, formand LA Så er efteråret kommet og inden vi ser os om, er det første år med den nye kommunalreform overstået. Der er en lang række evalueringsprojekter i gang, for at sikre at borgernes vilkår ikke forringes i forbindelse med kommunesammenlægninger og overdragelsen af rigtig mange opgaver til kommunerne. Det generelle billede er mere klart og mange komplicerede opgaver er blevet løst tilfredsstillende i overgangstiden. Der skal fortsat arbejdes hårdt for at sikre handicappedes rettigheder og hjælp i tilstrækkeligt omfang men den store syndflod af nedskæringer, omlægninger og forringelser er ikke kommet. For den enkelte, der har haft behov for hjælp fra sin kommune, vil overgangen mange steder have været belastet af usikkerhed, ventetider, manglende indsigt og viden fra kommunen og mange klagesager. Der er udbredt nervøsitet hos den enkelte for, at fremtiden ikke tegner så lyst. Mange kommuner pusler med nye planer som alene tjener til formål, at kommunen skal være selvforsynende på alle områder. Ud over et lokalpatriotisk formål virker dette ikke gennemtænkt. Selvfølgelig kan nogle store kommuner klare sig alene men hvad så med de små? Intentionerne om tværkommunale samarbejder har en tendens til at blive glemt i bestræbelserne på»at klare sig selv«. I de kommunale DSI afdelinger og handicapråd, er det vigtigt, at alle vores tillidsfolk sikrer at den enkelte kommune anlægger en solidarisk politik og sikrer forholdene for handicappede uanset deres geografiske placering. Vi skal utrætteligt spørge ind til visdommen i beslutningerne og stille fornuftige forslag med udgangspunkt i vores viden og erfaringer. Ungdomsuddannelsen er kommet godt i gang en del steder men mange kommuner holder stadig igen på tilbuddene. Vi skal huske, at ALLE unge under 25 år har et retskrav på en 3-årig ungdomsuddannelse. På de autismespecifikke ungdomsuddannelser som Landsforeningen har været med til at starte, i Skive, Slagelse, Center for Autisme (Herlev) og U3 (Værløse) er der stadig ledige pladser. Landsforeningens sekretariat er gerne behjælpelig med formidlingen af kontakter m.v. til de nye ungdomsuddannelser. Ovennævnte ungdomsuddannelser har, i samarbejde med ungdomsuddannelsen i Århus, søgt folketinget om satspuljemidler til et 3-årigt dokumentations- og udviklingsprojekt kaldet DOKUPA. Landsforeningens næstformand Winnie Skjødt har udfærdiget en omfangsrig projektbeskrivelse, som understreger behovet for at følge den nye uddannelse tæt, at udveksle erfaringer og viden samt udvikle på metoder og kvalitet. VPA Videnscenter for Pårørende til mennesker med Autisme, er navnet på en anden ansøgning om støtte fra folketingets satspuljemidler. Midlerne fordeles i forbindelse med finanslovsforhandlingerne hvert år. Efter kommunalreformen er der et øget behov for at opsamle og dele viden, specifikt rettet mod pårørende og mennesker med ASF. Vi har ikke tillid til, at dette område er sikret tilstrækkelige midler eller muligheder i den nye kommunale virkelighed. Vi ønsker en direkte formidling af viden til brugerne, samt en styrkelse af udgivelserne og informationen. Ved at få direkte indflydelse på et sådant center (med 2-3 medarbejdere), vil vi målrettet og effektivt kunne rette formidlingen til pårørende og mennesker med ASF. HUC Handicappolitisk Uddannelses Center er et nyt samarbejde mellem 10 aktive handicaporganisationer, herunder Landsforeningen. Målet er at skabe et fælles center for uddannelse, kompetenceudvikling og nye metoder i arbejdet med at fremme vores synspunkter i den offentlige debat og det politiske miljø. Viden og indsigt giver medindflydelse og mulighed for at