PROPAS medlemsundersøgelse 29 I perioden fra 8. januar til 1. februar 29 gennemførte PROPA en spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmerne. Skemaet var udarbejdet af PROPA i samarbejde med PROFO, den norske prostatacancerorganisation. Undersøgelsen blev gennemført som en internetundersøgelse. Den praktiske gennemførelse, dataindsamling og databehandling blev udført af analysefirmaet MEGAFON i samarbejde med PROPA. Diagrammer er udarbejdet af PROPA på grundlag af dataudtrak fra MEGAFON. Til undersøgelsen blev anvendt en medlemsliste på 1.841 medlemmer. 859 brugbare interview blev gennemført. Dette giver en gennemførselsprocent på 47 %, hvilket anses som tilfredsstillende for en internetundersøgelse. Medlemmernes anonymitet var sikret i undersøgelsen. I 24 gennemførte PROPA en lignende medlemsundersøgelse hvorfor der foreligger muligheder for en sammenligning af de 2undersøgelser. Sammenligningsdiagrammer kan derfor vise udviklingen i hvorledes medlemmerne opfatter deres kræft-forløb og livskvaliteten i forbindelse med deres sygdom. 1. Hvad er dit fødselsår? Aldersfordeling 3 25 2 15 1 5 <59 år 6-64 år 65-69 år 7-74 år 75-79 år >8 år Ej oplyst Alder
2. Hvad er din uddannelse? Grundskole - Gymnasium - Videregående uddannelse/universitet Uddannelse Videregående + Gymnasium Grundskole 1 2 3 4 5 Antal 3. Hvilket år fik du diagnosen? Diagnoseår Antal 2 18 16 14 12 1 8 6 4 2 21 eller før 22-23 24-25 26 27 28 Ved ikke 4A. Havde du før diagnosen problemer med hyppig vandladningstrang? ja 56% nej 4% ved ej 4%
4B. Havde du før diagnosen problemer med vandladningsbesvær? ja 38% nej 58% ved ej 4% 5. I hvor lang tid havde du symptomer, før du søgte lægehjælp? (Noter antal måneder) Hvor længe sym ptom er før læge (859 svar) Antal 4 3 2 1 <1 måned 1-2 måneder 3-6 måneder 7-12 måneder 13-24 måneder Tid >25 måneder Ved ikke 6. Har nogen i din nærmeste familie haft prostatakræft? Hvem? (Gerne flere svar) PCa i nærmeste familie (23 slægtninge hos 189 medlemmer) 12 1 8 Antal 6 4 2 Far Farfar Bror Farbror Slægtninge
Undersøgelser som førte til diagnosen 7. Blev der hos din egen læge udført en fingerundersøgelse via endetarmen? 7A. Blev der taget en blodprøve for at måle dit PSA-tal? 7B. Hvilket PSA-tal havde du ved første måling? 7C. Blev du henvist til speciallæge/sygehus? 7D. Blev der taget en biopsi af prostata? 7E. Blev lymfeknuderne i bækkenet undersøgt ved operation? 8. Kender du din Gleason-score? Undersøgelser før diagnose 9 8 7 6 5 4 3 2 1 "Undersøgelser" Finger undersøgelse Blodprøve PSA Kender du PSA-tal Henvist Taget biopsi Lymfekn. undersøgelse Kender du Gleason Sammenligning 24/ 29: Anvendelse af fingerundersøgelse og blodprøve Fingerundersøgelse og blodprøve sammenligning 24-29 i % % 9 8 7 6 5 4 3 2 1 29% 24% Finger undersøgelse Blodprøve PSA
7B. Hvilket PSA-tal havde du ved første måling? PSA-tal ved første blodundersøgelse (731 svar) 14 12 1 8 6 4 2 PSA-tal - 5 5-7,5 7,5-1 1-15 15-3 3-5 5-1 >1 Ved ikke 8. Kender du din Gleason-score? Fordeling af Gleasonscore (347 svar) 14 12 1 8 6 4 2 2-4 4-6 6-8 8-9 9-1
Da du fik diagnosen 9. Var kræften begrænset til prostata? 1. Havde kræften spredt sig ud over prostatas umiddelbare nærhed? 11. Havde du spredning til lymfeknuderne? 12. Havde du spredning til knoglerne? Kræftens udbredelse ved diagnosen i % I knoglerne I lymfeknuder Lidt udenfor I prostata 1 2 3 4 5 6 7 % Sammenligning 24/ 29: Kræften udbredelse Udbredelse sammenligning i % 29% 24% I knoglerne I lymfeknuder Lidt udenfor I prostata 1 2 3 4 5 6 7
Første behandling 13. Antal måneder fra diagnose til behandlingsstart? Ventetid fra diagnose til behandling Antal 2 18 16 14 12 1 8 6 4 2 Ventetid < 1 måned 1 måned 2 måneder 3 måneder 4 måneder 5-6 måneder >7 måneder Ved ikke Hvilken type behandling fik du 14. Fjernelse af prostata ved operation? 15. Strålebehandling uden hormonbehandling? 16. Strålebehandling af prostata med forudgående hormonbehandling? 17. Fjernelse af testiklerne? 18. Hormonindsprøjtninger og/eller hormontabletter som eneste behandling? 19. Er du i "Aktiv monitorering" behandling? (Vente-og-se) Første behandling i % Aktiv monitor. Hormonbeh. Alene Testikler væk Strålebeh. m. hormon Strålebeh. u. hormon Operation 5 1 15 2 25 3 35 4 %
