En undersøgelse af behandleres og patienters erfaringer med. Medicinsk Uforklarede Symptomer

En undersøgelse af behandleres og patienters erfaringer med Medicinsk Uforklarede Symptomer Anne Moloney Kiropraktisk Klinik, Rødby Rapporten er en del af videnpilotprojekt 2005-2006 udført for Kiropraktisk Klinik i Rødby. Rapporten kan downloades fra internettet på adressen www.kroppenssprog.dk. - 1

- 2

Forord...4 Baggrund for projektet...5 Metode og problemformulering....7 Analyse...12 Patienternes fortællinger...12 Behandlernes fortællinger...22 Fælles temaer i fortællingerne...34 Konklusion...39 Perspektivering...41 Litteratur...42 Bilag 1: Patientefterlysning...43 Bilag 2: Projektbeskrivelse...44 Bilag 3: Interviewguide...48-3

Forord Udgangspunktet for nærværende rapport er det udviklingsarbejde om medicinsk uforklarede symptomer (MUS), som med støtte fra Videnskabministeriet er sat i gang af kiropraktor Helle Due Hansen, Rødby. Den tidsmæssige ramme for udviklingsarbejdet er 1. juni 2005 til 31. maj 2006. I september 2005 modtog Helle Due Hansen årets hæderspris fra Foreningen til Bevægeapparatets Årti for sit initiativ omkring MUS. I sin begrundelse for tildelingen anfører professor dr. med. Jes Bruun Lauritzen, Bispebjerg Hospital, at Helle Due Hansen fik hædersprisen, fordi hun har været banebrydende og visionær i sine tværfaglige initiativer, der rækker ud over kiropraktikken. Samtidig med at et behandlingstilbud med krops- og samtaleterapi blev iværksat, i første omgang rettet mod klinikkens MUS-patienter, begyndte en generel undersøgelse af de medicinsk uforklarlige symptomer. Efter den første overordnede researchfase i de forskningsmæssige baglande for primærsektorens behandlere blev iværksat med hjælp fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser ved Århus Universitetshospital. Denne undersøgelse er tilendebragt pr. 6. maj 2006 og offentliggøres i forbindelse med Forskningens Døgn 2006. Tak til alle, der har været involveret. Der har været udvist positiv interesse for projektet over et meget bredt felt, der har været god støtte og opbakning. En særlig tak rettes til de mennesker, patienter som behandlere, der har stillet sig til rådighed som informanter og til min vejleder, Mette Bech Risør. Fejø, den 6. maj 2006 Anne Moloney - 4

Baggrund for projektet Mange mennesker lider af MUS - også på Lolland. I den ny Lolland Kommune er der ca. 50.000 indbyggere. Der er i følge telefonbogen 40 læger i almen praksis, 3 kiropraktorklinikker, 7 privatpraktiserende psykologer og een psykosomatisk fysioterapeut. Hvert år bliver 143.000 danskere sygemeldt på grund af smerter i bevægeapparatet, og mange af symptomerne er medicinsk uforklarede. Det nedsætter den enkelte patients livskvalitet markant, og det er dyrt for virksomhederne og for samfundet. Blandt behandlerne i primær- såvel som sekundærsektor er det velkendt, at patienter udvikler symptomer, som indtil videre er medicinsk uforklarede (Fink 2005). Der findes få strukturerede og formaliserede tilbud med dokumenteret effekt over for denne patientgruppe (Hviid Andersen et al 2000). Det er veldokumenteret, at denne patientgruppe er forbrugere af en (for) stor del af de samlede sundhedsudgifter set i forhold til det ringe udbytte, som patienterne har af de tilbudte behandlinger (Fink 2005). I den sidste halvdel af det 20. århundrede har forskning såvel som klinisk praksis inden for de forskellige fag i sundhedssektoren beskæftiget sig med problemstillingen, i og med der har været en gryende erkendelse af, at de tilbud som sundhedsvæsenet har over for denne patientgruppe har været og fortsat er utilstrækkeligt (Ehlers 2002). Det har imidlertid været kendetegnende for indsatsen, at man fra hver sit fagfelt eller fra hver sit speciale har nærmet sig den komplekse problemstilling som vi kender det fra historien om elefanten, der skulle beskrives af 4 blinde mænd: Den ene fik fat i et ben, den anden fik fat i halen, den tredje snablen og den fjerde en stødtand. Alle 4 blinde mænd kunne korrekt gengive, hvad de hver især opfattede som værende en elefant, men nogen samlet forståelse af elefanten kunne de ikke levere. På samme måde med de medicinsk uforklarede symptomer: Det synes som en yderst kompleks problemstilling, der ændrer karakter alt efter hvilken synsvinkel den anskues fra om det er fra behandlerside eller patientside, om den anskues fra en overvejende biologisk, social eller psykologisk indfaldsvinkel og så videre. Nyere forskning dokumenterer, at enhver tanke og følelse har et biologisk sidestykke, at det psykiske og det biologiske er to sider af samme sag (Hviid Andersen et al 2000). Samtidig lever vi i en videns- og forskningstradition, der adskiller krop og sjæl (Mirdal 1990). Det medfører, at vores sundhedsvæsen og socialvæsen er delt op i en række specialer, der tager sig af enten det fysiske eller det psykiske eller det sociale element i en borgers liv, herunder borgerens sygdomssymptomer. Trods vores viden har vi i nyere tid ikke kunnet tilbyde en samlet, tværfaglig behandling af symptomer, som vi ikke sikkert har kunnet diagnosticere biomedicinsk (Hviid Andersen et al 2000). Patienter med medicinsk uforklarede symptomer kaldes også somatiserende patienter eller patienter med funktionelle lidelser. Symptomerne er velkendte, for eksempel hjertebanken, brystsmerter, følelsesforstyrrelser, åndenød, hedeture, svedtendens, mavesmerter, - 5

