Min pårørende er dement

Transkript

1 Min pårørende er dement Information til pårørende på plejehjemmet Irlandsvej.

2 Til alle pårørende...3 Demensressourcegruppen....3 Hvad er Demens?...3 Symptomer....4 Alzheimers sygdom....4 Vaskulær demens...7 Frontallapsdemens....7 Lewy Body demens og demens ved Parkinsons sygdom...8 Min pårørende er dement....9 Personalets arbejde...10 Samarbejde med pårørende...12 Plejehjemmets forventninger til de pårørende og de pårørendes deltagelse i den demente beboers hverdag...14 De pårørendes forventninger til plejehjemmet...14 Livshistorie...15 De pårørende skal huske at pleje sig selv Tanker og Følelser Sorg...17 Irritation, vrede og magtesløshed Skamfølelse...17 Skyldfølelse Jalousi Afsky og fortvivlelse...18 Ægtefæller...19 Børn...19 Samliv og sex Pårørendegrupper i Tårnby Kommune...20 Side 2 af 20

3 Til alle pårørende. I den daglige pleje af en person med en diagnosticeret demenssygdom, er det af stor betydning, at samarbejde og kommunikation imellem den pårørende, beboeren og personalet fungerer optimalt. Med dette informations materiale håber vi at kunne give pårørende, indsigt i og forståelse for, beboerens hverdag. Demensressourcegruppen. I 2001 blev der I Tårnby Kommune startet en demensgruppe. Gruppen består af medarbejdere/ressourcepersoner fra kommunens 5 plejehjem, 2 hjemmesygeplejersker og Tårnby Kommunes Demenskoordinator, gruppen mødes 4 gange årligt. I gruppen udveksles der erfaringer, der løses problematikker og der udarbejdes undervisningsmateriale til kommunens social - og sundhedshjælper elever. På plejehjemmet Irlandsvej, er vi 4 demensressourcepersoner: Marianne Glenning Kruse afd. S Jacqline Nielsen afd. T Gitte Teglsbo afd. C Karin Gundry afd. B Alle ressourcepersoner har gennemgået VUC uddannelses forløb om Demens og deltager fortsat i uddannelsesforløb der har til formål kontinuerligt at optimere vores viden om demens. I gruppen har vi et rigtig godt samarbejde, vi arbejder på tværs af afdelingerne, hjælper hinanden med at løse forskellige opgaver og udarbejder individuelle socialpædagogiske handleplaner. Hvad er Demens? Det er vigtigt, at beboeren, bliver behandlet med samme respekt, som før sygdommen. Demens er en betegnelse for en række symptomer, på svækkelse af hjernens funktioner. Der er i Danmark ca mennesker med en diagnosticeret demenssygdom, og der registreres ca nye tilfælde hvert år. Side 3 af 20

4 Der findes over 200 forskellige former for demens, de mest almindelige er: Alzheimers demens Vaskulær demens Frontallaps demens Lewy Body demens. Symptomer. Svigtende hukommelse Nedsat koncentration - og orienterings evne Sprogproblemer Ændringer i personlighed, adfærd og humør Symptomerne kan være forskellige alt efter hvilken demenssygdom der er tale om. Alzheimers sygdom. Ca. 50 % af de personer der diagnosticeres, har Alzheimers sygdom. Årsagen er henfald af specielle celler i hjernen. Hvorfor det sker vides ikke, men der forskes meget i det. Mulige symptomer: Hukommelsessvækkelse, det starter med små ting man ikke kan huske, eksempelvis. Hvor man har lagt sine ting. Man kan ikke orientere sig og finde rundt som tidligere. Ofte er det barndommen og brudstykker af voksenlivet, der bliver tilbage. Sproget: Demens medfører, at personen langsomt mister sit sprog. I begyndelse er det navneordene der forsvinder og personen vil bruge andre ord i stedet. Side 4 af 20