udbrede forståelsen for handicappedes situation og dermed sikre en ligeværdig tilværelse. Der forhandles i denne tid, med en interesseret velkendt fond, om et tocifret millionbeløb doneret til opstarten og udviklingen i de første 3 år. Autismefonden er under oprettelse efter beslutning i Landsforeningens Hovedbestyrelse. Med en startskapital på kr (det er et lovmæssigt minimumsbeløb), som hentes i de hensatte midler, vil vi iværksætte en kampagne for, at få flere midler indsamlet og brugt til gavn for børn, unge og voksne med Autisme Spektrum Forstyrrelser. I næste nummer af bladet vil vi have alle detaljer på plads men hovedformålet er, både på kort og lang sigt, at udvide aktiviteterne men samtidig give flere mulighed for, helt uforpligtigende, at støtte Landsforeningens aktiviteter. Gennem personlige investeringsbeviser, firma-sponsorater og testamentariske gaver vil vi, i dette år hvor Landsforeningen fylder 45 år, sikre fremtiden og en udvidelse af Landsforeningens tilbud til medlemmerne. FN-konventionen til sikring af handicappedes lige rettigheder i samfundet, præger dagsordenen for mange møder og konferencer i dette efterår. Med Danmarks tilslutning til aftalen, vil der være 2 Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 3

3 behov for en lang række lov-tilretninger og sikring af nye muligheder. Målet er at forhindre diskrimination som følge af menneskers handicap og Landsforeningen deltager via DSI (fra 1. januar er navnet Danske Handicaporganisationer DH) og andre sammenhænge i debatter og møder, for at sikre at alle forslag og gode intentioner også omfatter mennesker med ASF. Specielt de mange voksne med ASF har behov for, at regler og love sikrer dem nogle minimumsrettigheder. Vores børn, der er blevet voksne og mange nydiagnosticerede voksne med Aspergers syndrom, har en tendens til at blive væk i mylderet af børn og unge som har behov for hjælp i disse år. Vi kommer til at koncentrere os om dette område, i hele spektret, i den kommende tid, således at vores intentioner om forbedringer af forholdene»fra vugge til grav«kan overholdes. Dette var også en af intentionerne i den Nationale Autisme Plan. Det er med glæde at vi kan konstatere, at denne plan nu ikke kun bruges af os selv, men at også de store kommuner rundt i landet, seneste eksempel er Københavns kommune, bruger den som grundlag for deres politik på autismeområdet. Så er vi da noget et godt stykke vej, tak for det. Hovedbestyrelsen har for øvrigt besluttet at fastholde udgivelsen af 10 numre om året af dette blad. Det er en stor udfordring og kræver en del ressourcer men omvendt er bladet et vigtigt værktøj i formidlingen af viden, erfaringer og ideer. Vi hilser gerne indlæg, artikler og læserbreve velkomne skriv til redaktion@autismeforening.dk eller ring til os, hvis du har en ide. Landsforeningen afholder ekstraordinært repræsentantskabsmøde den november. Her skal vores interne spilleregler tilrettes, linjerne og økonomien lægges fast for det næste års arbejde og så skal kredsforeningerne udveksle erfaringer fra de mange aktiviteter rundt i landet. Der er mange nye ideer og opgaver at tage fat på. God arbejdslyst. U3 Storkøbenhavns ungdomsuddannelse for unge med autisme og et moderat funktionsniveau starter den 1. januar 2008 og har stadig ledige pladser! U3 er en nystartet ungdomsskole, som er etableret af Landsforeningen for Autisme, SOVI og Samrådet af specialskoler for børn med autisme. U3 er startet, da der i Storkøbenhavn ikke findes en ungdomsskole, som netop henvender sig til denne gruppe af unge. U3 er etableret i forbindelse med den nye lov om en 3-årig ungdomsuddannelse