Kvalitet af indkaldelsesbreve, til CTscanning af Thorax-Abdomen

Transkript

1 University College Nordjylland Radiografuddannelsen Hold R09V Modul Vejleder: Jeanne Debess Tegn: Nanna Myrup Maja Ottesen Lars Lindgren Henriette Grambye Denne opgave - eller dele heraf - må kun offentliggøres med forfatter(ne)s tilladelse jf. Bekendtgørelse af lov om ophavsret nr. 763 af Kvalitet af indkaldelsesbreve, til CTscanning af Thorax-Abdomen

2 Abstract Titel En undersøgelse omhandlende kvaliteten af det skriftlige informationsmateriale i forbindelse med en CT-undersøgelse af thorax-abdomen, ud fra patienternes subjektive oplevelse af dette. Resumé af projektets problemstilling Ifølge sundhedsloven må ingen undersøgelse indledes uden at patienten har givet udtryk for informeret samtykke. For at patienten har et grundlag for at give sin samtykke til en undersøgelse skal de have en grundig information så de ved hvad de indvilliger i. Det skriftlige informationsmateriale skal forberede patienterne til en undersøgelse, så forløbet bliver så forudsigeligt som muligt. Det skriftlige informationsmateriale kan ikke tilpasses hver enkelt patient. Det er derfor en udfordring at lave et materiale som bliver brugbart af alle dem der modtager materialet. Metode Til dette projekt er der anvendt en kvalitativ hermeneutisk tilgang til at belyse problemformuleringen. I projektet er vores for-forståelse i form af, Leif Becker Jensen bog På patientens præmisser - en brugsbog om skriftlig patientinformation og vores erfaringer som radiografstuderende. For-forståelsen sættes i spil mod det indsamlede empiri. Den indsamlede empiri er i form af kvalitative semistruktureret enkeltmandsinterviews, omhandlende det skriftlige informationsmateriale. De semistrukturerede interviews fortages på to forskellige radiologiske afdelinger. Når vores for-forståelse sættes i spil, med det indsamlede empiri, forventer vi at komme frem til et svar på vores problemformulering. Konklusion Baseret på det indsamlede empiriske materiale, kan vi konkludere at kvaliteten af det skriftlige patientmateriale fra begge radiologiske afdelinger generelt er høj. Der er dog plads til forbedringer, både med hensyn til indhold og layout. Patienterne føler sig velinformerede, men usikre når der spørges ind til forskellige aspekter, såsom hvad kontraststof er, og hvilke bivirkningerne de oplever. Ydermere kan vi konkludere, at det er svært at bestemme hvad patienterne menerer vigtigst, at der står i det skriftlige patientmateriale, da det er forskelligt fra person til person.

3 Abstract Title A study dealing with the quality of written information in connection with a CT examination of the chest and abdomen, as seen from the patients' subjective experience of this. Below is the summary of the project s problem statement According to health care legislation, no examination shall be initiated without the patient haven given informed consent. In order for the patients to have a basis on which to give their consent, they must have been given thorough information so that they know what they are agreeing to. The written information must prepare patients for an examination, so the process is as predictable as possible. The written information cannot be adapted to each patient. Therefore, it is a challenge to produce written information which is usable by all those who receive it. Method We used a qualitative hermeneutic approach to illustrate the problem statement of the project. The theory on written information expressed in På patientens præmisser - en brugsbog om skriftlig patientinformation, By Leif Becker Jensen and our experience as radiography students, has been used as pre-understanding. This is being used together with the collected empirical data, which consists of an analysis of the written information the patients receive at two different radiological departments and semi-structured qualitative interviews. Our preunderstanding is put up against the collected empirical data which leads to a conclusion which answers the problem statement. Conclusion Based on the collected empirical data, the project concludes that the written information in both departments generally is of high quality, although there is room for improvement in regards both to content and layout. The patients feel well-informed, but unsure about certain aspects when asked about it, such as the definition of contrast agent and side-effects from this. Furthermore we conclude that it is difficult to ascertain what patients feel is most important to be informed about in the written information, as this is different for each patient.

4 Indholdsfortegnelse 1. Indledning Problemstillinger Afgrænsning Problemformulering Begrebsafklaring Metode Hermeneutikken som videnskabsteoretisk perspektiv (Lars) Metodiske overvejelser for opgavens opbygning (Henriette) Metode til analyse af skriftligt patientmateriale (Henriette) Metode til indsamling af empiri (Nanna) In- og ekslusionskriterier ved udvælgelse af informanter (Nanna) Interviewguide (Nanna) Forløb ved interview (Nanna) Metode til analyse af interviews (Maja) Etiske overvejelser ved valg af metode (Lars) Faglitteratur (Henriette) Metodelitteratur (Maja) Teori Leif Becker Jensens teori Sprog, struktur og indhold Præsentation af informationsmaterialet Informationsmateriale fra afd. X Informationsmateriale fra afd. Y Analyse af informationsmaterialet Analyse afd. X Analyse afd. Y Side 1 af 58

5 7. Analyse og fortolkning Sproget Struktur Indhold Andre fund i interviewene Diskussion Konklusion Metodekritik Perspektivering Litteraturliste Bilagsliste Side 2 af 58

6 1. Indledning Under vores uddannelse til radiograf har vi haft flere praktikophold, hvor vi har lært at møde patienterne og informere dem på deres præmisser. Vi har lært at information er vigtigt, for at skabe tillid til patienterne og give dem en baggrund for at tage stilling til, om de har lyst til at medvirke til en undersøgelse. Inden undersøgelsen modtager patienterne et informationsbrev, med oplysninger om tid og sted for undersøgelsen, samt information om selve undersøgelsen. Nogle gange sker det at vi møder patienter, der virker uforberedte. Nogle ved ikke hvilken undersøgelse de skal til og hvorfor. Det er den henvisende læges ansvar at informere om baggrunden for undersøgelsen, men hvis patienten er uklar mht. selve undersøgelsesforløbet, er det radiologisk afd. der har ansvaret for dette. Et typisk eksempel er, når patienterne ser CT-scanneren første gang. I den forbindelse kan de blive nervøse for at ligge i gantryet, da det ikke er hvad de havde forventet. En anden erfaring vi har gjort os er, at patienterne typisk finder det overraskende, at de under undersøgelsen skal have intravenøs (I.V.) kontrast. At patienten skal have I.V. kontrast står skrevet i informationsmaterialet de modtager. Spørgsmålet er så om patienten ikke har læst informationen, eller om det er fordi de ikke har forstået hvad der står. Dette har fået os til at overveje, om det er vanskeligt for patienten at læse og forstå det skriftlige informationsmateriale de modtager i forbindelse med en CT-undersøgelse. 2. Problemstillinger Informationen har til formål at undersøgelsesforløbet bliver så forudsigelig så muligt for patienten. Ved en mundtlig information står man som radiograf ansigt til ansigt med patienten. Her kan radiografen aflæse patientens verbale- eller nonverbale signaler og på den måde fornemme, om der er noget de ikke forstår. Med andre ord tilpasses informationen den enkelte patient, og samtidigt kan patienten selv stille yderligere spørgsmål. Hvorimod ved det skriftlige informationsmateriale, er der ikke mulighed for at tilpasse informationen, til den enkelte patient(1). Befolkningen består af mange forskellige slags mennesker, med forskellige forudsætninger for at forstå det skriftlige informationsmateriale. I den forbindelse er det en udfordring, at skabe et skriftligt informationsmateriale som bliver forstået af alle patienter (2). Side 3 af 58

7 Ifølge Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP), er ambulante patienter i langt de fleste tilfælde generelt positive, når det gælder skriftligt informationsmateriale udsendt fra offentlige sygehuse(3). Der er dog ifølge Sundhedsstyrelsen rapporteret utilsigtede hændelser, i forbindelse med mangelfuld information til patienter, som skulle til billeddiagnostiske undersøgelser. Ifølge sundhedslovens , skal sundhedspersoner på et offentligt sygehus, rapportere utilsigtede hændelser til kommunen. Utilsigtede hændelser kan også rapporteres af patienter og pårørende, hvilket betyder der forekommer mange forskellige former for utilsigtede hændelser(4). Eftersom at der forekommer utilsigtede hændelser, kan der stilles spørgsmålstegn ved LUPs undersøgelse, omkring patienternes holdning til skriftligt informationsmateriale. I LUPs undersøgelse er der ikke foretaget uddybende spørgsmål til specifikke passager, men kun om materialet som en helhed. Patienterne har haft mulighed for at vælge mellem fire forskellige udsagn, til at beskrive deres holdning til skriftlige informationsmateriale(3). Det er uvist hvor mange utilsigtede hændelser der har været rapporteret, og hvor stor en indflydelse det har haft på LUPs undersøgelse. Patienter som kommer til en undersøgelse på radiologisk afd. kan have meget at forholde sig til. Som menneske har man en for-forståelse omkring alt, inden man selv oplever det. Det kan fx. være en for-forståelse omkring, hvordan et forløb på en radiologisk afd. forløber(5). Det skriftlige materiale har til mening, at give patienten en for-forståelse om undersøgelsen, hvilket er vigtigt for deres egen forberedelse inden undersøgelsen(2, 6). Ifølge sundhedslovens 16 stk. 3, skal al information tilpasses den enkelte patient. Information skal gives hensynsfuldt og tilpasses patientens alder, modenhed og erfaringer(7). Dette kan være svært i skriftlig information. Det skal derfor påpeges, at skriftlig information ikke kan erstatte mundtlig information, men blot er et tillæg, ment til at forberede patienten til en undersøgelse(1, 2). Ifølge sundhedslovens 15, må ingen behandling indledes eller fortsættes uden patienten har givet udtryk for informeret samtykke. Et samtykke kan til hver en tid trækkes tilbage(7). Det er derfor vigtigt, at patienten har forstået informationen, og at de har fået den korrekte information. Eftersom alle mennesker er individuelle og opfatter information forskelligt, er det en udfordring som radiograf, at finde den rette fremgangsmåde til hver enkelt patient, for Side 4 af 58

8 at opretholde patients autonomi. Patienten skal have bedst mulige forudsætninger, for at træffe kvalificerede valg om deres behandlingsforløb(8). Ifølge Paner er skriftligt informationsmateriale et nyttigt redskab, til at fremme patientens mestring af sin situation, og er med til at reducere psykiske lidelser som angst(6). Dermed har skriftlig information stor værdi for patienten, men også for hele oplevelsen på radiologisk afd. Leif Becker Jensen (LBJ) mener også, at information er forudsætningen for patientens egenomsorg. Det er dog ikke let at levere disse informationer, da der er en række barrierer. Disse forskellige barrierer, kan påvirke kvaliteten af det skriftlige materiale, og gøre at patienten ikke har en forudsætning, for at forstå budskabet. LBJ inddeler disse barrierer i vidensbarrieren, sprogbarrieren, forståelsesbarrieren, følelsesbarrieren, institutionsbarrieren og rollebarrieren. Alle disse skal man derfor være bevidst om, når et budskab skal kommunikeres ud til en patient. Fx. hvis man ikke overvejer at der kan være en forståelsesbarriere, kan det medføre at vigtig information går tabt, hvis budskabet ikke forstås. Et andet eks. er hvis sproget er ikke forståeligt for patienten kan det give utryghed ved at komme til undersøgelsen. Et sidste eks. er vidensbarrieren, som handler om at patienterne kun skal have den viden der er relevant for dem og at det er en viden som de har forudsætninger for at forstå. Der forekommer en række aspekter, som kan forstærke eller mindske disse barrierer(2). I skriftligt informationsmateriale er det derfor vigtigt at tænke over barriererne, da et indkaldelsesbrev giver det første indtryk af afdelingen. For et vellykket undersøgelsesforløb er det ikke ligegyldigt, hvordan patienten opfatter afdelingen og dens medarbejdere(2). Der er forskel på hvilken og hvor meget information, patienterne har behov for, i forhold til hvilken undersøgelse de skal til. Til en konventionel røntgenundersøgelse af fx. crus, er der ikke meget patienten skal vide i forvejen, eller aktivt fortage sig inden undersøgelsen. Hvorimod en CT-scanning i nogle tilfælde kræver, at patienten har fået taget en blodprøve inden undersøgelsen og at de er fastende. Alt dette er vigtigt for patienten og for deres undersøgelsesforløb, i forbindelse med en CT-undersøgelse. Hvis patienten ikke er forberedt når de møder, kan det medføre udskydelse eller aflysning af undersøgelsen. Dette er ikke optimalt, hverken for patienten eller afdelingen. Hvis en undersøgelse bliver aflyst, kan det have konsekvenser for patientens udredningsforløb. For afdelingen vil det betyde, at en scanner ikke bliver udnyttet optimalt. Side 5 af 58

9 Til en CT-scanning med både peroral (P.O.) og I.V. kontrast, er der en stor mængde information patienten skal være opmærksom på, for at undersøgelsen forløber tilfredsstillende. Fx. skal patienten til en CT af thorax-abdomen med P.O. og I.V. kontrast, på nogle sygehuse være fastende og skal have taget en blodprøve, som kun må være en uge gammel. Det er forskelligt hvad patienten skal tage højde for, alt efter hvilket sygehus de skal scannes på, eftersom at der er forskellige procedurer for denne undersøgelse. Det gør at der er variation i indkaldelsesbreve til CT-scanning af thorax-abdomen(9,10). Brevene har nogenlunde samme indhold, men det er formuleret på forskellige måder. Den Danske Kvalitets Model(DDKM) forudsætter, at der er visse retningslinjer som skal overholdes, i forbindelse med indkaldelsesbrevene som sygehusene udarbejder(4). Disse retningslinjer skal som minimum indeholde; en procedure for sikring af, at informationsmaterialet er relevant og forståeligt og en procedure for ansvarsplacering og opdatering. Der skal ydermere foreligge retningslinjer for formidling af det skriftlige informationsmateriale, så det når patienten. Endeligt skal der årligt foretages overvågning af, om det skriftlige informationsmateriale er relevant(11). DDKM er en strategi der blev indført, for at opretholde kvalitet i sundhedsvæsnet og sikre at sundhedsloven overholdes(4). 2.1 Afgrænsning I dette afsnit vil vi afgrænse os til problemet vi vil arbejde med. I det skriftlige informationsmateriale er der ikke mulighed for at uddybe yderligere, hvis der er noget patienten ikke forstår og der kan derfor let opstå misforståelser. Derfor er det vigtigt at det spænder vidt, så flest mulig forstår materialet. Som tidligere nævnt, er der rapporteret utilsigtede hændelser ved mangelfuld information til billeddiagnostiske undersøgelser. Derfor mener vi at det er relevant, at følge op på det informationsmateriale patienterne modtager. LUP har udarbejdet en undersøgelse der fortæller, at patienterne generelt er positive. Denne undersøgelse er dog ikke udformet specifikt på radiologisk afd., og informanterne har ikke haft mulighed for, at uddybe deres holdning til materialet. I vores projekt mener vi derfor det er relevant, at arbejde i dybden med patienternes holdning til det skriftlige informationsmateriale. På en radiologisk afd. er der mange forskellige undersøgelser. Nogle undersøgelser indebærer mere forberedelse fra patientens side end andre, hvilket er tilfældet ved en CT af thorax- Side 6 af 58

10 abdomen. Ved denne undersøgelse skal patienten have både P.O. og I.V. kontrast, hvilket kræver mere information i indkaldelsesmaterialet. I forbindelse med vores praktikophold på diverse sygehuse, har vi erfaret at der er forskellige procedurer i forbindelse med en CT af thorax-abdomen. Dermed vil det materiale, som bliver sendt ud til patienterne også afvige fra hinanden. Ved at arbejde med forskelligt informationsmateriale til den samme undersøgelse, kan vi få en større viden omkring udarbejdelsen af informationsmaterialet. I den forbindelse mener vi det er relevant, at se på materiale fra forskellige sygehuse. Eftersom vi har begrænset tid til at udarbejde projektet, har vi valgt kun at arbejde med informationsmateriale fra to sygehuse. Disse har vi valgt skal ligge i to forskellige regioner, i håb om at dette giver størst mulig variation i materialet. I forbindelse med udarbejdelse af skriftligt informationsmateriale, siger LBJ at der er seks forskellige barrierer der er relevante at se på. Vi har valgt at fokusere på de aspekter, som har indflydelse på forståelsesbarrieren, vidensbarrieren og sprogbarrieren. Begrundelsen for dette er, at disse tre barrierer kan forhindre at et budskab når patienterne. Enten pga. at vigtig viden går tabt, at patienten ikke forstår hvad der står, at de ikke har forudsætning for at vide noget om emnet, eller sproget ikke er tilgængeligt for dem. Sker dette kan det betyde at patienten ikke er forberedt til undersøgelsen. Dette leder os frem til, at vi vil arbejde med skriftligt informationsmateriale til CT af thoraxabdomen. Vi vil arbejde med skriftligt informationsmateriale fra radiologiske afdelinger på to forskellige sygehuse og tage udgangspunkt i LBJs teori. 2.2 Problemformulering Hvordan oplever patienterne kvaliteten af det skriftlige informationsmateriale, tilsendt forud for CT undersøgelse af thorax-abdomen og hvad kan der eventuelt gøres, for at forbedre dette? 2.3 Begrebsafklaring Kvalitet: I vores opgave har vi valgt at definere dette som patientoplevet kvalitet. Dvs. hvordan patienten har oplevet at blive behandlet i forhold til kontinuitet, information og sammenhæng af patientforløbet. Side 7 af 58

11 Det skriftlige informationsmateriale: Med det menes indkaldelsesbreve med dertilhørende materiale. Det nævnes også som information, skriftlig patientinformation, patientinformation, skriftligt materiale og materiale. Dette for at gøre projektet mere læsevenligt. 3. Metode I dette afsnit vil vi beskrive vores videnskabsteoretiske perspektiv, til udformning af projektet. Endvidere vil vi redegøre for valg af teoretiske metoder, der anvendes til afklaring af problemformuleringen, og endeligt hvordan vi har fundet frem til den anvendte litteratur. 3.1 Hermeneutikken som videnskabsteoretisk perspektiv (Lars) Vores problemformulering omhandler patienternes subjektive oplevelse af en tekst. Vi vil anvende patienternes erfaringer, til at bedømme om materialet er fyldestgørende og forståeligt, fra deres perspektiv. Dette er svært at kvantificere og desuden er vi interesserede i deres individuelle oplevelser. Vi har derfor valgt at anvende en kvalitativ hermeneutisk tilgang. Hermeneutik betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse og er bygget på begrebet om forståelse og for-forståelse (5). Gadamer beskriver, at vores for-forståelse er en altid tilstedeværende, men også nødvendig betingelse for at forstå. For-forståelse omfatter alt hvad vi på forhånd ved eller tror vi ved. Han mener, at vi som forskere ikke kan glemme vores for-forståelse, hvilket heller ikke er hensigtsmæssigt. Hvis vi intet ved om det fænomen vi skal undersøge, så ved vi ikke hvilke forskningsspørgsmål vi skal stille(12). Når for-forståelsen ændres, skabes der hvad Gadamer beskriver som horisontsammensmeltning. Vores forståelseshorisont er det perspektiv eller synspunkt som alt bliver tolket ud fra, med vores for-forståelse og erfaringer. Når to horisonter mødes og man som person kan sætte sig i den andens sted, stadig bevidst om sin egen for-forståelse, skabes der, hvad han kalder "forståelse"(5). I dette projekt er vores for-forståelse baseret på de beskrevne problemstillinger, og vores erfaringer som radiografstuderende i klinisk praksis. Desuden også teorien om skriftlig patient information, beskrevet i LBJs bog, På patientens præmisser en brugsbog om skriftlig patientinformation. Den indsamlede empiri vil i projektet, bestå af tekstanalyse af skriftligt informationsmateriale, samt interviews med patienter der har været til CT af thorax-abdomen. Side 8 af 58

12 Sættes tekstanalysen op imod informanternes udsagn, forventer vi at få svar på vores problemformulering. Vores videnskabsteoretiske perspektiv kommer til udtryk i måden, hvorved vi benytter teorien til at besvare vores problemformulering. Dette er beskrevet med Den hermeneutiske cirkel/spiral. Vi vil tage udgangspunkt i vores egen for-forståelse, sætte denne i spil imod vores indsamlede empiri, med risikoen for at vores originale for-forståelse ændres, og der derved opnås "horisontsammensmeltning". Dette forekommer i flere dele. Først ved tekstanalyse af indkaldelsesbrevene hvorefter vi opnår en ny delforståelse af vores problemformulering. Denne sættes så i spil igen ved anden del; Interviewene. Efter hvert interview, vil vi få et nyt indtryk af, hvad informanterne mener og oplever. Igen bliver vores for-forståelse ændret. Dette sker også når vi transskriberer, analyserer og fortolker interviewene. Vi går hver gang tilbage til udgangspunktet, der nu er baseret på en ny for-forståelse, hvor vi har mere indsigt i emnet. Ved at være opmærksom på vores videnskabsteoretiske perspektiv igennem hele processen, højnes validiteten i forhold til, om vi har forstået hvad informanten mener med sine udtalelser. Vi vil diskutere vores analyse og fortolkning af interviewene, sætte det op imod tekstanalysen og herved forhåbentlig komme frem til en konklusion og derved opnå såkaldt "forståelse" af problemformuleringen(12). 3.2 Metodiske overvejelser for opgavens opbygning (Henriette) Projektet er baseret på bearbejdning af empiriindsamling i to dele. Første del består af tekstanalyse af skriftlig patientinformation i form at indkaldelsesbreve til CT-scanning af thorax-abdomen. Anden del er kvalitative interviews af en udvalgt patientgruppe, der har fået foretaget omtalte undersøgelse. Dette har vi valgt at gøre på to forskellige radiologisk afdelinger, på forskellige sygehuse, eftersom procedurerne på disse er forskellige. Det ene sted skal de drikke 1,5l vand hjemmefra. Det andet sted er det kontrastvæske, blandet op med Side 9 af 58

13 700ml vand der drikkes på afdelingen. Disse procedurer vil vi dog ikke komme videre ind på, da vores fokus ligger på indholdet af det skriftlige materiale. Afdelingerne ligger på sygehuse i region Nord- og Midtjylland og for at anonymisere dem, har vi valgt at kalde dem afd. X og afd. Y. Vi har valgt at lave både tekstanalyse, og interviews, da vi herved kan sammenligne resultaterne og se, om der er noget der med fordel kan ændres for at forbedre kvaliteten. 3.3 Metode til analyse af skriftligt patientmateriale (Henriette) De to individuelle indkaldelsesbreve og eventuelt dertilhørende materiale, vil vi foretage en kvalitativ analyse af, med hensyn til læselighed og forstålighed. Analysen vil indeholde et enkelt kvantitativt element i form at lix-tal. Vi har valgt at analysere materialet på baggrund af LBJs bog På patientens præmisser en brugsbog om skriftlig patientinformation. Han beskriver heri nogle kernebegreber, vi kan bruge til at vurdere hvor svær teksten er at læse og forstå. Disse er beskrevet i vores teoriafsnit. 3.4 Metode til indsamling af empiri (Nanna) Efter tekstanalysen foretager vi kvalitative semistrukturerede enkeltmandsinterviews af udvalgte patienter. Dette er for at få deres individuelle mening om det skriftlige informationsmateriale og samtidig be- eller afkræfte årsager til problematikker, vi har fundet ved tekstanalysen. Vi har ligeledes valgt at opdele interviewet, før og efter CT-scanningen, så vi kan vurdere om der er noget der afviger fra patienternes forventninger til undersøgelsen. For at kunne anvende denne forskningsmetode, har vi valgt at bruge bogen Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab af Vallgårda og Koch. Bogen beskriver teorier og metoder, der gør det muligt for os at udtrykke, hvordan vi vil besvare vores problemstilling. Endvidere benytter vi bogen Interview - Introduktion til et håndværk af Kvale og Brinkmann, da denne går mere i dybden på nogle områder. Vallgårda og Koch skriver at, det kvalitative forskningsinterview er relevant, når formålet er at få viden om, og forståelse af menneskers oplevelser, intentioner, handlinger og motiver, og af den betydning, forskellige oplevelser har for forskellige mennesker (12). Det er netop dette der kan være med til at belyse vores problemstilling om, hvordan patienterne oplever informationen. Side 10 af 58

