Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen 90. årgang Nr. 2 Marts 2014 Unikt samarbejdsprojekt i Randersklyngen Danskerne og sundheden i 2030 Patient empowerment nyt mantra
Danish Health Care Journal 90. årgang 2/2014 Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen udgives af Dansk Selskab for ledelse i Sundhedsvæsenet. ISSN: 2245-7100. Henvendelse om medlemsoptagelse i DSS og om ændringer i medlemsregistrering rettes til: Sekretariatsleder Tove Krarup Tlf: 24 66 48 90 E-mail: tovekrarup@mail.dk Artikler til TFDS: Se forfattervejledning på www.dssnet.dk Kommende deadlines: Martsudgaven: 10.02.14 Apriludgaven: 10.03.14 Septemberudgaven: 11.08.14 Redaktionsudvalg Afdelingschef, cheflæge Hans Peder Graversen, formand Kvalitet og Data, Region Midtjylland Tlf.: 78 41 23 00 E-mail: hangra@rm.dk Cheflæge Paul D. Bartels, Faglig leder af Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram Tlf.: 87 28 49 70 E-mail: paul.bartels@stab.rm.dk Oversygeplejerske, MPM Bente Dam Akutafdelingen Viborg, Hospitalsenheden Midt Tlf.: 22 13 43 90 E-mail: bente.dam@viborg.rm.dk Vicedirektør Peter Mandrup Jensen Nordsjællands Hospital E-mail: peter.mandrup.jensen@ regionh.dk Adm. direktør Jens-Otto Skovgard Jeppesen Specialhospitalet FILADELFIA Tlf.: 24 94 56 12 E-mail: jesje@filadelfia.dk Direktør Vagn Nielsen, Sundhedsstyrelsen Tlf.: 72 22 76 01 E-mail: vn@sst.dk Jan Nielsen Centerchef, Aalborg Sygehus E-mail: j.nielsen@rn.dk Konsulent John Arne Sørensen Tlf.: 30 28 46 25 E-mail: johnarnesorensen@gmail.com Redaktion Afdelingschef, cheflæge Hans Peder Graversen Kvalitet og Data, Region Midtjylland Tlf.: 78 41 23 00 E-mail: hangra@rm.dk Journalist/redaktionssekretær Beth Werner E-mail: freefyn@mail.tele.dk Indholdsfortegnelse Synspunkt Patienten er vågnet... 3 Af Hans Peder Graversen Sundhedsvæsenet lige nu Et sundhedsvæsen uden knaster... 5 Af Birgit Rostrup Brugerinddragelse i sundhedstjenesteforskning...15 Af Anne Lee og Birgitte Nørgaard Dansk sundhed 2030...20 Af Henrik Bendix og Hans Peder Graversen Ny rolle- og magtfordeling mellem patienter og sundhedsprofessionelle...30 Af Lene Pedersen og Katrine Kirk Generalforsamling DSS torsdag den 8. maj 2014...44 Abonnement: Abonnement på TFDS oprettes på www.dssnet.dk. Pris: kr. 500,00 incl. moms for 8 årlige onlineudgaver. Annoncer: Dansk Mediaforsyning ApS Elkjærvej 19, stuen, 8230 Åbyhøj Tlf. 70 22 40 88 E-mail: oe@dmfnet.dk Layout og produktion: ProGrafisk ApS Tlf. 63 38 39 40 Forsidefoto: Praktiserende læge Svend Kier, Randers deltager i et unikt midtjysk samarbejdsprojekt mellem sygehus, kommuner og praksis. Foto: John Bräuner
Efteruddannelse s yddansk u nive rsite t En verden af ny viden På Syddansk Universitet har vi et mangfoldigt udbud af masteruddannelser, som giver dig flere kompetencer. Og som øger dine muligheder for at gøre et karrierespring. Du kan blandt andet læse forskningsbaserede masteruddannelser inden for: Offentlig kvalitet og ledelse Public Management Offentlig ledelse INFORMATIONSMØDE Odense Tirsdag d. 18. marts kl. 15.30-18.30 på Syddansk Universitet Kontakt os på tlf. 65 50 10 54 eller skriv til efteruddannelse@sdu.dk ForskningsbasE r E t EFt E ruddanne lse
Patienten er vågnet og vil nu være medproducent af sit behandlingsforløb Af Hans Peder Graversen, Cheflæge, afdelingschef for Kvalitet og Data, Region Midtjylland Der er tendenser at spore som varsler store forandringer på sundhedsområdet. I fremtiden vil både patientens viden og den sundhedsvidenskabelige evidens indgå i udformningen af de individuelle behandlingsforløb. Flere af de aktuelle begreber, vi nu lærer at kende, skitserer denne reform: Patientinddragelse, patient empowerment, patientstyret behandling og patientinitieret behandlingsindsats. Magtrelationen mellem patient og behandler er ved at forskyde sig og magten deles efter de nye principper. Forvandlingen påkalder sig alle lederes opmærksomhed, og forandringerne skal ledes efter nye mål. Nye mål som allerede er formuleret og dukker