Gør tanke til handling VIA University College Unge pårørende til forældre med demens DemensDagene 2019 Demensforskningsprogrammet VIA Sundhed og velfærdsteknologi Stina Bjørnskov, Marianne Lyngmose og Rikke Gregersen
Baggrund Både udeboende og hjemmeboende unge pårørende til forældre med demens oplever, at deres liv ændres drastisk med demensdiagnosen Ansvar, roller, praktiske opgaver, forhold til både syg og rask forælder Det har betydning for uddannelse og arbejde, sociale relationer og fritidsinteresser
Hvad gør vi i dag? Etablerede tilbud målrettet unge: Alzheimerforeningen Kallerupvej Mindst otte kommuner har unge-grupper Derudover samme tilbud som ældre pårørende i kommunerne Facebookgruppe
Formål Formålet med undersøgelsen var at afdække, hvordan unge mennesker oplever deres liv og hverdag med en forælder med demens, og hvordan det påvirker den unges aktiviteter og deltagelse i forhold til eksempelvis fritidsaktiviteter, sociale liv og uddannelse. Herudover ønskede vi at afdække udbredelsen af aktivitetspåvirkningerne samt de unges helbredsmæssige forhold.
Metode Målgruppe Unge mellem 18 og 25 år (blev siden udvidet til 30 år) Rekrutteret dels gennem pårørendetilbud og kommunale demenskoordinatorer og dels gennem sociale medier og netværk (fx Alzheimerforeningen). Metode Spørgeskemaundersøgelse med åbent link Fænomenologisk-hermeneutisk tilgang med 11 semi-strukturerende interview
Spørgeskemaundersøgelsen Spørgsmål om hverdagsliv samt helbred og livskvalitet Mulighed for sammenligning med jævnaldrende fra Den Nationale Sundhedsprofil Overordnet selvvurderet helbred Nervøsitet og stress Ængstelighed Livskvalitet
Karakteristika Variabler, n=32 Alder: Gennemsnit (95%CI) 23.5 (22.4;24.6) Køn: Kvinder (%) 28 (87.5) Forælder med demens: Mor (%) 15 (46.9) Forældres diagnose: n (%) Alzheimer 27 (84.4) Frontotemporal Demens 5 (15.6) Samboende med forælder med demens: Ja (%) 5 (15.6) Demens har betydning for boforhold*: Enig (%) 16 (50.0) *Andel der svarer Enig eller Meget enig på en fire-point likert-scala: Meget enig, Enig, Uenig and Meget uenig.
Resultater om hverdagsliv Variabler, n=32 Må nedprioritere mine studier*, n= 20: Enig (%) 12 (60.0) Må nedprioritere mit arbejde*, n= 11: Enig (%) 4 (36.4) Må nedprioritere fritidsaktiviteter*: Enig (%) 24 (75.0) Må nedprioritere samvær med venner*: Enig (%) 20 (62.5) *Andel der svarer Enig eller Megetenig på en fire-point likert-scala: Megetenig, Enig, Uenig and Megetuenig.
