Samarbejdets betydning for CP børns aktivitetsudøvelse og engagement

Transkript

1 Samarbejdets betydning for CP børns aktivitetsudøvelse og engagement -En kvalitativ undersøgelse ud fra et ergoterapeutisk- og forældreperspektiv Udarbejdet af: Anne Hviid Jørgensen Christina Pedersen Katrine Sørensen Rikke Kristine Mikkelsen University College Nordjylland Ergoterapeutuddannelsen Hold E13V - Modul 14 Vejleder: Marie Bangsgaard Bang Ekstern vejleder: Henrik Vardinghus-Nielsen Dato for aflevering: Antal anslag: Denne opgave - eller dele heraf - må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse, jf. bekendtgørelse af lov om ophavsret nr af

2 Forord Bachelorprojektet er udarbejdet af fire ergoterapeutstuderende ved Professionshøjskolen University College Nordjylland, juni Formålet med undersøgelsen er at undersøge hvilken betydning samarbejdet mellem forældre og ergoterapeuter har i forhold til at fremme aktivitetsudøvelse og engagement hos børn med cerebral parese. Bachelorprojekt henvender sig til ergoterapeuter, ergoterapeutstuderende og andre faggrupper der arbejder med børn med cerebral parese og som finder emnet interessant. Vi vil gerne takke alle dem der har gjort det muligt at udarbejde bachelorprojektet. Tak til Marie Bang Bangsgaard for en god faglig- og metodevejledning til udarbejdelsen af projektet. Samt tak til ekstern vejleder, Henrik Vardinghus-Nielsen, for en god vejledning i forhold til Niklas Luhmanns systemteori. Ligeledes vil vi gerne sige tak til de ergoterapeuter og forældre, som har givet sig tid til at deltage i et interview og givet os et indblik i deres samarbejde omkring et barn med cerebral parese. Bachelorprojektet er udarbejdet af: Rikke Kristine Mikkelsen Christina Pedersen Anne Hviid Jørgensen Katrine Sørensen Side 1 af 46

3 Læsevejledning Bachelor projektet er udarbejdet efter de gældende regler fra Professionshøjskolen University College Nordjylland, ergoterapeutuddannelsen. Lange begreber, teorier og navn forkortes i opgaven, første gang de anvendes skrives det i sin fulde længde, herefter benyttes forkortelserne. Gennem projektet anvendes følgende forkortelser: For eksempel (fx), blandt andet (bl.a.), i forhold til (ift.), i forbindelse med (ifm.), og så videre (osv.), på grund af (pga.), med henblik på (mhp.), det vil sige (dvs.), linje (l.) og cerebral parese (CP). Bilagshenvisninger vil i projektet blive markeret ved (Bilag X), bilagene er placeret bagerst i projektet. Matricer for ergoterapeuter og forældre, McMaster, kritisk læsning af review og transskriberinger vedlægges på et USB stik. Projektet er anonymiseret, hvilket betyder, at steder, navne og andet data der kan henvises til informanterne vil være ændret. Gennem analysen vil citater fra informanterne være angivet i kursiv, hvorefter der henvises til bilag med transskriberingen fx (Bilag X, l ). I analysen vil informanterne betegnes som ergoterapeuter og forældre. I projektet angiver vi os selv enten som gruppemedlemmer eller interviewer. Referencesystemet Vancouver anvendes gennem projektet. Side 2 af 46

4 Resumé Titel: Samarbejdets betydning for CP barnets aktivitetsudøvelse og engagement Problembaggrund: Studier viser, at forældre til CP børn giver udtryk for, at der mangler kommunikation og samarbejde mellem forældre og terapeuter i et træningsforløb med flere faggrupper og at der mangler viden omkring hvordan samarbejdet påvirker barnets aktivitetsudførelse. Det vil derfor være interessant at undersøge, hvordan samarbejdet påvirker barnet. Ergoterapeuter har til opgave at muliggøre betydningsfulde aktiviteter. Muliggørelse af CP barnets aktiviteter kan måske have en sammenhæng med samarbejdet med forældrene, da de skal samarbejde om at muliggøre aktiviteter for barnet. Problemformulering: Hvilken betydning har samarbejdet mellem ergoterapeuter og forældre i forhold til at fremme aktivitetsudøvelse og engagement hos børn med cerebral parese? Metode: Projektet er en kvalitativ undersøgelse, som tager udgangspunkt i den hermeneutiske/fænomenologiske tilgang. Der indsamles data ved brug af semistruktureret interview og dataene analyseres ud fra Brinkmann og Tanggaards fortolkning af Giorgis analysemetode. Resultater: Resultaterne viser, at CP barnets aktivitetsudøvelse og engagement fremmes af flere faktorer. Ergoterapeuter og forældre skal samarbejde om at finde betydningsfulde aktiviteter, hvor kravene tilpasses barnet og dets handicap. Ligeledes har omgivelserne betydning for samarbejdet, da forældre og ergoterapeuter skal samarbejde om at skabe omgivelser, der indbyder til udøvelse af aktiviteter. Derudover fremmer den træning CP barnet modtager også aktivitetsudøvelsen. Det er vigtigt, at der skabes en helhedsorienteret træningsproces, hvor træningen implementeres i hjemmet. Ligeledes har det også betydning for aktivitetsudøvelse og engagement hvor ofte træningen finder sted, hvilken træning og hvor træningen foregår. Konklusion: Ud fra vores analyse kan vi konkludere, at samarbejdet mellem ergoterapeuter og forældre er med til at fremme aktivitetsudøvelse og engagement hos CP barnet. CP Side 3 af 46

5 barnets aktivitetsudøvelse og engagement fremmes i et samspil mellem barnets handicap, den træning barnet modtager og omgivelserne. I samarbejdet skal der skabes nogle fælles strategier for barnets træning, der skal være løbende kommunikation og der skal bruges tid på at etablere et samarbejde. Perspektivering: I en fremtidig undersøgelse vil det være relevant at undersøge CP børnenes perspektiv. Hvilke tanker har børnene om samarbejdet og inddragelse af deres forældre i forløbet. Føler børnene, at samarbejdet har en positiv effekt på deres aktivitetsudøvelse og bliver de mere motiveret når samarbejdet fungerer. Søgeord: Cerebral parese, samarbejde, forældre, ergoterapeut. Ord: 362 Side 4 af 46

6 Abstract Title: The influence of cooperation on CP children s occupational performance and commitment Primary objective: Studies show that parents of CP children express a lack of communication and cooperation between parents and therapists in a training process with several professional groups and the lack of knowledge about how cooperation affects the child's occupational performance. It would be interesting to examine how cooperation affects the child. The enablement of the child s activities might have a connection to the cooperation with the parents, as they must work together to enable activities for the child. Research question: What impact does cooperation between occupational therapists and parents have in proportion to the promotion of occupational performance and commitment for children with cerebral palsy? Methodology: It s a qualitative study, which is based on the hermeneutic/phenomenological approach. Data is collected by using semi-structured interview and the data analyzed from Brinkmann and Tanggaards interpretation of Giorgi analysis method. Results: The results show that the child's occupational performance and commitment are promoted by several factors. Occupational therapists and parents must work together to find meaningful activities where the demands are adjusted to the child and its disability. The environment also plays a role for the cooperation because parents and therapists must work together to create environments that invites activity performance. The training is also promotes the occupational performance. It s important to create a holistic training process in which the training is implemented in the home. Similarly, how often the training takes place, which training and where the training takes place are important factors for occupational performance and commitment. Conclusion: From our analysis, we can conclude that cooperation between occupational therapists and parents plays a role in promoting occupational performance and commitment Side 5 af 46

7 for the child. The CP child's occupational performance and commitment are promoted in interaction between the child's disability, the training the child receives and the environment in which the training takes place. In the cooperation, they have to create some general strategies for the training, the communication must be ongoing and time must be spent on establishing a cooperating relationship. Perspective: It will be relevant to examine the CP child's perspective. Namely, which thoughts the children have about the cooperation and involvement of their parents in the process. Furthermore, do the children feel that cooperation has a positive effect on their occupational performance and do they become more motivated. Key words: Cerebral palsy, cooperation, parents, occupational therapists Words: 400 Side 6 af 46

8 Indholdsfortegnelse 1.0 Problembaggrund Samfundsmæssig relevans Forældre til børn med cerebral parese Børn med cerebral parese Samarbejde mellem forældre og sundhedsprofessionelle Ergoterapeutisk relevans Formål Problemformulering Begrebsafklaring Teori Begrundelse for valg af teori CMOP-E Betydningsfulde aktiviteter og engagement Person Omgivelser CPPF Niklas Luhmanns systemteori Luhmanns kommunikationsforståelse Metode Den kvalitative metode Videnskabsteoretisk tilgang Validitet Dataindsamling Semistruktureret interview Informanter Transskribering Side 7 af 46

9 4.5 Etiske overvejelser Samtykke og anonymisering Interview Analyse af data Litteratursøgning Analyse Ergoterapeuternes og forældrenes oplevelse af barnets aktivitetsudøvelse Fortolkning af ergoterapeuternes og forældrenes oplevelse af barnets aktivitetsudøvelse Samarbejdets betydning for CP børnenes engagement Fortolkning af samarbejdets betydning for CP børnenes engagement Omgivelsernes betydning for samarbejdet Fortolkning af omgivelsernes betydning for samarbejdet Inddragelse af forældre i samarbejdet Fortolkning af inddragelse af forældre i samarbejde Kommunikation mellem ergoterapeuter og forældre ud fra Niklas Luhmann Fortolkning af kommunikation mellem ergoterapeuter og forældre ud fra Niklas Luhmann Opsummering af analyse Diskussion Diskussion af resultater Diskussion af metode Konklusion Perspektivering Referenceliste Side 8 af 46

10 1.0 Problembaggrund As far as I know there aren t even any meetings with the parents about the goals of the therapy, about what the parents would like to get out of them. They don t even know what s going on in the therapy (1). Ovenstående citat er sagt af en islandsk forælder til et barn med cerebral parese (CP) om hvordan det er at deltage i et træningsforløb. Forælderen giver udtryk for, at der mangler kommunikation og samarbejde mellem forældre og terapeuter i træningsforløbet med flere faggrupper (1). Det vil være interessant at undersøge om det gør sig gældende for samarbejdet mellem forældre og ergoterapeuter i Danmark. Et europæisk og et hollandsk studie fra år 2011 og 2004 påpeger, at der mangler viden omkring hvordan samarbejdet påvirker barnets aktivitetsudførelse (2) (3). Dog er der lavet undersøgelser om hvordan samarbejdet påvirker forældrene og deres hverdag, og det vil derfor være interessant at undersøge, hvordan samarbejdet påvirker barnet (3). 1.1 Samfundsmæssig relevans I Danmark lever der ca mennesker med CP, som i daglig tale kaldes for spastisk lammelse. Der skønnes at være ca børn med CP i Danmark og hvert år er der omkring 180 børn der får stillet diagnosen (4). Børn med CP har brug for sundhedsvæsnets ressourcer, da de løbende får behandling fra forskellige sundhedsprofessionelle. Behandlingerne omfatter bl.a. medicinsk-, kirurgisk-, psykologisk-, terapeutisk behandling og forældrene har mulighed for økonomisk støtte (5). For at sikre, at personer med et handicap har samme mulighed for aktivitetsudøvelse, har Danmark skrevet under på FN s handicapkonvention. Danmark har været en del af konventionen siden august Konventionen skal sikre, at fx CP børn har de samme menneskerettigheder som alle andre. Konventionen er med til at sikre deltagelse og respekt for forskellighed så mennesker med handicap føler sig inkluderet i samfundet (6). Regeringen har udlagt ansvaret til kommunalbestyrelserne, som skal sikre samarbejdet ud fra 19 i serviceloven. De skal sørge for, at de tilbud der omfatter børn, unge og deres familier udføres i samarbejde med forældrene, så det fremmer børnenes udvikling, trivsel og selvstændighed (7). Side 9 af 46