5 Planlægning / Koncentrationsevne: Nedsat eller mistet evne til at planlægge. Som oftest viser det sig med de ting, der vil kræve en lang planlægning og nye ting, for til sidst gå over på de ting, der har været en rutine i mange år. Eksempelvis nedsat evne til: Selvstændigt at kunne udføre sin personlige hygiejne, (vaske sig selv og tage tøj på). Genkendelse: Nedsat eller mistet evne til at genkende ting, og vide hvad de skal bruges til, for til sidst at miste evnen til, at kunne genkende sig selv i et spejl. At kunne finde toilettet og vide hvad et toilet skal bruges til. Indlæring: Personen har svært ved at lære nye ting. Dette skyldes svækkelse af koncentrationsevnen og hukommelsen. Rum og Retningsforstyrrelser: Nedsat eller mistet evne til at kunne opfatte og registrere former, eksempelvis et værelse eller en stue. Ofte er personens rum opfattelse anderledes end din og min. En liste på gulvet eller et mønstret gulv, kan have indflydelse på personens gangfunktion, idet det af personen kan opfattes som en forhindring. Farver: Farven sort, opfattes ofte af personen som et hul. Personen ser bedst farverne gul, rød og grøn, da det er de mest fremtrædende farver. Hvidt porcelæn, er for personen, ofte svær at se kanten på, således vil der for personen ikke være en grænse imellem hvad der er dug og tallerken. Side 5 af 20

6 Spisevaner: Ændres ofte, personen glemmer at spise. Personen har ingen mæthedsfornemmelse. Personen har ofte en stærk trang til søde sager. Situationsfornemmelse: Forsvinder ofte, eksempelvis kan personen finde på at bryde ind i en samtale. Påklædning: Det er svært for personen at bedømme temperaturen, ofte tager de vinterfrakke på når det er varmt eller går ud i skjorteærmer, i frostvejr. Sovevaner: Ofte vendes der op og ned på døgnrytmen, da tidsfornemmelsen forsvinder. Motorisk funktion: Evnen til at gå, stå og koordinere bevægelser. Den motoriske funktion ændres og i nogle tilfælde nedsættes gangfunktionen over tid. Nogle personer vil med tiden miste deres gangfunktion, og vil komme til at sidde i kørestol. Nogle vil til sidst være sengeliggende. Adfærdssymptomer: En person med demens kan blive vred, det skyldes ofte angst / afmagt, overfor den situation de står i. Gør derfor altid handlinger forudsigelige, fortæl personen hvad det er der skal ske. Eksempelvis, nu skal du have ren skjorte på eller nu vil jeg hjælpe dig med at tage skjorten af. For personen kan det virke grænseoverskridende, derfor er det vigtigt at fortælle, hvad det er der skal ske. Vrangforestillinger og hallucinationer kan forekomme. Side 6 af 20

7 Vaskulær demens. Vaskulær demens, er den anden mest udbredte form for demens. 10 % - 25 % af de personer der diagnosticeres, har en vaskulær demens. Vaskulær Demens skyldes små blodpropper i hjernen, der resultere i iltmangel, så enkelte hjerneceller dør. Det der adskiller Vaskulær Demens fra Alzheimers Demens, er at den Vaskulære Demens ofte er et ujævnt forløb, med skiftevis forbedringer og forværringer. Sygdommen kan konstateres med en CT - skanning. Symptomer: Kan være, depression, klagen over hovedpine eller svimmelhed Som oftest er personligheden velbevaret. Frontallapsdemens. Ca. 10 % af de personer der diagnosticeres, har en frontallapsdemens. Frontallappen som rammes, sidder forrest i hjernen, og har den overordnende funktion, til at styre impulser, planlægning og vilje. Årsager: Kan være små blodpropper, hjerneblødninger, slag i hovedet efter ulykke, alkohol misbrug eller andet misbrug. 40 % af tilfældene er arveligt betinget. Adfærdsændringer: Personer med frontallapsdemens kan miste deres hæmninger, de kan være meget verbalt grove. De er ikke selv klar over det og er derfor meget uforstående, hvis man beder dem om at tale pænt. Uhensigtsmæssig seksuel adfærd kan opstå, derfor er det vigtigt for personer med denne diagnose, at hverdagen holdes i faste rammer og at der sætte grænser, så det forebygges, at personen kommer i situationer der vil have en negativ effekt for både personen og dennes omgivelser. Side 7 af 20

