Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2017 En landsdækkende undersøgelse af kræftpatienters behov og oplevelser i mødet med sundhedsvæsnet v. Linda Aagaard Thomsen (Afdelingschef for Dokumentation og Kvalitet, Kræftens Bekæmpelse) 21. november 2018
Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2017 En landsdækkende undersøgelse af kræftpatienters behov og oplevelser i mødet med sundhedsvæsnet OUH sætter patienten først Med sin tilbagevendende Barometerundersøgelse sætter Kræftens Bekæmpelse fremtidens kræftpatienter først. Overordnet tilfredshed, men vi kan altid blive bedre. Spørgsmålet er hvor og hvordan? Hvad er kræftpatientens behov? Hvordan opleves mødet med sundhedsvæsnet? Vi er spændte på at blive klogere på området! Velkommen til Afdelingschef Linda Aagaard Thomsen fra Kræftens Bekæmpelse Twitter #ouhtalks
Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2017 Kræftpatienters behov og oplevelser med sundhedsvæsenet under udredning og behandling OUH talks d. 21. november 2018 Linda Aagaard Thomsen Dokumentation & Kvalitet, Kræftens Bekæmpelse
Baggrund og design FORMÅL: At belyse danske kræftpatienters behov og oplevelser i det samlede kræftforløb Herunder hvilke problemstillinger kræftpatienter oplever i forhold til egen sygdomssituation og sundhedsvæsenets indsats 2017 2019
Deltagere Landsplan Ca. 12.500 identificerede patienter i Landspatientregistret Første gang, de har kræft Diagnosticeret i sidste halvår af 2016 (juli-december) Deltagerne svarer ca. 4-7 måneder efter de fik kræftdiagnosen Mellem 30-99 år på diagnosetidspunktet Bosiddende i DK Studiepopulation 10.445 5.389 svar 52 % Overrepræsenterede deltagere: Kvinder Patienter med brystkræft, tyktarmskræft og modermærkekræft Patienter mellem 60 og 79 år Patienter, der er gift
Deltagere OUH 71 % behandles kun på OUH Bopæl Region Syd 1222 patienter (25 %) OUH (n = 847) Største diagnosegrupper: Prostata (14 %) Bryst (12 %) Lunger/bronkie (11 %) Mave-/tarm i øvrigt (11 %) Overrepræsenterede: - Kræft i lunger/bronkie - Mave-/tarmkræft i øvrigt - Kræft i kvindelige kønsorganer - Hoved-/halskræft -Mænd
Overblik OUH Husk! En grøn markering betyder ikke nødvendigvis, at resultaterne er på et tilfredsstillende niveau Fysisk genoptræning Kost/ernæring Hjemmesygepleje Forløb i almen praksis under udredning Forløb på sygehus under udredning Det hele menneske Lægeligt ansvar/kontinuitet Sammenhæng Involvering i behandlingsbeslutninger Afslutning fra sygehus Overordnet vurdering Diagnoseoverlevering Ventetid frem til behandling Ønsker til periode før behandling (Information forud for behandling) Involvering af pårørende Klar plan for behandlingsforløb Info om kontakt efter afslutning fra sygehus Forløb frem til diagnose Sex-/samliv
Dagens temaer Landsplan Fra udredning til behandlingsstart Udredning Fra diagnose til behandling Information Involvering Sammenhæng i forløbet Det hele menneske Lægeligt ansvar Overgang til opfølgningsforløb Hjælp og støtte i forløbet Hjælp og støtte Kontakt med praktiserende læge under forløb Overordnet vurdering
Overordnet vurdering 83 % har i høj grad tillid til at lægerne på sygehus har ydet den bedst mulige indsats under behandling 55 % vurderer, forløbet frem til kræftdiagnosen som særdeles godt 64 % vurderer deres samlede behandlingsforløb på sygehus som særdeles godt
Udredning Første oplevede symptom Patienter søger hurtigere læge med symptomer sammenlignet med 2011 9 % synes de venter for længe på at få en tid hos egen læge Forløb i almen praksis 74 % bliver taget alvorligt hos egen læge 72 % henvises til videre undersøgelse efter ét besøg Udredning på sygehus Behandlingsstart 88 % bliver taget alvorligt på sygehuset Ventetid frem til diagnose: 25 dage 16 % synes de venter for længe Ventetid frem til behandling: 14 dage 15 % synes de venter for længe
Fra diagnose til behandling 88 % fik beskeden ved en personlig samtale 67 % fik diagnosen på en god måde 71 % blev på forhånd opfordret til at tage en pårørende med til samtalen 28 % ønskede noget anderledes fra diagnose til behandling 66 % ønskede at starte hurtigere i behandling 17 % ønskede en uddybende samtale forud for behandling
Information OUH Inden du startede i behandling: Har du da fået den information, du havde behov for om:
Involvering Sygdomsvariationer! Tyktarmskræft, melanom, kræft i lunge/bronkie, lymfomer/blod Prostatakræft, kræft i kvindelige kønsorganer OBS! OUH: Lymfomer/ blod 66 %!