14 3.4.1 In- og ekslusionskriterier ved udvælgelse af informanter (Nanna) Vi har valgt at informanterne skal være etniske danskere over 50 år, som kommer til en CTkontrol af thorax-abdomen. I forbindelse med vores praktikophold, har vi erfaret at der laves mange CT-scanninger af thorax-abdomen. Det er en undersøgelse som udføres dagligt og flere gange om dagen. Eftersom vores projekt ikke spænder over en længere periode, vil vi gerne arbejde med en undersøgelse, hvor vi har mulighed for at interviewe patienter inden for en kort periode. Mange af de patienter som kommer til en CT-thorax-abdomen, kommer fordi de skal have status på deres cancerdiagnose. Jo ældre man er, jo større bliver risikoen for at udvikle cancer. I aldersgruppen over 50, er der et stort antal af tilfælde med cancer(13). Mange af disse kommer efterfølgende i et udredningsforløb, hvor de også skal til kontrolscanning. Vi vil derfor gerne have patienter i alderen over 50, i vores målgruppe, for at sikre at vi kan finde patienter nok. Ydermere vil vi gerne, at målgruppen indeholder både mænd og kvinder for at få et bredt perspektiv. Vi har valgt at informanterne skal være etniske danskere, for at sikre os at vi forstår hinanden under interviewene. At informanterne taler dansk er også en fordel når vi skal transskribere interviewene, eftersom der forhåbentlig ikke opstår misforståelser og validiteten ved transskriberingen derved forbliver høj. Patienterne skal være fornuftshabile og skal kunne overskue konsekvenserne af deres medvirken(14). På baggrund af etiske overvejelser, har vi valgt at ekskludere patienter som kommer til scanning for første gang, eftersom vi har erfaret at disse patienter kan have mange bekymringer og kan være nervøse omkring selve undersøgelsesforløbet. Ligeledes har vi erfaret at patienter, som har været til CT-scanninger før, også kan være nervøse, det er dog mere for resultatet end for selve undersøgelsen. Det faktum, at patienterne har erfaring med undersøgelsen, kan gøre at de har et bedre overskud til at deltage i interviewene. Denne erfaring kan de formenligt også anvende, i forhold til informationsmaterialet de har modtaget. Vi håber derved at få et mere reelt svar, end ved førstegangspatienter. I et studie vedrørende, hvordan det skriftlige materiale bliver anvendt i sygehusvæsenet, er patienterne vurderet som værende eksperter til at svare på spørgsmål omkring dette(6). Derfor har vi valgt at vores målgruppe skal indeholde patienter som har været til en CT-undersøgelse tidligere. Side 11 af 58

15 Til vores interviews, har vi valgt at begrænse antallet af informanter fra hver afdeling til tre. Årsagen til dette er, at vi har begrænset tid til at udarbejde vores projekt. Kvale og Brinkmann skriver, at det er vigtigt at have tid til at analysere sit materiale i dybden, for at sikre at det bliver gjort tilfredsstillende. Derfor vælger vi at interviewe ialt seks informanter(15) Interviewguide (Nanna) Som forberedelse til de semistrukturerede interviews, har vi for at højne kvaliteten af disse, valgt at konstruere en interviewguide(bilag 1). Interviewguiden sikrer at svarene på vores spørgsmål, gerne skulle belyse forskellige aspekter af vores problemformulering. Vi har konstrueret denne, som et redskab til at fokusere interviewene. Den indeholder hovedemnerne og formuleringen af spørgsmål, som vi ønsker at stille. Vi følger den ikke slavisk, og der stilles måske tillæggende spørgsmål, som er baseret på de svar, informanten giver(12). Spørgsmålene er formuleret på baggrund af vores tekstanalyse af informationsmaterialet fra hver afdeling. Vi vil anvende teorien fra Kvale og Brinkmann, til at udforme åbne og ikke-ledende spørgsmål, så vi så vidt muligt, ikke overfører vores meninger over på informanten(15). For at sikre at spørgsmålene i interviewguiden, er valide i forhold til vores problemstilling, har vi operationaliseret disse i forhold til teorien. Dette er vedlagt som et skema (Bilag 2) Forløb ved interview (Nanna) Afd. X: For at holde en professionel distance imellem informanten og intervieweren, har vi valgt, at en af os henter informanten i venteværelset og følger ham/hende til lokalet hvor intervieweren sidder klar. Dette gøres fordi, enkeltmands-interview let kan komme til at indeholde følelsesbetonede beretninger og derved gøre, at interviewet bliver for personligt og detaljeret(15). Den person som henter informanten i venteværelset, foretager en briefing om forløbet ved interviewet og opsummerer, hvad der står i samtykkeerklæringen(bilag 3). Her har patienten mulighed for, at stille spørgsmål, eller snakke om hvad de har lyst til, f. eks. deres sygdomsforløb. Dette har vi erfaret at mange patienter gerne vil snakke om. Vi har valgt at gøre dette for at interviewet skal forløbe så effektivt som muligt. Når informanten kommer ind til intervieweren, foretages en kort opsummering, hvor der igen informeres omkring samtykkeerklæringen, som de har skrevet under på og indsendt. De bliver bedt om at svare så uddybende de kan på spørgsmålene, og at interviewet vil tage minutter. Endelig spørges om informanten har nogle spørgsmål inden interviewet starter. I Side 12 af 58

16 forbindelse med samtykkeerklæringen, vil intervieweren også kort fortælle om formålet med projektet. Denne start på interviewet er en lille isbryder for at skabe et tillidsforhold(15). Ved interviewene har vi brugt to forskellige optageapparater, for at sikre at teknikken ikke svigter. Interviewene vil senere blive transskriberet. Kvale og Brinkmann skriver, at talesprog der er ordret transskriberet, kan fremstå som usammenhængende tale og hermed få informanten til at virke uintelligent, selvom dette ikke er tilfældet. Vi har dog valgt at transskribere tæt på ordret, da vi ved at ændre på citaterne, fra talesprog, risikerer at ændre på hensigten af, hvad informanterne har sagt(15). Efter den første del af interviewet, vil informanten blive fulgt tilbage til venteværelset igen, af personen der ikke interviewer. Efter undersøgelsen og den sidste del af interviewet, vil informanten blive debriefet og vi giver dem en lille æske chokolade som tak for hjælpen. Afd. Y: Forløbet vil her foregå på næsten samme måde. Her vil informanten dog skulle skrive under på samtykkeerklæringen, inden interviewet går i gang. Informationen og gennemgangen af samtykkeerklæringen vil blot blive uddybet, eftersom at informanterne her ikke har haft mulighed for, at læse samtykkeerklæringen igennem. 3.5 Metode til analyse af interviews (Maja) Til analyse af den indsamlede empiri vil vi bruge "skabelonmetoden" som den står beskrevet af Vallgårda og Koch. Vi vil dog også bruge Kvale og Brinkmann, da de på nogle områder beskriver analysen mere uddybende. Skabelonmetoden går ud på, at bruge en såkaldt skabelon, i form af en eller flere teorier med relation til forskningsemnet og holde denne op imod teksten(12). Her vil vi anvende LBJs teori. Vi har valgt at bruge denne metode, da vi mener den er relevant i forhold til få besvaret vores problemformulering, ud fra de semistrukturerede interviews. Vi kan her trække udsagn fra interviewene ud og sammenligne med teorien, for at se om der er overensstemmelse imellem de to. Ved at bruge skabelonmetoden, får vi mulighed for også at analysere uden for teorien, hvis vi mener informanterne fortæller om noget interessant, der ikke nødvendigvis passer ind i et forud beskrevet emne eller kategori(12). Side 13 af 58

17 Ved udvælgelse af citater, vil vi stræbe efter at bruge dem, der bedst illustrerer hvad informanterne mener. Det beskriver Launsø, Olsen og Rieper i Forskning om og med mennesker, som citater hvor flere mener det samme, hvor der er modsigelser, hvor der vises forskelle eller fællestræk eller citater der er mest indsigtsfulde(16). Er der flere interviewpassager der illustrerer samme pointe, anvendes kun det bedste, mest omfattende eller velformulerede udsagn. Her mener Kvale og Brinkmann at det er tilstrækkeligt at sige, hvor mange andre informanter, der udtrykker samme mening(15). For at tilknytte et udsagn til en informant, har vi inddelt informanterne i forhold til afdelingerne og givet dem hver et tal. Se skemaet nedenfor: Oversigt over informanter Afd. X Køn Alder X1 K 58 år X2 M 50 år X3 M 64 år Afd. Y Y1 M 61år Y2 M 61år Y3 K 56 år Tabel 1: Her kan ses informanternes kaldenavn sammen med køn og alder I forhold til fortolkning af citaterne, bør disse ifølge Kvale og Brinkmann, fortolkes ifølge tre forskellige forståelser. Indledningsvis, informantens egen selvforståelse(15). Her fortolkes citatet, så informantens mening gives til kende. Man fortolker dog ikke yderligere og ikke ud over hvad informanten selv ville have sagt. Dernæst fortolkes i forhold til, hvad der kaldes "commonsense-forståelsen"(15). Her er det tilladt at fortolke citater, ud over hvad informanten siger. Hermed kan man altså inddrage andre forståelseshorisonter, dog skal fortolkningen ligge indenfor, hvad informanten eventuelt selv ville kunne komme frem til, ved hjælp af sund fornuft. Heraf begrebet, "Common Sense". Endeligt bør man fortolke ud fra teoretisk forståelse. Her inddrages teori til at fortolke citaterne, og finde mening ud over informantens egne ord(15). Side 14 af 58

18 Vi har valgt kun at fortolke ud fra teoretisk forståelse og common sense forståelsen. Dette begrunder vi, dels af hensyn til pladsbegrænsning i projektet, men også med at vores interviews har været semistrukturerede og er baseret på tekstanalyse ud fra LBJs teori. 3.6 Etiske overvejelser ved valg af metode (Lars) I forbindelse med processen, hvorved der findes informanter til vores projekt, er der nogle etiske overvejelser som skal tages stilling til. I denne forbindelse har vi benyttet UCN s juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter. Et væsentligt etisk punkt ved udførelse af interviews, er respekt for informanternes anonymitet. Der skal være en fortrolighed omkring informantens medvirken. Informanterne skal vide at det er frivilligt at deltage, at de kan takke nej, uanset hvor de er i forløbet, og at der ikke er konsekvenser ved dette. Informantens ønske om at takke nej, overskygger til enhver tid vores ønske om at indsamle viden. De skriver derfor under på en samtykkeerklæring, hvor i dette står(bilag 3). Dette for at sikre at informanterne er indforstået med hvad der skal ske. Der står også at al information vil blive anvendt, så informanten vil forblive anonym, og at fortrolige oplysninger slettes/makuleres efter vi har været til eksamen. Før projektets start skulle vi have afdelingernes accept. Derfor sendte vi en ansøgning, hvor vi beskrev vores projekt og hvad vi ville interviewe patienterne om(bilag 4). På afd. X foregik udvælgelsen af informanterne sådan, at den uddannelsesansvarlige på afdelingen fandt informanter, som levede op til vores kriterier og havde dermed den første kontakt med informanterne. Igennem denne kontakt blev der givet en forhåndserklæring. Derefter sendte vi materiale, omhandlende vores projekt til informanten (Bilag 5). Informanterne sendte så en underskrevet samtykkeerklæring til den uddannelsesansvarlige, inden de mødte op til undersøgelsen. Denne samtykkeerklæring ligger på afd. X i patientens journal og vil blive makuleret efter vores eksamen. På afd. Y blev denne opgave uddelegeret til os. Vi fandt derfor selv informanter, ringede til dem og fortalte om vores projekt. De gav os en forhåndserklæring, og dem der ønskede at få tilsendt materiale omkring projektet, fik det. Vi oplyste om deres rettigheder og fortalte, at der ville være en samtykkeerklæring de skulle skrive under på, inden interviewet. Alt dette er gjort, for at opretholde informantens autonomi og for at have tilladelse til at bruge deres udtalelser i projektet(14). Side 15 af 58

19 3.7 Faglitteratur (Henriette) For at finde faglitteratur, som vi kunne bruge til at analysere informationsmaterialet, benyttede vi biblioteket på UCN s hjemmeside. Her søgte vi på skriftlig patientinformation. Denne søgning gav os seks resultater. Ud fra disse seks valgte vi LBJs bog På patientens præmisser en brugsbog om skriftlig patientinformation, som teoretisk udgangspunkt for vores tekstanalyse. Vi har valgt denne bog, eftersom den giver direkte anvisninger til, hvordan man udarbejder skriftlig patientinformation. Den gennemgår også de væsentlige barrierer, der kan opstå og de faldgrupper man skal forsøge at undgå, for at opnå god skriftlig information. Bogen er udgivet i Leif Becker Jensen er Cand. mag. i dansk og historie. Han har siden 1982 været lektor ved kommunikationsuddannelsen på Roskilde universitetscenter, hvor han til dagligt underviser og forsker i faglige formidlingsproblemer. 3.8 Metodelitteratur (Maja) For at finde litteratur til vores metodeafsnit, har vi ligeledes benyttet biblioteket på UCN s hjemmeside. Eftersom vi foretager interviews, søgte vi først på kvalitative interviews, for at finde litteratur om udførslen af et interview. Ud fra denne søgning fandt vi frem til bogen Interview Introduktion til et håndværk af Steinar Kvale og Svend Brikmann. Derudover skulle vi finde nogle bøger, som beskrev teorien bag vores valgte metode. Her søgte vi på forskningsmetoder. I denne søgning fandt vi frem til to bøger: Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab af Signild Vallgårda og Lene Koch, og Forskning om og med mennesker forskningstyper og forskningsmetoder i samfundsforskning af Laila Launsø, Leif Olsen og Olaf Rieper. Kvale og Brinkmann er vores primære metodebog. Inden for kvalitativ metode og specielt interviews, er den internationalt anerkendt som en af de førende. Vi har valgt at supplere med de andre, da de på nogle områder er nemmere at arbejde med og belyse centrale problematikker. Vi har også valgt at bruge Jacob Birkler s Videnskabs teori. Denne har vi fra vores undervisning på radiografuddannelsen og benyttes til at redegøre for vores brug af hermeneutikken, som videnskabsteoretisk perspektiv. Side 16 af 58

20 4. Teori I dette afsnit vil vi gennemgå LBJs teori fra På Patientens Præmisser, som omhandler hvordan man bedst muligt udarbejder skriftligt informationsmateriale. 4.1 Leif Becker Jensens teori Ifølge LBJ er der to former for sprog, henholdsvis videnssprog og erfaringessprog. Videnssproget, også kaldet fagsprog, tilegner man sig gennem uddannelse og sit arbejde. Sproget bruges imellem fagpersoner, som har samme erfaringer. Videnssproget kendetegnes ved at det bl.a. er upersonligt, objektivt og abstrakt. Det er uhensigtsmæssigt at bruge videnssprog i kommunikation mellem sundhedsvæsnet og patienterne. Erfaringssprog er derimod vores almindelige hverdagssprog. Altså et fælles sprog. Patientinformation bør derfor primært skrives i erfaringssprog, da det er det sprog patienterne behersker og forstår. Erfaringssproget er kendetegnet ved, at det bl.a. er personligt, dynamisk, analytisk og subjektivt. Et andet væsentligt problem i formidling af information, er at det opleves ud fra to perspektiver: behandlerperspektivet og patientperspektivet. Da disse to perspektiver er vidt forskellige, vil der opstå store barrierer, som kan forhindre en vellykket kommunikation. Vi har afgrænset os til tre af disse barrierer: Videns-, sprog- og forståelsesbarrieren. Vidensbarrieren: Forhindringerne ved denne barriere består i, at behandlerne har en stor og ofte specialiseret viden. Denne viden skal formidles til patienter, som formodentlig har en ringe eller slet ingen faglig viden. Dette forudsætter at formidlingen af informationen ikke kun er faglig forsvarlig, men relevant for patienterne og tilpasset deres faglige forudsætninger. Sprogbarrieren: Denne barriere består i at behandlerne, på baggrund af deres faglige uddannelse, har et andet sprog end patienten. En stor faglig viden er nytteløs, hvis man ikke formor at formidle det i et sprog som patienten forstår. Det gælder derfor om at skrive informationen i et sprog, som er umiddelbart tilgængelig for patienterne. Side 17 af 58

21 Forståelsesbarrieren: Denne forhindring består i at gøre den faglige viden sproglig tilgængelig for patienterne, da de ikke altid kan tilegne sig og forstå det. Det kan det som regel først i det øjeblik patienten kan passe det ind i sine egne forståelsesrammer og egen virkelighed. Her gælder det om, dels at komme med forklaringer og dels at konkretisere og relatere informationen til patienternes situation Sprog, struktur og indhold I det næste vil vi gennemgå begreber, som kan medvirke til at forstærke eller mindske de ovenstående barrierer og som vi vil tage udgangspunkt i, i tekstanalysen. For at overskueliggøre teorien har vi inddelt den i tre kategorier: sprog, struktur og indhold. Denne inddeling vil vi bibeholde igennem hele projektet. Sprog Passiv/aktiv: Udsagnsordene har på dansk to former den aktive og den passive form. Bruges den passive form, lader man det handlende objekt forsvinde ud af teksten, hvilket gør denne upersonlig. Samtidig er passiverne uhensigtsmæssige, da de ofte gør teksten uforståelig og det kan føre til misforståelser. Det kan også give en opfattelse af en samlebåndsfabrik. Eks.: Passiv form: Undersøgelsen udføres (af radiografen) Aktiv form: Radiografen udfører undersøgelsen Aktiver har den modsatte effekt, og gør teksten mere forståeligt og personlig, og det minimerer chancen for misforståelser. Sætningsord: Sætningsord er navneord der er dannet af udsagnsord, hvor der ud fra aktive handlinger dannes abstrakte begreber. Sætningsord bruges ofte i videnssprog, og bør ikke bruges i patientinformation. Teksten bliver upersonlige fordi de handlende subjekter forsvinder. Mange sætningsord gør teksten kompakt og svær at læse. Eks.: blodprøvetagning tage blodprøve medicinindtagelse tage medicin Side 18 af 58

22 Sammenskrivninger: Sammenskrivningerne er især sammensatte navneord, som ofte bruges i videnssprog. Sammenskrivningerne kan være svære at læse, og overskue da de er lange, og det kan belaste forståelsen. Eks.: transportgodtgørelse kontrolblodprøvetagning For at fremme forståelsen og gøre teksten mere overskuelig for læseren bør man ikke bruge flere end 2-3 ord i sammenskrivninger. Den lange tillægsform: Et karakteristisk træk ved videnssproget er, at der er hyppigt brug af den lange tillægsform af udsagnsordene. Eks.: sengeliggende patienter = patienter der ligger i sengen henvisende læge = lægen der henviser Ved denne form kommer man ufrivilligt til at omtale patienten i 3. person i stedet for i 2. person. Dette kan forstyrre læsningen. Fagsprog/fagord: I patientinformation er det centrale problem ofte fagsprog. Ved brug af for mange fagord og andre fremmedord besværliggøres forståelsen. Eks.: CT-scanning, kontrast Det kan være svært at undgå nogle fagord. Bruges de, bør ordet kort forklares på en måde så patienten forstår det. Man kan eksempelvis anvende parenteser. Man skal dog være opmærksom på hvilket ord man sætter i parentes. Det bør altid skrives sådan at det danske ord/forklaringen står først og fagordet i parentes bagefter. Hvis det danske ord sættes i parentes signalere man, at det er lægelatinen der er det korrekte, og patientens eget sprog er mindreværdigt. Man bør gøre således: Eks.: Blindtarm (Appendix) Side 19 af 58

23 Generelle og abstrakte vendinger: Vores sprog er bygget op på en skala, fra det specifikke til det generelle, og det konkrete til det abstrakte. Derfor er det en forudsætning, at man kan afkode de abstrakte begreber for at forstå en tekst. Dette kan skabe problemer for patienterne, da de ikke har de samme konkrete forestillinger om abstrakte begreber, inden for sundhedsvæsnet, som sundhedspersonalet vil have. Derfor kan generelle og abstrakte vendinger påvirke forståelsesbarrieren negativt. Eks.: Under tiden påvises tilstande, som ikke giver anledning til egentlige sygdomme eller misdannelser, men som kan medføre lettere funktionsforstyrrelser hos barnet. Her kan der opstå spørgsmål om, hvad det abstrakte udtryk lettere funktionsforstyrrelser dækker over, i forhold til egentlige sygdomme eller misdannelser. Der er utallige fortolkninger såsom allergi, lav intelligenskvotient, farveblind, skæv næse osv. Alle disse fortolkninger kan give problemer. Det kan gøre det svært for patienten at tage stilling til vigtige beslutninger, hvis der opstår for mange spørgsmål og tvivl. Forklaringer på ord hvor det er påkrævet: Det er ikke umiddelbart nok at læse og forstå sproget, vi må også forstå på et dybere niveau. Derfor er forklaringer vigtige for forståelsesbarrieren. Nogle påstande i patientinformation kan få patienterne til at stille sig undrene, og derfor bør en påstand efterfølges af en forklaring. Eks.: Du skal faste og må derfor ikke spise, drikke eller ryge At man ikke må spise og drikke når man skal faste, er logisk for de fleste patienter og behøver derfor ingen forklaring. Derimod vil mange nok stille spørgsmålstegn ved, at man heller ikke må ryge, da det ikke virker logisk, så derfor bør dette forklares. På grund af de manglende forklaringer, kan patienten blive usikker på hvad det er der skal ske. Mennesker er mest trygge, når vi får svar på vores spørgsmål. Det er dog ikke meningen at skrive en lang dybdegående forklaring, blot at forklaringen skal være relevant for patienten. Lange og snørklede sætninger: Er der lange sætninger, kan forståelsen for sætningen let mistes, da det kan være svært at læse og forstå. Derfor bør der i informationsmateriale ikke være sparet på punktummer. En tommelfingerregel siger at en sætning i patientinformation, ikke bør være længere end Side 20 af 58

24 ord i gennemsnittet, og nødig over 25 ord. På den anden side, skal der heller ikke være punktum hver gang man har et grundled og et udsagnsord, da det vil give en hakket læserytme. Forbindelsesord: For forståelsen af teksten, er det vigtigt at signalere til læseren, ved hjælp at forbindelsesord, hvordan sætningerne hænger sammen. Her et eks. hvor der kunne være brug for forbindelsesord: Lokalbedøvelse indsprøjtes omkring pulsåren i lysken. Det kan give kortvarig spænding i huden. Det gør ikke ondt. Det samme eks., nu med tilføjet forbindelsesord: Lokalbedøvelse indsprøjtes omkring pulsåren i lysken. Det kan give kortvarig spænding i huden, men det gør ikke ondt. Lix-tal For at bestemme om en tekst er let eller svær at læse anvendes lix. Lix er en forkortelse for læsbarhedsindex og beregnes ved at tælle antal ord, antal lange ord og antallet af sætninger i en tekst. Lange ord defineres som ord på 7 bogstaver og derover. Hvis teksten er meget lang kan man udvælge et repræsentativt afsnit til at beregne ud fra. Som tommelfingerregel skal man i patientmateriale have en lix på omkring 40. Formlen til udregning af lix: Side 21 af 58

