Lungenyt. Mor er stadig mor Tema om pårørende. nr. 3 juni 2010 Danmarks Lungeforenings medlemsblad
|
|
- Ejvind Børge Eriksen
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Mor er stadig mor Tema om pårørende nr. 3 juni 2010 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt Livet som pårørende Pludselig var jeg alene om ansvaret Et forrygende årsmøde
2 leder Vi er også en patientforening for pårørende Patient betyder som bekendt tålmodig på engelsk, men bortset fra det er det bestemt ikke en selvfølge, at der er en sammenhæng mellem det at være tålmodig - og det at være patient. Når man får stillet en diagnose, reagerer man forståeligt nok ofte med alt andet end tålmodighed. Og ens omgivelser har også en reaktion men hvordan er den egentlig? Fra gadekær til google Vi får dagligt en del henvendelser fra pårørende til syge, som søger gode råd og helt specifik viden for at kunne finde nye veje, der matcher de nye livsbetingelser, der uundgåeligt opstår, når man får stillet en diagnose. Hvor man før i tiden havde begrænsede muligheder for at søge råd og vejledning om sin egen eller sit familiemedlems sygdom, søger man nu rask væk oplysninger på internettet for at finde mere information, og naboen eller arbejdskollegaen udfordrer en på, om man nu er sikker på, at man får den bedste vejledning fra sin læge, for ellers kender de helt sikkert en, man burde tale med osv. Hårfin balance Der er ingen tvivl om, at det kan være svært at have sygdom tæt inde på livet. Uanset om man er ægtefælle, forælder, søskende, kæreste, barn eller ven, vil man ofte have mange af de samme tanker, følelser og frustrationer som den syge. Herudover skal alle de praktiske udfordringer, der melder sig i hverdagen, når ens nærmeste er blevet syg, også tackles. De pårørende prøver ofte at samle ressourcer til at finde ud af, hvordan de kan tackle sygdommen og måske dermed være mere stærke og konstruktive. Men igen er det vigtigt, at man husker at lytte og tale sammen og give plads til de behov den syge har, som psykolog Anette Skriver fortæller i artiklen Livet som pårørende. Sygdommen rammer hele familien Dygtige fagfolk landet over kender garanteret også den gode oplevelse, når samarbejdet med pårørende lykkes, og det er min klare opfattelse, at de gør en stor indsats for at inddrage og kommunikere med pårørende. Trods de gode intentioner, sker det alligevel, at pårørende ikke altid føler sig forstået og involveret. Her er vi som patientforening en medspiller, som kan være med til at få genskabt dialogen mellem pårørende, patient og fagperson. Helt konkret kan vi hjælpe med at skabe et nyt perspektiv, for eksempel ved at formidle en god patientpjece eller henvise til vores dygtige rådgivere på Lungelinjen, så tingene pludselig kan komme til at hænge sammen igen. Og så arrangerer vi kurser for patienter og pårørende, som også kan hjælpe til bedre dialog og forståelse for begge parter. Du kan i dette nummer møde to familier, der hver især har en alvorlig lungesygdom tæt inde på livet. De har åbnet deres hjem og fortæller åbent og ærligt om deres liv og dagligdag på godt og ondt. Deres historier viser tydeligt, at der er et stort behov for at støtte hele familien, når et medlem rammes af en kronisk sygdom. Støtten bør både komme fra det professionelle system og de nære omgivelser. Du kan også møde en sygeplejerske og en psykolog som anerkender, hvor svær en rolle de pårørende har og kommer med deres råd til Lungenyts læsere. En flot forpremiere Så vil jeg sige et stort Tak for sidst! til alle jer, der var med til at gøre vores årsmøde den 27. maj til den store succes, det var. Grunden til det flotte fremmøde skyldes ikke mindst de tre forskere Vibeke Backer, Jørgen Vestbo og Klaus Phanareth, samt holdet bag Warm Hands, CIID, der leverede en flot forpremiere på fremtidens behandling af lungesygdomme i form af fire meget interessante oplæg. Du kan læse mere om årsmødet og se billeder fra dagen længere inde i bladet. Vi arbejder på at gentage det faglige program i Odense i efteråret. En anden grund til, at dagen blev så vellykket, var uden tvivl, at så mange forskellige mennesker var samlet et sted lige fra patienter og pårørende til sundhedspersonale og forskere. Alle med forskellig faglig og personlig indsigt i forhold til, hvad det vil sige at have lungesygdomme tæt inde på livet. Der var en livlig debat både under og efter selve årsmødet, og det var meget glædeligt at opleve, at selv i et rum med små 200 mennesker, blev det også muligt at få svar på helt specifikke spørgsmål som; Hvorfor bliver jeg så træt af min medicin?. Tilslut vil jeg lige minde om at tjekke vores hjemmside, hvis du skal ud og rejse i løbet af sommeren. Her kan du finde tips og gode råd til rejsen, hvis du har en lungesygdom. Rigtig god sommer! Anne Brandt 2 LUNGENYT nr
3 indhold Pludselig var jeg alene om ansvaret Ida fortæller om livet sammen med sin mand, Carsten, der har sarkoidose Livet som pårørende Psykolog Anette Skriver beskriver de processer pårørende til kronisk syge kan opleve Mor er stadig mor 13-årige Frederikke fortæller om, hvordan det er at have en mor, der er alvorligt syg Omkring ændringer i livet KOL-sygeplejerske Marie Lavesen giver gode råd til dig, der er pårørende En forrygende forpremiere Højdepunkter og billeder fra vores årsmøde i maj Mød Danmarks Lungeforenings nye bestyrelse Nyt fra Alfa-1 Danmark Nyt fra lokalforeningerne Nyt fra sekretariatet Design og tryk: Jørn Thomsen/Elbo A/S. Forside: Sara Lindbæk Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon Fax: Giro: info@lunge.dk, Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon Fax: kystsanatoriet@mail.tele.dk Rådgivning Ring til Lungelinjen hver mandag kl : Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf kl : Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf Skriv til Spørg os på info@lunge.dk Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen på Lokalforeninger: Lokalforeningen for Region Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk Telefon: , nina.berrig@regionh.dk Lokalforeningen for Aalborg Formand: Karin Jensen Konvalvej 11,1.tv., 9000 Aalborg Telefon: , karin@j-s-r.dk Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon: , et@lunge.dk Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: , edith.pedersen@skolekom.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: , mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Fyn Formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Telefon: , pwillemar@dsa-net.dk Lokalforeningen for Århus Fungerende formand: Joan Rasmussen Telefon: (efter kl ) joanrasmussen@hotmail.com Lokalforeningen for Vordingborg Kommune Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Telefon: , dorrit@lite.dk Nordsjællands Vejrstation Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: , garsdal@stavganger.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: efter kl mm@sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejerske Louise Brink Christensen Telefon: , louisebrink@mail.dk LTX ØST Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Poul Duckert Telefon: , fam.duckert@get2net.dk LUNGENYT nr