Sammenligning 24/ 29: Første behandling 1. beh. sammenligning i % 29% 24% Aktiv monitor. Hormonbeh. Alene Testikler væk Strålebeh. m. hormon Strålebeh. u. hormon Operation 1 2 3 4 5 2. Hvad er dit senest målte PSA-tal? Senest målte PSA-tal 25 Antal 2 15 1 5 PSA-tal,1 -,49,5-1,49 1,5-3,99 4, - 9,99 1, - 29,99 3, eller mere Ved ikke
21. Oplever du bivirkninger med? Impotens Inkontinens (urin-utæt) Tarmproblemer (problemer med afføring) Hedeture Hyppig vandladning Muskelsvækkelse Ledsmerter Træthed Trist/deprimeret Tarmproblemer Ledsmerter Muskelsvækkelse Trist/deprim. Inkontinens Hedeture Træthed Hyppig vandladning Impotens Bivirkninger i % 1 2 3 4 5 6 7 8 % Sammenligning 24/ 29: Bivirkninger Bivirkninger sammenligning 29% 24% Tarmproblemer Ledsmerter Muskelsvækkelse Trist/deprim. Inkontinens Hedeture Træthed Hyppig vandladning Impotens 2 4 6 8 1
Bivirkninger ved operation Bivirkninger ved operation 1% 9% 8% 7% 6% 5% 4% 3% 2% 1% % Operation Impotens Hyppig vandladning Træthed Hedeture Inkontinens Trist/deprim. Muskelsvækkelse Ledsmerter Tarmproblemer Bivirkninger ved strålebehandling med hormonbehandling Bivirkninger ved stråler med hormonbehandling 8% 7% 6% 5% 4% 3% 2% 1% % Stråler/mh Impotens Hyppig vandladning Træthed Hedeture Inkontinens Trist/deprim. Muskelsvækkelse Ledsmerter Tarmproblemer
Sammenligning 29: Bivirkninger ved operation og strålebehandling med hormonbehandling Operation contra stråler med hormon Operation Stråler/mh Tarmproblemer Ledsmerter Muskelsvækkelse Trist/deprim. Inkontinens Hedeture Træthed Hyppig vandladning Impotens % 2% 4% 6% 8% 1% Sammenligning 29: Bivirkninger ved strålebehandling med hormonbehandling og strålebehandling uden hormonbehandling Stråler med contra stråler uden hormon Stråler/mh Stråler/uh Tarmproblemer Ledsmerter Muskelsvækkelse Trist/deprim. Inkontinens Hedeture Træthed Hyppig vandladning Impotens % 2% 4% 6% 8%
Spørgsmål 22: Er behandlingen foregået i Danmark? 31 behandlinger er foregået i udlandet (Flest i Tyskland en enkelt i Kina) Spørgsmål 23: Bruger du alternativ behandling som supplement? 136 medlemmer bruger alternativ behandling Sprøgsmål 24: Har du haft behov for at starte på en ny/anden behandling? {Hvis ja} Hvilke(n) behandlinger? 2-linie behandling (265 svar) Zometa Kemoterapi Fjernelse af prost. kir. Strålebehandling Hormonbehandling 5 1 15 2 25 3
Spørgsmål 25: Har det været dig til støtte at bruge PROPAs netværk? (Hvis Ja) Hvilke(t) støtteforanstaltninger har du benyttet dig af? Telefonsamtaler Gruppemøder/Erfa-møder Andre Informationsmøder Anden form for støtte Har ikke anvendt nogen støtteforanstaltninger Ved ikke Støtte fra netværk (1136 svar) 4 35 3 25 2 15 1 5 Støtteform Ved ikke Anden støtte Telefonsamtaler Gruppemøder Informationsmøder Ikke anvendt Spørgsmål 26: Har du, eller dine pårørende, søgt information om sygdommen på Internettet? 84 % af medlemmerne har anvendt Internettet for oplysninger Spørgsmål 27: Bruger du potensfremmende midler? 24 % af medlemmerne anvender potensmidler Spørgsmål 27A: Hvilke potensfremmende midler bruger du? 9/1 anvender tablet-behandling, 1/1 injektion og ganske få indlæg i urinrøret
Spørgsmål 28: Har du, efter du fik diagnosen, benyttet potensmidler, men er holdt op med det igen? (Hvis ja) Hvorfor? Hovedparten holdt op p.g.a manglende effekt. Den resterende del p.g.a. smerter eller andet ubehag Spørgsmål 29: Hvor ofte er du i stand til at få og beholde en rejsning god nok til at gennemføre et samleje? Gennemførelse af samleje i % Altid Ofte Af og til Aldrig % 1% 2% 3% 4% 5% 6% 7% Spørgsmål 3: I hvilken grad har du inden for de sidste 3 dage set manglende seksualdrift som et problem? Manglende seksualdrift som problem i % Intet problem Meget lille Lille Middelstort Stort % 5% 1% 15% 2% 25% 3%
Spørgsmål 31: Hvor tilfreds har du, samlet set, været med dit sex-liv i de sidste 3 dage? Tilfredshed med sex-liv i % Meget tilfreds Oftest tilfreds Midt imellem Oftest utilfreds Meget utilfreds % 5% 1% 15% 2% 25% 3% Spørgsmål 32: Har du i tilstrækkelig grad fået lov til at deltage i beslutningsprocesserne om behandlingen af din sygdom? 75 % af medlemmene føler at de har haft mulighed for at deltage i tilstrækkelig grad Spørgsmål 33: Hvem har ansvaret for at følge op på din sygdom? Opfølgning på sygdom Ved ikke Urolog/Onkolog Egen læge % 2% 4% 6% 8% 1%
Spørgsmål 34: Hvordan vil du beskrive din helbredstilstand for tiden? Helbredstilstand 5 45 4 35 3 25 2 15 1 5 Helbredstilstand Dårlig Ikke helt god God Vældig god