25 Skalaen for Lix Lix op til 24: Lix 25-34: Lix 35-44: Lix 45-54: Lix 55 og derover: Meget let Let Middel Svær Meget svær Tabel 2: Lix opdelt i sværhedsgrader Der er andre ting som har indflydelse på tekstens sværhedsgrad. Lix giver kun et præg om teksten er forståelige. Hvis lix ligger langt fra de anbefalede 40 i patientmateriale bør man overveje at vælge andre formuleringer. Struktur Perspektiv: Det er vigtigt at patienten kan identificere sig med teksten. For at kunne det og opleve teksten som relevant skal teksten være skrevet i 2. person. Eks.: hvis du er forhindret... har du yderlige spørgsmål... Det virker nærværende da det er skrevet direkte til patienten. Samtidig virker det mindre som et standardbrev. I patientinformation er der en tilbøjelighed til at skrive ud fra behandlerens synspunkt, hvilket gør at informationen bliver skrevet i 3. person. Eks.: dette kan give en... disse tabletter må først indtages... Det sker ofte at man kommer til at skifte mellem perspektiverne uden at det er bevidst. Side 22 af 58

26 Tekstens disposition, den røde tråd Når man formidler information til patienten, er det vigtigt at udvælge og prioritere sin viden i forhold til deres behov og erfaringer. Med andre ord, så skal informationen præsenteres i en logisk og relevant rækkefølge. Der er forskellige principper man kan bruge, når man disponerer sin tekst: kronologi, væsentlighed, og indeks. Kronologi er hvor informationen bliver beskrevet i rækkefølge efter tid. Den bliver typisk brugt ved et indlæggelses- eller operationsforløb, hvor emnerne bliver disponeret i kronologisk rækkefølge fra indlæggelsen, forberedelse, operation til opvågning og endelig udskrivelse. Væsentlighed er når teksten bliver disponeret ud fra hvad der er mest væsentligt for patienten. Dette står først, derefter det næstmest væsentlige osv. Et eks. kan være en afdelings velkomstpjece, hvor der bliver informeret om besøgstider, spisetider, rygning, hviletider osv. Alt efter hvad der menes er vigtigst for patienten. Ved indeks-princippet lader man patienten afgøre selv, hvad der er vigtigst, ved at opstille informationen efter alfabetet. Dermed kan patienten selv slå op under relevante stikord. Dette kan være en fordel, hvis der er tale om en større tekst med mange informationer. Billeder og illustrationer: Billeder og illustrationer kan være en god ide, og kan bruges til at beskrive, forklare eller instruere. Man skal dog altid sørge for at forbinde billederne med tekst ellers kan de forvirre. Det kan eksempelvis gøres ved at anbringe billedet, hvor det hører hjemme, henvise til det med tal, eller forsyne det med selvstændigt forklarende billedtekst. Det er samtidig vigtigt at billederne er relevante i forhold til tekstens indhold. Indhold Mængden af tekst: Når man kigger på det overordnede indhold i patientmateriale, er der som regel flere hensyn på spil, og de ligger ikke altid op til det samme indhold: Hvad har målgruppen behov for at vide? Hvad siger loven de skal have at vide? Hvad mener fagpersonen de bør vide? Alt dette Side 23 af 58

27 kan opsummeres i et spørgsmål: hvad skal fagpersonen vælge at fortælle patienten, ud af alt det han/hun ved? Det er ikke sikkert at fagpersonen og patienten synes det samme er relevant. En forudsætning for at formidlingen af noget information er vellykke er, at informationen skal være relevant for målgruppen. Det skal opfylde patienternes behov og svare på de spørgsmål de evt. vil have. Det vil naturligvis være forskelligt fra situation til situation og fra patient til patient. De spørgsmål der kan opstå kan enten være medicinske, praktisk betinget, juridiske eller sociale(se tabel 2). Medicinske Praktisk betinget Juridiske Sociale Hvad er det for en Hvor skal jeg Må jeg sige nej? Hvor længe skal jeg sygdom jeg har? møde? Hvem har være sygemeldt? Hvordan udvikler Hvad skal jeg ansvaret? Kan jeg få den sig? Hvilke medbringe? Hvornår er der Hvilke rettigheder har jeg? sygedagpenge, og hvor meget? behandlingsmuligh eder er der? Hvilke konsekvenser og bivirkninger har de? besøgstid? Hvornår kan jeg komme hjem igen? Kan jeg få hjælp bagefter? Hvilken hjælp har jeg krav på? Hvor kan jeg klage og hvordan? osv. Hvad sker der hvis jeg ikke kan komme tilbage til mit arbejde? osv. osv. osv. Tabel 3: Eks. på spørgsmål inde for de fire kategorier: medicinske, praktisk betinget, juridiske og sociale Det drejer sig imidlertid ikke kun om hvad der skal med, men også hvor meget det skal vægtes, og hvor grundigt det skal behandles. Dvs. hvor generelt skal indholdet være i forhold til patientens specifikke problemstilling, og hvor meget skal man gå i detaljer. Side 24 af 58

28 Et andet dilemma der kan opstå, drejer sig om det normale i forhold til undtagelserne. Det kan bl.a. omhandle hvilket bivirkninger patienten har krav på at blive gjort opmærksom på. Typisk skriver man de bivirkninger der er mest forekommende, da det er mest relevant for patienterne. Men ville det også være relevant at nævne de mindre hyppige bivirkninger f.eks. at meget få kan få allergisk reaktion af jodbaseret kontraststof selv om det i værste teoretiske fald kan være dødeligt? Hvor stor skal risikoen være før oplysningerne skal med i det skriftlige materiale? Mængden af information afhænger af målgruppen, situationen og fagpersonernes egen faglige og etiske vurdering. Det er derfor vanskeligt at vurdere om mængden af information er tilfredsstillende, da det er forskelligt fra patient til patient. 5. Præsentation af informationsmaterialet I dette afsnit vil vi præsentere informationsmaterialet fra de to afdelinger. De består begge af forskellige dele, bl.a. et indkaldelsesbrev og en patientvejledning/patientinformation. For at overskueliggøre projektet, har vi valgt at kalde henholdsvis indkaldelsesbrevet for del 1 og patientvejledning/patientinformation for del 2, i resten af projektet. 5.1 Informationsmateriale fra afd. X Informationsmaterialet fra hvad vi har valgt at kalde "afdeling X" indeholder foruden del 1+ 2, også information om transport og frit sygehusvalg samt en oversigt over ventelisterne i Nord- og Midtjylland. Vi har valgt at analysere del 1 samt del 2, da det er disse dele der er mest væsentlige for undersøgelsesforløbet. Derudover er det de dele vi kan sammenligne. Del 1 består af en A4 side, som indeholder praktiske oplysninger, så som tid og sted for undersøgelsen, blodprøvetagning inden undersøgelsen, hvis undersøgelsestiden skal ændres osv.(bilag 6). Del 2 består også af en A4 side. Her i er der uddybninger om hvad en CT-scanning er, hvilke forberedelser patienten skal gøre, hvordan undersøgelsen forløber og hvordan patienten skal forholde sig efter undersøgelsen(bilag 7). Side 25 af 58

29 5.2 Informationsmateriale fra afd. Y Informationsmaterialet herfra indeholder også del 1+2 samt en pjece om frit sygehusvalg. Som sagt har vi valgt kun at kigge på del 1+2, Dvs. selve indkaldelsesbrevet og patientvejledningen. Del 1 består af tre A4 sider, hvor der står praktiske oplysninger så som tid og sted for undersøgelsen. Der står også hvordan undersøgelsen vil foregå, hvordan patienten skal forberede sig, hvordan patienten finder afdelingen og hvad de skal gøre, hvis de ikke kan komme på den givende dag. Til sidst står der lidt om frit sygehusvalg, hvem man kan kontakte og hvordan de får svaret på undersøgelsen. På side 3 er der en liste over de præparater som indeholder metformin i relation til diabetes(bilag 8). Del 2 består af to A4 sider. På den første side står der mere uddybende om undersøgelsen; hvorfor man skal have kontrast og hvor lang tid det tager. Til sidst lidt om parkeringsforholdende. På side 2 er der et oversigtskort over sygehuset, med afmærket hvor indgangen, røntgenafd. og MR-centeret er. Der udover en kørselsvejledning(bilag 9). 6. Analyse af informationsmaterialet I dette afsnit vil vi analysere informationsmaterialet i forhold til LBJs teori. 6.1 Analyse afd. X Del 1. Sprog Der er mange aktiver i teksten. Fx.: Du er henvist til... og Vi har reserveret en tid. Det gør teksten personlig, da der henvises direkte til patienten. Der er en enkelt passiv som lyder ved henvendelse er det nødvendigt at korrekt personnummer opgives At denne sætning er skrevet som en passiv, gør at sætningen bliver upersonlig. Overordnet er teksten aktiv og virker dermed personlig. Der er ingen sætningsord og der er kun en sammenskrivning; undersøgelsesdagen. At teksten er formuleret uden sætningsord gør brevet mere personligt. Den ene sammenskrivning Side 26 af 58

30 kan ikke alene påvirke tekstens læsesværhed. Der er ikke brugt lang tillægsform, hvilket gør teksten nemmere at læse. I teksten står Blodprøve (plasma-creatinin) hvilket er et fagord der bliver gjort forståeligt. Denne sætning er helt korrekt lavet ud fra LBJs teori, som siger at man skal starte med det patienten forstår og derefter fagordet i parentes. I denne sammenhæng får patienterne at vide, hvilken blodprøve der skal tages. Man får dog ikke svar på hvorfor denne blodprøve skal tages, og vi mener det bør forklares yderligere, hvorfor patienten skal have taget blodprøve, hvilket er et praktisk betinget spørgsmål. I del 1 står der Radiologisk Afdeling (Røntgenafdelingen). Først kommer den rigtige betegnelse og derefter den patienterne kender. Ifølge LBJ bør disse byttes om, så det patienten kender står først. Mange kender bedst betegnelsen "Røntgenafdeling", men flere og flere afdelinger begynder at kalde sig for Radiologisk eller Billeddiagnostisk afd. Det er en god idé at skrive begge betegnelser da der på skiltene på sygehuset står Radiologisk- eller Billeddiagnostisk afd. Disse to forklaringer med parentes fungerer godt, og er med til at give en yderligere oplysning som hjælper med forståelsen. Det er ikke altid at forklaringen kan gøres kort. Derfor virker det godt, at fagordet "CT-scanning" ikke forklares i del 1, men senere i del 2. Der er et par lange sætninger i teksten på henholdsvis 22 og 23 ord og en enkelt på 29 ord. 22 og 23 ord er kun en anelse for lange, så selvom der ikke er brugt forbindelsesord, er sætningerne ikke svære at læse. Den på 29 ord, er en opremsning med mange kommaer, så sætningen virker ikke snørklede. Overordnet virker materialet letlæseligt. Vi har regnet frem til lixtallet 50, hvilket betegnes som en svær tekst. Dette er langt fra Leif Becker Jensens lixtal på 40. Der er mange lange ord i teksten, hvilket bliver medregnet i lixtallet, men da de fleste er almindeligt brugte ord, virker teksten ikke synderlig svær(bilag 10). Struktur Teksten er skrevet i 2. person og er derfor direkte henvendt til patienten. Det gør teksten personlig og afsender virker nærværende. Eks. på dette er: Du er henvist til... og... bedes Side 27 af 58

31 du venligst... Det hjælper patienten med at identificere sig med brevet, hvilket kan have indvirkning på om patienten har lyst til at læse videre. Teksten er opbygget efter væsentlighed. I dette tilfælde ses det ved, at der først oplyses om tid og sted for undersøgelsen (mest væsentlige), dernæst om blodprøvetagning (mindre væsentligt), og til sidst om frit sygehusvalg (mindst væsentligt). Dette virker logisk. Der er igen billeder eller illustrationer i teksten. Eftersom del 1 indeholder de praktiske informationer, vil det heller ikke være nødvendigt at indsætte et billede her i. Indhold Del 1 virker meget overskueligt, eftersom den kun fylder en A4 side. Dette kan medvirke til at patienterne gider bruge tid på at læse det igennem inden undersøgelsen. Det lader til at mængden af informationen er fyldestgørende, da vi ikke har analyseret os frem til nogle mangler. Del 2. Sprog I teksten er der mange aktiver. Fx.: Vi anbefaler dig at.... Dette er en sætning der henvender sig direkte til patienten, hvor vi er det handlende objekt. Et andet eks. på en aktiv er Billederne gennemgås af en læge.... Dette er en aktiv, hvor lægen nævnes, og der er ingen tvivl om hvem der gennemgår billederne. Der er også passiver. Fx.: Ofte gives en indsprøjtning med kontraststof i en blodåre.... Denne passiv giver anledningen til yderligere spørgsmål. Hvem giver indsprøjtningen? I det store hele er aktiverne dominerende igennem teksten, så brevet virker generelt personligt og nærværende. I teksten er der skrevet sætningsord i form af vandladningstrang og vejrtrækningsbesvær. Disse kan besværliggøre læsningen. Der er dog kun få sætningsord i teksten, så det kan ikke alene gøre teksten svær. I teksten er der nogle sammenskrivninger, fx.: undersøgelsestidspunktet og røntgenkontraststoffet. Sammenskrivningerne i teksten indeholder ikke mere end 2-3 ord, men det besværliggør alligevel at læse teksten, fordi det giver nogle lange ord. Side 28 af 58

32 Der er kun brugt én sætning med lang tillægsform. Der skrives den henvisende læge, og ifølge LBJ anbefales det at der i stedet står lægen der henviser, hvilket ville være mere nærværende. Der er flere ord i teksten som kan besværliggøre forståelsen. Fx. CT-scanning, mere detaljeret strukturer og kontraststof. Kun et af disse er forklaret, nemlig fagordet "CTscanning" der beskrives som en computerstyret røntgenfotografering. Det abstrakte ord bliver dermed konkret. Man kan forestille sig at patienten ville have svært ved at forstå formuleringen mere detaljeret strukturer, da de ikke har noget at sammenligne det med. Altså hvad er det mere detaljeret end? Kontraststof er et abstrakt ord som patienten ikke nødvendigvis forstår. Det bør derfor forklares. Ordet bivirkninger er et abstrakt ord, for hvilke bivirkninger kan man få? Ordet forklares, da det beskrives hvilke bivirkninger patienten kan opleve varme i kroppen, fornemmelse af vandladningstrang og metalsmag i munden. Dette gør at der ikke opstår forvirring. Der er mange lange sætninger i teksten. Der er 5 sætninger med mellem 20 og 25 ord, og en enkel med 29 ord. De lange ord og lange sætninger giver et Lixtal på 43, hvilket er tæt på det optimale lixtal på 40(Bilag 11). Struktur Perspektivet er ligesom i del 1, skrevet i 2. person gennem stort set hele teksten, og derfor personligt henvendt til patienten. Fx.: hvis du er eller kan være gravid.... Sætningerne virker nærværende. I teksten er der også skrevet i 3. person. Fx.: Under CT-scanningen gives en indsprøjtning med kontraststof.... Teksten fremkommer dog overvejende i 2. person. Teksten er opbygget i kronologisk rækkefølge, med overskrifter formuleret som spørgsmål. Først kommer afsnittet om hvad en CT-scanning er, dernæst forberedelse inden undersøgelse, hernæst hvordan undersøgelsen forløber og til sidst forholdsregler efter undersøgelsen. Det virker overskueligt og logisk i forhold til tekstens indhold. Teksten indeholder ingen billeder el. illustrationer til at underbygge forklaringer. Side 29 af 58

33 Indhold Del 2 fylder en A4 side, hvilken gør det nemt at overskue. Der er dog stadig nogle fagord som bør forklares, så på den måde er mængden af information ikke tilstrækkelig. Udover fagordene "CT-scanning" og "kontrast". er der en række andre udtryk der bør forklares. Et eks. på dette er ordet udskilt, som bruges i forbindelse med at kontrasten er udskilt efter ca. 24 timer. Men hvordan bliver kontrasten udskilt? Det er et spørgsmål der kan opstå inden for den medicinske kategori. Ved ordet Blodprøvetagning kan spørgsmålet stilles: Hvorfor skal man have taget blodprøve? Hvilket er et praktisk betinget spørgsmål. Der står ligeledes at man skal: Drikke vand : Hvorfor skal man drikke vand før undersøgelsen? Hvorfor skal man ligeledes drikke rigeligt efter undersøgelsen? Og da rigeligt er et abstrakt ord, hvad er rigeligt så? Disse spørgsmål kommer under kategorien praktisk betinget. Disse kan skabe usikkerhed hos patienten, hvis der er mange uforstående sætninger/ord i teksten. 6.2 Analyse afd. Y Del 1. Sprog Der er ingen passiver i teksten, og den er skrevet meget aktivt, hvilket gør den personlig og det forhindre misforståelser. Eks.: Du bedes møde 15 minutter før. Der forekommer et enkelt sætningsord i teksten, henvisning, hvilket ikke lyder som meget. Men da det er den første sætning i brevet: Vi har modtaget en henvisning fra, hvilket ikke er særlig personligt rettet mod patienten, kan det give en forventning om at hele brevet er formelt. Der er en sammenskrivning; scannningsundersøgelsen, men da denne ikke er med flere end to ord, og der kun er en, kan dette alene ikke påvirke tekstens læselighed. Der er ikke brugt lang tillægsform, hvilket er med til at gøre teksten nemmere at læse. Side 30 af 58

34 Der forekommer flere fagord i teksten. CT-scanning, kontrast og ordet præparater. Der er dog ingen forklaringer på nogle af ordene i teksten. Der bliver gjort opmærksom på at der er vedlagt noget information om CT-scanning, og derfor behøves der ingen forklaring her. Det forvirrer at der både er brugt ordet medicin og ordet præparater, i samme afsnit. Der burde stå medicin i stedet for ordet præparater, da præparater er et fagord. Teksten indeholder syv lange sætninger på mellem ord. Dette kan gøre at den bliver uoverskuelig og forvirrende. Men hvis man ser på hvad der står i disse sætninger, forekommer det ikke forvirrende, da der er brugt forbindelsesord og kommaer så teksten er letlæselig. Det bør dog overvejes at opdele de længste sætninger med punktummer. Tekstens lix-tal er udregnet til 42, og er derfor tæt på LBJs teori på lixtallet 40(Bilag 12). Dette passer nogenlunde med hvad den ovenstående analyse viser. Struktur Tekstens perspektiv er gennemgående 2. person. Fx.: Du bedes møde.... Det virker nærværende, da det er skrevet direkte til patienten og dermed mindre som et standardbrev. Opbygningen af teksten er meget overskuelig og der forekommer en rød tråd. Dette ses da opbygningen forløber med de væsentligste informationer først, jævnfør væsentlighedsprincippet. Først informationer om hvilken undersøgelse, samt tid og sted. Til sidst er beskrevet hvordan man skal forholde sig hvis man har sukkersyge. Dette vil være mindst vigtigt for størstedelen af patienterne. Teksten indeholder ingen billeder eller illustrationer. Eftersom del 1 kun er de praktiske informationer, ville det heller ikke være nødvendigt at indsætte et billede. Indhold Mængden af information kan virke lidt overvældene, da det fylder tre A4 sider. Ud fra teksten forventer man, at de fagord der mangler forklaring, bliver forklaret i del 2. Der er stor mængde information om hvornår og hvilke telefonnummer man skal ringe til afdelingen på. Det virker uoverskueligt. Det oplyses at man skal ringe afbud mellem kl dog onsdag mellem kl til Hvis man har sukkersyge skal man ringe mellem kl. 9 og 14. Har man generelle spørgsmål er det mellem kl. 8 og 14. Der oplyses samme Side 31 af 58

35 telefonnummer til disse. På sidste side, samt til højre i søjlen med afdelingens adresse og telefonnummer, står et andet telefonnummer. Der skaber forvirring. Del 2. Sprog Teksten er skrevet med mange aktiver, hvilket gør teksten mere personlig og forhindrer misforståelser. Fx.: du er henvist til en CT-skanning. Der er et par enkelte passive sætninger. Fx.: suppleres ofte med kontrast. Det påvirker dog ikke teksten væsentligt, da aktiverne dominerer og teksten fremstår som meget personlig. Der er ikke sammenskrivninger på over to sammensatte ord. Fx.: røntgenfotografering og undersøgelsesformen. Da de ikke er på over to ord, besværliggør de ikke teksten. Der er ikke brugt lang tillægsform eller sætningsord. Det gør at teksten ikke virker så formel, men mere personligt og nemmere at læse for patienten. Der er brugt få fagord i del 2. Generelt er der skrevet i erfaringssprog, fx. bruges der ord som medicin i stedet for præparater. Et godt eks. på hvordan man kan bruge fagord og stadig forklare det, på en måde så patienten forstår det, er ordet CT-scanning. Det beskrives som en computerstyret røntgenfotografering hvor man køre igennem scanneren på et leje. Hermed bliver noget abstrakt til noget konkret. Fagordet kontrast er ligeledes et abstrakt ord og det mangler en forklaring. Et eks. på et ord som er forklaret, er bivirkninger. Dette er et abstrakt ord, der efterfølges af en kort opremsning af, hvad disse bivirkninger kan være: give lette bivirkninger, såsom kvalme, hudkløe og varmefornemmelse. Dette gør at der ikke opstår forvirring for patienten. Disse bivirkninger er forskellige fra bivirkningerne, beskrevet i materialet fra afd. X. Der forekommer fire sætninger på mellem ord. Dette er over det anbefalede gennemsnit på ord pr. sætning. Men hvis man prøver at se på, hvad der står i disse sætninger, virker det ikke uoverskueligt eller forvirrende. Tekstens Lix-tal er 41, hvilket vil sige middel, som informationsmaterialet bør være(bilag 13). Side 32 af 58

36 Struktur Teksten er for det meste skrevet i 2. person. Fx.: du skal have taget blodprøve.... Det virker nærværende, da det er skrevet direkte til patienten og gør teksten mindre formel og mindre som et standardbrev. Der er også skrevet i 3. person. Fx. for at få så god en undersøgelse som muligt. Skrives der er 3. person ser man perspektivet fra behandleren, hvilket er upersonligt. Del 2 forekommer dog overvejende i 2. person og derfor mest personligt. Teksten er opbygget efter væsentlighedsprincippet, da undersøgelsesforløbet beskrives først og det sidste der informeres om, er parkering. Undersøgelsesforløbet af inddelt i kronologisk rækkefølge og starter med kort at forklare, hvad undersøgelsen går ud på. Teksten er inddelt med overskrifter og formuleret som spørgsmål, skrevet fra patientens synspunkt. Dette giver en tydelig rød tråd i teksten. Der er fem små billeder i toppen, på side et af del 2, og et kort over sygehuset på anden side. Man kan da ane at der er et billede af en ultralyds-scanner og en MR-scanner hvilket kan forvirre, når henvisningen er til en CT-scanning. De forekommer som pynt og understøtter ikke forklaringer. Ifølge LBJ er det en god ide at understøtte forklaringer med billeder eller illustrationer. Dog skal billederne være relevante for teksten, og det er de ikke i dette tilfælde, da det er billeder fra forskellige steder på Radiologisk afdelingen. De er meget små og det gør det svært at se hvad der er på dem. Det store oversigtskort, på side 2, er der imod rigtig godt for patienten, da de ud fra det kan få en god ide om hvordan de finder afdelingen. Indhold Del 2 fylder to A4 sider, hvilket virker overskueligt. Vores tidligere analyse viser, at der er mangel på forklaringer af fagord, så ud fra dette er mængden af information ikke optimal. Det er ordene "CT-scanning "og "kontrast". Der er flere elementer hvor der kan opstå spørgsmål. Et eks. på dette er blodprøve for undersøgelsen, da det leder frem til spørgsmålet, hvorfor skal jeg have taget blodprøve?. Dette er et praktisk betinget spørgsmål. En anden sætning er drik rigeligt efter undersøgelsen, men hvorfor skal man drikke rigeligt efter undersøgelsen? Samtidig er rigeligt et abstrakt ord, for hvor meget er rigeligt? Dette er ligeledes en praktisk betingelse. På grund af de manglende forklaringer kan patienten blive usikker på hvad der skal ske. Side 33 af 58