Resultater om helbred og livskvalitet Variabler, n=32 Unge pårørende Unge jævnaldrende P- værdi Hvordan synes du, dit helbred er alt i alt? 1 31% 8% <0.050 Hvor ofte har du følt dig nervøs eller 72% 30% <0.050 stresset indenfor de sidste 4 uger? 2 Har du været generet af ængstelse, nervøsitet, uro og angst inden for de seneste 14 dage? 3 37% 10% <0.050 Hvordan synes du, din trivsel og livskvalitet 34% 76% <0.050 er alt i alt? 4 1 Andel der svarer mindre godt eller dårligt. 2 Andel der svarer ofte or meget ofte 3 Andel der svarer Meget generet 4 Andel der svarer God eller Meget god
Interviewundersøgelsen 11 semistrukturerede interview omhandlende konsekvenserne af forælderens sygdom for de unges hverdagsliv Bearbejdet gennem tværgående analyse Informanterne: 7 kvinder og 4 mænd fra Jylland, Fyn og Sjælland
Kontekst Konsekvenser Strategier Hverdagsliv Familien Bekymringer Syg forælder Rask forælder (Søskende Rolleskift Ansvar og opgaver Indkøb Madlavning Læge/hospital Kontakt til systemet Pension Plejehjem Coping Hjælp og støtte Konsekvenser for hverdagslivet Studie/job Sociale aktiviteter Egne følelsesmæssige behov Egne praktiske behov Fritidsinteresser Rejser
Praktiske opgaver Og så fik min far det værre, men det resulterede altså i, at så var det mig og mine søskende, der havde hovedansvaret for min far, for der var ikke sådan andet familie, så vi skulle ligesom varetage hans opgaver - altså i hjemmet. Han kunne ikke en gang selv handle eller gøre rent eller passe sit hus og have og sådan noget, så det blev rigtig meget os, der stod for alle de praktiske opgaver. (JULIE, 22)
Uddannelse Lige nu læser jeg f.eks. også på halv tid, fordi jeg har manglet overskud, og min koncentration har været dårlig, fordi det har fyldt så meget hos mig. Så jeg er ikke helt der, hvor jeg gerne vil være. Jeg udsætter min uddannelse med et halvt år, fordi at jeg ikke kan rumme det i samme grad lige nu. Jeg har også måtte gå ned i tid på mit arbejde og fraprioritere ting, som jeg i virkeligheden har lyst til, men som jeg ikke kan overskue, fordi der er den dårlige samvittighed, og de ting der skal gøres ift. min familie. (ELLA, 24).
Sociale aktiviteter Fx så skulle han på sygehuset for 14 dage siden ift. noget andet noget, og det kræver jo så, at en af os er med, og der var jeg så med ham, og det er selvfølgelig klart, der havde vi lige været til eksamen og hele klassen skulle ned og have øl, så på den måde er der nogle ting, man må sige fra. (NIKOLAJ, 23) jeg prøver at være lidt social, men jeg er begyndt at vælge sociale aktiviteter med mange eller fremmede mennesker fra. Fordi de dræner mig. Unødigt meget. Så selvom jeg synes fester er sjove og sådan noget, så er det ikke altid, at jeg lige orker (FIE, 29)
Egne følelsesmæssige behov jeg har også fået at vide, at jeg kunne komme til psykologsamtaler tre gange i (Mors hjemby), og det er også rigtig fint, men hvis du oplever, at man skal lige sikre økonomi og hus og hjem, inden man har tid til det, så prioriterer man jo det over sit eget velbefindende måske. (KASPER, 30)
Støtte fra systemet..jeg er kun 22 år, og hvad ved jeg. Jeg har ikke noget kendskab til det, hvordan kan jeg tage stilling til det eller vide noget. Også ift. lovgivningen.. (JULIE) Men jeg synes ikke, at der direkte er blevet rakt ud. F.eks. Her er de her tilbud, du kan gøre brug af eller Her er nogen, du kan kontakte. Det har jeg selv opsøgt og ret tidligt. (ELLA) Den kommune jeg bor i kan jo ikke vide at min far var blevet dement, så det logiske er at det er forældrenes kommune, der havde taget fat på os. (FIE)
Centrale pointer De unge pårørende synes påvirket i samme grad som ældre pårørende Få eller ingen målrettede støttetilbud i kommunen Vanskeligt at udnytte de eksisterende tilbud information skal ud der, hvor de unge orienterer sig Opmærksomhed omkring, at de ikke bor i samme kommune som deres forælder
Tak til Alzheimerforeningen for hjælp og rådgivning Tak til Charlotte Rude, Helle Øllgaard, Kristian Kallesøe Bruun, Louise Brøbech Sørensen, Mette Skovgård Wagner Nielsen, Michelle Anne Busjæck & Sara Bodrøgild Nicolajsen
Tak for jeres opmærksomhed VIA University College