4 Tema - pårørende Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk Pludselig var jeg alene om ansvaret I de perioder, hvor Idas mand Carsten har været meget syg, har Ida stået med ansvaret for hans behandling, økonomien og familien alene. Det er svært at give slip og lade Carsten tage ansvaret tilbage. Parret arbejder på en bedre rollefordeling, for de er enige om, de kan noget helt særligt sammen. Ida og Carsten lærte hinanden at kende nytårsaften To år senere var de blevet til hr. og fru Nielsen med planer om at starte en familie. Snart kom lille Christian til, og som hos de fleste andre børnefamilier var det en travl, men glad hverdag. Ida og Carsten uddannede sig, og fremtiden så rimelig ukompliceret ud. Men der var ændringer på vej. -Pludselig en dag voksede Carstens fødder til abnorm størrelse. Bamsefødder er den måde, jeg bedst kan beskrive det på, og Carsten havde så ondt. Han lå på sofaen i seks uger og kunne ikke gå, og jeg blev nødt til at tage over. Mit liv var ren overlevelse, fortæller Ida. Carsten havde ikke overskud, og derfor måtte Ida tage førertrøjen på og presse på hos lægerne. Til sidst kom diagnosen sarkoidose. -Diagnosen rejste endnu flere spørgsmål, og da Carsten havde travlt med at være syg, blev det mig som gik på nettet og læste. Jeg havde et stort behov for at vide ALT omkring sygdommen, for det gav mig mere ro i sjælen, fortæller Ida. Selvom sygdommen var kronisk, var den ikke som udgangspunkt dødelig. Til gengæld fik langt størstedelen af de ramte ændringer i lungerne grundet arvæv, som nedsatte lungekapaciteten. Det skete også for Carsten. Et barn på 36 år Efter det første udbrud fik Carsten det bedre og fungerede på sin arbejdsplads frem til 2004; så kom både sygdom og stress på en gang, og Carsten blev sygemeldt. For at gøre ondt værre mistede Ida også sit arbejde, og parret havde lige købt hus. Carsten gik helt ned. -Carsten kunne ingenting, så jeg stod med alting alene. Situationen var så svær for Carsten, at han sov 20 timer i døgnet og intet orkede. På det tidspunkt havde jeg ikke kun et barn på fem år, jeg havde også en på 36 år. Det var totalt stressende, og jeg var stort set alenemor, fortæller Ida. Nogle dage orkede Carsten ikke engang at følge Christian i børnehave, så han måtte gå selv. Christians sygedage måtte Ida også tage, for Carsten kunne ikke klare det. Parret fik økonomien til at hænge sammen ved at leve på en sten, og det hjalp, da Ida fik nyt job. Parret måtte også erkende, at det mere var følgesygdommen depression end selve Idas mand Carsten har en lungekapacitet på 70 %, som sammen med hans sygdom Sarkoidose, gør ham meget hurtigt træt, så det er som regel Ida, som leger med børnene. 4 LUNGENYT nr
5 LUNGENYT nr
6 Tema - pårørende sarkoidosen, som slog benene væk under Carsten: - Når man ved, at omkring 80 % af alle med en kronisk sygdom får en depression, hvorfor er sundhedsvæsenet så ikke mere proaktiv omkring problemstillingen? Igen var det mig som måtte presse på for at Carsten kunne få hjælp, fortæller Ida. Selvom det er Ida, der taler, lytter Carsten med og nikker. Fastholdes i sygdomsrolle I dag har Carsten det bedre igen. Han har et fleksjob som elektriker, men han bliver hurtigt træt. Situationen gør, at det fortsat er Ida, som må trække det største læs.: -Jeg er både sygeplejerske, sagsbehandler, advokat, kone, mor og elskerinde. I vores familier har der desværre ikke været så meget hjælp at hente, så jeg er den eneste ressourceperson omkring Carsten. Det er svært at skille mine roller fra hinanden, og i de perioder, hvor Carsten har været helt nede, har jeg fuldstændigt overtaget ansvaret. Når han så får det bedre, kan det være svært for ham at tage ansvaret tilbage og for mig at afgive det. Det bliver hurtigt svært at være ligeværdige, selvom vi har en åben dialog omkring det, og Carsten ønsker at tage ansvar for sig selv og familien, fortæller Ida. I forbindelse med sit fleksjob fik Carsten udarbejdet en ressourceprofil, og i den stod der, at Ida fastholdt Carsten i sygdomsrollen. -Jeg kan sagtens se, hvad de mener. Det er mig, som har kontakterne til alle, og selvom jeg slet ikke vil, kan jeg hurtigt komme til at umyndiggøre ham. Heldigvis er vi bevidste omkring det, og jeg har givet slip på meget. Carsten ordner mange ting selv nu, men det hører også med til historien, at Carsten er ordblind, og at det derfor trætter ham meget at læse alle de ting, som skal læses, fortæller Ida. Aldrig lavt til loftet En gang i mellem får Carsten også nok af rollefordelingen. -Du er ikke min mor, jeg kan sagtens klare de her ting selv, siger han. Det er slet ikke rart for ham at være så afhængig af mig. For sjov plejer vi at sige, at hvis han havde været en hest, så var han blevet skudt for længst og lavet til sæbe. Vi bliver nødt til at grine af det, når livet er tungt, fortæller Ida. For tre år siden blev familien udvidet med Isabell, som er både kvik og livlig som sin storebror. Det har betydet, at der er endnu mere at se til i familien, også selvom Carsten har haft det rimeligt godt de sidste tre år. Ida har nogle gange været ved at give op. -Jeg synes, det har været svært, når Carsten har været for opgivende. Er det dig, som styrer sygdommen eller omvendt, har jeg så spurgt. På den anden side får jeg også meget tilbage fra Carsten. Vi kan bare noget sammen også selvom Carsten er syg. Jeg er Carstens prinsesse, og han giver mig altid sin opbakning. For nylig sagde jeg til ham, at jeg drømte om at tage en MBA. Det gør du, svarede han uden tøven. Vi tager bare et lån. Det er typisk, at han støtter mig, også selvom det er en meget dyr uddannelse. Loftet er aldrig lavt hos Carsten, og han rummer mig og ser mine gode sider, fortæller Ida. Skidtet hober sig op Når man som Ida er pårørende til en kronisk syg mand samt har både børn og job, kan det være svært at finde tid til sig selv, men Ida har forsøgt at prioritere det. -Jeg holder mange jern i ilden, som giver mig noget. Blandt andet har jeg en lille virksomhed ved siden af mit almindelige job, hvor jeg bogfører for andre, og så er jeg formand i vores boligforening. Det giver mig noget input, og jeg trives med de opgaver. Det ved Carsten godt, så han har passet børnene, selvom han har været død hamrende træt og dårlig. Desuden har familien også lært at prioritere. - Ja, skidtet hober sig op, og her er rodet, men det er en helt bevidst prioritering, at vi vælger at lave noget andet. Nu har vi taget skridtet fuldt ud og har hyret en rengøringshjælp. Vi kommer heller ikke med hjemmebag, hvis Carsten har været syg, så kommer vi med købekage eller is, og det er igen en klar prioritering fra vores side, fortæller Ida. Hun gør sig ikke de store forestillinger om fremtiden, selvom der er en vis sandsynlighed for, at sygdommen brænder ud. Livet leves her og nu. Hun er glad for, at Carsten er kommet mere på banen, og hun håber, de kan blive mere ligeværdige med tiden - som de var engang. Idas mand Carsten er p.t. i behandling med binyrebarkhormon. Han ønsker derfor ikke at blive fotograferet, men det gør familiens lille datter Isabell til gengæld gerne. Hun er fuld af energi. 6 LUNGENYT nr
7 LUNGENYT nr