11 Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse har udarbejdet et nationalt kvalitetsprogram for sundhedsområdet , hvor fokus er at skabe en værdi for klienten. Dette indebærer bl.a., at klienten og pårørende skal inddrages og høres i behandlingen, for at sikre det bedst mulige behandlingsforløb (8). Region Nordjylland har ligeledes udarbejdet en politik som omhandler inddragelse af klienter og pårørende. Regionens politik skal være med til at sikre inddragelse af pårørende og deres ressourcer i behandlingsforløbet (9). Grundet regeringens fokus på inddragelse af pårørende i et behandlingsforløb, vil det være interessant at undersøge om inddragelse af forældre kan være med til at fremme børnenes aktivitetsudøvelse og engagement. 1.2 Forældre til børn med cerebral parese Der er evidens for, at det har konsekvenser for forældres hverdag at have et barn med CP. Forældrene kan have en forringet livskvalitet og mental sundhed. De føler sig udbrændte og nedprioriterer egne behov, fx sociale aktiviteter (10). Et europæisk studie viser, at stressniveauet blandt familier med et CP barn, er fem gange mere udbredt end i en normal familie (2). Især mødre oplever at have et højere stressniveau og lavere mental sundhed, da de er den primære omsorgsperson. Jo sværere grad barnets handicap er, jo mere påvirker det forældrenes livskvalitet og stressniveau negativt (10) (11). Et amerikansk studie viser, at forældre oplever konsekvenser for deres roller, økonomi, vaner og rutiner, når de får et barn med CP. Forældrene er nødsaget til at skabe struktur og balance for at tilpasse hverdagen til barnet. De oplever at leve i en struktureret hverdag, hvor der ikke er plads til at være spontan og hvor aktiviteter fravælges. Forældrene mister roller og tilegner sig nye roller, specielt den omsorgsgivende rolle er dominerende. Mødrene kan bl.a. miste rollen som veninde og arbejdstager, mens fædrene ofte oplever at skulle forsørge familien økonomisk (12). Derudover viser flere studier, at et godt socialt netværk, samt støtte fra pårørende og sundhedsprofessionelle er med til at øge trivslen og den mentale sundhed hos forældrene (11) (12). Det kan betyde, at forældrene kan have mindre overskud og mindre initiativ til at etablere et samarbejde og har brug for de sundhedsprofessionelles hjælp. Side 10 af 46

12 1.3 Børn med cerebral parese Et review omkring familiecentreret praksis viser, at der ikke findes meget viden om, hvordan samarbejdet mellem sundhedsprofessionelle og forældre påvirker børn med CP i hverdagen (3). CP børn har forringet deltagelse ift. andre børn, men det synes ikke at påvirke deres livskvalitet. Deltagelse i betydningsfulde aktiviteter er vigtig for CP børnene og særlig deltagelse i sociale aktiviteter kan øge livskvaliteten. Derudover er selvstændighed i hverdagen også med til at påvirke, hvor tilfredse CP børnene er med deres liv (13). Børn med CP beskriver, hvordan kropsfunktioner herunder smerte, fysisk funktion og træthed påvirker deres mentale sundhed i hverdagen. Nogle beskriver også de personlige faktorer såsom selvstændighed og mestring, samt hvordan deres eget kropsbillede er med til at påvirke deres evne til at håndtere deres sygdom. Med disse problematikker oplever børn med CP social udstødelse og udelukkelse fra aktivitet og deltagelse (14). Det vil være interessant, at undersøge om samarbejdet mellem sundhedsprofessionelle og forældre er med til at fremme børnenes aktivitetsudøvelse og engagement, da undersøgelser viser, at deltagelse i aktiviteter giver større livskvalitet og tilfredshed hos barnet. 1.4 Samarbejde mellem forældre og sundhedsprofessionelle Et godt samarbejde mellem forældre og de sundhedsprofessionelle har en påvirkning på habiliteringsforløbet for børn med CP. Et studie fra Brazilian Journal of Physical Therapy fra 2014 viser, at samarbejdet mellem familie og terapeuter er afgørende for at udvikle de habiliteringsstrategier, som effektivt fremmer barnets funktionalitet. Forældrene er eksperter på deres barns behov og færdigheder, og terapeuterne kan derfor hurtigere igangsætte et habiliteringsforløb, med formål at fremme barnets deltagelse. Når man inddrager forældrene giver det forældrene en følelse af kompetence og deltagelse, som bidrager positivt til samarbejdet (3) (15). Ifm. et studie fra The Occupational Therapy Journal of Research har forældre udtalt, at det har en god effekt, når ergoterapeuter koncentrer sig om at hjælpe mødre med forskellige strategier til at tilpasse deres liv, så de kan opfylde deres børns behov for aktivitet og deltagelse. Mødrene i studiet føler, at deres personlige relation med terapeuterne er vigtig. Side 11 af 46

13 Flere af mødrene mener, at samarbejdet er vigtigere for dem end selve behandlingen af deres barn. Ergoterapeuter har et betydeligt potentiale ift. at være optaget af familien som en helhed. Et effektivt samarbejde mellem forældre og ergoterapeuter gør, at forældrene er engageret i deres børns fremgang, hvilket har betydning for, at forløbet bliver succesfuldt (16). 1.5 Ergoterapeutisk relevans Foruden regeringens og regionens politik om pårørendeinddragelse siger ergoterapeuters professionsgrundlag, at ergoterapeuter har et etisk ansvar over for pårørende. Ergoterapeuter skal i samarbejdet udvise omsorg og respekt for pårørende. Der skal være et ligeværdigt magtforhold mellem terapeut og pårørende, hvor terapeuten har forståelse for den pårørendes situation. Terapeuten gør brug af sine faglige erfaringer og viden, samt rådgiver pårørende i hvordan terapeutens viden kan anvendes (17). En vigtig opgave inden for ergoterapi er at muliggøre betydningsfulde aktiviteter, da det er et menneskeligt behov at kunne deltage i betydningsfulde aktiviteter. Muliggørelse af CP barnets aktiviteter kan måske have en sammenhæng med samarbejdet med forældrene, da forældre og ergoterapeuter skal samarbejde om at muliggøre aktiviteter for barnet, som påvirker sundhed og trivsel. For at muliggøre aktiviteter, kan ergoterapeuten i et samarbejde med klienten gøre brug af Den Canadiske Model for Klientcentreret Muliggørelse (CMCE) som indeholder ti ergoterapeutiske muliggørende færdigheder (18). Ud fra CMCE mener vi, at ergoterapeuter i samarbejde med forældre kan gøre brug af bl.a., coache, engagere, tilpasse og undervise. Coaching anvendes til at udfordre, vejlede og rådgive i samarbejdet. Engagere bruges til at skabe engagement hos barnet og forældrene. I tilpasse tilpasser ergoterapeuten omgivelser og aktiviteter til barnet. Undervise bruges til at instruere forældre i, hvordan barnets træning skal udføres (18). 1.6 Formål Som nævnt påvirker det familiens hverdagsliv at have et barn med CP. Barnet med CP oplever at være udelukket fra aktivitet og sociale sammenhænge. Samarbejdet mellem sundhedsprofessionelle og forældre kan medvirke til en bedre behandling og have en positiv effekt på hele familien. Side 12 af 46

14 Sundhedsvæsenet er ligeledes begyndt at have fokus på pårørendeinddragelse, det vil derfor være interessant at undersøge hvilken betydning samarbejdet mellem forældre og ergoterapeuter har ift. barnet forløb. Med dette projekt er formålet at genere viden om hvilken betydning forældre og ergoterapeuter mener at samarbejdet har ift. at fremme barnets aktivitetsudøvelse og engagement. Denne viden kan benyttes af ergoterapeuter og andre sundhedsprofessionelle, som arbejder med CP børn, til hvordan og hvorfor de bør inddrage forældre i behandlingsforløbet. 2.0 Problemformulering Ovenstående har ledt til følgende problemformulering: Hvilken betydning har samarbejdet mellem ergoterapeuter og forældre i forhold til at fremme aktivitetsudøvelse og engagement hos børn med cerebral parese? 2.1 Begrebsafklaring Samarbejde: En ligeværdig magtfordeling mellem terapeut og forældre. En fælles bestræbelse eller en søgen mod et fælles mål (18). Fremme: Bevirke at noget bliver lettere eller på anden måde tilgodeses (19). Aktivitetsudøvelse: Ud fra den canadiske begrebsmodel defineres aktivitetsudøvelse som et dynamisk sammenspil mellem personer, omgivelser og betydningsfulde aktiviteter. Evnen til at vælge, organisere og på en tilfredsstillende måde at udføre betydningsfulde aktiviteter (18). Engagement: Ud fra den canadiske begrebsmodel defineres engagement som en muliggørende færdighed der inddrager klienten i at deltage, hvor man involverer sig selv og andre aktivt (18). Børn: Børn med cerebral parese i alderen 0 18 år. 3.0 Teori I følgende afsnit forklares og argumenteres for teorien. Teorierne den Canadiske Model for Aktivitetsudøvelse og Engagement (CMOP-E), den Canadiske Ramme for Praksisprocessen (CPPF) og Luhmanns systemteori beskrives. Side 13 af 46

15 3.1 Begrundelse for valg af teori Projektet tager udgangspunkt i det canadiske materiale, som er udarbejdet af Elizabeth Townsend og Helene Polatajko, da der gøres brug af begreberne aktivitetsudøvelse og engagement i problemformuleringen. Til at analysere den indsamlede data benyttes begrebsmodellen CMOP-E og arbejdsprocesmodellen CPPF. Denne model er valgt, da den beskriver sammenhæng mellem person, aktivitet og omgivelser. Modellen er ligeledes valgt, da den viser omgivelsernes betydning for aktivitetsudøvelse frem for Model Of Human Occupation (MOHO) som har fokus på individet. CMOP-E anvendes til at belyse, hvilken betydning samarbejdet har på barnets aktivitetsudøvelse med særligt fokus på omgivelserne og engagement. CPPF findes relevant, da det er interessant at undersøge, hvor i arbejdsprocessen samarbejdet mellem forældre og ergoterapeuter foregår, da denne arbejdsproces er med til at muliggøre aktivitet. Disse to modeller kan bruges i samspil med hinanden, da den viden man får i CMOP-E kan anvendes i CPPF for at nå klientens mål. Niklas Luhmanns systemteori er valgt på baggrund af, at den giver et godt billede af, hvordan mennesker påvirker hinanden i såkaldte systemer. Teorien anvendes i analysen til at se på ergoterapeuters og forældres psykiske og sociale systemer. Ligeledes anvendes Luhmanns kommunikationsforståelse, da den giver et godt billede af hvordan, man kan forsøge at sikre samme forståelse hos ergoterapeuter og forældre. 3.2 CMOP-E CMOP-E som er illustreret i figur 1 er udarbejdet med det formål at give en struktur til at forstå menneskers betydningsfulde aktiviteter. Modellen viser interaktionen mellem person, betydningsfulde aktiviteter og omgivelser og skal forstås, som den interaktion der fører til aktivitetsudøvelse, samt er et dynamisk samspil mellem person, aktivitet og omgivelser (18). Side 14 af 46