8 Lewy Body demens og demens ved Parkinsons sygdom. Lewy Body demens og demens ved Parkinsons sygdom, minder meget om hinanden. Ved Lewy body demens: ca. 10 % af de personer der diagnosticeres, har en Lewy body demens. Lewy body demens er ikke arvelig. Årsagen: Til sygdommen kendes ikke. Sygdommen rammer i de fleste tilfælde ældre over 70 år. I enkelte tilfælde er sygdommen set hos personer over 40 år. Symptomer: Symptomerne minder om Parkinsons sygdom, samtidig med demenssymptomerne. Personer med Parkinsons sygdom, har haft motoriske symptomer i mange år, eksempelvis, nedsat gangfunktion, før de udvikler symptomer på demens. Personer med Lewy body demens har en tendens til at sidde og kikke initiativløst ud i luften uden at foretage sig noget, nedsat tempo og tendens til at se syner. Manglende evne til at strukturere og planlægge hverdagen. Eksempelvis aftaler og planlagte opgaver, eller at arrangere og gennemføre eksempelvis familiearrangementer. Manglende evne til at orientere sig og finde rundt. Syner/ hallucinationer er som regel mennesker eller dyr. Synerne kan være meget livagtige og det kan derfor være svært, for personen og dennes omgivelser, at forstå eller overbevise sig om, at de ikke er der. Gode og dårlige dage: Nedsat tempo. Tempoet kan variere fra dag til dag eller time for time, nogle dage er der ingen symptomer, andre er der mange. Nogle dage kan personen gå, andre dage kan personen ikke flytte benene, hvilket kan medføre faldtendens. Side 8 af 20

9 Medicinering: Lewy body demens kan medicineres ligesom Alzheimers demens. Medicineringen kan mindske symptomerne og ofte forbedre personens hverdag. Min pårørende er dement. Når et menneske rammes af en diagnosticeret demenssygdom, kommer sygdommen til at påvirke de nærmeste pårørende. Den demensramte person vil få problemer med de kognitive funktioner: Hukommelsen Indlæring Orienteringssans Tale sproget Planlægning af hverdagen Sygdommen udvikler sig ofte langsomt, over en lang periode. En årelang belastning kan medføre stress og sygdom hos dem der påtager sig omsorgsopgaven for den syge. Derfor er det meget vigtigt at passe på sig selv både fysisk og psykisk. Når man opnår viden om demens, kan det virke meget skræmmende, men man er nødt til at forholde sig til, at hverdagen forandres. De pårørende må gradvis overtage de opgaver som den syge borger tidligere kunne udføre, det giver et øget arbejdspres for ægtefællen/pårørende. På et tidspunkt i demensforløbet vil det ofte blive nødvendigt at modtage udefrakommende hjælp, da det for de nærmeste pårørende kan blive for belastende, konstant at skulle være omsorgsgivere. Side 9 af 20

10 Personalets arbejde. Baggrund: Personalet har igennem deres uddannelse, fået en stor viden om demenssygdomme, derudover har demensressourcepersonerne gennemgået et videreuddannelsesforløb, hvor formålet dels har været at øge deres viden om demenssygdomme og de pædagogiske redskaber der i dagligdagen er behov for at anvende i arbejdet med mennesker der har en demenssygdom, men også en kompetenceudvikling i forhold til det fremtidige samarbejde med pårørende og videreformidling af viden om demens, til plejehjemmets øvrige medarbejdere. I dagligdagen har personalet ofte opgaver omkring beboere med en diagnosticeret demenssygdom der gør, at personalet hele tiden holder deres viden ved lige, hele tiden lærer noget nyt og får nye erfaringer, da beboerne ikke er ens. Personalet på afdelingerne arbejder meget tæt, de bruger hinandens ressourcer, og lytter til hinanden. Handleplaner: I arbejdet med beboere med en diagnosticeret demenssygdom er det vigtigt, at alle arbejder efter det samme mål. Der udarbejdes derfor en individuel handleplan, på hver enkelt beboer, så alle medarbejdere, uanset vagthold, ved lige hvordan de bedst kan hjælpe den enkelte beboer. Livshistorie: Bag beboeren med en demenssygdom er der en person og en historie. I dagligdagen fokuserer personalet på personen og ikke på sygdommen. Vi anvender den enkelte beboeres Livshistorie, eksempelvis, hvad har beboeren beskæftiget sig med i sit arbejdsliv, familie, hobby, sport, livretter osv. Den svære erkendelse: For pårørende kan det være meget svært, at se ens ægtefælle, far, mor, søster eller bror ændre sig markant, både fysisk og psykisk. Vi håber de pårørende vil huske, at bruge personalet, tal med os, vi er her også for jer. Side 10 af 20