8 Tema - pårørende af Isa Lindbæk FOTO Privat Livet som pårørende Som pårørende kommer man nemt til at lægge et pres på den kronisk syge, fordi man hurtigere erkender sygdommens realiteter. Selvom det er svært, skal man ifølge psykolog Anette Skriver forsøge at lade være, og så skal man i øvrigt luge sit eget bed først. - Som pårørende skal I være der, men I skal nære jer. Der bliver som regel helt stille i salen, når klinisk psykolog Anette Skriver taler om den pårørendes rolle under et af sine foredrag. Faktisk mener hun, at man som pårørende hellere må holde sig væk end at overtage ansvaret for sygdommen, når ens nærmeste netop har fået konstateret en kronisk og potentielt livstruende sygdom. - Et menneske med en kronisk sygdom og hendes pårørende gennemgår præcis de samme kriserelaterede tanker, men de gør det ikke i samme tempo. Den sygdomsramte vil i en længere periode forholde sig til hans eller hendes forestilling om sygdommen og vil sortere hastigt i de informationer, vedkommende modtager. Den pårørende vil gøre det samme, men vil forholde sig mere realistisk til oplysningerne. Det er nemlig langt nemmere at nå frem til et realistisk billede af sygdommen, når man ikke selv er ramt, fortæller Anette. Hun mener også, at pårørende nemmere har adgang til frygten: - Frygten for at miste vil være en animator for den pårørende, som vil hjælpe personen med at se sygdommen, som den er. For den, der har lungesygdommen kan frygten for at miste livet, derimod hurtigt blive en modstandsgiver, som forhaler erkendelses- Anette Skriver er klinisk psykolog og har stor viden fagligt og personligt om relationen mellem pårørende og kronisk syge mennesker. 8 LUNGENYT nr
9 processen. Særligt i den indledende fase efter diagnosticeringen af en kronisk sygdom ser man, at den pårørende er en erkendelsesfase længere fremme. Tag dig sammen At man som pårørende er en erkendelsesfase længere fremme, kan blive problematisk i forhold til den, der har lungesygdommen. Forskellen kan sågar sinke erkendelsen hos den ramte: -Nu må du tage dig sammen og holde op med at ryge. Du må få tjekket det her hos lægen. Har lægen ikke sagt, at du bliver stærkere, hvis du træner? Den pårørende kan i bedste mening presse for meget på og dermed fremprovokere modstand hos mennesket, som skal forholde sig til et nyt liv med en kronisk sygdom. Dermed opnår man som pårørende præcis det modsatte af det, man ønsker. Det er derfor, jeg siger, at man skal nære sig, selvom det er svært. I stedet skal man forsøge at stille verdens dummeste, klogeste spørgsmål: Hvordan tror du selv, du kunne få det bedre med din sygdom? Både den pårørende og den som har lungesygdommen vil gennemgå en række chokfaser efter der er stillet en diagnose, men det er kendetegnende, at den pårørende gennemgår faserne hurtigere. Ideelt set når den sygdomsramte frem til en ny orientering relativt hurtigt, så man kan indrette livet efter den konkrete sygdom, man har, fortæller Anette. Depression følger med Oplevelsen af, at de pårørende er langt videre, og at sundhedsvæsenet har travlt og skal arbejde hurtigt, kan være med til at bremse den syge i at komme videre til næste fase. -Der er en stor risiko for, at den sygdomsramte hænger fast i en af krisefaserne, og dermed ikke når frem til at orientere sig påny. Det kommer ofte til udtryk i form af en depression, som er en meget hyppig følgesygdom. For at undgå dette siger jeg til de pårørende, at de skal være der, men nære sig. Anette Skriver illustrerer sin pointe gennem følgende eksempel: - Vi gør det faktisk på en helt naturlig måde med vores babyer, når de ligger i vuggen og begynder at smågræde. Mor, kommer lige om lidt, siger vi, og på den måde lærer vi dem faktisk at tåle. Du er der, og du er lyttende, men du tager ikke over. Først hvis lillemand skriger rigtig højt, tager vi baby op og trøster. Det er faktisk det samme, vi bør gøre som pårørende. Vi skal finde balancen, og vi skal orientere os om, hvor den sygdomsramte er henne i faserne. Fatal modstand Anette Skriver ved godt, at det kan lyde forkert eller sågar provokerende for nogle pårørende, at de hellere må holde sig væk end at gøre for meget i erkendelsesfasen. -Det er et kæmpe problem, hvis der opstår modstand mod at erkende sygdommens alvor hos den, der har fået en kronisk sygdom. De kan blive så kontrære, at de opfører sig som små børn, eller de kan isolere sig. Ja, det er svært at nære sig, men det modsatte virker bare ikke, understreger Anette. Når sygdommen er erkendt hos den kronisk syge, så gælder der ifølge Anette Skriver nogle nye regler: - På det stadie skal vi møde vores næste med åben medfølelse og kærlighed, men samtidig skal vi som pårørende være klar over, at vi har ansvaret ALENE for vores liv. Det gælder både for den syge og for den pårørende. Den pårørende skal passe på sig selv, for vi kan ikke være noget for andre, hvis vi ikke først er noget for os selv. Eksemplet fra flyvemaskinen, hvor man bliver bedt om at tage luftmasken på sig selv, før man hjælper andre, er i den henseende rigtig godt. Naboen bor der ikke Livet med en kronisk syg kender Anette Skriver på nærmeste hold, da hendes egen mand har en hjertesygdom. -Min mand, som er læge, kan en masse ting, men der er også ting, han ikke kan, men det betyder ikke, at jeg også skal lade være med at løbe og gøre andre ting, som er vigtige for mig. Man skal luge sit eget bed først, og hvis man som pårørende ikke gør det, så kan man kun holde til det i en vis periode, så bliver man slidt, bitter og kan ingenting. At omverdenen kan pådutte den pårørende en forventning om, hvad der er rigtigt eller forkert i forhold til livet med en kronisk syg, er Anette Skriver udmærket klar over: -Som pårørende må man gøre op med sig selv, om man lever for sin egen skyld eller for naboens skyld. Nogle kan ikke klare livet sammen med en kronisk syg og vælger at gå og det kan gøres på mange måder. Andre vælger at blive og har et godt liv, fordi de stadig kan se det menneske de elsker, gennem sygdommen. Men hvad naboen synes, det er lige meget, for det er ikke naboen, der bor sammen med jer. LUNGENYT nr
10 Tema - pårørende af Isa Lindbæk FOTO Sara Lindbæk Mor er stadig mor Den største lettelse for 13-årige Frederikke var, da hun fik fortalt sin klasse, at hendes mor var alvorligt syg. Frederikke har mødt alvoren tidligt i sit liv, men hendes mor Tina Akselbo arbejder målrettet på, at Frederikke ikke tager ansvar for hendes sygdom. Hun skal have lov til at være en almindelig teenager det meste af tiden. 10 LUNGENYT nr
11 - Frederikke græd, bare der var nogen, som kom til at røre hende ovre i skolen. Hun var slet ikke sig selv. Da Tina Akselbo, 39, for fem år siden blev ramt af en sjælden bindevævssygdom, som efterfølgende angreb begge hendes lunger, var det særligt svært for hendes nu 13-årige datter Frederikke at håndtere situationen. I endnu højere grad da Tinas sygdom for omkring et år siden tog fart. Hun står i dag øverst på ventelisten til en lungetransplantation. -Jeg var klar over, at jeg blev nødt til at gøre noget for at lette byrden på Frederikkes skuldre. Jeg måtte hjælpe hende med at sætte ord på sine bekymringer, og det gjorde jeg i samspil med hendes biologiske far, fortæller Tina. Familien tog en snak med Familiehuset i Assens først for at få noget rådgivning. -Frederikke er kun 13 år gammel, og hun skal ikke føle ansvar eller skyld for min sygdom eller for den sags skyld være usikker på, hvad der skal ske med hende, hvis jeg dør af min sygdom. Hun er en god pige, og det var vigtigt for mig, at hun forstod, at bare fordi hun opførte sig som en almindelig teenager, så blev jeg altså ikke mere syg, fortæller Tina. Hvad er uretfærdigt? Under samtalen i Familiehuset fik Frederikke også vished for, hvad der skal ske med hende, hvis det værst tænkelige sker. -Sammen