muskelspændinger og muskel- og ledsmerter. Inden for sygdomshistorien, især inden for neurologien, har man de sidste 150 år kendt til symptomdannelser, som tilsyneladende er uden fysiologisk, kropsligt grundlag (Fink 2005). De medicinsk uforklarede symptomer har man forsøgt at klassificere så præcist som muligt, eksempelvis i syndromdiagnoser (kronisk træthedssyndrom, fibromyalgi, irriteret tyktarm, bækkenløsning, migræne, kronisk piskesmæld og kroniske smertetilstande) eller i psykiatrisk relaterede sygdomsmønstre som angsttilstande og depressive tilstande. Man har kaldt de medicinsk uforklarede symptomer for de nye sygdomme (Hviid Andersen et al 2000). I de respektive behandlergruppers forskningsmæssige bagland er der udført et stort arbejde for at undersøge årsagsammenhænge, der kan belyse de uforklarede smertetilstande; inden for kiropraktik og lægevidenskab arbejdes der eksempelvis med at udvikle og forfine diagnosticeringen. Sociologisk kan symptomerne forklares som sociokulturelt betingede. Antropologisk er symptomerne blevet undersøgt set fra patientside; det fremgår at patient/behandlerrollen er væsentligt ændret gennem de sidste 50 år, ligesom det er erkendt, at mediernes omtale og bevågenhed over for visse symptomdannelser har betydning for deres tilsynekomst og udvikling i befolkningen. Man kan endvidere se, at stressforskningen relaterer til området med medicinsk uforklarede symptomer. Behandlingsmæssigt er der dokumentation for, at kognitiv terapi evt. i kombination med medicinering er effektfuld (Per Fink 2005), det samme gælder for psykosomatisk fysioterapi, eksempelvis behandling med Mindfullness (Oestrich 2005). Behandlerne synes at være enige om, at de medicinsk uforklarede symptomer er reelle, og at patienterne har lige så meget krav på respektfuld og virkende behandling som ved medicinsk diagnosticerbare symptomdannelser. Der har været tendens til, at patienter med medicinsk uforklarede symptomer var uglesete og kunne opleve at få en nedladende behandling, fordi deres smerte ikke var rigtig (Fink 2005). Den holdning er i afvikling, men der findes en del afmagt i behandlersystemet, fordi man kender til få konkrete behandlingstilbud. Heraf følger, at det stadig ses at patienter vises rundt i systemet til fornyet speciallægeundersøgelse og -behandling, at patienterne doctor-shopper eller at patienterne føler sig ladt i stikken. Der synes at være enighed om, at nye, mere komplekse teoridannelser er nødvendige, som kan forklare symptomernes biologisk/fysiske såvel som psykiske og sociale komponenter, ligesom der synes at herske enighed om, at udvikling af nye, tværfaglige biopsyko-sociale behandlingstilbud med dokumenteret effekt er velkomne. - 6

Metode og problemformulering. er gennemført ud fra følgende problemformulering: Det ønskes undersøgt, hvorledes viden om og holdninger til medicinsk uforklaret smerte i bevægeapparatet udtrykkes blandt behandlere i primærsektoren på Lolland samt blandt patienter. Der er stillet en række forskerspørgsmål, som belyses ved hjælp af otte semistrukturerede, kvalitative forskningsinterview. Der er interviewet fire behandlere i primærsektoren og fire patienter, der lider af MUS. I behandlergruppen er der interviewet en læge, en psykolog, en kiropraktor og en psykosomatisk fysioterapeut. Hvert interview er af omkring 1 times varighed; alle interview er foretaget ud fra en i forvejen udarbejdet interviewguide. Forskningspørgsmålene er i projektformuleringen defineret som: Nærværende undersøgelse ønsker at afdække, hvorledes behandlerne forstår årsagerne til medicinsk uforklaret smerte; det ønskes belyst, om behandlerne ser de producerede symptomer som en del af tendenser i tiden og hvorledes de anskuer årsagssammenhænge. En del af denne tematik er forebyggelsesspørgsmålet: behandlernes syn på forebyggelse kontra behandling. Behandlernes viden om og erfaringer med behandling af medicinsk uforklaret smerte afdækkes; herunder om behandlerne ser nogen muligheder for en bedre fungerende behandling i et tværfagligt samarbejde. Det ønskes afklaret, hvorledes faggrupperne og patienterne positionerer egne roller i samarbejdet, samt hvorledes denne rollefordeling tænkes sammen med de øvrige aktører i sundhedsvæsenet. Det ønskes undersøgt, hvorledes de forskellige faggrupper ser hinandens styrker og svagheder i et samarbejde (hvis der allerede findes et samarbejde) og hvis der ikke allerede findes et samarbejde, hvorledes et sådant kunne udvikles til gavn for patienterne med den bedste brug af hinandens resurser. Patient-behandlerrelationen ønskes belyst; hvorledes patienterne ser behandlerne; og hvordan behandlerne opfatter, at patienterne selv opfatter deres symptomer; og hvad behandlerne tror, at patienternes forventninger til dem er. Definitioner De mennesker, der lider under medicinsk uforklarede symptomer kalder jeg i det følgende patienter. De anses for at være syge. For at kunne oppebære en social ydelse er det nødvendigt for dem, at de med en diagnose bliver betragtet som syge, altså er de patienter. Hos psykologen er de dog klienter. Egentlig mener jeg ikke, at man kan sige, at de er syge. Vi kan ikke fortælle dem, hvad de fejler, og vi er ikke i stand til at diagnosticere. De diagnoser, som de har, er i bedste fald syndromdiagnoser. - 7

