Interessentanalyse af Parkinsonforeningen August 2018

Interessentanalyse af Parkinsonforeningen August 2018 Side 1 af 15

Side 2 af 15

1. Indledning Parkinsonforeningens nuværende strategi dækker perioden 2016-2018. Derfor skal hovedbestyrelsen i 2018 godkende en ny strategi for perioden 2019-2021. Som input til dette arbejde har foreningens sekretariat gennemført en undersøgelse af, hvordan foreningen bliver opfattet og vurderet af henholdsvis foreningens medlemmer og af foreningens centrale samarbejdspartnere. En sådan undersøgelse kalder vi en interessentanalyse. Det har været muligt at gennemføre undersøgelsen uden tilførsel af ekstra ressourcer, fordi hovedparten af arbejdet er udført i forbindelse med, at sekretariatet har haft en medarbejder tilknyttet i virksomhedspraktik. Undersøgelsen giver et overordnet øjebliksbillede af foreningen og foreningens arbejde. Den skal ses som et supplement og kilde til inspiration for hovedbestyrelsen. Denne rapport indledes med en kort beskrivelse af den metode, der er anvendt i undersøgelsen. Dernæst fremstilles opgørelsen af svar på spørgsmålene og til sidst er der en sammenskrivning af de skriftlige kommentarer, som nogle af svarpersoner har afgivet i forbindelse med spørgeskemaet. Der skal lyde en stor tak til alle, der har bidraget til undersøgelsen ved at tage sig tid til at svare på spørgeskemaet. Det er værdifuld information, og vi håber at kunne gentage undersøgelsen og dermed følge op på udviklingen i foreningen. 2. Metode og datagrundlag Interessentanalysen bygger på kvantitative data, der er indsamlet gennem et online spørgeskema bestående af 13 spørgsmål, der er sendt til udvalgte centrale interessenter/svarpersoner. Spørgsmålene er grupperet under fire temaer: Parkinsonforeningens omdømme Parkinsonforeningens opgaveløsning Parkinsonforeningens kommunikation Parkinsonforeningen som samarbejdspartner Svarpersonerne kunne klikke sig ind på følgende grupper: medlem, medlem og valgt ind i foreningens hovedbestyrelse, medlem og valgt ind i en kredsbestyrelse, embedsmand, sundhedsprofessionel, anden patientforening, politiker og forsker. Undersøgelsen blev gennemført i perioden 09-05-2018 til 01-06-2018. En reminder blev udsendt den 22-05-2018. Skemaet blev sendt ud til 5.646 personer, hvoraf 1.223 valgte at svare. Det svarer til en svarprocent på 22 %, hvilket må siges at være tilfredsstillende, da vi sendte skemaet bredt ud til alle medlemmer, som vi har e-mailadresse på. Hovedparten af besvarelserne kommer fra medlemmer af Parkinsonforeningen, derefter følger grupperne sundhedsprofessionel og embedsmand. På grund af det lave antal svar fra anden patientforening, politiker og forsker, er disse besvarelser kun i begrænset grad blevet analyseret separat. Aldersmæssigt fordeler svarpersonerne sig på følgende grupper: 18-30 år, 31-40 år, 41-50 år, 51-60 år, 61-70 år og 70 år og derover. Da der i nogle grupper var meget få svar, er grupperne slået sammen til tre hovedgrupper, henholdsvis til 18-50 år (udgør 6 %), 51-70 år (udgør 45 %) og 70 år og derover (udgør 49 %). Side 3 af 15

Overordnet set er der ikke markant forskel på svarene fra interessentgrupperne og aldersgrupperne, dog med enkelte undtagelser. For aldersgrupperne er forskellen tydeligst, når man sammenligner de to ydergrupper (18-50 år og 70 år og derover). Det er derfor disse to grupper, der vil blive sammenlignet i analysen. 3. Resultater 3.1 Parkinsonforeningens omdømme Omdømme handler om, hvordan foreningen helt generelt bliver opfattet af omverdenen, herunder også foreningens medlemmer. Hvad kendetegner foreningen? Et positivt omdømme er vigtigt for foreningens politiske gennemslagskraft og for den interne sammenhæng i foreningen. 3.1.1 Oplevede kendetegn I spørgeskemaet er interessenterne blevet spurgt om hvilke ord, man forbinder med Parkinsonforeningen og det arbejde, som foreningen udfører. Svarene fordeler sig som det fremgår af figur 1 på den efterfølgende side. Side 4 af 15