37 7. Analyse og fortolkning I det følgende vil vi analysere og fortolke vores interviews ud fra LBJs teori. Vi har igen inddelt i de tre kategorier: sprog, struktur og indhold. Til sidst vil vi analysere og fortolke en fjerde kategori, der indeholder fund som ligger uden for vores interviewguide. Transskriptioner af interviewene kan findes under bilag Sproget Det er vigtigt i patientinformation, at sproget er forståeligt for patienterne, det såkaldte erfaringssprog. Der er mange aspekter der påvirker om en tekst er let eller svær at læse. F.eks. hvis der bruges lange ord og sætninger, men også sammenskrivninger, fagord, og om der er brugt aktiver eller passiver besværliggør læsningen. Vi har spurgt informanterne om de synes brevet er forståeligt. X2: Det er lige ud af landevejen. Det er helt sikkert. Det kan ikke gøres mere enkelt. Y1: Jeg synes det er helt nemt, helt nemt at forstå. De siger altså at de forstår brevet, og de mener ikke umiddelbart at der er nogle svære ord eller sætninger. Der er dog nogle ord der generelt giver problemer, for forståelsen hos patienterne. Ifølge LBJ kræver nogle ord, f.eks. fagord, en forklaring i et indkaldelsesbrev, for at patienten kan forstå det. Forklaringer er vigtig for at mindske forståelsesbarrieren(2). Ud fra vores tekstanalyse har vi valgt nogle fagord, som vi har spurgt informanterne om de forstår. Beskrivelse af scanneren: Både afdeling Y og X beskriver CT-scanning som en computerstyret røntgenfotografering. afd. Y beskriver at patienten kører gennem scanneren, mens den tager billeder. Dette gør afd. X også, bare i en anden sammenhæng. I beskrivelsen af scanneren lægger de mere vægt på, at beskrive størrelsen på gantryet. Vi spurgte informanterne om hvordan de vil beskrive en CTscanner, for en der ikke har været til en CT-undersøgelse før. Side 34 af 58

38 X3: Jamen så vil jeg sige, at man kommer ind i sådan et hul, og kører frem og tilbage nogen gange... Denne udtalelse er et eks. ud af tre, som tyder på, at det er vigtig information at patienten ligger på et leje og køres gennem scanneren frem og tilbage, i og med at det er sådan informanterne, med deres egne ord, beskriver en CT-scanner. Der er ingen af informanterne der bruger beskrivelsen computerstyret røntgenfotografering, hvilket vi fortolker som, at ordet er for abstrakt til at give en forklaring på en CT-scanner. Det tyder på at der opstår en forståelsesbarriere. Ved dette spørgsmål om at beskrive en CT-scanner, sammenligner flere af informanterne det med MR. X1: det er jo ikke noget at være nervøs for, fordi du jo ikke er på nogen måde lukket inde... og det er man jo altså i en MR-scanner. Dette er et eks. på at informanten bruger sin viden og forståelsesramme om MR til at beskrive en CT-scanner. En anden informant siger: Y1: det eneste man hører om CT undersøgelser, øh ved andre mennesker det er, at de er skide hamrende bange for, at komme ind i den der cylinder der. Det er jo ikke engang en cylinder i det her tilfælde. Her kan man antage at CT-scanneren forveksles med MR-scanneren. Det tyder på, at det skal overvejes, hvordan man beskriver CT-scanneren i informationsmaterialet. Beskrivelse af kontrast: Kontrast er et fagord som forstås vidt forskelligt af informanterne. Kontrast forklares ikke i nogle af indkaldelsesbrevene, men afd. Y skriver dog, at der suppleres med kontrast i en blodåre for bedst mulig undersøgelse. Vores interview beretter om, at informanterne ikke har faglige forudsætninger for at forstå dette ord. Y1: Nu ved jeg jo hvad kontrast er, øh altså hvordan definere man ordet kontrast, det ved jeg ikke. Kontrast det kan være sort og hvid, ikke? Informanten udtaler også: Side 35 af 58

39 Y1: Hvad skal man sige, det modsatte og det kan også være kontrast.. det der kontrast jeg drikker. Det drikker jeg jo for, at de skal kunne se det de gerne vil fotografere med CT-scanneren. Og det er fordi, det er ikke alting de kan se på en CTscanner, der er inde i ens krop. Derfor får jeg noget kontrast der skal vise hvor det er henne. Informanten har altså en ide om at det væske han drikker, er med til at vise hvor der skal scannes. Samtidig er det tydeligt at ordet kontrast har mange andre meninger i sproget, sort/hvid eller det modsatte. Informanten har svært ved at beskrive røntgenkontrast ud fra sin forståelsesramme, og det kan betyde at ordet er for abstrakt, i og med at ordet kontrast har forskellige meninger i forskellige situationer. Det fortolker vi, som at der er en vidensbarriere, eftersom kontrast i dette tilfælde er et fagord indenfor sygehusverdenen. To informanter opfatter kontrast som neonvand. Her er et eks.: Y2: jamen det er jo, øh, sådan noget neonvand man skal drikke, ikke? Går jeg ud fra i hvert fald Kontrastvæske opfattes som neonvand, som derfor vil lyse op på billederne. Informanterne tager dermed et ord de kender neon til at beskrive kontrast, og gør det abstrakte ord til noget konkret, beskrevet med ord inden for deres egen forståelsesramme. Det sammen sker i denne beskrivelse: X1: jamen så tænker jeg, det er noget der skal drøne rundt i systemet som de kan følge på de billeder eller der giver et eller andet udslag som, øh, farver. Her bruges farver til at gøre ordet kontrast konkret, og informanten nemmere kan forholde sig til. En anden udtalelse viser en anden opfattelse: X3: jamen jeg tænker der nødvendigt for at kunne fotografere... Højst sandsynligt noget der er... radioaktivt... Informanten tror altså at det kontrast der bruges til CT-scanning er radioaktivt. Det tyder på at han har sat CT-kontrast i en forkert kontekst, hvilket viser at der er opstået en vidensbarriere. Generelt virker alle informanterne tøvende i deres beskrivelse af kontrast. Side 36 af 58

40 Detaljeret strukturer: Afd. X skriver at man kan se mere detaljeret strukturer i CT-billedet. Vi har spurgt informanterne på afd. X om de forstår denne formulering. X2: Den er jeg godt nok ikke lige faldt over. Den falder måske lidt ved siden af i sådan et brev her. Der kunne man måske nøjes med bedre detaljer... X3: Man kan vel se mere end man kan på et almindeligt røntgenbillede... Det er i hvert fald min opfattelse. Her opstår sprogbarrieren, i og med at ordvalget detaljeret strukturer ikke er en formulering informanterne forstår. X2 virker dog til overordnet at forstå budskabet med formuleringen, men han beretter at nøjes med bedre detaljer. Samtidig siger han at han ikke var faldet over ordene, hvilket også kan tyde på, at ordenes betydning ikke påvirker hvordan han forstår budskabet. Det viser X3 også med udtalelsen man kan vel se mere end man kan på et almindeligt røntgenbillede. Opsummering af Sprog: Informanterne beskriver CT-scanneren som en scanner hvor man kører frem og tilbage på et leje. Samtidig er der en del der sammenligner CT-scanneren med MR-scanneren, og beskriver at CT ikke er ubehageligt i sammenligning med MR-scanneren. Informanterne har forskellige forklaringsmodeller for, hvad kontrast er: "sort/hvid, det modsatte, farve, neon og radioaktivt", hvilket viser at kontrast er et abstrakt ord. Det er svært for informanterne at forstå formuleringen detaljeret strukturer, men det overordnede budskab i hele sætningen giver mening for informanterne. 7.2 Struktur Billede af CT-scanneren: LBJ mener der kan bruges illustrationer og billeder, hvis det kan hjælpe patienter til at forstå(2). Vi spurgte informanterne om det kunne være en fordel at have et billede af en CTscanner i brevet, for bedre at forså hvad det er. Der er to der er positive omkring dette. Her er et eks.: Side 37 af 58

41 X1: det kunne man vel godt. Et billedet sammen med beskrivelsen af størrelsen der, ja det ville være perfekt. Som tidligere nævnt beskriver afd. X scanneren med mål. Informanten mener det vil være perfekt med et billede, så man får et konkret billede på målene. Der er enighed om at det vil hjælpe til at forstå, hvilken scanner det er. Her er et eks.: Y2: Altså var der et billede så kunne man se, at det er sådan en scanner du skal i. Så viste man jamen sådan en. Eller også skulle man vente med at få chokket når man nu kommer her. Der er altså flere udtalelser der tyder på, at det vil være en fordel med et billede. Y2 udtrykker dog også at man kan vente med at få chokket. Det er derfor uvist om hun mener det vil skade med et billede, og dermed gøre patienter nervøse for undersøgelsen. Dette burde vi have spurgt mere ind til. Her er et eks. ud af to informanter, der mener at det vil være en dårlig ide med et billede. Y3: Jeg tror godt det kunne være en ulempe, fordi jeg tror, at man kunne godt komme til at drage nogle konklusioner... Ej så jeg tror bare... det er fint at man kommer ind og ser den inden. Det er den der og det er sådan og sådan, det tror jeg er fint. Y3 siger at man kunne forestille sig, at nogle vil drage konklusioner, og med det mener han sandsynligvis, at det kan gøre patienter nervøse. Der er dermed delte meninger om det ville være en fordel med et billede. Perspektiv: Ifølge LBJ skal teksten være skrevet i 2. person. Dette er for at patienten kan identificere sig med teksten, og derved oplever teksten mere relevant. Samtidig virker brevet mindre som et standardbrev(2). Iblandt informanterne er der forskellige holdninger til, om brevet henvender sig til dem. Flere af informanterne mener at det henvender sig til dem. Her er et eks.: X1: ja det synes jeg da, fordi man tiltaler mig med du, øh, det synes jeg er okay X1 mener dette, eftersom der tiltales med du i brevet. Andre mener at det ikke henvender sig til dem personligt: Side 38 af 58

42 Y1: ja det har jeg som ikke rigtig spekuleret på, men det gør det vel egentlig nok, øh... Øh direkte personlig synes jeg ikke det er, jeg synes heller ikke det gør noget det ikke er, fordi det jo fortæller hvad det er. Så jo øh det synes jeg er udmærket. X2: Ikke direkte, men altså Jamen altså det er jo et typisk standard, der bliver sendt ud, og sådan er det jo. Og jeg har heller ikke behov for, at det er en direkte personlig henvendelse. Det synes jeg ikke. Det fremkommer her, at en informant fra både afd. X og Y ikke synes informationsmaterialet er henvendt direkte til dem, da det er tydeligt at det er et standardbrev. Informanterne der ikke oplever, at det er direkte henvendt til dem, beskriver at de heller ikke har behov for et personligt brev. De mener det er som man kan forvente. Det tyder på at informanterne godt kan identificere sig med teksten, selv om det er et standardbrev. Brevets Opbygning: Vi spurgte informanterne hvad de synes om opbygningen af brevene. Vores tanke var at få svar på, om de synes den røde tråd i brevet er optimal. En informant fra afd. X mener at det vigtigste bør stå først. X2: Det jeg sådan godt kunne tænke mig, hvis jeg skulle lave om på brevet, det var at få flyttet, hvad er vigtigt, hvad skal der foregå, det kan vi lige så godt koncentrere sig om, få det over på side 1, og så det andet over på side 2. Informanten mener at det er vigtigere at få beskrivelsen af undersøgelsen og ønsker derfor at få de praktiske informationer, som han ser mindre vigtige, over i del 2. LBJ mener at der er mange forskellige dispositionsprincipper, og at man kan opbygge teksten på forskellige måder(2). Det X2 ønsker, er det LBJ kalder væsentlighed, og informanten mener at undersøgelsen er det væsentligste. Han mener dermed at man bør prioritere selve undersøgelsen, frem for de praktiske informationer. LBJ siger at breve skal opbygges overskueligt og at hele opsætningen er vigtig(2). Informanterne på afd. X kommenterer brevets layout, da vi stiller spørgsmålet om opbygning. Del 1 har en brødtekst, hvor det vigtige er fremhævet med fed skrift. Del 2 er bygget op med flere overskrifter, i form af spørgsmål, med tilhørende brødtekst. Der er en grå tekstboks midt på siden, hvor der står vigtigt rundt i kanten. Side 39 af 58

43 X1: øh jeg kan også godt lide når tingene de er øh sat op i punktvis det her minder mig mere om sådan en roman og for mig vil det være fint, at der var punkt dit og dat også kommer der lige... jamen jeg synes det er fint at tingene de er skilt ad. X1 sammenligner hele informationsmaterialet med en roman, og mener sandsynligvis at der er meget tekst på siden. Hun foreslår punktopstilling. LBJ siger at punktopstilling gør tekster mere overskueligt(2). I den grå boks i del 2, kan patienterne læse at de skal drikke vand hjemmefra. fint. X1: det er okay... vigtigt vigtigt, der med alt det her vand øh, der synes jeg det står Informanten havde altså ingen problemer med at se og forstå, at boksen indeholder vigtig information. Men en anden forstod ikke hvor vigtig informationen i boksen var. Han siger: X3: Ja ja, men det er jo vældigt godt når man ikke retter sig efter det, såh.. Jamen jeg kommer jo.. Jeg kan jo ikke nå at drikke alt det der, jeg kører jo frem og tilbage, såh.. Jeg kan sgu ikke sidde og drikke vand i en bil.. Informanten havde altså set og læst den grå boks, men mente det var problematisk at skulle drikke hjemmefra. Det kan tyde på at han ikke har forstået hvor vigtigt det er, da undersøgelsen ikke kan udføres hvis ikke han har drukket vand hjemmefra. Opsummering af Struktur: Der er delte meninger om, om der skal tilføjes et billede af en CT-scanner i brevet. Generelt er brevet henvendt til patienterne. Det er dog tydeligt, at det er et standardbrev, hvilket ikke forventes at være anderledes. Det foreslås at lave opbygningen om, så det væsentlige står først i brevet. En informant mener det væsentlige er undersøgelsesforløbet frem for de praktiske informationer. Informanterne på afd. X kommenterer brevets opsætning. Det fremkommer at der står meget i materialet, da en informant sammenligner den med en roman. Den grå tekstboks er let at se, men det ses at en informant ikke forstå hvor vigtigt informationen er. 7.3 Indhold Bivirkningerne ved kontrast: Side 40 af 58

44 I de to indkaldelsesbreve skrives forskellige bivirkninger, hvilket har undret os. LBJ skriver at det nøje skal udvælges hvilke bivirkninger man skriver i sådan et brev. Det mest rimelige vil være at skrive de mest forekommende bivirkninger, da det er dem der er mest relevant for patienten(2). Afd. Y beskriver bivirkninger som kvalme, hudkløe og varmefornemmelse. Afd. X skriver varme i kroppen, metalsmag i munden, og vandladningstrang. Vi har derfor spurgt informanterne om de selv har oplevet bivirkninger og hvilke. Afd. Y: Y1: Nej det gjorde jeg ikke. Men man bliver varm når man får den der sidste kontrast der lige inde de scanner, og så kan man smage det. Det smager ikke særlig godt......det ved jeg ikke med metal smag, det tror jeg ikke det gjorde. Y1 giver udtryk for, at han ikke har fået bivirkninger, men at han bliver varm og oplevet en smag i munden. Det viser at informanten ikke er klar over at det er en reaktion på kontrasten, og dermed har en anden forståelse af hvad bivirkningerne er. Informanterne på afd. Y har alle oplevet varmefornemmelsen. Her er et eks: Y2: Jamen det er ikke noget, det er bare sådan lidt varmt, ikke? Det har jeg prøvet før. Det er der ikke noget. Vi spurgte samme informant om han havde oplevet hudkløe. Y2: det har jeg ikke prøvet......jeg kunne sådan lige mærke lidt varme oppe i halsen det var sådan lige det eneste. Vi spurgte også om Y2 fik fornemmelse af at man skal tisse. Y2: jaja sådan en fornemmelse, altså nu tisser du i bukserne, men det gør man ikke. Det viser, at informanterne oplever bivirkninger beskrevet som varmefornemmelse, metalsmag og vandladningstrang. Ingen af informanterne oplevede dermed hudkløe og kvalme. Afd. X: Side 41 af 58

45 En informant svarede kort og præcis på spørgsmålet om han havde oplevet alle tre bivirkninger. X2: Ja der er ikke noget der. En anden informant siger: X1: det er en lidt underlig fornemmelse godt nok. Det er ligesom om at den der varmefornemmelse trækker ned og man synes, åh kunne man da lige låne et toilet......men det er jo hurtigt overstået. Informanterne på begge afdelinger oplever altså de samme bivirkninger, hvilket tyder på at disse er de mest gængse. Viden som er vigtig for førstegangspatienter: Dette omhandler hvad informanterne gav udtryk for var den vigtigste viden, de havde behov for stod i informationsmaterialet. Der er lidt blandet meninger mellem informanterne om, hvorvidt materialet indeholder de vigtige informationer patienten har behov for. Fx. mener en af informanterne følgende: Y1: Jeg synes jo det er så harmløst det hele, at man kan læse procedurefremgangen og så har man læst det hele og det er det. Der er ikke noget af det der gør ondt, der er ikke noget det er jo meget harmløst. Det synes jeg det er. Der er ikke noget der afskrækker mig i hvert fald, det er 100. Y1 siger at det er en harmløs undersøgelse, og at man kan læse procedurefremgangen i materialet, så ved man hvad der skal ske til undersøgelsen. Det tyder på at hun mener at brevet er fyldestgørende nok til, at der ikke sker overraskelser til undersøgelsen. En informant oplevede at hun var i tvivl om der var bestilt tid til blodprøve. Hun siger: X1: øh ja så er der det med blodprøvetagningen. Der kunne jeg godt blive lidt usikker på om der var nogen der havde bestilt tid... Dette viser at det er meget forskelligt, hvad de enkelte patienter mener er vigtigst for dem. Y1 giver udtryk for, at have fået den rette mængde information omkring fremgangsmåden. Hvorimod X1 synes det ville være vigtigt at få uddybet hvordan blodprøvetagningen foregår. Side 42 af 58

46 X1 siger også i forbindelse med beskrivelsen af kontrast: X1: det tror jeg, at jeg er nysgerrig nok for at vide i hvert fald. Det kan godt være at andre bare tænker at det tager de sig af... sygehuset. Informanten mener hun vil være nysgerrig nok til at vide hvad kontrast er, hvis hun var førstegangspatient. Som tidligere nævnt var hun dog meget tøvende overfor hendes egen forklaring og viden om kontrast, selvom hun har været til scanning flere gange. Det kan dermed ikke ud fra dette afklares, hvor vigtigt det er for en førstegangspatient at vide hvad kontrast er, da informanten modsiger sig selv. Hun har gennem scanningerne vænnet sig til at få kontrasten, så vigtigheden af hendes egen viden om hvad kontrast er, er ikke længere så stor. Der er en der ønsker mere information om, hvad der sker med billederne efter undersøgelsen. X2: hvad sker der efter scanningen, til man kommer ind og får samtalen, hvorfor går der lige 14 dage, måske... man kunne godt lige skrive hvad sker der egentlig, når man har været i den scanner, hvem kigger, hvordan er forløbet derefter. Det kunne jeg godt bruge. Informanten mangler viden om, hvorfor der går 14 dage inden han får svar på undersøgelsen. Mængden af information: LBJ mener, at man bør passe på med mængden af information i patientinformation. Der må hverken være for meget eller for lidt information(2). Vi kan konstatere fra tidligere at der er fagord, som informanterne ikke forstår og dermed ønsker forklaret. Vi har spurgt dem hvad de mener om mængden af information. X1: jeg synes egentligt at det er okay, det kommer godt rundt om emnet... X3: Der er ikke noget jeg vil vide mere om. Jeg synes da det er udmærket, men hvis ikke man har været her før, så er det da udmærket ja... jeg mener det er uddybende for det, det hele drejer sig om Der gives her udtryk for, at mængden af information er i orden. Det modsiger vores tidligere analyse om uddybelse af fagord. Dette kan være fordi at de ikke føler det nødvendigt at forstå alle ord for at forstå budskabet. Side 43 af 58

47 Opsummering af Indhold: Informanterne oplever generelt alle bivirkninger som beskrevet fra afd. X, varmefornemmelse, metalsmag i munden og vandladningstrang. Bivirkningerne hudkløe og kvalme er ikke blandt bivirkninger for informanterne. Spørgsmålet om hvilke information der er vigtig for en førstegangspatient har givet en del forskellige udtalelser. Det beskrives at hvis man læser brevet på afd. Y, så kender man til alt det der skal ske til undersøgelsen. Informanter fra afd. X har dog forslag til hvad de mener andre patienter bør vide. Fx hvordan blodprøvetagning foregår, beskrivelse af kontrast og hvad der sker med billederne efter scanningen. Der udtales at mængden af information er helt i orden, men det modsiger tidligere analyse om fagord, og det tyder på at informanterne generelt forstår det overordnet budskab. 7.4 Andre fund i interviewene Interviewene førte også til andre fund, som vi ikke spurgte ind til, ud fra vores interviewguide. Bekymringer om faste eller ej: To af informanterne på afd. Y giver udtryk for, at de var i tvivl om hvorvidt de skulle faste før undersøgelsen. Grunden til dette kan være, at de har været igennem mange forskellige undersøgelser, og dermed ikke kan skille dem fra hinanden. De har derfor brug for, at der i informationen står, at de gerne må spise. En siger: Y2: jeg synes der manglede det var at der stod ikke, at man skulle være fastende eller man ikke skulle. Og min kone hun ringede nemlig herud i går og så spurgte hun. Det ville jo være helt åndssvagt, at jeg begyndte at spise noget, hvis jeg nu skulle være fastende ikke? Men øh, det stod der ikke og så ringede hun herud og fik at vide, jamen jeg skulle ikke være fastende. Det vil sandsynligvis ikke være et problem for en førstegangspatient, da de formentlig ikke har noget viden om, at man til nogle undersøgelser skal faste. Side 44 af 58

48 Undersøgelsestiden: Afd. X skriver i brevet, at patienten vil være i undersøgelsesrummet i ca. 30 minutter. Afd. Y skriver at selve undersøgelsen varer 30 minutter. Det får en informant fra afd. Y til at sige således: Y3: jamen det gjorde det slet ikke. Altså fra at man får sprøjtet det der kontrastvæske sprøjtet ind, til sygeplejersken går ud, til det der inde i selve apparaturet. Jeg synes det tog kortere tid, end sådan jeg lige havde det inde i mit hoved. Det var måske en god ide at de sagde, det at det tager så og så lang tid. Ud fra dette bør det overvejes om det står korrekt beskrevet i materialet fra afd. Y. Som Y3 nævner så tager selve undersøgelsen ikke så lang tid, det er forberedelsen der tager tid. Opsummering af andre fund i interviewene: I interviewene fra afd. Y var der to ud af tre der var i tvivl om hvorvidt de skulle faste eller ej. Det tyder på det forvirrer patienterne, at de muligvis har, skulle faste til tidligere undersøgelser. Informanterne ønsker derfor at der står i brevet om de må spise før denne undersøgelse. Et andet fund er at en informant kommenterer den tid det tager at blive scannet, sammenlignet med den tid der står i brevet. Informanter på afd. Y forvirres ved at der står at selve scanningen varer 30 minutter. 8. Diskussion I dette afsnit vil vi, på baggrund af analysen af det skriftlige informationsmateriale og vores interviews, diskutere kvaliteten af informationsmaterialet og om der er noget, der kan forbedres. Vi vil inddrage anden væsentlig teori. Informanternes mening om brevene på begge afdelinger er, at de indledningsvis er forståelige og letlæselige. Vores tekstanalyser viser også at de to dele af brevet på afd. Y har et lixtal på henholdsvis 42 og 41. Det bør ifølge LBJ være omkring 40, og er altså tæt på det ideelle.(2). Det stemmer også overens med hvad informanterne siger. På afd. X har del 1 et lixtal på 50 og er dermed under kategorien svær. Dette er langt fra LBJs anbefalinger(2). Grunden til det høje tal er at der er mange lange ord, men da de fleste er almindelig brugte ord, virker teksten ikke synderlig svær, hvilket også er det informanterne Side 45 af 58