Jeg betragter dem som lidende af medicinsk uforklarede årsager; med væsentlige funktionsnedsættelser, grænsende til handicap. Dette er imidlertid en længere diskussion, som jeg kun overfladisk vil forholde mig til i dette arbejde. For nemheds skyld benævner jeg mine informanter som patienter og behandlere. Jeg refererer til alle med stedordet han, selv om der faktuelt var een af patienterne og een af behandlerne, der var af hunkøn. I afsnittene, hvor der er anvendt citater fra de transskriberede interview, er patienterne benævnt med deres symptom, således at det fremgår hvilken patient, jeg refererer det pågældende sted. Afgrænsning Inden interviewene vidste vi, at kompleksiteten i problemstillingen om MUS rækker langt ud over sundhedssystemets primærsektor. Det kunne have været relevant at inddrage for eksempel præster, socialrådgivere og bankfolk i undersøgelsen, således at de eksistentielle, åndelige, sociale og økonomiske aspekter kunne blive belyst. Neurologer og psykiatere ser mange MUS-patienter. Det kunne ligeledes have været relevant at interviewe dem. Det ville imidlertid ikke være realistisk at håndtere så omfattende og så forskelligartet en dataindsamling. Afgrænsningen er sket til patienter og behandlere inden for sundhedssystemets primærsektor. Geografisk er målområdet Lolland. Udvælgelse af informanter. Informanterne er alle ukendte for interviewer på interviewtidspunktet. Behandlerne er fundet dels gennem opfordringer ved foredrag, dels ved henvendelse via telefonbogen. Kriteriet var, at der skulle være een af hver af de fire behandlere i primærsektoren. Patienterne er fundet via omtale af projektet i lokale medier samt gennem lokale netværk. Ingen af patienterne er blevet opfordret, alle har selv henvendt sig. Samtlige informanter har forud for interviewet haft mulighed for at gennemlæse projektbeskrivelsen (bilag 2), der er nøje redegjort for formålet med og rammerne for interviewene, samt interviewers og informanters roller. I gruppen af behandlere var der 3 mænd og 1 kvinde. Alle midaldrende og alle med en mangeårig praksiserfaring, den ene dog med relativt få års erfaring decideret med MUS. Alle behandlere har egen virksomhed med patienter henvist via sygesikringen. I gruppen af patienter var der 3 mænd og 1 kvinde. Alle midaldrende, aldersspredning fra 47 år til 62 år. Alle patienter havde været aktive på arbejdsmarkedet i alle de år de havde været arbejdsdygtige forud for MUS. MUS havde for samtlige medført pension eller fleksordning, undtagen een, der havde nået pensionsalderen. Ingen af patienterne havde en samtidig psykiatrisk diagnose. De forskellige MUS symptomer, som patienterne havde var: hjertebanken, opsvulmning og to med meget forskellige typer af smerter i led og muskler. Den ene af smertepatienterne havde fået stillet diagnosen fibromyalgi på Frederiksberg Hospital, den anden havde fået stillet diagnosen måske fibromyalgi. De tre af patienterne havde en invalideret livskvalitet, den ene var ikke voldsomt plaget. Ingen af patienterne benyttede sideløbende alternativ medicin. Opslaget, der blev brugt til at finde patientinformanterne, findes som bilag 1. - 8

Interviewguiden Det stod hurtigt klart, at den samme guide ikke ville kunne bruges over for begge grupper af informanter. Der måtte i stedet udarbejdes en særskilt guide til behandlere og til patienter. Desuden måtte guiden prøves af på hhv. patient og behandler og tilrettes før de egentlige interviews. Min interesse var informanternes fortællinger om deres erfaringer med og viden om MUS. I relation til patienterne kunne jeg spørge ind til deres erfaringer og hvilke overvejelser, de har haft i den sammenhæng. I relation til behandlerne måtte jeg spørge ind til ikke blot deres erfaringer og overvejelser generelt, men også deres vurdering af deres egen diagnosticering, deres vurdering af patienten generelt, deres forståelse af årsagerne til symptomerne og hermed forebyggelsesmuligheder, og deres erfaringer med systemet og det samarbejde, der er muligt her. Det var en balancegang at komme rundt om alle spørgsmål uden at blive for styrende. De overordnede forskerspørgsmål fra projektbeskrivelsen måtte formuleres til spørgsmål, der kunne åbne op for informanternes viden om, holdninger til og erfaringer med MUS. Guiden måtte opbygges således at den var fleksibel og i stand til at rumme mange forskellige typer af svar. Samtidig skulle den være et ensartet udtryk for de forskellige informanter at spille op imod. Desuden skulle der tages hensyn til et interview af en vis varighed rent tidsmæssigt. Det ville være urealistisk at skulle transskribere interview, der var meget længere end 1 time. Jeg måtte begrænse mængden af data, af hensyn til den senere databehandling. Udviklingen og tilpasningen af de to interviewguider viste sig at være betydeligt mere kompliceret end forventet. Eet er at have interessante, teoretiske formuleringer i sit hoved, noget andet er at tilpasse disse til en konkret virkelighed for patienter og behandlere, således at de forstår og genkender problemstillingerne og bliver aktive medspillere. Guiderne blev afprøvet på en behandler (en læge) og en patient, som jeg i mellemtiden havde lært at kende. Afprøvningen klargjorde, hvorledes man kan foretage opsummerende fortolkninger under selve interviewet, hvilket letter databehandlingen. Afprøvningen viste tydeligt, hvor lidt tid en time er, når det gælder så komplekst et emne som medicinsk uforklarede symptomer. Desuden viste afprøvningen styrker og svagheder ved den valgte teknologi i optage- og afspilningsudstyr, som kunne nå at blive justeret inden de egentlige interview. Guiden til hhv. patientinterview og behandlerinterview ligger som bilag 3. Se eventuelt også projektbeskrivelsen, bilag 2. Rollerne Fra start var det vigtigt at interviewene blev ligeværdige, og at de kunne bruges som refleksionsrum for såvel interviewer som informanter. Det var ikke kun mig, der skulle have noget at vide af nogen, det handlede om i fællesskab at konstruere noget, hvis ambition var at være konstruktivt og fremadrettet. Den bagvedliggende forestilling var, at der i - 9

