Sygdommen til døden SYGDOMSINDSIGT

Transkript

1 SYGDOMSINDSIGT Sygdommen til døden Ved personer med Alzheimers sygdom godt, at de er syge, hvori sygdommen består, og hvilke udsigter de og deres pårørende har? Og hvad kan de i givet fald bruge indsigten til? modelfotos: Colourbox SIDE 8 PSYKOLOG NYT NR

2 I sin nuancerede artikel om sygdomsindsigt ved Alzheimers sygdom [1] har Anders Mortil behandlet spørgsmålet om, hvorvidt mennesker med denne demensform besidder sygdomsindsigt. Mortil redegør for diverse forhold, der ligger til grund for, at den empiriske forskning i dette spørgsmål ikke er entydige og konsistente, herunder forskningens forskellige metodevalg, forskellige målemetoder, forskellige fortolkninger af fakta, forskellige patientgrupper i undersøgelserne, samt forskellige definitioner af begrebet sygdomsindsigt [2]. Man fristes til at sige, at det alt sammen er trygt og godt. Empirisk forskning om vigtige og komplicerede psykologiske problemstillinger ender snart sagt altid med et sådant samlet billede. Mortil påpeger, at megen forskning opererer med en monokausal sammenhæng mellem de neurologiske skader og den observerede nedsatte sygdomsindsigt, samt at den udbredte antagelse om, at demensramte ingen sygdomsindsigt besidder, i øvrigt ofte modsiges af samtaler med demensramte og observationer af demensramte personers handlinger i dagliglivet. Samvær, samtaler og observationer af mennesker med Alzheimers demens igennem mange år har overbevist mig om, at Mortils antydninger er korrekte. Min erfaring er, at det snarere hører til undtagelsen, at en person med Alzheimers sygdom ingen sygdomsindsigt besidder, selv langt henne i det progredierende sygdomsforløb. At den nedsatte sygdomsindsigt har et multikausalt grundlag, hvor psykiske faktorer altid er en del af billedet og ofte spiller en væsentlig rolle. Og at baggrunden for de psykiske lidelsestilstande og den problemskabende form for adfærd, som i et eller andet omfang følger med, altid og ofte i langt højere grad end sædvanligt anerkendt må anskues også som et udtryk for en persons psykiske reaktion på sin sygdom. Der er flere grunde til, at sådanne kendsgerninger negligeres eller har begrænset indflydelse på forståelsen og tilgangen til Alzheimers sygdom. En vigtig grund er, at det værdifulde biomedicinske perspektiv på sygdommen og dens følger har en monopolstilling. Som en usynlig hånd styrer det biomedicinske perspektiv tankegangen hos både professionelle og lægfolk. Rejsen gennem demensen Når det psykiske i al væsentlighed er en funktion, der har til formål at forholde sig til den virkelighed, vi lever i, som den funktionel-historiske tilgang til psykologien antager, så præger det uundgåeligt tilgangen til spørgsmålet om den demente persons sygdomsindsigt. Ikke mindst personer ramt af progredierende Alzheimers sygdom. Ved Alzheimers sygdom reduceres det psykiske funktionsniveau langsomt. Personen oplever gennem en lang årrække i stigende omfang at få svært ved at mestre sin tilværelse. Fra de små forglemmelser og mangel på erindring om, hvordan denne eller hin opgave skal klares, udvikler det gradvise funktionstab sig. Dagligdagen fyldes med frustrerende nederlag, og relatio- PSYKOLOG NYT NR SIDE 9

3 nerne med andre bliver mærket deraf. De vurderende og kritiske blikke bliver flere. Den syge bliver, oven i egne registreringer, gjort opmærksom på, at han ikke længere fungerer som tidligere. Kvaliteten af de nærmeste relationer ændrer sig. Afhængigheden af andre stiger. Med tiden vil myndighedspersoner dukke op i ens livsverden og bekræfte det, som den første ængstelse sprogløst frygtede: Det er alvorligt, og ingen helbredelse er mulig. Fejlkendelser, forvrængninger, eskapisme, fantasier, illu sioner og hallucinationer udgør en stor del af ethvert menneskes rutsjetur gennem tilværelsen. Men den menneskelige psyke er dog i sit inderste optaget af at reagere på virkeligheden. Det er derfor vanskeligt at tro, at et menneske med Alzheimers sygdom, der dag ud og dag ind oplever sygdommens nedbrydende indvirkninger, ikke besidder indblik i, at han er syg. Hvis mennesket og dets psyke til syvende og sidst formes i sine relationer, til omverdenen og især til andre mennesker, kan det være svært at tro, at en Alzheimer-dement person ikke, på et basalt niveau i sjælelivet, registrerer at han er syg. Og hvis mennesket ustandselig, bevidst og ubevidst, forholder sig til sig selv, reflekterer over sig selv og endda har svært ved at undlade at vurdere sig selv og sit eget værd, må rejsen gennem Alzheimer-demensen være en konfrontation med, at ens selv og én selv er truet af en langsom forandrings- og reduktionsproces. Sygdomsindsigtens udtryk Den norske psykolog Kjersti Wogn-Henriksen har i en omfattende undersøgelse foretaget interview og haft samtaler med ti ældre mennesker med demens; syv med Alzheimers demens og tre med vaskulær demens. Hun respekterer naturligvis, at manglende sygdomserkendelse også må forstås i sammenhæng med sygdomsprocesser i hjernen og de hermed forbundne forringelser af diverse kognitive funktioner og pointerer, at det er rimelig å tenke seg at den dementes nevropsykologiske pro fil vil utgjøre en øvre grense for hvor presist og nyansert den enkelte vil være i stand til å reflektere over egen fungering. [3] På trods af denne indlysende sandhed og på tværs af demenssygdom, neurologisk profil, tidligere personlighed og tidspunktet i de progredierende sygdomsforløb, fremsætter hendes interviewpersoner alle nogle udsagn, som hun tolker som udtryk for, at en rudimentær sygdomsindsigt er til stede. De siger fx: Noget er galt. Ja, jeg glemmer. Hovedet er tomt, det er forfærdeligt. Jeg kan sige så meget dumt. Jeg har tabt meget både med at huske og at tænke. Jeg kan ikke finde ord længere. Der er noget galt med hovedet. Lignende udsagn har jeg ofte hørt i samtaler og samvær med personer med Alzheimers demens. Demente i de tidlige faser har mere direkte har givet udtryk for, at de er klar over, at de har en sygdom i hjernen, som påvirker deres funktionsniveau. Ydermere har jeg i samvær med stærkt svækkede mennesker fornemmet, i korte sekvenser, at den sygdomsramte i et frysende klart øjeblik er kommet i kontakt med sin måske sprogløse indsigt i, at sygdommen har nedbrudt evnen til at leve et selvstændigt liv. Et kort øjeblik, som når øjenlåget åbner sig og tillader øjet at se på verden, inden det straks lukkes i og mørket igen indfinder sig, således øjner selvet måske sin egen situation, inden den neurologiske skade, de psykiske funktioners svækkelse og de psykologiske forsvarsmekanismer i fællesskab trækker tæppet for, så tragedien ikke endnu engang oversvømmer krop og sjæl. Sygdomsindsigten synes ofte at befinde sig på et meget lille sted i den demensramtes psyke. Den er ofte fragmenteret, maskeret og kun fremme i lyset i små glimt. Den kan ikke nemt fastholdes og sjældent gøres til en allieret samarbejdspartner i beslutningerne om, hvilke konsekvenser sygdommen skal have for den sygdomsramtes skæbne. Måske er det netop her, at mange misforståelser opstår. Hvis definitionen på sygdomsindsigt fordrer, at den syge skal formulere sig klart og tydeligt herom, være bevidst om omfanget og dybden af sine vanskeligheder, til enhver tid, i enhver kontekst og til hvem som helst skal indrømme sine vanskeligheder og ikke blot erkende sine vanskeligheder, men også indvillige i og samarbejde om alle de ydmygende og ødelæggende forandringer af tilværelsen, som pårørende og myndighedspersoner rationelt foreslår, ja, så er der ikke mange mennesker med Alzheimers demens, der besidder sygdomsindsigt. Hvis patienten derimod kan tilskrives sygdomsindsigt, hvis blot han i et snævert rum i sjælelivet, som han sjældent tør og kan åbne døren til, godt ved, at han på grund af sygdommen ikke mere kan fungere som det menneske, han var, så er det de færreste, der ikke har sygdomsindsigt. Er det ikke plausibelt, at det indre liv hos mange mennesker med Alzheimers demens ikke kun er mærket af de neurologiske nedbrydningsprocessers svækkelse af det psykiske funktionsniveau, men tillige