for unge med særlige behov. Skolen er beliggende Tibbevangen 86, Værløse. Hvis du har spørgsmål eller er interesseret i at høre nærmere, er du meget velkommen til hurtigst muligt at kontakte skolen. Der er altid mulighed for at se skolen og aftale møde. Vi kommer også gerne ud og fortæller om skolen. Britta Bak Jensen Direktør U3 leder@u-3.dk Tlf Hvis man som borger har problemer med at finde et job eller bevare sit nuværende job på grund af handicap eller sygdom, så skal man henvende sig i jobcentret i sin kommune. Men ikke alle medarbejderne har nødvendigvis tilstrækkelig viden om handicap, handicappede og deres jobmuligheder. Den viden har man til gengæld i diverse videnscentre, institutioner og i handicaporganisationerne. Fra den 1. oktober vil Vidensnetværket, organiseret af De Samvirkende Invalideorganisationer, tilbyde viden til dem, der har behov for den. Vidensnetværket skal indsamle, systematisere og formidle viden om handicap og beskæftigelse. Det gælder alle former for handicap og sygdomme. Borgerne kan henvende sig direkte, men det er især til medarbejderne i jobcentrene, Vidensnetværket tilbyder vejledning. Vidensnetværket er et landsdækkende og gratis tilbud, som kan give: Viden om handicap/sygdom i forhold til arbejdsmarkedet Vejledning og inspiration i forhold til, hvordan personer kan bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet, eller hvordan de kan komme i beskæftigelse Overblik over institutioner, centre, organisationer m.fl. på området, der kan være relevante aktører i forhold til handicap og beskæftigelse Vidensnetværket vil samle viden om handicap/sygdom og beskæftigelse ét sted, så vejen til beskæftigelse bliver mere enkel. Vidensnetværkets hjemmeside, kommer til at indeholde en lang række nyttige informationer om handicap/sygdom og beskæftigelse. Vidensnetværket kan fra 1. oktober kontaktes på tlf , mandag til fredag kl. 9-12, torsdag også kl , eller pr. vidensnetvaerket@handicap.dk Vidensnetværket er finansieret af Arbejdsmarkedsstyrelsen. 4 Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 5

4 TEMA...tema-artikel! Mange af os går rundt med autisme-gener Autisme er arveligt, men der skal en sjælden kombination af gener i arvemassen til, for at det bryder frem, siger overlæge Ole Sylvester Jørgensen, Børne- og Ungdomspsykiatrisk afdeling på Bispebjerg Hospital. Han gør en slags status på autismeområdet på opfordring af Landsforeningen Autisme. Eva Isager, journalist Hvor mange i Danmark har autisme?»anslået mellem 0,5 og 0,8 procent af befolkningen. Tallet stammer fra de seneste befolkningsundersøgelser, som medtager mennesker med Aspergers syndrom. Alt tyder på, at det er de ændrede diagnostiske kriterier, der er årsag til, at tallet er steget, nemlig med ca. 0,2 procent fra 1994, hvor kriterierne blev udvidet. Det er ikke fordi, der bliver født flere med autisme i Danmark.«Tror du, antallet vil blive ved med at vokse med samme fart i fremtiden?»nej. Vi er blevet så meget dygtigere til at finde dem, der skal findes, at kurven vil flade ud. I dag kan vi langt bedre se, om det sociale samspil med omgivelserne er som hos andre børn. Autistiske børn har også et samspil, det er bare anderledes.«små doser autisme-gener Der bliver forsket meget i årsagerne til autisme. Hvad ved vi i dag?»vi ved først og fremmest mere og mere om, hvor stor en rolle de genetiske faktorer spiller for, at et barn fødes med autisme. Vi ved f.eks., at autisme er arveligt, men at der skal en sjælden kombination af gener i arvemassen til, for at det slår igennem. Det er altså ikke nok, at en forældre giver et enkelt autismegen videre til sit barn. Noget tyder på, at der er flere forskellige autisme-gener, og at de er vidt udbredt i befolkningen. Mange af os er sikkert bærere af disse gener. Hvis ikke de var så udbredt, ville de forsvinde i stedet for at dukke op ret konstant.