informanternes fortællinger kunne findes kimen til nye tiltag af behandlermæssig art over for MUS-patienter. Flere af behandlerne udtrykte fra starten en vis skepsis over for min eventuelle skjulte dagsorden; jeg havde nok et eller andet som jeg var ude på eller som det i virkelighedens handlede om. Det blev vigtigt at klargøre, at mit udgangspunkt var at forsøge at have en fuldstændig åben nysgerrighed over for deres erfaringer med, viden om og holdninger til MUS. Uanset hvad de sagde, så ville de svare rigtigt, jeg var interesseret i deres fortælling og havde ingen skjulte dagsordener. Jeg troede på, at de kunne fortælle mig noget, som jeg ikke vidste i forvejen. Den indledende del af interviewene kom til at handle om at fastholde denne intention. Samtidig ønskede jeg, at interviewene skulle forme sig som en dialog, hvor også jeg kunne dele mine synspunkter og erfare informanternes respons. Transskriberingen Transskriberingen er foretaget af mig selv, på nær eet interview som jeg af tidsmæssige årsager betalte mig fra at få transskriberet. Der er foretaget direkte udskrift af samtlige interview, og informanterne har fået tilbudt udskriften til gennemlæsning og evt. kommentering inden analyse. Dette tilbud har alle patienter og den ene behandler ønsket at benytte. Det har ikke været nødvendigt at ændre i udskrifterne efter at informanterne hat haft dem til gennemsyn, alle kunne umiddelbart genkende hvad de havde sagt. Bortset fra at man skal vænne sig til at læse talesprog! Transskriberingen har givet 100 siders patientdata og 79 sides behandlerdata, foruden de to pilotinterview. Analyse Der er foretaget analyse eller afkodning af teksterne på 3 niveauer. 1: Åben/naiv kodning. Hvad står der i interviewet, det konkrete indhold. Hvad taler informanterne om, hvilke fænomener er de optaget af? 2: Aksial/tematisk kodning. Hvordan er sammenhængen mellem de fænomener, som optager informanterne. Hvordan kan fænomenerne ordnes i sammenhængende tematiseringer? 3: Selektiv kodning. Her findes temaer og dilemmaer. I forlængelse af niveau 2 anskues sammenhængene mellem tematiseringerne fra enten konteksten eller fra eksplicit formulerede årsagssammenhænge. Teori Der er med vilje ikke valgt nogen overordnet anvendt teori fra eksempelvis sundhedsantropologien, selv om min synsvinkel er overvejdende sundhedsantropologisk. Dette dels fordi tiden ikke tillod det, men også fordi projektet er så pragmatisk i sin karakter. Tanken med udviklingsprojektet er at finde veje til fælles platforme, hvorfra de forskellige aktører dels i primærsektoren, dels i kommunernes sociale system og på det kommunal- og regional politiske niveau, kan finde en fælles referenceramme for - 10

drøftelser, der kan føre til lokalt forankrede, strukturerede og formaliserede tilbud til patientgruppen. - 11

Analyse Patienternes fortællinger Først en gengivelse af det konkrete indhold, hvad taler patienterne om, hvilke fænomener er de optaget af. 1. Symptomer. Hvilke symptomer har de, hvordan har symptomerne udviklet sig og over hvor lang tid. For patienterne gælder det, at deres fortællinger med hensyn til symptomer og behandlingsforløb er fuldstændigt forudsigelige i forhold til min research. Dvs. patienterne fortæller at de sendes rundt i systemet til undersøgelse efter undersøgelse i 4 år eller mere. De har hørt bemærkningen det må du lære at leve med eller du kan jo også prøve en psykolog (du skal bare selv betale, for dine symptomer giver ikke ret til tilskud efter sygesikringen). 2. Hvordan har behandlingsforløbet været. Hvilke behandlinger har været prøvet, hvilken behandling er de i nu. Stort set intet hjælper. Dog er der ingen, der har været henvist til eller selv opsøgt psykosomatisk fysioterapi, hvilket nok ville have hjulpet flere. Kiropraktik hjælper afgrænset. Smertedæmpende medicin virker stort set, men ikke på alle og fjerner ikke symptomerne, men dæmper dem, også selv om det er stærke præparater som morfica. Noget medicin har uforudsete bivirkninger, så behandling må stoppe, for eksempel ved antidepressiver. 3. Arbejdsmæssige/økonomiske følgevirkninger, familiemæssige følgevirkninger. For de tre patienters vedkommende har symptomerne medført en social sag, idet de enten har søgt og fået pension eller de er kommet på flexydelse. Den fjerde er pensionist. Symptomerne og deres tiltagende udvikling betyder at et fast arbejde ikke kan opretholdes. Der kommer således en social sag med kommunen og økonomiske konsekvenser for patienten. Den sociale sag er belastende, idet sagsbehandlerne retter sig efter de lægelige udsagn som er at eftersom der ikke kan findes noget biomedicinsk grundlag for symptomet, så er patienten ikke syg/fejler ikke noget. For borgeren opstår et dilemma: Han mærker selv sine symptomer, det er klart for familie og andre nærtstående, at der er tale om en udefinérbar lidelse men ift. systemet opstår der en for patienten ubehagelig mistænkeliggørelse og krav om bevisførelse ift. egen formåen i arbejdsmæssig henseende. Der opstår magtkampe. 4. Personligt følelsesmæssige følgevirkninger Symptomerne rammer hele familien. Det er hårdt for ægtefællen, der må tage over med meget af det praktiske og som må tage med som bisidder både hos behandlere og sagsbehandlere, dvs. både i sundhedsvæsenet og i socialvæsenet. Forholdet til evt. børn belastes, idet man ikke kan lave almindelige ting som at spille fodbold og bare være til noget, når barnet kommer hjem fra skole. - 12

Personligt og følelsesmæssigt påvirkes patienterne på mange niveauer. Det er belastende at blive sendt rundt til den ene specialundersøgelse efter den anden, alle uden resultat. Håbet slukkes hver gang, idet man har et håb om at kunne få stillet en diagnose og dermed stillet en behandling i udsigt og genvinde sit oprindelige funktionsniveau. Eller i hvert fald tilnærmelsesvist. Det giver stor usikkerhed, at der ikke findes svar. Nogle vender det mod sig selv og tænker at der må være noget i vejen med dem. Kombineret med den parallelt kørende sociale sag tilbydes antidepressiv medicin. Man bliver slået ud af kurs. Det er belastende ikke at kunne planlægge, hverken arbejdsmæssigt eller i forhold til fritiden, ved pleje af sociale og familiemæssige kontakter. 5. På opfordring taler de om hvad synes der kunne ændres (om noget) Lovgivningen på socialområdet er ikke altid overholdt efter borgerens opfattelse, og der har været sejtrækkeri omkring sagerne, der dog i alle tilfælde er blevet vundet af patienterne, hvilket tyder på at der er begået fejl i socialsystemet. Arrogant og nedladende tale fra behandlere i såvel social- som sundhedsvæsen bør undgås. Undtagelsen. Der er en undtagelse. Den ene af de patienter, jeg har talt med, har umiddelbart kunnet acceptere, at der ikke kunne stilles diagnose. Han oplever, at han uden tøven eller andre kvaler kunne spørge lægen om, hvad han fejlede, og lægen ligeså frit kunne sige at han anede det ikke, men det kunne ikke anses for at være noget farligt, alvorligt eller livstruende. Og lægen gjorde i øvrigt hvad han kunne for at ordinere medicin, der i et vist omfang kunne afhjælpe symptomerne. Denne patient havde en akademisk baggrund og havde været leder af egen partnerskabsvirksomhed gennem et langt liv. Han havde således en veludviklet rationel copingstrategi, når det gælder om at forstå det uforståelige, at acceptere det uforklarliges uforklarlighed og det naturvidenskabelige (og dermed det medicinske) paradigmes begrænsninger. Han var i øvrigt vant til forandringer og stærkt truende situationer, og hans symptomer var i de mildeste blandt de interviewede. Han var den hvis hverdag blev mindst påvirket, han var stort set ikke generet af sine symptomer, efter at han gennem grundige undersøgelser var blevet forvisset om, at der intet farligt var på færde. Han havde med andre ord lært at leve med sine uforklarede symptomer. - 13

