6. november Det Administrative Kontaktforum i Region Syddanmark

Transkript

1 6. november 2017 Det Administrative Kontaktforum i Region Syddanmark Høringssvar vedr. tværsektorielt forløbsprogram for mennesker med diabetes (Region Syddanmark) Region Syddanmark har på vegne af Det Administrative Kontaktforum den 9. oktober 2017 sendt forslag til tværsektorielt forløbsprogram for mennesker med diabetes i høring. Diabetesforeningen takker for fremsendelsen og muligheden for at afgive høringsvar. Diabetes er en alvorlig kronisk sygdom, som kræver meget af både sundhedsvæsen, patienterne selv og deres pårørende at håndtere. Det kræver høj, ensartet kvalitet i både forebyggelse og behandling, sammenhængende forløb, tæt tværsektorielt samarbejde samt tæt og løbende dialog og inddragelse af den enkelte og familien i eget forløb. Alvorligheden understøttes af de seneste tal, som viser, at danskere har diabetes fordelt med 20 % type 1-diabetes og 80 % type 2- diabetes danskere lever med uopdaget type 2-diabetes og 35 % af dem har en følgesygdom (både fysiske og psykiske), når de får diagnosen estimeres at have prædiabetes, og fremskrivninger viser, at danskere i 2030 vil være diagnosticeret med type 2-diabetes. Der er derfor et stort behov for tværsektorielle forløbsprogrammer i alle regioner, som skaber gode rammer og tilbud af høj kvalitet for personer med diabetes og deres pårørende. Overordnede kommentarer og anbefalinger I Diabetesforeningen er der generelt meget stor tilfredshed med, at Region Syddanmark har udarbejdet et samlet forløbsprogram for mennesker med diabetes. Vi kan kun tilslutte os formålet med programmet, som er at sikre: - Høj ensartet kvalitet af den samlede behandlings- og rehabiliteringsindsats i det syddanske sundhedsvæsen - Sammenhæng i borgenes forløb - Inddragelse af borgerne og deres pårørende

2 Diabetesforeningen anerkender de mange gode tiltag og forbedringer i forløbsprogrammet, herunder ikke mindst ambitionen om inddragelse, og at den sundhedsfaglige indsats i endnu højere grad tilpasses den enkelte patients/borgers situation, autonomi og ressourcer. Rigtig mange elementer i programmet er således i god overensstemmelse med Diabetesforeningens ønsker og holdninger. Det kan dog bemærkes, at i betragtning af hvor mange mennesker, der har været involveret i processen, så er der fortsat forbedringspotentiale på konkrete steder i programmet, samt behov for løbende at være opmærksom på at sikre og videreudvikle sammenhængen i indsatsen. Herudover er det vigtigt at sikre, at ressourcerne er tilstede for at kunne udfylde de høje ambitioner. Ovenstående bemærkning skal således ses i sammenhæng med, at der er en markant udvikling og konkrete tiltag i gang i disse år på diabetesområdet i alle sektorer. Disse tiltag rummer stort potentiale for yderligere forbedringer, men også udfordringer, hvis ikke indsatsen koordineres. Diabetesforeningen noterer sig derfor med tilfredshed, at der i papiret er nævnt koordinering med det kommende Steno Diabetes Center Odense (SDCO), ligesom der i følgeskrivelsen er angivet, at der kan ske ændringer som følge af den nye PLO-overenskomst med regionerne. Vi vil i den forbindelse benytte lejligheden til at opfordre til, at der arbejdes målrettet for at sikre den fornødne lægedækning i hele regionen. Diabetesforeningen ser det som helt afgørende med en tæt koordinering og sammenhæng mellem implementering af forløbsprogram og overenskomsten, og udvikling og etablering af SDCO. Ligeledes skal den videre indsats tage højde for den kommende nationale handlingsplan for diabetes, som forventes vedtaget i november Overordnet finder vi det også positivt, at der er udarbejdet en separat implementeringsplan, og at programmet løbende monitoreres, opdateres og suppleres med nye initiativer, bl.a. via de aktiviteter, som udspringer af SDCO, PRO-indsatsen og udviklingen inden for telemedicin mv. Overordnet vil vi også meget gerne anerkende, at patienter og Diabetesforeningen har været inddraget i udarbejdelse af programmet. Tilsvarende håber vi på en løbende inddragelse i videreudviklingen af indsatsen, helt i tråd med ambitionerne i programmet. Herudover en praktisk kommentar, der går på, at der med fordel kan overvejes en anden farve til baggrunden i dokumentet. Grøn baggrund gør det vanskeligt for svagtseende at læse og samtidig også svært for andre.