«du siger, at mange af os går rundt med autisme-gener uden at have autisme. Hvordan giver det sig så udslag?»hvis vi har generne i små doser, slår det ike igennem som autisme. Da generne ikke er forsvundet i befolkningen gennem generationer, kan det tyde på, at generne enkeltvis kan medføre noget positivt. Det samme kan siges om ADHD-gener. Visse autistiske træk giver måske særlig god evne til at koncentere sig, og visse ADHD-gener betyder måske, at vi er nysgerrige og udadfarende.«forekomsten af komorbiditet, altså at et menneske med autisme også har en anden diagnose, vokser. Hvad kan forklaringen være?»igen at vi er blevet mere opmærksomme på det. Vi er især blevet gode til at opdage komorbiditet hos de bedst fungerende. Ko- morbiditet medfører især krav om variation og fleksibilitet i de tilbud, der skal være til rådighed.«uheldig ulighed Der er også en anden gruppe, som kan give sundhedssystemet udfordringer, nemlig de etniske forældre. Hvad skyldes det?»etniske familier med et barn, som har fået en autisme-diagnose, er nøjagtig ligeså ulykkelige og kriseramte som alle andre forældre. Ligesom alle andre er de også opsat på at finde årsagen. Det, som kan gøre situationen ekstra vanskelig for dem, er, at der ikke findes noget informationsmateriale på deres oprindelige sprog. Jeg møder ofte disse familier, og det er særlig svært for dem at forstå de begreber, vi bruger. Det er en meget uheldig ulighed, som samfundet burde gøre noget ved.«hvad sker der på behandlingsområdet i disse år er der kommet nye effektive behandlingsformer?»vi har ikke fundet nogen mirakelkur mod autisme, sådan at forstå at der ikke eksisterer nogen enkeltstående metode, der kan helbrede autisme. Men der er kommet større fokus på behandling, undervisning, struktur i barnets dagligdag og på udvikling af barnets sociale og kommunikative færdigheder. Vi er også blevet bedre til at erkende begrænsningerne i medicinsk behandling. Men vi mangler stadig medicin, som kan fremme de samspilsmæssige og kommunikative funktioner hos et menneske med autisme.«tema Brug for øget viden Set fra din stol på Bispebjerg Hospital, hvilke opgaver ligger så og venter på autismeområdet?»det, der springer i øjnene på mig, er behovet for øget indsigt i autisme både i befolkningen generelt og blandt fagfolk. Selv hos psykiatere, der beskæftiger sig med voksne, kan der være begrænset kendskab til autisme og ofte begrænset oplæring i den særlige form for kommunikation, der skal til, hvis man skal skabe kontakt til mennesker med autisme. Mennesker med autisme har meget store vanskeligheder i voksenalderen, hvor det forventes, at de klarer sig selv, hvis de er normalt begavede. De skal leve i et samfund, der slet ikke er indrettet på dem.«hvor er vi på autismeområdet om 10 år?»jamen, der tror jeg, at vi vil opleve større kendskab til autisme. Vi vil forhåbentlig også se en langt større variation af specialtilbud, sådan at mennesker med en atypisk psykisk udvikling også kan finde en plads i samfundet. Problemet er selvfølgelig, at de mere forskelligartede tilbud samtidig er mere ressourcekrævende. Jeg håber på, at kombinationen af større viden og en holdningsændring i samfundet kan tilføre området de ressourcer, der skal til.«6 Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 7

