Tidlig, palliativ rehabilitering til mennesker, der lever med kræft Rødder & Ruter 2019 Hotel Nyborg Strand Palliationssygeplejerske Birgitte Zellweger Læge PhD Lise Nottelmann 1
Disposition Baggrund og begreber Den tidlige palliative indsats Praktiske erfaringer med at udvikle og drive et ambulant palliativt rehabiliteringstilbud til patienter og pårørende Resultater fra Ph.d. projekt Oplevelser og erfaringer fra Rehabiliteringstilbuddet Afslutningsvis 15 minutter til spørgsmål og dialog 2
Når alvorlig sygdom rammer 3
Tidlig, integreret palliation 4 Kilde: Kasaa et al. Integration of Oncology and Palliative care. Lancet Oncology Commision, 2018
Tidlig palliativ indsats i Danmark DanPaCT studiet ca. 2012. Det første studie, der undersøgte effekten af systematisk, specialiseret tidlig palliativ indsats i Danmark. Multicenterstudie. Screening for palliative behov. Standard SPC men på et tidligere tidspunkt end patienterne vanligt bliver henvist 5 Anna Thit Johnsen Mogens Grønvold
Palliativ rehabilitering Rehabilitation støtter individer som oplever eller er i risiko for at opleve funktionsnedsættelse i at opnå og vedligeholde optimal funktion i interaktion med deres omgivelser (Kilde: WHO, 2011) Palliativ rehabilitering er: et paradigme, der inkorporerer et fokus på rehabilitering, aktivering, egenomsorg og uafhængighed i palliationens tilgang til det hele menneske (kilde: Hospice UK 2015) 6 function-directed care delivered in partnership with other disciplines and aligned with the values of patients who have serious and often incurable illnesses in contexts marked by intense and dynamic symptoms, psychological stress, and medical morbidity, to realize potentially time-limited goals (Kilde: Cheville et al 2017)
Den palliative rehabiliteringsfunktion i Vejle Ambulant tilbud Målgruppe patienter med behov for hjælp til at leve med de symptomer og problemer, der er opstået i forbindelse med en kræftsygdom. Visitationskriterier Patienter med avanceret kræftsygdom, der har symptomer og problemstillinger, der kræver specialiseret, tværfaglig indsats med rehabiliterende sigte. Randomiseret klinisk studie Målgruppe (inklusionskriterier) Patienter som indenfor de seneste 8 uger er blevet diagnosticeret med ikke primært resektabel kræftsygdom og som skal modtage standardbehandling på onkologisk afdeling. Eller pt. med C.prostata som er henvist til systemisk onkologisk behandling for første gang indenfor de seneste 8 uger. 7
Tværfaglig specialiseret indsats fysioterapeuter diætist psykologer 8 ergoterapeuter læger socialrådgivere præst sygeplejersker
Den palliative rehabiliteringsindsats Visitationssamtale EORCT-QLQ-C30 Læge og sygeplejerske Tværfaglig konference 9 Test og intro v/fysioterapeut Gruppebaseret undervisning og træning Individuelle forløb (Slut)evaluering og evt. sluttest efter 12 uger plan!