11 Hygiejne: Som pårørende kan man godt blive rigtig ked af at se ens ægtefælle, far, mor, søster eller bror nusset, langhåret, lange negle, beskidt tøj. Omkring en beboer, der sikkert altid før har været en meget proper person, kan der nu opstå nogle situationer der gør, at personalet ikke kan / må tvinge beboeren til eksempelvis at komme i bad, eller få skiftet sit tøj. Personalet må ikke anvende magt, siger en beboer nej, så betyder det nej. Hvis vi har med en beboer at gøre, hvor samarbejdet kan være vanskeligt, så prøver vi os frem, vi bruger hinandens ressourcer, vi udveksler gode og dårlig erfaringer. Men vi finder altid en løsning, hvor beboeren i fokus. Kaos: En person med en demenssygdom har så meget kaos i sig. Forestil dig, hvis du lige pludselig ikke vidste hvordan du skulle skifte dit tøj, for hvad er tøj? Hvad er op eller ned? Eller hvis du fik en gaffel i hånden og ikke var i stand til at anvende gaflen på den måde som omgivelserne forventer? Eller hvis du ikke kunne genkende dine pårørende eller din ægtefælle? Beboeren har måske altid været en sød og rar person, men nu skælder beboeren ud, eller slår fra sig. Beboerens adfærd er ikke bevidst, men beboer handler som oftest i afmagt. Brug personalet, vi vil gerne bruges, tal med personalet om det der bekymrer dig. Side 11 af 20

12 Samarbejde med pårørende. Samarbejde er meget vigtigt i de pårørendes, beboerens og personalets hverdag. Samarbejdet har stor betydning for den enkelte beboers trivsel. Hvad er samarbejde? Samarbejde kan være rigtig mange ting, eksempelvis: Måden vi taler sammen på, kommunikerer. Måden hvorpå vi lytter til hinanden. Måden hvorpå vi videregiver information. Vores kropssprog, Vores stemmeleje osv. En person med en diagnosticeret demenssygdom, er meget følsom og aflæser meget hurtigt omgivelsernes kropsprog. Personen kan have meget svært ved verbalt, (mundtligt), at give udtryk for meninger og følelser, og reagere derfor ofte uhensigtsmæssigt, på forskellige situationer. For personalet er det meget vigtigt, at de pårørende bruger os, lytter til vores erfaringer og har tillid til, at vi kan løse opgaven. Som personale ved vi godt, det er den pårørende der kender beboeren bedst, og det vil vi selvfølgelig respektere og lytte til jer, og bruge alt det vi kan af jeres erfaringer. Beboeren kan have ændret sig så meget, at beboeren har fået helt andre interesser, spise og sovevaner og i nogle tilfælde ændrer personligheden sig, så den pågældende kan være svær at genkende. Det aflastende samarbejde: Samarbejde er meget vigtigt for, at de pårørende og den demensramte kan have det godt. Det er både fysisk og psykisk opslidende, at være pårørende til en beboer med en diagnosticeret demenssygdom. Ofte har den pårørende i mange år passet sin ægtefælle, far eller mor, inden denne flytter på plejehjem. Når den demensramte person, flytter på plejehjem, kan det for den pårørende føles som et nederlag. Ofte føler den pårørende, at de har givet op og nogle ægtefæller har måske også lovet hinanden, at de aldrig ville sende modparten på plejehjem. At passe en person med en diagnosticeret demenssygdom er et 24 timers job, det er der ikke nogen ægtefælle eller pårørende der kan holde til i længden. Det er et stort ansvar og Side 12 af 20

