Referat fra konference d , Hold 43 Ung med kræft ar for livet?

Transkript

1 Referat fra konference d , Hold 43 Ung med kræft ar for livet? Antal deltagere på dagen 63 Referenter: Heidi Trier Rysbjerg, Laura Farsø Jacobsen, Line Reinholdt Cholewa, Pernille Haislund Timm 1. oplæg ved Pia Riis Olsen, klinisk sygeplejespecialist, cand. cur., ph.d. At være ung og få kræft, Kræftens Bekæmpelses nationale undersøgelse, Pia har været med til at lave en stor dansk undersøgelse for Kræftens Bekæmpelse. Hun har derudover arbejdet med unge med kræft, forskning og er tæt på sygeplejersker på afdelingen i Århus. Hun har rapporten med, men den kan også downloades. Den er meget læsevenlig. Til foredraget i dag har hun udvalgt det, som er mest interessant fra rapporten. Årligt diagnosticeres ca. 500 unge mellem 15 og 29 år med kræft. Næsten alle kender nogle der har kræft, men ikke så mange kender unge med kræft. Derfor kan det være svært at tale om. Den hyppigste form for kræft blandt unge afhænger af aldersgruppen. På ungeafdelingen i Århus er der flest med knoglekræft, hjernetumorer og testikelkræft. Kræftcellerne hos unge har en anden sammensætning end hos børn og voksne. De er mere aggressive og flere unge dør af kræft end de andre grupper. Grunden til at flere unge dør af kræft kan også skyldes at flere unge kommer for sent til lægen eller egen læge kan overse symptomerne, og blot negligere de symptomer de kommer med. Mange unge deler heller ikke altid bekymringer med deres forældre. Derfor kommer nogle unge for sent i behandling eller de er for syge og kan ikke deltage i forsøg. Derudover kan det for unge være mere alvorligt for dem når man har kræft. De unge er i en særlig livssituation med mange forandringer. Kroppens udvikling betyder meget. Så er det ikke sjovt at få ar, tabe hår eller i det hele taget se anderledes ud. I er man begyndt at sætte ekstra fokus på unge med kræft. Der er blandt andet lavet en større undersøgelse om unge med kræft. Undersøgelsen foregik i og målgruppen

2 var årige med kræft. Der er 151 spørgsmål i skemaet. 822 deltog i spørgeskemaet og der var en svarprocent på 45. Undersøgelsen omfatter 61% kvinder og 39% mænd. Respondenterne har også selv kunne skrive kommentarer ned til flere af spørgsmålene, hvor mange har skrevet rigtigt meget om egne oplevelser. I undersøgelsen var hver femte mellem år og halvdelen var over 25 år, da de fik stillet diagnosen. De hyppigste diagnoser i undersøgelsen var modermærkekræft, kræft i lymfatisk væv og de mandlige kønsorganer. Medbestemmelse Undersøgelsen viser, at 47 % af de unge oplever at beslutning omkring behandling, bliver taget af lægen, så de har ikke følt sig involveret. Dog ville 72% ønske, at de var med til at træffe beslutningen. Størstedelen af de unge ville gerne have mulighed for at tale med en læge på tomandshånd. Undersøgelsen viste derudover, at ikke alle får tilbud om nedfrysning af sæd eller æggestokke, så dette skal der være yderligere fokus på. Hvordan har du det? Da de unge blev adspurgt, hvordan de havde det, svarede en stor del at de hurtigt blev stressede og bange. De føler, at livsglæden og koncentrationen er blevet taget fra dem. Derfor vil flere både under behandlingen, men også efter gerne snakke med nogen omkring deres angst, tristhed, bekymringer og så videre. Men stort set ingen af de adspurgte fik muligheden for dette, så der er virkelig plads til forbedring. De unge vil gerne have, at sundhedspersonerne taler med dem om de svære emner, bekymringer om fremtiden og deres pårørende, død og frygt for tilbagefald, forringet selvværd, ensomhed, sex og intimitet. Næsten