5 Hmmm gad vide, hvor sjovt det lige bliver, det her Pernille Saxtrup Sådan tænkte jeg faktisk kl lørdag morgen på vej til Billund Lufthavn, med 2 spændte og rejseklare unger på bagsædet. Forud var gået flere måneder, hvor Rasmus, Mathilde og jeg havde snakket om at vi skulle holde ferie på Malta i år og at det skulle være sammen med Autismeforeningen. Ingen af børnene havde været ude at flyve før eller syd på for den sags skyld og deres forventninger var tårnhøje. Vi havde i god tid inden rejsen fået tilsendt program, deltagerliste og social story omkring flyveturen. Vi var bare SÅ klar... :) Min egen bekymring for projektet gik primært på, at jeg var alene af sted, 1 voksen, sammen med 2 børn med vidt forskellige behov. Ville det overhovedet blive en ferie for os/mig??? Godt 1 uge efter, på samme strækning men med bilen vendt den anden vej imod Odense, kunne jeg høre Rasmus fortælle i mobiltelefonen til sin far, at det var den bedste ferie, han havde haft nogensinde. Og det er præcis den oplevelse vi alle tre sidder tilbage med. Det var virkelig en succes. Vi blev modtaget i lufthavnen på Malta af dels Dansk FolkeFeries guider, dels af Mette og Kristian, som var med som hjælpere og ikke mindst af turens arrangører Annette og Elisabeth, som kompetent styrede begivenhederne. Intet var overladt til tilfældighederne. For en garvet rygsæk-rejsende som undertegnede, kunne det godt virke lidt voldsomt med alt den guidning men i relation til rejsens deltagere, ikke mindst mine egne børn, var det rigtigt fint. Efter indkvarteringen i vores dejlige store bungalow, gik turen ned til poolen, som den næste uge nærmest blev vores andet hjem. Børnene elskede det Og så slappede jeg af. Så enkelt kan det være. I løbet at ugen var det muligt at melde sig til et væld af forskellige aktiviteter. Hver eftermiddag sad Elisabeth og Annette enten ved poolen eller i restauranten, og så kunne man skrive sig på de enkelte aktiviteter. I første omgang havde jeg en idé om, at vi ikke nødvendigvis behøvede at deltage i det hele; at vi kunne selektere og så i øvrigt passe os selv, som vi nu syntes. Det blev dog hurtigt klart for mig, at ungerne ville deltage i ALT, hvad der blev tilbudt.»det var SJOVT«!!! Og der var et dejligt fællesskab. Til hver aktivitet var der lavet en social story, hvilket faktisk begge børn nød godt af. Denne blev i øvrigt også brugt efter ferien, når der skulle fortælles til klassen derhjemme, hvad der var foregået i ferien. Det var rart at være af sted med familier børn og voksne hvor man ikke skulle forklare sig hele tiden. Det var muligt at vælge fra og til, alt efter det behov den enkelte familie havde. Jeg blev selv overrasket, hvor meget vi valgte at»vælge til«og hvor afslappende det kunne være at være på ferie. Mathilde lærte at svømme, lærte at trylle ;-), fik en god veninde og drak røde drinks på restauranten. Rasmus skabte sig flere»venner«, som han selv betegner det, købte selv ind i supermarkedet, gik alene ned og spiste morgenmad i restauranten om morgenen (så fedt!) og drak grønne drinks om aftenen.. Vi badede, solede og mødte en masse dejlige mennesker. Jeg er imponeret over det store arbejde Elisabeth og Annette har lagt i dette projekt. Så mange fine små detaljer, var der tænkt på. Vores børn er jo ligeså forskellige som alle andre børn, med forskellige behov. Der var virkelig forsøgt at imødegå mangt og meget fra arrangørernes side. De skulle have en medalje sku de!! Tryllekunstneren Gustav kunne andet end trylle. Der blev udformet diverse ballondyr efter deltagernes ønsker! Sodavandsdiscoteket bød bl.a. på en heftig Limbo-dans Under vandlegen fandt de voksne deres barnlige side frem af sig selv Instruktionerne blev omhyggeligt fulgt, og alle leverede en super præstation 8 Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 9