er præget af, at hele arsenalet af ubevidste forsvarsmekanismer stiller sig til rådighed for selvet i dets desperate eksistenskamp? For hvad er det, enhver anerkendelse af sygdommens symptomer er i fare for at åbne øjnene for? Hvad er det, ultimativt, en person med Alzheimers sygdom skal erkende og have indsigt i? Hvad er faren ved at række selvindsigten en lillefinger? Hvad ser han, hvis han åbner døren på vid gab og tænder alt lys i sygdomsindsigtens kolde og mørke rum? At hans i forvejen alt for korte liv skal ende med, at han mister sine åndsevner, bliver ude af stand til at forstå og kende verden og klare sig selv. At han bliver afhængig af andre mennesker og måske skal leve den sidste tid på en institution. At han har en sygdom, der kun bliver værre. En sygdom til døden. Når man betænker, hvor ofte ethvert menneske fra morgen til aften gør sig anstrengelser for at bedrage sig selv og verden for at skjule selv de mindste skønhedsfejl ved verden og sig selv, bør man vel ikke undervurdere den betydning, det psykiske forsvar kan have, stillet over for sådan en altødelæggende fjende. Her som i andre situationer, hvor et menneske står ansigt til ansigt med et dybtgående onde, kan man se, at der synes at være en god korrespondens mellem graden af de skrækindjagende trusler og det desperate, grænsende til det vanvittige, omfang, som fornægtelsen af virkeligheden indimellem kan antage. SIDE 10 PSYKOLOG NYT NR

4 Baggrund Demens er en fællesbetegnelse for en række sygdomme, karakteriseret ved at medføre en svækkelse af mentale funktioner. Alzheimers demens er en neurodegenerativ demensform, hvor der sker en gradvis, ofte langsom nedbrydning af hjernen og dens funktioner. I Danmark skønnes personer at leve med en demenssygdom, heraf mindst med Alzheimers demens. Forekomst af Alzheimer er stærkt forbundet med alder danskere er i nærmeste familie til en person, der lider af en demenssygdom. Det forventes, at omkring danskere vil leve med en demenssygdom i Kilde: Nationalt Videnscenter for Demens, videnscenterfordemens.dk SIDE 12 PSYKOLOG NYT NR

5 Nytten af sygdomsindsigt - Okay, har mange så sagt, når disse tanker og antagelser er fremført, det er måske rigtigt nok. Måske er evnen og tilbøjeligheden til at erkende, registrere eller fornemme sig selv en slags mental urkraft. Måske vil næsten enhver med Alzheimers sygdom rumme en sygdomsindsigt, hvor rudimentær den end kan være. Men sygdomserkendelsen er jo, som du siger, ofte uhyre begrænset i omfang, alene på grund af den neurologiske skade. Den er tillige dybt begravet under tunge lag af psykologiske forsvarsmekanismer og næsten umulig at fastholde og kommunikere for den sygdomsramte. Så hvad skal vi bruge denne sandhed til? Problemerne er i mange tilfælde nøjagtig de samme. Pårørende og professionelle omsorgspersoner af enhver art kan stadig væk ikke finde frem til et fornuftigt samarbejde med den demensramte: om medicinindtagelse, hjælp til grænseoverskridende personlig pleje, fratagelse af kørekort, korrektion af misopfattelser, den nødvendige indvilligelse i at flytte på plejehjem osv. Hvad kan vi bruge sådanne former for sygdomsindsigt til? Svarene i kort form: En anerkendelse af, at selv den svært demente et sted i sin sjæl sædvanligvis har en fornemmelse for sin tragedie og sygdom, tjener til at opretholde de sociale omgivelsers fokus på, at de har med en person at gøre. Ikke en tom skal, ikke en hjerneskade, ikke en demens, men et menneske med et selv. Kommunikationen, interaktionen og relationen vil tage farve af en sådan anerkendelse. Stigmatiseringens selvopfyldende processer vil blive reduceret. Forstyrrende og problemskabende adfærd vil blive fortolket og forstået som et uigennemtrængeligt sammensurium af direkte konsekvenser af den neurologiske skade, personens livshistoriske tilbøjeligheder, indlevelige psykiske forsvarsmekanismer osv. Angst, depression, fortvivlelse, desperation, uro, diffus aggression vil blive fortolket multikausalt. Også som en indlevelig reaktion fra et menneske, der er trængt op i en