49 udtrykker. Del 2 på afd. X ligger tættere på det anbefalede 40 nemlig 43, hvilket vil sige mellem i sværhedsgrad. Lixtallet giver et praj om hvor svær eller let en tekst er, og informanterne virker til at være enige i, at teksten er letlæselig. Selvom der er det høje lixtal på 50, som skulle vise at teksten er svær, er det ikke noget informanterne kommenterer. Selvom det tyder på at teksten er letlæseligt, skal patienterne også kunne forstå den på et dybere niveau. Der er ord som kan besværliggøre teksten og dermed læsningen for patienten. Ud fra vores analyse af materialet var der nogle ord der gik igen på begge afd. Det var fagord som CT-scanning og kontrast. Vores interview viser også at ordene gav besvær for informanterne. I vores tekstanalyse fandt vi frem til at CT-scanning er et abstrakt ord, som gøres konkret ved yderligere at beskrive det som computerstyret røntgenfotografering. Dette er der ingen af informanterne der benytter, til selv at beskrive det. Ydermere gøres ordret mere konkret ved at beskrive, at patienten ligger på et leje, som køre igennem scanneren. Det er også denne beskrivelse vores informanter bruger. Det fremkommer af vores interviews at flere informanter, i deres beskrivelse af CT-scanneren, sammenligner den med MR-scanneren. Det tyder også på at folk generelt kan forveksle disse. Man kan forestille sig at folk kan blive angste, eftersom de generelt udtrykker bekymring omkring MR-scanninger. Ved vores tekstanalyse kom vi også frem til, at ordet "kontrast" er et abstrakt fagord, der kan besværliggøre læsningen, hvis patienterne ikke forstår meningen med ordet. Ordet undlades at blive forklaret i materialet på begge afdelinger. Vores interviews viser, at ordet har flere betydninger, alt efter hvor man bruger det. Det nævnes f.eks. som sort/hvid og det modsatte. Kontrast er i dette tilfælde en betegnelse for den væske patienten skal drikke eller have sprøjtet i en blodåre. Informanterne forbinder kontrast med ord de kender fra deres egen forståelsesramme, såsom neonvand og farver for at gøre det mere konkret og de bedre kan de forholde sig til det. Spørgsmålet er så, om det er i orden at patienterne har denne opfattelse, og om det kan påvirke undersøgelsen at kontrast ikke er forklaret i brevene. En informant mener at hvis hun kom til CT-scanning for første gang, ville hun være nysgerrig nok til at ville have uddybet hvad kontrast er. Det siger hun efter at hun selv har beskrevet kontrast, som farver i billedet. Ud fra måderne hvorpå informanterne beskriver kontrast, tyder Side 46 af 58

50 det på at de selv har fundet på disse forklaringer. De virker dog selv tilfredse med deres egen opfattelse og at det ikke har påvirket undersøgelsesforløbene. På afd. X bruger de formuleringen detaljeret strukturer om CT-billedet, hvilket vores tekstanalyse viser er en svær formulering. En informant foreslår, at der bør stå bedre detaljer i stedet. Dette stemmer overens med teorien, da bedre er et mere erfaringspræget ord(2). Han siger også, at han ikke har langt mærke til denne formulering da han læste materialet. Det tyder på at informanten forstår den overordnede mening, og at det ikke påvirker hans forståelse af budskabet. LBJ siger i hans bog Den sproglige dåseåbner, at der er fire betydninger, når det gælder det at forstå. "At afkode" er en af dem, hvilket vil sige at man afkoder betydningen der ligger i udsagnet(17). Sagt med andre ord, så kan informanten afkode ordet detaljer, hvilket er nok til ikke at misforstå, eller slet ikke forstå sætningen. Det ovenstående viser, at det er vigtigt at fagord beskrives i skriftlig information, og at det gøres på en god og forståelig måde, ved brug af erfaringssprog. I en undersøgelse fra Storbritanien i 2002, blev der ved brug af fokusgruppeinterview, undersøgt hvordan patienter bruger foldere/brochurer, hvilke informationer der var nyttige, samt betydningen af format og layout. Patienternes kommentarer var med til at lave retningslinjer for sundhedsprofessionelle. Artiklen siger også, at skriftlig information reducerer angst og fremmer patienten mestring(6). Det leder frem til hvor vigtigt det er at lave en god beskrivelse af fagord, så der ikke opstår misforståelser. Ud fra vores tekstanalyse fremgår det, at det er en god ide med et billede til at forklare svære begreber. Vores informanter har delte meninger omkring dette. I et studie fra 2006 undersøges det hvordan patienter forstår illustrationer i indkaldelsesbreve, i forbindelse med fjernelse af polypper, under fleksibel sigmoidoskopi. Patienter blev interviewet ud fra to forskellige breve; med og uden illustration. Det viste sig at illustrationer/billeder øger patienternes forståelse for operationsforløbet, samtidig med at det gør teksten mere attraktiv og øger chancen for at det bliver læst(18). Dette tyder på at førstegangspatienter vil have gavn af et billede af en CT-scanner. Eftersom CT forveksles med MR, mener vi netop at et billede ville kunne vise at der er god plads i gantryet, ved en CT-scanner og at disse modaliteter derfor ikke er sammenlignelige. Dette siger os, at et billede skal vælges med omhu og man skal overveje, hvad man gerne vil vise med billedet. Side 47 af 58

51 Vores interviews viser at informanterne er uenige i, hvad der gør en tekst personlig. En informant udtaler at materialet er henvendt til hende, eftersom der bliver tiltalt med du. Dog er der andre, der ikke mener der er direkte henvendt, fordi det er et standardbrev. Informanten mener derfor, at når det er en standard er det ikke direkte henvendt til ham, men samtidig forventes heller ikke andet. Det tyder på at informanterne godt kan identificere sig med teksten, selvom det er et standardbrev. Vores tekstanalyse viser at teksten er skrevet overvejende i 2. person. LBJ siger, at hvis teksten er henvendt til patienterne, vil det ikke fremstå som et standardbrev, alligevel skinner dette igennem for informanterne(2). Dette kan skyldes at informanterne har fordomme om at skriftligt informationsmateriale, udsendt fra offentlige instanser, altid er standardbreve En informant fra afd. X udtaler, at han ønsker det vigtige skal stå i del 1, og det mindre vigtige i del 2. Det vigtigste mener han, er beskrivelsen af selve undersøgelsen, og det mindre vigtige er de praktiske informationer som bl.a. frit sygehusvalg. Han har dermed ikke den samme mening om, hvad der er væsentligt som afdelingen, og det kan derfor diskuteres om det, er den rigtige prioritering der er nu. Eftersom det er individuelt for hver enkelt patient hvad der er det mest væsentlige, kan det være svært at bestemme, hvilket informantens udsagn også viser. I det hele taget kan det, ifølge LBJ, være meget svært at vælge hvilken dispositionsprincip der er mest optimal(2). På begge afdelinger er del 1 opbygget efter væsentlighedsprincippet. Der er dog forskel i opsætningen. Afd. Y har inddelt dette i overskrifter formuleret som spørgsmål, og afd. X's er uden inddeling. Eftersom informanterne på afd. Y ikke havde nogle kommentarer til brevets opsætning, tyder det på, at opsætningen er optimal og overskuelig. Der foreslås mere punktopstilling på afd. X. I en undersøgelse fra Liverpool Hospital fra 2007, blev der lavet et udkast til en brochure, hvorefter patienterne blev interviewet og kommenterede, hvad de ønskede anderledes. Det fremkom heraf, at patienterne også ønsker punktopstilling, hvilket stemmer overens med vores resultater(19). En anden væsentlig forskel i opsætningen er, at del 2 fra afd. Y er delt i to spalter. En informant sammenligner brevet fra afd. X med en roman. Med dette menes sandsynligt, at der er meget tekst, og at det virker uoverskueligt. I og med at informanterne på afd. Y er tilfredse med opsætningen, tyder det på at det kan være en fordel at inddele i spalter. Samtidig indeholder del 2 fra afd. Y farver og billeder. Som tidligere nævnt fremmer billeder, at man Side 48 af 58

52 læser teksten(18). LBJ siger dog at det skal være billeder der er relevante for materialet, hvilket billederne ikke er, og det kan være distraherende(2). Der er ikke nogle af informanterne der kommenterer dette, så det er sandsynligvis ikke noget der har skabt forvirring. Det kan diskuteres om den grå tekstboks i del 2 på afd. X er forståelig for patienterne, eftersom en af informanterne ikke tog indholdet seriøst. Umiddelbart havde informanterne ikke problemer med at se boksen, hvilket tyder på at opsætningen og dens placering ikke giver problemer. Det tyder mere på at der er mangler i tekstens indhold, da informanten havde set boksen men ikke påbegyndt at drikke vand. Dette er problematisk da det vil udsætte eller aflyse undersøgelsen. LBJ mener, det er mest rimeligt, hvis de mest forkomne bivirkninger beskrives i patientinformation(2). Afdelingerne skriver forskellige bivirkninger, og ud fra vores interviews ses det, at informanterne oplever varmefornemmelse, metalsmag i munden og vandladningstrang. Dette er bivirkningerne afd. X beskriver. Ingen af informanterne oplever hudkløe og kvalme som afd. Y skriver. Ifølge teorien, er de mest forekommende bivirkninger ved kontrast, varmefornemmelse og ændring af smag. Under varmefornemmelse forekommer også vandladningstrang. Dette er et resultat af vasodilation, eftersom varmefornemmelsen breder sig til bækkenet og derved giver en fornemmelse af at man skal tisse. Den ændrede smag forekommer for det meste som metalsmag i munden(20). Derfor kan det diskuteres om det ikke er de bivirkninger, som afd. Y skal oplyse om. Ud fra vores interviews fremkommer det, at nogle af informanterne ikke opfattede kontrastreaktionerne som bivirkninger. Dette kan skyldes, at de har en for-forståelse om, at bivirkninger med noget farligt. Derfor kan man diskutere om afdelingerne i stedet burde beskrive bivirkninger som "ufarlige reaktioner". Vi stillede spørgsmålet Hvad synes du er vigtig viden for en førstegangspatient? og informanterne oplyste om aspekter, de selv oplevede som problematiske. Vi har udvalgt tre udtalelser herfra, og de fravalgte diskuteres i anden sammenhæng. Det frem kommer af vores interviews, at alt vigtig viden allerede står i brevet. En informant udtaler at man bare skal læse brevet, og så ved man alt det, der skal ske til undersøgelsen. Hun mener dermed at beskrivelsen af undersøgelsen er god. En informant er usikker på om der skal bestilles tid til blodprøvetagning, da det kun står i brevet at patienten skal have taget blodprøve, tidligst syv dage inden undersøgelsen. En tredje Side 49 af 58

53 informant vil gerne have uddybet, hvorfor der går 14 dage inden han får svar på undersøgelsen. Disse tre eksempler viser, at det er vidt forskelligt, hvad informanterne mener, er vigtig viden for førstegangspatienter. Det viser samtidig at det er svært at gøre alle tilfredse når man udarbejder patientinformation. Den rigtige mængde af information kan være vanskelig at definere. Ved første øjekast virker materialet fra afd. Y langt, da del 1+2 fylder fem A4 sider. Ved afd. X fylder det samme kun to A4 sider. Informanterne udtrykker generelt, at de er tilfredse med mængden af information. Samtidig viser den yderligere analyse og fortolkning, at der er fagord der mangler forklaringer, og informanterne tilføjer også andre mangler, bare ikke ved dette spørgsmål. Det hænger ikke sammen med, at mængden er i orden. Vores interviews viste også andre fund, som kan tyde på at mængden af information ikke er tilstrækkelig. Eftersom to af informanterne på afd. Y, følte sig nødsaget til at ringe til afdelingen angående faste, viser det at det forvirrer patienterne at der ikke står i brevet, om de skal faste eller ej. Det kan dog diskuteres om det er relevant at oplyse om noget man ikke skal. Patienter der har været til flere undersøgelser føler det forvirrende, at de skal faste til nogle undersøgelser og ikke til andre. Det er en større bekymring, eftersom to ud af tre informanter nævner det. For at afhjælpe dette, kan det kort nævnes i brevet, at man gerne må spise og drikke inden undersøgelse. Ud fra vores analyse af afd. Y's del 1 fremkommer det, at der er meget information om ringetider, og at der er forskellige telefonnumre kan forvirre. Ingen af informanterne udtrykker frustration over dette, hvilket tyder på, at det ikke har været noget problem for vores informanter at ringe til afdelingen. De ovenstående eksempler viser, at der er mangler i mængden af information. Som LBJ skriver, er det er svært at udvælge hvilken information, der skal oplyses i sådan et brev, og dermed hvor uddybende forklaringerne skal være. Det er yderst vanskeligt at tilfredsstille alle læsere, da det er en meget bred målgruppe(2). Et andet fund i interviewene, omhandler formuleringerne afdelingen bruger om undersøgelsens tid. Afd. X skriver, at patienten vil være i undersøgelsesrummet i ca. 30 minutter, mens afd. Y skriver, at selve undersøgelsen varer 30 minutter. Disse to har vidt forskellige betydninger. En informant på afd. Y siger, at det slet ikke føltes som så lang tid, Side 50 af 58

54 som han troede det skulle vare. Det er forståeligt at informanten er forvirret, da han tror at scanningen varer 30 minutter, som afdelingen skriver i brevet. Scanningen varer få minutter, og det er alt forberedelsen som tager tid. Patienterne forstår ikke formuleringen i den hensigt det er skrevet. 9. Konklusion Formålet med vores projekt var, at undersøge kvaliteten af det skriftlige informationsmateriale fra to radiologiske afdelinger. Vores problemformulering lød på: Hvordan oplever patienterne kvaliteten af det skriftlige informationsmateriale, tilsendt forud for CT undersøgelse af thorax-abdomen og hvad kan der eventuelt gøres, for at forbedre dette? På baggrund af vores tekstanalyse og interviews kan vi konkludere, at kvaliteten er relativ god på begge afdelinger. Derudover kan vi konkludere at informanterne fandt materialet letlæseligt. Brevene er skrevet hovedsagligt i 2. person og er i store træk udformet, efter hvad teorien siger, er optimalt. Informanterne har dog en fordom om, at breve udsendt fra en offentlig instans er standardbreve og dermed ikke personlige. Dette forhindrer dog ikke budskabet i at nå dem. Det kan være svært at gøre alle tilfredse, eftersom det er individuelt for hver enkelt patient, hvad der er vigtigt som skal med i informationsmaterialet. Vi havde en forventning om at kontrast skulle beskrives yderligere, hvilket vi er kommet frem til at patienterne ikke føler behov for. Samtidig er der forskellige meninger om hvad der skal stå først, hvis væsentlighedsprincippet anvendes. Det kan i det hele taget være svært at bestemme hvilket dispositionsprincip der giver den bedste kvalitet. Der er ændringer afdelingerne med fordel kan overveje. Afd. X kan med fordel ændre deres layout, for at gøre det mere overskueligt. De kan fx inddele teksten med overskrifter, i punkter eller spalter. Side 51 af 58

55 Der er en tekstboks, der instruerer patienterne i, at de skal drikke vand hjemmefra. En af vores informanter indrømmer at have set denne boks, men valgt at ignorere den. Det bør derfor pointeres at undersøgelsen bliver udsat eller aflyst, hvis man ikke følger instruktionerne i brevet. De bivirkninger som informanterne oplever, er varmefornemmelse, metalsmag i munden og vandladningstrang. Dette står i afd. Xs materiale. De bivirkninger der står beskrevet i afd. Ys materiale, er der ingen af informanterne der har oplevet. Det bør derfor ændres til de mest gængse, for at sikre at brevet stemmer overens med virkeligheden. Samtidig kan begge afdelinger tilføje at det er ufarlige reaktioner, da patienterne ikke forbinder de disse reaktioner med bivirkninger. For ikke at skabe forvirring, for patienter der har været til tidligere undersøgelser, bør det, på afd. Y, understreges om man skal være fastende eller ej. Samtidig bør det gøres klart hvor lang tid undersøgelsen tager. Om der er tale om hele undersøgelsesforløbet eller kun selve scanningen. Vi kan konkludere at det er vigtigt hvordan CT-scanneren beskrives, hvilket begge sygehuse gør godt. Derudover har vi fundet frem til at et billede kan underbygge denne beskrivelse, samtidig med at det kan modvirke forvekslinger mellem CT og MR. 10. Metodekritik For at finde svar på projektets problemformulering kunne vi have anvendt andre metoder til indsamling af empiri. Alternativt, kunne vi have valgt at foretage et fokusgruppe-interview. Fordelen ved dette er, at man får mange forskellige synspunkter frem, om samme emne ved diskussion. En anden metode, der kunne være brugt, er triangulering. Dette giver mulighed for, at forskellige metoder kan supplere hinanden og give ny indsigt i forståelsen af det fænomen, der undersøges. Her kunne vi have kombineret kvalitative interviews med en kvantitativ spørgeskemaundersøgelse for at få et bredt og nuanceret billede af målgruppen(4). Side 52 af 58

56 Efter vi har analyseret interviewene, har vi indset, at det var meget lidt ny viden vi fik ud af, at spørge informanterne igen efter undersøgelsen. Dette ville måske have været anderledes, hvis det var førstegangspatienter. Vi havde ingen tidligere erfaring med interviewprocessen før vi startede på projektet. Der ville derfor være en naturlig indlæring, efterhånden som vi interviewede flere og flere informanter. Der var flere steder hvor intervieweren burde have stillet uddybende spørgsmål, men det blev først synligt ved gennemgang af transskriptionen. Spørgsmålet vi stillede om vigtig viden for førstegangspatienter, gav meget forskellige svar. Her udtrykte informanterne bekymringer i forhold til deres egen situation. Det skulle derfor have været formuleret anderledes, eller kun være stillet til førstegangspatienter. Ligeledes burde spørgsmålet om opbygningen af materialet formuleres anderledes, da informanterne her kommenterede på layoutet, hvilket ikke var hvad vi havde i tankerne, da vi skrev det. På samme måde burde vi, efter at have bedt om uddybende forklaringer på specifikke ord, fx kontrast, have spurgt om informanten havde et behov for at vide mere om dette. For at komme disse problemer i forkøbet, kunne man evt. have lavet et pilot-interview. Ved udvælgelse af informanter, kunne vi have valgt andre in- og eksklusionskriterier. Vi havde sandsynligvis fået andre resultater, hvis vi havde valgt yngre patienter, en anden undersøgelsestype, førstegangspatienter, eller havde set på sygdomsforløb, udredning eller social status for hver individuel patient For at få besvarelser af høj kvalitet valgte vi, at det så vidt muligt skulle være den samme, der stod for at interviewe, for at sikre at spørgsmålene blev stillet på samme måde. Det lykkedes med undtagelse af én gang, hvor patienter var booket samtidig, på begge afdelingerne. Her kan vi altså ikke være sikre på, at spørgsmålene er stillet på samme måde. Men der er brugt samme interviewguide. Vi valgte denne fremgangsmåde for at sikre at vi fik tre informanter fra hver afd. For at opnå datamætning skriver Vallgårda og Koch, at man skal interviewe indtil man begynder at høre gentagelser, og man altså ikke lærer noget nyt. Et estimeret antal på dette ligger imellem 10 og 30(12). I vores projekt har vi seks informanter. Der kan altså argumenteres for at vores data ikke er mættet. For at opnå mætning, skulle vi have flere informanter og potentielt indsamle data fra flere sygehuse. Side 53 af 58

57 For at få en bedre ide om, hvad der i realiteten var af problemer med informationsmaterialet, kunne det have været en god ide, at spørge personalet på afdelingen om, hvad de oplevede i hverdagen, inden vi gik i gang med at interviewe patienter. Dermed kunne vi have haft et bedre udgangspunkt til formulering af interviewguiden. Som teori til projektet, har vi valgt hovedsageligt kun at bruge én bog. På Patientens Præmisser af Leif Becker Jensen. For at højne kvaliteten, kunne man have indblandet flere teoretikere. 11. Perspektivering I det sidste afsnit vil vi se nærmere på, hvordan projektet eventuelt kan bidrage til, at en radiologisk afd. kan undersøge og forbedre kvaliteten af deres skriftlige informationsmateriale. Vi har erfaret at Region Nordjylland skal ensrette deres informationsmateriale, på alle røntgenafdelinger, i løbet af den næste års tid. I arbejdet med at kvalitetssikre informationsmateriale, kan vores projekt eventuelt bidrage som et pilotprojekt. De kan måske finde inspiration i vores metodiske overvejelser, samtidigt kan de overveje de punkter vi kommer ind op i vores metodekritik. Projektet kan både give dem input til udarbejdelsen af informationsmaterialet til CT af thoraxabdomen, såvel til andre undersøgelser. At en røntgenafdeling arbejder med kvaliteten af informationsmaterialet, kan påvirke både patienternes, men også radiografernes opfattelse af en undersøgelse. Hvis patienterne er bedre forberedt, får de et mere optimalt undersøgelsesforløb. Samtidigt betyder dette at undersøgelsen for radiografen også forløber optimalt, eftersom der ikke skal forklares mere end nødvendigt og tiden ved scanneren bliver udnyttet ideelt. Andre afdelinger kan også blive inspireret af vores projekt, i deres udarbejdelse af informationsmateriale, til de undersøgelser de udbyder. I fremtiden vil digital indkaldelse sandsynligvis blive brugt i stigende grad, hvor patienterne modtager informationsmaterialet over mail. I takt med at den generation, der føler sig utryg ved teknologi og internet kommer i mindretal, vil dette sandsynligvis blive standarden(21). Side 54 af 58

58 12. Litteraturliste 1 1. Eide H, Eide T Kommunikasjon i relasjoner samhandling, konfliktløsning, etikk. 2. udgave. Oslo. Gyldendals Norsk Forlag AS; Jensen L. B, På patientens præmisser: en brugsbog om skriftlig patientinformation. 2. udgave ed. Frederiksberg: Samfundslitteratur; Patientoplevelser Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser, 2011 Lokaliseret på: ug_2011.pdf%20%20[ ] 4. Mainz J. Kvalitetsudvikling i praksis. København. Munksgaard Danmark; Birkler J. Videnskabsteori: en grundbog. Københavnn. Munksgaard Danmark; S. A. Payne. Balancing information needs: dilemmas in producing patient information leaflets Health Informatics Journal 2002(8): Sundhedsloven Lokaliseret på: [ ] 8. Birkler J. Etik i sundhedsvæsenet. København. Munksgaard Danmark; PRI Region Nordjylland Lokaliseret på: 5ca82d4f7356&sfUpdated=true&rec=false&docCol=6f10d6f4-56e5-47e5-b3c8- ad750dcb3d51&pubid=85c8c3fb67934f e f [ ] 1 Som referencesystem er der i denne opgave brug Vancouver Side 55 af 58

