Alfa-1 Danmark Årsberetning for 2007 2008 v/ fg. formand Irli Plambech Det forløbne år har for Alfa-1 Danmark, som vores forening nu hedder, været et forrygende travlt år med masser af spændende arbejdsopgaver. Bestyrelsen Bestyrelsen har i det forløbne år foruden det konstituerende møde haft 6 bestyrelsesmøder, et 1½ dags møde og et efterfølgende heldagsmøde om foreningens visioner og målsætninger. På sidste bestyrelsesmøde den 21. maj fik vi så også udarbejdet de nødvendige handlingsplaner for det næste års arbejde. Arbejdet med visioner og målsætninger har medført mange overvejelser om, hvad vil vi egentlig med foreningen og har tvunget os til at arbejde med, hvilke aktiviteter, der skal prioriteres højst. En sådan prioritering er altid nødvendig, men også meget vigtig, måske især når vi er en patientforening, hvor sygdom jo er en faktor, der skal indregnes i det daglige arbejde. Foreningens (tidligere) formand, Ulla Finne Rasmussen, meddelte i november 07, at hun ønskede at fratræde formandsposten og overgå til menigt medlem i foreningen. Jeg som næstformand indtrådte så også som fg. formand. Ulla Finne Rasmussen har nu meddelt, at hun ikke ønsker genvalg. Vores nordjyske bestyrelsesmedlem Flemming Justesen meddelte efter sin transplantation, at han ønskede at udtræde af bestyrelsen og i stedet varetage et lokalt foreningsarbejde. Janni Schymann er derfor indtrådt som bestyrelsesmedlem i stedet for. Pt. har vi en lidt længerevarende sygemelding fra bestyrelsesmedlem Michael Frisch, men vi håber snart at se Michael igen som aktiv bestyrelsesmedlem. Heldigvis deltager stedfortrædere i foreningen på lige fod i bestyrelsesarbejdet, som de ordinære medlemmer, og stedfortræderne Hanne Landgreen-Petersen og Jannie Schymann har således bidraget på lige fod med os andre bestyrelsesmedlemmer så, at foreningen har fået gennemført det arbejde, som vi har prioriteret. Informationsmøder og kursus Foreningen har nedsat et kursusudvalg bestående af Dorte, Hanne og Jannie. Udvalget har arrangeret 2 informationsmøder i der forløbne år, et på Århus Sygehus i oktober 07 og et på Gentofte Hospital her i april. Møderne henvender sig især til nydiagnosticerede patienter, men også til Alfa-1 patienter i øvrigt, der ønsker mere information om Alfa-1-antitrypsinmangel, forskningen og den vigtige rehabilitering. Den 5.-6. oktober afholdtes det årlige medlemskursus, denne gang var det øst for Storebælt på Sankt Helene Centret i Tisvildeleje. Der deltog i alt 28 medlemmer og pårørende, der under hyggelige former fik udvekslet erfaringer
og gode ideer. Som nye punkter på programmet var der pårørendesamtaler ledet af en psykolog, orientering om patientuddannelse, rehabilitering med alternative motionsformer som stavgang og afprøvning af el-cykler. Deltagerne kvitterede for dette flotte arrangement med en evaluering på 5,04 ud af 6 mulige. Et kursus med omtrent identisk program som det i Tisvilde gennemføres i år vest for Storebælt i dagene 20.- 21.september på Juelsminde Strand kursuscenter, - og lad os nu se, om arrangørerne også denne gang kan foreslå endnu en ny fritidsbeskæftigelse for os lungesyge. Som noget nyt arbejder kursusudvalget nu også på at afholde temaaftener af et par times varighed 5-6 forskellige steder i landet i løbet af et år. Tanken er, at også disse arrangementer måske kunne være starten på et netværk i de områder, hvor temaaftenerne afholdes. Alfa-1 Børn Hvert tredje år inviterer foreningen familier med Alfa-1 børn til et 2 dages arrangement i LEGOLAND, og et sådant arrangement blev afholdt i august 2007. Det var første gang den nye bestyrelse skulle stå for et sådant arrangement, og vi glædede os. Kim Hovmann og jeg stod for arrangementet, og vi måtte hurtigt erkende, at vi havde nogle startvanskeligheder med at få identificeret familierne med børn. Dette viste sig ganske tydeligt, da jeg bl.a. talte med Leifs mor for at høre, om hun og Leif ikke kunne tænke sig at deltage i et arrangement i LEGOLAND. Hun måtte desværre melde afbud, da Leif nu er 42 år - og ja - da indså vi, at der nok var lidt mere indledende research, før vi var helt klar til at sende invitationerne ud til familierne med til Alfa-1 børn. Vi fik faktisk kun registreret 11 familier med Alfa-1 børn, og vi har derfor tilrettet vores indmeldelsesblanketter således at vi forhåbentligt på denne måde kan få et bedre overblik over, hvor mange familier med Alfa-1 børn, der reelt er i vores forening, og få opdateret disse børns alder. Vi har da også efterfølgende forsøgt at efterlyse yderligere familier med Alfa-1 børn på vores hjemmeside. Der deltog 7 familier med i alt 10 Alfa-1 børn og 5 søskende i dette LEGOLAND-arrangement. 1. reservelæge Niels Kristian Aagaard fra Århus Sygehus holdt et meget interessant og informativt oplæg om Alfa-1 børn og fik en rigtig god dialog med forældrene. Herudover kom klinisk diætist Tina Egdalen med råd og vejledning om kost til Alfa-1 børn. Trine på 19 år fortsatte programmet med at fortælle om sin levertransplantation, som hun have fået foretaget for ikke så længe siden. Det var en meget interessant, oplysende og rørende fortælling, som Trines forældre supplerede yderligere med deres oplevelse af forløbet. Endnu en gang tak til hele familien 2
Direktør Gitte Hansen, Ionmanagement, afsluttede programmet med en præsentation af indsigt i coach og hvad man som forældre til Alfa-1 børn kan bruge det til. Ved afprøvning af dette koncept i praksis fik forældrene da også et lille indblik i, hvordan partneren opfattede hverdagssituationen, hvilken proces gav anledning til livlig debat forældrene imellem. Mens forældrene var til konference legede de små børn under opsyn af LEGOLAND s børnepassere, mens de større også kunne få glæde af udendørsaktiviteterne i LEGOLAND. Dog var der fri leg fra lørdag middag for alle familierne. Vi overvejer til næste arrangement i LEGOLAND, hvordan vi også kan tilbyde de små børn at komme ud og lege i haven. Det er alene et spørgsmål om ansvaret for de små børns sikkerhed. Internationalt arbejde Alfa Norden Bestyrelsen har også i det forløbne år haft den fornøjelse at være vært ved et møde for Alfa Norden i dagene 13. 15. marts 2008, der i øvrigt også fandt sted på Sankt Helene Centret i Tisvildeleje. Alfa Norden består af Danmark, Sverige, Norge og Finland, men desværre måttet Finland melde afbud. Fra bestyrelsen deltog Kim Hovmann og jeg, og vi stod naturligvis også for arrangementet. Alfa-1 Norden er stadig i en startfase, således at vi på mødet hver især præsenterede vores foreninger og det informationsmateriale foreningerne arbejdede med. Vi drøftede også, hvorledes vores patientforeninger kunne arbejde på at sikre, at foreningerne lever op til patienternes forventninger og ønsker. Også drøftelser om formålet med Alfa Norden, dels i forhold til det nordiske samarbejde, dels til det europæiske samarbejde, var på programmet. Endelig fik vi også en drøftelse om vision og målsætningerne for Alfa Norden. Vi havde også besøg af en norsk patientombudsmand, som fortalte om de norske patienters rettigheder, som er samlet i én lov. Således var det yderst interessant, at de norske ombudsmænd efter anmodning besøgte de indlagte patienter og hjalp dem under indlæggelsen med at få fremlagt synspunkter eller klager overfor personalet eller sygehuset. Vi var enige om at det var et yderst udbytterigt møde, som selvfølgelig skal følges op. Alfa Europe Siden sidste generalforsamling har der været afholdt hele 2 møder i Alfa Europe s regi, et i september 2007 i Rom og et i Prag her i maj. Foreningens 3
kasserer Kim Hovmann er tillige sekretær for Alfa Europe Federation, så han deltager både i årsmøderne og i de halvårlige bestyrelsesmøder. Fra den 28. til den 30. september 2007 afholdtes således Alfa Europes 2. årsmøde i Rom i forbindelse med den 3. International kongres for Alfa-1 patienter. Fra den danske bestyrelse deltog den daværende formand Ulla Finne Rasmussen og bestyrelsesmedlem Dorte Djurhuus. Alfa Europe Federation består af patientforeninger fra: Spanien, Portugal, Frankrig, Italien, Tjekkiet, Østrig, Schweiz, Tyskland, Holland, Irland, England, Skotland, Sverige, Norge, Finland og Danmark. Årsmødet i Rom startede med, at hvert enkelt land præsenterede dets patientforening, og redegjorde for det arbejde, man lagde særlig vægt på her. Gennem disse erfaringsudvekslinger blev det hurtigt tydeliggjort, at de fleste lande kæmper med de samme problemstillinger, herunder at bestyrelser, der udelukkende består af patienter, undertiden i forbindelse med sygdom har lidt svært ved at få gennemført alt det, man gerne vil og samtidig hele tiden være opmærksomme på at søge økonomiske midler hos sponsorer, der jo er en vigtig del af foreningernes økonomi. Dette har da også bevirket at, f.eks. Schweiz, Holland og Sverige har valgt raske pårørende til at udfylde posten som bestyrelsesformand. (Bestyrelsen har da også i Lungenyt foreslået, at man bør overveje et sådant system i Danmark. På denne generalforsamling har vi tillige stillet ændringsforslag til vedtægterne, hvorved det bliver muligt, at en pårørende til en alfa-1 patient kan blive valgt til formand). Kongressen indeholdt adskillige lægefaglige indlæg, hvoraf bl.a. kan nævnes: Alfa-1- antitrypsinmangel hos børn, standardiseringer af diagnoser, screening og patientregistrering, terapibehandling og igangværende forsøg. Om eftermiddagen blev der udbudt workshops med forskellige emner, deltagerne kunne vælge imellem. Sidst på dagen var der et programpunkt med bustur til Roms mest besøgte seværdigheder. Kongressen afsluttedes den følgende formiddag ved, at alle kongresdeltagerne kom i audiens og modtog Pavens velsignelse på pladsen foran den smukke sommerresidens Castel Gandolfo. Selv for ikke-katolikker var det en stærkt følelsesladet oplevelse, hvor mange tanker, ønsker og håb for fremtiden blev sendt af sted. Desværre har velsignelsen endnu ikke hjulpet danske patienter i gang med at blive behandlet for deres sygdom med det eneste mulige behandlingstilbud der findes, nemlig erstatningsterapi, i form af enten Prolastin eller andet tilsvarende produkt. Alfa Europes 3. årsmøde blev afholdt her i maj i Prag. Der deltog bestyrelsesmedlemmer fra de før nævnte medlemslande og nogle gæster fra andre landes Alfa-1 foreninger, der var særskilt indbudt. Fra dansk side deltog fra bestyrelsen Dorte Djurhuus og jeg, som havde min debut i det regi. 4
Generalforsamlingens første punkt var beretningen fra Afha Europes præsident, Larry Warren, der bl.a. fortalte om det forløbne års arbejde i Alfa Europe, og at Alfa Europe nu var blevet fuldgyldigt medlem af EURORDIS, som er en Europæisk forening for patienter med sjældne sygdomme. Alfa Europe arbejder i øjeblikket også på at blive medlem af EPPOSI, som er et samarbejde mellem europæiske patientforeninger, medicinalindustrien og forskere. (I parentes bemærket kan jeg oplyse, at jeg selv deltog i EPPOSI internationale konference i oktober 2007, der blev afholdt på Christiansborg, og hvor Sjældne Diagnoser var vært). På konferencen var der bl.a. en yderst interessant debat omkring baggrunden for medicinalindustriens høje medicinpriser de store omkostninger til forskning og udviklingen af medicin til Sjældne Diagnosers forholdsvis få patienter inden for hver sygdomsgruppe