3 Konkrete kommentarer I forhold til målgrupperne for forløbsprogrammet, så er det positivt, at forslaget dækker type 1 og type 2 diabetes. Men samtidig bemærkes, at der er skrevet meget lidt om andre typer, herunder de med type 1½, som udgør en stor selvstændig gruppe, og som kræver særlige indsatser og viden. Vi finder det positivt, at der er fokus på alle aldersgrupper og i forslaget drøftes andre aldersgrænser end de vante. Tidlig opsporing Det er positivt, at der er fokus på tidlig opsporing, hvor der på fornuftig vis ses på tværs af, hvad læge, kommune og sygehus skal være opmærksomme på. I den forbindelse bør der være stor opmærksom på, hvordan man når risikogrupperne f.eks. lavtuddannede, etniske grupper og andre, som man ikke finder via sundhedsvæsenet, men som kræver opsøgende indsats på f.eks. skoler, jobcentre, arbejdspladser, belastede bydele, mv. En konkret bemærkning til side 16: Her henvises der til et valideret spørgeskema, men der ikke findes en anvisning i programmet af, hvor man kan finde det som f.eks. kommunal sundhedsmedarbejder. Samtidig vil vi bemærke, at Diabetesforeningen anvender en videnskabelig valideret risikotest, som vi gerne vil samarbejde om brugen af f.eks. i forbindelse med opsporingskampagner. Testen kan findes her: 2/fakta-om-diabetes-2/test-din-risiko.aspx. Kommunikation, adgang til hjælpemidler og borgerens kontakt til apotek Det er positivt, at programmet sætter fokus på kommunikation til patienter, kontakten til apotek og adgang til hjælpemidler. God information om tilbud, muligheder og viden om livet med diabetes er vigtigt, både for nydiagnosticerede og alle andre med diabetes. Det gælder f.eks. adgangen til medicinsamtaler for ny-diagnosticerede, som er et meget positivt tiltag, men som med fordel kunne udvides til patienter med mere komplekse forløb. I forhold til adgangen til hjælpemidler, så er det et centralt og vigtigt område, som fylder meget i diabetikernes liv, hvorfor det er positivt, at programmet kommer med anbefalinger til både kommuner og hospitalers ageren. Her følger en række konkrete kommentarer og forslag til afsnittet om udlevering af hjælpemidler og udbetaling af tilskud (s. 29): Kommentar s. 29, linje 3-4: Ekstraudgifter hedder i lovens forstand merudgifter. Det vil være klogest at bruge dette begreb for ikke at forvirre. Herudover er det desværre ikke en ret alle har. Forslag til ændring:

4 .deres diabetes og har mulighed for at søge om et tilskud til dækning af merudgifter forbundet med sygdommen Kommentar s. 29, linje 14-16: Kommunernes måde at behandle ansøgninger på er i vid udstrækning lovgivningsreguleret. Lovgivningen bliver forenklet pr. 1/ Forslag til ændring: Følgende sætning udelades: kommunerne bør ensrette og forenkle deres procedurer for ansøgning om tilskud og udlevering af hjælpemidler Kommentar s. 29, 2. spalte: Efter 4. spalte mangler en beskrivelse af redskaber/hjælpemidler, som kan tildeles/bevilges af begge sektorer. Forslag til ændring: efter 4. afsnit indsættes følgende sætning: Der findes apparater, som både opfylder kriterierne for henholdsvis behandlingsredskab og hjælpemiddel. Ved tvivl, skal det først afklares om apparatet kan bevilges som behandlingsredskab, og dernæst kan ansøgningen behandles efter reglerne om hjælpemidler. Det er sygehuset og kommunen, som skal afklare betalingsspørgsmålet indbyrdes. Tvivlen må ikke ligge personen med diabetes til last. (henvisning til AST s principafgørelse og cirkulære nr.9079) Kommentar s. 29, 3. sidste linje: Beskrivelsen er ikke fyldestgørende. Begrebet specialvarer er ikke alment kendt. Definition mangler. Forslag til ændring: Merudgifter udgøres af egenbetaling til medicin, transportudgifter til kontrol og udgifter til hurtigvirkende kulhydrat ved lavt blodsukker, samt fornyelse af kørekort. Herudover en godkendt kosttakst (Fremgår af Diabetesforeningens hjemmeside). Kosttaksten kan gives henholdsvis med og uden specialvarer, som eksempelvis sødemidler, sukkerfri læskedrikke og marmelade. Tilskud til specialvarer gives dog kun i tilfælde, hvor personen med diabetes ikke kan håndtere behandling med supplering af hurtigvirkende insulin Sygdomsmestring, patientuddannelse og træning i kommunerne Der er i udkastet meget fokus på forebyggelse i kommunerne, og det som visse steder kaldes patientskoler. Overordnet fremstår det meget positivt, at der er så meget fokus på den borgerrettede forebyggelse, ligesom vi kun kan anerkende, at patienternes anbefalinger fremhæves. Der kunne dog ønskes flere forslag til konkret indhold. I forhold til håndtering af den sygdomsspecifikke patientuddannelse i kommunerne senest per 1. januar 2019, så står det uklart, hvad der fremadrettet stadig skal leveres på ambulatorierne. Kun to steder er nævnt undervisning af personer med type 1-diabetes på hospitalerne, hvilket ikke stemmer overens med den fokus, som området har i forbindelse med SDCO. Derudover fremgår det ikke om der følger ressourcer med over til kommunerne, som følge af den ekstra opgave. Det er således helt afgørende, at kommunerne har de nødvendige kompetencer og afsætter de nødven-

