Organiseringen af den non-maligne smertebehandling og palliative indsats i Region Sjælland



Relaterede dokumenter
DEN PALLIATIVE INDSATS. Struer Kommune 2015 TÆT PÅ MENNESKER TEKNOLOGI OG NATUR

Kortlægning og udvikling af den palliative indsats

d d Palliative hjemmesygeplejersker Kræftens Bekæmpelse Palliative hjemmesygeplejersker

Grundmodel for fælles regional/kommunal forløbskoordinatorfunktion for særligt svækkede ældre medicinske patienter

Revideret specialevejledning for intern medicin: geriatri (version til ansøgning)

Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark

Udkast til samarbejdsaftale om alvorligt syge og døende

Faglige visioner Palliation

Specialevejledning for intern medicin: geriatri

Palliativ indsats i DK

Økonomi og Indenrigsministeriet Slotholmsgade København K København, den 8. april 2013

Har du behov for smertebehandling?

National kortlægning af hospitalernes palliative indsats på basisniveau

Faktaark. Palliativ omsorg til borgere i Kolding Kommune og Kolding Kommunes borgeres brug af hospice

UDVIKLING AF PALLIATION I DANMARK Hvad er PAVI og hvad er vi optaget af for tiden?

Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område

POLITIKERSPØRGSMÅL. Spørgsmål nr.: 070 Dato: 12. maj 2012 Stillet af: Henrik Thorup (O) Besvarelse udsendt den: 1. juni.2012.

Det er regionernes ansvar at implementere pakkeforløb for kræftpatienter i overensstemmelse med de generelle rammer.

Rammepapir om fælles forløbskoordinatorfunktioner til særligt svækkede ældre medicinske patienter

Anna Weibull Praktiserende læge og Specialist i Palliativ Medicin

Kræftens Bekæmpelses høringssvar på Region Sjællands udkast til Sundhedsaftale

Stifinder. Samarbejde om TRÆNING OG GENOPTRÆNING I DE 17 KOMMUNER I REGION SJÆLLAND OG REGIONEN

d. Ældre e. Mennesker med kronisk sygdom...43 f. Styrket indsats på kræftområdet...43 Videndeling og kommunikation...45

R A P P O R T. Strategi for den palliative indsats i Ringkøbing-Skjern kommune.

8. laboratorium om visitation af akut syge patienter. under. Sundhedsstrategisk ledelse

God behandling i sundhedssektoren. Erklæring om patienters rettigheder

Syddanmark. Status, per medio oktober, på implementering af screenings- og forløbsvejledningen

Udmøntningsplan for kræftinitiativer i "Jo før jo bedre"

Indstilling: Social- og Sundhedsforvaltningen indstiller til Socialudvalget at anbefale overfor Økonomiudvalget og Kommunalbestyrelsen

Visitation og behandling af kroniske smertepatienter

Snitfladekatalog er godkendt i Det Administrative Kontaktforum 28. oktober 2011.

En værdig død - hvad er det?

Gitte Juhl Overlæge Palliationsenheden Herlev Hospital

Kræftplan III indeholder en række emner og deraf afsatte midler. I bilag ses fordelte midler.

Hvad ved vi i dag om palliation og demens? Jorit Tellervo, projektleder PAVI November 2014

Strategi for Hjemmesygeplejen

Sundheds- og Ældreudvalget (2. samling) SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 30 Offentligt

P U L J E T I L L Ø F T A F Æ L D R E O M R Å D E T 2015

Udkast til politiske visioner og mål for Sundhedsaftalen

Godkendt i sundheds- og forebyggelsesudvalget den 7. maj 2009

Få mere livskvalitet med palliation

Generisk model for arbejdsdeling, henvisning til og kvalitetssikring af træningstilbud til borgere

Rigshospitalet Onkologisk Klinik. Strategi Kræftbehandling i særklasse. Strategi Onkologisk Klinik Rigshospitalet

Resumé af Sundhedsaftalerne

Ny nationale anbefalinger: En revision af SST s faglige retningslinjer for den palliative indsats fra

Referat Den tværsektorielle palliationsgruppe 20. august. 20. august 2015 kl Køge Sygehus, mødelokale 2, Svanegangen, 1.

Rettigheder til den medicinske patient. For sammenhængende og værdige patientforløb af højeste kvalitet

Diakonissestiftelsens Hospice

Fagprofil - sygeplejerske.

KVALITETSSTANDARDER FOR GENOPTRÆNING OG VEDLIGEHOLDENDE TRÆNING 2016 SERVICELOVEN 86

Jf lider af slidgigt kun hver 10. kommune tilbyder gratis knætræning, Politiken

PLO s politik vedr. lægebetjening af kommunale akutfunktioner

SAM B. Samarbejde om borger/patientforløb

BESKRIVELSE AF DET KLINISKE UNDERVISNINGSSTED OG AF DET KLINISKE UNDERVISNINGSFORLØB

Bilateral sundhedsaftale mellem Brønderslev Kommune og Region Nordjylland

Hvad er specialiseret palliativ indsats i Danmark?

Det palliative landkort i Danmark - palliativ indsats i eget hjem?

Resultatrapport 2/2012

Udmøntningsinitiativer om Værdighed (Høring)

RÅDGIVNING VEDRØRENDE EKSPERIMENTEL BEHANDLING FOR MENNESKER MED LIVSTRUENDE SYGDOMME

Udviklingen indenfor sygeplejeydelser:

Status på forløbsprogrammer 2014

LUKASHUSET AFLASTNING, LINDRING OG HOSPICE FOR BØRN OG UNGE

Kommunernes samarbejde med praktiserende læger om sygebesøg på midlertidige pladser, herunder særligt akutpladser

NOTAT. Integration mellem Hjemmesygeplejen og Tværfagligt Akutteam

Den Tværsektorielle Grundaftale

Geriatrisk Team er et sundhedsfagligt team med læger, sygeplejersker og terapeuter tilknyttet. Målgruppen er ældre mennesker med flere sygdomme.

Satspuljebevilling til nedbringelse af ventelisterne på Sclerosehospitalerne. Evalueringsrapport

Baggrund Det samlede akutområde varetages af hospitalerne, 1813/vagtlægerne, almen praksis og kommunerne.

Notat om medfinansiering og økonomiske incitamenter på sundhedsområdet

Ansøgning om økonomisk tilskud fra pulje til styrket genoptræning og rehabilitering af personer med erhvervet hjerneskade i perioden

Palliativ indsats i DK og Palliativt Videncenter (PAVI)

Aftaleudkast for underarbejdsgruppe vedrørende genoptræning

Kræft i gang med hverdagen

Nationale retningslinjer. for rehabilitering til borgere med svære spiseforstyrrelser. Pixi-udgave

Kompetenceudvikling i den palliative indsats Det Palliative Team, Thisted

Status på forløbsprogrammer 2016

Sorø Kommune fremsender hermed ansøgning bilagt projektbeskrivelse til puljen vedr. forløbsprogrammer.

Specialiseringsniveauer. genoptræningsplaner. gennemgang af de nye Bekendtgørelser, Vejledninger. Faglig Visitationsretningslinje.

Område: Sundhedsstaben og Fælleskommunalt Sundhedssekretariat Dato: 28. februar 2013

Ældreområdet. Beskrivelse af klinisk undervisningssted Modul 1, 6, 11 og 12

7. Sygeplejerske Sygeplejerskens arbejdsområder

Fremtidens akutbetjening

Kompetencer for den professionelle palliative indsats. Marianne Mose Bentzen

Demenspolitik Thisted Kommune 2011 Indholdsfortegnelse

Samsø Kommune arbejder ud fra værdierne: Ordentlighed Anerkendelse Tillid Tydelighed. Værdighedspolitik

Den Tværsektorielle Grundaftale

Statusnotat Montebello forår 2016

Thisted Kommune har den 26. februar 2015 modtaget høringsversion af Plan for sygehus- og speciallægepraksis og Psykiatriplan

Ansøgningsskema til Forebyggelsespuljen 2015

Notat Orientering om den palliative indsats mv. i Region Syddanmark

Notat. Reumatologisk kapacitet og ventetider i Region Midtjylland

Sundhedspakke 3.0 (forhandlingsoplæg)

Status på forløbsprogrammer 2016

I det følgende gives seks anbefalinger til politikerne, som vil medvirke til at forebygge og reducere forekomsten af underernæring.