op i regionernes sundhedsplaner for 2013-2017. Rammen for sundhedsvæsenets samlede indsats er også under forandring. Rammen er i højere grad blevet fælleseje. Der foregår flere fremadrettede projekter, hvor region og kommuner går sammen, for at finde de lavpraktiske og fornuftige løsninger på udfordringen med at levere sammenhængende patientforløb. De to sektorer forsøger at arbejde med behandlingsforløb, uden at det mærkes, hvor økonomien stammer fra. Det er et opgør med den kassetænkning som længe har udgjort en barriere. Projekterne omfatter patientinddragelse og de praktiserende læger deltager også. Erfaringerne fra de mange afprøvede metoder og modeller for smidigt samarbejde på tværs af sektorgrænser kan høstes inden længe. Og de bliver formentlig indarbejdet i de sundhedsaftaler, der snart skal udarbejdes og vedtages politisk. Sundhedsaftaler, som vil skabe den nye norm for samarbejdet. Der er grund til at have store forventninger. De sundhedsprofessionelle skal i den kommende tid forholde sig til udfordringerne og med ledelsernes støtte finde frem til nye arbejdsmetoder, der giver succes med behandlingsforløbene. Borgere og patienter vil evaluere, om der kommer handling efter de mange velmenende ord. Læserne af Tidsskriftet kan denne gang få indblik i de nye tendenser og muligheder. Gå til ledelsesbloggen på DSSnet 4 TFDS 2 2014 SYNSPUNKT
Et sundhedsvæsen uden knaster Regionshospitalet Randers, fire kommuner og praksis er kommet langt ved at kigge på forudsætninger i stedet for modsætninger Birgit Rostrup, journalist Det er ikke første gang, sundhedssektoren forsøger at arbejde på tværs, men det er første gang, nogen når så langt. Randersklyngen vækker opsigt med et stort samarbejdsprojekt. Patienterne står øverst, når jeg beskriver hierarkiet i sundhedsvæsenet. Jeg betragter dem som en slags bestyrelse, der har kastet nogle penge ind i vores sundhedsvæsen. De har så givet mig lov til at bestyre nogle af deres midler, hvis de nu skulle gå hen og blive syge. Derfor skal jeg selvfølgelig være ydmyg overfor opgaven. Udmeldingen lyder indlysende og usædvanlig på samme tid. Den kommer fra Marianne Jensen, sygeplejefaglig direktør på Regionshospitalet Randers og en af nøglepersonerne i Randersklyngen, der har indledt et unikt samarbejdsprojekt mellem sygehus, kommuner og praktiserende læger. Et bedre og mere sammenhængende patientforløb er det allervigtigste i vores sundhedsvæsen, siger Marianne Jensen. For hende må det ikke være et spørgsmål om»dem«og»os«hverken mellem patienter og behandlere eller mellem de forskellige»kasser«i sundhedsvæsenet. Med Randersklyngen tror jeg, at vi har fået opbygget en positiv relation. Det giver mere tillid og tryghed og dermed mulighed for at gøre det rigtige, når vi begynder at se hinandens forudsætninger i stedet for hinandens modsætninger,«siger den sygeplejefaglige direktør på Regionshospitalet Randers. Randersklyngen indledte for to år siden et samarbejdsprojekt mellem Regionshospitalet Randers, de fire kommuner, Randers, Norddjurs, Syddjurs og Favrskov og de praktiserende læger. 150 ledere fra de forskellige instanser har deltaget med ideer og faglige diskussioner i det tværgående projekt, som også hedder»sundhedsstrategisk ledelse i det nære sundhedsvæsen«. Sundhedsvæsenet skal give mening Der er netop udgivet en rapport»sundhedsvæsen uden knaster«, http://www.sundhedsledere.dk/billeder-og-dokumenter/evaluering, der opsummerer forløbet og målene i projektet: Sundhedsvæsenet skal udføres der, hvor det giver mest mening. SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU TFDS 2 2014 5