59 10. Edok Region Midtjylland Lokaliseret på: [ ] 11. Ikas - Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet, Skriftlig-ogelektronisk-information Lokaliseret på: kommuner/generelle-akkrediteringsstandarder/borgerinformation-- kommunikation/2.2.2-skriftlig-og-elektronisk-information-(2/2).aspx [ ] 12. Vallgårda S, Koch L. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 4. udgave. København; Engholm G. Kejs AM. Christensen N. Kræft og alder. Kræftens Bekæmpelse. Regering; Lokaliseret på: [ ] 14. Professionshøjskolen University College Nordjylland. Anne-Mette Schirmer. Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter. Internet Lokaliseret på: ningslinijer_for_indsamlig_af_patientdata_opgaver_og_projekter.pdf [ ] 15. Kvale S, Brinkmann S. Interview: introduktion til et håndværk. 2. udgave. København. Hans Reitzel; Launsø L, Olsen L, Rieper O, Forskning om og med mennesker Forskningstyper og forskningsmetoder i samfundsforskning. 6. udgave. København. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; Jensen L. B, Den sproglige dåseåbner om at formidle faglige viden forståeligt. Roskilde Universitets Forlag 2003 Side 56 af 58

60 18. Brotherstone H, Miles A, Robb K, Atkin W, Wardle J. The impact of illustrations on public understanding of the aim of cancer screening. Patient Education and Counseling 2006;(63): Wright K. When patients say "No one told. Australasian Journal of neuroscience 2007;(2): Thomsen HS, Webb JAW (red.), Contrast Media Safety Issues and ESUR Guidelines. 2. udgivelse. Berlin. Springer-verlag Berlin og Heidelberg Gmbh & Co.; Sandal JS. Under halvdelen af patienter ønsker digital indkaldelse til undersøgelse på sygehuset, Version 2. Lokaliseret på: [ ] Side 57 af 58

61 13. Bilagsliste Bilag 1 interviewguide... 1 Bilag 2 - Operationalisering af teori og interviewguide... 3 Bilag 3 - Samtykkeerklæring... 5 Bilag 4 Ansøgning til klinisk uddannelsessted om tilladelse til at foretage dataindsamling i forbindelse med projektet... 7 Bilag 5 - Information om deltagelse i projektet Bilag 6 - Del 1 (indkaldelsesbrev) fra Afd. X Bilag 7 - Del 2 (patientvejledning) fra Afd. X Bilag 8 - Del 1 (indkaldelsesbrev) fra Afd. Y Bilag 9 - Del 2 (patientinformation) fra Afd. Y Bilag 10 - Lix udregning del 1, Afd. X Bilag 11 - Lix udregning del 2, Afd. X Bilag 12 - Lix udregning del 1, Afd. Y Bilag 13 - Lix udregning del 2, Afd. Y Bilag 14 Transskribering af informant 1, Afd. X Bilag 15 - Transskribering af informant 2, Afd. X Bilag 16 - Transskribering af informant 3, Afd. X Bilag 17 - Transskribering af informant 1, Afd. Y Bilag 18 - Transskribering af informant 2, Afd. Y Bilag 19 - Transskribering af informant 3, Afd. Y Side 58 af 58

62 Bilag 1 interviewguide Interviewguide Punkt guide Interview tema Spørgsmål Mulige uddybende spørgsmål 1 Indledende spørgsmål Har du haft lejlighed til at læse brevet? Hvad er din første tanke omkring indkaldelsesbrevet? - Er der noget du tænker kunne være anderledes? 2 Sprog Patient Forståelse Hvis jeg vil vide noget om hvor forståeligt brevet er, hvad kan du så fortælle om det? - Er der formuleringer du er i tvivl om? - Kontrast? - Detaljerede strukturer(afd. X) -computerstyret røntgenfotografi(afd. X) -præparater(afd. Y) 3 Beskrivelse af CT Hvordan ville du med din viden kort beskrive en CT-scanner til en person som ikke selv har set en CT scanner. - Kunne et billede af scanneren evt. være en fordel? 4 Indhold Bivirkninger I brevet stod der disse bivirkninger:... ((afd. X) Varmefornemmelse, metalsmag i munden og vandladningstrang) ((afd. Y)Kvalme, hudkløe og varmefornemmelse) Hvad oplevede du selv da du fik kontrasten sprøjtet ind? 1

63 5 Vigtig info for nye PT. Med din erfaring hvad mener du så at en patient som kommer for første gang bør have af information i et brev? - Hvad mener du er det vigtigste at oplyse i brevet? 6 Mængden af info. Mængden af information i brevet generelt, hvad mener du om det? 7 8 Struktur opbygning Rammer det målgruppen Hvad mener du om opbygningen af brevet? Oplever du at brev henvender sig til dig? Det er opdelt i to. Et indkaldelsesbrev og info om undersøgelsesforløbet. Kan du sige noget om det? 9 Andet Er der noget i brevet du mangler uddybelse på? - blodprøve(kreatinin) - drikke vand/kontrast - IV. kontrast 10 Eftertanker Efter undersøgelsen Nu har du så været til undersøgelsen og måske haft mulighed for at tænke lidt over mine spørgsmål, er der så noget du har fået lyst til at tilføje? 2

64 Bilag 2 - Operationalisering af teori og interviewguide Spørgsmålene i vores interviewguide er formuleret ud fra vores tekstanalyse af indkaldelsesbrevene. For at operationalisere disse i forhold til teorien har vi opstillet et skema med henholdsvis, vores spørgsmål og teorien de søger at besvare i forhold til problemformuleringen. Spørgsmål Har du haft lejlighed til at læse brevet? Hvad er din første tanke omkring indkaldelsesbrevet? Hvis jeg vil vide noget om hvor forståeligt brevet er, hvad kan du så fortælle om det? Hvordan ville du med din viden kort beskrive en CT-scanner til en person som ikke selv har set en CT scanner. I brevet stod der disse bivirkninger: Hvad oplevede du selv da du fik kontrasten sprøjtet ind? Med din erfaring hvad mener du så at en patient som kommer for første gang, bør have af information i et brev? Mængden af information i brevet generelt, hvad mener du om det? Hvad mener du om opbygningen af brevet? Teori Dette indledende spørgsmål etablerer grundlaget for informantens evne, til at besvare spørgsmålene. Her spørges der til førstehåndsindtrykket og hermed informanternes overordnede mening, før vi har spurgt ind til specifikke problemstillinger Her undersøges informantens behov for yderligere information og om teksten er skrevet, så modtageren kan forstå det. LBJ skriver at man skal skrive på læserens niveau. Her undersøger vi hvordan patientens sproglige beskrivelse af en CT-scanner er. Dette kan vi sætte op imod hvordan det står beskrevet på indkaldelsesbrevene Med dette spørgsmål findes ud af, hvilke bivirkninger patienterne har oplevet. LBJ skriver at man i det skriftlige materiale, skal skrive de mest gængse. Vi kan hermed sammenligne om disse stemmer overens. Med dette spørgsmål finder vi ud af, hvad patienterne lægger vægt på. Vores teori siger, at patienterne ikke bør have for meget eller for lidt information at forholde sig til. Er der er en rød tråd igennem et tekstdokument betyder meget for 3

65 Oplever du at brev henvender sig til dig? Er der noget i brevet du mangler uddybelse på? Nu har du så været til undersøgelsen og måske haft mulighed for at tænke lidt over mine spørgsmål, er der så noget du har fået lyst til at tilføje? overskueligheden. Med dette spørgsmål søger vi at høre patienternes mening om dette. Dette spørgsmål belyser, hvorvidt patienten føler at teksten er skrevet til dem. LBJ siger at teksten bør udformes med målgruppen i tankerne og den hensigt at henvende sig til modtageren (2. person). I analysen fandt vi frem til at der var flere fagord, der ikke var forklaret, som Jensen beskriver, at man bør. Med dette spørgsmål søger vi at afklare hvorvidt patienterne finder behov for at vide noget om disse fagord. For at give både informanten og intervieweren tid til at reflektere over spørgsmålene, stiller vi dette spørgsmål som en del af debriefingen efter de har fået foretaget undersøgelsen. 4

66 Bilag 3 - Samtykkeerklæring Vedrørende projekt: Kvalitet af indkaldelsesbreve, til CT-scanning af Thorax-Abdomen Udarbejdet af: Lars Lindgren, Maja Søgaard Ottesen, Henriette Grambye og Nanna Myrup Kristensen Formålet med projektet: At få din mening om indkaldelsesbrevet du har modtaget. Projektets problemformulering: Hvordan lever skriftligt informationsmateriale tilsendt forud for CT-undersøgelse af thoraxabdomen op til patientens behov for information, og forbereder dette patienten så der opnås et optimalt undersøgelsesforløb? Jeg giver hermed samtykke til, at jeg vil deltage i ovenstående projekt. I den forbindelse kan mine oplysninger m.v. bruges af de studerende der udarbejder opgaven/projektet. Jeg er blevet informeret om: At deltagelse er frivillig og det er uden konsekvenser at sige nej til deltagelse. At jeg på et hvilket som helst tidspunkt kan trække mig fra deltagelse. At ingen informationer gives videre i en sådan form, at min identitet kan genkendes. At fortrolige oplysninger slettes/makuleres efter at prøven er afsluttet. At der ingen risici er ved at deltage i projektet. 5

67 Navn: Underskrift: Dato: 6

68 Bilag 4 Ansøgning til klinisk uddannelsessted om tilladelse til at foretage dataindsamling i forbindelse med projektet Denne blanket udfyldes, inden der tages kontakt til klinisk uddannelsessted Navn Cpr.nr. Uddannelse/afdeling Hvor i uddannelsen skal projektet gøre fyldest semester/modul (kun til studenterprojekter) Projektets/opgavens titel Problemformulering/spørgsmål som skal besvares, beskrivelse vedlagt som bilag Hvilke data ønskes, på hvilken måde indsamles de og til hvilket brug, beskrivelse vedlagt som bilag Lars Lindgren, Maja Søgaard Ottesen, Henriette Grambye, Nanna Myrup Kristensen R09v Radiograf Bachelor projekt Indkaldelsesbreve til CT undersøgelse Hvordan oplever patienterne kvaliteten af det skriftlige informationsmateriale tilsendt forud for CT-undersøgelse af thorax-abdomen og hvad kan der eventuelt gøres for at forbedre dette? Vi ønsker at interviewe patienter, der er indkaldt til CT omkring det indkaldelsesbrev de har modtaget. Det er patienternes mening vi gerne vil have frem, vha. et kvalitativt studie. Deltagere: Angiv typer I denne opgave har vi valgt at informanterne skal være danskere over 50 år som kommer til kontrol af thoraxabdomen ved en CTscanner. Antal 3 Information til deltagerne 7

69 Der gives mundtlig information Der gives skriftlig information Hvornår? På dagen når patienterne skal interviewes. Hvornår udleveres det? Når patienten har givet mundtligt samtykke til uddannelsafsvarlig til at deltage. Hvem informerer? Den der interviewer. Hvem udleverer det? Det sender vi ud. Dato: Studerendes undeskrift: Ovenstående er godkendt af Vejleder (underviser) underskrift: adresse og telefon: Vejleder Den ansvarlige kliniske leder: Undertegnede imødekommer hermed ovennævnte ansøgning: Dato: Navn: Undertegnede kan desværre ikke imødekomme ovennævnte ansøgning Dato: Navn: 8

70 Dataindsamling på Aalborg Sygehus: Tilsagnet gives under de betingelser, som er nævnt i rammeaftalen mellem UCN og AAS/De juridiske retningslinjer. Denne originale anmodning afleveres til AAS (den pågældende afdelings ansvarlige kontaktperson). Den studerende/ucn ansatte modtager kopi med kontaktpersonens underskrift. Dataindsamling andre kliniske undervisningssteder: Denne originale anmodning afleveres til den ansvarlige leder på afdelingen/for området. 9

71 Bilag 5 - Information om deltagelse i projektet Dato: Vi er studerende ved radiografuddannelsen på University College Nordjylland. I forbindelse med vores studium, er vi i gang med at udarbejde et projekt, der omhandler det informationsmateriale, som du har modtaget forud for din undersøgelse. Vi har til dette formål brug for at få kontakt til patienter, som skal til en CT undersøgelse for første gang. Vi vil gerne høre din mening omkring indkaldelsesbrevet, som du har modtaget. Vi vil derfor gerne invitere dig til et kort interview. Dette interview vil foregå på radiologisk afdeling, hvor din undersøgelse skal finde sted. Interviewet vil tage max 15 min. inden undersøgelsen og 5 min. efter undersøgelsen. Da du alligevel skal møde en time før selve undersøgelsen, vil dette ikke kræve mere af din tid. Vi vil spørge, om du vil deltage i projektet på følgende betingelser: Din deltagelse er frivillig, og du kan til enhver tid trække dig fra deltagelse. Hvis du trækker dig, vil ingen af de informationer, du har bidraget med blive anvendt. Dine oplysninger vil blive behandlet fortroligt og anonymt. Oplysninger der indgår i projektet vil blive opbevaret forsvarligt indtil projektet er afsluttet. Herefter slettes/makuleres alle oplysninger. Der er ingen risici forbundet ved deltagelse i projektet. Såfremt du har spørgsmål og eller problemer i forbindelse med din deltagelse, kan du kontakte Nanna Myrup Kristensen på [email protected] eller på telefon Såfremt du vil deltage, bedes du underskrive en samtykkeerklæring. Denne vil blive opbevaret i din journal på afdelingen. Med venlig hilsen 10

72 Bilag 6 - Del 1 (indkaldelsesbrev) fra Afd. X 11

73 Bilag 7 - Del 2 (patientvejledning) fra Afd. X 12

74 Bilag 8 - Del 1 (indkaldelsesbrev) fra Afd. Y 13

75 14

76 15

77 Bilag 9 - Del 2 (patientinformation) fra Afd. Y 16

78 17

79 Bilag 10 - Lix udregning del 1, Afd. X Antal ord = 198 Antal sætninger = 11 Antal lange ord = 63 Lix-tal = 49 = svær 18

80 Bilag 11 - Lix udregning del 2, Afd. X Antal ord = 408 Antal sætninger = 30 Antal lange ord = 118 Lix-tal = 42 = middel 19

81 Bilag 12 - Lix udregning del 1, Afd. Y Antal ord = 479 Antal sætninger = 32 Antal lange ord = 130 Lix-tal = 42 = middel 20

82 Bilag 13 - Lix udregning del 2, Afd. Y Antal ord = 403 Antal sætninger = 35 Antal lange ord = 120 Lix-tal = 41 = middel 21

83 Bilag 14 Transskribering af informant 1, Afd. X I:...Du har været til en CT-undersøgelsen før, er det rigtigt? X1: jo det har jeg I: og det er ved at være et stykke tid siden efter hånden? X1: ja, hvad er det, én to, tre måneder siden eller sådan noget I: okay, til denne undersøgelse har du modtaget sådan et brev her er det rigtigt? X1: ja det har jeg I: har du kigget på den siden også X1: også det I: Selvom du har været til nogen undersøgelse nogen gange har du haft chance for at læse brevet den her gang? X1: ja I: ja det har du X1: ja, ja X1: det kunne jo være at der var ændret et eller andet så I: det er noget med, at sidste gang du var her, skulle du også drikke vand den gang? eller sad du hernede og gjorde det? X1: jeg har i hvert fald drukket et eller andet, for det står for mig som det værste at man skal igennem så meget væske på så kort tid, så det har jeg ja. L. Hvis du nu skal fortælle mig din første tanke når du læser sådan et brev her X1: ja I: hvad ville det så være? X1: så synes jeg at forsiden, der kan jeg enligt ikke finde noget og brokke mig over, hvis det skal være sådan. Fordi Det er det er okay.. X1: ja, øh, det er mere når man kommer til den patientvejledning I: Ja? X1: øh, lige i starten der læste jeg, hvor stor scanneren er osv. 70 cm i diameter, og kun en halv meter dyb og den vendte jeg lige med mig selv. så kom jeg jo efter at det jo er det stykke den kørte frem og tilbage I: Ja 22

84 X1: øh, over en... og lige sådan med det, at der står at det er computerstyret røntgenfotografering og at man kan se nogen mere detaljeret strukturer... øh, der kunne jeg måske godt have tænkt mig, at man lige skrev, altså i forhold til andre undersøgelser, så kan man se organerne, altså bruge nogen andre... det kunne man godt I: i forhold til nogen andre undersøgelser tænker du? X1: jamen i forhold til at der står nogen mere detaljeret struktur, i forhold til fordi i starten da jeg var både til CT og MR scanninger I: ja PT da vidste jeg ikke hvad forskellen var der synes jeg det kunne være fint, at man måske kunne skriver præcis, hvad det er man måske kan se. I: du har lidt erfaring inden, fordi du har både været til MR og CT X1: ja det I: så du ved jo lidt mere om det, kan man sige... X1: ja I: end hvis det var første gang der var en til undersøgelsen, så kunne man måske ikke tænke så meget over det. X1: det kunne godt være, men så havde jeg nok spurgt læge om det. I: noget du gerne vil sige til det? X1: øh ja så er der det med blodprøvetagningen. Der kunne jeg godt blive lidt usikker på om der var nogen der havde bestilt tid, eller om jeg bare kan møde op ved min praktiserende læge eller ned i blodprøvetagningen her i... og så være sikker på at de ved godt hvorfra jeg kommer, hvorfor noget det er de skal kigge efter så. Det er godt nok det er den med plasma createninen L. Ja.. X1: øh, men selvfølgelig tage papiret med og vise dem I: nu står der f.eks. på første side, "plasma createnin" og på anden side... X1: serum createnin I: her ovre, ja PT. ja I: er det noget der betyder noget tror du? X1: ikke lige for mig I: det er ikke noget du har lagt mærke til? X1: nu har jeg bevæget mig i apoteksverden i 40 år, så jeg tror nej det nej men kan da godt være at der er nogen der vil tænke, hvad sker der her, øh, den har jeg ikke fanget. I: nej det er også bare... 23

85 X1: hehe det har jeg ikke øh jeg kan også godt lide når tingene de er, øh, sat op i punktvis det her minder mig mere om sådan en roman og for mig vil det være fint, at der var punkt dit og dat også kommer der lige I: ja at det er delt op sådan at der på første side står noget om hvor og hvornår det er? X1: ja I: og den anden er selve undersøgelsen? X1: ja I: betyder det noget synes du? X1: jamen jeg synes det er fint at tingene de er skilt ad I: okay X1: man får sådan en almen orientering, øh, på den første der Også ja må jeg sige at det undre mig nu har jeg fået mange breve fra sygehuset her de sidste år, at man stadigvæk bliver ved med og sige at man har mulighed for frit sygehusvalg, men det er jo noget lovgivningsmæssigt at det skal stå der. I: det er det højest sandsynligt X1: ja I: det er os, ja det kommer igen an på undersøgelsen osv. øhm oplever du at det henvender sig til dig, sådan personligt? X1: ja det synes jeg da, fordi man tiltaler mig med du, øh, det synes jeg er okay I: Hvis jeg vil vide noget om hvor forståeligt man synes brevet er hvad, kan du så fortælle mig om det er det sådan nogen.. formuleringer du er i tvivl om eller X1: ikke bort set fra dem jeg lige har nævnt der i patientvejledningen I: nej X1: det synes jeg ikke I: X1: det er okay vigtigt vigtigt, der med alt det her vand, øh, der synes jeg det står fint. I: hvad med sådan et ord som... nu skal jeg lige se hvor der er henne kontrastvæske? Hvad tænker du når du hører det ord? X1: jamen så tænker jeg, det er noget der skal drøne rundt i systemet som de kan følge på de billeder eller der giver et eller andet udslag som, øh, farver.. I: ja X1: eller hvad ved jeg, ja I: men det har du også prøvet før? X1: ja det har jeg 24

86 I: ja..der står også det der igen med de detaljerede strukturer X1: mmm I: hvad præcis det er for noget? X1: ja det tror jeg, at jeg er nysgerrig nok for at vide i hvert fald. Det kan godt være at andre bare tænker at det tager de sig af... sygehuset I: Hvis du nu skulle beskrive en CT-scanning for en anden person, der ikke havde været til det før X1: ja I: hvordan ville du så gøre det? X1: jamen øh jeg ville forberede hende på, at hun skal have alt det her vand, det synes jeg jo virkeligt er en belastning for mig hehe det fordi jeg synes jeg bliver helt mærkeligt i både hovedet og mave af det men når man så er kommet igennem det så vil jeg da sige, at det jo ikke er noget at være nervøs for, fordi du jo ikke er på nogen måde lukker inde. I: nej X1: og det er man jo altså mere i en MR-scanner I: Ja X1: hvis man lider af lidt klaustrofobi jeg lukkede der i hvert fald øjnene igen, så jeg kun kunne kigge op på noget hvidt. Der tænkte jeg det er jo ligesom en kiste. Det her jeg må hellere lukke her ligger man jo mere frit og der er jo ikke den der larmen I: nej X1: så det er ikke noget at være bange for I: når man har prøvet en MR-scanning først? X1: ja I: eller prøvet det før i hvert fald, så er det måske mindre... X1: ja jeg tror ikke det er noget man ville blive skræmt af. Heller ikke når man ser udstyret, det ser jo stor ud, men når man ved det der er jo åbent til I: ja X1: alle sider I: kunne det være en fordel at have et billede af det på, øh, indkaldelsesbrevet f.eks.? X1: det kunne man vel godt I: eller ville det skræmme mere end at gøre godt? X1: nej det tror jeg bestemt ikke. Et billede sammen med beskrivelsen af størrelsen der, ja det ville være perfekt. I: ja okay Med din erfaring, hvad mener du så det mest væsentlige er, for en ny patient der skulle komme her til en CT-scanning? Ville det være det væske man skal drikke eller vil det være at man 25

87 ikke skal være nervøs... X1: ja det synes jeg bestemt, altså at man ikke det kan jo være noget pjat fra min side, fordi jeg synes at det er nogle store mængder, men jeg vil da sige at det er ikke noget at være nervøs for. I: heller ikke med det man skal have sprøjtet i armen? X1: nej det synes jeg ikke, det er en lidt underlig fornemmelse godt nok. Det er ligesom om at den der varmefornemmelse trækker ned og man synes, åh kunne man da lige låne et toilet I: ja X1: men det er jo hurtigt overstået I: der står nemlig nogen bivirkninger i brevet, Der står noget om at man kan få metal smag i munden, har du oplevet det? X1: det har jeg så ikke oplevet I: det har du ikke oplevet? X1: nej det har jeg ikke I: hvilke har du oplevet? X1: varmen, og så den der fornemmelse af vandladningstrang I: det er også helt standard... ja jamen en ting mere... mængden af informationen i brevet. Er der for meget eller er der for lidt? Er det noget du synes der godt kunne have været mindre af eller mere af? Udover det du har sagt? X1: jeg synes egentligt at det er okay, det kommer godt rundt om emnet... så er der lige der efter scanningen måske.. vi anbefaler dig at drikke rigeligt, der kunne man måske sætte en eller anden mængde på I: ja når man har drukket så meget X1: svarende til måske det man fik før eller mere? I: der står, nu skal jeg lige se... der står at det bliver udskilt efter 24 timer. Der står ikke noget om hvordan det bliver udskilt... Har du tænkt over det? X1: nej øh, det drikkeri, det må være nyrerne, det tror jeg ikke lige jeg har vendt I: de siger det også garanteret dernede. Det plejer de at gøre, at det bliver udskilt i gennem nyrerne, i urinen. 99 % af det er ude af kroppen efter 24 timer X1: de der gener de beskriver der kan opstå i sjældne tilfælde, dem har jeg ikke haft nogen af I: Nej, det er også meget sjældent. X1: det er meget sjældent I:...Det var det jeg havde for nu... 26

