Apopleksipatientens ernæring i et humanøkologisk perspektiv Malnutrition is a common problem among apoplexia cerebri patients in Danish hospitals. In spite of procedures regarding sufficient nutrition, statistics show an increasing problem. The nature of nursing is determined by the scientific position of the nurse. This article advises nurses to widen their scientific horizon and to use human ecology as well as formalized procedures as a guide for nursing. Human ecology is based on the best knowledge from social, humanistic, and natural science with relevance to each unique situation. Keywords: malnutrition, apoplexia cerebri, humanistic ecology, procedures, feeding tube Ernæring er et område, der er fokus på i samfundet, og i medierne debatteres hospitalsindlagte patienters ernæringstilstand. Cirka 30% af patienterne på danske sygehuse er underernærede, trods fagligt fokus er problemet endnu ikke løst. Cirka 20% er i ernæringsmæssig risiko ved indlæggelsen, og kun 25% får ernæringsbehovet dækket under indlæggelsen (1). Patienter med apopleksi er ofte underernærede (2). Underernæring medfører øget risiko for morbiditet og mortalitet. Patienten opnår ikke en høj grad af genoptræning og rehabilitering og er i risiko for yderligere marginalisering (3-4). Af de apopleksipatienter, som ikke selv kan indtage tilstrækkelig ernæring, og som helt eller delvist har behov for ernæringstilskud, er det kun få, der har en nasogastrisk sonde. Erfaring fra klinikken er, at patienten først sent i rehabiliteringsforløbet får en PEG-sonde (perkutan endoskopisk gastrostomi). Patienternes tilstand er præget af træthed, vægttab og manglende kræfter til genoptræning. I klinikken eksisterer der kliniske retningslinjer, standarder for ernæring og metoder til ernæringsscreening. Referenceprogrammet for behandling af patienter med apopleksi indeholder retningslinjer for ernæring af patienten. De er konkrete og vejledende, men erfaring fra klinikken viser, at de ikke anvendes konsekvent. Som sygeplejersker møder vi mange forklaringer på årsagen. Viden, traditioner og holdninger kan være barrierer for sufficient ernæringsterapi. Vi hører følgende udsagn: Her har vi egenomsorg; derfor spiser patienterne selv. Hun er overvægtig og har godt af at tære på depoterne. Lad os nu se tiden an et par dage; tilstanden kan hurtigt ændre sig. Sondemad er dyrt. Syntetisk mad smager ikke godt. Karin Kjærgaard Bonde m.fl. HUMANØKOLOGI 57 KLINISK SYGEPLEJE 19. årgang nr. 3 august 2005 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark
58 Det er synd for patienten at have en sonde. Det er uetisk at forlænge alle liv. Vi plejer ikke at give dem en sonde. Jeg bryder mig ikke om at anlægge den. Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 19. årgang nr. 3 august 2005 KLINISK SYGEPLEJE Artiklens formål er ikke at underkende referenceprogrammets berettigelse, ej heller at underkende det personale, der plejer apopleksipatienterne. Ovenstående udsagn viser, at referenceprogrammets retningslinjer ikke er tilstrækkelige. Referenceprogrammets anvisninger Referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi udkom i 2003. En tværfaglig arbejdsgruppe beskrev den optimale pleje og behandling fra sygdommens debut, i den akutte fase, og indtil patientens tilstand er stabiliseret. Alle anbefalinger er evidensbaseret. Målgruppen er fagpersoner, der plejer og behandler patienter med apopleksi. Afsnittet om ernæringsproblemer er relevant i denne artikel (se boks 1). Referenceprogrammet er handlingsanvisende og vejledende. Det er lægens og sygeplejerskens ansvar at skønne, hvad der er rigtigt i situationen. Beslutninger skal begrundes i erfaring, viden, klinisk skøn og patientens ønsker (3). Ordet skøn betyder her vurdering og lægger ikke op til etisk refleksion. Der er ingen anvisninger for, hvordan sygeplejersken skal samarbejde med en patient om hans ønsker, hvis han er bevidstløs eller bevidsthedssvækket. En del patienter med apopleksi kan ikke tage del i beslutningsprocesser omkring egen pleje og behandling. Apopleksipatienten kan ikke udtrykke sine ønsker verbalt, hans kognitive funktion er påvirket af den cerebrale skade, og han har måske afasi. Apopleksipatienter har en høj gennemsnitsalder, så aldringsprocessen kan også spille en rolle (5), og de pårørende kan ikke altid være til stede. Afsnittet om ernæring behandler to områder, dysfagi og underernæring: Dysfagi