Værd at vide om Alzheimers demens Novartis Healthcare A/S, Lyngbyvej 172, DK-2100 København Ø Tlf. +45 39 16 84 00, Fax +45 39 16 84 01, E-mail skriv.til@novartis.com EXE-12/2009-41 EXE.1874
Indhold Demens Demens Alzheimers demens 5 Symptomer på Alzheimers demens 6 Andre demenssygdomme 8 Hvordan stilles diagnosen demens? 11 Hvordan behandles demens? 12 At leve med demens 14 Mere information? 15 Denne pjece er udarbejdet i samarbejde med ledende overlæge ph.d. Finn Rønholt, Medicinsk afd. C, geriatrisk funktion, Gentofte Hospital. Hvad er demens? Demens er en hjernesygdom, som gradvist fører til svækkelse af hjernens funktioner. Tilstanden rammer ikke kun hukommelsen, men også koncentration, sprog og orienteringsevne. Ofte vil der som en følge af sygdommen indtræde forskellige former for personlighedsændringer. Selvom også yngre mennesker kan rammes af demens, er det typisk en sygdom, der optræder i alderdommen. Risikoen for at få demens fordobles således hvert femte år fra 65-årsalderen og frem. Men selv blandt meget gamle mennesker vil mange have en helt normal hukommelse. Demens er altså ikke et normalt alders fænomen. Årsager Mere end 100 forskellige sygdomme og tilstande kan give demenssymptomer, som vil variere afhængig af årsag, og af hvor i hjernen sygdommen rammer. Der er en del, der tyder på, at andre lidelser som depression, sukkersyge, højt cholesterol og for højt blodtryk øger risikoen for at udvikle demens. Alligevel er det kun meget sjældent, at man kan finde en specifik årsag til sygdommens opståen. Alkoholmisbrug og anvendelse af nervemedicin vil kunne forværre symptomerne fra en demenssygdom. 2 3
Demens Alzheimers demens Kan demens forebygges? En række livsstilsfaktorer menes at have indflydelse på udviklingen af demens. Det skal derfor også i demenssammenhæng tilrådes, at man sørger for at få rigelig motion, varieret kost og undlade rygning. Samtidig bør man sikre sig, at blodtryk, blodsukker og cholesterol ligger inden for acceptable grænser. Hjernegymnastik som f.eks. løsning af krydsord kan holde en rask hjerne i gang, men ikke forhindre udviklingen af demenssygdom. Demens og arvelighed Arv spiller kun en meget begrænset rolle, hvad angår risikoen for at udvikle demens. Der ses dog en øget risiko for at udvikle sygdommen i de tilfælde, hvor flere af ens nære familiemedlemmer har fået konstateret demens. Kun i meget sjældne tilfælde (1-3%) er der tale om egentlig arve lighed, og da som regel når sygdommen begynder i en ung alder. Hvad er Alzheimers demens? Alzheimers sygdom er den hyppigste årsag til demens. Den karakteriseres ved en langsom, men fremad skridende nedbrydning af hjerneceller, og hvor ophobning af skadelige nedbrydningsprodukter medvirker til yderligere cellehenfald. Sygdommen opstår snigende og vil i den tidlige fase være svær at adskille fra normal glemsomhed. I takt med tabet af hjerneceller opstår der en tiltagende mangel på signalstoffer i hjernen, blandt andet acetylcholin, som man ved har betydning for hukommelsen. DEMENS Demens optræder fortrinsvis hos mennesker over 65 år, men kan i enkelte tilfælde også ramme yngre. 4 5
Symptomer på Alzheimers demens Hukommelsen Noget af det første, man som regel oplever, er en svigtende korttidshukommelse. Det kan være ting, man lige har lagt fra sig og ikke kan finde igen. Man glemmer aftaler eller navne, man før har kunnet huske. Siden kommer der også problemer med at huske hændelser, som ligger længere tilbage, f.eks. hvor man engang har boet, hvordan ens skolegang var etc. Sproget Evnen til at formulere sig svækkes. Patienterne får som regel tidligt i forløbet problemer med at finde specielt navneord frem. Man oplever derfor ofte, at patienten bruger omskrivninger. En blyant bliver til den dér, man skriver med. Efterhånden udvikler sprogproblemerne sig til også at omfatte evnen til at modtage en besked eller forstå en instruktion. Personligheden Ofte oplever man, at personlighed og adfærd ændrer sig i takt med, at sygdommen udvikler sig. Måske fremstår patienten trist eller deprimeret måske med øget tendens til irritabilitet, mistro, fjendtlighed eller vredesudbrud. Senere kan der opstå psykotiske symptomer som f.eks. hallu cinationer og vrangforestillinger. Døgnrytmen kan ændres, så patienten vender