16 3.2.1 Betydningsfulde aktiviteter og engagement Deltagelse i betydningsfulde aktiviteter har betydning for personens trivsel og sundhed. De giver livet mening og er med til at udvikle færdigheder, udtrykke følelser og skabe relationer til andre mennesker (18). De betydningsfulde aktiviteter omhandler fritidssysler, egenomsorg og produktivitet. Fritidssysler er de aktiviteter, der er til stede i fritiden, dette kan fx være en hobby. Egenomsorg indebærer fx personlig pleje. Produktivitet omhandler arbejde og for børn, gør leg sig gældende (18). For at forstå en persons betydningsfulde aktiviteter, er det vigtigt at forstå oplevelsen af en persons aktivitetsengagement. Aktivitetsengagement indebærer, at en person involverer sig selv og andre i betydningsfulde aktiviteter. En person kan godt udøve aktiviteter uden at være engageret. Ligeledes kan personen være engageret uden at udøve aktiviteter. Fx kan et CP barn godt udøve aktiviteten at rydde op på værelset uden at være engageret og ligeledes kan være engageret i at rydde op men ikke udøve aktiviteten. Komponenterne person og omgivelser har betydning for aktivitetsudøvelsen og engagement og beskrives i de efterfølgende afsnit (18) Person Personkomponenten i modellen består af fysiske, affektive og kognitive komponenter samt det spirituelle komponent i midten. De fysiske udøvelseskomponenter foregår på kropsniveau, altså de sensoriske og motoriske Side 15 af 46

17 funktioner, dvs. evnen til at kunne gøre noget eller handle. De affektive udøvelseskomponenter omhandler sociale og følelsesmæssige funktioner. Her ses der på inter- og intrapersonelle. Interpersonelle er personens opfattelse af sig selv samt egne følelser og intrapersonelle er hvordan personen begår sig socialt. Et barn med CP som har svært ved at begå sig socialt kan fx blive begrænset i sin aktivitetsudøvelse hvor andre børn deltager. De kognitive udøvelseskomponenter omhandler tanker og indbefatter mentale funktioner både de intellektuelle og kognitive færdigheder. Det kan fx være hukommelse, forståelse og koncentration. Et CP barn med kognitive vanskeligheder kan fx have svært ved at forstå hvordan en aktivitet skal udføres og derved have svært ved at udøve den. Det spirituelle omhandler vilje, energi og motivation for deltagelse i aktiviteter. Spiritualitet rummer drivkraft og giver en følelse af mening i hverdagen, samt en forståelse af hvem man selv er (18) Omgivelser Omgivelserne består af de fysiske, sociale, kulturelle og institutionelle omgivelser. De fysiske omgivelser medvirker til at muliggøre eller begrænse aktivitetsengagement og har betydning for hvilke aktiviteter personen deltager i. Personens evne til at engagere sig afhænger af personens færdigheder, de krav der stilles til aktiviteten og omgivelserne aktiviteten udøves i. Ovenstående skal passe sammen for at opnå et optimalt aktivitetsengagement hos personen. De fysiske omgivelser kan både hæmme og fremme barnets aktivitetsudøvelse. Fx i et køkken kan der være hæve/sænke bord som fremmer barnets aktivitetsudøvelse (18). De sociale omgivelser inddeles i mikro-, makro- og mesoniveau. Mikroelementerne består af de personlige aspekter i den sociale interaktion. Personens aktivitetsudøvelse påvirkes af de mennesker personen møder i hverdagen og hvem personen skal udføre de betydningsfulde aktiviteter med. Det kan fx være, at ergoterapeuten og CP barnet samarbejder om at udøve aktiviteten på en anderledes måde end forældrene. Makroelementerne består af sociale strukturer herunder organisationernes og institutionernes politik og regler. Fx institutionernes regler ift. terapeutens arbejdstider som kan påvirke muligheden for samarbejde med forældrene. Et andet eksempel kan være institutionernes politik omkring at anvende penge og arbejdsløn på at afholde arrangementer for pårørende. Side 16 af 46

18 Mesoelementerne omhandler de sociale grupper der findes mellem det individuelle niveau og de sociale strukturer som familie, kollegaer og klassekammerater. Fx hvordan kollegaernes fælles kultur og tanker er om at samarbejde med pårørende eller hvordan familierne til CP børnene tænker om at samarbejde med ergoterapeuter. De kulturelle omgivelser omhandler traditioner og værdier i samfundet. Kulturen skabes derfor i de interaktioner der deltages i. Familiens kultur kan have indflydelse på barnets aktivitetsudøvelse og hvordan ergoterapeuten griber familien an. Kulturen kan være, at forældrene ikke prioriterer at træne med barnet derhjemme. De institutionelle omgivelser har betydning for de betydningsfulde aktiviteter og hvordan det kan påvirke et individs følelse af integration i samfundet. De institutionelle omgivelser indebærer politiske-, juridiske-, økonomiske- og sociale elementer i samfundet (18). Fx kan der fra politisk side være et begrænset fokus på pårørendesamarbejde i sundhedsvæsenet, hvilket kan føre til, at der afsættes få ressourcer til arbejdet med pårørende 3.3 CPPF CPPF er en evidensbaseret, klientcentreret og aktivitetsbaseret procesramme for muliggørelse af aktiviteter til bl.a. enkeltpersoner, grupper, lokalsamfund og befolkningsgrupper. CPPFrammen er en ergoterapeutisk arbejdsprocesmodel, som er dynamisk og der er mulighed for at gå tilbage i processen (18). CPPF-rammen består af fire elementer. Tre af elementerne er kontekstuelle som består af de samfundsmæssige omgivelser, praksisomgivelser og referencerammer. Det sidste og fjerde element er de otte handlingspunkter, hvor der muliggøres betydningsfulde aktiviteter. De samfundsmæssige omgivelser omhandler fysiske-, sociale-, kulturelle- og institutionelle omgivelser. De fysiske omgivelser kan bl.a. være, at barnet bor langt væk fra behandlingsstedet. Sociale omgivelser er bl.a. støtten som forældrene får fra familiemedlemmer og venner. Ligeledes er samarbejdet mellem forældre og ergoterapeuter også en del af de sociale omgivelser. De kulturelle omgivelser kan bl.a. være behandlingsstedets holdning til at samarbejde med forældrene. De institutionelle omgivelser omhandler træningsenheder, skoler eller lignende, hvor interventionerne foregår, som barnet har fået bevilliget af kommunen. Side 17 af 46

19 Praksisomgivelserne er indlejret i de samfundsmæssige omgivelser og omhandler også de fysiske-, sociale-, kulturelle- og institutionelle omgivelser. Under de fysiske omgivelser ligger den strukturerede hverdag, forældrene har i hjemmet, samt strukturen barnet oplever i skolen/institutionen. Stederne hvor interventionerne foregår, samt det behandlingsudstyr ergoterapeuterne anvender til barnet er ligeledes en fysisk omgivelse. De sociale omgivelser indbefatter de sundhedsprofessionelle der har kontakt med barnet. Nogle CP børn modtager flere behandlingstilbud, derfor er forældre ofte i kontakt med sundhedsprofessionelle, som danner et tværfagligt team om barnet (5). Barnet vil gennem skole og fritidsaktiviteter være i kontakt med andre børn, som også hører under de sociale omgivelser. Under de kulturelle omgivelser ligger skolens eller institutionens visioner og værdier, samt de valgte teorier og modeller som ergoterapeuten anvender. I de institutionelle omgivelser er den givne arbejdsmetode på skolen/institutionen, de sundhedsprofessionelles etiske regelsæt, samt antal timer barnet har fået bevilliget til ergoterapi. I referencerammen deler ergoterapeuten og forældrene deres tilgang og perspektiv til den kommende proces. Den ergoterapeutiske referenceramme er ofte præget af teori, viden, begreber og erfaringer, hvorimod forældrenes referenceramme præges af eventuelle tidligere erfaringer med ergoterapeuter, og der kan derfor være forskellige tilgange til samarbejdet (18). De otte handlingspunkter i arbejdsprocessen beskrives herunder: I indgang/påbegyndelse skabes en positiv første kontakt, hvor der afgøres om ergoterapi er nødvendig eller ej. I klargøre/tilrettelægge afstemmes forventninger og ønsker, samt der identificeres aktivitetsproblematikker og skabes en god kontakt mellem ergoterapeut og klient. I undersøge/vurdere bliver de aktivitetsmæssige udfordringer analyseret og vurderet, og der kræves en høj grad af klientdeltagelse. I enes om målsætning og plan kræves der en høj grad af klientinddragelse, da der skal samarbejdes og findes frem til og planlægges aktivitetsmæssige mål. Derefter skal planen implementeres, her handler det om at engagere klienten til at udøve betydningsfulde aktiviteter samt dokumentere fremskridt. Side 18 af 46

20 I holde øje med/modificere skal ergoterapeuten og klienten tilpasse og ændre planen efter behov, for at skabe et succesfuldt forløb. I evaluere resultatet undersøges og vurderes aktivitetsproblematikkerne igen og der sammenlignes med tidligere resultater. Det sidste handlingspunkt er udgang/afslutte hvor ergoterapeuten og klienten afslutter interventionsforløbet. Gennem hele processen er der et tæt samarbejde mellem ergoterapeuten og klienten, hvor begge har ansvarsområder for at være aktive og engagerede. Rammen er rettet mod at muliggøre forandringer i aktivitetsudøvelse- og engagement. For at opnå gode resultater kan CPPF-rammen med fordel anvendes sammen med CMOP-E modellen og CMCE modellen (18). 3.4 Niklas Luhmanns systemteori Niklas Luhmann var den tyske sociolog som udviklede systemteorien. Systemteorien ser på, hvordan mennesker påvirker hinanden i såkaldte systemer. Luhmann skelner mellem tre autopoietiske systemer: de biologiske-, psykiske-, og sociale systemer (20). I projektet anvendes teorien om de psykiske-, og sociale systemer og Luhmanns teori om kommunikation. Det psykiske system er et selvstændigt system som består af menneskets tanker og forestillinger samt opererer i mediet bevidsthed. De sociale systemer opererer i mediet kommunikation. Systemet har sine egne regler og eget sprog. Det sociale system inddeles i tre systemtyper: organisations-, interaktions-, og samfundssystemer. Organisationssystem indebærer sociale systemer der er organiserede, fx er indtræden og udtræden af systemet knyttet til særlige betingelser. Funktionen er at muliggøre et handlingsforløb. Interaktionssystem er de handlinger der udføres når mennesker interagerer med hinanden. Når der kommunikeres skal de tilstedeværende handle og sanse hinanden. Samfundssystem består af alle organisations- og interaktionssystemer og er det mest omfattende system (20). Luhmann beskriver systemerne som værende autopoietiske. Det betyder, at systemerne er åbne for omverdenen gennem deres egen lukkethed og de er selvproducerende og opretholder sig selv ved at reproducere de elementer systemet består af. De danner mening og iagttager sig selv og omverdenen gennem hvad de hver især indeholder, og udgør på den måde særegene iagttagelses og menings perspektiver, dvs. de danner mening i relation til sig selv og på hver deres måde (21). Side 19 af 46

21 Et systems autopoiesis opererer kun inden for systemets egne grænser og er afhængige af omverdenen for, at systemets autopoiesis kan operere. Hver forælder og ergoterapeut udgør hvert sit psykiske system, hvorigennem de betragter samarbejdet og ud af dette skaber hver sin forståelse af hinanden (22) Luhmanns kommunikationsforståelse Kommunikationsforståelsen er en treleddet selektionsproces bestående af information, meddelelsesform og forståelse. Information er det man gerne vil kommunikere. Meddelelsesform er den måde man vælger at meddele informationen på og den kan meddeles på flere måder. Forståelsesselektionen udvælges af den person der modtager. Den information der meddeles kan afhængig af det modtagende system, således forstås på den ene eller anden måde, herunder misforstås. Med andre ord leder viden ikke til handling (21). Luhmann beskriver også en fjerde selektionsproces, tilslutning og afvisning, som omhandler hvorvidt, informationen gøres til præmis for egen adfærd. Denne selektion er en tilslutningshandling som betyder, at kommunikationen kan være forstået men uden der handles på den, hvorfor den ligger uden for kommunikationens tre selektioner (21). Ergoterapeuten selekterer information og meddelelse. Ergoterapeuten vælger den information som ønskes meddelt til forældrene og informationen kan meddeles på flere måder fx ved samtale, mail osv. Forældrene selekterer forståelsen, hvilket betyder, at de tillægger informationen sin egen forståelse, de fortolker den i eget perspektiv. Ergoterapeuten udvælger i første omgang information med den hensigt, at forældrene skal lægge den til grund for egen adfærd, men det er op til forældrene selv at gøre dette. Det kan ergoterapeuten ikke kontrollere eller styre (21). Ifølge Luhmann kan det ikke sikres, at ergoterapeuten og forældrene har den samme forståelse ud fra den information og meddelelse der gives. Han mener, at undervisning er en kommunikationsform som kan være medvirkende til at opnå en forståelse mellem ergoterapeuten og forældrene. Undervisningskommunikationen har til formål at ændre de psykiske systemer, som skal medvirke til at skabe forandringer hos personer (21). Side 20 af 46

22 Undervisningskommunikationen har til hensigt at stimulere læring. Det der leder til forandring af det psykiske og sociale systems strukturer betegnes som læring dvs. forandring af formodninger, antagelser eller forventninger (23). Ergoterapeuten anvender undervisningskommunikation til at skabe forandring hos forældrenes psykiske systemer. Ergoterapeuten kan fx have præsenteret forældrene for nogle strategier for træningen som skal medvirke til at skabe forandring. Forældrene kan enten forstå eller misforstå strategierne, ikke anvende dem eller have en anden forståelse end ergoterapeuten. Luhmann mener, at det er vigtigt, at ergoterapeuten gør brug af forståelseskontrol (23). Dette er for at få et indtryk af forældrenes forståelse og kan gøres synlig ved løbende at tjekke forælderens forståelse. Forståelseskontrol kan tjekkes ved at få forældrene til at opsummere informationen, som terapeuten giver, samt hvordan de vil handle på den. 4.0 Metode I afsnittet beskrives den videnskabelige tilgang herunder den kvalitative metode. Ligeledes beskrives litteratursøgningsprocessen og etiske overvejelser. Til slut beskrives dataindsamlingen og analysemetoden. 4.1 Den kvalitative metode Den kvalitative metode danner retning for projektet. Kvalitativ metode har til formål at skabe en forståelse af et socialt fænomen, samt undersøge menneskers personlige erfaringer. Ud fra problemformuleringen egner den kvalitative metode sig godt, da formålet er at finde ud af, hvilken betydning samarbejdet har for at fremme barnets aktivitetsudøvelse og engagement. I analysen vil der blive taget udgangspunkt i informanternes oplevelser, meninger og erfaringer. Dataene bliver analyseret i forskellige temaer og fortolkes ud fra projektets problemformulering (24). 4.2 Videnskabsteoretisk tilgang Projektet tager udgangspunkt i den humanvidenskabelige tilgang. I denne tilgang ses forældrene og ergoterapeuterne som et unikt subjekt med tanker og følelser. Der dannes en forståelse for adfærden og de handlinger der foretages (25). Dataindsamling og databehandling tager udgangspunkt i en hermeneutisk/fænomenologisk tilgang. Hermeneutikken er læren om fortolkning og tager udgangspunkt i, at forud for enhver forståelse og fortolkning går en forforståelse. Side 21 af 46

23 I projektet kommer hermeneutikken til udtryk ved, at det fænomen vi undersøger danner betydnings- og meningssammenhænge for analysen og fortolkningen (24). Hermeneutikken tager udgangspunkt i gruppemedlemmernes forforståelse af samarbejdet mellem forældre og ergoterapeuter. Forforståelsen dannes ud fra projektets teori og problembaggrund (26). Der laves en teoristyret interviewguide ud fra gruppemedlemmernes forforståelse og førnævnte teori. Teorierne bruges til at analysere de indsamlede data. En antagelse i fænomenologien er, at virkeligheden er som folk opfatter og oplever den. Det er derfor afgørende at sikre en åben og fordomsfri tilgang (24). Den fænomenologiske tilgang anvendes under udførelsen af interviewene, hvor gruppemedlemmerne der interviewer forsøger at være åbne og modtagelige overfor nye perspektiver fra informanterne. Ligeledes ser gruppemedlemmerne under udarbejdelsen af projektet objektivt på informanternes holdninger og de indsamlede data (24). 4.3 Validitet Validitet dækker over vurdering af hvad resultatet kan bruges til, og om metoden måler det, den har til hensigt at måle. Den interne validitet sikres ved, at der udarbejdes en interviewguide ud fra problemformuleringen og teorien og derved sikre, at der svares på det ønskede. Ud fra interviewguiden får ergoterapeuterne de samme spørgsmål og forældrene får de samme spørgsmål (bilag 1, 2). Der laves et pilotinterview, hvor interviewguiden bliver testet for at sikre, at der svares på problemformuleringen. Alle interviewene transskriberes ud fra de retningslinjer der er sat for transskriberingen, så informanternes oplysninger ikke går tabt under transskriberingen (bilag 3). Alle gruppemedlemmer vælger individuelt fælles temaer i transskriberingerne og efterfølgende sammenlignes gruppemedlemmernes temaer og der udvælges temaer til matricen. Gruppemedlemmerne inddeler transskriberingerne i de valgte temaer og der udvælges i fællesskab citater til matricen. Denne metode er med til at sikre, at ingen i gruppen påvirkes af hinanden. Den eksterne validitet bliver bl.a. sikret ved, at der i problembaggrunden tages udgangspunkt i eksisterende forskning om emnet. Vi forsøger at styrke validiteten, da vi søger litteratur på videnskabelige databaser, der indeholder forskningslitteratur, som er relevant for projektet. Side 22 af 46

24 Projektet kan støtte den eksisterende viden og skabe mere viden om samarbejdets betydning for barnets aktivitetsudøvelse og engagement. Ligeledes bliver der indsamlet data fra fire ergoterapeuter og tre forældre. Dette skal sikre, at resultaterne kan anvendes af andre sundhedsprofessionelle i samarbejdet med forældre i praksis. I perspektiveringen bliver den eksisterende viden på området holdt mod vores resultater. 4.4 Dataindsamling Semistruktureret interview De kvalitative data bliver indsamlet ved brug af syv semistrukturerede interviews ud fra interviewguiden. Det semistrukturerede interview har til formål, at sikre fokus undervejs for at få spørgsmålene besvaret (27). Ved det semistrukturerede interview er der mulighed for at spørge ind til nye oplevelser, som informanten giver udtryk for. Disse oplevelser kan bidrage til ny viden i projektet. Dette sikrer, at interviewene giver informanternes subjektive oplevelse af deres situation samt, at de temaer informanterne tager op, åbner muligheden for at skabe en bredere forståelse for problemstillingen (27) Informanter For at sikre, at vi får de mest relevante informanter, opstilles der kriterier for de informanter vi vil inkludere i projektet. Informanterne vælges ud fra følgende kriterier: Kriterier for ergoterapeuter: Ergoterapeuter skal arbejde med børn med cerebral parese Kriterier for forældre: Børnene skal minimum én gang om ugen have træning med en ergoterapeut I projektet tages der telefonisk kontakt til steder, hvor der arbejdes med børn med CP for at finde ergoterapeuter og forældre. Fire ergoterapeuter melder tilbage, at de gerne vil deltage og være behjælpelige med at finde forældre. I projektet deltager tre terapeuter fra skoleregi og en terapeut fra træningsregi. Grundet ergoterapeuternes tavshedspligt tager de den første kontakt til forældrene, hvorefter terapeuterne videregiver oplysninger på de mødre, som har lyst til at deltage. Herefter tages der telefonisk kontakt til de tre mødre for at bekræfte deltagelsen og aftale tidspunkt og sted for interview. I relation hertil modtager ergoterapeuterne og forældrene et informationsbrev, hvori der er beskrevet flere detaljer omkring projektet (bilag 4, 5). Side 23 af 46

25 4.4.3 Transskribering Interviewene bliver transskriberet fra mundtlig til skriftlig form. Der bliver udarbejdet retningslinjer for transskriptionsprocessen for at sikre, at transskriberingerne bliver ens og hermed mindske fejlkilder (27) (bilag 3). Hver linje bliver nummereret fortløbende. I transskriptionen bliver intervieweren angivet med bogstavet I, ergoterapeuten med E og forældrene med F. Transskriberingen bliver udført så ordret og præcist som muligt. Ord som øh, hmm, og ja i en anerkendende sammenhæng fravælges. For at undgå vurderinger om hvad der findes relevant, laves transskriberingerne af et gruppemedlem som ikke deltager i interviewet samt gennemlæses af et andet gruppemedlem (27). 4.5 Etiske overvejelser Samtykke og anonymisering Informanterne får et informationsbrev tilsendt på mail inden interviewet. I informationsbrevet er der information om projektets formål og hvilke emner interviewet vil omhandle. Ligeledes oplyses der om, at deltagelsen er frivillig og oplysningerne vil blive anonymiseret, samt informanterne til hver en tid kan fravælge deltagelsen. Inden interviewet indhentes en samtykkeerklæring fra informanterne (bilag 6). Samtykkeerklæringen laves ud fra uddannelsens juridiske retningslinjer for indsamling af data til brug i projekter og opgaver (28). Samtykkeerklæringen omhandler informationer om formål, frivillig deltagelse, anonymitet og fortrolighed (27). Informanterne anonymiseres igennem hele projektet og informationer kan derfor ikke føres tilbage til de enkelte informanter Interview Til interviewet deltager to gruppemedlemmer, da det kan føles overvældende for informanten at deltage i et interview med fire personer. Inden interviewet oplyses der igen om anonymisering samt den frivillige deltagelse. Til interviewet er der udarbejdet en interviewguide, hvor der gøres opmærksom på, at informanterne må undlade at besvare spørgsmål de ikke ønsker. Vi vil ligeledes stille spørgsmålene på en åben og ikke ledende måde. Vi lader informanterne bestemme hvor interviewet skal finde sted for, at de føler sig godt tilpas med interviewsituationen. Side 24 af 46

26 4.6 Analyse af data Til at analysere dataene anvendes Brinkmann og Tanggaards fortolkning af Giorgis fænomenologiske analysemetode (29). Vores analysemetode består af fire trin (bilag 7). I første trin gennemlæses transskriberingerne for at danne et helhedsindtryk af dataene. Herefter identificerer hvert gruppemedlem selvstændigt temaer, som vi ønsker at identificere uden påvirkning fra vores forforståelse. I andet trin findes der meningsbærende enheder ud fra de identificerede temaer. Dette gøres ved at give temaerne hver sin farve. I tredje trin inddeles de meningsbærende enheder i matricer (bilag 8, 9). Der laves en matrice for ergoterapeuter og en for forældrene, da det giver et godt overblik over hvem der siger hvad. I matricen er de meningsbærende enheder inddelt under hvert tema og ud fra den informant der siger det. Til sidst laves en meningskondsering i matricen, hvor vi kort opsummerer terapeuternes og forældrenes udsagn. I fjerde trin laves en meningsfortolkning, hvor dataene fortolkes ud fra teori og temaer (29). 4.7 Litteratursøgning Projektet startes med en bevidst tilfældig søgning, hvor der søges bredt for at få et overblik over relevant forskning inden for CP og pårørende samarbejde. Denne søgning inspirerer til projektets problemformulering og efterfølgende laves en systematisk litteratursøgning for at finde frem til relevant forskningslitteratur omkring CP samt samarbejdet mellem ergoterapeuter og forældre. Søgningen består i at søge på de relevante søgetermer, der er udarbejdet. Ved at kombinere disse søgetermer og søge i relevante databaser, er der mulighed for at finde de nyeste artikler og finde næsten alle de artikler som er skrevet om det valgte emne (27). Under den systematiske litteratursøgning er der udarbejdet en dokumenteret systematisk informationssøgning (DOSIS-guide), som gruppemedlemmerne benytter til at søge efter (bilag 10). Guiden viser relevante søgetermer, fund af artikler og hvor artiklerne er lokaliseret. Der søges litteratur på de videnskabelige databaser PubMed, Cinahl Complete Full Text og PsycInfo og der søges på følgende søgetermer: Cerebral parese, samarbejde, forældre og ergoterapeuter. Side 25 af 46