halvdelen synes ikke, der er nogen, der har taget sig af dem eller talt med dem om disse emner. Det er vigtigt, at sundhedspersoner ved dette, og det er nemt at gøre noget ved. De skal tale med dem på en ungdommelig måde og på deres præmisser. I det fortravlede sundhedsvæsen må man finde nogle andre måder i kontrolforløbet, så man kan tale med dem om ovenstående. Der findes flere tilbud, men der kan være flere grunde til, at de ikke opsøger det under behandlingen. Selvom man er på vej til at blive voksen, kan man blive som et barn igen, når man får kræft. Sygdommen kan være svær at håndtere for de pårørende, forældrene kommer for tæt på de unge, men de unge har også brug for at være alene. De unge føler også, at det er dem, der skal hjælpe de pårørende, så de kan holde humøret oppe. Kontakt med ligesindede. Det er vigtigt for de unge, at de er indlagt sammen med andre unge, og ikke med børn eller voksne. Man har brug for at tale med nogen, som er det samme sted i livet som en selv. Mange undersøgelser viser, at når man er færdigbehandlet, har man især brug for at møde andre unge med kræft. Derfor tager flere først kontakt til Kræftværket, Ungkræft el. andre tilbud efter endt behandling. De har typisk ikke haft overskuddet før nu. 1

3 Pia afslutter sit foredrag med at svare på spørgsmålet fra en af deltagerne Bliver der sat midler af, så man kan gå videre med rapporten? Til dette svarer hun, at Kræftens Bekæmpelse har stort fokus på dette, og at det er vigtigt, at rapportens resultater bliver kendt. Pia har et stort netværk i hele Europa, der har fokus på dette. Men der sker ikke meget. Det er svært, fordi man på afdelingerne typisk ikke har ret mange patienter af denne type, og det kan derfor være svært at vide, hvad man skal gøre, når de bliver patient på ens afdeling. Pias forslag til en løsning på dette kan være at oprette centre for unge med kræft. Ydermere fortæller hun om en sygeplejerske fra Kræftværket, der har modtaget en pris for sit arbejde med de unge kræftramte. 2. oplæg ved Bonna Brok Segall, sygeplejerske, Afd. D1/Ungdomsafsnittet, Kræftafdelingen, AUH, NGB At arbejde med unge, der har kræft. Sygepleje til unge sådan arbejder vi med den unge patient Bonna arbejder med unge patienter på ungdomsafsnittet ved Kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital. Hun har været sygeplejerske ved Kræftafdelingen siden 2007 og siden 2008 ved ungdomsafsnittet. Der er 5 sygeplejersker og 5 primære onkologer tilknyttet. Herunder 2 onkologer som beskæftiger sig med kræft i knoglerne, da det er en meget udbredt kræftform blandt de årige, samt et tværfagligt team bestående af fysioterapeuter, diætister, ortopædkirurger og så videre. Hjernetumor og testikelkræft har nogenlunde gode prognoser. Knoglekræft er svær at få bugt med i denne aldersgruppe. Overlevelsesraten er på 40 50%. Når der ikke er mere behandling, bliver man sendt til hjem sygehuset eller eget hjem. I ungdomsafsnittet forsøger de at gøre det anderledes. De har indrettet 2 sengsstuer, hvilket de unge er meget glade for, da de synes det er rart at tale med en i samme situation. De har et afskærmet ungdomshjørne med hyggebelysning og en stor fladskærm. Der er plads til venner og kammerater. De forsøger at få de unge ud af sengen, i skole og leve livet så normalt som muligt. Der er farver og tegninger på væggene. De taler med de unge om deres ønsker til de fysiske rammer. I modsætning til hvad voksne ønsker, hvilket ofte vil være lyst, store vinduer osv., vil de unge gerne have mørklægningsgardiner, så man kan se film og spise popcorn forestil dig et teenageværelse. Kerneområder Der afholdes netværksmøder, hvor man inviterer patientens netværk ind. 2