Patienternes fortællinger analyseret efter sammenhænge (analyseniveau 2) Hverdagen For nogle er hverdagen blevet til, hvad man kunne kalde et smertehelvede. En patient, der er daglig bruger af et smertestillende morfinpræparat fortæller: På det sidste, der måtte jeg så tage nogen sygedage og for er det så 1 1/2 år siden, der lå jeg faktisk i min seng og jeg ikke kunne være nogen steder (smertepatient 1). Det er ikke hver eneste dag, at smerterne er så stærke, men mange dage. Der beskrives op til 4 ud af 5 dage, og i hvert fald så mange dage, at et almindeligt lønarbejde ikke kan passes. En af patienterne havde skaffet sig et flexjob, som både han selv og arbejdsgiveren var rigtig glad for, men også i forhold til det blev han for ustabil. Altså jeg ville aldrig selv ansætte sådan en mand, fortæller en af patienterne. Det ville jeg ikke. Altså, jeg kunne have alle mulige sympatier for sådan en, men derfra og så til at ansætte ham, der er altså langt (opsvulmning). Når først arbejdet ikke kan passes og dem, jeg har talt med, har alle arbejdet fra de var ganske unge bliver hverdagens rutiner brudt op. Hele familien rammes, ikke kun den symptomramte. Hvad værre er: man kan ikke planlægge at få lavet noget af alt det, som man godt kan lide at pusle med derhjemme i fritiden, uanset om det er havearbejde, den nye carport, dyr, der skal passes eller mad, som man godt kan lide at lave. Som en siger: Det er så utrolig svært at planlægge. Jeg kan næsten bedst sige om aftenen, hvordan jeg har haft det (opsvulmning). Symptomerne kan komme til at udgøre en trussel for patienterne rent økonomisk. I løbet af en længere periode på sygedagpenge, kommer patienten i kontakt med den kommunale sagsbehandler, fordi kommunerne refunderer sygedagpenge til arbejdsgiveren. Flere af de interviewede har oplevet, at de blev vurderet er man mon nu også rigtig syg? En patient fortæller: På det tidspunkt havde jeg en læge...han ville ikke anerkende at jeg fejlede noget. Han ville ikke anerkende jeg fejlede noget som helst. Jeg kunne styrketræne og tabe mig, så fejlede jeg ingenting, det var den konsekvens jeg fik (smertepatient 2). For patienten giver det mange afledte problemer i hverdagen. Dels at det er svært at planlægge rutiner og sociale aftaler blandt venner og familie, dels at man skal møde op til samtaler og kontrolbesøg i det sociale system, samtidig med at undersøgelser står på i sundhedssystemet. En af de patienter, jeg har interviewet, var uden uddannelsesmæssig baggrund ud over folkeskolen. Grundet voldsom ordblindhed havde der ikke været de store muligheder for uddannelse efter grundskolen, og patienten var som 19-årig blevet tilbudt pension af kommunen. Du kan alligevel ikke fungere på arbejdsmarkedet, havde beskeden lydt. Ungdommelig trods gjorde, at han bed tænderne sammen og sagde Nej, fandme nej og tjente sine penge selv, de sidste mange år som social- og sundhedshjælper. Stor var hans undren, da han erfarede, hvor vanskeligt det nu var at blive tilkendt pension. For mennesker, der er nederst i hierarkiet på en arbejdsplads, kan det være vanskeligt at tilrettelægge arbejdet tilstrækkelig flexibelt til at det kan passes og til sidst må patienten give op. Jeg er ordblind, og har været ordblind hele mit liv, ikke, men da jeg var 19 år tilbød - 14

min kommune mig en pension, fordi jeg er ordblind. Og der sagde jeg så NEJ tak, jeg vil gerne klare mig selv, og så klarede jeg mig selv til jeg blev 47, ikke. Så det var jo lidt af et nederlag for mig at jeg så blev nødt til at måtte erkende over for mig selv at jeg var nødt til at give op (smertepatient 2). Flere af de patienter, jeg har interviewet, har været utålmodige efter at få stillet en diagnose for at kunne komme videre i behandling og i deres hverdag. De har selv betalt for at få stillet diagnose på et privat hospital. Der var jeg på Frederiksberg Hospital også... bare til en selvbetalt undersøgelse. Men der var en ventetid på et år, og så tænkte jeg at det gad jeg ikke at vente på, jeg ville betale selv (smertepatient 1). Hverdagene er uforudsigelige. Det kan give problemer i forhold til venner og familie, at man ofte må melde fra til en invitation. De kan jo ikke se når jeg har det skidt, vel, det er flere gange når vi har skullet være til fest og sådan noget lignende hos dem, hvor vi har måttet ringe ind og sige at vi kommer ikke (smertepatient 2). Nogle savner fællesskabet og de sociale kontakter på arbejdet. Fordi altså, netop den glæde ved at kunne se børnene, når jeg havde lavet noget for dem, ikke, altså det var jo skønt. Og så kunne det godt være jeg havde lidt ondt om morgenen, ikke, men jeg havde det dejligt med mig selv når jeg gik hjem. Altså, så dén glæde mangler man da også ved ikke at være på job (opsvulmning). Identitet og rolle Alle de patienter, jeg har interviewet, har styrket deres identitet gennem det, som de kunne yde. Alle har været i arbejde eller uddannelse fra deres unge år. De giver udtryk for, at i og med at de ikke kan det, som de altid har gjort og kunnet, så ændres både deres selvopfattelse og den opfattelse, som andre har af dem. De giver udtryk for, at de kommer i tvivl om deres værdi som mennesker, når de ikke længere kan yde, som de har været vant til. Jeg glæder mig altid, det gør jeg, nu til foråret. Men jeg glæder mig egentlig ikke så meget mere, for jeg ved hvad der venter mig. Så opstår alle de ting man skal lave, og så kan man ikke. Det har jeg det dårligt med. Og også tanken dér med kan vi blive boende her og... suk... jeg kunne ikke forestille mig nogen andre steder, altså umiddelbart. Så det, det er jo lidt, det er lidt trist. Men jeg har sgu lysten, hovedet vil det hele, kroppen vil bare ikke (smertepatient 1). Oplevelsen af at komme til kort går igen i interviewene. Rollen som mand og som en god far kan være vanskelig at fastholde i sit selvbillede. Jeg kan jo ikke spille fodbold med ham [sønnen, red] og jeg kan jo ikke der er jo mange ting jeg ikke kan. Det ved han også godt og han accepterer det også, det er også fint nok. Men han kommer alligevel en gang imellem, åh, far, det kunne også være sjovt hvis du kunne sådan og sådan. Men, det kan jeg ikke, desværre. Det er frygteligt, det er irriterende. Det irriterer mig virkelig (smertepatient 1). Flere patienter oplever, at det er et socialt pres, at deres funktionsnedsættelse ikke er synlig. Hvis bare de kunne se det, hvis bare jeg sad i en rullestol, så må der være noget galt, ikke. Men vi andre der bare holder os indendøre og ligger på en sofa og bare gør - 15