op og ned på nat og dag. Sanseopfattelsen Som sygdommen udvikler sig, vil den dementes evne til at bearbejde sanseindtryk gradvist ændres. Resultatet bliver, at den evne, man livet igennem har haft til at genkende lyde f.eks. en dørklokke, forsvinder. Også evnen til at genkende f.eks. familiemedlemmer eller sin egen bolig forringes. Handlemønstre Handlinger, man pr. automatik har kunnet udføre hele livet, bliver tiltagende svære at gen nemføre. Det kan efterhånden blive et problem at frisere sig, børste tænder eller tage tøj på, og patienten må have tiltagende hjælp til at klare sig i hverdagen. Symptomerne ved Alzheimers sygdom udvikler sig med forskellig hastighed og er i begyndel sen ofte diffuse. Det er derfor sjældent, at alle symptomer er til stede fra starten. Senere vil de forskellige symptomer dog træde tydeligere frem hos de fleste. En lap papir med et par noter på kan gøre det nemmere at huske ting i hverdagen. 6 7
Andre demenssygsomme Demens ved Parkinsons sygdom Omkring 20-30% af patienter med Parkinsons sygdom udvikler demens. Risikoen er størst, når sygdommen først optræder sent i livet, og hvor symptomerne primært er stivhed og træghed frem for rysten. Hos patienter med Parkinsons sygdom vil der være en glidende overgang fra det nedsatte tempo i tankeevne, initiativ og planlægning til den egentlige demenssygdom. Klassisk vil patienten have haft symptomer på Parkinsons sygdom i mindst et år, før der opstår tegn på demens. I den tidlige fase er sproget og indlæringsevnen stort set bevaret, mens evnen til at planlægge og genkalde lært viden falder gradvist. Senere vil disse patienter i højere grad end patienter med Alzheimers demens opleve tiltagende svigt af tempo og initiativ. Sygdomsindsigten bevares langt hen i forløbet, og personlighed og social adfærd kan længe være intakt. Hukommelsen og evnen til at koncentrere sig, planlægge og udføre daglige gøremål bliver nedsat, og ofte taber patienten tråden midt i samtalen. Hos en del patienter vil der før eller siden opstå hallucinationer og tegn på depression. Lewy Body demens Lewy Body demens er ligeledes en fremadskridende hjernesygdom. Starten er ofte præget af perioder med hukommelses- og koncentrationsbesvær, vekslende med perioder, hvor personen fungerer normalt. Herudover optræder hyppigt tilfælde med synshallucinatio ner, hvor patienten ser skikkelser i form af mennesker eller dyr, som ofte er til stede i aften- og nattetimerne. Hallucinationerne er sjældent angstfremkaldende. Patienter med Lewy Body demens har tit symptomer som ved Parkinsons sygdom det kan eksem pelvis være ændret gang, muskelstivhed, langsomme bevægelser og rysten. Vaskulær demens Vaskulær demens skyldes forsnævringer i blodårer eller blodpropper i hjernen. Karakteris tisk fungerer de dele af hjernen, som ikke er ramt, normalt. Derfor kan mennesker med vaskulær demens besidde færdigheder og funktioner, der er helt intakte, medens menne sker med Alzheimers demens oftest er generelt svækkede. Mennesker med vaskulær demens er som regel et godt stykke henne i sygdommen selv klar over, at de er demente. Dette fører ofte til depression. Mennesker med vaskulær demens har også ofte lettere til gråd, som typisk opstår pludseligt og uden synderlig anledning. 8 9
Hvordan stilles diagnosen demens? Fronto-temporal demens Sygdommen, der typisk debuterer hos lidt yngre patienter, rammer først og fremmest den forreste del af hjernen. De typiske symptomer er en gradvis ændring af karaktertræk i form af uhæmmet opførsel og manglende sygdomsindsigt. Senere bliver den demente tiltagende initiativløs og får sværere og sværere ved at begå sig i sociale relationer. Ofte ses sproglige forstyrrelser i form af tab af ord eller begreber. Senere i forløbet opstår hukommelsesbesvær, mens der langt hen i forløbet kan være bevaret gangfunktion og orienteringsevne. Den første lægekontakt Det vil ofte være de pårørende, som først får mistanke om, at en person er ved at udvikle demens. Den praktiserende læge, som i de fleste tilfælde har et langvarigt kendskab til patienten, vil typisk blive kontaktet med henblik på en første vurdering. Som regel vil der blive udført en test, der gennem en række simple spørgsmål til patienten kan afdække eventuelle problemer omkring hukommelse