5 dige ressourcer til opgaven, ikke mindst når målgruppen er alle diabetesformer, som det fremgår i afsnit 10. Umiddelbart vurderet er det i dag således kun en del af kommunerne, som har sygdomsspecifik undervisning. Et tæt samarbejde med hospitalerne og det kommende SDCO vurderes at være nødvendig, såfremt opgaven skal løftes for alle områder og i alle kommuner. I afsnit 11 introduceres udtrykket sygdomsmestring. Det er lidt uklart, hvorvidt sygdomsmestring dækker andet og bredere end forebyggelse? Kan med fordel præciseres. Diabetesforeningen finder det meget positivt, at der er fokus på de pårørende. Dog finder vi det uhensigtsmæssigt med den skarpe opdeling mellem den syge og de pårørende. I projektet PIFT, hvor Region Syddanmark er partner, er der skabt gode resultater ved at involverer den syge og de pårørende (familien) fælles, da målet er at samarbejde om en bedre hverdag med diabetes. Vi er enige i, at pårørendeinvolvering ikke nødvendigvis skal være et krav, men involvering af de pårørende bør være et fokus og en prioritet i tilbuddet til patienten. I den forbindelse er ledelsesmæssig opbakning vigtigt, således atder afsættes og bruges tid på oplæring og træning af de sundhedsprofessionelle i at involvere familien. I forhold til henvisning er vi glade for, at der i teksten er et meget kort afsnit omkring henvisning fra almen praksis til kommunerne. Vores erfaringer fra mange kommuner er, at en af de største udfordringer ligger i, at alt for få personer bliver henvist. Vigtigheden af, at alle bliver henvist kan ikke betones og tydeliggøres nok. Endelig finder vi det vigtigt, at fokus på overgangen til lokale sportsklubber eller andre motionstilbud fastholdes. Ernæringsindsats i kommunen, almen praksis og på sygehuset Sund og god ernæring er vigtig for mennesker med diabetes; men ligeledes for risikogrupperne og den generelle befolkning. Derfor er vi glade for, at der i programmet er et selvstændigt afsnit om dette, som sætter en god retning på indsatsen. Indsatsen skal stå på en stærk faglig viden. Dette er betonet, men kan præciseres yderligere. For eksempel vil vi foreslå, at sætningen i første spalte, tredje afsnit, side 42: Diætbehandling.. gennemføres af fagpersoner justeres med følgende formulering til sidst kompetencer svarende til en autoriseret klinisk diætist.. Tilsvarende vil det i femte afsnit, første spalte, s. 42 være relevant at tilføje, at ernæringsindsatsen bør understøttes af et tværfagligt samarbejde med relevante sundhedsprofessionelle, som f.eks. læge, ergoterapeut,

6 hjemmesygeplejeske mv. Ovenstående matcher Sundhedsstyrelsens seneste anbefalinger publiceret i april Børn og unge Det er positivt, at der er fokus på børn og unge, men det bemærkes, at der kunne være flere konkrete forslag, lige som vi savner noget mere fokus på de årige, der er teenagere, med alt hvad det indebærer. I forhold til kontakten til børn og unge med type 1-diabetes, er det vigtigt at være opmærksom på at håndtering af sygdommen kræver store ressourcer hos familierne. Herudover skal der være opmærksomhed på, at det kan være nødvendigt at involvere socialområdet i kommunen, så familierne kan understøttes i at håndtere sygdommen. Samtidig har sygehuset i forbindelse med børn med type 1-diabetes en opgave i at klæde relevante fagpersoner (f.eks. lærere og pædagoger) på til at kunne tage vare på barnet eller den unge i daginstitutionen eller skolen, da alle børn har brug for hjælp til behandling af deres diabetes i institutioner og skoler. Konkret kunne en model være, at et diabetesteam, diætist og sygeplejerske besøger institution/skole ved diagnosetidspunktet og ved skift af institution/skole samt ved behov derudover. Derudover er det en stor hjælp for børnefamilierne, hvis der på børneambulatoriet er en socialrådgiver tilknyttet, som kan hjælpe med at tage kontakten til kommunen og herigennem koordinere behovet for støtte. Skulle ovenstående medføre behov for spørgsmål eller yderligere drøftelse står vi naturligvis til rådighed. Med venlig hilsen Henrik Nedergaard Adm. direktør John Arne Sørensen Regionsudvalgsformand Region Syddanmark