Figur 1. Opfattelse af Parkinsonforeningen Der tegner sig et billede af foreningen som troværdig, imødekommende, åben, tilgængelig og velorganiseret. Omvendt bliver foreningen stort set ikke kendetegnet ved at være moderne, dagsordensættende, offensiv og modig. Der er en vis forskel mellem aldersgrupperne på dette punkt. Der er seks gange flere blandt de yngre (i alt 18 % af de yngre), som ser Parkinsonforeningen som værende tilbageholdende. Blandt de ældre er denne andel 3 %. De yngre oplever også foreningen i højere grad som værende mere traditionsbunden og konservativ. Ingen svarpersoner blandt de yngre forbinder foreningen med ordet dagsordensættende, mens dette ord vælges af knap 6 % af de ældre. Side 5 af 15

Nedenfor vises figurerne for de to aldersgrupper. Bemærk at farverne er generet af spørgeskemaværktøjet, og at samme ord desværre ikke har samme farve i de tre figurer. Figur 2. Opfattelse af Parkinsonforeningen blandt de yngre (18-50 år) Side 6 af 15

Figur 3. Opfattelse af Parkinsonforeningen blandt de ældre (70 år og derover) Der ses også visse forskelle på svarene fra interessentgrupperne. Embedsmænd oplever Parkinsonforeningen som værende mere samarbejdsvillig (50 %) end den store gruppe af medlemmer, hvor det kun er 19 %, der har valgt det ord. Det samme gælder for sundhedsprofessionelle, hvor 41 % har valgt dette ord. Embedsmænd også oplever foreningen som værende dialogorienteret (50 %). Det må opfattes som positivt taget i betragtning af, at denne samarbejdsrelation er vigtig for foreningen. Derudover oplever de sundhedsprofessionelle foreningen som værende mere velorganiseret end gennemsnittet (56 %). Side 7 af 15

3.1.2 Omdømme over tid For at få en pejling på, i hvilken retning foreningen bevæger sig, er der spurgt til interessenternes holdning til udviklingen i Parkinsonforeningens omdømme over de senere år. Her mener knap halvdelen, at foreningens omdømme er stigende til det bedre. Derudover mener en fjerdedel, at det er uændret, mens en meget lille del mener, at foreningens omdømme er faldende til det værre. Ca. en tredjedel har svaret ved ikke, hvilket blandt andet kan handle om, at der er tale om relativt nye medlemmer. Figur 4. Omdømme over tid Ser man på interessentgrupperne, vurderer embedsmænd og sundhedsprofessionelle foreningens omdømme som værende mere uændret sammenlignet med gennemsnittet. Dette er måske ikke overraskende, eftersom de er knapt så ofte i kontakt med foreningen, som gruppen af medlemmer. 3.2 Parkinsonforeningens opgaveløsning 3.2.1 Opfyldelse af overordnet opgave Ifølge strategi 2016-2018 er Parkinsonforeningen sat i verden for at varetage parkinsonramte og deres pårørendes politiske, sociale og sundhedsmæssige interesser i forhold til Parkinsons sygdom. Det er derfor vigtigt at få en pejling på, hvordan foreningens interessenter vurderer, at den opgave bliver løst. I spørgeskemaet er interessenterne indledningsvist blevet spurgt om, hvorvidt man er enig i udsagnet Parkinsonforeningen gør en forskel for parkinsonramte og deres pårørende. Her ses en klar tendens til tilfredshed, eftersom hovedparten er meget enig eller enig, mens kun 4 % er meget uenig eller uenig, som det fremgår af nedenstående figur. Side 8 af 15

Figur 5. Gør en forskel for parkinsonramte og deres pårørende 3.2.2 Opfyldelse af formål Dernæst er der spurgt til en vurdering af, hvorvidt foreningen opfylder sine fire formål, som de fremgår af foreningens vedtægter. De fire formål er 1) Være samlingspunkt for parkinsonramte og deres pårørende, 2) Udbrede kendskabet til Parkinson 3) Bidrage til, at mennesker med Parkinson sikres bedst mulige behandlingsmuligheder og livsvilkår samt skabe forståelse for og 4) Skabe forståelse for og støtte pårørendes særlige situation og behov. Der er seks svarkategorier, der rangerer fra meget godt til meget dårligt. Den midterste svarkategori hverken godt eller dårligt gør det muligt for svarpersonen at angive en neutral holdning til foreningens opgaveløsning. Der er også medtaget en svarkategori kaldet ved ikke. Overordnet set mener hovedparten af svarpersonerne, at Parkinsonforeningen opfylder sine formål meget godt eller godt. Denne tendens slår tydeligst gennem ved spørgsmål 6 (Være samlingspunkt for parkinsonramte og deres pårørende) og 7 (Udbrede kendskabet til Parkinsons sygdom). Ved besvarelsen af spørgsmål 8 (Bidrage til, at parkinsonramte sikres bedst mulige behandlingsmuligheder) og spørgsmål 9 (Skabe forståelse for og støtte til pårørendes særlige situation og behov) har færre personer svaret godt eller meget godt. For så vidt angår bedre behandlingsmuligheder er der flere, der svarer hverken godt eller dårligt (20 %) eller ved ikke (20 %). Det tyder altså på, at der enten mangles kendskab til foreningens arbejde for bedre behandling eller at indsatsen ikke vurderes som god nok. Det samme gælder, blot i mindre grad, for indsatsen i forhold til pårørende. Der gælder for alle fire formål, at en lille gruppe på omkring 5 %, svarer, at de opfyldes dårligt eller meget dårligt. Diagrammer med svar på de fire spørgsmål følger nedenfor. Side 9 af 15