13 dermed også en psykisk belastning for den pårørende. Det kan gå i en periode, men ofte hænder det, at man som ægtefæller/pårørende slider hinanden op. Der er stadig de samme følelser og det gør meget ondt at se sin ægtefælle/pårørende glide væk fra en. Her på plejehjemmet er der døgnbemanding, det vil sige at der er personale på vagt, 24 timer i døgnet. Personalet er veluddannet og de skal nok passe godt på jeres ægtefælle/pårørende. Vi vil hermed gerne slå fast, at vi ikke betragter det, at den demensramte person flytter ind på plejehjem, som et nederlag. Vi betragter det som en nødvendig løsning og som et tegn på, at pårørende har været med til, at træffe et valg som tilgodeser begge parter. Plejehjem er nødvendigt for, at den demensramte person også fremadrettet kan blive plejet og for, at pårørende fremadrettet får tid til at pleje sig selv. For pårørende vil flytningen give noget luft i hverdagen. Der vil blive tid til at samle kræfter og få ny energi. For nogle pårørende, kan det opleves som en befrielse, når ægtefællen, far eller mor, flytter på plejehjem, idet pårørende ofte når dertil, hvor de føler sig magtesløse. Alle disse overvejelser og følelser har stort set alle pårørende været igennem og det er helt legalt. Som pårørende, kan man nu igen sove roligt om natten, man kan gå en tur og man kan besøge venner uden at tænke på andre end sig selv. På den måde kan man igen få et psykisk overskud, hvilket den demensramte person kan nyde godt af, når man er på besøg. Det kan for kontaktpersonen være et stort arbejde, at få etableret et gensidigt tillidsforhold til borgers pårørende. Med denne folder vil vi gerne tage det første skridt til, at samarbejdet imellem os og jer, omkring jeres kære, vil være til glæde og gavn i længden for alle parter. Vi har et fælles mål, vi skal alle yde omsorg for jeres kære på hver vores måde og vi vil altid respektere, at du/i er ægtefælle/pårørende. Side 13 af 20

14 Plejehjemmets forventninger til de pårørende og de pårørendes deltagelse i den demente beboers hverdag. Plejehjemmet forventer: At pårørende hjælper med det økonomiske, samt andre ting beboeren har brug for, det kan eksempelvis være tøj, købmandsvarer samt indretning af bolig. At pårørende sørger for, at beboeren har møbler, malerier, nipsting o.a. med, som de holder af og kender, da det giver beboeren tryghed i den nye bolig. At der kommer besøg til beboeren. På plejehjemmet er der mulighed for at gå ture, købe ind og spise sammen. Selv om beboeren nu bor her er det stadig vigtigt, at beboeren og pårørende bruger tid sammen udenfor plejehjemmet. Dette gælder dog kun så længe beboeren er tryg ved dette. Senere i sygdomsforløbet kan det være bedre at blive i vante omgivelser, da for mange sanseindtryk kan skabe utryghed og forvirring i beboerens hverdag. Det er vigtigt at der så hurtigt som muligt efter beboeren er flyttet ind, aftales tid til indflytningssamtale, med kontaktperson og afdelingsleder. At de pårørende til indflytningssamtalen eventuelt i samarbejde med borger, har lavet et oplæg til livshistorien, som personalet efterfølgende kan anvende til udarbejdelse af den individuelle handleplan, der skal anvendes i det daglige arbejde omkring beboeren. De pårørendes forventninger til plejehjemmet. Hvad kan forventninger være? At beboeren bliver passet af uddannet personale, som er der hele døgnet. At beboeren får en god og kærlig pleje, så beboeren kan bevare livskvaliteten og sin værdighed. At der er tilbud om forskellige aktiviteter, socialt samvær og vedligeholdelsestræning. At der er en god kommunikation pårørende og personale imellem. At personalet lytter til de pårørende. At pårørende vil blive informeret om ændringer i beboerens tilstand. At have mulighed for at bevare privatsfæren, have tid sammen med beboeren uden at blive forstyrret. Side 14 af 20

15 Livshistorie. De pårørende kan hjælpe med at erstatte den svigtende hukommelse hos den demente, og bevare tidligere oplevelser i livet, ved at lave en livshistorie. Livshistorien skal/kan udarbejdes i samarbejde med beboeren, de pårørende og personalet. For at personalet skal kunne yde en individuel og kompetent pleje, er det nødvendigt at kende til borgerens liv og foretrukne levevis. Personer med en diagnosticeret demens sygdom, kan have svært ved at fortælle om sig selv og give udtryk for deres ønsker. Pårørende er derfor et vigtigt bindeled mellem beboerens tidligere og nuværende liv og som udgangspunkt må det antages, at personalet og de pårørende har et fælles mål, At skabe en tilværelse med trivsel og god livskvalitet for beboeren. Livshistorien anvendes i samarbejdet mellem beboer og personale. Så det at bo på plejehjem, bliver en god og tryg oplevelse. Ideer til indholdet i en livshistorie. Barndomsminder, skolegang / uddannelse, ungdomsoplevelser, familie, bopæl, arbejdsliv, hobbys, litteratur, musik, politik, socialt samvær, livretter, kan godt lide, bryder sig ikke om. Side 15 af 20