6 Landsforeningens kursussekretariat udbyder primært kurser for forældre og pårørende samt i begrænset omfang for fagfolk. Autismekonferencen i Norge set igennem projektmedarbejderens briller Allan Jensen, projektmedarbejder Fra torsdag den 31. august til søndag den 2. september var vi til den 8. europæiske autisme-konference i Oslo. Konferencen var arrangeret af Autismeforeningen i Norge og blev afviklet i et stort messeområde en halv times kørsel udenfor Oslo by. Det var så sandelig også nødvendigt med plads, for der var langt over 1000 deltagere, som kom fra mange lande, også fra lande langt fra Europa. Deltagerne var en skøn blanding af forældre, pædagoger, lærere, psykologer og andet godtfolk. Fra Danmark deltog hovedbestyrelsens medlemmer, sekretariatsmedarbejderne og enkelte kredsmedlemmer. Blandt de»store«oplægsholdere kan nævnes f.eks. Cathrine Lord fra USA, Synnøve Schjølberg fra Norge, Uta Frith og Francesca Happé, de to sidstnævnte fra England. Faktisk var der så mange som 23 inviterede talere, 196 oplægsholdere med korte eller længere indlæg og 27 stande, som var opstillet i det store fællesrum mellem salene. Umiddelbart virkede programmet meget voldsomt, men der var dog en vis logik i det, da man havde delt hele konferencen op i temaer som: opdateret ny viden, behandling og uddannelse, juridiske rettigheder og forskning. Foruden hovedtemaerne bidrog de næsten 200 oplægsholdere med rigtig mange interessante indlæg. I forsøget på at få dækket så meget af konferencen som praktisk muligt, delte vi os op i grupper, som efterfølgende fortalte om indhold og oplægsholdere, idet vi jo hele tiden også skal være åbne overfor at»fange«interessante emner til bl.a. vores egen SIKON konference. Eftersom konferencen blev holdt i Norge, var mange af oplægsholderne i sagens natur fra Skandinavien; Danmark var da også pænt repræsenteret, selvom vi ikke havde nogen i plenum. Fastholdelsen af, at vi fordelte os i de respektive foredragssale efter en forud aftalt plan, gav et rigtig godt resultat, når vi gennemgik de taler, der havde været i plenum, mens det viste sig at være en meget større opgave at få et helhedsindtryk af de mange oplægsholdere, med mildest talt meget forskellige indfaldsvinkler til autisme, som holdt små korte oplæg. De 27 stande, som var opstillet i fællesområdet, var vældig godt besøgt. Også her var ideerne mangfoldige; der var f.eks. en stand, som præsenterede et projekt om, hvorledes øjnene, på en person med autisme spektrum forstyrrelse, fokuserer. Der var stande fra flere europæiske lande som viste og solgte deres nyeste viden i bog-og CD-form, ligesom der var stande, som præsenterede de respektive organisationer. Vi havde valgt ikke at have en stand; pladslejen var voldsomt dyr og vi fandt ikke, at der var en rimelig balance mellem prisen og dét, vi måtte få ud af et sådant arrangement. Efter 3 lange dage i Oslo fløj vi hjem søndag eftermiddag. Vi havde mange indtryk med hjem, og vi fik også noget erfaring i, hvorledes vi skal omsætte denne viden til glæde for medlemmerne ikke mindst, når det handler om SIKON Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 11