Figur 6. Være et samlingspunkt Figur 7. Udbrede kendskabet til sygdommen Side 10 af 15

Figur 8. Bidrage til bedst mulige behandlingsmuligheder Figur 9. Skabe forståelse for pårørende særlige situation og behov 3.3 Parkinsonforeningens kommunikation 3.3.1 Anvendte informationskanaler Kommunikation til medlemmer og samarbejdspartnere er en kerneopgave for foreningen, som der anvendes en del ressourcer på. Derfor er det vigtigt at undersøge hvilke informationskanaler, der bliver anvendt. Næsten alle, der har svaret, benytter en eller flere informationskanaler, hvilket er rigtig glædeligt. Medlemsbladet Parkinson Nyt læses af 74 %, og hjemmeside anvendes af 58 %. Disse kanaler er dermed de mest benyttede informationskanaler. Side 11 af 15

Facebook-siden benyttes af blot 12 %, og er dermed den tredjemindst benyttede informationskanal. Næstmindst anvendes lokale hjemmesider med en anvendelsesgrad på 10 %. Hertil skal nævnes, at kun otte kredse ud af foreningens 15 kredse har lokale hjemmesider. Disse kredse omfatter dog tilsammen 5.625 medlemmer per 01-02-2018, hvilket er omkring 61 % af alle medlemmer i foreningen. Derfor kunne det tyde det på, at lokale hjemmesider kun anvendes i begrænset omfang. Hjemmesiden Lev med Parkinson, der formidler viden om Parkinson, ligger på sidstepladsen med 10 %. Det er ikke helt overraskende, eftersom Lev med Parkinson er ret ny - fra november 2017 - i det lys kan de 10 % måske betragtes som et ret positivt tal. Det mest overraskende er nok, at så relativt få personer benytter sig af foreningens Facebook-side (13 %). Dette gælder til dels også gruppen af yngre, hvor 38 % benytter Facebook. Men der er til gengæld en tydelig tendens til, at tallet stiger, jo yngre svarpersonen er. Blandt de 18-40-årige anvender 64 % således foreningens Facebook-side. Af andre forskelle på aldersgrupper bliver Parkinson Nyt og kredsblade i højere grad læst af de ældre end af de yngre. Således læser 79 % af de ældre Parkinson Nyt, mens andelen er 45 % for de yngre. Bemærk at aldersfordelingen ikke fremgår af nedenstående figur. Figur 10. Informationskanaler Der ses også visse forskelle på, hvordan de forskellige interessentgrupper bruger foreningens informationskanaler. De sundhedsprofessionelle anvender i høj grad hjemmeside (83 %) og publikationer (30 %). I alt benytter 90 % af de sundhedsprofessionelle sig af en eller flere af foreningens informationskanaler, mens det for embedsmændenes vedkommende er 62 %. Side 12 af 15

3.3.2 Efterspurgt information For at få en fornemmelse af, i hvilken retning foreningens informationsvirksomhed kunne udvikle sig, er der spurgt til, hvilke typer information svarpersonerne kunne ønske sig mere af fra foreningen. Her er der en klar førsteplads, nemlig mere information om ny forskning. 64 % har angivet, at de ønsker dette. Desuden har 45 % efterspurgt mere viden om foreningens projekter og 33 % ønsker mere viden om aktuelle emner herunder politiske tiltag, og knap så mange ønsker mere viden om foreningens aktiviteter og foreningens rådgivning. Figur 11. Ønsker om mere information 3.4. Parkinsonforeningen som samarbejdspartner Det er vigtigt for Parkinsonforeningen at være en god samarbejdspartner, og derfor er der spurgt til hvordan foreningen vurderes som samarbejdspartner. Nedenfor har vi medtaget besvarelser fra grupperne sundhedsprofessionel, embedsmand, politiker og forsker (n=52). Som det fremgår af figur 12 på næste side vurderes Parkinsonforeningen generelt som en god samarbejdspartner, hvilket stemmer overens med foreningens omdømme. Ca. en femtedel svarer hverken god eller dårlig og to personer svarer meget dårlig. Side 13 af 15