88 Efter undersøgelsen: I: Jamen det sidste spørgsmål vi har, det er sådan set bare om du havde noget at supplere, efter du har været til undersøgelsen... noget du har tænkt over der er forskelligt fra det der står der eller noget du har oplevet? X1: Nej det synes jeg faktisk ikke I: nej X1: der bliver bare lige gjort opmærksomt på det der at, nu skulle jeg drikke rigeligt I: ja det plejer også at være X1: det er fint nok at det lige bliver nævnt I: ja X1: men, øh, stadig uden at man sætter mængde på I: ja, okay X1: så rigeligt kan jo være alt I: jamen ja det er jo også meget forskelligt om det er en stor mand eller en lille kvinde, så X1: Ja ja og måske i forhold til hvad man er van til I: ja 1 ½ liter. Der er jo også forskel på om man vejer 50 kg eller om man vejr 100 kg, kan man sige... Jamen godt det var sådan set bare det.. X1: Jamen det var bare fint I: og så siger vi mange tak igen. X1: jamen jeg håber i får noget godt ud af det 27

89 Bilag 15 - Transskribering af informant 2, Afd. X I: Er det det samme brev du har modtaget?...det er faktisk ikke det samme! X2: Nej I: Der er kun en lille forskel i brevene, og det er nok en fejl, at du ikke har modtaget det her. I: Men du havde ikke fået læst brevet? X2: Jo, jeg har læst det. I: Hvad er du første tanke om brevet? X2: Øhm.. Jeg har set det en del gange før, og man kaster lige øjnene ned, og datoen er jo selvfølgelig den vigtigste, og får den skrevet i kalenderen. Og så kender jeg jo så rutinerne, men jeg læser det. Altid. I: Okay.. Synes du det er forståeligt? Altså sproget, hvis du kan sige noget om det? X2: Det er lige ud af landevejen. Det er helt sikkert. Det kan ikke gøres mere enkelt. I: Føler du at brevet henvender sig til dig? X2: Ikke direkte, men altså.. I: Er det noget specifikt der gør at du tænker det? X2: Jamen altså det er jo et typisk standardbrev, der bliver sendt ud, og sådan er det jo. Og jeg har heller ikke behov for at det er en direkte personlig henvendelse. Det synes jeg ikke. I: Okay... Nu har du selvfølgelig været til en scanning før, så du kender, som du selv siger, hvad der skal ske, men i det her brev, er der så nogle formuleringer du har studset over? X2: Nej egentlig ikke. I: Okay, der står du skal have noget kontrast. X2: Ja jeg skal have noget kontrast. Det jeg sådan godt kunne tænke mig, hvis jeg skulle lave om på brevet, det var at få flyttet, hvad er vigtigt, hvad skal der foregå, det kan vi lige så godt koncentrere sig om, få det over på side 1, og så det andet over på side 2. I: Ja du synes det er vigtigere hvad der skal ske til undersøgelsen, end.. X2: Ja det synes jeg helt klart! I: end at du har frit sygehusvalg. X2: Ja og at jeg skal passe på min tegnebog, det ved jeg godt. I: Okay.. Nu står der jo at du skal have kontrast, har du brug for at vide hvad er kontrast? X2: Det har jeg fået at vide. I: Ja, men kunne det være rart at vide når man kommer første gang? X2: Ja helt klart. Jeg er næsten sikker på, at første gang man bliver kaldt ind, der får man en pjece... 28

90 I: Nej det er det samme man modtager. X2: Er det det samme? I: Ja. X2: Jeg synes bare jeg læste i en pjece, men ja helt klar, hvis det er første gang man skal ind, så.. Så vil jeg gerne vide hvad der er. I: En formulering i brevet.. Der står at man kan se rummelige og mere detaljeret strukturer. Den formulering, hvad tænker du om den? Er det er sprog du, sådan...? X2: Den er jeg godt nok ikke lige faldt over. Den falder måske lidt ved siden af i sådan et brev her. Der kunne man måske nøjes med bedre detaljer, eller what ever.. Den hænger ikke rigtig sammen synes jeg ikke. I: Nej okay. I: Hvis nu du skal beskrive en CT- scanning til en, der aldrig har været til en CT-scanning før. Hvad vil du så fortælle den her person? X2: Øhm... Jeg vil fortælle den her person, at det ikke er noget man skal frygte, på nogle måder. Det er jo ligesom at få taget en blodprøve, og så lige suset af kontrasten, det skal man lige vende sig til. Når man får den sprøjtet det ind. Ellers vil jeg fortælle at det er helt stille og roligt forløb. Det kan nok virke lidt voldsomt at komme ind til maskineriet der inde, første gang, men man falder da hurtigt til ro. Det er nogle søde mennesker der går omkring en. Så det er der ikke noget skrammende i. I: Hvad så selve maskinen eller scanneren, hvordan vil du beskrive den? X2: Ja det er jo sådan set en du bliver først igennem, et hul, frem og tilbage, det tager ikke en gang et minut, så er det overstået. Så altså den, nu kan jeg ikke huske første gang jeg var i en, men det er ikke noget der, jeg frygter. Men det gjorde jeg nu heller ikke efter første gang, så jeg har været helt rolig med det. I: Okay, kunne det være en mulighed at sætte et billede på af en ct-scanner i brevet? Tror du det vil hjælpe en der kommer for første gang, til at forstå hvad det er? X2: Ja... I: Eller kunne det gøre mere skade end gavn? X2: Jeg tror, der er mange der vil sige, nåh er det sådan en. Man har jo garanteret set en i en forbindelse et eller andet sted før. Men det skal da også bare være første gang man får brevet. Og måske lave et ekstra bilag til den der skal ind første gang. Jeg synes der er rigeligt at holde styr på når man kende trommerommen, så sidder man og leder efter, er der dukket noget nyt op. Så jo mindre støj i brevet jo bedre er det. I: Ja... Men nu snakkede vi jo om at det kunne være rart at vide hvad kontrast er, og beskrivelsen af scanneren. Men er der andre ting du tænker det vil være godt at vide i sådan et brev, inden man kommer første gang? X2: Måske lidt om hvad sker der efter scanningen, til man kommer ind og får samtalen, hvorfor går det lige 14 dage måske.. 29

91 I: Inden der er besked, eller hvad tænker du? X2: Ja, jo jo, man kunne godt lige skrive, hvad sker der egentlig, når man har været i den scanner, hvem kigger, hvordan er forløber der efter. Det kunne jeg godt bruge. I: Er der ellers noget? X2: Nej det synes jeg ikke.. I: James hvis ikke umeldbart du har noget så.. X2: Altså det der ligesom er vigtigt, det er jo datoen, og ja altså.. Men som sagt, når det er første gang, så lidt om selve beskrivelsen, det synes jeg kunne være fint. Efter undersøgelsen: I: Nu har du jo været nede og blive undersøgt og har måske tænkt over de spørgsmål jeg stillede dig, så jeg vil høre dig, om der er noget du vil tilføje? X2: Nej det synes jeg faktisk ikke der er. I: Nej okay... Så lige i forhold til de bivirkninger der står i brevet: du kan få vandladningstrang, metalsmag i munden og varme i kroppen. Var det også det du oplevede? X2: Ja det var det. I: alle 3 ting? X2: Ja. I: Så det er korrekt skrevet i brevet? X2: Ja der er ikke noget der. I: Fint, og der er ikke noget du vil tilføje her til? X2: Nej det synes jeg ikke. De er jo også gode til at forklare det, når man kommer ind, ikke altså, men det kan jo selvfølgelig være sent for nogle. For mit vedkommende så synes jeg at det er fint. I: Godt.. Lige et sidste spørgsmål. Nu snakkede vi om kontrast før, hvis du skal formulere hvad kontrast er? X2: Altså i forbindelse med undersøgelsen? I: Ja. X2: Det er noget man får ind, så de kan se bedre. Jeg forestiller mig sådan noget neon noget der fiser rundt i kroppen, så man virkelig kan se det hele. I: Godt, det var sådan set det.. 30

92 Bilag 16 - Transskribering af informant 3, Afd. X I: Er det rigtigt at du har modtaget sådan et indkaldelsesbrev her? X3: Ja det har jeg I: Det ligner det du sidder med i hvert fald... Godt, og du har haft mulighed for at læse det? X3: Ja ja I: Og du har været til en CT undersøgelse før? X3: Ja det har jeg I: Hvor længe er det siden cirka, kan du huske det? X3: Jaeh, det er... Det var i januar I: Godt... Hvis jeg nu spørger om, hvad det først der falder dig ind når du ser på det? X3: Der falder mig ikke noget ind andet end at jeg kommer.. I: Der er ikke noget...? X3: Næh... I: Der er ikke noget du faldt over, du er i tvivl om? X3: Næh.. I: Synes du det henvender sig til dig, brevet? X3: Det gør det vel... I: Det gør det vel? Okay Mængden af information, har du en mening om det? Er der noget du mangler eller synes der kunne være undladt? X3: Der er ikke noget jeg vil vide mere om. Jeg synes da det er udmærket, men hvis ikke man har været her før, så er det da udmærket ja. I: Okay... X3: Jeg mener det er uddybende for det, det hele drejer sig om... I: Okay... Har du fået taget en blodprøve, før du kom hertil? X3: Ja... I: Og det var der ikke nogen problemer med? X3: Nej... I: Godt... Og du skulle drikke noget vand, inden du kom her ind.. X3: Nej og det har jeg ikke gjort.. I: Men de har fundet noget til dig, der står derude i vente.. 31

93 X3: Nej det er de ikke kommet med endnu.. I: Okay, men det får du så, når vi er færdige her X3: Ja ja I: Sidste gang du var her, skulle du også drikke vand der? X3: Ja ja I: Og det gik smertefrit? X3: Ja ja I: Mængden af det du skulle drikke, det var også.. X3: Arh, jeg synes det var lidt i overkanten. Jeg drikker ikke så meget vand, såh.. Men altså, det lever jeg med.. I: Ja.. Fik du noget sprøjtet ind i en åre sidste gang.. da du lå inde i scanneren, kan du huske det? X3: Ja, noget kontrastvæske. Det gjorde jeg. I: Hvad med bivirkninger derfra, havde du noget af dem? X3: Næh I: Okay.. Der står lidt om det i brevet. At man kan opleve metalsmag i munden, og en varmefornemmelse.. X3: Ja jeg kunne mærke varmen... I: Og vandladningstrang, står der også? X3: Arh, det ved jeg nu ikke om jeg fik. I: Okay.. Hvis du nu skulle forklare hvad en CT-scanning var, for en der ikke havde prøvet det før, hvordan ville du så gøre det? X3: Jamen så vil jeg sige, at man kommer ind i sådan et hul, og kører frem og tilbage nogen gange... Og det jo ikke noget der gør ondt eller noget som helst.. Og det er ikke synderligt ubehageligt.. I: Det var da godt Hvad mener du om måden det er stillet op på? På første side står der lidt om, hvor og hvornår det er og på næste side står der... X3: Det synes jeg sådan set det er udmærket. I: Og den kasse her, lægger man mærke til den? Hvor der står "Vigtigt Vigtigt Vigtigt!"? X3: Ja ja, men det er jo vældigt godt når man ikke retter sig efter det, såh... Jamen jeg kommer jo... Jeg kan jo ikke nå at drikke alt det der, jeg kører jo frem og tilbage, såeh... Jeg ka sgu ikke sidde og drikke vand i en bil... I: Nej Der står også beskrevet hvad en CT-scanning det er... At det er computerstyret røntgenfotografering.. Hvor man kan se nogle mere detaljerede strukturer... Hvad mener du om den beskrivelse? 32

94 X3: Jamen det er vel derfor jeg kommer her.., Det er vel delvis også på grund af min sygdom.. I: Hvad tænker du det er man kan se? X3: Man kan vel se mere end man kan på et almindeligt røntgenbillede... Det er i hvert fald min opfattelse. I: Okay... Og der her kontrastvæske du får sprøjtet ind i blodet.. Hvad tænker du det er? X3: Jamen jeg tænker der nødvendigt for at kunne fotografere... Højst sandsynligt noget der er... radioaktivt... I: Det er det så ikke ved den her undersøgelse. Det kan det være ved andre typer undersøgelser... X3: Jamen jeg går ud fra at det er i så små doser at det ikke er noget der betyder alverden... I: Det er som sagt ikke radioaktivt, men man får normalt de små bivirkninger... varmefornemmelse og fornemmelsen af at man skal tisse. I langt de fleste tilfælde... Hvad tænker du er det mest vigtige at få at vide til den her undersøgelse?... Er det hvor lang tid det tager, at det er røntgen, at man skal have det her kontrastvæske? X3: Det ved jeg ikke altså... Jeg tager det fra oven af... Og hvad hedder det... Jeg er efterlønner, så det betyder ikke alverden... Om det varer en halv eller en hel time, det kan være et fedt I: Okay... Jamen så tror jeg ikke jeg har mere at spørge om lige nu. Efter undersøgelsen: I: Så vil jeg bare spørge om, du har noget at tilføje, efter du har været til undersøgelsen? X3: Næh. Der er ikke noget.. I: Der står i brevet at du gerne skal være fastende inden undersøgelsen. Har du fået morgenmad i dag? X3: Næh, det har jeg ikke I: Okay, jamen så er det jo som det skal være Og bivirkningerne du mærkede? X3: Ja det var varmen.. I: Og ellers ikke noget? X3: næh I: Okay. Jamen tak for det. 33

95 Bilag 17 - Transskribering af informant 1, Afd. Y I: ja men er det rigtigt at du har modtaget sådan et indkaldelsesbrev der ligner det her. Y1: Ja ja I: sådan noget i den retning der og der står det der og det der Y1: yes og det er også I: godt så ved vi hvad vi snakker om, det er altid rart at vide. Har du haft lejlighed for at læse det den her gang? Y1: ja ja I: du har, øh, været til en CT undersøgelse før, er det rigtigt? Y1: øh, ja det har jeg været, nej jeg kan ikke huske det, en tre- fire gange eller sådan noget. I: hvor lang tid siden er det du har været til den sidste? Y1: åh mon ikke det er et halvt års tid siden, godt og vel måske. I: ja hvis du nu skal fortælle mig sådan det første der.. første indskydelse når du ser på det brev der, hvad vil det så være? Den første tanke omkring det? Er det godt er det dårligt? Er der noget der sådan specielt Y1: jeg ser det som et absolut godt, øh, jeg har jo fået lavet en operation hvor for kræft. Jeg har fået fjernet blæren, prostata og cellesækken og det holder de jo øje med den vej igennem der. Blandet ved at gå til nogen kontroller og noget. Så det er jeg synes det er en god ting. I: okay, øh, godt. Synes du at det henvender sig til dig sådan direkte? Y1: ja det har jeg som ikke rigtig spekuleret på, men det gør det vel enlig nok, øh. Nu er det jo som jeg ku næsten tror, at alle der skal ind og have fortaget sådan en, får, måske lige med undtagelse at det med kontrasten, for det er ikke alle der skal have det. Øh direkte personlig synes jeg ikke det er, jeg synes heller ikke det gør noget det ikke er, fordi det fortæller jo hvad det er. Så jo øh det synes jeg er udmærket. I: Synes du det er forståeligt? Er der noget i det du synes.. Y1: Jeg synes det er helt nemt, helt nemt at forstå. I: ja okay. Sådan et ord som kontrast, hvis jeg siger det, hvad kommer der så til dig der? Hvad tænker du på? Y1: Nu ved jeg jo hvad kontrast er, øh altså hvordan definere man ordet kontrast, det ved jeg ikke. Kontrast det kan være sort og hvid, ikke? I: Nemlig. Y1: Hvad skal man sige, det modsatte og det kan også være kontrast.. det der kontrast jeg drikker. Det drikker jeg jo for, at de skal kunne se det de gerne vil fotografere med CT-scanneren. Og det er fordi, det er ikke alting de kan se på en CT-scanner, der er inde i ens krop. Derfor får jeg noget kontrast der skal vise hvor det er henne. 34

96 I: ja, det er nemlig kontrast. Det er jo et begreb der er, ikke sådan en man skal jo Y1: det er mange ting jo I: så det er det der med om det er en væske eller noget drikke spise Y1: det behøver der ikke at være det kan også være os to I: ja, hehe, der er kontrast mellem os, ja det er rigtigt. Nu skal jeg se, umm Hvad synes du om opdelingen i det? Altså at der er den første side her hvor der står lidt om hvor og hvornår? Også er der den anden side hvor der står om selv undersøgelsen? Y1: jamen det, nu skal jeg lige se, jeg synes der var, øh, hvor finder jeg afdelingen henne, øh, ja det er meget godt, den er flyttet. Men det er så midlertidig skriver de øh, det var et eller andet med det her, men det kan den her som sådan ikke gøre for. Øh, man skal have lavet en blodprøve max 7 dage inden jeg kan ikke huske hvor det står henne. I: det står på den der, ja. Y1: ja ja, nåh, det er ikke ens så I: der er en til hvis, man har sukkersyge, også er der en til hvis, man har fået taget en blodprøve. Y1: men nu er der jo altså påske, så det blev jo altså så lidt mere end 7 dage, fordi jeg fik den lavet den 28. Det kan jeg altså ikke lave om på pga. påskenferien. Men det håber jeg, at de godkender deroppe. Men nej, jeg har ikke noget at brokke mig over, synes jeg ikke. Jeg er faktisk meget god tilfreds med det her som de laver. Jeg er faktisk i det hele taget godt tilfreds med sygehuset. Det er et kanon sygehus at være på. Jeg har været indlagt et par andre steder også det, øh, det her er da absolut nummer 1. I: Det er vi da glade for. Nu har du prøvet det et par gange før. Så hvis du nu skal beskrive en CTundersøglse for en der ikke har prøvet det før, hvordan vil du så gøre det? Y1: det eneste man hører om CT undersøgelser, øh ved andre mennesker det er, at de er skide hammerende bange for, at komme ind i den der cylinder der. Det er jo ikke engang en cylinder i det her tilfælde. Det er jeg nu fløjtende ligeglad med, det gør mig ikke noget. Men så kan jeg jo forklare dem hvordan det er at komme i sådan en der. Det synes jeg ikke er et problem overhovedet, men der er mange der altså er bange for det. Selv undersøgelsen, jamen, det kører jo bare. Der er jo ikke noget. Det eneste jeg synes der er hårdt ved det, det er der sku alle steder ved sygehuse, er sådan en briks du kommer op at ligge på. Ligesom briksen på en operationsstue, det er simpelthen bare tortur, især i min størrelse, det kan jeg godt sige dig. I: ja, det er ikke de blødeste materiale der findes. Y1: nej, det er ikke nemt at komme derfra igen, når man har ligget der i en halv time tid. I: nej, det kan jeg kun give Det tager så heller ikke så lang tid her, kan man sige. Y1: I: scanningen tager 10 sekunder Y1: jo, men de skal jo alligevel have noget mere kontrast i og de skal alligevel også have den startet. I: det er rigtigt. Men det med at du skal have sprøjtet kontrastvæske ind i årende og drikke noget, er 35

97 det noget du ville sådan forberede nogle patienter på som noget specielt. Y1: Ja, hvis det er patienter der har prøvet andre ting med drikke altså nu, øh, er jeg blevet undersøgt hvert andet år for tyktarmskræft og der drikker man noget der er frygteligt at drikke, jeg siger dig det er en pestilens. Det er noget til afføring. Hvis folk så har sådan et indtryk af, at de skal ud og have lavet sådan en CT-scanning og det så er sådan noget de skal drikke, så kan de godt tro om, for det smager absolut kun af vand. I: ja, det er det næsten også kun. Men det du skal have sprøjtet inde, er det nogen problemer ved det? Y1: Nej nej I: det mærker du ikke noget til. Hvad med bivirkninger? Hvad mærker du der? Y1: det har jeg ikke prøvet. At have nogen bivirkninger. I: der er ikke noget det? Nej okay. Der står sådan lidt om nu skal jeg se Y1: det kan jeg enlig godt huske, det har jeg ikke rigtigt læst. Men der var noget med at der kunne være nogen og der er nogen som skal sidder et kvarterers tid efter scanningen og venter. Og så kommer de ud og siger at det er i orden. I: der står sådan noget med at det kan give lette bivirkninger, så som: kvalme, lidt varme fornemmelse. Er det noget du har prøvet? Y1: nej, det har jeg aldrig prøvet, nej. I: det har du aldrig prøvet. Nej, jamen det er da fantastisk. Okay. Mener du det kunne være en fordel hvis der nu måske var et billede af en CT-scanner her på? For folk der ikke har prøvet det før? Y1: det tror jeg ikke, det tror jeg faktisk ikke. I: så vil de kunne se den cylinder der Y1: personligt vil jeg være fløjtende ligeglade, men tror altså der er nogen der får sved på panden osv., det er jeg næsten overbevist om. I: har du prøvet at få en MR scanning, hvor det larmer og sådan noget der? Y1: nej det ved jeg ikke I: det er også sådan at man ligger inde i et rør, men det er et længere rør og så larmer det helt vildt. Y1: nej det tror jeg ikke. I: nej okay. Hvad mener du er det vigtigste at få at vide, inden man skal til sådan en undersøgelse her? Er det hvor lang tid det tager? Er det blodprøvetagningen? Er det det man skal drikke? Er det det man skal have ind i årende der er det? Y1: Jeg synes jo det er så harmløst det hele, at man kan læse procedurefremgangen og så har man læst det hele og det er det. Der er ikke noget af det der gør ondt, der er ikke noget det er jo meget harmløst. Det synes jeg det er. Der er ikke noget der afskrækker mig i hvert fald, det er 100. Nu er jeg også sådan en type de kan prikke og stikke i lige så tosset som de vil. I: Der er ikke noget der bider? Y1: Nej. 36

98 I: okay, det er næsten lige det. Hvis ikke der er noget du lige mener der sprænger i øjnene, du har set der kunne være anderledes? Y1: det synes jeg ikke, øh. Jeg har kun godt at sige om det der, det er helt sikkert. Jeg føler også at..jeg tror jeg ville være det ved jeg ikke hvordan man skal sige, fordi nu har jeg jo prøvet det her og jeg ved hvordan man gør det. Men hvis man ikke gjorde, så er man jo enlig også uviden om det. Det ved jeg ikke rigtigt om der kunne være noget der. Men jeg er altså glad for at få lavet de ting jeg får lavet. Jeg er altid glad for at folk gider at se om jeg har det godt. Og prøve at gøre noget ved det hvis jeg ikke har det. Det skal vi da kun være taknemlige for. I: det er da også rigtigt. Y1: Så jo jeg synes det er fint fint. I: ja jamen, så tror jeg bare vi stopper her. Og siger tak for det. Efter undersøgelsen I: Og du mærkede stadigvæk ikke noget til nogen bivirkninger. Y1: Nej det gjorde jeg ikke. Men man bliver varm når man får den der sidste kontrast der lige inde de scanner, og så kan man smage det. Det smager ikke særlig godt. I: Er det sådan en metalsmag du får i munden eller det Y1: Nej, det synes jeg ikke, jeg synes bare det var grimt. Det ved jeg ikke med metal smag, det tror jeg ikke det gjorde. I: men ellers var der ikke noget du lagde mærke til? Y1: Nej I: det er også helt normalt. Men ellers var det bare om du havde noget at tilføje efter undersøgelsen? Noget du har tænkt over? Y1: Nej, det synes jeg ikke. I: Det hele er tilfredsstillende og som det skal være? Y1: Jeg er i hvert fald godt tilfreds. I: Det er jeg da glad for at høre så Y1: det tror jeg som ikke. I: Jamen det var det så. 37