7 Søskende-forældrekursus marts 2008 Formål: At give søskende en mulighed for at møde andre søskende til en bror/søster med en autisme spektrum forstyrrelse. At klæde forældre på til bedre at klare hverdagen i familien med et barn med en autisme spektrum forstyrrelse. Indhold: Søskendekurset vil gennem samtaler og leg give søskende mulighed for at fortælle om de følelser og tanker, de har i forhold til deres bror/søster. De vil opleve en befrielse ved at være sammen med andre ligestillede, noget der vil øge deres selvtillid, styrke forståelse for deres bror/søster og hjælpe dem i hverdagen til at håndtere problemer i familien i deres forhold til omverdenen. Her er et par forslag til emner, vi for eksempel vil drøfte på kurset: Hvordan er det at have en anderledes bror/søster? Hvordan kan jeg selv forstå min bror/søster? Hvad skal jeg sige til mine venner? Min bror/søster ser jo ikke anderledes ud, men han/hun gør nogle underlige ting! Der hjælper alt at snakke med andre i samme situation! Forældrekurset tager med forbehold for ændringer emner op omkring: at være en familie med et barn med autisme pædagogik i hverdagen søskendeproblematikken konflikthåndtering i hverdagen Målgruppe: Forældre og søskende fra ca år. Ældre søskende henvises til Center for Autismes søskendekurser Antal deltagere: max 60 heraf ca. 20 børn/unge Tidspunkt: Fredag den 7. marts til lørdag den 8. marts Kursusstart fredag kl Kursusafslutning lørdag kl Sted: FolkeFerie.dk, Oddevejen 8, 5500 Middelfart Undervisere: Nærmere information følger Kursusansvarlig: Allan Jensen, SIKON Landsforeningen Autismes Kurser og Konferencer Pris: 2975,- inkl. moms pr. deltager som dækker kursusmaterialer, overnatning og forplejning. Tilmelding: Tilmelding på sikon@autismeforening.dk under»andre kurser«. Sidste tilmelding er den 25. januar. herefter er tilmeldingen bindende og kursusprisen vil ikke kunne refunderes. Støttemuligheder: Der er mulighed for at søge om at få dækket kursusgebyr og øvrige omkostninger der er forbundet med kurset hos kommunen som en merudgift efter Servicelovens 41. Kontakt: Spørgsmål kan rettes til Allan Jensen på sikon@autismeforening.dk eller på tlf Telefontid mandag, torsdag og fredag kl og tirsdag kl Få billetter tilbage... Eventyrteatrets julemusical for hele familien I Julemandens Tjeneste Lørdag den 1. december 2007 kl. 12 i Glassalen i Tivoli Juleforestillingen i Glassalen er blevet en af Landsforeningen Autismes traditioner. For fjerde gang har vi købt forestillingen til kun vores medlemmer. Eventyrteatrets juleforestilling»i Julemandens tjeneste«er en times forrygende familieunderholdning med musik, dans og sang. Forestillingen er et nutidigt musikalsk eventyr for børn og voksne skrevet specielt til Eventyrteatret. Hvis du endnu ikke er kommet i julestemning, så kommer du det med garanti, når du har fulgt julemandens sjove og seje agentnisser, og deres kamp for at redde julen, og bekæmpe Dr. No-Christmas. Billetten giver også adgang til Tivolis smukke juleudstilling og julemarked. Hele Tivoli er i julestemning og der er mængder af boder, udstillinger, lys og farver. Alle restauranter er åbne plus de fleste attraktioner. De tidligere år har familier fra hele landet deltaget i festlighederne, og vi opfordrer derfor til, at du kontakter din kredsforening og hører om der eventuelt kan arrangeres fælles transport. På gensyn til juleshowet Billetsalg Der åbnes for billetsalget den 1. oktober på Landsforeningens hjemmeside: Der kan også bestilles billetter på tlf eller pr. brev til sekretariatet. Landsforeningens hovedbestyrelse har ydet tilskud til denne store familieoplevelse og derfor er billetprisen kun: Kr. 80,- for voksne kr. 40,- for børn t.o.m. 17 år Ekspeditionsgebyr kr. 25,- pr. bestilling kommer til. Normalpris for forestillingen er kr. 135,- for børn og voksne. Af praktiske hensyn sælges alle 950 billetter unummererede. NB! Såfremt der er brug for plads til kørestol bedes dette oplyst ved bestillingen da der kun er et begrænset antal pladser for disse. 12 Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 13