4 De unge har indimellem brug for forældrefri tid, så både unge og forældre kan få et pusterum. Det er OK at være trætte af hinanden, selv om man har kræft. Formålet er også at tage hånd om forældrene/de pårørende. Det er meget vigtigt for de unge at vide, at der bliver taget hånd om forældrene. Derfor afholder personalet møder kun med forældrene. Her snakkes der ikke om de unges sygdom, men f.eks. om, hvordan det er at være mor eller far til et barn, der har fået kræft. Hvordan går det med de andre børn? Hvordan bliver de praktiske ting klaret? Hvad med arbejdet? Det tværfaglige team er fælles om at sørge for, at de unge mennesker kommer igennem forløbet så skånsomt som muligt. 1. prioritet er at gennemføre behandlingen (man kan selv sige fra som 15 årig). 2. prioritet er at hjælpe med udfordringerne, der kommer i forbindelse med sygdommen. I det ambulante forløb kontrolleres de unge som regel de næste 10 år. Vigtige punkter i forhold til kommunikation med de unge De unge vil gerne, at der bliver talt ungdommeligt til dem. Det lærer teamet via erfaringer fra de unge. Eksempelvis spørger de om det gør ondt, i stedet for om man har smerter, da unge ikke bruger et ord som smerte. De finder ord, som de unge kan forstå. Der bliver spurgt direkte ind til dem, og spørgsmålene er meget klare. De unge er meget bange for, om sygeplejerskerne holder vigtig info tilbage for dem eller skjuler noget for dem. Ofte kender de unge ikke sygehusvæsenet, så det er vigtigt, at de får at vide, hvordan de skal gebærde sig. De skal overholde aftaler om at spise deres piller, stå op hvis man skal til en undersøgelse, få taget sine blodprøver m.m. Der kan være mange medspillere i et forløb, og der kan være mange involverede, eksempelvis i en skilsmissefamilie, hvor der tit er to familier, der skal koordinere aftaler. Det er vigtigt at bruge tiden på at tale med de unge, om lige det de har på hjertet. Det kan være helt almindelige ting, men så kan samtalen komme ind på tanker om døden, ønsker til begravelsen indimellem samtaler om fester, mode osv. Bonna fortæller, at det er utrolig vigtigt, at være åben overfor de emner, som de unge gerne vil tale om og spørge ind til det. De skal høre, hvad der bliver sagt, og tolke på hvad de unge faktisk mener. Det gider jeg ikke kan for eksempel have mange betydninger. Man kan være bange, orker det ikke og sygeplejerskerne i teamet forsøger at fortolke, hvad der bliver sagt. HEEADSS er en metode, de bruger til at finde ud af, hvor man er. HEEADSS omhandler følgende områder: Home, Education, Eating, Activities, Drugs and alcohol, stofmisbrug m.m., Sexuality (identitet), Suicide og depression. Der er SÅ meget information under indlæggelsen, og sygeplejerskerne hjælper de unge med at finde ud af, hvad de behøver at vide hvad er vigtigst. Man lærer det unge menneske at kende ved at tale om fritidsinteresser, har vi noget tilfælles o.l. Sygeplejerskerne taler med det unge menneske om, hvad der er vigtigst. Det kan være alt fra, at man er bange, til man ikke ved, hvad der skal ske, må jeg gå i byen osv. Netværksmøde Det er et tilbud om et møde med venner og pårørende, skolelærer, moster Anna, naboen, forældres venner, forældres arbejdsgiver (uformelt netværk) om den unges situation og behov. Allerede ved 2. indlæggelse snakker man om et netværksmøde, og de fleste siger ja tak til mødet. Man kan invitere alle, som har gavn af at vide, hvad den unge skal igennem. Det er også vigtigt, at det formelle netværk deltager i netværksmødet. Det kan for eksempel være egen læge, onkologer, sagsbehandler, socialrådgiver, fysioterapeuter. 3