Forløbsprogrammer og samarbejdsmodeller DemensDagene 2. Maj, 2011

Palliative tilbud Kvalitetsstandard 2016

POLITIKERSPØRGSMÅL. Spørgsmål nr.: 085 Dato: 4. juni 2012 Stillet af: Lise Müller (F) Besvarelse udsendt den: 19. juni 2012.

Styrkelse af den palliative pleje på plejehjem

Notat: Tidlig indsats i nærmiljøet ved mistanke om psykiske sygdomme hos børn og unge

Transkript:

Organiseringen af den non-maligne smertebehandling og palliative indsats i Region Sjælland Udarbejdet af arbejdsgruppen for palliation og smertebehandling 25. maj 2011

Indholdsfortegnelse 1. Indledning... 3 2. Sammenfatning... 5 3. Den non-maligne smertebehandling... 8 3.1 Ventetider og aktivitet 9 4. Den palliative indsats... 11 4.1 Den decentrale og centrale indsats 11 4.2 Basisniveau 11 4.3 Det specialiserede niveau 13 5. Centrale initiativer af betydning for planlægning i Region Sjælland... 17 6. Forslag til pejlemærker for den fremtidige palliative indsats i Region Sjælland på kort og langt sigt... 19 6.1 Pejlemærker for den langsigtede udvikling af det palliative område 19 6.2 Forslag til særlige indsatsområder, som kan løfte den palliative indsats på det basale niveau på kort sigt. 21 6.3 Det specialiserede niveau i sygehusregi på kort sigt 23 6.4 Den lægelige understøttelse af de 3 hospices i Region Sjælland 25 Bilag... 26 1. Kommissorium 26 2. Arbejdsgruppens sammensætning 27 3. Kortlægning af tilbud 28 4. Kræftplan 3 30 2

1. Indledning I budgetaftalen af 2. september 2010 blev der blandt partierne i Regionsrådet udtrykt ønske om at igangsætte et kortlægnings- og planlægningsarbejde omkring palliation og non-malign smertebehandling i regionen. På den baggrund blev der i november 2010 nedsat en arbejdsgruppe bestående af klinikere og sygehusledelsesrepræsentanter fra Sygehus Nord og Syd samt Kvalitet og Udvikling. Arbejdsgruppen har haft til formål at beskrive forholdene omkring palliation og smertebehandling i relation til kræftpatienter, behandling af kroniske smertepatienter samt indsatsen for døende i hjemmet, på sygehus og på hospice (se bilag 1 for kommissorium og bilag 2 for arbejdsgruppens sammensætning). Overordnet kan området opdeles således: Akut (postoperativ) smertebehandling. Denne varetages almindeligvis i det daglige som et samarbejde mellem anæstesilægerne og de opererende specialer på opvågningsafdelingerne og sengeafdelingerne. Behandling af kroniske non-maligne smertepatienter, som i stor udstrækning varetages af praktiserende læger, men også på regionens smerteklinikker. Palliation, hvor smertebehandling er et delelement i en samlet målrettet indsat for uhelbredelige patienter. Den palliative indsats varetages af en bred vifte af sundhedspersoner, bl.a. praktiserende læger, hospice, sygehuslæger, smerteklinikker og palliative sengeafdelinger, ligesom den også foregår i kommunen (hjemmeplejen mv.). Der skelnes mellem basisniveau, hvor palliation er en af mange opgaver, og specialiseret niveau, hvor palliation er kerneopgaven. Dette notat beskriver organiseringen af de sidste to former for smertebehandling palliation og non-malign smertebehandling med baggrund i følgende: Hvordan er palliation og smertebehandling organiseret i dag i Region Sjælland? Hvordan fungerer den nuværende organisation i lyset af den faglige udvikling? Hvordan sikres en fælles faglig tilgang mellem indsatsen på sygehus, i patientens eget hjem og på hospice? Hvilken betydning får strukturændringerne i Region Sjælland for den decentrale og centrale palliative og smertebehandlende indsats? Hvilke udfordringer giver Kræftplan 3? Hvordan understøttes de tre hospices i Region Sjælland lægeligt? Palliation variation i indsats De palliative tilbud er præget af stor variation i Danmark, hvad angår bl.a. organisering, personalesammensætning, formelle kompetencer, visitationskriterier, uddannelses- og forskningsindsats samt patientkontakter. 1 Det samme gør sig gældende inden for Region Sjælland. Dette er ikke underligt, da organiseringen af den palliative indsats i Region Sjælland skal ses i lyset af, at regionen er resultatet af en fusion mellem tre amter, hvor der har været forskellige behov og traditioner inden for området. Den historiske udvikling har også betydet, at den palliative indsats i regionen i dag er organiseret forskelligt. Organiseringen har været den mest hen- 1 Palliativt Videnscenter, www.pavi.dk 3

sigtsmæssige inden for de givne rammer, men der er nu et fagligt ønske om en større ensartethed i tilbuddene, så palliative patienter i Region Sjælland i højere grad har mulighed for at få det samme tilbud, uanset hvor i regionen patienten har bopæl. Derudover er det relevant at se på den fremtidige palliative indsats, da strukturændringerne i Region Sjælland, som følge af den vedtagne sygehus- og specialeplan, vil betyde forandringer. Centraliseringen af sygehustilbuddene giver grundlag for en styrket kvalitet i behandlingen, men vil samtidigt betyde større afstande for mange palliative patienter og pårørende. Opgaven er således at bevare de tætte relationer til de behandlende institutioner, samtidigt med at det sikres, at patienterne får den bedst mulige behandling. Endelig gør særligt den politiske aftale om Kræftplan 3 det relevant at revurdere den palliative indsats i regionen. Kræftplan 3 indebærer, at basisniveauet og det specialiserede palliative niveau skal styrkes, og at adgangen for basisniveauet til at trække på det specialiserede niveaus ekspertise, skal udvides. Heri ligger også en intention om at imødekomme mange patienters ønske om - ved bedst mulig lindring - at kunne dø i eget hjem. Notatets opbygning Fremstillingsmæssigt er valgt at adskille arbejdsgruppens gennemgang af den non-maligne smertebehandling og palliation, selv om disse to tilbud er organiseret under samme afdelinger, da der er tale om meget forskellige indsatsområder og meget forskellige målgrupper. Først beskrives den non-maligne smertebehandling. Derefter kortlægges regionens palliative indsats, og der opstilles afslutningsvis forslag til pejlemærker for den fremtidige indsats i Region Sjælland. 4

2. Sammenfatning Det palliative område. Inden for det palliative område skelnes der mellem indsatsen på basisniveau og på det specialiserede niveau. Palliation på basisniveau foregår i almen praksis, i kommunalt regi (hjemmepleje, plejeboliger) og på almene (ikke-palliative) sygehusafdelinger. Indsatsen her udføres af personale, som varetager palliation som en af mange opgaver. Den specialiserede palliative indsats, hvor palliation er hovedopgaven foregår ved palliative teams, på palliative sengeafsnit på sygehusene og på selvejende hospiceinstitutioner uden for sygehusvæsenet. Med baggrund i - kommissoriet for arbejdsgruppen, - den nuværende organisering, som inden for det specialiserede palliative område i Region Sjælland er præget af de behov og traditioner, der har været i de gamle amter, - de initiativer, som regionerne forpligtes til via Kræftplan 3 m.v, har arbejdsgruppen foretaget en nærmere analyse af området. Grundlæggende er det arbejdsgruppens anbefaling, at der skal arbejdes hen imod en større harmonisering af den palliative indsats til de af regionens borgere, der har brug for en sådan. På sygehusniveau vil situationen i årene fremover være præget af omrokeringer m.v. som følge af implementering af sygehusplanen og specialeplanen. Derfor har arbejdsgruppen opstillet nogle pejlemærker for den fremtidige palliative indsats i regionen med henblik på gradvist at målrette og harmonisere denne indsats i årene fremover. Konkret foreslår arbejdsgruppen som et pejlemærke for udviklingen fremover, at der arbejdes hen imod, at der i 2020 - når sygehusplanen er fuldt gennemført - på hvert af regionens fire akutsygehuse er en palliativ enhed med et eller flere palliative teams tilknyttet til styrkelse af den palliative kvalitet og til aflastning af almindelige sengeafdelinger. Det indebærer, at en nyorientering af det palliative område skal haves i tankerne, når mulighederne herfor opstår i takt med realiseringen af planen i den kommende årrække. Dette pejlemærke for en fremtidig organisering af den palliative indsats i Region Sjælland danner baggrund for arbejdsgruppens øvrige forslag. Det er i kommissoriet for arbejdsgruppen forudsat, at evt. initiativer afledt af Kræftplan 3 skal finansieres af de midler, som regionen forventes at blive tildelt i forlængelse af denne plan. Dette sætter naturligvis grænser for, hvor ambitiøse planerne kan være på kort sigt, da der er tale om relativt beskedne midler ca. 1,2 mio. kr. direkte til Region Sjælland. Det betyder også, at de ønsker til serviceforbedringer og opgraderinger i de specialiserede palliative tilbud, som er ønskværdige eksempelvis mulighed for, at det palliative team i Holbæk får en udgående funktion eller etablering af ambulatoriefaciliteter i den sydlige del af regionen - ikke kan finansieres. Forslagene og overvejelserne fra arbejdsgruppen, som er uddybet nærmere i notatet, er målrettet henholdsvis - det palliative basisniveau, herunder en bedring af mulighed for at patienter kan dø i eget hjem - det specialiserede palliative niveau i sygehusregi - hospice. 5

Forslag til særlige indsatsområder, som kan løfte den palliative indsats på basisniveau. Implementering af forløbsprogram for kræftpatienters rehabilitering og palliation i 2012 og 2013. Det basale niveaus adgang til det specialiserede niveau foreslås udvidet gennem forsøg med telefonvagtordning. Med henblik på at forbedre basisniveauets palliative kompetencer foreslås udbuddet af uddannelsestilbud, målrettet dette niveau, øget Afslutningsvis peger arbejdsgruppen på, at almene sygehusafdelinger gennem samling af palliative patienter i afskærmede enheder kan forbedre deres palliative service. Forslag til særlige indsatsområder på det specialiserede niveau i sygehusregi. Der foreslås etableret et virtuelt palliativt kompetencecenter i Region Sjælland bestående af Region Sjællands specialiserede palliative enheder samt de 3 hospices i regionen m.h.p. at sikre harmonisering af tilbud i regionen organisering af uddannelsestilbud og forskning på tværs af enhederne sikre samarbejde med basisniveauet kvalitetssikring af de palliative tilbud samarbejde om vagt m.v. I henhold til de tre overenskomster imellem Region Sjælland og hospice skal nedsættes en følgegruppe med henblik på at sikre samarbejde på tværs erfaringsudveksling fælles koordinering kvalitet og udvikling i hospicetilbuddet Arbejdsgruppen foreslår, at der nedsættes en samlet følgegruppe for hele regionen, og at de foreslåede opgaver koordineres med og indgår som del af opgaven for kompetencecenteret. Arbejdsgruppen har drøftet forskellige modeller, som på kort sigt kan opgradere den specialiserede palliative service: o En dublering af Roskilde Sygehus afsnit for lindrende behandling i den sydlige del af regionen på Næstved Sygehus o En model, hvor de palliative patienter flyttes fra stamafdelingerne til en dedikeret palliativ enhed, så patienternes særlige behov bedre kan tilgodeses Bl.a. som følge af de vagtproblematikker ved sidstnævnte model, der vil opstå, vurderes en dublering af afsnit for lindrende behandling ud fra et økonomisk rationale at være den mest realistiske mulighed på kort sigt. For palliationstilbuddene i Region Sjælland foreslås en fælles nomenklatur, som er i større overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens definitioner end de nuværende. Den lægelige understøttelse af de 3 hospices i Region Sjælland 6

Lægedækningen af hospice er forskellig i Region Sjælland. Arbejdsgruppen foreslår, at modellen fra Sygehus Syd, hvor lægerne fra det palliative team har ansvaret for den lægelige betjening af de to hospices i Dianalund og Bandholm, også indføres for Hospice Sjælland, således at det er det palliative team i Roskilde, der i givet fald vil skulle have ansvaret for lægedækningen. Endelig anbefaler arbejdsgruppen, at der etableres en samlet følgegruppe for de tre hospices og i Region Sjælland, jf. også ovenfor. Non-malign smertebehandling: Region Sjællands non-maligne smertebehandling finder i sygehusregi sted på Smerteklinikken på Holbæk sygehus og i det regionale smertecenter i Køge. Trods en udbygning af området i 2007 har Region Sjællands borgere i medfør af det udvidede frie sygehusvalg et meget stort forbrug, både i antal og i kr., af non-malign smertebehandling på private klinikker. Arbejdsgruppen foreslår på den baggrund, at mulighederne for at iværksætte hjemtagelsesprojekter undersøges nærmere. 7

3. Den non-maligne smertebehandling Kroniske non-maligne smerter er defineret som smerter, der har været til stede i mindst 6 måneder. Det er essentielt at erkende, at kroniske smerter ikke er langvarige akutte smerter. Kroniske smerter må heller ikke opfattes og behandles som en sygdom. Kroniske smerter er en ofte langvarig eller i værste fald livsvarig tilstand med både smerter og funktionshandicap. Hovedformålet med behandlingen er at lære patient og pårørende, at det ikke er en sygdom, men en tilstand. I Region Sjælland er der skønsmæssigt 160.000 mennesker med kroniske smerter (defineret som smerter hver dag i mere end 6 måneder), hvoraf ca. 1600 3200 skønnes at have behov for specialiseret smertebehandling. 2 Den største gruppe kroniske non-maligne patienter i det vestlige samfund er low back pain som kan have mange årsager bl.a. nedslidning, traumer, discusprolaps, spinalstenose og mislykket rygkirurgi. 30 % af de patienter, som rygopereres på smerteindikation, bliver ikke bedre, end de var præoperativt, og mange bliver dårligere, end de var før operation. Andre grupper af patienter har følger efter traumer, trafikulykker, arbejdsulykker, senkomplikationer til f.eks. diabetes, alkohol, kemoterapi og strålebehandling. Der er en stor gruppe med arbejdsinvaliderende smerter fx fibromyalgi, Whip-lash, bækkenløsning, hypermobilitet (Ehlers-Danlos syndrom) og så sjældne sygdomme som autoimmun hepatit, immunosupressiv behandling til organ-transplanterede og HIV. Endelig er der en gruppe, som har uforklarlige smerter som led i et bio-psyko-socialt syndrom. Kroniske smerter er en biologisk, psykologisk og social lidelse, og behandlingen skal vurderes og målrettes mod alle tre led. Afhængigt af smertens kompleksitet skal de rette behandlere kobles på patienten, strækkende sig fra den praktiserende læge og sygehusansatte læger i de forskellige specialer ved de simple tilstande til tværfaglige smertecentre ved de mere komplekse tilstande. Smertecentre i Region Sjælland Det Regionale Smertecenter i Køge: Det Regionale Smertecenter i Køge har både palliative og non-maligne patienter. Smertecenteret har visitationsfunktion i forhold til kroniske, non-maligne smertepatienter henvist fra almen praksis, sygehusafdelinger eller praktiserende speciallæger i regionen. Centeret vurderer, om patienten skal tilbage til den praktiserende læge, eller om der er tale om en langvarig kronisk smertetilstand, som kræver behandling i sygehusregi. Hvis der er tale om en kompleks, kronisk smertepatient med betydende bio-psyko-social belastning, kommer patienten i behandlingsforløb i Smertecenteret på Køge Sygehus. Enkelte patienter bliver dog af geografiske hensyn viderevisiteret til Holbæks smerteklinik. Smertecentret havde i 2010 236 nyhenviste kronisk nonmaligne patienter. Det totale antal tilknyttede non-maligne patienter pr. 31.12.2010 var 332 (for nærmere beskrivelse, se bilag 1). 2 Epidemiology of chronic pain in Denmark. European Journal of Pain 2009; 13: 287-92 8

Holbæk Smerteklinik: Holbæk Smerteklinik varetager både palliative og non-maligne patienter. De non-maligne patienter henvises direkte fra praktiserende læge, fra sygehuset eller fra Smertecenteret i Køge. De henviste patienter har i overvejende grad en kompleks bio-psyko-social problemstilling. Dette bevirker involvering af tværfaglige behandlinger med inddragelse af fysioterapeut og psykolog. Enkelte patienter med overvejende tunge sociale problemstillinger visiteres til Køge m.h.p. socialrådgiverbistand. Der samarbejdes ligeledes på tværs med Smertecenter Køge ved visitering til smertehåndteringskurser, fx i forhold til geografiske hensyn. Smertecentret havde i 2010 97 nyhenviste non-maligne patienter. Det totale antal tilknyttede non-maligne patienter var 152 i 2010 (for nærmere beskrivelse se bilag 3). 3.1 Ventetider og aktivitet Det non-maligne smerteområde var i 2007 genstand for en nærmere analyse i Region Sjælland. Med baggrund i analysen af området bevilligede Regionsrådet i 2007 2,2 mio. kr. til drift af et regionalt smertecenter inkl. tilbud om formaliseret rådgivning og undervisning. Således blev der etableret et regionalt smertecenter på Køge Sygehus i et samarbejde med Holbæk Sygehus. På trods af denne udbygning af tilbuddene er der i dag et stort antal af regionens non-maligne patienter, som bliver behandlet på private klinikker. På det Regionale Smertecenter i Køge er ventetiden aktuelt 58 uger med ca. 160 patienter på ventelisten, mens der på Holbæk Smerteklinik aktuelt er en ventetid på 40 uger og en venteliste på 60 patienter. Region Sjællands borgeres forbrug af smertebehandling på private klinikker i medfør af det udvidede frie sygehusvalg er opgjort og viser, at i alt 479 smertepatienter blev viderehenvist til privat regi i 2010 (399 patienter fra det Regionale Smertecenter i Køge og 80 patienter fra Holbæk Smerteklinik). Patienterne henvises hovedsageligt til Valdemar-klinikken i Ringsted og Den Private Smerteklinik i Herlev, mens få patienter er blevet henvist til Smerteklinikken på Glostrup Privathospital. Det Regionale Smertecenter i Køge og Holbæk Smerteklinik visiterer ikke patienter videre til andre offentlige sygehuse. Dog er der patienter, som skal behandles på højt specialiseret niveau. Disse patienter behandles primært i Region Hovedstaden. I 2010 var der i alt 253 non-maligne patienter, der blev behandlet på højt specialiseret niveau i Region Hovedstaden. Viderehenvisning af patienterne fra det Regionale Smertecenter i Køge samt fra Holbæk Smerteklinik til et privathospital sker på baggrund af den modtagne henvisning, da ingen af Regionens smertebehandlingsenheder kan overholde 1 måneds behandlingsgaranti. Når visiterende læge modtager henvisningen, vurderes det, om patienten opfylder kravene for viderehenvisning. Hvis kravene er opfyldt, kan patienten tilbydes viderehenvisning til en privat leverandør. Patienten er dermed ikke set af visiterende læge, men udelukkende viderehenvist på baggrund af henvisningen. Omkostningerne forbundet med det udvidede frie sygehusvalg er svære at beregne præcist, hvilket blandt andet skyldes, at patienterne får tildelt meget forskellige behandlingsmoduler. Derfor kan der være stor variation i prisen pr. patient. Det vurderes imidlertid, at gennemsnitsprisen for en smertepatient har ligget på omkring 53.000 kr., hvilket giver en estimeret udgift på ca. 25 mio. kr. Pr. 1. februar 2011 er der blevet reduceret væsentligt i denne pris, idet Danske Regioner har indgået en kontrakt med de private leverandører, der udfører tværfaglig smertebehandling under det udvidede frie sygehusvalg. Dermed er prisen for en smertepatient pr. 1. februar 2011 blevet reduceret med, hvad der svarer til cirka en halvering af den oprindelige pris. 9

Forslag: Tiltag med henblik på hjemtag af non-maligne smertepatienter undersøges nærmere. Antallet af patienter, der går ud af regionen, og det beløb, der bruges hertil, gør, at arbejdsgruppen anbefaler, at mulighederne for at iværksætte hjemtagelsesprojekter undersøges nærmere. Arbejdsgruppen har noteret sig, at Sygehus Nord har igangsat et arbejde, som har til formål at undersøge mulighederne for at iværksætte tiltag, der skal gøre det muligt at hjemtage flere nonmaligne patienter fremover. Arbejdsgruppen anbefaler, at dette forslag både af faglige og økonomiske grunde fremmes. 10

4. Den palliative indsats Den palliative omsorg begynder, når helbredende pleje og behandling ikke er mulig, og det forventes, at sygdommen fører til døden. Denne periode kan derfor strække sig over alt fra dage til år. Den mest anvendte generelle beskrivelse af palliativ indsats er WHO s: Formålet med palliation er at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. (WHO, 2002) Målgruppen for den palliative indsats er hovedsageligt kræftpatienter, men også andre grupper som fx neurologiske patienter indgår i målgruppen. 4.1 Den decentrale og centrale indsats På det palliative område skelnes der mellem palliativ indsats på basisniveau og på det specialiserede niveau. På begge niveauer er indsatsen tværfaglig. Palliation på basisniveau foregår i almen praksis, i kommunalt regi (hjemmepleje, plejeboliger) og på almindelige ikke-palliative sygehusafdelinger. På basisniveau udføres indsatsen af personale, som varetager palliation som en af mange opgaver. Den specialiserede palliative indsats foregår ved palliative teams, på palliative sengeafsnit på sygehusene og på hospices, hvor palliation er kerneopgaven. 3 Decentrale indsats (basisniveau) Almen praksis Kommunalt regi (hjemmepleje, plejeboliger) Almene (ikke palliative) sygehusafdelinger Centrale indsats (specialiserede niveau) Palliative teams Palliative sengeafsnit (palliativ enhed) Hospice I dette notat benyttes begreberne basisniveau og specialiseret niveau frem for den centrale og decentrale indsats. 4.2 Basisniveau I det følgende beskrives de aktører, der varetager den palliative indsats på basisniveau. Sygehuse Sygehusene har mange kontakter til de palliative patienter. For det første vil de palliative patienter ofte have gennemgået et længere sygdomsforløb, hvor de er tilknyttet eller indlagt på sygehusafdelinger, inden de kurative behandlingsmuligheder ophører. Herudover bliver de palliative 3 Styrket indsats på kræftområdet et sundhedsfagligt oplæg, Sundhedsstyrelsen 2010 11

patienter, der har behov for sygehusindlæggelse i den terminale fase, ofte indlagt på den stamafdeling, de var tilknyttet, mens de var i behandling med kurativt sigte. Det er det specialiserede niveaus vurdering, at den palliative indsats på de almindelige sygehusafdelinger varierer meget, og generelt er det ønsket, at der i højere grad kommer fokus på palliation på stamafdelingerne. Det kan f.eks. ske ved, at det på disse afdelinger prioriteres at have nøglepersoner, som er uddannet i palliation. Primærsektoren I de kommende år forventes det, at et stigende antal alvorligt syge patienter vil vælge at være i deres eget hjem i den sidste tid. For hjemmeværende patienter udgør hjemmesygeplejerske og praktiserende læge indsatsen på basisniveau. Den praktiserende læge vil ofte have et årelangt kendskab til patient og familie, og hjemmesygeplejersken vil hurtigt få et nært forhold pga. den hyppige og tætte kontakt. Forudsætningen for en god palliativ indsats i hjemmet er et effektivt samarbejde mellem lægen, hjemmesygeplejersken, den kommunale socialforvaltning og familien. For at et terminalforløb i hjemmet kan blive vellykket, er det nødvendigt, at lægen har en opdateret viden om symptomkontrol og udviser engagement i indsatsen. Det er vanskeligt at give et overblik over den palliative indsats på basisniveau. Palliativ Videnscenter har i efteråret 2010 påbegyndt et arbejde, der har til formål at skabe overblik over tilbuddene til syge døende i landets kommuner. For at kunne give et overblik over, hvad der er af palliative tilbud i kommunerne i Region Sjælland, er regionens kommuner i forbindelse med udarbejdelse af denne rapport - blevet bedt om at besvare følgende spørgsmål: Hvad eksisterer der af kommunale tilbud til palliative patienter? Hvad består disse tilbud af? Hvad er der afsat af ressourcer til den palliative indsats i kommunen? 13 ud af regionens 17 kommuner har svaret på spørgsmålene. På baggrund af svarene kan det konkluderes, at størstedelen af kommunerne har omkring 1-3 sygeplejersker ansat med efteruddannelse i palliation. Sygeplejerskerne har primært til opgave at fungere som konsulent for borgerne enten i plejeboliger eller i borgerens eget hjem. Derudover har sygeplejerskerne også til opgave at supervisere det øvrige personale, såvel sygeplejersker som social- og Sundhedsassistenter. Næstved Kommune har - udover to sygeplejersker - også ansat en ergoterapeut og en fysioterapeut, som sammen udgør kommunens tværfaglige palliative konsulenter. Konsulenterne har til opgave at sikre sammenhæng og kvalitet i plejen af palliative borgere og dermed også at udarbejde tværfaglige handleplaner. I Lolland Kommune tilbydes alle medarbejdere i Ældre & Sundhed løbende efteruddannelse i Palliation. De fleste af kommunerne har derudover almindelige aflastningspladser, hvor også palliative patienter har mulighed for at være, hvis de ikke magter eller ønsker at være i eget hjem. Næstved og Odsherred Kommune har decideret palliative stuer, som kun er tiltænkt palliative patienter, og hvis personale er uddannet i palliation. I Næstved Kommune er der således oprettet seks palliative stuer for uhelbredelige syge borgere. 12

Odsherred kommune har Plejecentret Solvognen, hvor der er en særlig aflastningsafdeling for palliative patienter. På Plejecentret Solvognen er der ansat to specialsygeplejersker, som følger patienterne både på aflastningsafdelingen og i eget hjem. Der er søgt midler til lægelig tilknytning, men endnu ikke fundet en løsning. Selv om besvarelserne fra kommunerne tyder på, at kommunerne på mange områder har de samme tilbud til palliative patienter, er det alligevel de palliative teams vurdering, at der er stor variation i den palliative indsats, der ydes i kommunerne. 4.3 Det specialiserede niveau Den specialiserede indsats i Region Sjælland sammenlignet med de øvrige regioner er illustreret i tabel 1 nedenfor. Tabel 1: Specialiserede palliative tilbud i Danmark Region Befolkning Hospice Palliati- 1/1 ve 2009 enheder (mio.) Region Hovedstaden Region Sjælland Palliative teams Hospicesenge (/mio.) Senge i palliativ enhed (/mio.) Palliativ Team- Kapacitet* (/mio.) 1,66 4 2 6 56 (33,7) 19 (11,4) 248 (149,2) 0,82 3 1 4 36 (43,8) 6 (7,3)** 385 (468,8) Region Syd 1,2 4 0 5 48 (40,0) 0 (0,0) 340 (283,4) Region Midt 1,25 4 0 5 50 (40,1) 0 (0,0) 363 (290,9) Region Nord 0,58 2 0 3 18 (31,0) 0 (0,0) 295 (508,2) I alt 5,51 17 3 23 208 (37,7) 25 (4,5) 1631 (295,9) * Teamkapacitet dækker over gennemsnitligt antal patienter tilknyttet alle teams i den enkelte region ** Palliativ enhed i Region Sjælland afsnit for lindrende behandling - har kun onkologiske patienter tilknyttet afdelingen og dermed ikke alle palliative patienter. Tabellen viser, at Region Sjælland er den region i landet med flest hospicepladser pr. mio. indbyggere (43,8 senge/mio). Derudover er Region Sjælland den region i Danmark, der har den næststørste palliative teamkapacitet pr. mio. indbyggere (468/mio.). Region Nordjylland er den region med den største teamkapacitet (508,2/mio.), mens Region Hovedstaden er den med den mindste teamkapacitet (149,2/mio.). Antallet af palliative enheder med senge er begrænset. og der eksisterer i dag kun tre palliative enheder i Danmark. En af disse enheder er placeret i Region Sjælland. De resterende to ligger i Region Hovedstaden. I Sundhedsstyrelsens retningslinjer for den specialiserede palliative indsats fra 1999 defineres blandt andet palliative enheder, palliative teams samt hospice nærmere. 13

Palliativ enhed En palliativ enhed er et selvstændigt afsnit i et sygehus. Afsnittet har egne senge og et personale, der har palliation som eneste arbejdsområde. Målgruppen er - som for hospices - patienter med forventet kort levetid, men enheden vil også kunne være til rådighed for palliation i tidligere sygdomsfaser. Da den palliative enhed er en integreret del af sygehuset, vil den have lettere adgang til assistance fra laboratorier og andre afdelinger samt have gode muligheder for at yde uddannelse i forhold til sygehusets øvrige afdelinger. Den palliative enhed bør ifølge Sundhedsstyrelsens retningslinjer fra 1999 også have en ambulant funktion og kunne yde tilsyn, supervision og undervisning til sygehusets afdelinger. Palliative enheder i Region Sjælland Afsnit for lindrende behandling: I Region Sjælland er der en palliativ enhed, som i alt råder over 6 senge - afdeling for lindrende behandling (ALB)- som er en del af Onkologisk Afdeling på Roskilde Sygehus. Afsnit for lindrende behandling er integreret i onkologien og har kun onkologiske patienter indlagt. Således er afsnittet i snæver forstand ikke en palliativ enhed ud fra Sundhedsstyrelsens definition, da den kun varetager onkologiske palliative patienter. Patienter indlægges i ALB pga. svært behandlelige symptomer som f.eks. smerter, kvalme, opkastninger, dyspnø, angst, samt komplekse psykosociale problemstillinger. ALB havde i 2010 153 patienter indlagt, mens 68 patienter var tilknyttet ALB i 2010 gennem tildeling af åben indlæggelse (for nærmere beskrivelse, se bilag 3). Palliative teams Et palliativt team defineres ifølge Sundhedsstyrelsen som en tværfagligt sammensat gruppe (primært læger og sygeplejersker med specialviden om palliation), der almindeligvis udgår fra et hospice eller en palliativ enhed. Et palliativt team kan også udgå fra en smerteklinik, såfremt denne har udvidet sit arbejdsområde til palliation i mere bred forstand, eller det kan evt. dannes af en tværfaglig/tværsektoriel gruppe uden fast base. Målsætningen for det palliative team er at yde ekspertbistand til basisniveauet enten i primærsektoren, på sygehusafdelinger eller andre institutioner. De udgående teams opgaver er ifølge Sundhedsstyrelsens retningslinjer i høj grad af koordinerende og superviserende karakter, men det kan dog være nødvendigt, at teamet eller enkelte medlemmer af teamet i en kortere eller længerevarende periode også går konkret ind i den direkte opgavevaretagelse for at sikre patientens mulighed for at blive i hjemmet. Det palliative teams opgave for hjemmeværende patienter er i samarbejde med hjemmesygeplejersken og den praktiserende læge at bedre betingelserne for, at patienterne kan plejes, behandles og dø i eget hjem og derved undgå unødige sygehusindlæggelser. Hensigten er at bringe ekspertviden ud i patientens hjem og bidrage til at skabe tryghed i familien og netværket ved at sørge for optimal symptomlindring, fremme den åbne kommunikation samt give information om forløbets forventede karakter og om, hvilke indsatser der kan blive aktuelle. 14

De palliative teams opgave for sygehusindlagte patienter er på tilsynsbasis at yde bistand til afdelingerne i spørgsmål om symptomlindring, kommunikation og psykosocial omsorg. Endvidere kan det palliative team spille en rolle som bindeled mellem sekundær og primær sektor og specielt bygge bro ved patientens udskrivelse. Palliative teams i Region Sjælland Palliativ Enhed på Roskilde Sygehus: Der kræves ikke lægehenvisning for at blive visiteret til enheden. Patienten/pårørende kan selv henvende sig - herefter foretages visitation. Patienter kan visiteres til en eller flere faggrupper i enheden uden nødvendigvis at have lægefaglige problemer. Patienter uden tilknytning til Onkologisk Afdeling og indlagt på andre afdelinger på Roskilde Sygehus og med behov for specialiseret indsats varetages på stamafdelingerne. Disse patienter kan efter henvisning tilknyttes Palliativ Enhed, som herefter i samarbejde med henvisende afdeling yder den fornødne palliative indsats. Palliativ Enhed havde i 2010 i alt 240 nyhenviste patienter. Det totale antal tilknyttede patienter var 405 i 2010 (for nærmere beskrivelse, se bilag 3). Holbæk Smerteklinik på Holbæk Sygehus: Holbæk Smerteklinik har både palliative og non-maligne patienter og er en del af Anæstesiologisk Afdeling. De palliative patienter henvises fra egen læge, sygehusafdelinger, hjemmesygeplejen og enkelte selvhenvisere. Det palliative team på Holbæk Sygehus har kun ansat læger og sygeplejersker. Dette betyder, at afdelingen ikke er berettiget til den fulde DRG-takst, da dette kræver mindst fire forskellige faggrupper ansat. Holbæk Smerteklinik havde 144 nyhenviste palliative patienter i 2010. Antallet af palliative patienter var i alt 199 patienter i 2010 (for nærmere beskrivelse, se bilag 3). Det Regionale Smertecenter på Køge Sygehus: Det Regionale Smertecenter har både palliative og non-maligne patienter. Smertecentret har ikke egne senge, men har oftest det lægelige og sygeplejeansvarlige ansvar for indlagte palliative patienter på andre afdelinger. Det Regionale Smertecenter i Køge havde 71 nyhenviste palliative patienter i 2010. Det totale antal tilknyttede palliative patienter pr. 31.12.2010 var 94 (for nærmere beskrivelse, se bilag 3). Afdeling for lindrende indsats i Næstved, Slagelse og Nykøbing F.: Afdeling for lindrende indsats i Sygehus Syd er organiseret under Anæstesiologisk Afdeling på Næstved Sygehus, og fungerer som ét samlet team, men er fordelt på tre kontorer på henholdsvis Nykøbing F., Næstved og Slagelse Sygehus. Afdelingen fungerer som et ambulatorium, der opsøger patienterne enten på sengeafdelingerne, i patientens hjem, i onkologisk ambulatorium, på kommunale aflastningspladser og på kommunale plejehjem. Afdeling for lindrende indsats adskiller sig fra de palliative teams i Sygehus Nord, da man i Syd i højere grad tilser patienterne i deres eget hjem eller i plejeboliger. Dette skyldes dels, at afdelingen ikke har de fysiske rammer, der er nødvendige for at kunne tilse patienten i afdelingen, dels at der har været tradition for at tilse patienterne i deres eget hjem. Afdeling for lindrende indsats havde 710 nyhenviste palliative patienter i 2010. Det samlede antal tilknyttede patienter var 835 patienter i 2010 (for nærmere beskrivelse, se bilag 3). Hospice Et hospice er en selvstændig institution, der typisk ligger geografisk adskilt fra et sygehus. Det har egne senge, eget personale og egen ledelse. De indtil nu etablerede hospices i Danmark er blevet initieret på privat basis. Målgruppen er patienter i de sidste uger til få måneder af et 15

uhelbredeligt sygdomsforløb. Patienter kan dog også udskrives fra hospice til eget hjem, hvis tilstanden stabiliserer sig, og palliationen er velfungerende. Adskillelsen fra sygehusvæsenet indebærer, at det er lettere at praktisere den specielle pleje og behandling, som alvorligt syge og døende patienter kan have behov for frigjort fra sygehusrutinerne, idet der således kan skabes mere hjemlige og trygge rammer. Ulemperne er den vanskeligere adgang til fx laboratorie- og røntgenundersøgelser samt til konsulentbistand fra andre specialer. Når det drejer sig om patienter i de sidste leveuger, er der dog kun et begrænset behov for disse funktioner. Vægten i hospice ligger på pleje og palliativ medicinsk behandling på det højst mulige kvalitetsniveau og på individualiseret omsorg og støtte til både patient og familie. De danske hospices er selvejende institutioner med driftsoverenskomst med regionen. Hospices i Region Sjælland I Region Sjælland er der følgende hospices: Hospice Sjælland i Roskilde (12 senge) Hospice Svanevig i Lolland Kommune (12 senge) Hospicegården Filadelfia i Dianalund (12 senge) Alle tre hospices har døgnbemanding af sygeplejersker. På det overordnede niveau er driftsoverenskomsterne for de 3 hospices identiske, men i forhold til aftalen om det lægefaglige samarbejde adskiller aftalen mellem Hospice Sjælland og Roskilde Sygehus sig væsentligt fra de aftaler, der er med Svanevig og Filadelfia. I Sygehus Syd har det palliative team det lægefaglige ansvar på Svanevig Hospice samt Hospicegården Filidelfia. For Hospice Sjællands vedkommende er det lægefaglige ansvar knyttet til en af hospice ansat læge. Den oprindelige aftale, der blev indgået med Hospice Sjælland, tog udgangspunkt i en situation, hvor Roskilde Sygehus (overlæge fra palliativ enhed) påtog sig virksomhedsansvaret for hospicet, indtil hospicelægen havde opnået uddannelse til specialist på området. Denne situation har længe ikke været aktuel, og Roskilde Sygehus arbejder på at få udarbejdet en ny aftale med Hospice Sjælland. Således er der for lægernes vedkommende en sammenhæng mellem det palliative team og 2 af de 3 hospices i Region Sjælland. Ingen af de tre hospices har en udgående funktion. 16

5. Centrale initiativer af betydning for planlægning i Region Sjælland Der er på centralt niveau en række initiativer i gang, som har relevans for planlægningen af den fremtidige palliative indsats i Region Sjælland. I november 2010 blev der mellem Regeringen, Dansk Folkeparti og Kristendemokraterne indgået en politisk aftale om Kræftplan 3 (se evt. bilag 4). Aftalen tager udgangspunkt i Styrket indsats på kræftområdet et sundhedsfaglig oplæg fra Sundhedsstyrelsen og har bl.a. fokus på, at der skal ske et markant løft af den palliative indsats. Om det palliative område fremgår, at: Sundhedsstyrelsen skal revidere Faglige retningslinjer for den palliative indsats samt udarbejde katalog over bedste praksis. Adgang til den specialiserede palliative indsats skal udbygges (afsat 1,2 mio kr.) o Specialiserede palliative teams skal være kompetencecenter for det basale niveau o Det basale niveau skal sikres bedre adgang til specialistbistand o Specialiserede palliative teams skal assistere på sygehusafdelinger og ved hjemmebesøg o Det specialiserede niveau skal stå til rådighed for det basale niveau døgnet rundt Sundhedsstyrelsens faglige retningslinjer for den palliative indsats er retningsgivende for den palliative pleje, som ydes i Danmark både på det specialiserede niveau og på basisniveau. Sundhedsstyrelsens retningslinjer er fra 1999. Det er forventningen, at Sundhedsstyrelsens retningslinjer, bl.a. vil være præget af de anbefalinger som European Association for Palliative Care (EAPC) 4 har udsendt i 2009-2010 5. Revurderingen af de palliative retningslinjer foregår aktuelt gennem en national arbejdsgruppe, som er nedsat og forventes færdig i efteråret 2011. Af kommissoriet for arbejdsgruppen fremgår det, at retningslinjerne vil komme til at omhandle: Definition af målgruppen med udgangspunkt i WHOs definition Oversigt over lovgivning på området Vurdering af behovet for basal og specialiseret palliativ indsats i forhold til patienter og pårørende, herunder kapacitet, ressourcer og retningslinjer for visitering til relevante palliative indsatser Opgaver og arbejdsdeling på basal og specialiseret niveau Fremtidig organisering af basal og specialiseret indsats inkl. organiseringen i kommunerne og almen praksis, herunder forslag til visitationsretningslinjer til det specialiserede niveau, personalesammensætning, kvalifikationer og tilgængelighed Fremtidigt samarbejde mellem og indenfor basal og specialiseret niveau samt beskrivelse af koordineringen af det enkelte patientforløb Behov for uddannelse og kompetenceudvikling af fagpersoner på hhv. basalt og specialiseret niveau 4 EAPC har individuelle medlemmer fra 40 lande, og 46 organisationer fra 26 lande er kollektive medlemmer. Danmark er repræsenteret gennem Dansk Selskab for Palliativ Medicin. Samlet repræsenterer disse organisationer 60.000 sundhedsprofessionelle, der arbejder med eller har interesse for palliation. 5 White Paper om standards and norms for hospice and palliative care. Europian Journal of Pallative Carepa, part 1, 2009; 16: 278-289 and part 2, 2010; 17: 22-33 17

Da arbejdet i Sundhedsstyrelsen først er startet nu, kendes resultaterne af arbejdsgruppens arbejde i sagens natur endnu ikke. 18

6. Forslag til pejlemærker for den fremtidige palliative indsats i Region Sjælland på kort og langt sigt. I det foregående er den nuværende organisering af den palliative indsats i Region Sjælland beskrevet. I lyset heraf og i lyset af de centrale initiativer har arbejdsgruppen drøftet forskellige indsatsområder, som kan medvirke til at forbedre den palliative betjening i Region Sjælland. Drøftelsen af disse områder tager bl.a. udgangspunkt i Kræftplan 3, Sundhedsstyrelsens nuværende retningslinjer (som aktuelt er under revision) samt anbefalinger fra EAPC. Kunsten er at sikre et veludbygget og formaliseret tværfagligt samarbejde mellem egen læge, den kommunale hjemmesygepleje, plejehjem, sygehus og den palliative ekspertfunktion på det specialiserede niveau, så den uhelbredeligt syge og de pårørende oplever en helhed i indsatsen uanset opholdssted. Det er i kommissoriet for arbejdsgruppen forudsat, at evt. initiativer afledt af Kræftplan 3 skal finansieres af de midler, som regionen forventes at blive tildelt i forlængelse af denne plan. Da der er tale om relativt beskedne midler ca. kr. 1,2 mill. direkte til Region Sjælland - sætter det naturligvis grænser for, hvor ambitiøse planerne kan være på kort sigt. 6.1 Pejlemærker for den langsigtede udvikling af det palliative område Ud fra den betragtning, at sygehusplan og specialeplan forudsætter en lang række rokader mellem sygehusene, som kan give muligheder for en evt. opprioritering af det palliative område i løbet af den 8-10-årige periode, som er sygehusplanens implementeringshorisont, har arbejdsgruppen derudover søgt at opstille nogle pejlemærker for, hvordan den langsigtede udvikling af det palliative område kan forme sig med en mulig gradvis harmonisering af den palliative organisation i Region Sjælland til følge. Figuren nedenfor illustrerer en mulig fremtidig palliativ organisation omfattende de forskellige niveauer (henholdsvis det basale niveau og specialiseret niveau) samt de forskellige aktører med forskelligt ejerforhold (selvstændige erhvervsdrivende, kommunale, regionale og private selvejende institutioner). 19

Figur 1 En mulig fremtidig palliativ organisation på de forskellige niveauer i Region Sjælland For så vidt angår det specialiserede palliative niveau forestiller arbejdsgruppen sig som nævnt, at der i takt med gennemførelsen af sygehusplanen og heraf følgende rokeringer - vil kunne opstå muligheder for at opprioritere den specialiserede palliative indsats på sygehusene i Region Sjælland, herunder etablering af palliative enheder. Et muligt naturligt pejlemærke kunne være at stile mod, at hvert af regionens fire akutsygehuse har en palliativ enhed med et eller flere palliative teams tilknyttet, når sygehusplanen er fuldt gennemført i 2020. Det indebærer, at en ny-orientering af det palliative område skal haves i tankerne, når mulighederne herfor opstår - i takt med realiseringen af sygehusplanen. Ved etablering af sådanne enheder skal organisationen af disse enheder overvejes, herunder de organisatoriske tilhørsforhold mellem sengeenheden og de(t) palliative team, som aktuelt udgår fra de anæstesiologiske afdelinger. Set med palliative øjne er det ønsket, at sengeenheden og palliativt team organiseres sammen, så de i højere grad kan udnytte hinandens kompetencer, herunder have fælles lægedækning. 20