8 Skolekampagnen 2008 er skudt i gang Allan Jensen, projektmedarbejder Selvom vi arbejder ihærdigt på at blive kendt i offentligheden, véd vi godt, at der er rigtig mange forældre til børn og unge med ASF, som ikke er medlem af Landsforeningen Autisme. Derfor har vi skudt en skolekampagne i gang ved at udsende mellem 3500 og 4000 breve og indmeldelsesblanketter til dé forældre, der har børn og unge på specialskoler, i gruppeordninger og specialklasser. Det er klart, at vi derved vil ramme ind i en del forældre, som allerede er medlem, men rent praktisk kan dette ikke undgås. I øjeblikket er vi godt og vel 4650 medlemmer i foreningen. Vi tror på at bl.a. Skolekampagnen kan få dette tal til at stige til Når dette tal nås, rykker vi op i en højere»vægtklasse«, når det handler om tips-og lottomidler, og det forbedrer vores muligheder for at manøvrere rent økonomisk, og det betyder selvfølgelig flere tilbud til medlemmerne. Faktisk tror vi så fuldt og fast på, at vi runder medlem nummer 5000, at vi har fået Folke- Ferie.dk til at sponsere et weekendophold for to til dét medlem, der bliver registreret som nummer Skolekampagnen skal ikke kun skaffe nye medlemmer, den skal også øge fokus på os som landsforening på de skoler, hvor vores børn og unge går. Det er utrolig vigtigt, at vi har en god dialog med ledelsen, med lærerne og med pædagogerne; jo bedre dialog jo bedre dagligdag for eleverne! Indmeldelse i foreningen! Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med autisme spektrum forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familie-medlemmer ind. Årligt kontingent til Landsforeningen Autisme 200,- kr. De 100,- kr. går til det lokale arbejde i kredsforeningerne. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: Mobil: EAN-nummer: Jeg er forælder til: Navn: Jeg har selv diagnosen Jeg er fagperson pårørende til: født år: og er født år: Andet Kommentarer: Blanketten sendes til: Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi! 14 Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 15

9 Magasinpost ID-nummer B Portoservice Postboks Pandrup Kredsforeninger og udvalg Kredsforeningen København/ Frederiksberg: Rebecca Rant... Tlf Tine Heerup... Tlf Kredsforeningen Nordjylland: Jørn Poulsen... Tlf Bente Jessen... Tlf Kredsforeningen Ribe: Bo Plet... Tlf Kredsforeningen Roskilde: Uffe Mohrsen... Tlf Kirsten Christensen... Tlf Kredsforeningen Storkøbenhavn: Torben Riis-Nielsen... Tlf Kredsforeningen Bornholm: Max Kjær... Tlf Susanne Sonne... Tlf Kredsforeningen Frederiksborg: Allan Jensen... Tlf Charlotte Sloth Jensen. Tlf Kredsforeningen Fyn: Else Worm Jørgensen... Tlf Kredsforeningen Færøerne: Landsfelagið fyri fólk við autismu...tlf Maiken Skardenni...Tlf Kredsforeningen Grønland: Ando Møller...Tlf Kredsforeningen Herning: Søren Dalgaard... Tlf Kredsforeningen Storstrøm: Alice Seldal... Tlf Kredsforeningen Sønderjylland: Annette Lund Dreyer... Tlf Lene Ravnsgaard... Tlf Kredsforeningen Vejle: Kollektiv ledelse, kontaktperson: Inge Frisgaard... Tlf Kredsforeningen Vestsjælland: Thomas Fabricius... Tlf Kredsforeningen Viborg: Peter K. Nielsen... Tlf Birgit Flæng Jørgensen Tlf Kredsforeningen Århus: Marianne Banner... Tlf Børne Elsebeth Pii Svane... Tlf Voksen Jane Hellkvist... Tlf Aspergerforeningen: Aage Sinkbæk...Tlf NLD-gruppen: Katrine Hald Kjeldsen...Tlf Karen Prætorius...Tlf Efterskoleudvalg: Hanne Veje...Tlf Retssikkerhedsudvalget: retssikkerhed@autismeforening.dk (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) 16 Nr. 8 November 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad