Fakta om og rehabilitering ved Diagnosespecifik forløbsbeskrivelse Udarbejdet af Gitte Ploug Balling, Claus Faber og Rikke Daugaard Center for Kræft og Sundhed København, april 2010, revideret juli 2013. Center for Kræft og Sundhed Købehavn Nørre Allé 45, 2200 København N
INDHOLDSFORTEGNELSE 1. Indledning... 3 2. Forekomst og overlevelse... 3 3. Stadieinddeling... 4 4. Behandling af hoved-halskræft... 5 5. Rehabiliteringsbehov hos patienter med hoved-halskræft... 5 2
1. INDLEDNING Denne forløbsbeskrivelse er en diagnosespecifik forløbsbeskrivelse, der beskriver forekomst, nøgletal og behandling af hoved-halskræft i Danmark. Den indtil nu akkumulerede viden om behov for og effekt af rehabilitering af borgere med denne diagnose er herefter beskrevet. Forløbsbeskrivelsen er et supplement til Forløbsbeskrivelse for rehabilitering af patienter i Center for Kræft og Sundhed København - Generel del. 2. FOREKOMST OG OVERLEVELSE er en samlebetegnelse for kræftsvulster udgået fra de øvre luft- og spiseveje og tilhørende kirtler. Betegnelsen indbefatter kræft med følgende lokalisationer: Mundhule Spytkirtler Svælg Strube Næse Bihuler Halsens lymfeknuder (metastaser fra hoved-halskræft) Skjoldbruskkirtel Hver år nydiagnosticeres ca.1300 tilfælde, og heraf er ca. 140 tilfælde fra Københavns og Frederiksbergs Kommune 1. Næsten halvdelen af tilfældene forekommer hos mænd og hyppigst i aldersgruppen 45 75 år. Forekomsten af hoved- halskræft stiger ca. 3 % om året 2. De fleste former for hoved-halskræft er planocellulære karcinomer altså kræft udgået fra pladeceller. De hyppigste lokalisationer er mundhule, svælg og strube. En væsentlig ætiologi er tobak og alkohol. Et mindre antal af tumorerne er virusrelaterede. Det drejer sig om Epstein-Barr virus (EBV) og Human Pappillomavirus (HPV). EBV er relateret til kræft i næsesvælget og ses især hos en række etniske risikogrupper som grønlændere, asiatere og personer med arabisk herkomst. HPV er relateret til kræft primært lokaliseret til svælgets lymfoide væv og er aktuelt i stigning. Generelt gælder, at patienter med virusinduceret hoved- halskræft er yngre end de, der er relateret til tobak og alkohol 1 2 3 4. Overlevelse Den relative overlevelse angiver et skøn over, hvor mange der overlever en bestemt kræftsygdom i f.eks. ét eller tre år. Dette betyder, at dødsfald af anden årsag end kræftsygdommen (f.eks. trafikulykker eller hjertestop) sorteres fra. Se tabellen herunder. 1 Sundhedsstyrelsen. Pakkeforløb for hoved-halskræft. 27. juli 2009 2 Sundhedsstyrelsen. Cancerregisteret 2007. Nye tal fra Sundhedsstyrelsen. 2009; 13 3 SKA. Behandling af Hoved/Hals Cancer referenceprogram. Maj 2006 4 DAHANCA.dk. Vejledende retningslinier for udredning og behandling af patienter med hoved-halskræft. 2007
Relativ overlevelse for patienter Mænd % Kvinder % diagnosticeret med hoved- halskræft 5 Kræft i tungen 1 år 69 67 5 år 28 53 Kræft i spytkirtlerne 1 år 88 97 5 år 73 63 Kræft i mundhulen 1 år 77 81 5 år 42 56 Kræft i svælget 1 år 65 66 5 år 30 43 Kræft i næse og bihuler 1 år 77 91 5 år 55 59 Kræft i strubehovedet 1 år 82 83 5 år 59 59 Kræft i skjoldbruskkirtlen 1 år 81 80 5 år 77 79 Prognosen for overlevelse er stærkt afhængig af sygdomslokalisation og stadie 5. Den samlede 5- års overlevelse for hele gruppen er omkring 70 % 1. 3. STADIEINDDELING I forbindelse med diagnosticeringen er det essentielt at få fastlagt sygdommens udbredelse. TNM systemet Med dette system kan lægen klassificere knudens størrelse og eventuel spredning til væv, lymfeknuder eller andre dele af kroppen. T beskriver hvor dybt knuden (tumor) er vokset N beskriver graden af spredning til lymfeknuder (nodes) M beskriver om der er spredning (metastaser) Det ligger uden for rammerne af dette dokument at beskrive stadieinddelingen for hver enkelt af de angivne kræftformer. Der henvises derfor til relevant faglitteratur. 5 Clemmensen I H, Nedergaard K H, Storm H H. Kræft i Danmark en opslagsbog. Kræftens Bekæmpelse 2006 4
4. BEHANDLING AF HOVED-HALSKRÆFT Omkring 80 % af patienterne bliver primært behandlet med stråleterapi evt. i kombination med kemoterapi og de resterende 20 % med kirurgi og evt. stråleterapi 1. Stråleterapien gives med 6 fraktioner om ugen i 5½ - 6 uger. Nogle patienter tilbydes en speciel skånsom form for strålebehandling, kaldet intensitetesmoduleret strålebehandling (IMRT) 1. Patienter med tumorer tæt på tænder/kæbe skal have vurderet tandstatus for at få foretaget relevant odontologisk behandling før strålebehandling påbegyndes. Supplement med kemoterapi (Cisplatin) anvendes ved flere kræftformer i hoved-halsområdet. Der gives behandling en gang ugentligt 1. Nogle patienter med kræft i mundhule, svælg og strube behandles desuden med Naxogin, som bevirker, at tumorerne bliver mere følsomme overfor bestråling. Stoffet gives 1½ time før hver strålebehandling 1 3. På Rigshospitalet tilses patienten af læge, sygeplejerske og evt. diætist en gang om ugen under strålebehandlingen med henblik på løbende at vurdere og behandle akut opståede bivirkninger. Patienten ses endvidere14 dage, 2 og 5 måneder efter endt strålebehandling. Herefter følges de en gang om året i op til 5 år. Ved 2-måneders kontrollen vurderes det samlede behandlingsresultat 6. 