med min eksmand har vi lagt en plan for, hvad der skal ske med Frederikke, hvis jeg dør. Vi syntes begge, det var vigtigt, at hun vidste, hvor hun stod, så hun ikke behøvede at bekymre sig mere end nødvendigt, fortæller Tina. Når man er alvorligt syg med en lungeprocent på omkring 15 %, påtager ens børn sig hurtig et medansvar for sygdommen. Frederikke skal have lov til at være en teenager også selvom jeg er meget syg, fastholder Tina Akselbo. For Frederikke var snakken med til at lette byrden på hendes skuldre. -Ingen udover mine to bedste venner og lærerne vidste hvorfor, jeg pludselig knækkede sammen ovre i skolen. Men så skulle vi lave en opgave om, hvad der er retfærdigt og uretfærdigt, og så tog jeg det op. Jeg fortalte hele klassen, at jeg syntes, det var uretfærdigt, at min mor var syg og måske skulle dø tidligt. Det hjalp meget, at hele klassen vidste det. At de forstod, hvorfor jeg nogle gange bare bliver ked af det. Det var faktisk den største lettelse næsten mere end samtalen med mor og far, fortæller Frederikke. Hjemme i huset kunne Tina, hendes kæreste og den ældste af bonussøstrene også mærke en klar forskel. -Frederikke blev gladere og begyndte at opføre sig som en almindelig teenager igen. Og det var vi glade for, selvom det lyder utroligt, fortæller Tina. Ikke hendes ansvar Frederikkes klassekammerater har været søde og forstående. - De har spurgt mig rigtig meget, hvordan det er, og det er rart, at vi kan tale om det. Nu da mor kan blive ringet op hver dag, det skal være, har jeg også fået lov til at have min mobiltelefon tændt i timerne, så jeg hurtig kan komme hjem, hvis mor skal på Rigshospitalet, fortæller Frederikke. En dag drillede nogle af drengene i klassen Frederikke lidt og sagde, at de også ville have deres mobiler tændt, i det tilfælde deres mor blev syge. De fik et kontant svar af Frederikke: -Skal vi bytte, svarede jeg. Det ville de naturligvis ikke. En gang imellem bliver jeg ked af det, når de andre børn løber rundt og er glade, så tænker jeg, hvorfor er det lige min mor, der er blevet syg? Jeg har lyst til at blive rigtig vred på nogen, men hvem er det, jeg skal blive sur på. Det er jo ikke nogens skyld, og så bliver jeg bare ked af det i stedet. Selvom det ikke kan undgås, at Frederikke, som er tæt knyttet til sin mor, bliver ked af det fra tid til anden, har Tina arbejdet målrettet på, at hun ikke skal føle skyld eller tage ansvar udover sin alder. Almindelig teenager -Jeg vil ikke have, at Frederikke vælger at blive hjemme fra et venindebesøg, fordi hun er bange for, at jeg bliver dårlig, mens hun er væk. Det er en bevidst strategi fra vores side, som vi arbejder meget med, og det er da svært, når jeg er syg og kan mindre og mindre. Frederikke ser jo situationen med egne øjne, men jeg har heldigvis andre ressourcepersoner omkring mig som min mor og min kæreste og noget familie, og dem trækker jeg på, så Frederikke går fri så meget som muligt, fortæller Tina. Frederikke springer ind i samtalen. - Vi har da ellers et ordsprog herhjemme, som hedder: Vi skal da også lige ned og handle eller på biblioteket, men med vi mener min mor altid mig. Tina griner: - Helt fri fra pligter slipper hun ikke, men det er bare almindelige gøremål, fortæller Tina. Frederikke synes da også, at mor stadig bare er mor. - Mor er lige så irriterende, som hun plejer, når det kommer til, hvad jeg skal eller ikke må, men jeg savner alligevel tiden, da mor var frisk. Så tog vi ud at rejse eller shoppe. Nu bliver hun nødt til at køre i rullestol, som mormor skubber, og det, synes jeg, er lidt pinligt, fordi alle kigger. Tina smiler skævt: - Ja, hun er en helt almindelig teenager på den måde. Har de glemt at ringe? På et punkt er Frederikke slet ikke almindelig. Familiehuset i Assens har bedt hende om at være støtteperson for en pige på otte år, som går på hendes skole. Pigens mor har også en kronisk sygdom. -Vi taler sammen om, hvordan det er at have en mor, som er meget syg, og vi forstår hinanden godt. Sabine, som hun hedder, LUNGENYT nr
12 Tema - pårørende var rigtig bange for at gå i skole, fordi hun var nervøs for, at der skulle ske noget med hendes mor, mens hun var i skole. Den følelse kender jeg godt, for når der kører en ambulance forbi med udrykning, og de andre i klassen siger, hvem mon den er til, så bliver jeg bange for, at den er til mor, og at de har glemt at ringe til mig, fortæller Frederikke. Hun kan godt lide at være støtteperson og vil også gerne være det, fordi det kan hjælpe andre børn i en tilsvarende situation som hendes egen. Tina Akselbo er forståeligt nok stolt over, at Frederikke har overskuddet til at hjælpe andre: -Jeg har ikke sat mit liv på standby, fordi jeg er syg, og det forventer jeg naturligvis heller ikke, at resten af familien gør. Vi forsøger at leve i nuet, men skal vi ikke alle sammen det uanset, om vi er syge eller ej? Ingen gamle kirker Frederikke har drømme for fremtiden som de fleste unge. - Mor har sin fremtid, og jeg har min. Vi glæder os til telefonen ringer, og mor skal opereres, men ellers kan jeg slet ikke lide at komme på hospitalet. Jeg håber, vi kan komme ud og rejse igen. Jeg vil det hele med mor bare ikke noget med gamle kirker. Om en måned skal Frederikke en uge til Kreta med sin far, og Tina og hendes kæreste har allerede besluttet sig for, at de ikke ringer derned, selvom Tina bliver indlagt for at få en lungetransplantation. - Det nytter ikke noget at ringe og ødelægge hendes ferie med bekymringer. Hun kan alligevel ikke komme hjem, og hun skal have lov til at have den ferie uden åben telefon. Frederikke ved allerede hjemmefra, at vi ikke ringer. Så er den parkeret, og det er med den slags klare udmeldinger, at vi tager ansvaret fra hendes skuldre, fortæller Tina. For halvandet år siden var Frederikkes mor Tina Akselbos lungeprocent 50 %, nu er den omkring 15 %. Hendes datter Frederikke reagerede voldsomt på forværringen af sygdommen. 12 LUNGENYT nr
13 Tema - pårørende af Isa Lindbæk FOTO Hillerød Hospital Omkring ændringer i livet Marie Lavesen er til daglig sygeplejerske med speciale i KOL. Derudover har hun i nogle år været rådgiver på Lungelinjen, og det har givet hende en særlig indsigt i lungesygdomme, men også i livsbetingelserne for de pårørende. -Som fagperson ved jeg, hvor meget det betyder, at et menneske med en lungesygdom får trænet og spist rigtigt, da det højner livskvaliteten. Derfor er det naturligvis vigtigt, at den pårørende støtter op omkring træning og rigtig ernæring, men det er en svær balancegang, da det i sidste ende er den, der har lungesygdommen, som selv skal ville det, siger Marie. Marie Lavesen oplever til tider, at en overambitiøs pårørende, som presser på med ændringer, opnår den modsatte effekt hos den sygdomsramte. -Som syg kan man få oplevelsen af, at det er nemt for den pårørende at sige, at nogle ting skal ændres, men for den syge kan det være en stor opgave at ændre selv små ting. Det bedste, den pårørende kan gøre, er at rose og støtte de initiativer, den syge selv tager, opfordrer Marie. Pylrer for meget Nogle pårørende har også tendens til at pylre for meget. -Nogle mennesker med en kronisk sygdom ønsker ikke, at sygdommen skal fylde mere end højst nødvendigt i deres liv, og derfor bliver de irriterede over den pårørendes pylren, fordi det konstant gør dem opmærksomme på sygdommen. Marie Lavesen oplever