5 Emner på mødet kan være: Må man være aktiv, har man lyst til at spise, må man tage til fest, alkohol alle spørgsmål er velkomne. Er det arveligt, smitter det der bliver spurgt om ting, man måske ikke har lyst til at tale med den unge om. Netværket får indbyrdes lavet nogle aftaler. Hvem gør hvad? Hvem kan hjælpe familien med at lave mad, ordne haven, hente lillebror mens søster er til scanning. Der bliver udvekslet telefonnumre, lavet facebook grupper osv. Disse møder er til stor gavn for alle. Body image meget vigtigt for det unge menneske De unge har stort fokus på deres udseende. Taber jeg mit hår og hvordan kommer jeg til at se ud? Man kan få instruktion i, hvordan man kan komme til at se hæderlig ud med make up, paryk osv. Mange får ar på kroppen, og de kan være virkelig store og trælse, f.eks. fra lår og ned til anklen. Andre får amputation, stomi med mere. De taler med de unge om, hvordan man lærer at takle det, og hvordan man kommer ud over den unges barriere. Der bliver også talt om seksualitet, bl.a. når der er forældrefri tid. Det er bedre at tale med en sygeplejerske om seksuelle ting end mor og far. Man er ændret for altid efter en kræftbehandling, man bliver aldrig den samme igen. Sygeplejerskerne hjælper de unge til at lære at acceptere det. Rehabiliteringen starter ved den 1. Indlæggelse Der bliver også talt om fremtidsmuligheder og planer. Måske den unge bliver nødt til at revidere uddannelsesplaner afhængig af sygdommen. De fysiske rammer: Sengene er blevet smidt ud de unge skal op og ud af sengen og leve så normalt som muligt, de skal gå i skole så meget som de orker og ikke isolere sig. Andre vigtige aspekter er den psykiske udvikling, det sociale liv, fremtidsplaner og økonomi. Bonna når desværre ikke at komme yderligere ind på disse områder, da tiden er gået. Vi ser billeder af ungdomshjørnet og 2 mandsstuen med fede billeder malet direkte på væggen, hyggelig og hjemlig atmosfære, ikke sterilt og hvidt. 3. oplæg ved Johan Lange & Sara Schou, gruppeledere ved Ungkræft Sara og Johan starter med at præsentere sig selv. Sara er gruppeleder for Ungkræft i Aarhus, er 31 år og blev ramt af brystkræft i Johan er gruppeleder i Herning, er 30 år og blev ramt af brystkræft i Johan og Sara roser arrangementet og lægger ud med at fortælle lidt om Ungkræft logoet. Linjen mellem bogstaverne forbinder det at være ung, sammenholdet og netværket. Linjen under kræft ligner et EKG med et hjerteslag, der symboliserer liv. Ungkræfts vision er, at ingen unge kræftramte skal føle sig alene. Missionen er at støtte, oplyse og inspirere unge kræftramte i alderen år samt øge kendskabet til deres særlige situation og behov. De ønsker at give unge kræftramte og overlevende nem adgang til: At møde hinanden og danne netværk Viden om det at være ung og få kræft Tilbud, aktiviteter og inspiration til livet Mulighed for at give det videre 4

6 Ungkræft består af unge frivillige, tidligere og nuværende kræftpatienter, der arrangerer aktiviteter for unge med kræft. Grupperne er i Roskilde, Herning, København, Vejle, Odense, Århus, Esbjerg, Næstved, Aabenraa og Aalborg. De mødes cirka 1 gang om måneden, hvor de deltager i forskellige aktiviteter, hygger eller har foredrag om emner, som er relevante for dem som unge med kræft. Det koster ikke noget at være med, for alle skal kunne deltage. Der er også et årligt landsmøde, hvor alle medlemmer samles. Der holdes årlige seminarer for gruppeledere og ildsjæle fra hver afdeling/by, hvor de drøfter diverse ting og udveksler erfaring og viden. På landsmødet Unge og kræft 2015 