99 Bilag 18 - Transskribering af informant 2, Afd. Y I:Er det rigtigt at, det er noget der ligner det der, du har modtaget? Y2: Øhh.. I dag? I: Ja Y2: Øh, det kan jeg sku ikke se, nu har jeg ikke mine briller på. I: Er der plus eller minus? Så kan du låne mine. Y2: he he, jamen det er det nok. Det eneste der hvert fald, øh, jeg synes der manglede det var at der stod ikke, at man skulle være fastende eller man ikke skulle. Og min kone hun ringede nemlig herud i går og så spurgte hun. Det ville jo være helt åndsvagt, at jeg begyndte at spise noget, hvis jeg nu skulle være fastende ikke? Men øh, det stod der ikke og så ringede hun herud og fik at vide, jamen jeg skulle ikke være fastende. Det var faktisk det eneste problem. I: Du har været til sådan en undersøgelse her før, er det rigtigt? Y2: øh, ja I: Noget i den retning på, den samme maskine i hvert fald. Y2: Ja. Nu kan jeg ikke huske om det var her eller det var i Randers. I: Men det er i hvert fald en CT-scanning, som vi kalder det. Hvor du ligger inde i et rør og bliver scannet. Y2: Ja ja ja I: Hvor lang tid er det siden ca.? Kan du huske det? Y2: Jamen det I: Halvt til et helt år? Bare sådan cirka? Y2: Jamen det er et halvt år jeg blev opereret. Så det er da lidt før. Det er nok trekvart år siden eller sådan noget vil jeg tro. I: Okay, men det var det med fasten, det var det der faldt dig først ind? Y2: Ja, det var faktisk det eneste, fordi det stod ikke i papirerne der. Hverken for eller imod. Også var det at min kone, hun ringede her ud og spurgte i går. I: Jamen, det er da også det helt rigtige at gøre, kan man sige. Y2: Bare for at være helgarderet, ik gå? I: så der ikke er noget. Den er jo del op, sådan lidt, altså, på den første side står der, ja, hvor du skal møde henne og hvornår. Ja og blodprøve. Har du fået taget en blodprøve? Y2: Ja ja det var nede ved min egen læge. I: Det var der ingen problemer med? 38

100 Y2: Nej, overhovedet ikke. I: Nej, godt. Og har du sukkersyge? Y2: Nej I: Nej, så det stod der heller ikke noget, der var heller ikke noget der? Der er jo, sådan lidt med her om, sådan nogen forskellige præparater, som man kan tage. Det var heller ikke noget du tænkte på. Y2: nej nej, overhovedet ikke I: Og så er der her, på den sidste side her, hvor der står noget med patientinformation. Der står hvad en CT scanning er, og hvorfor der gives kontrast. Når du tænker ordet kontrast hvad falder dig så ind? Y2: jamen det er jo, øh, sådan noget neonvand man skal drikke, ikke? Går jeg ud fra i hvert fald. Det jeg kan huske, også når man kommer ind i scanneren, så får man noget sprøjtet ind i årerne. Mener jeg hvis jeg husker rigtigt. I: ja, det er også korrekt. Men det er sådan det du tænker. Du har også prøvet det før. Y2: ja, jeg har prøvet det et par gange eller tre. I: Ja, hvis du nu skulle forklare det for en, der ikke har været til sådan en undersøgelse, sådan en scanning, før, hvad ville du så sige. Y2: Jamen, øh, så ville jeg sige, at man fik sådan en flaske vand, man skulle drikke igennem en time, ik go? Og så skal man ind i scanneren, hvor man så får sådan en drop i. Og så mener jeg de sprøjtet noget ind. Og det vil de så følge imens de scanner mig. Altså sådan har jeg opfattet det. I: Ja. Når du sådan tænker over det, synes du så brevet, sådan, henvender sig til dig? Y2: Ja, det synes jeg. Altså synes jeg det er fin information. Der er man faktisk ikke i tvivl. Det eneste jeg bare var lige i tvivl om, var det der med fasten, og jeg vil da ikke løbe nogen chancer, vel. Fordi at kommer herud og så få at vide at, man så kan tage hjem igen, det, øh, det kan da ikke betale sig for det. I: Der var ikke nogen formuleringer, du synes der, sådan var, øh? Y2: nej. I: okay. Y2: og det var. Da jeg blev opereret her for et halvt års tid siden, det var noget af det mest dejlige jeg har prøvet. I: Ja? Hvad var det du blev opereret for? Y2: jeg fik fjernet højre nyrer. Jeg havde en bror der døde fra den ene dag til den anden. Det var en hovedkranspulsåre der sprang og det er arveligt, så det skulle jeg ind og undersøges for. Det fejlede jeg ikke, men jeg havde sådan en stor kugle, der var på 9 cm, på højre nyrer. I: det var da held i uheld kan man da sige. Y2: ja, det kan man sige. I: der er ikke noget galt med hjertet i det mindste. 39

101 Y2: Det var en kræftknude. I: Ja. Det var da godt de fandt ud af det så. Y2: Ja, for søren da. I: Hvis du nu skal beskrive sådan en CT-scanning, for en der ikke har været til den før? Hvad vil du så fortælle om det? Y2: En CT-scanning. Jamen det er da ikke noget at regne. Altså det er da være med den der, den anden, hvad er det den hedder? Den der med røret. I: Den der larmer lidt. Y2: Ja, den der hvor man bliver kørt ind i I: Det er en MR-scanner. Det er noget helt andet. Y2: Der skal man lige klappe hesten. Den anden der, det er sku ikke noget at regne. Overhovedet ikke. Nej nej det er I: så når man har været til en MR-scanning før og så kommer til en CT-scanning, så er røret noget mindre og det larmer ikke. Så det er måske også noget erfaring, man har med sig. Y2: Men den anden der, altså når man skal ligge inde i røret, og bare lige skal dreje fingeren, ik go, så kan man mærke. Ved du hvad jeg kan huske da jeg var i her sidste gang; da kløede det lidt på næsen så tænkte jeg, ved du hvad jeg kan godt lige men det kunne simpelthen ikke lade sig gøre, jeg kunne ikke få hånden op og så klø mig på næsen. I: Det er også rigtigt, der skal man ligge helt stille. Y2: ja. Det tog lang tid. Der var mange pauser i sådan en. I: ja, det er også rigtigt, det tager noget længere tid. Hvad synes du er det vigtigste der står i det her hvis man kommer som ny patient, kan man sige? Hvad tænker man mest over? Nu har du været til den en gang før, kan man sige. Y2: jamen, øh, det. Det der altså.. I: Er det, det man skal have sprøjtet ind i årene? Er det, det man skal drikke? Y2: Nåh jo, man tænker jo nok på. Altså kan jeg huske, jeg skulle drikke noget engang for. Jeg ved ikke hvad de tjekkede der. Det var noget varmt sukkervand. Og det håbede jeg da på den gang. Altså, nu er jeg godt klar over at det ikke er sådan noget, altså, det her det smager jo ikke af noget, vel. Øh, da tænkte jeg på, nej det er altså bare det almindelige, det der, altså, der var ikke noget der rystede mig i hvert fald der. Over hovedet ikke. Det var fint det hele, man var ikke i tvivl om noget. I: nej det er jo godt. Hvis der nu var en der skulle til det her første gang og fik det her i hånden. Kunne det så være en fordel at der var et billede der i, tro du? Y2: ja, det kunne der jo nok godt. Altså hvis vedkommen havde lidt styr på det. Altså er det CTscanner og MR-scanner og hvad det nu hedder, det siger ikke lige mig noget. Altså var der et billede så kunne man se, at det er sådan en scanner du skal i. Så viste man jamen sådan en. Eller også skulle man vente med at få chokket når man nu kommer her. I: ja, det er jo det hvis man nu er lidt klaustrofobisk i forvejen. 40

102 Y2: ja, altså, mange gange så synes jeg ikke at der behøver at stå mere end lige højest nødvendigt. I: nej. Mængden af information her i? For meget eller for lidt? Hvad tænker du om det? Y2: Øh, det er veldigt fint. I: og sådan opdelingen af det? Det har du heller ikke noget at sige til? Y2: nej det har jeg ikke nogen kommentar til. I: så skal jeg se om jeg kan finde på mere at spørge dig om. Det tror jeg ikke. Efter undersøgelsen: I: Nu har du haft lidt tid til at tænke over undersøgelsen. Har du så noget at tilføje. Y2: nej, det har jeg ikke. I: nej. Bivirkningerne du oplevede der inde. Hvad kan du fortælle om dem? Y2: Jamen det er ikke noget, det er bare sådan lidt varmt, ikke? Det har jeg prøvet før. Det er der ikke noget. I: hvad med der står lidt i papirerne om hudkløe? Y2: det har jeg ikke prøvet. I: hvad med metalsmag i munden? Y2: nej. Jeg kunne sådan lige mærke lidt varme oppe i halsen det var sådan lige det eneste. I: og sådan en fornemmelse af at man skal tisse. Y2: jaja sådan en fornemmelse, altså nu tisser du i bukserne, men det gør man ikke. I: det fortæller de måske også om derinde. Y2: ja ja I: du har jo prøvet det her et par gange, har du læst det denne her gang. Eller er det konen der står for det? Y2: ja ja, det er konen der står for det og for at få værkstedet til at kører. Det er hende der ordner papirsagerne. I: ja det er godt. Hvis ikke der er mere, du har lyst til at sige. Y2: nej, det er der ikke. 41

103 Bilag 19 - Transskribering af informant 3, Afd. Y I: Y3: jeg sidder altså bare og bæller her over. I: jamen er det rigtigt at du har modtaget det brev her. Y3: jeg har faktisk taget dem med. Fordi, det har jeg som regel altid. Tid og spørgsmål, det har jeg ikke i dag. I: men har du været til en undersøgelse der ligner den her? Y3: ja, det har jeg faktisk flere gange. I: hvor lang tid er det siden? Y3: jamen jeg var til en PET-scanning her, øh, måske i januar, midt i januar. I: og sådan en CT-scanning, du skal til i dag? Y3: det har jeg været til den gang i Herning den gang at for den gang jeg havde de problemer jeg står i jo faktisk. Der var jeg til en CT-scanning inde i Herning. Og jeg var også til en CT-scanning op til jul, for at se om den cancer havde bredt sig. Så det har jeg faktisk været til to gange inden for fire måneder. Jeg tænker kan det nu også være godt at være til alle de CT-scanninger? Hvad er alternativet? Det er selvfølgeligt ikke at får det undersøgt. I: det er at man ikke kan diagnosticere noget, man ikke har billeder på. Men du har også haft mulighed for at læse brevet den her gang, selvom du har været til det flere gange. Y3: ja I: godt, hvis du nu skulle fortælle mig om din første tanke omkring indkaldelsesbrevet? Y3: jamen jeg tror måske jeg var et dårligt objekt, fordi jeg viste det jo godt. Jeg viste jo godt at jeg skulle ind til det her. Det var jo bare en tid jeg skulle have, kan man sige. Det var ikke så meget brevet mere end tiden, fordi jeg jo godt vidste, hvad jeg skulle ind til. I:nej det er også Vi har valgt patienter som dig fordi, i har lidt erfaringer, kan man sige. Så i har måske noget mere at komme med. Y3: Okay. Nåh ja på den måde. Nej, det eneste jeg synes, er simpelthen, at det er så trælst med den der. Jeg får det simpelthen så skidt af den der, øh I: nål i armen? Y3: Nej ikke af nål, men den væske. Jeg får simpelthen sådan en åndenød, når jeg får det ind. I: Er det væsken du skal drikke eller? Y3: Nej det er når de stikker det ind eller sprøjter væsken ind, så får jeg sådan en åndenød. Det tager kun et øjeblik også går det væk igen. Derfor synes jeg der er træls, ikke, men det skal jo til. I: Der står også lidt her i. Y3: ja det gør der nemlig, men der står nemlig ikke det der med hensyn til åndenød, synes jeg ikke. Men jeg tror heller ikke det er helt almindeligt. Fordi jeg kan nemlig huske da jeg fik det gjort inde i 42

104 Herning, hvor jeg blev simpelthen så dårlig, det var lige før de indkaldte en læge. Men nu ved jeg så at det forsvinder igen. Man panikker nok også lidt, når man ligger og ikke kan få luft, ikke også, og man ligger jo helt alene og, uh ha, opdager de nu hvis jeg går helt kold. I: det er jeg nu helt tryg ved. Der står at det giver nogen lette bivirkninger som: kvalme, hudkløe og varme. Y3: ja man har den der varme fornemmelse, men det forsvinder lige så hurtigt som den der trykken, det som jeg i hvert fald får. I: kvalme og hudkløe er det noget du har oplevet? Y3: nej det har jeg ikke. I: og du har heller ikke oplevet nogen reaktioner bagefter? Y3: nej overhovedet ikke. Nej. I: er der nogen formuleringer eller noget du er i tvivl om eller noget du har tænkt over du ikke forstod? Y3: nej jeg synes bare, jeg tænker det, at jeg manglede at vide om jeg skulle faste eller om jeg ikke skulle faste. Fordi det skulle jeg nemlig en af de gang jeg skulle scannes. Også tænkte jeg lige Jeg var faktisk nødt til lige at ringe herud i går, for at være helt sikker. Fordi man tænker jo også, når man kører langt, at det er møg irriterende at blive sendt hjem, fordi man havde spist noget. Det synes jeg enligt gerne der måtte stå. Hvis det var. Det kan jo være at der er nogen der ikke skal faste og nogen der skal faste. Og så at man bare må indtage almindeligt føde indtil. Det synes jeg måske det var en god ting, hvis det stod. I: det er også helt rigtigt. Y3: Men ellers synes jeg enligt ikke at der er noget. Der var også lige det der, som jeg var i tvivl om da jeg ringede her ud i går. Men det var så fordi det var en PET-scanning, hvor jeg skulle ligge helt stille og hvor jeg fik noget kontrast, øh jeg skulle drikke noget kontrast også. Og det her er bare helt almindeligt vand, så jeg tænker, som et forholdsvist almindeligt mennesker, så kunne man godt drikke det vand hjemmefra. Jeg ved også godt at, det skal man jo have styr på. Men jeg tror måske det mere er ældre mennesker der ikke magter at få drukket så meget. I: Det er godt nok mest vand, men der er en lille bitte smule kontrast i. Y3: Er der lidt i den. Jeg kan bare overhovedet ikke smage det. I: det er så lidt de kommer i. Y3: okay, fordi jeg tænkte det smager lige som vand det der. Men når man har en times kørsel herud ik også. I: nogen steder der bruger de også bare vand, men det er bare lidt større mængder så. Men der drikker de hjemmefra. Y3: Okay fordi jeg tænkte, hvis man nu næste gang kunne få den der kontrast og så drikke det på vejen. Fordi vi har en times kørsel herud og jeg vil gerne passe mit arbejde. Nu har jeg været væk så længe ikke også. I: men det er forskelligt alt efter hvad det er for et sygehus man kommer på. Men der er en lille smule kontrast i det der. 43

105 Y3: Okay det kan man så ikke smage, så det er godt nok. I: hvad med det begreb kontrast. Det er jo sådan et fagord, vi bruger herude. Det kan jo lige så godt være noget fra fjernsynet eller sort hvis. Det har du ikke tænkt over eller? Y3: nej, øh, jeg har jo i så mange år døjet med urinvejsinfektion. Det er nok bare et hverdags begreb for mig, efter hånden. I: Fordi du har været igennem det så mange gange. Y3: Ja faktisk, det tænker jeg ikke sådan over. Jeg tænker mere på sådan noget nuklear noget, når man skal have det. Hvis man har sådan et brud, hvor man måske har svært ved at se det. Hvor jeg engang fik sprøjtet noget ind i foden, hvor jeg havde træthedsbrud. Det tænkte jeg, det var da ikke så? Men det der kontrast, det ved jeg ikke. Faktisk ved jeg ikke hvad der er i den kontrast. Det er jo enligt et godt spørgsmål, det har jeg ikke lige tænkt på. Om det er noget man skal være bange for. I: det er det ikke. Altså i langt de fleste tilfælde giver det de her lette bivirkninger, hvor man har lidt varmefornemmelse, hvor det mærker som om man skal tisse, men man gør det ikke og man kan få noget metalsmag i munden. Det plejer man at sige, det er sådan de mest gængse. Y3: det er sjovt fordi jeg synes nemlig det lugter. Jeg synes nemlig det er min næse der får smag. Altså der er sådan et eller andet. Det er rigtigt. I: men det er lidt forskelligt fra person til person. I langt de fleste tilfælde, så er det ikke nogen alvorlig reaktion. Skulle du have taget en blodprøve inden? Y3: nej den skal jeg have taget oppe ved min egen læge i morgen. Fordi den skal sendes. Jeg skal nemlig til samtale om 14 dage, så får de resultaterne. Der er bestilt tid så jeg skal der op i morgen. Men jeg tænkte enlig også på, at det var smart at man havde lavet det samme dag. Fordi jeg skal nemlig også sende sådan en urinprøve af sted. Og så tænke jeg, ej det kan være om jeg ikke bare kan få lov til at aflevere den. Og så ringede jeg nemlig op på afdelingen og spurgte om jeg ikke bare kunne få lov til at aflevere den oppe på afdelingen. Det kunne jeg sagtens i stedet for alt det. Det er, nemmer at få det samlet, fordi man jo har meget når man har fået en alvorlig diagnose, så skal man ikke have for meget at tænke på. Så er det rart at man kan få det hele sådan presset lidt sammen. I: Hvad synes du om mængden af informationen, der er i brevet? Er der for lidt, er der for meget? Y3: Nej jeg synes det er fint. I: Også prioriteringen af det. Altså det der står på første side, det skulle jo være det man sådan synes der er vigtigst. Y3: jamen nu er jeg jo vandt til at læse ting, så det synes jeg enligt det er. Det er okay, det må jeg sige. I: Okay. I forhold til at der er den her, hvor der står alt om undersøgelsesforløbet Y3: Hvor parkering kommer ind under, he he, det er sådan lidt sjovt. Men skidt nu med det. Det synes jeg faktisk er fint nok. I: med din erfaring og du har sådan prøvet det før. Hvad synes du så er det vigtigste, hvis du nu skal fortælle det til en ny patient, der aldrig har prøvet det før. Y3: Jamen der tror jeg da jeg vil sige, at man ikke skal blive bange, hvis man får det der, fordi jeg, øh, blev da bange første gang jeg fik det der trykken. Og så i forhold til at jeg har fået en MR- 44

106 scanning engang, så vil jeg i hvert fald sige at det her er at fortrække. Jeg fik total klaus af det der. Så tror jeg vil sige at det er stille og roligt og det, øh, foregår stille og roligt. Og i hvert fald de gange jeg har været det, har de været utroligt søde. Den gang jeg skulle til det der PETundersøgelse, der viste jeg simpelthen ikke hvad det var. Og der var jeg hunderæd, fordi jeg havde været til sådan en MR-scanning en gang. Og så var der en der sagde du kommer da lige ind og ser hvad det er. Da jeg kom ind og så hvad det var, synes jeg det var rigtigt godt. Altså hvor man kunne ligge afslappet så og det betyder da meget. I: det er jo også noget helt andet, sådan en MR-scanning. Det larmer og det er et længere rør man kommer i Y3: ja og det der med at tænk sig, hvis den går i stå og man ikke kan komme ud, altså det er mest det jeg tænke over og jeg var virkelig bange. Jeg har ellers aldrig haft klaustrofobi, men jeg blev sådan helt. Jeg blev sådan faktisk helt panisk. Fordi jeg synes jeg fik for lidt information om det og jeg viste slet ikke at det var så slemt og at der var så meget. Og så fik jeg at vide at jeg kunne trykke i sådan en der, men jeg kunne ikke hører om de kunne hører mig altså. Men det var i Herning, men øh, og jeg har bestemt at hvis jeg skal have sådan en mere så vil jeg have min mand med derind også må... Det blev sådan at sygeplejersken lige måtte gå ind og holde i min fod, fordi jeg var så hunderæd. Men, øh, det er det er stille og roligt, synes jeg. I: Hvad mener du om, kunne det være en fordel eller en ulempe med et billede af en scanner her i? Y3: Jeg tror godt det kunne være en ulempe, fordi jeg tror at man kunne godt komme til at drage nogle konklusioner, man ikke ved noget om. Nemlig det der med, at man ved ikke om det er en, der kører ind eller det er, den der kører over en. Så det er meget om det kommer op over hovedet. Ej, så jeg tror bare, i hvert fald, det er fint at man kommer ind og ser den inde. Det er den der og det er sådan og sådan, det tror jeg er fint. En rigtig god ide. I: men beskrivelsen her i, er det nok til at man ved nogenlunde ved hvad det er? Y3: Ja det synes jeg. I: Hvad er en CT det er en computerstyret røntgen. Y3: der bevæger en igennem en scanner, imens den fotograferer det ønskede område, det synes jeg. Men så tænker jeg jo sådan lidt ved det der røntgen, om man bliver lidt bange for det, også hvis man skal have for mange af den, ikk også. Men jeg ved ikke hvor stor risikoen ved det er, aner det ikke. Men jeg tænker bare ved at man har hørt, nogen dårlige undskyldninger engang imellem ved at jeg hørte en dårlig undskyldning om en i søndags, der var alvorligt syg og de var bange for at det var noget alvorligt. Men de skulle i hvert fald ikke have for mange af de der CT-scanninger, fordi det kunne være kræftfremkaldende, men manden havde kræft altså, øh. Det tænke jeg var mere en cost-benifit end det var så dårligt et argument! I: ja, det er jeg enig med dig i. Men det er jo hvis man har det i forvejen og det gode opvejer det onde Eller Y3: ja og vi snakkede faktisk om det på vej herud min mand og jeg at, øh Det er da nok ikke særligt godt, men det er nok en nødvendighed for at finde ud af hvor man er henne i forløbet. I: og de bliver bedre og bedre de scanner der, så det bliver mindre og mindre dosis man får. Det er et nødvendigt onde for at finde ud af, hvor man er henne i forløbet. Y3: ja I: har du sukkersyge? 45

107 Y3: nej. Jeg fejler ingen ting, ud over at jeg har kræft. Det er da noget mærkeligt noget. At man faktisk kan gå og tro at man I: ja, at man er rask indtil man bliver syg. Y3: ja, nemlig Efter undersøgelsen: I: nu har du jo været inde til undersøgelsen. Har du så noget at tilføje? Y3: nej det er der ikke. Jeg synes det tog kortere tid, end sådan jeg lige havde det inde i mit hoved. Det var måske en god ide at de sagde, det at det tager så og så lang tid. I: Altså selve undersøgelsen? Y3: Ja det kunne faktisk være en godt ide. Altså hvis man havde noget at forholde sig til med tid. Især hvis man skal ligge rigtig længe så kan man ligge og tælle, sådan nogenlunde, oven i hovedet. I: ja jeg tror også det står Det tager.. Ca. 30 min Y3: jamen det gjorde det slet ikke. Altså fra at man får sprøjtet det der kontrastvæske sprøjtet ind, til sygeplejersken går ud, til det der inde i selve apparaturet. I: I scanneren? Y3: ja. Hvor lang tid det tager man ligger der. I: hvad med de der bivirkninger du snakkede om? Du fik lidt trykken for brystet? Y3: det fik jeg lidt igen, men meget lidt. Og anden gang jeg får det ind. Jeg ved ikke om det er første gang man får det ind. Anden gang mærker jeg det faktisk ikke. Men første gang fik jeg noget trykken for brystet. Men selv den der varme ting, som man fik første gang fik jeg også anden gang, men ikke den der varme (udånding?) I: nej men ikke sådan en metalsmag i munden? Y3: jo når de sprøjter det der saltvand ind, jo det fik jeg. I: men ellers ikke noget Y3: nej men det blev nødt til at blive taget om, fordi der var ikke nedløb. I: ja det er også et mærkeligt term at bruge, men det er så var de ikke. Y3: men det er jo rigtigt nok, det er så fordi det ikke var helt almindeligt. I:Men de blev så tilfredse anden gang... Jamen så stopper vi igen. Mange tak fordi du gad at være med. 46