også, at ændringen i rollemønstre kan være problematisk både for den pårørende og mennesket med lungesygdommen: - Den rollefordeling, der var tidligere, eksempelvis i et ægteskab kan godt ændre sig væsentligt, når den ene part bliver ramt af sygdom. Det er ikke nødvendigvis en bevidst ændring, men er noget, som kan komme gradvist. Eksempelvis har jeg oplevet en del gange, at kvinder, som er syge, kan have svært ved at acceptere, at manden ikke kan støvsuge, gøre rent eller lave mad, ligeså godt, som hun plejede. Enorm magtesløshed Når det er manden i et parforhold, der er syg, oplever Marie Lavesen ofte, at han synes, at han fralægger sig eller fratages noget af det ansvar, han har haft for familien: -Han føler, at hans rolle i familien forsvinder, og det er svært, fordi man kan få en følelse af at blive overflødig. At have en kronisk sygdom betyder ifølge Marie Lavesen en generel følelse af tab hos den syge, men også hos de pårørende: -Den pårørende skal også forholde sig til, at tingene ændrer sig, og at der nu er begrænsninger for, hvad der er muligt. Desuden er det svært at se på, at den anden har det dårligt uden at være i stand til at hjælpe. Magtesløsheden kan føles enorm. Når magtesløsheden lurer, kan der opstå et behov for at handle, og derfor påtager den pårørende sig måske, bevidst eller ubevidst, rollen som sygepasser. -Den pårørende kommer til at tage ansvaret for medicin, motion med videre. For nogle parter fungerer det fint, men for andre giver det problemer i samværet, fordi alting kommer til at handle om sygdommen. De gode stunder, man stadig kan nyde sammen, også selv man er syg, glemmes, fortæller Marie. Gode råd til pårørende Tal sammen Det lyder banalt, men mange glemmer at gøre det. Tal sammen og vær åben og ærlig om, hvordan begge parter har det. Man kan i forsøget på at være hensynsfuld, skabe en masse forventninger til hinanden og situationen, som måske slet ikke er rigtige. Lav aftaler Lav nogle aftaler om, hvordan man gerne vil have, at den pårørende hjælper og støtter i hverdagen og i situationer med svær åndenød eller en anden forværring. Fortæl også om brug af medicin og vejrtrækningsteknik, så den pårørende ved, hvordan vedkommende kan hjælpe. Få nye kræfter Den pårørende bør tage tid til - og den kronisk syge bør give den pårørende plads til - at lave noget, som udelukkende tager udgangspunkt i den pårørendes lyster og behov. Det at komme ud giver nye kræfter, som kan bidrage til at kæmpe videre. Overtag ikke ansvaret Pas på med at gøre den syge passiv og overtage for meget ansvar. Der vil sikkert være et behov for hjælp og støtte, men den syge må også selv tage ansvar og være aktiv. LUNGENYT nr
Forslag til rosende/anerkendende sætninger
1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du
Læs mere1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom
1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.
Læs mereSpørgsmål og svar om inddragelse af pårørende
Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.
Læs mereTil søskende. Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Hvorfor hedder det Prader-Willi Syndrom?
Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom Til søskende Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Der findes tusindvis af syndromer, som påvirker folk på mange forskellige måder. Nogle bliver man De, der
Læs merePS Landsforenings generalforsamling 2009. "At være pårørende til mennesker der kæmper med spiseforstyrrelser" Psykolog Susanne Bargmann
PS Landsforenings generalforsamling 2009 "At være pårørende til mennesker der kæmper med spiseforstyrrelser" Psykolog Susanne Bargmann 1 Forældre-perspektiv: Skyld - hvor er det jeg har fejlet som mor/far?
Læs mereEn hjælp til dig i hverdagen! Få overblik over Danmarks Lungeforenings tilbud og rådgivning
En hjælp til dig i hverdagen! Få overblik over Danmarks Lungeforenings tilbud og rådgivning 0 Brug os Danmarks Lungeforening har flere forskellige tilbud og rådgivning, som du og dine patienter kan benytte
Læs mereMødestedet for patienter og pårørende på Hvidovre Hospital
Mødestedet for patienter og pårørende på Hvidovre Hospital Hensigten med Mødestedet er at give nogle rammer for at patienter kan mødes og snakke om tingene i mere rolige omgivelser end i en travl afdeling.
Læs mere0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08. 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt.
0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt. 2 Tjene penge og leve godt. Det var 10:01:14:00 10:01:20:0 min drøm.
Læs mereAnonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus
Anonym mand Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus Han er 22 år og kommer fra Afghanistan. På grund af sin historie har han valgt at være anonym. Danmark har været hans hjem siden 2011 131 En
Læs mere13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn
13-18 ÅR ALDERSSVARENDE STØTTE infotil FORÆLDRE med et pårørende barn Forældre til et pårørende barn - Alderssvarende støtte Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en række
Læs mere23 år og diagnosen fibromyalgi
23 år og diagnosen fibromyalgi Et ungt menneske, der får stillet diagnosen fibromyalgi, har nogle helt specielle problemstillinger. fibromyalg.dk har interviewet Helle Ovesen om det at være ung med diagnosen
Læs mereCase 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte
Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte Du er 35 år, og ansat som skrankeansvarlig på apoteket. Du har været her i 5 år og tidligere været meget stabil. På det sidste har du haft en del fravær
Læs mereInformation til unge om depression
Information til unge om depression Sygdommen, behandling og forebyggelse Psykiatri og Social psykinfomidt.dk Indhold 03 Hvad er depression? 03 Hvad er tegnene på depression? 05 Hvorfor får nogle unge depression?
Læs mereFrivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?
Frivillig i børn unge & sorg - er det noget for dig? Dét, at jeg har kunnet bruge min sorg direkte til at hjælpe andre, det har givet mening Som frivillig i Børn, Unge & Sorg er du med til at vise unge
Læs mereTværfaglig indsats med faglig styrke! Basisteamuddannelsen Børne og Unge Rådgivningen
Tværfaglig indsats med faglig styrke! Basisteamuddannelsen Børne og Unge Rådgivningen Case til punktet kl. 13.45: Det tværfaglige arbejde øves på baggrund af en fælles case, som fremlægges af ledelsen
Læs merePeter får hjælp til at styre sin ADHD
Peter får hjælp til at styre sin ADHD Skrevet og tegnet af: Jan og Rikke Have Odgaard Rikke og Jan Have Odgaard, har konsulentfirmaet JHO Consult De arbejder som konsulenter på hele det specalpædagogiske
Læs mereAt leve videre med sorg 2
At leve videre med sorg 2 Strandby kirkecenter d. 27. januar 2015 Ved psykolog, aut. Aida Hougaard Andersen, Agape 1. Hvordan leve og leve videre med sorg? 2. Hvad kan jeg selv gøre? 3. Hvordan stå ved
Læs mereSamtalen. Lotte Blicher Mørk. Anna Weibull. Hospitalspræst Rigshospitalet Palliativt afsnit. Praktiserende læge, Åbylægerne Grenaa
Samtalen. Anna Weibull Praktiserende læge, Åbylægerne Grenaa Diplom NSCPM 2007 Medforfatter DSAMs palliationsvejledning Lotte Blicher Mørk Hospitalspræst Rigshospitalet Palliativt afsnit Medforfatter SSTs
Læs mereDu er klog som en bog, Sofie!
Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen
Læs mereDu er klog som en bog, Sofie!
Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen
Læs mereKærligt talt. Forlaget Go'Bog. 5 trin til indre ro og kærlige relationer gennem bevidst brug af dit sprog. Af Lisbet Hjort
Kærligt talt 5 trin til indre ro og kærlige relationer gennem bevidst brug af dit sprog Af Lisbet Hjort Forlaget Go'Bog Kærligt talt-konceptet Kærligt talt-metoden går ud på at få et liv med indre ro og
Læs mere6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL
ALDERSSVARENDE STØTTE 6-12 ÅR info TIL FORÆLDRE med et pårørende barn Forældre til et pårørende barn - Alderssvarende støtte Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en række
Læs mereCoach dig selv til topresultater
Trin 3 Coach dig selv til topresultater Hvilken dag vælger du? Ville det ikke være skønt hvis du hver morgen sprang ud af sengen og tænkte: Yes, i dag bliver den fedeste dag. Nu sidder du måske og tænker,
Læs mereNår du og dit barn har været udsat for noget alvorligt. Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid
Når du og dit barn har været udsat for noget alvorligt Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid Denne booklet er udviklet af Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte som en del af projektet
Læs mere6 grunde til at du skal tænke på dig selv
6 grunde til at du skal tænke på dig selv Grund nr. 1 Ellers risikerer du at blive fysisk syg, få stress, blive udbrændt, deprimeret, komme til at lide af søvnløshed og miste sociale relationer Undersøgelser
Læs mereBilag 2: Interviewguide
Bilag 2: Interviewguide Tema Læsning og læsevanskeligheder Specialundervisning og itrygsæk Selvtillid/selvfølelse Praksisfællesskaber Spørgsmål 1. Hvordan har du det med at læse og skrive? 2. Hvad kan
Læs mereBilag 4 Transskription af interview med Anna
Bilag 4 Transskription af interview med Anna M: Først og fremmest kunne vi godt tænke os at få styr på nogle faktuelle ting såsom din alder bl.a.? A: Jamen, jeg er 25. M: Og din kæreste, hvor gammel er
Læs merePORTRÆT // LIVTAG #6 2011
P PORTRÆT // LIVTAG #6 2011 6 Jeg elsker mit job. En god dag for mig, er en dag, hvor jeg er på arbejde, siger Dennis, der har ansvaret for butikkens kiosk og blandt andet også står for indkøb af varer
Læs mereMobning på facebook. Anna Kloster, november 2013
Mobning på facebook Anna Kloster, november 2013 At være barn i dagens Danmark betyder, at man er opvokset med mange medier omkring sig. Særligt har de unge taget det sociale medie Facebook til sig. Efter
Læs mereSNAK MED DIT BARN OM PSYKISKE PROBLEMER
SNAK MED DIT BARN OM PSYKISKE PROBLEMER VIDEN OG GODE RÅD TIL FORÆLDRE Man kan gøre sig mange tanker, når man rammes af psykiske problemer - især når man har børn: Hvordan taler jeg med mit barn om psykiske
Læs mereMen lidt om de problematikker, vi vil møde i den nærmeste fremtid. Vi skal finde en løsning til hvordan hun kan komme frem og tilbage til skolen.
Fra: Rita Vinter Emne: Sarah Dato: 7. okt. 2014 kl. 21.59.33 CEST Til: Janni Lærke Clausen Hej Janni. Jeg vil lige fortælle lidt om Sarah, inden du møder
Læs merePause fra mor. Kære Henny
Pause fra mor Kære Henny Jeg er kørt fuldstændig fast og ved ikke, hvad jeg skal gøre. Jeg er har to voksne børn, en søn og en datter. Min søn, som er den ældste, har jeg et helt ukompliceret forhold til.
Læs mereSebastian og Skytsånden
1 Sebastian og Skytsånden af Jan Erhardt Jensen Sebastian lå i sin seng - for han var ikke rask og havde slet ikke lyst til at lege. Mor var blevet hjemme fra arbejde, og hun havde siddet længe hos ham,
Læs mereLektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning
Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,
Læs mereKOL En folkesygdom som taber i kampen om ressourcerne. Overlæge Ejvind Frausing Hansen, Amager og Hvidovre Hospital
KOL En folkesygdom som taber i kampen om ressourcerne Overlæge Ejvind Frausing Hansen, Amager og Hvidovre Hospital Bidragydere: Professor Peter Lange, Kbh. Universitet Overlæge Kristoffer Marså, Herlev
Læs merePårørende - reaktioner og gode råd
Pårørende - reaktioner og gode råd Når et menneske får kræft, rammes hele familien. Sygdommen påvirker ofte familiens liv, både praktisk og følelsesmæssigt. Det er hårdt for alle parter, også for de pårørende.
Læs mereHelbredt og hvad så? Hvad har vi undersøgt? De senfølgeramtes perspektiv. Hvordan har vi gjort?
Helbredt og hvad så? I foråret indledte vi tre kommunikationsstuderende fra Aalborg Universitet vores speciale, som blev afleveret og forsvaret i juni. En spændende og lærerig proces som vi nu vil sætte
Læs mereOm et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra
Artikel fra Muskelkraft nr. 5, 1997 Voksne drenges mødre Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra Af Jørgen Jeppesen Birthe Svendsen og Birthe
Læs mereKlovnen. Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole
Klovnen Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole 8. gennemskrivning, 20. september 2010 SC 1. INT. S VÆRELSE DAG (17) ligger på sin seng på ryggen og kigger op i loftet. Det banker på døren, men døren er
Læs mereInterview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH)
1 Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH) Hej Maja velkommen her til FH. Jeg vil gerne interviewe dig om dine egne oplevelser, det kan være du vil fortælle mig lidt om hvordan du
Læs mereLokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper
Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper www.lunge.dk 0 Kom godt i gang som frivillig i en lokalforening I Danmarks Lungeforening udgør frivilligt arbejde det bærende fundament
Læs mereTILBUD OG RÅDGIVNING
Kræftens Bekæmpelse Region Hovedstaden TILBUD OG RÅDGIVNING til kræftpatienter og pårørende Region Hovedstaden Velkommen hos Kræftens Bekæmpelse Hvis du eller en af dine nærmeste får kræft, er det naturligt
Læs mereHIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv
HIV, liv & behandling Hiv-testen er positiv Denne folder er beregnet til personer, som lige har fået at vide, at de er smittet med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling, hvor hver folder
Læs merePrøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5
Prøve i Dansk 2 November-december 2014 Skriftlig del Læseforståelse 2 Tekst- og opgavehæfte Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Hjælpemidler: ingen Tid: 65 minutter Udfyldes af prøvedeltageren Navn
Læs mereSorgen forsvinder aldrig
Sorgen forsvinder aldrig -den er et livsvilkår, som vi lærer at leve med. www.mistetbarn.dk Gode råd til dig, som kender én, der har mistet et barn. Gode råd til dig, som kender én, der har mistet et barn
Læs mereMin mor eller far har ondt
Min mor eller far har ondt En pjece til børn af smerteramte Når mor eller far har ondt Dette hæfte er til dig, der har en mor eller far, som har ondt i kroppen og har haft det i lang tid. Det kan være,
Læs mereÅDAN SKABER DU FORANDRING FOR DIT BARN
LEKTIE-GUIDEN S ÅDAN SKABER DU FORANDRING FOR DIT BARN - når lektiesituationen er kørt af sporet BOOKLET TIL FORÆLDRE Af Susanne Gudmandsen Autoriseret psykolog 1 S iden du har downloadet denne lille booklet,
Læs mereTILBUD & RÅD- GIVNING
Region Hovedstaden Kræftens Bekæmpelse TILBUD & RÅD- GIVNING TIL KRÆFTPATIENTER OG PÅRØRENDE RÅDGIVNING MOTION GRUPPER NETVÆRK AKTIVITETER REGION HOVEDSTADEN VELKOMMEN HOS KRÆFTENS BEKÆMPELSE Hvis du eller
Læs mereJeg var mor for min egen mor
Jeg var mor for min egen mor er 25 år gammel, og har været anbragt siden hun var 7 år. I dag er hun ved at tage en erhvervsgrunduddannelse. Læs hendes historie herunder. Før i tiden var jeg meget stille.