ses hos 30-60% af patienter med akut apopleksi Dysfagi indebærer problemer med tygge- og synkerefleks med risiko for fejlsynkning og pneumoni Fejlsynkning forekommer også uden hoste og er vanskelig at identificere (silent aspiration) Der ses markant forøget risiko for pneumoni og død Det anbefales, at patienter med akut apopleksi screenes for dysfagi ved indlæggelsen Screeningen bør være en formaliseret klinisk undersøgelse, der som minimum indeholder en vandtest. [Boks 1] Et studie viser, at risikoen for pneumoni nedsættes, hvis specialuddannet personale løbende screener patienten ved hjælp af vandtest og vurderer ernæringens konsistens, indhold og behovet for sondeernæring. Apopleksi medfører stressmetabolisme og øger ernæringsbehovet. Ved underernæring øges infektionsrisikoen, hvilket komplicerer behandlingen og forlænger rehabiliteringsperioden. Et randomiseret studie af apopleksipatienter uden dysfagi viser, at kosttilskud medfører forbedret energi- og proteinstatus, hvorimod en reduktion i dødeligheden ikke kan påvises (3). God klinisk praksis er anlæggelse af nasogastrisk sonde inden 72 timer efter indlæggelsen og eventuel anlæggelse af PEG-sonde efter 2-4 uger. Referenceprogrammet har anvisninger på handlinger og tiltag relateret til apopleksipatientens dysfagi og ernæringstilstand. Hvis apopleksipatienten ikke kan opretholde en tilstrækkelig ernæringstilstand, skal behandler- og plejeteam tilføre ham ernæring. Det er en objektiv forholden sig til patientens fysiske krop, og fokus er på sygdommen. Den til-
grundliggende forståelse er årsag-virkningstænkning, som det ses i naturvidenskaben. Det understreger referenceprogrammets evidensvurderingsmetode (3). Vi har brug for andet og mere, når apopleksipatientens komplekse ernæringsbehov skal dækkes. Mette Karoliussens tanker om sygepleje i et humanøkologisk perspektiv kan bidrage med en bredere videnskabsteoretisk tænkning. Sygeplejerskens videnskabsteoretiske opfattelse viser sig i den sygepleje, der udføres (6). Humanøkologisk tænkning Definitionen på økologi er den visdom, som vi skal forvalte vår verden med (6, s. 69). Humanøkologi inddrager viden fra natur-, samfunds- og humanvidenskab. Etik og filosofi skal inddrages i sygeplejefaglig sammenhæng. Mennesket forstås på tre niveauer: som alle andre, som nogle andre og som ingen andre. Niveaudelingen hjælper til at skelne mellem den teoretiske forståelse af mennesket og den unikke patient, vi står overfor i praksis. Humanøkologien betragter mennesket som værdifuldt og ligeværdigt. Mennesket anses som mere end summen af delene og danner en helhed med det psykosociale miljø og naturen. Mennesket lever i tiden, har forforståelse, er selvbevidst, ansvarsbevidst og kan foretage valg. Mennesket er frit, men på samme tid fundamentalt afhængigt af andre. Endelig er mennesket selvbekræftende, selvformende og har evnen til at søge mening. Ligeledes er udtryksformen meningsgivende. Apopleksipatientens selvbekræftende og selvformende funktion påvirkes af den cerebrale skade. Ofte vil det være plejepersonale og familie, der tager beslutninger; herredømmet over situationen er ikke længere patientens. Mennesket har helbredende kræfter; når disse kræfter hæmmes, opstår der sygdom. De helbredende kræfter fremmes af: velvære, livskvalitet, glæde og humor afspænding og hvile tro, håb og mening oplevelse af mestring den rette ernæringsmæssige tilstand autonomi, integritet og myndiggørelse. Mennesket stræber mod en dynamisk personlig balance mellem sig selv og miljøet, sådan at de helbredende kræfter kan hjælpe ham. Balancen opnår han ved en forbedret sundhedstilstand, forebyggelse af skade eller i en situation, hvor døden er fredelig. Apopleksi forrykker balancen, og patienten får brug for hjælp til at genoprette balancen. Sygeplejersken giver patienten personlighed og identitet ved at forholde sig til, hvor patienten er som alle andre, som nogle andre og som ingen andre. Patienten betragtes ikke kun som en fysisk krop, men der tages afstand fra den dualistiske tænkning. Sygeplejens mangfoldighed forklares ved hjælp af en dynamisk og levende tredeling med en stærk indbyrdes sammenhæng: hoved, hjerte og hånd. Hvad sygeplejersken tænker, føler og gør i hver enkelt situation, påvirker patienten. Hovedet handler om at bruge viden i sygeplejen. Det betyder at tænke, ræsonnere, reflektere, analysere og deducere, for således kan sygeplejersken forholde