kunne alle deltage, og der var aktiviteter som for eksempel mountainbike, yoga, vandgymnastik og sminkekursus. Mødet blev sponsoreret af Kræftens Bekæmpelse. Afdelingerne får ofte rigtig positive tilbagemeldinger fra medlemmerne, der er rigtig glade for alt det, de gør. Alle nye kræftramte deltagere får en velkomstpakke, som er en mulepose med pjecer og huskeliste, som kan hjælpe dem med at spørge om en masse forhold vedrørende sygdom, behandling, og praktiske ting efter indlæggelse. Ungkræft finansieres af Kræftens Bekæmpelse. I Herning får de 5000 kr. halvårligt og 7000 kr. halvårligt i Aarhus. Ungkræft får rabat mange steder, hvilket hjælper på økonomien. De sociale fodspor består af Facebook, Instagram og Pinterest. Der er 120 lokale gruppemøder infokort er uddelt. De har følgere på Facebook og 5500 på Instagram, snart vil de også være aktive på Snapchat. Efter at have fortalt om Ungkræft fortæller Johan og Sara om deres personlige kræftforløb og besvarer spørgsmål fra konferencedeltagerne. Se mere på og på Facebook, Instagram og Pinterest. #delditar #holdommig #duerikkealene #fuckkræft. 4. oplæg ved Christian Birk, Ungkræft medlem Stilleauktionen er nu slut og Christian kan holde sit foredrag. Christian vil fortælle om sin personlige historie og mødet med sundhedsvæsenet. Christian havde testikelkræft for 1 ½ år siden. Han blev opereret, men fik ikke kemo eller stråler. Han er udlært tømrer i 2009, og arbejdede et par år som det. Det var ikke ham at være tømrer, og han blev sælger i stedet for. Christian videreuddannede sig på HF. Det gik rigtig godt, indtil det ikke gik godt mere. Christian fik en meget svær depression, og havde det meget dårligt i flere år. Hans forløb starter en aften, han kommer hjem og opdager, at han har ondt i den ene testikel. Hans kæreste synes, han skal gå til læge, men det vil han ikke. 5

7 Efter en måned tager smerterne til, og det gør ondt at have tøj på. Løsningen på det er da bare at tage løst tøj på. Efter yderligere en måned kigger hans kæreste på testiklen, og gør Christian opmærksom på, at den nu er hævet. Derefter ringer hans kæreste til lægen for ham, da han ikke selv vil. Christian får en tid med det samme, og han tænker, hvis lægen tager det så seriøst, skal jeg måske også? Lægen siger, det ikke er godt, og han bliver sendt videre til sygehuset. Stadig er det ikke gået op for Christian, at det skulle være noget alvorligt. Han bliver indkaldt en torsdag, og tirsdag møder han op på sygehuset. I mellemtiden er testiklen gået fra at være lidt hævet til at være på størrelse med en stor avocado. Til scanningen kan han godt se på personalet, at det ikke er godt, og han får at vide, han skal snakke med en læge om det. Her begynder han at indse, der er noget galt. Lægen scanner ham igen og kan ikke direkte fortælle ham, at han har kræft (der skal tages en biopsi først), men han kan fortælle ham, at testiklen skal af. Under samtalen med lægen hører han kun ordene kræft, operation, kemo og stråler, og så håber de på det bedste. Resten af samtalen kan han ikke huske. Han er nu i chok, og kæresten er grædefærdig. Nu bliver det seriøst han får en operationstid om 2 dage. Christian er bange, og tænker at han højst sandsynligt skal dø. Sygeplejersken siger til lægen kan vi overhovedet nå at få lavet en sæddeponering. Lægen svarer Christian er det nødvendigt du har jo en datter?. Christians kæreste får sagt vores datter Claire skal da have muligheden for at få søskende, og han får en tid til sæddeponering på sygehuset i Skive. Dagen efter sæddeponeringen skal han opereres, og han får fjernet den ene testikel. Christian vågner, og