ingenting, når det gør rigtig ondt. De andre ved jo ikke hvordan jeg har ondt, min kone hun er sådan set den eneste der ser det (opsvulmning). Inden for moderne stressforskning tales der om coping-strategier, når det drejer sig om at genopdage: Hvem er jeg nu? Hvad er min rolle nu? Hvordan skal og kan jeg tilrettelægge mine hverdage og hvordan kan jeg regne med at mit sociale liv vil kunne fungere? I forbindelse med disse spørgsmål er patienterne i tvivl om, hvorledes de skal gribe den nødvendige omstilling an. Alle patienter har været overraskede over, at fænomenet er så almindeligt, de har troet, at de var de eneste, der havde det sådan. At erfare, at MUS-problemstillingen er almindelig og at de ikke var isolerede tilfælde, har været en lettelse for flere. I familielivet har patienterne oplevet deres ægtefæller som støttende og opbakkende. Trods besværlighederne har patienterne været initiativrige og aktive for selv at finde og skabe sig indhold i hverdagene, enten via job på flexydelse, via frivilligt arbejde eller via renoveringsarbejder og lignende i hjemmet, i et tempo, der er afpasset efter det nedsatte funktionsniveau. Systemet Det, som patienterne benævner systemet, betyder en blanding af sundhedsvæsenets primær- og sekundærsektor samt socialsektoren. Desuden betyder betegnelsen systemet samarbejdet (eller manglen på samarbejde) mellem social- og sundhedssektoren. Med et andet lidt gammeldags ord betyder systemet det samme som det offentlige, hvis funktion hviler på et lovgrundlag med dertil udarbejdede cirkulærer. Når lovgivningen via diverse cirkulærer bringes i anvendelse, finder det i praksis sted i mødet mellem embedsmand og borger. Der sker tolkninger, som kan være forskellige, eksempelvis i to forskellige kommuner eller eksempelvis fra en arbejdsmediciner og en psykiater. Enhver vil være interesseret i at uklarheder opklares til egen fordel. Derfor er det forståeligt, at patienterne i forbindelse med systemet både oplever magtkamp og at ingen tager ansvar. Embedsmænd, her medarbejdere inden for social- og sundhedssektoren, kan have vanskeligheder med at håndtere MUS-sager, som er uden fortilfælde og som tilsyneladende er ubeskrevne i forhold til de gældende regelsæt. Flere af de interviewede patienter har haft oplevelsen af at blive mistænkt for at være simulanter, både i det sociale system og i sundhedssystemet. Denne oplevelse, som er en tolkning af en bestemt adfærd fra en behandler, giver anledning til mistillid fra patienten over for systemet og til KAMP nogle patienter reagerer med vrede over det, som de tolker som nedværdigende over for dem selv. Men altså, den nedladende behandling, du kan ikke klage over den, fordi der står her: Lægen kan ikke finde ud af hvad du fejler, så dér har du det. Det er meget nedladende, det er nok noget af det værste. (opsvulmning). - 16