Undervisningsemner Livet som patient Livet som pårørende Tanker når livet gør ondt Hvad er åndenød og hvad hjælper? Økonomiske og sociale problemstillinger Få det meste ud af din energi/træthed Krop og bevægelse Åben session ud fra deltagernes behov, hvor psykologen deltager Madens betydning Søvn, hvile og afspænding Åben session ud fra deltagernes behov, hvor lægen deltager Nærvær og intimitet 10
Den lokale ramme Vejle Sygehus har en programplan for at være Patienternes Kræftsygehus. 11 Heraf udspringer bl.a.: Patient- og pårørenderådet Center for fælles beslutningstagning
Udvikling af den palliative rehabiliteringsfunktion i Vejle Dørene åbnede i december 2013 Patient- og pårørende skole + fysisk træning i grupper. Løbende justeringer ud fra feedback fra patienter og pårørende samt personalets erfaringer. Fra pilot til studie (start december 2014) 12
Forskningsspørgsmål Kan et 12 ugers individuelt tilpasset palliativt rehabiliteringstilbud sideløbende med onkologisk behandling forbedre livskvaliteten for patienter med nydiagnosticeret, inoperabel kræft 13
Design 300 forsøgsdeltagere Lodtrækningsforsøg Evaluering med spørgeskemaer (EORTC-QLQ C30 og HADS) Alle patienter blev bedt om at vælge et primært problem, som de helst ville have hjælp til fra en liste med 12 muligheder (og muligheden for at svare ingen af ovenstående ) 14
Det palliative rehabiliteringstilbud 15
Hvem var patienterne, vi så? I alt 132 i Pal-rehab protokollen fik visitationssamtale Gennemsnitsalder 66 år 58% mænd De største grupper var NSCLC (27%), Colorektalcancer (27%) og Prostatakræft (18%) 25% havde ikke noget primært problem, og ellers var følelsesmæssige problemer (12%) og smerter (11%) de største grupper 16
Hvem fik hvad? 20% 8% 17 37% 35%
Men.. 64% af dem, der ikke havde noget primært problem fik alligevel mere end de to obligatoriske konsultationer. Så hvad er et behov? Og hvordan ved man, om man har et behov? 18
Hvordan brugte patienterne tilbuddet? Patienterne i gruppetilbuddet deltog i gennemsnit 10 ud ad de 12 gange (1-13) og havde gennemsnitligt 5 ekstra kontakter (0-21) Patienter, der kun fik individuelt tilbud havde gennemsnitligt 3 ekstra kontakter (1-18) 19
Der blev givet 411 ekstra, individuelle konsultationer Chaplain Social worker 0% 6% Dietician 9% Psychologist 11% OT 0% Physiotherapist 13% Nurse 57% 20 Physician 4%
Type af konsultationer Home visit 2% Ambulatory in connection with group program 34% Telephone 36% 21 Ambulatory 28%
Hovedtemaer Social/family issues 7% Dyspnea management 6% Nutrition 17% Various other 13% Pain management 22% Coping 18% Trouble sleeping 8% Physical function/adl 9% 22
Hvad syntes patienterne om det? 93% ville anbefale interventionen til andre i samme situation de resterende 7% var delvist enige. 82% af gruppedeltagerne mente det havde været positivt at møde andre i samme situation. 1 var uenig. 88% mente, at den fysiske træning havde forbedret deres velbefindende. Ingen var uenige. 23
Sammenligning af palliativ rehabiltering og kontrolgruppen Patienter, der fik palliativ rehabilitering havde en signifkant bedre livskvalitet efter 12 uger (p=0.047). Forskel fra 0-12 uger (p=0.005) De havde også en signifikant bedre følelsesmæssig funktion (p=0.0112) og måske mindre angst og depression. 24 Overlevelsen blev ikke påvirket
Oplevelser på holdene Der er god stemning, overskud til lidt sjov og ballade, men også åbenhed for en mere alvorlig snak omkring livet med sygdom ind på livet. Omsorg og interesse for de andre på holdet Meget motivation lyst til at give den gas Der efterlyses ofte mulighed for at blive efter de 12 uger vi tilstræber at være behjælpelig med at finde andre muligheder for træning. 25
Citater fra patienter og pårørende Jeg har fået ting belyst, som jeg ellers ikke ville have gjort Andre steder ved de noget om sygdommen I ved noget om at leve med sygdommen. Jeg føler mig ikke længere så alene Her er nogle at tale med, som kæmper med de samme ting som jeg De andre er så omsorgsfulde. Vi kan også grine sammen. Det hele er ikke så alvorligt Mødet med andre kræftpatienter har betydet meget for mig. 26
Det gør mig glad og super at opdage, hvor meget man kan gøre for mig og min familie Det er rart at være sammen med andre i samme situation. Man skal ikke forklare sig. De ved hvad man taler om Emner man måske ikke taler så meget om bliver taget op og mine følelser bliver lyttet til og giver en del stof til eftertanke Forløbet har givet indsigt i, hvordan kræften har påvirket vores hverdag. Henad vejen dukker der ting op, som vi har talt om og som kan bruges i vores samvær i hjemmet Om træningen: Det har været fedt for mig at komme et sted, hvor der var en forventning om, at jeg ydede alt, hvad jeg kunne. Jeg kunne meget mere end jeg troede 27
Vigtigste erfaringer Fra hverdagens/ det kliniske perspektiv 28 Fra et forsknings-/ udviklingsmæssigt perspektiv
Spørgsmål? Tidlig palliativ indsats 29