Involvering i beslutninger Alternative behandlingsmuligheder Når man bliver tilbudt valgmuligheder, kan man komme i tvivl om, hvorvidt man vælger rigtigt. Manglende begrundelse for valg af behandling Fik at vide at jeg skulle have kemo, og lige som jeg skulle starte på kemoforløbet, var det pludselig ikke nødvendigt. Manglende forudsætning for beslutning om behandling Det var svært, at træffe beslutning, mon det skulle være kemo eller operation. Har ikke nok viden. Det må være op til lægen, som har ekspertisen. Hensyn til patientens situation og ønsker Jeg blev ikke taget med i behandlingsforløbet, lægerne havde tilrettelagt hele forløbet uden at høre mig, om det var ok for mig [ ] et færdigt forløb med operation m.m. Det passer sikkert godt til mange, men ikke mig.
Det hele menneske Læger Sygeplejersker 64 % oplever at blive behandlet som et helt menneske af alle læger 56 % oplever at alle læger gik op i at forstå, hvad der var vigtigt for pt 64 % oplever, at alle læger var godt informerede om pt ved samtale/behandling 76 % oplever at blive behandlet som et helt menneske af alle sygeplejersker 70 % oplever at alle sygeplejersker gik op i at forstå, hvad der var vigtigt 71 % oplever, at alle sygeplejersker var godt informerede om pt ved samtale/behandling 67 % oplever at deres pårørende i høj grad blev involveret i behandling/pleje på en god måde
Lægeligt ansvar Regeringen vil: At 90 % af kræftpatienterne i 2020 skal opleve, at de har en patientansvarlig læge. Hvilket af følgende udsagn passer bedst på dine oplevelser på sygehus? Udrulle en national model for den patientansvarlige læge. Modellen skal sikre, at kræftpatienterne på tværs af landet får et ensartet tilbud.
Lægeligt ansvar 66 % har oplevet et klart lægeligt ansvar Klart ansvar (hos én eller flere læger) = de mest positive oplevelser Skiftende lægeligt ansvar uden patienten altid informeres = færre har positive oplevelser Det har ikke betydning, om én læge har ansvar eller om ansvaret skifter mellem flere læger - Så længe ansvaret er klart for patienten! Har ikke oplevet at nogen læge havde ansvar = flest har negative oplevelser
Lægeligt ansvar & sammenhæng 33 % oplever fejl/komplikationer under behandling Lægelig kontinuitet Sammenhæng 41 % har på et tidspunkt været i tvivl om, hvem der havde ansvar for deres behandling 9 % føler de selv havde en del af ansvaret under behandling, som sygehuset burde have haft 30 % synes de møder for mange læger 82 % oplevede, at der var en klar plan for det samlede behandlingsforløb 56 % oplevede et særdeles godt samarbejde mellem sygehuse/afdelinger 46 % oplevede et særdeles godt samarbejde mellem forskellige dele af sundhedsvæsenet
Overgang til opfølgningsforløb 58 % har afsluttet primær behandling på tidspunktet for besvarelsen 63 % er trygge ved at blive afsluttet fra sygehuset 40 % har fået en personlig, skriftlig opfølgningsplan 54 % har fået tilstrækkelig information om symptomer, det er vigtigt at reagere på 65 % er trygge ved den kommende opfølgning Efter afslutning er det meget rodet, hvem der tager sig af hvad. Der skal meget overskud til at få (den rette) hjælp. Skal selv ringe rundt, og på den måde blive henvist til anden afdeling eller egen kommune, som så henviser dig videre osv. osv. Det er uoverskueligt hvad jeg kan få hjælp til, og hvor jeg skal henvende mig. 78 % ved hvem de kan kontakte på sygehus ved behov
Hjælp og støtte i forløbet OUH FYSISK GENOPTRÆNING 28 % har ikke fået opfyldt deres behov (DK = 33 %) HJÆLP TIL AT HÅNDTERE ANGST/BEKYMRING/TRISTHED 75 % har ikke fået opfyldt deres behov (DK = 73 %) PROBLEMER MED SEX-/SAMLIV 83 % har ikke fået opfyldt deres behov (DK = 79 %) HJEMMEHJÆLP 72 % har ikke fået opfyldt deres behov (DK = 73 %) HJEMMESYGEPLEJE 31 % har ikke fået opfyldt deres behov (DK = 39 %) KOST/ERNÆRING 53 % har ikke fået opfyldt deres behov (DK = 59 %)
Resultater: cancer.dk/deldinviden VI VIL ET LIV UDEN KRÆFT Kontakt: Linda Aagaard Thomsen: lath@cancer.dk Louise Vindslev Nielsen: lvn@cancer.dk
Tak for i dag! 28. november 2018 Den Syddanske Forbedringsmodel hvor langt er vi? Besøg af og debat med: Speciallæge og executiv sensei Henry Otero, Virginia Mason Institute, Seattle SPRED BUDSKABET TIL DINE KOLLEGER!