mørk krog. Brug af stærk biokemisk medicin og fysisk magt vil blive reduceret, og miljøterapi af enhver art vil blive opprioriteret. At det er reglen snarere end undtagelsen, at personer med Alzheimers sygdom har en form for sygdomsindsigt, åbner ikke mindst for en optimistisk forståelse for, at mennesker med denne sygdom, særlig tidligt i forløbet, kan drage nytte af kvalificeret psykologisk støtte og dermed få et helt andet sygdomsforløb end vanligt set og forventet. Der er et selv, et subjekt, en person, et menneske at samarbejde med. Tænk hvis nu Forståelsen for, at mennesker med Alzheimers sygdom har kapacitet for sygdomsindsigt er, trods alt, langsomt voksende såvel nationalt som internationalt [4]. Det er, som om dele af psykologiens sandheder lidt efter lidt sniger sig ind i tilgangen til Alzheimer-demente; at indsigt er en proces, at indsigt ikke er et enten-eller, at indsigt er en del af en sammenhæng, kan vokse frem, variere, tabe aktualitet, blive tydelig, opleves presserende alt efter konteksten [5]. Det er godt, at neuropsykologiske undersøgelser foretaget af kompetente og specialiserede neuropsykologer er en central del af enhver grundig demensudredning. I tiden efter at diagnosen er stillet, vil de fleste tillige kunne profitere betragteligt af ordinær bistand fra psykologer med tilstrækkelig gerontopsykologisk viden, men her kniber det mere med robuste tilbud. Forandringens vinde går dog i retning af tiltag, der ikke kun beror på medicinske løsninger. Psykosociale interventioner for tidligt diagnosticerede, rådgivende og støttende samtaler for både demente og deres pårørende og etablering af sociale sammenhænge, hvor demensramte kan dele deres erfaringer med sygdommen, er verden over i sin vorden [6]. Alle mulige fagfolk kaster sig dygtigt ind i dette arbejde, men psykologer har dog særlige ressourcer i disse henseender. Supervision, undervisning og støtte til professionelle sundhedsarbejdere er ligeledes områder, hvor der er et skrigende stort behov for psykologisk fagkundskab. Hvis allehånde psykologisk orienterede interventionsformer vil blive taget i anvendelse, vil vi i fremtiden se nogle helt andre gode sygdomsforløb både for den demensramte og de pårørende. Og samfundet vil formentlig spare formuer, i kraft af en reduktion af de store udgifter, som alle komplicerede sygdomsforløb afstedkommer. Tænk hvis tidligt diagnosticerede Alzheimer-demente som en selvfølgelighed i kommunalt regi fik tilbudt individuelle samtaler med en psykolog samt deltagelse i psykologstyrede gruppesamtaler med ligestillede. Ikke et par gange eller tre, men som et åbent tilbud, ligesom de til enhver tid kan gå til egen læge og få medicinsk hjælp. Tænk hvis de pårørende fik tilbudt noget tilsvarende. Og tænk hvis Alzheimers sygdom ikke kun blev set som den hjernesygdom, den er, men tillige blev anskuet som en grundlæggende eksistenstrussel som individet, personen, selvet eller mennesket ustandseligt ængsteligt forholder sig til. Tænk hvis denne ustandselige forholden sig til sig selv, sin sygdom og skæbne blev anskuet som en lige så stor nedbrydende kraft som selve de biologiske forandringsprocesser. Og endelig: Tænk hvis denne evne til at forholde sig til sin egen skæbne blev set som en potentielt set gigantisk kraft, der kan udnyttes i bestræbelserne på at skabe opløftende symptomreduktioner. Også for mennesker med Alzheimers sygdom. Referencer Henrik Brogaard, cand.psych. [1] Mortil, A. (2012), Sygdomsindsigt ved Alzheimer, Psykolog Nyt 1, s [2] Clare, L., Markova, I.S., Roth, I. Morris, R.G. (2011) Awareness in Alzheimer s disease and associated dementias: Theoretical framework and clinical implications, Ageing and Mental Health, Vol. 15, No [3] Wogn-Henriksen, K. (1997) Siden bliver det vel værre? p. 246, Infobanken. [4] Se fx herunder World Alzheimer Report 2012: Overcoming the stigma of Dementia. [5] Wogn-Henriksen, K. Op.cit., p [6] Se fx Kallehauge, J.G., Stræde Andersen, M., Jensen, L. (2012) Rehabilitering ved Demens Sygdom. Munksgaard. PSYKOLOG NYT NR SIDE 13