Læs mere5 selvkærlige vaner. - en enkelt guide til mere overskud. Til dig, der gerne vil vide, hvordan selvkærlighed kan give dig mere overskud i hverdagen
5 selvkærlige vaner - en enkelt guide til mere overskud Til dig, der gerne vil vide, hvordan selvkærlighed kan give dig mere overskud i hverdagen Birgitte Hansen Copyright 2013 Birgitte Hansen, all rights
Læs mereappendix Hvad er der i kassen?
appendix a Hvad er der i kassen? 121 Jeg går meget op i, hvad der er godt, og hvad der ikke er. Jeg er den første til at træde til og hjælpe andre. Jeg kan godt lide at stå i spidsen for andre. Jeg kan
Læs mereKRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR
KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR Har du spørgsmål om kræft? Er der noget, du er i tvivl om i forbindelse med sygdommen eller livets videre forløb? Savner du nogen, der ved besked,
Læs mereom at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1
om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1 KARL OG EMMAS MOR ER BLEVET RUNDTOSSET Forfatter: Susanna Gerstorff Thidemann ISBN: 87-89814-89-6 Tekstbearbejdning og layout: Qivi
Læs mereNår du eller din partner er alvorligt syg: Sådan kan du støtte dit barn
ner er Når du eller din partner er alvorligt syg: Sådan kan du støtte dit barn Når en forælder bliver alvorligt syg, bliver hele familien påvirket. Dette gælder også børnene, som i perioder kan have brug
Læs mereMarte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente.
Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente. På et møde for pårørende blev der stillet følgende spørgsmål: Når vi besøger vores nære på plejehjemmet, er det for at glæde dem og se hvordan
Læs merePATIENTOPLEVET KVALITET 2013
Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 60 PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Svarprocent: 46% TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 KLINIKKEN 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken?
Læs mereREFERAT AF KURSUSDAG DEN 27/9 2008
REFERAT AF KURSUSDAG DEN 27/9 2008 Kursus om: Professionelt forældresamarbejde med underviser Kurt Rasmussen Den 27. september 2008 på Vandrehjemmet i Slagelse fra kl. 8:30-16:00 Referat af dagen: Dette
Læs mereHar du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til?
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til? - Ja, en.
Læs mereNår det gør ondt indeni
Når det gør ondt indeni Temahæfte til udviklingshæmmede, pårørende og støttepersoner Sindslidelse Socialt Udviklingscenter SUS & Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning 1 Sygdom Når det gør ondt
Læs mereARTIKEL. Ti Gode Råd til Forældreskabet efter Skilsmissen Af Psykoterapeut Christina Copty
ARTIKEL Ti Gode Råd til Forældreskabet efter Skilsmissen Af Psykoterapeut Christina Copty Christina Copty Terapi mail@christinacopty.dk telefon 31662993 N ogle mennesker fordømmer ægtepar, der vælger skilsmisse,
Læs mereMan føler sig lidt elsket herinde
Man føler sig lidt elsket herinde Kirstine er mor til en dreng med problemer. Men først da hun mødte U-turn, oplevede hun engageret og vedholdende hjælp. Det begyndte allerede i 6. klasse. Da Oscars klasselærer
Læs mereEn dag er der ingenting tilbage
For et halvt år siden fik Helle Johansen at vide, at hun lider af demenssygdommen Alzheimers. Den har ændret hende for altid, og hun kæmper stadig med at forene sig med tanken om, at sygdommen er uhelbredelig.
Læs mereNår mor eller far har piskesmæld. når mor eller far har piskesmæld
Når mor eller far har piskesmæld når mor eller far har piskesmæld 2 når mor eller far har piskesmæld Til mor og far Denne brochure er til børn mellem 6 og 10 år, som har en forælder med piskesmæld. Kan
Læs mereKRÆFT OG ANDEN ALVORLIG SYGDOM PÅ ARBEJDSPLADSEN
TekSam Temadag d. 15. november 2018 KRÆFT OG ANDEN ALVORLIG SYGDOM PÅ ARBEJDSPLADSEN Ditte Marie Bruun & Helene Holm Burén Kræftens Bekæmpelse dmb@cancer.dk PROGRAM Velkomst og præsentation Kræft i tal
Læs merePatienter og pårørendes erfaringer med hjemmetræning efter apopleksi
Patienter og pårørendes erfaringer med hjemmetræning efter apopleksi Anne Lee, Senior konsulent, cand.scient.san., sygeplejerske. CAST, Syddansk Universitet Formål med undersøgelsen Hvordan hjemmetræning,
Læs mereS: Mest for min egen. Jeg går i hvert fald i skole for min egen.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 Notater fra pilotinterview med Sofus 8. Klasse Introduktion af Eva.
Læs mere13-18 ÅR STØTTE. info FORÆLDRE ALDERSSVARENDE TIL. med et pårørende barn
13-18 ÅR STØTTE ALDERSSVARENDE info TIL FORÆLDRE med et pårørende barn 13-18 ÅR Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en række spørgsmål sig, både om ens eget liv og livssituation
Læs mereTAL MED EN VOKSEN. hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget
TAL MED EN VOKSEN hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget Historien om en helt Sanne er 14 år. Hun må klare mange ting selv. Hun må ofte selv stå op om morgenen og få sine søskende op
Læs meretal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget
tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget Historien om en helt Sanne er 14 år. Hun må klare mange ting selv. Hun må ofte selv stå op om morgenen og få sine søskende op og
Læs merePårørende. Livet tæt på psykisk sygdom
Pårørende Livet tæt på psykisk sygdom Livet som pårørende Det er afgørende, hvordan du som pårørende støtter op om den syge og tager del i det svære forløb, det er, at komme ud af svær krise eller psykisk
Læs mereForandringer i et menneskes liv sker igennem dets relation til andre mennesker. Derfor er det fornuftigt - eller måske bare naturligt - at drage de
Frirum for forældre Hvis man rykker i den ene side af en uro, kommer hele uroen i ubalance. Sådan er det også i en familie, når familiens unge får problemer med rusmidler. Skal balancen genoprettes, giver
Læs mereBørneneuropsykolog Pia Stendevad. Søskende til børn med epilepsi
Børneneuropsykolog Pia Stendevad Søskende til børn med epilepsi 1 Emner Information Samtale Følelser Opmærksomhed Aflastning 2 At håndtere sygdom Stille Talende Usynlig Hjælper Flygter Nedtoner osv. 3
Læs merePassion For Unge! Første kapitel!