Et eksempel: Patienten fortæller, at han, i forbindelse med sin længerevarende sygemelding, et sted i systemet får stillet diagnosen fibromyalgi. I dette tilfælde havde patienten selv betalt for undersøgelsen for at undgå ventetid. Patienten var forståeligt lettet over, at der endelig var nogen, der kunne finde ud af, hvad der var galt. Ved næste møde med egen læge erfarer patienten at egen læge ikke anerkender diagnosen fibromyalgi og reagerer med både skuffelse og vrede. Vi har sådan et lægehus med 5 læger, så prøvede jeg at kontakte dem dernede og høre dem hvad de ville stille op med diagnosen fibromyalgi. Så fik jeg at vide, det var en skraldespandsdiagnose, så den kunne de ikke bruge til ret meget (smertepatient 2). Af de fire interviewede patienter har de tre haft erfaringer med at være kommet i klemme i systemet. Det kan ske eksempelvis, når der er mangel på præcedens, når en sagsbehandler reelt er uvidende og når det kommer til juraens konkrete tolkning i bestemte tilfælde. Patienterne har haft bisiddere med, både under samtaler med praktiserende læger og speciallæger samt med sagsbehandlere. Det ses også, at private forsikringsordninger bakker patienter op, når det gælder om at få sine krav om pension igennem over for en kommune eller om at få godkendt en diagnose i sundhedsvæsenet. Dette er forståeligt set i lyset af at patienten altid vil være den lille i den magtubalance, der opstår, når der kæmpes om, hvem der har ret. Det mest iøjnefaldende er imidlertid, hvor lidt patienten kender sine rettigheder og pligter i forhold til systemets forskellige dele. Det kommer bag på patienterne, at de oplever, at systemet ikke er til for dem, de bliver ikke bare hjulpet og støttet, nej, de må selv producere forslag og komme med indstillinger. Patienterne mangler kendskab til systemets dele, til procedurer, regler og formål. At patienterne er forundrede og vrede over fejlplacerede arbejdsprøvninger er forståeligt. Et eksempel, der grænser til det absurde, er en mand, der har arbejdet som vicevært gennem et langt liv. Han er vant til at arbejde selvstændigt inden for nogle afstukne rammer, at få klaret tingene og selv træffe beslutninger inden for sit kompetenceområde. Han oplever det som nedværdigende at skulle arbejdsprøves på en institution, hvor der arbejder psykisk udviklinghæmmede. Arbejdet består i at samle dippedutter, arbejdet er overvåget og kollegerne er mennesker, som han ikke kan tale almindeligt med. Den, der sidder på den ene side prutter, og den, der sidder på den anden side, sidder og savler. Selv lider han af voldsomme smerter. Patienten fortæller: Ja men altså, jeg blev jo sat ind ved et bord og skulle samle dippedutter sammen med 10 andre mennesker, ikke. Det er jo psykisk udviklingshæmmede, der er derude, ikke og det er fint nok, altså, at de har et sted hvor de kan være og... jeg synes bare ikke man kan være bekendt at sende folk derud, altså. For det første så havde jeg ondt, jeg sad dér en hel formiddag og samlede dippedutter, ikke. Og man bliver overvåget inde fra et bur, hvor der sidder en arbejdsleder og skal holde øje med een og skrive hver dag og sådan noget. Det er jeg altså ikke vant til, jeg er vant til at passe mig selv, har altid gået på mit arbejde. Og der sad en ved siden af, han sad og savlede lidt og den anden han sad og pruttede lidt og den tredje, han sad og sov hele dagen. Ikke? Altså jeg følte mig fuldstændig forkert placeret. Dér. Og efter to dage, der gik jeg ned med flaget. (smertepatient 1). - 17

På arbejdsprøvningens 3. dag måtte patientens kone ringe til arbejdspladsen og sige, at manden ikke kunne møde. Han sad hjemme i køkkenet og græd. Så måtte han til lægen, som tilbød antidepressiv medicin, således at han bedre skulle kunne klare arbejdsprøvningen, der ikke blev gennemført i det oprindelige design. Patienten fortæller videre: Det skete på den måde, at jeg på andendagen, der var jeg stået op og gået i bad og skulle af sted så satte jeg mig i min stol og så, ja så brød jeg sammen (smertepatient 1). Dette er et eksempel på en ikke ualmindelig følgeslutning. Lægen slutter af patientens adfærd, at han har en depression. Følgeslutningen kunne lige så godt være, at patienten er forståeligt belastet af hele sagsgangen og behandlingen af ham i systemet, og at hans reaktion er et sundhedstegn frem for et sygdomstegn. En af patienterne har forsøgt at få henvisning til en af de eksisterende smerteklinikker, men det lader sig ikke gøre uden diagnose som man netop ikke har som MUS-patient. Jeg har prøvet at få min læge til at henvise mig til smerteklinik, men der var 2 1/2 års ventetid... og der skal være stillet en diagnose først. Så skal alt andet være prøvet. Før man overhovedet kommer i betragtning. Og der siger min læge, at jeg kunne jo prøve selv at søge, fordi hun øh hun ville ikke ane hvordan hun skulle skrive til dem for at få mig ind. Så... (opsvulmning) Uklar kommunikation og halv viden Patienterne forventer og ønsker et værdigt møde med systemet. Det er imidlertid ikke altid det, som de oplever at få. En patient fortæller efter at han har fået tilkendt pension: Det har altså, det har hjulpet mig på den måde, at det dér med med kommunen og alle de ting, det dér, det har jeg lagt fuldstændig væk fra mig. Altså det kunne jeg slet ikke tilsidesætte, det er væk for mig nu. Og det var jo virkelig en befrielse. Fordi det var IKKE sjovt at være i systemet, det må jeg indrømme. Altså sagsbehandleren behandlede mig som du siger, næste i bunken og det gjorde han de første mange gange. Men jeg må indrømme til sidst, i sidste omgang, der var han egentlig flink. Men jeg kommer ikke ind og vil nasse på nogen eller noget som helst, jeg har arbejdet hele mit liv fra jeg var 10 år, ikke. Så han skal behandle mig ordentligt. Ikke. Fra første dag af. Men det gjorde han ikke. Han lænede sig ind over bordet sådan her og sagde: Men er det pension du vil have? Sagde han til mig, og det synes jeg sgu da ikke han kan være bekendt at sige, det var jo ikke dét jeg var ude efter, vel? Jeg ville bare, altså jeg ville godt have en dialog om min sygdom og så hvad det videre forløb skulle være. Det var mit eneste ønske, ikke, og hvad jeg kunne, egentlig, (smertepatient 1). Patienterne efterlyser coping-strategier selv om det ikke er det udtryk, de bruger. De vil forstå, hvad der er årsag til deres symptomer og hvad de skal gøre for at få det bedre, så de kan leve deres liv med arbejde og fritid ligesom før symptomerne begyndte at invalidere dem. De vil have ord sat ord på, ondet må have et navn; og de har en forventning om, at det er en ydelse, som sundhedsvæsenet kan forsyne dem med. Det kan opleves som provokerende at en læge direkte giver udtryk for at han er magtesløs. Patienten fortæller: den anden læge, nej, jeg tør næsten ikke sige det. Altså jeg var til alle de dersens undersøgelser og de viste ikke noget. Så siger han [lægen, red]: Hvad skal vi - 18