16 De pårørende skal huske at pleje sig selv. Som pårørende til en dement, er det vigtigt at man stadig tænker på sig selv, egne behov og egne værdier. Ofte sker det, at pårørende tilsidesætter egne værdier og behov, fordi beboers sygdom har tilsidesat al anden aktivitet. Det er krævende at leve sammen med en person med en diagnosticeret demenssygdom, da sygdommen gradvist medfører tab af færdigheder. Et demensforløb resulterer ofte i, at pårørende kommer til at savne ligeværdig kontakt, at de står i en situation hvor de føler sig ensomme. Som pårørende er man nødt til, at fastholde de ting, der også har betydning for én selv, eksempelvis, job, familie, venner og interesser, så man på den måde kan bevare sit netværk. Det kan også være en god ide, med en fridag, et weekendophold eller ferie, for at samle ny energi og overskud, til at klare hverdagen. Det skal man endelig ikke få dårlig samvittighed over, da man skal huske at pleje sig selv. Tanker og Følelser. Rammes vi selv eller en af vores nærmeste af alvorlig sygdom, reagere vi med angst for, hvad der sker. Frygten og usikkerheden, der følger med kan medføre en krise. Man kan føle vrede, uretfærdighed, meningsløshed og skræk, alt kan opleves kaotisk. Det er naturligt at have det sådan i en kort periode. Det er vigtigt at huske at, en demenssygdom udvikles forskelligt fra person til person. Generelt er sygdommen invaliderende over tid, men der kan også være mange gode år, hvor man kan leve næsten som hidtil. Gennem sygdomsforløbet vil man gentagne gange vende tilbage til det følelsesmæssige kaos, når der opstår nye kritiske situationer, på den måde fastholdes man som pårørende i et uafsluttet sorg / kriseforløb. Det er en god ide at få bearbejdet svære følelser, tal med andre om det. Side 16 af 20

17 Sorg. Sorg er en følelse vi alle kender, som opstår når vi mister nogen vi holder af. Ved en demenssygdom er det en normal reaktion, da den demente gradvis mister sine færdigheder. Det er et stort tab, da det samvær man tidligere har haft, ofte ændres over en tid. Især ægtefæller, vil komme til at savne det tidligere fællesskab, hvor man delte små og store daglige begivenheder. Sorgen vil blive ved med at dukke op, da der hele tiden vil ske forandringer, som fjerner det menneske men har kendt så godt, fra en. Irritation, vrede og magtesløshed. Irritation, vrede og magtesløshed er følelser der kommer når vi føler os uretfærdigt behandlet. Eksempelvis kan irritation over, at den demensramte person ikke kan forstå det, der siges eller ikke kan huske det, han/hun lige har spurgt om, føre til vrede. Man føler sig magtesløs, fordi man godt ved, det er pga. demenssygdommen, at personen har problemer. En fase i sygdomsforløbet er gentagelser, personen vil spørger om det samme hele tiden. Det skyldes, at den demensramte person virkelig oplever, at blive dårligere, oplevelsen af at miste sig selv er angstprovokerende, og derfor spørges der. Bliver du vred, så husk at den demente glemmer hurtigt. Vær ikke flov over dine følelser, men husk at forklare, hvorfor du bliver vred, så den demente kan forholde sig til dine følelsesudbrud. Skamfølelse. Skamfølelse opstår ofte, når den demensramte, mister sine færdigheder. Det kan være svært at forklare omgivelserne, især hvis ens ægtefælle foretager sig besynderlige ting, midt under en familiefest, fordi han/hun har glemt hvad normal adfærd er. Det er heller ikke ualmindeligt, at omgangskredsen bliver mindre. Ofte skyldes det omgangskredsens angst, for forandringerne hos det menneske de har kendt i mange år. Dette kan også føre til skamfølelse over, at man ikke magter samvær. Her er det vigtigt at huske, at det er deres egen angst og usikkerhed de flygter fra, ikke personen. Side 17 af 20