Der skal være åbenhed mellem de forskellige sektorer. Sundhedsopgaverne skal ikke nødvendigvis organiseres og løses på samme måde, som det sker nu. Kassetænkningen skal væk. Kommunen, sygehuset og de praktiserende læger skal hver især tænke i helheder og hvad der er bedst for borgeren også når der går noget fra dem selv. Tre overordnede spor har været afsættet i det ambitiøse projekt. Det hele begyndte med, at parterne formulerede en fælles vision og strategi. En slags skolebænk samlede lederne, så de lærte hinanden at kende. Laboratorierne var næste fase. Her blev de nye samarbejdsformer udviklet og afprøvet i fem praksisnære laboratorier. Tredje spor er den del, hvor lederne fra de forskellige sektorer mødes på tværs af sektorer og faglighed. Målgruppen er ledelsen på sygehuset og i kommunerne samt de praktiserende læger. Udgangspunktet for skolebænken er en meget bred gruppe. Deltagerne fik sat ansigt på hinanden og lærte at kende hinandens forudsætninger. Det vanskelige i den proces var at få sammensat et forløb, hvor det faglige indhold matcher alle deltagere, der havde vidt forskellige erfaringer og uddannelse indenfor ledelse. Efterfølgende evaluering viste alligevel, at projektet blev en succes. Især var laboratoriedelen en vinder. Her arbejdede gruppen med at udvikle nye modeller og redskaber i en intensiv proces, som højst måtte vare 30 dage, før den»udkom«med en prototype. Konkret har der været fokus på borgere med KOL, ældre i hjemmesygepleje, sårpatienter, børn med inkontinens og borgere med akut hoftebrud. Resultaterne, der kom ud af laboratorierne, er blandt andet tilbud om IV-behandling i eget hjem, en fælles model for tidlig opsporing af begyndende sygdom (TOBS), ensartet uddannelse af sårsygeplejersker, et sammenhængende forløb for børn med inkontinens og et pakkeforløb på tværs af sektorerne for borgere med akut hoftebrud. Det fælles sprog Siden juni 2013 har deltagerne udfyldt et TOBS-skema i hjemmeplejen og på plejecentrene. Den tidlige opsporing af begyndende sygdomme skal opdage en forværring i borgerens tilstand ved at måle puls, temperatur, åndedræt og blodtryk. Tallene tælles sammen til en fælles TOBSscore i et system, der arbejdes på at få udbredt til hele Randersklyngen. Det fælles sprog er vigtigt. De praktiserende læger eller sygehuset får en rigtig god pakke fra hjemmesygeplejersken, når hun ringer ind med tallene, fordi de er lavet ud fra objektive værdier. Nu har vi en fælles standard, siger Sine Møller Sørensen, fuldmægtig i Sekretariatet Social og Sundhed i Favrskov Kommune og projektleder i Randersklyngen. Regionshospitalet har flere gange efterlyst en lettere adgang til basisoplysninger fra hjemmesygeplejen. Det er lavpraktisk og måske kun en lille ting, men det er vigtigt, at vi får et fælles sprog ud fra TOBS-skemaet og at der for eksempel kun er ét direkte telefonnummer til hjemmesygeplejen i stedet for syv 6 TFDS 2 2014 SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU
Marianne Jensen, sygeplejefaglig direktør på Regionshospitalet Randers, insisterer på, at det skal være patienterne, der binder lederne i sundhedsvæsnets forskellige sektorer sammen: I Randersklyngen er der kommet en hjertelighed og god tone mellem lederne. Og det skal der også til, før man kan arbejde sammen om at gøre det bedste for patienten uden at tænke på, hvad der lige er bedst for»min kasse«. Foto: John Bräuner, Regionshospitalet Randers SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU TFDS 2 2014 7
Sine Møller Sørensen, fuldmægtig i Sekretariatet Social og Sundhed i Favrskov Kommune og projektleder i Randersklyngen: Det kræver først og fremmest mod at gennemføre et sundhedsvæsen uden knaster. Alle sektorer skal tænke i helheder. Det giver kun mening, hvis første og sidste led er med. Foto: John Bräuner, Regionshospitalet Randers 8 TFDS 2 2014 SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU
numre. Det arbejder vi meget på, siger Sine Møller Sørensen. Hun er stolt over Randersklyngens arbejde og resultater, men hun lægger heller ikke skjul på, at der skal hårdt arbejde, engagement og vilje til. Vi bruger meget krudt på den her tredeling, for vi har forskellige kulturer, økonomier og ledelsesstrukturer i kommunerne, sygehusene og hos de praktiserende læger. Et patientforløb er først en succes, når det er fulgt helt til dørs. Det lyder simpelt og selvfølgeligt, men det er svært at få til at fungere i praksis. Men vi insisterede på at finde det, vi var enige om og ikke det, der skilte os ad. Vi har jo alle tre parter en gensidig afhængighed. Et patientforløb lykkes ikke, hvis der ikke er en ordentlig udskrivning fra sygehuset og hvis indlæggelsen ikke var i orden fra kommunens og den praktiserende læges side, siger Randersklyngens projektleder. Et af hovedbudskaberne til klyngesamarbejdets deltagere er, at de skal tænke åbent og frit og glemme, hvor de kommer fra. Det drejer sig om, hvad der er bedst og lettest for borgeren og for alle i sundhedsvæsnet. Klyngesamarbejdet går ud på at tænke samfundsøkonomisk og så lige lade ens egen kasse blive uden for tankerne et øjeblik. Det kræver mod af alle parter. De risikerer alle at miste noget, siger Sine Møller Sørensen. Rette arbejdsstyrke på rette sted Marianne Jensen, sygeplejefaglig direktør på Regionshospitalet Randers, er en af dem, der risikerer at miste noget, hvis der skal tænkes helt ud af sektorkassen. Jo flere patienter, jo større imperium. Sådan kunne vi godt tænke, men i virkeligheden skal vi holde borgerne raske så længe som muligt. Et brækket ben kunne tidligere betyde indlæggelse i seks dage. I den ideelle verden bør de borgere komme hjem på tredjedagen. Så»mister«vi på sygehuset 900 sengedage om året, og det kan igen betyde, at vi kan undvære tre sygeplejersker, siger Marianne Jensen. Derfor skal der tænkes i ansættelser på tværs af sektorerne i fremtidens sundhedsvæsen. Der vil nemlig blive krævet andre kompetencer i primærsektoren. Her kommer den store ledelsesudfordring, for lederne skal sørge for, at den rette arbejdsstyrke i sundhedsvæsenet er på det rette sted. Og personalet skal vænne sig til at reflektere anderledes. Når en patient får en urinvejsinfektion under indlæggelsen, tænker sygeplejersken normalt:»hov, nu har du fået det. Nu skal jeg sørge for, at du kommer i behandling«. I stedet for skal de til at tænke:»hvad kunne jeg have gjort, så du ikke fik den infektion, siger den sygeplejefaglige direktør. Grænseoverskridende Fremover vil Marianne Jensen og en fuldmægtig fra administrationen onsdag morgen gå en særlig stuegang på en bestemt udvalgt afdeling for at finde ud af, hvorfor 24 udvalgte patienter stadig er indlagt. Folk vil helst hjem, så det er oplagt, at vi prøver at finde ud af, om vi kunne have gjort noget, så de ikke behøver at ligge på hospitalet. SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU TFDS 2 2014 9
Et typisk svar kunne være, at 16 er syge, fire er på ventetider til en undersøgelse, og fire har fået komplikationer under indlæggelsen. Jeg kan godt mærke, at onsdagsbesøgene bliver lidt grænseoverskridende for afdelingsledelserne. Jeg ved også, at jeg kan lyde som en skrap harpe, når jeg ikke vil nøjes med at rose de 95 procent af indlæggelserne, der er forløbet fint. De sidste fem procent af patienterne er jo ikke tilfredse, siger den sygeplejefaglige direktør. Hun mærker, at tingene så småt begynder at flytte sig. Det hjælper især, når der efterhånden kan blive målt mere og mere på resultaterne. Det rykker rundt omkring. Specielt i USA er man meget fokuseret på forebyggelse. Jeg tror på et projekt som det her i Randersklyngen. Vi er nemlig kommet tættere på hinanden og har fået forståelse og sympati for hinanden, så vi mere og mere tænker på borgeren og ikke på vores egne forskellige vilkår. De praktiserende læger er også på vej, selvom en gruppe med et liberalt erhverv som deres selvfølgelig kan være en udfordring for at arbejde på tværs i sundhedsvæsnet. De skal jo også til at planlægge bedre. Måske kunne et forebyggende samarbejde med kommunen for eksempel omkring et barn med inkontinens være bedre i første omgang end en indlæggelse. Det er sådan nogle tiltag, der er fremtidens sundhedsvæsen, siger Marianne Jensen. Musketéreden»Spar en milliard.«de kommunale ledere var klar over, at der skulle nytænkes, da Region Midtjylland meldte ud om voldsomme besparelser. Det her bliver svært, tænkte vi. Der skulle nedlægges sengepladser, og vi bliver jo ikke ligefrem præmieret for at tage borgerne hurtigt hjem. Vi var simpelthen nødt til at finde en musketérånd,«siger Peter Mikkelsen, ældrechef i Favrskov Kommune. Lederne indenfor sundhedsvæsenet i de fire kommuner, Randers, Norddjurs, Syddjurs og Favrskov mødtes med lederne på Regionshospitalet Randers og de praktiserende læger, og de blev enige om at arbejde på tværs i projektet»et sundhedsvæsen uden knaster«. For fem-seks år siden ville ingen af os have troet, at det var muligt. Hvis nogen fra sygehuset eller en praktiserende læge ringer i dag, sidder man og håber, at man kan hjælpe. Tidligere tænkte man:»hvordan holder jeg bedst skindet på egen næse«, siger Peter Mikkelsen. Han kan allerede nu se, at Favrskov og i øvrigt hele samfundet kommer til at spare på færre indlæggelser. 10 TFDS 2 2014 SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU
Peter Mikkelsen, ældrechef i Favrskov Kommune, blev for alvor klar over Randersklyngens unikke koncept, da hele styregruppen blev fotograferet under et besøg på Frederiksberg Hospital: Overlægen tog et billede af os, fordi det var første gang, han havde oplevet, at sundhedssektoren var repræsenteret ved både kommune, sygehus og de praktiserende læger. Foto: John Bräuner, Regionshospitalet Randers SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU TFDS 2 2014 11
Det er endnu for nyt til at fastslå med sikkerhed, hvad vi sparer. Det vigtigste er, at borgeren får en bedre behandling. Ved at komme tidligt hjem fra sygehuset bliver borgeren hurtigere rask. Det viser undersøgelser, og på den både bliver der også sparet på længere sigt, siger Favrskovs ældrechef. Mere kompetenceudvikling i hjemmesygeplejen er en automatisk del af projektet. Allerede nu gives der IV-behandling i hjemmene. Det havde ikke været naturligt bare for et par år siden. Medarbejderne har taget de nye tider til sig og synes, at det forebyggende arbejde og det fælles sprog har gjort det lettere at kunne handle i god tid og dermed gøre det bedre for borgeren. Selvfølgelig tænker vi også over, hvor meget kommunen kan tage på sig af nye opgaver, men vi skal nok få vores planer udført, siger Lene Jensen, sundhedschef i Randers Kommune. En fælles videnkasse De kommunale ledere synes specielt godt om projektets laboratorier, hvor de nye planer kunne blive afprøvet hurtigt og i virkelighedsnære rammer. Man kunne blive høj af at opleve den store samling af topledere, som alle gik på banen og sagde:»det her, det vil vi på tværs af alle sundhedsvæsenets sektorer«. Alle var så hooked på det. Når lederne er med, så bliver det også tilladt for medarbejderne at tænke ud af deres egen sektor. Der skal bruges noget tid på det, men den investering er givet godt ud, siger Jørgen Andersen, direktør i Syddjurs Kommune. Det er en stor gevinst, at søjlerne mellem de forskellige sundhedssektorer nu er brudt ned til fordel for borgeren. Før sagde vi jo tit:»det her må regionen tage sig af«. Det er banebrydende, at vi nu tager afsæt i fælles metoder. Der er ikke bare tale om gode ord og hensigter. Vi har fået en fælles videnkasse, som rent faktisk medfører en forandring, siger Søs Fuglsang, ældre- og omsorgschef i Norddjurs Kommune. 12 TFDS 2 2014 SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU
Op af skyttegraven»et farvand med masser af skær i.«svend Kier, praktiserende læge i Randers og med i Randersklyngens samarbejde, tror ikke, at man kan opnå det helt ideelle team-arbejde på tværs af alle sektorer i sundhedsvæsenet. Men han er overbevist om, at man kan komme langt. I Randersklyngen er vi kommet et godt stykke af vejen. Vi har tillid til hinanden. Vi praktiserende læger vil også gerne have en ensartet aftale. Lægerne udgør et liberalt erhverv, men samarbejdet kan styrkes ved at lave flere lokalaftaler med kommunerne, siger Svend Kier. Svend Kier, praktiserende læge i Randers: Samarbejdsstrukturen i sundhedsvæsnet er kompliceret, men Randersklyngens projekt er effektivt, fordi vi afprøver nye ideer i små, hurtige forsøg i laboratorierne. Vi får på den måde let en fornemmelse af, hvad der virker og ikke virker. Foto: John Bräuner, Regionshospitalet Randers SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU TFDS 2 2014 13
Mod bliver ifølge ham den største udfordring for lægerne, kommunerne og sygehusvæsnet. Vi skal turde lade pengene følge borgeren, uanset om det så betyder, at en sektor skal afgive penge til en anden bare det betyder at borgeren får en bedre og mere sammenhængende behandling. De praktiserende læger er også optaget af, hvordan borgeren får den bedste behandling. Forandringer vil altid komme, hvis der er et pres fra borgeren om forandringer. Det er et spørgsmål om udbud og efterspørgsel. Særligt uddannede sårsygeplejersker kunne være et eksempel på et af fremtidens tiltag. Hun tager et billede af et sår hjemme hos borgeren og sender billedet til mig eller sygehuset for at spørge, hvad behandlingen skal være her. Sådan et tiltag vil være gavnligt for patienten og samfundsøkonomien, for alternativet er, at borgeren skulle have været på sygehus eller til lægen, siger Svend Kier. Han er overbevist om, at de praktiserende læger kommer til at bruge kommunerne mere. Et bedre system uden stive grænser kræver dog, at vi nedbryder hinandens fjendebilleder og kommer op af skyttegraven. De praktiserende læger er nødvendige at have med i et samarbejde på tværs, for vi er gode til at møde borgeren. Vi sidder inde med et overblik og ved, hvor det er bedst at sende borgeren hen. Vi er bredt funderet fra vorter til kræft. Vores svaghed er de komplicerede sygdomstilfælde, men vi er gode til at spotte en mistanke, siger Svend Kier. Brand din virksomhed! En annonce eller virksomhedsprofil i Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen bliver set af beslutningstagere i det danske sundhedsvæsen! Er du/i interesserede i at blive set, så kontakt Dansk Mediaforsyning ApS på telefon 70 22 40 88 14 TFDS 2 2014 SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU
Brugerinddragelse i sundhedstjenesteforskning nyt selvstændigt punkt på den sundhedspolitiske dagsorden Af Anne Lee og Birgitte Nørgaard Brugerinddragelse er på dagsordenen nationalt og internationalt; det er det i sundhedsvæsenet og det er det i den forskning, der foregår i, og om sundhedsvæsenet. Internationalt har man i regi af en interessegruppe under Health Technology Assessment international 1 gennem flere år arbejdet med brugerinddragelse, primært i relation til udvikling af principper for inddragelse af brugere, samt dokumentation af brugerinddragelse i Medicinske Teknologi Vurderinger (MTV). Især i England er der igennem en årrække og i regi af sundhedsministeriet (National Health Services) og lokale engelske sundhedsmyndigheder taget en række initiativer for at fremme brugerinddragelse i sundhedstjenesteforskning og der er opbygget en del erfaringer på området. På en nyligt afholdt konference fremgik det, at der er gode argumenter og erfaringer med brugerinddragelse i sundhedstjenesteforskning, men også et behov for stadig at udvikle området. Mere og mere brugerinddragelse i forskning Også i Danmark arbejdes der med brugerinddragelse i sundhedstjenesteforskning. Senest er området indskrevet i et oplæg til en samling af Det Strategiske forskningsråd, Rådet for Teknologi og Innovation og Højteknologifonden i et nyt råd, og heri hedder det bl.a. at» brugerne skal være i centrum og rådets aktiviteter skal være fleksible og løbende kunne tilpasses brugernes behov «2. Brugerinddragelse i forskning er således blevet et selvstændigt punkt på dagsordenen. Sundhedstjenesteforskning beskæftiger sig med sundhedsvæsenets organisering, aktiviteter og resultater og med samspillet mellem befolkningens behov og sundhedsvæsenets funktioner og ydelser; alt sammen med henblik på forbedret kvalitet, service og ressourceseudnyttelse. Argumenterne for at inddrage brugere i sundhedstjenesteforskning er både demokratiske, etiske og praktiske. SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU TFDS 2 2014 15