alt er vel. Der går et par dage mere, og han bliver scannet igen alt er fint. Sygeplejersken siger til ham, at han bare skal møde til kontrol om et par måneder. Det forstår Christian ikke. Hvad med kemoen, stråler og den videre behandling? Sygeplejersken fortæller ham blot, at nu er du rask, og det er slet ikke nødvendigt. Her mister Christian tiltroen til sundhedsvæsenet. Han havde et par dage inden mere eller mindre fået en dødsdom, og fået at vide han skulle til videre behandling. Han har nu svært ved at tro på, hvad lægerne siger, når han er til kontrol er alt virkelig fint? Tilliden til sygehusvæsenet blev ikke bedre, da han i forbindelse med hans månedlige kontroller pludselig blev ringet op af en lægesekretær fra Onkologisk Afdeling. Han havde fået at vide, hvis de ringede, så var det fordi, noget var galt. 6

8 Hun ringede blot, fordi hun ville være sikker på, at de havde den rigtige e mail, men han blev meget bange. Hun kunne have sagt hej, der er ikke noget galt. Jeg ringer fra.. og skal bare.. Ydermere oplevede han ved en kontrol, at lægen negligerede hans bekymringer. Han får sagt til lægen, at han er bange for at dø og for at få tilbagefald. Lægen svarer ikke særlig mange får tilbagefald, og hvis man gør, dør kun 3 % af det. Lægen forstår ikke hans bekymringer lige nu er du jo rask! Han går ud til en lægesekretær og siger til hende, at den læge vil han aldrig ind til igen, og hun svarer blot det ordner jeg. Første gang i hans forløb møder han en person, som forstår hans situation. Den nye læge er et perfekt match. Han forstår hans bekymringer og spørger, om han snakker med nogen om det hele. Christian går nu til psykolog ved Kræftens Bekæmpelse og snakker med andre unge ved Ungkræft. Hans første møde med Ungkræft var Sara, gruppeleder i Århus, hun forstår ham og får ham til at indse, at hans bekymringer er okay. Han møder hverken ynk eller bagatellisering af sygdommen. Han opfordrer os som lægesekretærer til at møde de unge med kræft som almindelige mennesker. En lægesekretær var for ham en af dem, der var med til at gøre en positiv forskel i hans forløb. Christian har ydermere stiftet en lokal afdeling af Proof of Life i Silkeborg. Ideen kom efter et forløb i en rehabiliteringsenhed, hvor de dyrkede idræt 2 gange i ugen. Det var fedt, men han var den eneste under 40 og uden børnebørn. Han blev opmærksom på et arrangement gennem Proof of Life, hvor de skulle ud at klatre i bjerge. Til det skulle han lave en ansøgning, hvor deltagerne skulle skrive, hvad der skulle tages hensyn til, og han indsender en lang liste. Under turen indser han, at hele hans liste ikke er et problem de har alle en liste. Da han kommer hjem, er han blevet meget stærkere. Før kunne han kun gå ned til købmanden 2 gange om dagen, nu havde han gået 28 km i bjerge. Han tænkte på, hvorfor er der ikke sådan en klub i Silkeborg så det oprettede han. I klubben laver de alt muligt forskelligt noget for alle mellem 18 og 40 år, der har eller har haft kræft. Alle kan deltage men det skal være forsvarligt. Hvis man eksempelvis er i kemobehandling, skal de have en accept fra lægen, at det er forsvarligt at deltage i arrangementet. Christian afslutter sit foredrag med at fortælle, at han efter sit kræftforløb føler sig bedre rustet til et nyt møde med sundhedsvæsenet. Han venter på nuværende tidspunkt svar fra sygehuset, efter han har opdaget, at hans testikel er hævet. Christian er ikke så bange for at få cancer, men mere for konsekvenserne af det. For at støtte #Ungkræfts fantastiske arbejde har vi valgt at donere vores overskud på kr. til dem. Dette blev varmt modtaget. 7

9 8