27 De anvendte forskningsartikler er kritisk gennemgået ved brug af McMaster University analyseskema til vurdering af kvalitative studier (30) (bilag 11). Der anvendes ligeledes kritisk læsning af et systematisk review eller metaanalyse til at vurdere artiklen (31) (bilag 12). Som udgangspunkt vælges der kun artikler, der er op til ti år gamle. Der tages dog tre artikler med der er mere end ti år gamle, da de ses relevante for problemformuleringen grundet manglende forskning om emnet. Derudover vælges der at tage litteratur med fra lande, som nødvendigvis ikke er sammenlignelige med den danske praksisudøvelse for ergoterapi pga. den manglende forskning ift. danske og nordiske lande. 5.0 Analyse I følgende afsnit analyseres og fortolkes dataene. Der analyseres på ergoterapeuternes og forældrenes perspektiv og derefter fortolkes deres udsagn ud fra den valgte teori. 5.1 Ergoterapeuternes og forældrenes oplevelse af barnets aktivitetsudøvelse Ergoterapeutisk perspektiv Ergoterapeuterne mener, at der er flere faktorer som har betydning for barnets aktivitetsudøvelse. En ergoterapeut giver udtryk for, at barnets handicap og alder har betydning for hvordan barnet udøver aktiviteter samt det største fremskridt sker ved et godt samarbejde (bilag 13, l ). Flere terapeuter mener, at både terapeut, barn og forældre skal være aktivt deltagende og derved skabe et helhedsorienteret forløb, hvor træningen også implementeres i hjemmet (bilag 15, l ). Ergoterapeuterne tilpasser omgivelserne til barnet for at muliggøre aktivitetsudøvelse (bilag 16, l ). En ergoterapeut mener, at det kan være udfordrende for samarbejdet, hvis de og forældrene har forskellige meninger om, hvad der er det rigtige for barnet (bilag 15, l ). Forældre perspektiv Forældrene oplever, at ergoterapeuterne lytter og tager hensyn til barnets tanker og følelser. Forældrene mener, at børnene ikke oplever sig selv som værende handicappede, når barnet er lille. Først når barnet bliver ældre, bliver de bevidste om deres begrænsninger i hverdagen samt, at de er anderledes. En forælder udtaler om sit barn: Ham den bette, han er så lille. Jeg tror ikke han opfatter sig selv som anderledes (bilag 17, l ). Side 26 af 46

28 En anden forælder udtaler: Jeg tror godt nogle gange hun kan opfatte sig selv, jeg vil ikke sige, som en klods om benet men, at hun godt nogle gange kan begynde at mærke nu, at det er lidt lettere hvis lige jeg gør det eller hvis vi er ude at handle, kan du ikke lige sidde i bilen i stedet for (bilag 19, l ). En forælder mener også, at barnets handicap har betydning for barnets opfattelse af sig selv, både det kognitive og fysiske handicap og siger: Ham den store, han er så handicappet, han har aldrig prøvet andet. Han bliver jo ked af det, hvis han ikke får lov at deltage. Det betyder rigtig meget for ham og det betyder meget, at folk snakker til ham og ikke bare går forbi ham (bilag 17, l ) Fortolkning af ergoterapeuternes og forældrenes oplevelse af barnets aktivitetsudøvelse I personkomponenten ses barnets tanker og følelser hvilket påvirker aktivitetsudøvelse, da barnet har tanker om at være til besvær overfor sine omgivelser. Dette kan betyde, at børnene fravælger at deltage i aktiviteter som der egentlig ønskes at deltage i. Fravælgelse af aktiviteter kan både omhandle sociale- og hverdagsaktiviteter. Nogle ergoterapeuter og forældre har givet udtryk for, at barnets fysiske handicap påvirker aktivitetsudøvelsen. Et eksempel kunne være, at et barn er med til fodbold men ikke kan deltage på samme vilkår som de andre børn, da barnet sidder i kørestol (bilag 19, l ). Som skrevet i teoriafsnittet kan CP børn have kognitive vanskeligheder og vanskelighederne kan påvirke barnets aktivitetsudøvelse. For at kunne udøve aktiviteter kan et barn have brug for afskærmning, det gør ergoterapeuterne for, at barnet ikke bliver forstyrret af andre (bilag 19, l ). En ergoterapeut giver udtryk for, at når oplevelsen af barnets aktivitetsudøvelse ikke er ens, kan samarbejdet påvirkes negativt, da der ikke skabes en helhedsorienteret tilgang. Det kan betyde, at den træning ergoterapeuten igangsætter kan fravælge eller lave på en anden måde af forældrene. Derved arbejdes der ikke ud fra et fælles mål og der skabes ikke engagement i samarbejdet, hvilket har en negativ betydning for barnets aktivitetsudøvelse. 5.2 Samarbejdets betydning for CP børnenes engagement Ergoterapeutisk perspektiv Ergoterapeuterne mener, at engagement skabes hos børnene og forældrene igennem mening og mål. Side 27 af 46

29 Træningen skal have en betydning for barnet og der skal være et mål for træningen for at skabe engagement. En ergoterapeut udtrykker engagement således: Jeg tror tit de steder hvor man snakker motivation, så er det mening. Det giver mening. For så skal motivationen nok komme. Mening og mål det der med, at de kan se, at barnet rykker sig og bliver bedre og det er en aktivitet der giver mening og som barnet skal udføre hjemme også (bilag 15, l ). Ergoterapeuterne giver udtryk for, at børnene engageres når forældrene inddrages. Det kan mærkes på børnene, når forældrene ikke er inddraget og engageret i samarbejdet. En ergoterapeut oplever, at ved et forældresamarbejde der ikke fungerer, har barnet svært ved at se en mening med træningen og er derfor ikke engageret (bilag 16, l ). Derimod hvis forældrene er inddraget og engageret i samarbejdet og barnets træning, påvirker dette børnenes engagement positivt. En ergoterapeut udtaler om engagement: Børnene tager det med hjem og forældrene griber den, og spiller bolden tilbage. Der kan man mærke at børnene, de vokser af det, og de bliver mere engageret i det (bilag 16, l ). Forældre perspektiv Forældrene mener, at samarbejdet er medvirkende til at skabe engagement hos dem og barnet. En god relation mellem barn og terapeut skaber engagement hos barnet. Forældrene mener, at det at arbejde mod et fælles mål er med til at skabe engagement hos alle (bilag 19, l ). En forælder udtrykker, at de i hjemmet er engagerede, når der arbejdes mod et fælles mål: Ja, selvfølgelig da nå der sker samarbejde så føler vi os motiveret for så synes vi jo, at så køre det og så arbejder vi i den rigtige retning (bilag 18, l ) Fortolkning af samarbejdets betydning for CP børnenes engagement Ifølge teorien kan barnet udøve aktiviteter uden at være engageret og barnet kan være engageret uden at udøve aktiviteter. Som en ergoterapeut nævner, kan det være svært at forandre aktivitetsudøvelsen, hvis barnet ikke er engageret. Det er derfor vigtigt, at samarbejdet har fokus på at skabe engagement i betydningsfulde aktiviteter og derved påvirke aktivitetsudøvelsen. Dvs., at der skal skabes aktiviteter, som barnet engagerer sig i men også har lyst til at udøve, da deltagelse i betydningsfulde aktiviteter påvirker sundheden og trivslen. Side 28 af 46

30 Ergoterapeuterne og forældrene mener, at hvis der er en mening med træningen og et fælles mål skabes der engagement. For at nå målet skal de være enige om træningen og hvordan træningen skal udføres. Betydningsfulde aktiviteter engagerer CP barnet, det kan fx være fritidsaktiviteter som spejder, ridning og svømning. Det er derfor vigtigt at samarbejde om at finde betydningsfulde aktiviteter for at engagere barnet i udøvelsen. Dette kan have betydning for barnets sundhed og trivsel, da barnet udvikler relationer og færdigheder samt føler sig ligeværdige. 5.3 Omgivelsernes betydning for samarbejdet Ergoterapeutisk perspektiv Træningen med barnet foregår typisk i børnehave, træningsenhed, skole eller i eget hjem. Det er sjældent, at træningen foregår i eget hjem, da terapeuterne er udfordret på ressourcer og tid ift. hjemmesøg selvom ergoterapeuten udtrykker, at det vil give god mening (bilag 15, l ). Det er ligeledes en udfordring for samarbejdet, at terapeuternes arbejdstid er den samme som forældrene, da det for forældrene kan være svært at deltage i barnets træning (bilag 13, l ). Ergoterapeuterne giver udtryk for at have den nødvendige tid til at samarbejde med forældrene (bilag 13, l ). Lovgivningen bestemmer hvilken bevilling CP børnene har og hvor meget træning de får. Ergoterapeuten oplever også, at der kan forekomme behandlingstid på fx hjælpemidler. Ergoterapeuterne tilpasser omgivelserne til barnet og aktiviteten, det kan bl.a. være ved brug af hjælpemidler eller afskærmning, hvis barnet har svært ved at koncentrere sig (bilag 14, l ). En ergoterapeut udtrykker, at en familie lægger ansvaret over på hende og at hun får lov til at gøre, som hun vil (bilag 14, l ). Forældre perspektiv Forældrene giver udtryk for, at boligændringer og hjælpemidler har stor betydning for barnet og hverdagen. En forælder siger: Jamen det er jo med til at gøre, at dagligdagen bliver lettere, at vi får de her hjælpemidler så, at vi kan få så en almindelig en hverdag som muligt (bilag 18, l ). To forældre oplever, at besparelser i det offentlige påvirker hverdagen, da de skal have meget viden og nogle gange løse tingene selv (bilag 17, l ). Forældrene giver ligesom ergoterapeuterne udtryk for, at der kan være lang behandlingstid specielt på bevilling og levering af hjælpemidler (bilag 18, l ). Side 29 af 46

31 En forælder oplever, at det er en udfordring, at de skal være opsøgende og de ville ønske, at der var mere løbende opfølgning fra ergoterapeuten ift. hjælpemidler, grundinformation og vejledning herom og siger: Altså vi savner nogle gange lidt det, at vi blev fulgt så meget som vi gjorde i børnehaven, fordi vi ellers selv skal være ufattelig opsøgende ift. at sidde og søge på nettet hele tiden (bilag 18, l ). Specialskoler- og børnehaver ligger ofte langt fra barnets bopæl og der er lang transporttid Fortolkning af omgivelsernes betydning for samarbejdet CP barnets færdigheder, krav til aktiviteten og de omgivelser aktiviteten udøves i påvirkes af de fysiske omgivelser. Barnets mulighed for aktivitetsudøvelse forbedres ved at tilpasse de fysiske omgivelser til aktiviteten og barnets handicap. Ergoterapeuterne tilpasser omgivelserne i skolen og i hjemmet for at muliggøre aktivitet, som tidligere nævnt har de bl.a. lavet afskærmning og boligændringer. Boligændringer indebærer bl.a. fjernelse af dørtrin og montering af lift. Hvis de fysiske omgivelser ikke tilpasses barnets handicap, så begrænses barnets aktivitetsmuligheder og -engagement. Forældre og ergoterapeuter skal derfor samarbejde om at tilpasse de fysiske omgivelser for at muliggøre aktivitetsudøvelse hos CP barnet i hjemmet og på skolen. Mikroelementerne består af de personer som CP barnet udfører aktiviteter med fx lærer, klassekammerater, søskende, forældre og ergoterapeuter. Det har betydning for barnets aktivitetsudøvelse hvilke personer barnet udøver aktiviteter med, da det er forskelligt hvordan personer udfører aktiviteter. Når barnet udøver aktiviteter med andre kan udførelsen være forskellig, hvis barnet fx træner påklædning med ergoterapeuten er der en bestemt måde tøjet ligger på, hvor forældrene har en anden måde (bilag 16, l ). Dette kan skabe usikkerhed hos barnet, at måderne er forskellige og gør, at barnet ikke kan eller har lyst til at udøve aktiviteten. Makroelementerne indebærer ergoterapeuternes politik om hvor, hvordan og hvornår de samarbejder. Jo mere man samarbejder hen mod en helhedsorienteret proces, er der større mulighed for at fremme barnets aktivitetsudøvelse, da de har samme retningslinjer for træningen. Side 30 af 46