I et demokratisk samfund er det et grundprincip at mennesker har indflydelse på beslutninger, der berører dem. Et princip, der underbygges etisk og i lovgivningen om menneskerettigheder og som udtrykkes i et slogan»intet om os, uden os«tidligere anvendt af marginaliserede grupper, eksempelvis psykiatriske patienter, og nu af den engelske organisation for brugerinddragelse, INVOLVE. 3 Mennesker, der berøres af forskning har således et demokratisk og etisk begrundet krav om at blive 16 TFDS 2 2014 SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU
hørt i forhold til såvel hvilke forskningsfelter, der prioriteres, som i forhold til hvordan forskning udføres. Derudover har brugerne individuelle og kollektive erfaringer og perspektiver og dermed en viden, der er anderledes og som med fordel kan supplere den videnskabelige viden, der traditionelt er styrende for sundhedstjenesteforskning. Men spørgsmål som; hvem er brugerne, hvilken forskning skal de inddrages i og hvordan inddrages de i forskning, trænger sig på. I hvilken forskning og hvordan skal brugerne inddrages I det følgende gives der nogle foreløbige bud på disse spørgemål, foreløbige fordi brugerinddragelse i forskning er under udvikling og der endnu ikke er, og måske aldrig vil blive, endegyldige svar. Brugerne er patienter og pårørende men også ansatte i sundhedsvæsenet. De er alle aktører der, på væsensforskellig vis erfarer, fortolker og handler i forhold til sygdom og sundhedsvæsen. Forhold, der har indflydelse på om og hvordan sundhedsydelser prioriteres, tilrettelægges, anvendes og hvilken effekt, de har. Brugerne er således også alle aktører i forhold til sundhedstjenesteforskning, ved eksempelvis at deltage i konkrete forskningsprojekter, anvende eller modtage behandling, der bygger på forskning, eller ved at de som samfundsborgere er med til at finansiere forskning. For at se perspektiverne i hvilken forskning, brugerne kan inddrages i, hvordan det kan gøres og med hvilket formål, kan det være hensigtsmæssigt at inddele brugerinddragelse i forskning i følgende fire kategorier: Forskning i brugerperspektiver Brugerinddragelse i forskningsprocessen Forskning i inddragelse af brugere i sundhedsvæsnet Forskning i brugerinddragelse i forskning Forskning i brugerperspektiver Forskning i brugerperspektiver foregår gennem udforskning af forventninger, erfaringer og ønsker i forhold til sygdom, behandling og rehabilitering; i forbindelse med udvikling, implementering og evaluering af ny teknologi og sundhedsvæsenets ydelser. Derudover foregår det ved at inddrage selvrapporterede effekter ved vurdering af behandlinger og ydelser, herunder selvvurderet helbredsrelateret livskvalitet (Quality of life), ved at inddrage brugernes præferencer (eksempelvis gennem en undersøgelse af deres betalingsvillighed i form af Discrete Choice Modellering) og, som noget forholdsvis nyt, ved at inddrage patientrapporteret behandlingsbelastning (Patient-reported measures of burden of treatment), der omhandler den arbejdsbyrde der pålægges patienter og pårørende i forbindelse med behandling og egenomsorg. Her er brugerne altså inddraget som informanter. Brugerinddragelse i forskningsprocessen Brugerinddragelse i forskningsprocessen kan ideelt ske gennem inddragelse af brugere i processen fra prioritering af forskningstiltag og tildeling af forskningsmidler over SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU TFDS 2 2014 17