sig kritisk reflekterende. Apopleksipatienten har behov for ernæring for at leve. Her er han som alle andre. Stressmetabolisme medfører behov for ekstra ernæring. Her er patienten som nogle andre. Når ernæringsbehovet vurderes individuelt, ses patienten som unik som ingen andre. Referenceprogram og screeningsmateriale anvendes i vurderingen. Hjertet repræsenterer sindelag, empati og medfølelse; heraf udspringer omsorgen. Kvaliteten af omsorgen bestemmes ud fra sygeplejerskens forforståelse af situationen samt ud fra patientens tegn og signaler (6). Tillid skabes gennem interaktion. Syge- 59 KLINISK SYGEPLEJE 19. årgang nr. 3 august 2005 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark
60 plejersken forholder sig til etisk teori og moralske regler. Grundlaget er de fire menneskerettighedsprincipper: autonomi, retfærdighed, ikke-skade og velgørenhedsprincippet (7). Sygeplejersken kan opfatte det at anlægge en sonde som at forvolde skade. I klinisk praksis kan begrundelsen for, at sonden ikke anlægges, være erfaringen af, at nogle patienters tilstand ændres i løbet af timer. Når patienten får en sonde og dermed sufficient ernæring, handles der ud fra velgørenhedsprincippet. Retfærdighedsprincippet brydes, når apopleksipatienten ikke får sufficient ernæring, eftersom patientens liv har uendelig værdi. Hånden repræsenterer håndelaget, som er den følsomme sansende hånd og den trænede, øvede og instrumentelt dygtige hånd. Personligheden kommer til udtryk i hænderne. Det er ikke nok, at hånden mestrer udførelsen; det er måden, håndens arbejde udføres på, som er afgørende for kvaliteten. Sygeplejersken viser med den trænede, øvede og instrumentelt dygtige hånd, at hun lader hoved og hjerte favne patienten. Hun viser således tilstedeværelse i situationen, så den instrumentelle sygepleje er mere end rutine. Når hoved, hjerte og hånd samarbejder dynamisk, og sygeplejersken har intention om at hjælpe, arbejder hun terapeutisk. Herved bevares patientfokus. God sygepleje er kendetegnet ved overensstemmelse mellem viden, værdier og handlinger. Målet med sygeplejen er at hjælpe patienten til en sundhedstilstand, så hans helbredende kræfter kan hjælpe ham (6). Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 19. årgang nr. 3 august 2005 KLINISK SYGEPLEJE Er det enten-eller? Vi kan slå fast, at referenceprogrammets og humanøkologiens videnskabsteoretiske baggrund er forskellig. Referenceprogrammet anser naturvidenskaben som grundlag for sygeplejen til apopleksipatienten. Humanøkologien inddrager samfunds- og humanvidenskaben, mens naturvidenskaben anses som en del af grundlaget. Når vi står over for den cerebralt skadede apopleksipatient, ser vi et menneske, hvis autonomi er påvirket. Han kan ikke tage vare på sig selv og har svært ved at udtrykke egne ønsker. Sygeplejen ud fra referenceprogrammet retter sig mod patientens syge krop. Da etiske og moralske overvejelser ikke inddrages, bliver plejen begrundet i sygeplejerskens viden om sygdommen apopleksi. Patienten behandles som en af mange. Humanøkologiens etiske og moralske overvejelser kan hjælpe sygeplejersken i interaktionen med den cerebralt påvirkede patient. Hun aflæser patientens tegn og signaler og medinddrager ham i den grad, det er muligt, i forsøget på at bringe ham i en sundhedstilstand, hvor hans helbredende kræfter kan hjælpe ham. Når hun arbejder med hoved, hjerte og hånd som en dynamisk helhed, vil sygeplejen rettes mod det unikke menneske. Her er patienten som ingen andre. Udsagnet: Hun er overvægtig og har godt af at tære på depoterne, vil få både sygeplejersken, der arbejder ud fra referenceprogram, og sygeplejersken, der arbejder ud fra humanøkologi, til at protestere. Baggrunden for protesten er forskellig. Referenceprogrammet anvender evidensbaseret viden om, at ernæring nedbringer mortalitet og morbiditet, som begrundelse. Humanøkologien anvender den naturvidenskabelige viden, men også de etiske ikke-skade og retfærdighedsprincipper. Spørgsmålet er, om alle skal ernæres. Skal der altid kostinterveneres? Referenceprogrammet vil svare ja med samme begrundelse som tidligere. Humanøkologien kan argumentere ud fra etiske overvejelser om en værdig død og sige: Nej, ikke alle bør kostinterveneres. I udsagnene: Vi plejer ikke at give dem en sonde, og jeg bryder mig ikke om at lægge den, ligger der en ansvarsforflygtigelse. Referenceprogrammet er handlingsanvisende og beskriver, at screening for dysfagi bør varetages af specialuddannet personale. Et problem er, at det ikke beskrives, hvilken faggruppe der skal have denne specialuddannelse. Det kan med-