32 En udfordring er, at der ikke er lagt op til et kontinuerligt samarbejde, da forældre og ergoterapeuter ikke altid har mulighed for at se hinanden men ergoterapeuterne mener, at de har den nødvendige tid til samarbejdet. Mesoelementerne består af ergoterapeuterne som socialgruppe. De har en fælles kultur for samarbejdet med forældrene. Ergoterapeuterne ser det som en fordel at arbejde sammen med forældrene, da de kan sparre med hinanden omkring barnet og derved skabe det bedst mulige samarbejde og forløb. Ergoterapeuterne har givet udtryk for, at de gerne vil inddrage forældrene i barnets træning, hvilket kan betegnes som deres kultur. Ligeledes er nogle forældres kultur at være en del af barnets træning og derved er forældrene med til at skabe en helhedsorienteret tilgang til samarbejdet, som påvirker barnets aktivitetsudøvelse. En fælles kultur i samarbejdet betyder, at alle parter har samme interesse for deltagelse i forløbet. De institutionelle omgivelser påvirker barnets aktivitetsudøvelse, når der fx er behandlingstid på et hjælpemiddel, da barnet ikke kan udøve eller udføre aktiviteten (bilag 13, l ). En anden institutionel omgivelse som kan påvirke samarbejdet er de bestemte arbejdstider som forældre og ergoterapeuter skal indordne sig under. Det stiller krav til forældrene, at de i deres arbejdstid skal bruge tid på samarbejdet. En ergoterapeut mener, at hvis forældrene ikke deltager påvirker det barnets aktivitetsudøvelse og engagement negativt (Bilag 16, l ). Grundet besparelser i det offentlige tager ergoterapeuter ikke på hjemmebesøg, da det kræver tid og flere ressourcer, specielt hvis barnets bopæl ligger langt fra terapeutens arbejdsplads. Ligeledes ønsket om flere opsøgende terapeuter opfyldes ikke, muligvis pga. de offentlige besparelser, hvilket kan påvirke samarbejdet, da forældrene føler det er dem som skal være på banen. De fysiske omgivelser i form af de institutioner børnene er tilknyttet ændrer sig i takt med CP barnets udvikling og færdigheder. Kravene til skolebarnet og forældrene er anderledes ift. børnehaven. Det kan betyde for samarbejdet, at forældrene har nogle forventninger fra tidligere, som måske ikke kan lade sig gøre i samarbejdet med skoleterapeuter. Forældrene skal opfylde andre roller, da de skal være mere opsøgende og aktive i samarbejdet. Side 31 af 46

33 5.4 Inddragelse af forældre i samarbejdet Ergoterapeutisk perspektiv Ergoterapeuterne giver i interviewene udtryk for, at forældrene ofte i et ergoterapeutisk forløb inddrages i starten, midtvejs og i slutningen af forløbet. I følgende citat, beskriver en ergoterapeut hvor i forløbet forældrene inddrages: Jeg gør det til at starte med, inden jeg går i gang skal jeg ringe og aftale tidspunkt og der vil jeg gerne have, at når jeg går i gang er forældrene med til en snak. Så til midtvejs og igen til afslutning (Bilag 13, l. l46-147). Ergoterapeuterne benytter forældrene i starten af forløbet til at sparre med og indhente informationer omkring barnet, da de kender barnet bedst. Undervejs i forløbet har ergoterapeuterne løbende kontakt med forældrene, hvor de har en fælles dialog og evaluering omkring barnets forløb. Denne kontakt foregår ved løbende møder, mailkorrespondance og telefonisk kontakt. Ved afslutning evalueres der på barnets forløb og hvad der evt. kan arbejdes videre med. En ergoterapeut beskriver forløbet således: der har man jo en dialog med forældrene ved opstart, om hvad er det for nogle mål vi arbejder hen imod, løbende samtale om hvordan det går derhjemme, og ved slutningen kalder man typisk til et møde eller telefonisk overlevering ift. hvad var det der blev opnået (bilag 15, l ). Ergoterapeuterne ligger i barnets forløb vægt på at have en helhedsorienteret tilgang, hvor hele familien inddrages og der arbejdes mod et fælles mål. Ergoterapeuten udtaler: Klart flest fordele, hvis man skal se det fra barnets perspektiv. Da det giver den der fællesfølelse, noget vi arbejder med fælles, og vi er alle indforstået med, at det er den vej vi skal gå der er den rigtige (bilag 15, l ). Forældre perspektiv Forældrene oplever at blive inddraget i deres børns forløb. De mener, at terapeuterne er gode til at lytte til deres erfaringer og benytte deres viden i barnets forløb. Forældrene føler, at ergoterapeuterne er gode til at informere om hvad der foregår i forløbet. En forælder udtrykker inddragelsen således: Ja jeg synes, at de er gode til det, hvis der er et eller andet de lige har tænkt over vi kunne gøre eller ja, jo jeg synes, at de er gode til at informere når der er noget (bilag 19, l ). Side 32 af 46

34 For at opnå en vellykket proces og samarbejde mener forældrene, at det er vigtigt at have en helhedsorienteret tilgang til forløbet og familien. En forælder udtrykker, at det er vigtigt at se på hele familien ved at sige: Det er ikke kun det handicappede barn, det er en hel familie med søskende osv. Det er faktisk vigtigt, at hun kigger på det hele. At hun lytter til forældrene (bilag 17, l ). En forælder mener dog, at de oplever, at skulle være meget opsøgende og have meget viden på området og siger: Ja, men vi føler måske også, at vi er lidt for meget på banen, vi skal være rigtig meget opsøgende (bilag 18, l ) Fortolkning af inddragelse af forældre i samarbejde Sætter man ergoterapeuternes arbejdsproces i relation til CPPF en kan man tale om, at i handlingspunktet indgang/påbegyndelse skaber ergoterapeuterne den første kontakt med forældrene. I handlingspunktet klargøre/tilrettelæggelse bruger ergoterapeuterne ved første møde forældrene til at identificere barnets problematikker og planlægge forløbet. Til mødet laves en forventningsafstemning for at imødekomme forældrenes og barnets ønsker, så forløbet giver mening for alle og derved skabe engagement. Ved første møde hvor der klargøres/tilrettelægges enes ergoterapeuten og forældrene også om barnets målsætning og plan. Dette gøres også undervejs, da der kan opstå nye målsætninger. Planen implementeres ved at gøre træningen til en helhedsorienteret proces, hvor træningen foregår hos terapeuten og i hjemmet af forældrene. I handlingspunktet holde øje med/modificere er der en løbende kontakt omkring udveksling af informationer om barnet. I denne fase har ergoterapeuten god erfaring med, at når forældrene er ærlige omkring træningens omfang i hjemmet, har hun mulighed for at vurdere træningens effekt (bilag 13, l ). Evaluering af resultatet for træningen laves i fællesskab hvor forløbet evalueres og terapeuten giver familien råd omkring hvordan træningen kan fortsætte i hjemmet. Der evalueres ligeledes på om forløbet skal fortsætte eller afsluttes. Ved anvendelse af CPPF giver terapeuten mulighed for at arbejde aktivitetsbaseret og klientcentreret hvilket muliggør forandring i aktivitetsudøvelse og engagement. Samarbejde med forældre og barn er altafgørende for at skabe forandringer. Side 33 af 46

35 Hvis forældrene inddrages i arbejdsprocessen fremmer det barnets aktivitetsudøvelse og engagement, da træningen bliver en del af hverdagen og ikke kun finder sted med ergoterapeuten. Hvis ergoterapeuterne arbejder ud fra en arbejdsproces som CPPF, kunne det evt. afhjælpe, den forælder der føler, de skal være meget opsøgende, da ergoterapeuten inddrager forældrene i hver fase af arbejdsprocessen. 5.5 Kommunikation mellem ergoterapeuter og forældre ud fra Niklas Luhmann Ergoterapeutisk perspektiv Ergoterapeuterne kommunikerer med forældrene ved mail, telefonisk kontakt, video og personlige møder. Derudover lægger ergoterapeuterne vægt på, at kommunikationen skal indeholde forståelse af informationer, der skal være sparring og et fælles mål for barnet. Ergoterapeuterne har ofte telefonisk kontakt med forældrene for at få informationer og give informationer om barnet. Der afholdes møder, hvor forældrene deltager og hvor der deles information om barnets forløb. En ergoterapeut har efterfølgende oplevet, at forældrene ikke handler på den information, der er givet til mødet og ergoterapeuten udtrykker dette således: Så er der også de familier, hvor man har sådan en fornemmelse af, at der bliver nikket og ja det vil vi gerne gøre, og hvor der så ikke bliver handlet så meget på det, hvor det er i de familier som gerne vil syne, at de faktisk vil det rigtig gerne, men mange er i krise, og kan ikke forholde sig til barnets problematik (bilag 15, l ). Ergoterapeuten prøver at sikre den samme forståelse ved at få forældrene til at opsummere den givne information, som der bliver nævnt. Hun udtaler: Det kunne jeg måske godt sikre bedre, men nogle gange eller ofte laver vi sådan et oprids efter et møde eller en samtale. At det er det vi aftaler osv. og hvor, at forældrene også er dem som ridser det op, at de har forstået det sådan og sådan. Men det kunne jeg nok godt lægge lidt mere vægt på. Fordi bare fordi jeg forstår det i mit hoved er det ikke ensbetydende med, at de gør (bilag 15, l ). Forældre perspektiv Forældrene oplever at have en fælles forståelse med ergoterapeuten omkring barnet og forløbet. De mener, at det er vigtigt med forståelse og videregivelse af informationer. Forældrene har kontakt med terapeuterne via mail, telefon, video og personlige møder. Side 34 af 46

36 En forælder oplever, at hvis informationen ikke videregives på en forståelig måde, er det svært at handle på det og udtaler: Så kan jeg godt blive sådan lidt øv, for hvis ikke jeg får beskeden at vide ordentligt, kan jeg ikke gøre noget herhjemme, og så kan jeg ikke forbedre nogle ting (bilag 19, l ). En forælder mener, at ergoterapeuten kan forbedre forståelsen ved at spørge ind til og præcisere hvad forældrene tænker (bilag 18, l. 174) Fortolkning af kommunikation mellem ergoterapeuter og forældre ud fra Niklas Luhmann I samfundssystemet påvirkes ergoterapeuterne bl.a. af hvilken bevilling barnet har og deres arbejdstider, dog mener terapeuterne, at de har tiden til at samarbejde. Terapeuternes organisationssystem påvirkes bl.a. af arbejdspladsens politik omkring samarbejde. Ergoterapeuterne og forældrene har hvert sit psykiske system og de kommunikerer til hinanden gennem et interaktionssystem. Forældrene og ergoterapeuterne udgør hvert sit lukkede psykiske system som for, at de kan reproducere sig selv på en ny måde, er hvert sit psykiske system i en vis udstrækning afhængig af stimuli fra omverdenen, for at sætte tanker i gang. I det sociale system interagerer ergoterapeuter og forældre med hinanden, hvor der sker en kommunikation og ud fra kommunikationen skaber de deres egen forståelse, hvilket kan have betydning for samarbejdet. Kommunikation kan skabe samarbejde og der kan opstå misforståelser blandt de psykiske systemer. Ud fra Niklas Luhmanns kommunikationsforståelse ses der som tidligere nævnt på information, meddelelse og forståelse. Ergoterapeuterne videregiver information til forældrene som meddeles via mail, telefon, video eller personligt møde. Forståelsen af informationen tillægger forældrene selv og kan derfor forstås på forskellige måder. Det kan have betydning for forståelsen hvordan informationen meddeles, fx hvis informationen meddeles på mail, kan ergoterapeuten ikke se, hvordan forældrene reagerer og ikke vide hvordan de forstår informationen, da der ikke er mulighed for fx forståelseskontrol, dvs. at undersøge hvordan den konkrete forælder har forstået informationen. Selektionsprocessen går begge veje, da forældrene også kan selektere information og meddelelse til ergoterapeuten. Side 35 af 46