5. REHABILITERINGSBEHOV HOS PATIENTER MED HOVED-HALSKRÆFT 5.1 Særlige behov hos denne patientgruppe 7 8 9 Mundgener Mucositis udgør den største akutte bivirkning. Slimhindernes overfaldeepitel afstødes helt eller delvist i det bestrålede område. Tilstanden giver svære smerter, som dog i reglen svinder indenfor 2 måneder. Der behandles med morfika. Andre bivirkninger er stomatit (mundbetændelse), som medfører sejt trådagtigt slim, svien og en brændende fornemmelse i munden. Endvidere ses smerter, smagsforandringer, trismus (besvær med at åbne munden højt) og dysfagi (problemer med at synke). Spytkirtlerne er udtalt strålefølsomme. Xerostomi (mundtørhed) er derfor en hyppig og kronisk bivirkning, der medfører svære gener for patienten. Ved udtalt xerostomi har patienten ofte besvær med at spise og tale, og de tørre slimhinder kan medføre, at nattesøvnen forstyrres. Hos patienter med egne tænder ses øget forekomst af caries. Efterfølgende tandbehandlinger kan være yderst komplicerede pga. svære knogleforandringer. Patienterne har glæde af vejledning i korrekt mundpleje og anvendelse af mundplejemidler. For nogle er det relevant med henvisning til tandlæge og tandplejer 10. 6 Brown P, Rye Markussen A. Ernæringsmæsige vilkår for hoved-halscancerpatienter. Diætisten 2007; 89: 5 8 7 Specht L K, Kirkegaard J. Hoved-hals- cancer. Ugeskr Læger 2002;164 (23):3020 8 Specht L. Oral complications in the head and neck radiation patient. Support Care Cancer 2002; 10: 36 39 9 Andreasen C N, Lindegaard J C; Grau C. Bivirkninger ved strålebehandling af hoved-hals cancer. Månedsskrift for praktisk lægegerning 2006; 5 10 Helle Falborg. Huller I tænderne efter strålebehandling kan forebygges.tæt på kræft 2009; 4: 20 21 5
Vægttab Forandringerne i mundhule og svælg resulterer ofte i, at det ikke er muligt at spise tilstrækkeligt til at holde vægten. Afhængigt af diagnosen ses store vægttab, som for mange fortsætter op til 5 måneder efter afsluttet strålebehandling. Dette kan medføre behov for anlæggelse af fødesonde. Mange har glæde af råd og vejledning fra diætist mhp. at optimere kosten 11 12 13. Vævsforandringer Ødelæggelse af væv såsom hud, muskler, nerver, fascier og knogler sker som følge af en kombination af direkte beskadigelse af cellerne (forårsaget af strålerne), iskæmi (lokal iltmangel) og/eller dannelsen af fibrotisk væv (bindevæv). Fibrosering af underhud, muskulatur og andre bløddele i det bestrålede område kan udvikles måneder til år efter behandlingen. Fibrose kan medføre trismus, fiksering af tungen samt generelt nedsat bevægelighed af svælgets og strubens bløddele. I visse tilfælde kan fibrose i ansigtet og på halsen medføre kronisk lymfødem (væskeophobning i vævet). Fibrose af vævet på halsen og omkring kæbeleddet kan give ledsmerter og udstrålende smerter til nakke og skulder. Patienter med omfattende fibrose og bevægeindskrænkning kan i den forbindelse udvikle arthrose (slidgigt) i kæbeleddet og i halshvirvelsøjlen. Denne patientgruppe har derfor glæde af fysioterapeutisk behandling med fokus på at øge bevægelighed og vævsforskydeligheden samt træne de svage muskelgrupper i området. Et behandlingsforløb hos privatpraktiserende ergoterapeut kan være relevant i tillæg til den fysioterapeutiske behandling. Sociale problemstillinger Socialt kan både familie- og arbejdsliv blive påvirket. Mange får så svært ved at spise og drikke, at de bliver socialt isolerede, da de ikke ønsker at udstille deres handicap. Derud over vil nogle patienter pga. operation i ansigtet og i munden have ændret udseende og tale i en sådan grad, at det kan medføre social isolation. Mange patienter får endvidere så omfattende tandskader, at det for den enkelte kan betyde store udgifter. 5.2 Andre relevante tilbud Et godt og velfungerende tilbud er Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft. Læs mere på www.cancer.dk. 11 Ravasco P, MOnteiro-Grillo I, Vidak P M, Camilo M E. Impact of nutrition on outcome: A prospective randomized controlled trial in patients with head and neck cancer undergoing radiotherapy. Head Neck 2005; 27:659 68. 12 Maureen B Huhmann, Regina S Cunningham Importance of nutritional screening in treatment of cancerrelated weight loss. Lancet Oncol 2005; 6: 334 43 13 Hayward MC, Shea AM. Nutritionel Needs of Patients with Malignancies of the head And Neck Seminars in Oncology Nursing 2009; 25 (3): 203-211 6