Forslag: Etablering af palliativt kompetencecenter i Region Sjælland Selv om den opstillede model vil skulle gennemføres gradvist over en del, år før pejlemærket er nået, foreslår arbejdsgruppen, at der allerede nu tages skridt til at etablere et såkaldt palliativt kompetencecenter bestående af de eksisterende funktioner på specialiseret niveau, hvilket illustreres af den stiplede linje i figur 1. Kompetencecentret skal ses som et virtuelt center, hvor opgaverne er: harmonisering af tilbud i regionen organisering af uddannelsestilbud og forskning på tværs af enhederne sikre samarbejde med basisniveauet kvalitetssikring af de palliative tilbud samarbejde om vagt m.v. Selv om de tre hospices er selvejende institutioner (med driftsoverenskomst med Region Sjælland), er der klare snitflader mellem den specialiserede indsats på sygehusene og den specialiserede indsats på hospice. Da der samtidig i alle tre overenskomster imellem Region Sjælland og de pågældende hospices fremgår, at hospice skal nedsætte en følgegruppe bl.a. bestående af repræsentanter fra hospice og relevante sygehusafdelinger mhp. at sikre samarbejde på tværs erfaringsudveksling fælles koordinering kvalitet og udvikling i hospicetilbuddet, foreslår arbejdsgruppen, at hospice inviteres med som deltagere i et sådant kompetencecenter, således at den specialiserede palliative indsats i hele regionen kan koordineres. 6.2 Forslag til særlige indsatsområder, som kan løfte den palliative indsats på det basale niveau på kort sigt. Det basale niveau omfatter almen praksis, kommunerne og de almindelige sygehusafdelinger. Arbejdsgruppens forslag til styrkelse af indsatsen på dette niveau omfatter således tiltag over for alle 3 aktører. Forslag: Implementering af forløbsprogram for palliative patienter. Det indgår i Kræftplan 3, at kræftpatienters rehabilitering og palliation skal styrkes gennem udarbejdelse af et nationalt og tværsektorielt forløbsprogram for kræftpatienter. Forløbsprogrammet skal sikre, at alle kræftpatienter systematisk og på baggrund af faglige retningslinjer får vurderet deres behov for rehabilitering og palliation. For de patienter, hvor helbredende behandling ikke længere er mulig, skal forløbsprogrammet bidrage til at understøtte en tryg og værdig afslutning på livet. Det præciseres i Kræftplan 3-aftalen, at regioner og kommuner skal forankre forløbsprogrammet i sundhedsaftalerne. På landsplan er der afsat 1 mio. kr. til udvikling af forløbsprogrammet, og 20 mio. kr. i 2012 og fra 2013 40 mio. kr. årligt er afsat til at understøtte forløbsprogrammet. Danske Regioner forventer, at hovedparten af disse midler vil tilfalde kommunerne. Der vil således i 2012 og 2013 når forløbsprogrammet kendes - skulle arbejdes med at implementere dette bredt. Det vil være naturligt, at den nærmere tilrettelæggelse heraf drøftes i den 21

Administrative styregruppe for sundhedsaftalerne, når indholdet af forløbsprogrammet kendes, hvilket formodes at være tilfældet ved udgangen 2011. Forslag: Udbygge det basale niveaus adgang til det specialiserede niveau Manglende palliativ viden på basisniveau kan resultere i, at palliative patienter indlægges unødvendigt og dermed måske ikke får mulighed for at dø hjemme, selv om dette er patientens ønske. En af beslutningerne fra den politiske aftale om Kræftplan 3 indebærer, at det basale niveau skal sikres bedre adgang til specialistbistand, bl.a. ved at det specialiserede niveau skal stå til rådighed for det basale niveau døgnet rundt. Det er arbejdsgruppens vurdering, at etablering af en telefonvagtordning i givet fald er eneste realistiske måde at etablere en døgndækket adgang for det basale niveau til det specialiserede niveau. En sådan telefonvagtordning skal i givet fald dække hele regionen uden for dagtid og i weekenden/helligdage. De nærmere kriterier for, hvem der kan anvende vagttelefonen, skal defineres. Umiddelbart foreslås det, at telefonordningen skal kunne anvendes af vagtlæger, hjemmesygepleje og almindelige sygehusafdelinger i forhold til deres konkrete patienter. Derudover forudsættes det, at en række juridiske og tekniske forhold afklares fx hvem har ansvaret for patienten? Det er arbejdsgruppens opfattelse, at der vil være tale om en stor serviceforbedring, og ordningen vurderes at kunne være med til at mindske antallet af unødvendige indlæggelser, da den vil kunne give basisniveauet mulighed for at sparre med det specialiserede niveau, når en patient overvejes indlagt. Da arbejdsgruppen imidlertid er usikker på, i hvilket omfang en sådan ordning vil blive anvendt, foreslås i første omgang en forsøgsordning på ½ år med henblik på at indhente erfaringer. Det vurderes, at driftsudgifterne ved etablering af en telefonvagtordning vil beløbe sig til ca. 1 mio. kr. årligt. Forslag: Uddannelsestilbuddene til det basale niveau øges. Jf. Kræftplan 3 skal de specialiserede palliative teams være kompetencecenter for den palliative indsats på basisniveau. Således skal det specialiserede niveau ud over de direkte patientrelaterede opgaver og støtten til de pårørende - kunne varetage uddannelsesopgaver for sundhedspersonale, der ønsker at uddanne sig inden for palliativ behandling og pleje. Forsknings- og udviklingsvirksomhed bør ligeledes indgå som en integreret del af funktionen. Dermed skal det specialiserede niveau opprioriteres blandt andet med det formål at højne kvaliteten på basisniveau. Arbejdsgruppen foreslår, at Region Sjælland øger og målretter efteruddannelsestilbud for personale ansat på det basale niveau på såvel sygehuse som i primær sektor og kommuner mhp. at styrke de palliative muligheder i denne del. Herudover foreslås der udvikling af undervisningstilbud til gruppen af vagtlæger samt praktiserende læger evt. som E-learning. Det er arbejdsgruppens opfattelse, at et sådan uddannelsestilbud forudsætter ledelsesforankring. De nærmere detaljer bør aftales mellem de respektive parter, dvs. henholdsvis kommunerne og praktiserende læger. Det forekommer dog naturligt, at finansieringen af en indsats målrettet det kommunale niveau er kommunal, mens selve udviklingen af et efteruddannelsestilbud naturligt kunne være en regional opgave. Det vil som ramme for sådan en indsats være naturligt at anvende sundhedsaftalerne i relation til de eksterne parter. 22

Forslag: Samling af palliative patienter på almene sygehusafdelinger Udvidelse af de palliative kompetencer på de almindelige sygehusafdelinger gennem uddannelsestilbud målrettet disse afdelingers personale kan evt. følges op organisatorisk på afdelingerne ved at samle de palliative patienter i afskærmede enheder - hvor de særlige plejemæssige kompetencer kan finde anvendelse. Forslaget gør det muligt (i det omfang det ikke allerede er gennemført) evt. med en lille tilførsel af midler - at udvide den palliative indsats særligt på plejesiden. Dette er dog set med palliative øjne - samtidig svagheden ved forslaget, idet der i en travl hverdag kan være en risiko for, at den særlige indsats til den palliative patientgruppe tilsidesættes til fordel for den daglige drift på de øvrige senge. 6.3 Det specialiserede niveau i sygehusregi på kort sigt Den nuværende organisering af den palliative indsats på det specialiserede niveau i Region Sjælland søgt illustreret i figuren nedenfor. Figur 2 - Den nuværende organisation af det specialiserede niveau i Region Sjælland Ses bort fra, at geografierne i den opstillede fremtidige model er anderledes i forhold til den aktuelle organisation, fremgår, at det i dag kun er det palliative team i Køge og Roskilde, der både har ambulatorium og foretager hjemmetilsyn. Palliativt team i Holbæk har ikke ressourcer til at foretage hjemmetilsyn. Omvendt tilser palliativt team i Sygehus Syd ikke patienter i ambulatoriet, men alene ved hjemmebesøg. En forudsætning for at ændre på disse forhold vil efter arbejdsgruppens opfattelse være, at der tilføres ressourcer ud over de midler, der er afsat til området via Kræftplan 3. Endelig fremgår, at palliativ enhed og palliativ team i Roskilde ikke er organiseret under samme afdeling, men henholdsvis under Onkologisk og Anæstesiologisk Afdeling. Arbejdsgruppen har i erkendelse af, at ændringer af ovennævnte organisation i retning mod det i figur 1 opstillede pejlemærke sandsynligvis ligger nogle år ude i fremtiden, drøftet forskellige muligheder for på kort sigt - at opgradere den specialiserede palliative indsats på sygehusene. Drøftelserne har især koncentreret sig om følgende modeller: 23