og orienteringsevne. Lægen vil også tage en række blodprøver for at vurdere, om andre sygdomme kan være årsag til demensproblemerne. Hvis der herefter fortsat er mistanke om en begyndende demenssygdom, vil patienten få en henvisning til videre undersøgelse hos en speciallæge. En person, der lider af hukommelsesbesvær, vil lettere kunne genopfriske minderne ved at se billeder gerne i forbindelse med en hyggelig stund med venner eller familie. Grundige tests og undersøgelser Kontakten mellem læge og patient er vigtig lige fra starten. Udover sygehistorien der beskriver, hvordan problemerne har udviklet sig, baserer den videre udredning sig på en almen helbredsundersøgelse, forskellige blodprøver og CT-scanning af hjernen. En CT-scanning giver et ret detal jeret billede af hjernens strukturer og kan bl.a. vise følger efter tidli gere blodpropper. Det gør ikke ondt at få foretaget en CT-scanning, der foregår ved, at patienten ligger stille på en briks med hovedet inde i scannerens åbning. 10 11
Hvordan behandles demens? I en række tilfælde vil der være behov for at udvide undersøgelserne med en neuropsykologisk vurdering og andre former for hjernescanning. Undersøgelserne har til formål, så vidt det er muligt, at finde årsagen til demenssygdommen og udelukke, at patienten skulle lide af andre sygdomme, som kræver behandling. Samvær med den nærmeste familie betyder meget i dagligdagen. Almen støtte og vejledning Allervigtigst er det at sikre, at patient og pårørende får den nødvendige støtte i dagligda gen. Det kan f.eks. være hjemmehjælp, tilbud om dagcenter eller aflastningsophold. Bor patienten i én af de kommuner, der har ansat demenskoordinatorer, er det en god idé at kontakte kommunen, så snart sygdommen er konstateret. Det vil ofte være den praktiserende læge eller kommunens visitator, som hjælper med at tilrettelægge den nødvendige hjælp. Medicinsk behandling Der findes forskellige former for medicin, der kan mindske symptomerne ved Alzheimers demens, Lewis Body demens og demens ved Parkinsons sygdom. Medicin vil ofte kunne forbedre patientens hukommelse, orienteringsevne, evne til at klare daglige gøremål (som f.eks. af- og påklædning) samt almindelig daglig husførelse. Medicin vil desuden i mange tilfælde kunne hæmme eller udskyde flere af de symptomer, som sygdommen gradvist medfører. Medicinsk behandling kan i dag gives enten som plasterbehandling, kapsler eller tabletter. For mange patienter vil virkningen indtræde allerede efter nogle ugers behandling. Målet for den enkelte patient er at kunne leve så selvstændigt som muligt på trods af demenssygdommen. En del har dog først effekt efter 2-3 måneder. Der er en række patienter, som uvist af hvilken grund ikke får gavn af den medicinske behandling. 12 13
At leve med demens Mere information? Demens er en alvorlig og fremadskridende sygdom, der kan medføre store forandringer for den demente og dennes familie og omgivelser. Det er derfor vigtigt i god tid at diagnosticere sygdommen og efterfølgende træffe de nødvendige foranstaltninger, der skal til, for at både patient og pårørende fremover kan leve så godt som muligt med sygdommen. For hver enkelt patient skal der plan lægges et individuelt forløb, hvor det bl.a. løbende skal overvejes, hvilke sociale tilbud der eventuelt vil kunne hjælpe patient og pårørende i dagligdagen. En regelmæssig og velkontrolleret medicinsk behandling er med til at gøre livet lettere for mange patienter med demens, men må aldrig stå alene. Det er vigtigt at etablere et godt samarbej de mellem den demente, de pårørende, kommunernes hjemmepleje og den læge, som skal følge den medicinske behandling. I Danmark findes der flere muligheder for at få yderligere information: Alzheimerforeningen Alzheimerforeningen er en patient- og pårørendeforening med lokalforeninger i alle amter. Alzheimerforeningen tilbyder rådgivning, oplysning og støtte til patienter og pårørende. Sankt Lukas Vej 6 2900 Hellerup Tlf.: 39 40 04 88 E-mail: post@alzheimer.dk Website: www.alzheimer.dk Demenslinien Demenslinien er en oplysningstelefon for både patienter, pårørende og professionelle. Tlf.: 58 50 58 50 E-mail: demenslinien@alzheimer.dk Ældresagen Nørregade 49 1165 København K Tlf.: 33 96 86 86 Website: www.aeldresagen.dk 14 15