37 Den fjerde selektionsproces er hvor ergoterapeuten ønsker at ændre adfærd ved den information der gives. Fx, at forældrene skal gøre træningen til en del af hverdagen. Som en af ergoterapeuterne siger, kan forældrene godt give udtryk for, at de har forstået informationen, uden at der handles på den. Grunden til, at der ikke handles på informationen, kan skyldes misforståelser, at man signalerer at have forstået informationen uden, at man har eller manglende ressourcer i familien til at ændre adfærd. I barnets forløb anvender ergoterapeuten undervisningskommunikation til at påvirke forældrenes psykiske system, hvor målet er at skabe en forandring hos forældrene og barnet, for at påvirke barnets aktivitetsudøvelse. Hensigten er at stimulere til læring, hvilket ergoterapeuterne bl.a. gør via ipad (bilag 14, 16). Ergoterapeuten filmer, hvordan barnet udfører aktiviteter sammen med ergoterapeuten, og forældrene kan derfor bruge samme strategi i hjemmet, hvilket er med til at påvirke barnets aktivitetsudøvelse. Ud fra Luhmanns teori kan en mulighed være, at ergoterapeuterne anvender forståelseskontrol for at forsøge at sikre den samme forståelse hos forældre og ergoterapeuter. Dette kan bl.a. gøres, som en af ergoterapeuterne allerede gør, ved at høre forældrene om de kan opsummere informationen, samt fortælle hvordan og hvad de vil gøre i hjemmet. Dette betyder imidlertid ikke, at ergoterapeuterne har kontrol over eller kan styre, at forældrene handler i overensstemmelse med informationen. Det de kan sikre sig er, at forældrene ikke har misforstået, hvad det er der bliver meddelt. Det vil være en fordel at anvende forståelseskontrollen til personlige møder, idet vedkommende har mulighed for at aflæse modpartens kropssprog, samt spørge mere ind til den givende information. Når ergoterapeuten gør brug af forståelseskontrollen kan det medvirke til, at der skabes et bedre grundlag for, at CP børnene får et godt forløb, idet man arbejder hen mod et fælles mål samt fælles forståelse. 5.6 Opsummering af analyse Analysen og fortolkningen viser, at CP barnets aktivitetsudøvelse og engagement fremmes af flere faktorer. Aktivitetsudøvelsen er et sammenspil mellem barnet, aktiviteten, omgivelserne og engagement. Ergoterapeuter og forældre skal samarbejde om at finde betydningsfulde aktiviteter, hvor kravene tilpasses barnet og dets handicap for at fremme aktivitetsudøvelsen. Side 36 af 46

38 Kravene skal tilpasses, for hvis aktivitetens krav er for høje, kan barnet få svært ved at udføre aktiviteten og derved ikke have lyst til at udøve den. Hvis kravene til aktiviteten er for lave, kan barnet miste sit engagement for at udøve aktiviteten, da aktiviteten ikke er udfordrende. Det er vigtigt at samarbejde om dette, da forældrene kan vide noget om barnets fysiske og psykiske handicap som ergoterapeuterne kan bruge og ergoterapeuterne kan ligeledes have noget viden, forældrene kan gøre brug af. Det er en fordel, at ergoterapeuter og forældre samarbejder om at skabe omgivelser, der indbyder til udøvelse af aktiviteter. Det er en fordel fordi forældrene og ergoterapeuterne skal hjælpe barnet med aktivitetsudøvelsen og skal være en del af denne omgivelse. Ligeledes ved ergoterapeuter og forældre noget forskelligt om barnets ønsker og behov for aktivitetsudøvelse. Omgivelserne skal både skabes i skolen og i hjemmet, da de er med til at forme de aktivitetsvalg CP barnet tager. Omgivelserne har stor betydning for aktivitetsudøvelsen, da boligændringer og hjælpemidler hører under dette element. Boligændringer øger tilgængeligheden i boligen og dermed CP barnets mulighed for udøvelse af aktiviteter. Eksempelvis får en familie lagt fliser rundt i haven, så barnet kan komme rundt og være sammen med resten af familien. Hjælpemidler er ligeledes med til at øge barnets aktivitetsudøvelse, da barnet får bedre mulighed for at udføre en aktivitet. Den træning CP barnet modtager fremmer også aktivitetsudøvelsen. Det har betydning for hvor ofte træningen finder sted, hvilken træning, hvor træningen foregår og hvem der deltager, samt det bliver til en helhedsorienteret træningsproces, hvor det implementeres i hjemmet. Fungerer samarbejdet ikke, kan det være svært at engagere barnet og det kan derfor være svært at fremme aktivitetsudøvelsen. For at fremme aktivitetsudøvelsen skal der derfor samarbejdes om at skabe et mål for, at barnet kan blive bedre til at udøve og udføre aktiviteter. Ved at alle samarbejder om et fælles mål, skabes der engagement for barnets udøvelse i betydningsfulde aktiviteter. Ligeledes skal der være løbende kommunikation, hvor der lægges vægt på ærlighed og respekt. Side 37 af 46

39 6.0 Diskussion I dette afsnit diskuteres resultaterne af analysen og valg af metode. 6.1 Diskussion af resultater Resultatet bærer generelt præg af, at informanterne har positive oplevelser af samarbejdet. Det kan diskuteres om et samarbejde der ikke fungerer har betydning for barnets aktivitetsudøvelse, da vi kun har få kritiske udsagn fra vores informanter. Det kan diskuteres om vi skulle have spurgt mere ind til, hvordan de tænker et samarbejde der ikke fungerer kunne påvirke barnets aktivitetsudøvelse. Hvis vi havde haft flere informanter, hvor samarbejdet ikke fungerede, kunne det påvirke resultatet således, at vi havde fået et mindre positivt resultat og vi kunne være med til at skabe fokus på, hvad der er vigtigt for et samarbejde. I det perspektiv vi har valgt at undersøge, kan det diskuteres om der på forhånd er givet et samarbejde, da forældrene i større eller mindre grad er inddraget i CP barnets forløb. Det kan diskuteres om det har betydning for resultatet, at det kun er mødre der interviewes, da fædre kan have en anden oplevelse af samarbejdet. Litteratur viser, at mødre er den primære omsorgsperson og fædrene kan derfor have en anden holdning til samarbejdet. Det kan betyde for resultatet, at vi måske kunne have fået mere og anderledes data, hvis fædrene også var interviewet (12). Flere af informanternes udsagn er sammenlignelige, hvilket skaber troværdighed og styrker projektet interne validitet. Ligeledes har vi forsøgt at styrke projektets eksterne validitet ved at have syv informanter, som har givet data, der kan drage paralleller til andre målgrupper og faggrupper dog primært indenfor CP. Det kan diskuteres om resultaterne fra de syv informanter er dækkende og overførbare, dog kunne det have været sværere at sammenligne resultaterne, hvis der havde været flere informanter fra forskellige steder. 6.2 Diskussion af metode Forældrene vælges af de ergoterapeuter der deltager i projektet ud fra vores kriterier, hvilket kan påvirke den interne validitet negativt, da nogle af forældrene og ergoterapeuterne har en relation og kommer fra samme sted. Dette kan påvirke den interne validitet og er et etisk dilemma, da forældrene og ergoterapeuterne muligvis ikke vil udtrykke noget negativt, da de skal fortsætte samarbejdet efterfølgende. Side 38 af 46

40 Det kan have haft indflydelse på resultatet, da terapeuterne kan have valgt de forældre, som har overskud og ressourcer til at deltage i et interview. Derfor udvælges kun de forældre med mest overskud i hverdagen. Resultatet kunne muligvis have set anderledes ud, hvis forældre havde haft færre ressourcer, da vi formoder, at de havde mindre overskud til samarbejdet. Det kan diskuteres om det har betydning for resultatet, at tre ergoterapeuter kommer fra skoleregi og en fra træningsregi, da de kan håndtere samarbejdet forskelligt. Det er en styrke for den eksterne validitet, da man får et bredere perspektiv på samarbejdet, dog kan det også være en svaghed for den interne validitet, da dataene er sværere at sammenligne. Pilotinterviewene blev foretaget for at teste vores interviewguide og spørgeteknik. Pilotinterviewene var en fordel, da det medførte ændringer for at tilpasse spørgsmålene problemformuleringen samt forståelsen af spørgsmålene, som kan styrke projektets interne validitet. Den interne validitet i projektet styrkes ved at anvende to forskellige interviewguides, en til ergoterapeuterne og en til forældrene. Spørgsmålene er tilpasset målgruppen, så man er sikker på, at de forstår hvad der spørges om. Fx er der brugt fagbegreber i interviewguiden til ergoterapeuterne. Det ses som en fordel, da resultaterne bliver mere sammenlignelige. Det kan diskuteres om udsendelse af informationsbreve påvirker validiteten, da informanterne kan forberede sig på interviewets temaer, som er beskrevet i brevet. Det kan være en fordel, da informanterne kan have reflekteret over svarende og en ulempe kan være, at informanterne kan have indøvet sine svar og derved være begrænset i deres besvarelse. Det kan diskuteres om det er en fordel eller ulempe, at alle gruppemedlemmer har foretaget interviews. Hvis det kun havde været et gruppemedlem, som havde lavet interviewene, ville det styrke validiteten, da interviewene bliver så ens som muligt. Omvendt er det en fordel, at alle gruppemedlemmer har kendskab til interviewrollen. Derudover har der været en interviewsuppleant med til interviewene, hvilket også sikre validiteten, da suppleanten sørgede for, at intervieweren fik svar på problemformuleringen. Side 39 af 46

41 Det kan ligeledes diskuteres, om interviewstedet har påvirket informanternes besvarelser, dog mener vi, det har haft en positiv virkning på vores projekt, at informanterne har været medbestemmende til hvor interviewet afholdes. I projektet tages der udgangspunkt i den hermeneutiske/fænomenologiske tilgang, hvor interviewguiden er lavet ud fra vores forforståelse. Vores forforståelse er dannet på baggrund af den læste litteratur og valgte teori. På baggrund af vores forforståelse kan vi analysere om den indsamlede data stemmer overens med vores viden. Til at undersøge projektets data er der anvendt den fænomenologiske analysemetode, hvilket styrker den interne validitet. Det kan dog diskuteres, om vi har været for fastholdt ift. valg af temaer samt forforståelse, da vi kan have haft teorien i baghovedet ved udvælgelsen af temaer pga. den hermeneutiske/fænomenologiske tilgang. Det kan diskuteres, at der i projektet er anvendt artikler der er ældre end ti år, da det kan påvirke den eksterne validitet negativt. Viden kan være forældet og ikke være tidssvarende den ergoterapeutiske praksis der udføres i dag. Dog følte vi os nødsaget til at inddrage artiklerne, da der ikke fandtes meget viden på området og vi fandt dem relevante til vores projekt. 7. Konklusion I følgende afsnit konkluderes resultaterne vi fandt frem til i analysen. Resultaterne holdes op mod problemformuleringen. Ud fra ergoterapeuternes og forældrenes udsagn beskriver de, at der sker en forandring og børnene bliver mere engageret, når forældrene inddrages i barnets forløb. Begge parter mener, at det er vigtigt at have et godt samarbejde for at skabe det bedst mulige forløb for barnet. Ud fra vores analyse konkluderer vi, at samarbejdet mellem ergoterapeuter og forældre fremmer aktivitetsudøvelse og engagement hos CP barnet. Vi mener, at barnets aktivitetsudøvelse og engagement fremmes af flere faktorer og det konkluderes, at det er et samspil mellem barnets handicap, den træning barnet modtager og omgivelserne. Samarbejdet har en betydning for barnets forløb og for, at samarbejdet skal fungere lægger ergoterapeuter og forældre vægt på, at der er en god kontakt og kommunikation hvor der er mulighed for, at sparre med hinanden. I kommunikationen lægges der vægt på ærlighed og respekt. Side 40 af 46