Figur 12 Foreningen som samarbejdspartner 3.5 Kommentarer i tekstfelter Svarpersonerne fik mulighed for at uddybe deres besvarelser under to spørgsmål, og til sidst i undersøgelsen fik man mulighed for at besvare et åbent spørgsmål. Størstedelen af kommentarerne er ikke relateret til de konkrete spørgsmål, men er generelle bemærkninger. Der er en del kommentarer, som udtrykker anerkendelse af foreningens arbejde. Fx er en kommentar: Tak til ALLE i Parkinsonforeningen for deres arbejde. En anden: Det er dejligt at have en så engageret og veldrevet fagforening. I det efterfølgende er der fokus på kommentarer, der peger på forbedringspotentiale. Vi har identificeret seks temaer. Denne del af rapporten er ikke repræsentativ. Dog har vi i bearbejdningen identificeret de mest udbredte temaer, og for at give en indikation af hvor mange, der har nævnt de pågældende temaer, har vi i parentes i overskriften angivet antal svarpersoner. Øget værdi for yngre medlemmer (16 svarpersoner. Ud af i alt 72 besvarelser fra yngre) Mange af svarpersonerne giver udtryk for et ønske om, at foreningen skal styrke arbejdet med at skabe værdi for de yngre medlemmer. Det kan generelt være svært for yngre at se sig selv i foreningen. I denne forbindelse kritiseres det, at de fleste aktiviteter foregår i arbejdstiden. En person skriver Jeg savner noget for et yngre publikum. En del ønsker rådgivning om fastholdelse på arbejdsmarkedet. Der efterspørges også materiale til arbejdsgivere, hvor disse kan få information om, hvad det betyder når en medarbejder får konstateret Parkinson og hvilke muligheder en arbejdsgiver har for at undgå opsigelser. Mere synlighed og politisk aktivitet (26 svarpersoner) Det er flere svarpersoners opfattelse, at foreningen kunne være mere synlig i offentligheden. Der efterspørges mere synlighed i medierne. Derudover ønskes en større aktivitet i forhold til at påvirke og oplyse politikerne i folketinget, i regioner og i kommuner samt sætte den sundhedspolitiske dagsorden. Synligheden kan også manifestere sig i form af merchandise, indsamlinger o.l. gerne med lidt humor. Øget oplysning om ny forskning (25 svarpersoner) Mange udtrykker et behov for orientering om forskning og efterspørger fremskridt inden for forskning i ny medicin og behandlingsmetoder. Et medlem siger: Oplys om nye tiltag med behandling eller træning, der kan give håb for gamle patienter. Derudover ønsker mange også oplysning om alternativ ikke-medicinsk behandling, herunder kost og medicinsk cannabis. Side 14 af 15

Flere aktiviteter vest for Storebælt (14 svarpersoner) Mange efterlyser bedre fordeling af aktiviteterne mellem øst- og vestdanmark. En del medlemmer udtrykker manglende mulighed for selv at sørge for transport, af samme årsag efterspørges flere arrangementer i den vestlige del af Danmark, fx siger et medlem: Det meste foregår på Sjælland, og så skal vi bruge to-tre dage. Det koster også at overnatte. Netværksdannelse (8 svarpersoner) Nogle udtrykker et behov for information om, hvordan andre parkinsonpatienter tackler deres liv. En interessent foreslår, at foreningen agerer mellemled i processen med at sætte interesserede i kontakt med hinanden. Der foreslås også gruppeterapi. En del efterlyser tips/tricks, succeshistorier og fortællinger om personer, der gør en forskel, og som derfor kan være inspiration for andre både for parkinsonramte og for pårørende. Mindre dans (7 svarpersoner) Der er en gruppe, som nævner, at foreningen prioriterer dans alt for højt. En svarperson udtrykker det således: Man skulle tro, I er en danseforening. Et andet medlem siger: Dansetilbuddene har fyldt alt for meget. Hvad med dem, der ikke bryder sig om dans?. Mange andre fremhæver dog danseprojektet som meget positivt og godt for foreningen. Side 15 af 15