føre, at screening enten ikke udføres, eller at den udføres af personer, der ikke er kompetente. Humanøkologien er ikke direkte handlingsanvisende. Når sygeplejeteori kobles med klinisk erfaring, kan der fremkomme sygeplejekundskab. Sygeplejekundskab er mere end evidensbaseret viden og procedurer. Når sygeplejersken befinder sig i spændingsfeltet mellem hoved, hjerte og hånd, arbejder hun inden for rammerne af sygeplejekundskab. Det er synd for patienten at have en sonde, og syntetisk mad smager ikke godt. Hvis sygeplejersken lader medfølelse dominere over hovedet, anvendes relevant viden ikke. Det kan være årsag til, at nogle patienter ikke får anlagt en sonde inden for 72 timer efter indlæggelsen som beskrevet i referenceprogrammet. Når patienten indlægges akut, er der fokus på udredning, diagnosticering og overlevelse. Ernæringsbehovet nedprioriteres. Ansvaret for patientens ernæring og beslutning om sondeanlæggelse er fælles for sygeplejerske og læge. Hvis begge parter afventer den andens initiativ, udebliver beslutningen. Hvis sygeplejersken ikke mener sig kompetent til at anlægge en sonde, får patienten den ikke trods et erkendt behov. Sygeplejerskens erfaring af, at apopleksipatienters tilstand kan ændre sig i løbet af kort tid, kan medføre, at hun afventer en mulig bedring i patientens tilstand. Ønsket om ikke at forulempe patienten unødigt kan medføre utilstrækkelig ernæring. Hvis referenceprogrammets anbefalinger følges, vil patienten blive ernæret. Hos patienter, hvor den cerebrale skade er så stor, at døden er uundgåelig, vil ernæring ikke forhindre døden i at indtræffe (3). Sygeplejersken kan ikke undvære hverken referenceprogram eller humanøkologi i sygeplejen til apopleksipatienter. Hun har behov for at kunne forstå patienten på alle niveauer: som ingen andre, som nogle andre og som alle andre. Humanøkologien understreger, at sygeplejersken bruger den viden, der er relevant i situationen. I forhold til fysiologiske problemstillinger indeholder referenceprogrammet den nyeste og mest veldokumenterede viden. Referenceprogrammet er med til at sikre patienten den optimale behandling. Det indeholder klare og præcise handlingsanvisninger, som kan hjælpe sygeplejersken i hendes arbejde. Humanøkologien har hun brug for til at modificere handlingerne, så de tilpasses den enkelte og unikke patient. Som beskrevet er apopleksipatientens autonomi påvirket. Det kan resultere i, at de pårørende får magt over beslutninger vedrørende patienten, som han ikke ønsker. Dette etiske dilemma er sygeplejersker nødt til at forholde sig til. Her kunne det være aktuelt også at inddrage Løgstrups filosofi om den etiske fordring (8). Sygeplejerske Karin Bundgaard Mikkelsen Blåmejsevej 11 8382 Hinnerup kami@mail.dasyh.dk Sygeplejerske Marie Louise Ladefoged Stokbrovej 112 Elev 8520 Lystrup hans.svankjaer.jacobsen@mail.dk Sygeplejelærer Karin Kjærgaard Bonde Rosenhøjvej 14 8410 Rønde siakkb@siaa.dk LITTERATUR 1. Sundhedsstyrelsen. Vejledning til læger, sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter, sygehjælpere og kliniske diætister. Screening og behandling af patienter i ernæringsmæssig risiko. København: Sundhedsstyrelsen; 2003. 2. Det Nationale Indikatorprojekt Apopleksi. Standarder, indikatorer og prognostiske faktorer. Højbjerg: Indikatorgruppen for apopleksi; 2004. URL: www.nip.dk/ 61 KLINISK SYGEPLEJE 19. årgang nr. 3 august 2005 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark
62 3. SfR Sekretariatet for Referenceprogrammer. Referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi. København: Sekretariatet for Referenceprogrammer; 2003. Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 19. årgang nr. 3 august 2005 KLINISK SYGEPLEJE 4. Hessov I. Klinisk ernæring. 3. udg. København: Munksgaards Forlag; 1998. 5. Sundhedsstyrelsen. København; 2005. URL: www.sst.dk/planlaegning_og_behandling/ Medicinsk_teknologivurdering/SfR/ Introduktion/Apopleksi.aspx?lang=da 6. Karoliussen M. Sykepleie tradisjon og forandring. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag; 2002. 7. Universal Declaration of Human Rights. UN Info. URL: www.hri.ca/uninfo/treaties/1.shtml 8. Løgstrup KE. Den etiske fordring. 2. udg. København: Gyldendal; 2004.