18 Skyldfølelse. Skyldfølelse er umuligt at undgå. Den vil ofte opstå, når man bliver nødt til at overtage, den demensramte persons opgaver, eller tage beslutninger på personens vegne, eksempelvis omkring økonomi, bilkørsel og huslige funktioner, her rører man ved den enkeltes identitetsfølelse. Senere kan der opstå skyldsfølelse hvis daghjem eller plejehjem kommer på tale, mange har måske lovet hinanden, at den anden aldrig skal flytte på plejehjem, man vil føle sig skyldig den dag, man ikke længere magter omsorgen for ens ægtefælle/pårørende. Jalousi. Jalousi er tit tabubelagte følelser, eksempelvis, hvis man som 80 åring bliver jaloux, fordi andre overtager plejen af ens ægtefælle. At overgive pleje og pasning til andre kan være svært. Jalousi har ingen alder Det kan også opleves som svigt, når den demensramte person tager imod hjælpen fra fremmede. Der kan opstå situationer, hvor den demensramte person foretrækker plejepersonalets selskab frem for ægtefællens. Den syge kan også opleve jalousi, når ægtefællen ikke er der. Husk at jalousi er tegn på din kærlighed for din kære. Afsky og fortvivlelse. Hos den demensramte person kan adfærden ændres drastisk. Eksempelvis kan personen blive urenlig, grov og uhæmmet i sin adfærd. Her er det ikke unormalt at man oplever afsky, over for den person, man ellers har holdt meget af. Når der opstår afsky, kan det føre til fortvivlelse. Nogle trækker sig fra samværet, fordi det er svært at være sammen med personen, det er forfærdeligt at måtte indrømme over for sig selv, at en elsket person bliver ulidelig at være sammen med. Tal med nogen - du kan ikke stå alene med en sådan følelsesmæssig byrde. Side 18 af 20

19 Ægtefæller. Demens indebærer, at man som ægtefælle oplever tab af nærhed med den demente. For nogle kan det opleves som en skilsmisse, intimiteten, samhørigheden og kærligheden kan få trange kår. Det kan blive svært at bevare ligeværdigheden i ægteskabet, når den ene på længere sigt skal overtage og varetage den andens interesser. Forsøg at leve som hidtil, og udnyt de ressourcer, den syge har i behold. Børn. Det er følelsesmæssigt hårdt når børnene må overtage omsorgen for deres forældre, rollerne byttes rundt, noget der tager tid at lære og acceptere. Det kan også skabe konflikter mellem forældre og børn, det er ikke alle der vil lade børnene bestemme, for børnene kan det føles meget akavet at skulle træffe beslutninger på forældrenes vegne. De fleste voksne vil gerne hjælpe deres forældre, men i nogle tilfælde kan sygdommen virke så skræmmende, at nogle trækker sig fra samværet, det kan give stor splittelse i familien. Husk at det ofte er angst der ligger bag. Meld ud hvis du har svært ved samværet med den demensramte person. Samliv og sex. Seksualitet hos ældre snakker man ikke så meget om, men en stor del af ældre har et aktivt sexliv langt op i årene. Det er tit tab af ægtefælle der sætter en stopper for seksuel adfærd. Sexlivet vil kunne fortsætte langt hen i et demensforløb, det kan være med til at give intimitet og ømhed i parforholdet. Bevar intimiteten og det seksuelle fællesskab med din demente ægtefælle, så længe det giver jer begge en fælles glæde. Side 19 af 20

20 Pårørendegrupper i Tårnby Kommune Støtte og selvhjælpsgruppe. Støtte og selvhjælpsgruppe - for pårørende til borgere med demens. Støtte og selvhjælpsgruppen mødes i Bordinghus, Klitrose Alle nr. 30. Den 1. Mandag i måneden kl undtaget mandage, der falder på helligdage. Klubben. Hver anden torsdag fra Amagerlandevej 71 lokale 2 Det gamle posthus Kontaktperson: Gunhild Schrøder tlf Ældresagen. Kastrupvej Kastrup Kontaktpersoner: Åse Marcussen og Kirsten Tornqvist Telefonkontakt: Tir.- Ons ogtorsdag fra kl. 12 kl.14. på tlf. nr Mailadresse: [email protected] Samvirkende Menighedsplejer. Besøgs og vennetjeneste og demens aflaster. Konsulent: Nina Baun tlf / Informationsmateriale. Dette informationsmateriale er udarbejdet af: Demensressourcepersonerne på Plejehjemmet Irlandsvej Marianne Glenning Kruse Jacqline Nielsen Gitte Teglsbo Karin Gundry Materialet må ikke kopieres eller anvendes i anden sammenhæng, uden at ovenstående personer har givet deres tilladelse dertil. Side 20 af 20