finde på? Ja, vi må jo spørge Vorherre og hvis du får en god ide, ja, så må du endelig ringe. Det er jo også vældig betryggende, ikke, når man går fra lægen. (opsvulmning). Nogle patienter får en halv viden gennem medier eller velmenende patientforeninger, hvilket kan give anledning til misforståelser i kommunikationen med behandlere såvel inden for sundheds- som socialsystemet. Desuden er patienterne ofte uvidende om eventuelle bivirkninger af medicin eller de læser sig selv til det på emballagen eller i håndbøger. Flere af de eksempler, som vi allerede har været inde på, medvirker til den uklare og dermed for patienten utilfredsstillende kommunikation. Det gælder, når forskellige behandlere i systemet giver forskellige beskeder, når der er forskellige holdninger til eksempelvis syndromdiagnoser, når der mangler fortilfælde, der kan danne præcedens for afgørelser, og når der ikke bliver svaret tilbage. Blandt de interviewede patienter er der eksempler på langvarige sygedagpengeforløb inden endelig tilkendelse af pension. En patient fortæller: Jeg var jo stadigvæk på sygedagpenge, jeg tror det var 3 1/2 år hvor jeg fik sygedagpenge. Alle jeg snakkede med sagde, at det kan ikke lade sig gøre, men det gjorde jeg altså, ikke (smertepatient 2). Behandler/patient-relationen. Det er forskelligt, hvordan patienter opfatter sig selv i forhold til behandleren. Nogen opfatter sig selv som lige med behandleren, en siger for eksempel i forbindelse med at få stillet en diagnose: Men jeg har jo fået at vide at det kunne han ikke svare på. Jeg spurgte ham.... og jeg ville også gerne vide, hvad vi kunne forvente, bliver det værre eller bliver det bedre eller hvad sker der. Kan I sige noget om en prognose på det her. Han anede ikke, hvad det var (hjertepatient). Denne patient kunne acceptere, at den pågældende specialist kom til kort, både når det gjaldt diagnosticering, behandling og prognose. Patienten kendte fra sit eget arbejde eksempler på, at såvel videnskab som ekspertise kommer til kort. At måtte affinde sig med tilstande, som opleves utilfredsstillende. Det var han i stand til. Han følte sig ikke mistænkeliggjort eller talt ned til, men stolede på, at den manglende behandling var det bedste som systemet kunne tilbyde ham lige nu. Han stolede på de undersøgelser, der viste, at det ikke var noget livstruende han fejlede. Han måtte leve med sit ubehag fra de uforklarede symptomer, der i øvrigt ikke generede ham voldsomt. Han siger videre: Nu har jeg nok været heldig og få fat i nogen læger som jeg kunne tale nogenlunde direkte med. Anderledes stiller det sig med dem, der føler sig nedværdiget og mistænkeliggjort. De oplever, at de bliver talt ned til og at de ikke bliver taget alvorligt. De kan ikke forstå og acceptere, at forskningen ikke kan give svar på netop deres symptom. En patient fortæller: Jeg har været til så mange undersøgelser. Men han [en specialist, red.] sagde jo så det samme som alle de andre. Det kunne godt være irritabel tyktarm, der kunne gøre så vanvittig ondt. Jeg ville bare tro, at hvis en irritabel tyktarm kunne gøre SÅ ondt, så havde man forsket noget mere i den. Det har jeg prøvet at fortælle min læge nogen gange, så burde der kunne findes noget medicin. Altså det skulle være mærkeligt, at der er så mange mennesker, der render rundt og har en irritabel tyktarm, at man så ikke har - 19

fundet ud af at kunne gøre et eller andet ved det. Det synes jeg lyder mærkeligt. Så der er jeg sådan lidt skeptisk på, at det kun er dén (opsvulmning). Ud over funktionsnedsættelsen fra det fysiske symptom må patienten leve med sin skepsis. Nogle opfatter behandleren som en autoritet på en negativ måde. Hermed menes, at de opfatter behandleren som en, der er klogere og dygtigere end de selv er og som de ikke kan tillade sig at sige til, hvad de tænker og føler. Nogle oplever, at de bliver vurderet og proppet ned i en eller anden kategori, som de ikke selv ønsker. For disse patienter lykkes det ikke at etablere den fornødne tillid. På den måde kommer det samarbejde mellem patient og behandler, som er en forudsætning for ethvert vellykket behandlingforløb, ikke i stand. De upræcise og ikke altid samstemmende svar, som er det bedste behandleren kan tilbyde, betyder usikkerhed for mange MUS-patienter. I samarbejdet og dialogen med behandlerne er patienterne opmærksomme på behandlerens kropssprog. Tonefald, mimik med videre. Og det er ikke altid, at patienterne oplever, at der er overensstemmelse mellem det, der bliver sagt med ord og det, der bliver sagt uden ord. En patient fortæller: Fordi, de får een til at føle at man er jo skrup skør... så må der være noget i vejen med knolden på dig, lissom. Eller: Han skrev bare overvægtig. Og så havde jeg een eller anden arbejdsbarriere. Det var hvad han kaldte det. Det har jeg på tryk (opsvulmning). Noget andet, der giver anledning til misforståelser, er selve sygdomsbegrebet. Patienterne mærker et fysisk symptom i kroppen og opsøger en behandler, i første omgang typisk egen læge. De forventer, at det skal behandleren kunne hjælpe dem af med ved en form for behandling, medicinsk, kirurgisk eller manuelt. De opfatter sig som syge på grundlag af deres fysiske symptom. Af behandlerne mødes de imidlertid med den opfattelse efter en række undersøgelser at de ikke er syge, der er ikke noget i vejen, som der kan gøres noget ved, de må lære at leve med det. Behandleren kan imidlertid opfatte dem som værende ikke syge, fordi symptomet ikke på nuværende tidspunkt kan diagnosticeres hverken biomedicinsk eller biomekanisk. En patient siger: Jeg tager det ikke som et sygdomstegn, nej, fordi jeg vil godt definere sygdom som noget man slipper over, noget man kan kurere, noget der... gør et eller andet som er skadeligt på een eller anden maner. Det er en sygdom. Det her (som jeg lider under, red.), det er jo ikke nogen sygdom (hjertepatient). De fleste patienter har haft generende symptomer i en årrække, uden dog at være så generede at et lønarbejde ikke har kunnet opretholdes. En patient fortæller: Det startede jo for ganske lang tid siden, det skal nok være 10 år siden... ganske småt. Til at begynde med, der var det bare sådan lidt rumlen og så forsvandt det. Sådan var det, men man sidder også og får hikke en gang imellem, ikke? (hjertepatient). Det er først når symptomerne bliver så voldsomme at arbejdslivet ikke kan fortsætte som hidtil, at patienten oplever symptomerne som en trussel. De har levet med diverse gene- - 20