Passion For Unge Første kapitel Kasper Schram & Tobias Rank www.passionforunge.dk - passionforunge@gmail.com Hej og tak fordi at du tog imod første kapitel af vores bog, vi ville blive meget glade hvis
Læs mereKom med i PROPA ET GODT LIV. selv med prostatakræft. www.propa.dk
Kom med i ET GODT LIV selv med prostatakræft www.propa.dk Få et godt liv selv med prostatakræft Velkommen i s fællesskab 3 ud af 4 mænd over 75 år har kræftceller i prostata, men kun ganske få dør af den
Læs mereKapitel 1: Begyndelsen
Kapitel 1: Begyndelsen Da jeg var 21 år blev jeg syg. Jeg havde feber, var træt og tarmene fungerede ikke rigtigt. Jeg blev indlagt et par uger efter, og fik fjernet blindtarmen, men feberen og følelsen
Læs mereVelkommen til Ronald McDonald Hus
Velkommen til Ronald McDonald Hus Huset Hvert år bliver mange danske børn alvorligt syge. De er eksempelvis født for tidligt, har en hjertefejl, bliver pludselig ramt af kræft eller har brug for at få
Læs mereDE UNGES STEMME KVALITATIV EVALUERING AF DEN SOCIALE UDVIKLINGSFOND - ET SOCIALPÆDAGOGISK TILBUD TIL UNGE OG VOKSNE
DE UNGES STEMME KVALITATIV EVALUERING AF DEN SOCIALE UDVIKLINGSFOND - ET SOCIALPÆDAGOGISK TILBUD TIL UNGE OG VOKSNE AFSLUTTENDE RAPPORT - 2015 INFORMATION OM PUBLIKATIONEN Udgivetjuni2015 Udarbejdetaf:
Læs mereSimpel lungetest kan redde KOL patienter
Simpel lungetest kan redde KOL patienter Flere lungeundersøgelser kan redde liv og forbedre livskvalitet hos flere af de 300.000 danskere, der har sygdommen KOL uden at vide det. Danske Regioner lover
Læs mereRygestop muligheder - og alt det der holder os tilbage
Rygestop muligheder - og alt det der holder os tilbage Rygestop har været og er til stadighed en stor udfordring for rigtigt mange danskere. Mænd og kvinder kæmper med at få bugt med vanen. Alle prøver
Læs merePårørende til traumatiserede patienter: Konsekvenser for børn, unge og gamle
Pårørende til traumatiserede patienter: Konsekvenser for børn, unge og gamle Dorthe Nielsen Sygeplejerske, Cand.scient.san, PhD Indvandrermedicinsk Klinik, OUH Center for Global Sundhed, SDU Indvandrermedicinsk
Læs merePATIENTOPLEVET KVALITET 2013
Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 65 Svarprocent: 50% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Altid god
Læs mereGuide: Er din kæreste den rigtige for dig?
Guide: Er din kæreste den rigtige for dig? Sådan finder du ud af om din nye kæreste er den rigtige for dig. Mon han synes jeg er dejlig? Ringer han ikke snart? Hvad vil familien synes om ham? 5. november
Læs mereInde eller ude? Om etik og psykisk sygdom
Inde eller ude? Om etik og psykisk sygdom Indhold 3 Om Etisk Forum for Unge 2013 6 Kapitel 1 Etik og psykisk sygdom 11 Kapitel 2 Unge fortæller 17 Kapitel 3 Mødet med sundhedsvæsenet 22 Kapitel 4 Etik
Læs mereThomas Ernst - Skuespiller
Thomas Ernst - Skuespiller Det er tirsdag, sidst på eftermiddagen, da jeg er på vej til min aftale med den unge skuespiller Thomas Ernst. Da jeg går ned af Blågårdsgade i København, støder jeg ind i Thomas
Læs mereMåske er det frygten for at miste sit livs kærlighed, der gør, at nogle kvinder vælger at blive mor, når manden gerne vil have børn, tænker
BØRN ER ET VALG Har det været nemt for jer at finde kærester og mænd, der ikke ville have børn? spørger Diana. Hun er 35 år, single og en af de fire kvinder, jeg er ude at spise brunch med. Nej, det har
Læs mereAnalyse af Skyggen. Dette eventyr er skrevet af H. C. Andersen, så derfor er det et kunsteventyr. Det er blevet skrevet i 1847.
Analyse af Skyggen Man kan vel godt sige, at jeg har snydt lidt, men jeg har søgt på det, og der står, at Skyggen er et eventyr. Jeg har tænkt meget over det, og jeg er blevet lidt enig, men jeg er stadig
Læs merePsykiatri. INFORMATION til pårørende
Psykiatri INFORMATION til pårørende 2 VELKOMMEN Som pårørende til et menneske med psykisk sygdom er du en vigtig person både for patienten og for os som behandlere. For patienten er du en betydningsfuld
Læs mereFra sidelinjen. Foredrag om. kronisk sygdom helbredelse spiritualitet
Fra sidelinjen Foredrag om kronisk sygdom helbredelse spiritualitet Fra sidelinjen, 2014 Tekst, layout og grafisk design: Sandfær-Andersen Fotos: Elgaard Foto Tryk: Morsø Folkeblad Præsentation af kvinden
Læs mereDer er nogle gode ting at vende tilbage til!
Der er nogle gode ting at vende tilbage til! Artikel af Janick og Gitte Janick og jeg sidder over frokosten og taler, han fortæller lidt om, hvad hans tid på Parkvænget går med og hvordan han selv har
Læs mereN: Jeg hedder Nina og jeg er 13 år gammel. Jeg har været frivillig et år.
Interview Fokusgruppe med instruktører i alderen - år 0 0 0 0 Introduktionsrunde: I: Vil I starte med at præsentere jer i forhold til hvad I hedder, hvor gamle I er og hvor lang tid I har været frivillige
Læs mereEr du sygemeldt på grund af stress?
Er du sygemeldt på grund af stress? her er nogle råd om, hvad du kan gøre Vi samarbejder med PsykiatriFonden Denne pjece er blevet til i samarbejde med PsykiatriFonden. I pjecen finder du nogle råd om,
Læs mereHold fast i drømmene og kæmp for dem
Hold fast i drømmene og kæmp for dem Som den første i sin familie valgte Lise Hansen som 52-årig at forlade Lolland og flytte til København. Det var ikke let, men hun ville til enhver tid gøre det igen.
Læs mere- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere
- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere Michael Svendsen har besluttet sig for at sige ja til respirator. Men den dag han ikke længere kan tale eller skrive, vil han have den slukket
Læs mereTelemedicinsk behandling af KOL-patienter Potentialer og barrierer KMD Analyse Briefing Oktober 2013
Telemedicinsk behandling af KOL-patienter Potentialer og barrierer KMD Analyse Briefing Oktober 2013 BRED ENIGHED BLANDT SUNDHEDSPERSONALET: TELEMEDICIN BIDRAGER POSITIVT TIL BEHANDLING AF KOL KOL PATIENTER
Læs mereTormod Trampeskjælver den danske viking i Afghanistan
Beretningen om Tormod Trampeskjælver den danske viking i Afghanistan 25. februar 2009-1. udgave Af Feltpræst Oral Shaw, ISAF 7 Tormod Trampeskjælver får en ny ven Det var tidlig morgen, og den danske viking
Læs mereKøbenhavn S, 10. juni 2015. Kære menigheder
København S, 10. juni 2015 Kære menigheder Morten Kofoed Programme Coordinator Baptist Union of Denmark Cell: +45 3011 2904 E-mail: morten@baptistkirken.dk Mange tak for jeres bidrag til Burundis Baptistkirke
Læs mereVi er en familie -4. Stå sammen i sorg
Vi er en familie -4 Stå sammen i sorg Mål: Børn lærer, at det er godt at stå sammen, når tingene er svære. De opmuntres til at tage hensyn, vise omsorg for og til at trøste andre. De opmuntres også til
Læs merePsykoonkologisk Forskningsenhed Aarhus Universitets Hospital Psykologisk Institut, Aarhus Universitet
Evaluering af et rådgivningsprojekt for kræftramte familier Fokuseret kort-tids forebyggende familierådgivning for familier med en forældre med kræft. Kræftens Bekæmpelse i Århus Psykologisk Institut,
Læs mereNoter til forældre, som har mistet et barn
Noter til forældre, som har mistet et barn En vejledning til forældre, som har mistet et barn Udgivet af Forældreforeningen VI HAR MISTET ET BARN At miste et barn er noget af det sværeste, man kan blive
Læs mereForestil dig, at du kommer hjem fra en lang weekend i byen i ubeskriveligt dårligt humør. Din krop er i oprør efter to dage på ecstasy, kokain og
Plads til Rosa Slåskampe, raserianfald og dårlig samvittighed. Luften var tung mellem Rosa og hendes mor, indtil Rosa fortalte, at hun tog hårde stoffer. Nu har både mor og datter fået hjælp og tung luft
Læs mere