42 Det er ligeledes vigtigt for samarbejdet at sikre en fælles forståelse, hvilket kan forsøges ved brug af forståelseskontrol. For at gøre samarbejdet succesfuldt er det vigtigt, at samarbejdet bliver implementeret i hjemmet og på skolen hvor der arbejdes efter samme strategi. Ergoterapeuterne mener, at de har den nødvendige tid i praksis til at etablere et samarbejde med forældrene, men de kan altid bruge mere tid. Hvis ovenstående er gældende i et samarbejde mener ergoterapeuterne, at det er med til at fremme CP barnets aktivitetsudøvelse og engagement. Derfor konkluderer vi, at samarbejdet mellem ergoterapeuter og forældre er med til at fremme aktivitetsudøvelse og engagement og at der i samarbejdet skal bruges tid på at etablere et samarbejde og være løbende kommunikation, hvor der skabes fælles strategier for barnets træning. 8. Perspektivering Som afslutning på projektet vil vi beskrive resultaternes relevans for ergoterapi samt forslag til nye projekter. Vores undersøgelse kan bidrage med inspiration til ergoterapeuter og andre sundhedsprofessionelle som samarbejder med forældre og pårørende generelt. Vi mener, det er ergoterapeutisk relevant, da en af de ergoterapeutiske kernekompetencer er at skabe engagement i betydningsfulde aktiviteter. Ved at have fokus på inddragelse af forældre eller pårørende i den ergoterapeutiske praksis kan det medvirke til at forbedre barnets eller klientens aktivitetsudøvelse og engagement. Hvis alle inddrages og der skabes engagement ses den største fremgang hos barnet eller klienten. Det er ligeledes ergoterapeutisk relevant at samarbejde med forældre eller pårørende, da de har meget viden om barnet eller klienten som kan bruges som en ressource i forløbet. Vi tænker, at projektets resultater kan overføres til børn med andre diagnoser. Ud fra vores resultater mener vi, at de elementer der er vigtige for et godt samarbejde og som vi tænker, at andre kan bruge er, at der arbejdes mod det samme mål, at træningen implementeres i hjemmet eller på institution, at der er en god kommunikation hvor åbenhed, respekt og ærlighed er vigtige faktorer, samt at skabe engagement hos alle. Et andet vigtigt element er også at skabe omgivelser der muliggør aktivitetsudøvelse. Dog mangler der viden om, hvordan et samarbejde skal takles når det ikke fungerer, hvilket vil være interessant at undersøge. Side 41 af 46

43 Det vil være interessant at undersøge CP børnenes perspektiv på samarbejdet. Hvad tænker børnene om samarbejdet og inddragelse af forældrene i deres forløb. Synes børnene, at det gode samarbejde har en effekt på deres aktivitetsudøvelse og hvilken motivation de har for samarbejdet. Som en ergoterapeut og forælder giver udtryk for, er det vigtigt at se på familien som en helhed. Det vil derfor være interessant at undersøge hvordan en intervention rettet mod hele familien påvirker CP barnet og familien. I et samfundsmæssigt perspektiv kunne det være interessant at undersøge, om børnenes interventions forløb bliver kortere, når der er et godt samarbejde med forældrene hvilket kan resultere i, at samfundet sparer ressourcer. Dette kunne undersøges ved brug af et kohorte studie, hvor man følger samarbejdet over længere tid og ser om det har en betydning. Ligeledes vil det være interessant at udarbejde et randomiseret kontrolleret studie til at måle effekten af samarbejdet og dets påvirkning på CP barnets aktivitetsudøvelse. Det kunne gøres ved hjælp af Assesment of Motor and Process Skills (AMPS), hvor man tester CP børn, hvor forældre og ergoterapeuter samarbejder meget, sammenlignet med CP børn hvor forældre og ergoterapeuter har et begrænset samarbejde. Ift. den eksisterende viden er det særlige ved vores projekt, at vi ser på barnets aktivitetsudøvelse ud fra forældre og ergoterapeuters perspektiv. Hvorimod den eksisterende viden ser på hvordan barnets motoriske og kognitive færdigheder påvirkes. Side 42 af 46

44 Referenceliste 1. Egilson ST. Parent perspectives of therapy services for their children with physical disabilities. Scand J Caring Sci. 2011;25(2): Parkes J, Caravale B, Marcelli M, Franco F, Colver A. Parenting stress and children with cerebral palsy: A European cross-sectional survey. Dev Med Child Neurol. 2011;53(9): King S, Teplicky R, King G, Rosenbaum P. Family-Centered Service for Children with Cerebral Palsy and Their Families: A Review of the Literature. Semin Pediatr Neurol. 2004;11(1): Spastikerforeningen. Kort fortalt om cerebral parese [Internet]. [cited 2016 Mar 21]. Available from: 5. Michelsen SI, Flachs EM, Due P, Uldall P, Ishøy Michelsen S. Børn med cerebral parese i Danmark Det Centrale Handicapråd. Handicapkonvention [Internet]. [cited 2016 Apr 5]. Available from: 7. Social- og Indenrigsministeriet. Serviceloven [Internet] [cited 2016 May 2]. Available from: 8. Ministeriet for sundhed og forebyggelse. Nationalt kvalitetsprogram for sundhedsområdet [Internet] [cited 2016 Apr 15]. Available from: - Publikationer_i_pdf/2015/Nationaltkvalitetsprogram-for-sundhedsomraadet/Nationalt kvalitetsprogram for sundhedsomr%c3%a5det - april 2015.ashx 9. Region Nordjylland. Inddragelse af patienter og pårørende i sundhedsvaesenet i Region Nordjylland Region Nordjyllands politik for inddragelse af patienter og pårørende [Internet]. [cited 2016 Apr 7]. Available from: Region Nordjylland/Strategier og politikker/politik for inddragelse af patienter og p%c3%a5r%c3%b8rende i sundhedsv%c3%a6senet i RegionNordjylland.ashx 10. Basaran A, Karadavut K, Uneri S, Balbaloglu O AN. The effect of having a children with cerebral palsy on quality of life, burn-out, depression and anxiety scores: a comparative study. Eura Medicophys. 2013;49: Rentinck ICM, Ketelaar M, Jongmans MJ, Gorter JW. Parents of children with cerebral palsy: A review of factors related to the process of adaptation. Child Care Health Dev. 2007;33(2): Side 43 af 46

45 12. Nterest SPI, Uarterly SEQ, Muñoz P, Karmosky A, Gaugler J, Lang K, et al. MENTAL HEALTH Perceived Role Changes in Parents of Children With Cerebral Palsy. 1999;22(4): Calley A, Williams S, Reid S, Blair E, Valentine J, Girdler S, et al. A comparison of activity, participation and quality of life in children with and without spastic diplegia cerebral palsy. Disabil Rehabil. 2012;34(15): Lindsay S. Child and youth experiences and perspectives of cerebral palsy: a qualitative systematic review. Child Care Health Dev [Internet]. 2016;(Darbyshire 2000): Available from: Brandao MB, Oliveira RHS, Mancini MC. Functional priorities reported by parents of children with cerebral palsy: Contribution to the pediatric rehabilitation process. Brazilian J Phys Ther. 2014;18(6): Hinojosa J, Anderson J, Ranum GW. Relationships between Therapists and Parents of Preschool Children with Cerebral Palsy: A Survey. OTJR Occup Particip Heal [Internet]. 1988;8(5): Available from: Ergoterapeutforeningen. Professionsgrundlag for ergoterapi - en dokumentsamling om mission, visioner, værdier, faglig etik og samarbejde [Internet] [cited 2016 Apr 8]. Available from: Townsend E, Polatajko H. Menneskelig Aktivitet II. Kbh.: Munksgaard Danmark; Sproget.dk. Fremme [Internet]. [cited 2016 Apr 8]. Available from: tles=on 20. Kneer G, Nassehi A. Niklas Luhmann - introduktion til teorien om sociale systemer. Kbh.: Hans Rietzels Forlag A/S; Vardinghus H. Organisatorisk Læring - Et bidrag til en organisationsdidaktik [Internet]. Aalborg; Available from: pdf 22. Luhmann N, Thyssen O, Harste G, Gregersen H, Dalberg-Larsen J, Jacobsen J. Autopoiesis en introduktion til Niklas Luhmans verden af systemer. Kbh.: Politisk revy; Rasmussen J. Undervisning i det reflektivt moderne - politik, profession, pædagogik. Side 44 af 46

46 Kbh.: Hans Reitzels Forlag; Maria Henricson. Videnskabelig teori og metode Fra idé til eksamination. Kbh.: Munksgaard; Birkler J. Videnskabsteori. Kbh.: Munksgaard Danmark; Malterud K. Kvalitative metoder i medicinsk forskning en innføring. 3rd ed. Oslo: Universitetsforlaget AS; Kvale S, Brinkmann S. Interview introduktion til et håndværk. 2. Edition. Kbh.: Hans Reitzels Forlag; University College Nordjylland. Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter [Internet] [cited 2016 Apr 5]. Available from: -+generelt%2fpraktiske+oplysninger%2fjuridiske-retningslinjer-for-indsamling-afpatientdata-til-brug-i-opgaver-og-projekter.pdf 29. Brinkmann S, Tanggaard L, Havemann T. Kvalitative metoder: en grundbog. 5th ed. Kbh.: Hans Rietzels Forlag A/S; Law M, Stewart D, Letts L, Pollock N, Bosch J, Westmorland M. Analyseskema til kritisk vurdering af kvalitative studier [Internet]. McMaster University [cited 2016 Mar 21]. Available from: Odense universitetshospital. Kritisk læsning af et systematisk review eller en metaanalyse [Internet]. Public Health Resource Unit [cited 2016 Apr 4]. Available from: Side 45 af 46

47 Bilagsliste Bilag 1: Interviewguide til ergoterapeuterne Bilag 2: Interviewguide til forældrene Bilag 3: Retningslinjer for transskribering Bilag 4: Informationsbrev til ergoterapeuter Bilag 5: Informationsbrev til forældre Bilag 6: Samtykkeerklæringer Bilag 7: Analyseproces Bilag 8: Matrice for ergoterapeuter Bilag 9: Matrice for forældre Bilag 10: DOSIS-guide Bilag 11: McMaster Bilag 12: Kritisk læsning af Review Bilag 13: Interview 1 med ergoterapeut 1 Bilag 14: Interview 2 med ergoterapeut 2 Bilag 15: Interview 3 med ergoterapeut 3 Bilag 16: Interview 4 med ergoterapeut 4 Bilag 17: Interview 5 med forældre 1 Bilag 18: Interview 6 med forældre 2 Bilag 19: Interview 7 med forældre 3 Bilag 20: Forfatteransvar Bilag 21: Formidling Side 46 af 46