selve forskningsprocessen og til formidling og nyttiggørelse af denne. Brugernes involvering i selve forskningsprocessen kan ske på et kontinuum fra at brugere indgår i følgegrupper til at de deltager i selve forskningen eller dele af denne som i: udvikling af fokus for forskning udvikling af de konkrete forskningsspørgsmål innovation/udvikling/testning af sundhedsteknologiske løsninger videns generering/dataindsamling vurdering og tolkning af genereret viden formidling af forskningsbaseret viden Om forfatterne Anne Lee Cand. scient. san., sygeplejerske. Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning ved Syddansk Universitet. ale@cast.sdu.dk Birgitte Nørgaard Ph.d., cand.cur., sygeplejerske. Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning ved Syddansk Universitet. binorgaard@cast.sdu.dk Rollen for brugernes deltagelse i selve forskningsprocessen er således mindre klar og kan i princippet spænde fra at være repræsentant (for sig selv/for en gruppe) til at være et fuldgyldigt og ligeværdigt medlem af forskergruppen. Forskning i brugerinddragelse Forskning i brugerinddragelse omfatter forskning i hvordan og med hvilket udbytte patienter inddrages i egen behandling og beslutninger vedrørende denne, samt i udvikling og kvalitetssikring af sundhedsvæsnet som sådan. Det kan ske via samtaler, patientuddannelse og overholdelse af behandlingsforskrifter og hjemmemonitorering og via deltagelse i brugerpaneler, tilfredshedsundersøgelser m.m. Forskning i brugerinddragelse i forskning Forskning i brugerinddragelse i forskning anlægger et metaperspektiv der omfatter afprøvning og generering af viden i forhold til de tre tidligere kategorier og giver således svar på; hvem og i hvad, hvordan og hvornår brugerinddragelse i sundhedstjenesteforskning 18 TFDS 2 2014 SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU
bedst fungerer og med hvilket udbytte. Mens der endnu er sparsom erfaring med især brugerinddragelse i forskningsprocessen i Danmark, tyder erfaringer fra bl.a. England og Holland på, at der er gevinster i form af øget bredde af forskningsområder og relevans af det, der forskes i. Men det ser også ud til, at det ikke er uden udfordringer for såvel brugere som forskere, når brugerne skal indgå som ligeværdige parter i et forskningsteam, herunder såvel praktiske forhold som afklaring og fordeling af roller og forudsætninger for at udfylde disse. Brugerinddragelse ikke et mål i sig selv Hvorom alting er: brugerinddragelse er ikke et mål i sig selv; det er nødvendigt at stille kritiske spørgsmål som: Med hvilket formål inddrages brugerne? Hvem er brugerne og hvilken rolle gives de er de informanter eller repræsentanter (for hvem) er de medforskere, innovationspartnere eller noget helt andet? Er den rolle brugerne gives relevant, for forskningen, for praksis, for policy udvikling, for brugerne? Kan de brugere, der inddrages udfylde rollen, hvilke forudsætninger har de, hvordan kan de nødvendige forudsætninger tilvejebringes? Kan og vil forskerne brugerinddragelse og hvordan sikres det at samarbejdet er muligt, anvendeligt, meningsfyldt og relevant, for brugerne og for forskningen? Hvad er konsekvenserne for det konkrete forskningsprojekt og for forskningen generelt? Disse forhold og hvordan de løses har implikationer for forskningen i forhold til design, teori og metode og i forhold til gennemførbarhed og anvendeligheden af den forskning der laves. I Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning (CAST) på Syddansk Universitet har vi i en årrække og på forskellig vis beskæftiget os med inddragelse af brugerperspektiver i forskning i form af konkrete projekter i sundhedsvæsenet. Det drejer sig om projekter med fokus på innovation, kliniske projekter, kvalitetsudviklingsprojekter og evalueringer, hvor vi har inddraget brugere (sundhedspersonale, patienter og pårørende) i selve udviklingen af projekterne og som informanter eller repræsentanter i projekterne. Det vil vi fortsat gøre men derudover vil vi medvirke til at sætte brugerinddragelse på forskningsdagsorden, for derigennem at medvirke til at skabe, indsamle og udveksle viden om hvordan brugerinddragelse i sundhedstjenesteforskning bedst gøres, også i Danmark. Noter 1 http://www.htai.org/ index.php?id=545 2 www.ft.dk. Det strategiske Forskningsråd. Udvalget for Forskning, Innovation og Videregående Uddannelser 2012-13. FIV Alm.del. Bilag 160 3 http://www.involve.org.uk/ SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU TFDS 2 2014 19