og den store virkning (livsvigtige) virkning medicinen har for disse patienter yderst interessant og relevant for os, og pudsigt nok var det netop denne dag foreningens kronik blev bragt i Politiken. Det gav os et interview i Kristeligt Dagblad, som i øvrigt var den eneste repræsentant tilstede fra medierne. Sjældne Diagnoser har svært ved at få spalteplads i pressen. Ved valg til bestyrelsen blev nu også Alfa-1 børnene repræsenteret for første gang, da det nyvalgte bestyrelsesmedlem fra den franske delegation er mor til 3 Alfa-1 børn. På 2.dagen bød konferencen på spændende indlæg. Bl.a. Dr.Thomas Köhnlein fra Hannover, Tyskland, der har arbejdet med Alfa-1-antitrypsinmangel siden 1996, holdt et spændende foredrag om nye forskningsresultaters betydning for arbejdet med diagnosticering og behandling af Alfa-1 patienter. Til stor glæde for os danskere blev professor Asger Dirksens forsøg også fremhævet af Dr. Köhnlein. En anden spændende oplægsholder var den polske Dr.med. Pawel Kuca, der fortalte om det store problem Polen havde med diagnosticering og registrering af Alfa-1 patienter. Han kom endvidere ind på sit øvrige arbejde med Alfa-1 patienterne, herunder rehabilitering. Den danske delegation anmodede om at få tilsendt de enkelte præsentationer, og så snart de er modtaget, vil disse blive lagt på Alfa-1 Danmarks hjemmeside. Delegationerne fik heldigvis også lejlighed til at se lidt af det skønne Prag i solskin ved en lille sightseeing by bus sidst på eftermiddagen, hvor vi også nåede at se Charles Bridge. Forud for konferencen havde Alfa-1 Danmark sendt mail ud til alle på udsendelseslisten med den hensigt at blive afklaret med, hvor mange europæiske lande, der tilbyder Prolastin eller tilsvarende medicin til deres Alfa- 1 patienter, og hvor mange patienter, der modtager en sådan behandling. Adskillige lande besvarede mailen allerede inden vi drog til Prag. 5
Det bevirkede, at vi hurtigt kom i snak med mange andre medlemmer, der var lige så ivrige som os med at dele erfaringer og problemer af forskellig art, herunder bl.a. erfaring med de forsikringsproblemer der kan opstå, da Alfa-1 patienter ofte ikke er diagnosticeret, når de tegner forsikringer. Alfa Europe s forum giver os en enestående mulighed for kontakt og erfaringsudveksling over landegrænserne. Alfa Europe sendte i øvrigt efterfølgende en ajourført liste over de europæiske lande fra Alfa Europe, der tilbyder deres Alfa-1 patienter en egentlig behandling. En liste som vi fluks har sendt videre til Folketinget. Alt i alt en vellykket konference, der understregede betydningen af, hvor vigtigt det er at skabe netværk og udveksle erfaringer måske har dette en endnu større betydning, når vi taler om Sjældne Diagnoser. Kampen om Prolastina Indledningsvis vil jeg nævne, at bestyrelsen i denne alvorlige sag har følt sig relativt Palle alene i verden, og at vi kunne godt have brugt støtte/støtteerklæring fra Danmarks Lungeforening. På en eller anden måde syntes vi, det havde været naturligt, at Danmarks Lungeforening havde støttet op om os i medierne. Omkring selve kampen om vores medicin vil jeg kun nævne nogle hovedtræk, idet der jo også senere på dagen er et punkt på dagsordenen om dette. Vi kan jo med glæde konstatere, at vi nu ikke med rimelighed kan klage over manglende fokus og medieomtale, så I alle har vel mere eller mindre hørt om kampen. Som nævnt fik foreningen en Kronik optaget i Politiken den 19. oktober. Dette var også 2 dage efter udskrivelse af folketingsvalget absolut ikke planlagt fra vores side, da de verserende valgrygter de sidste måneder før allerede havde bevirket, at vi udsatte indsendelsen af kronikken. I en valgperiode er det svært at få ørenlyd hos interessenter og i pressen. Nu blev vi som så mange andre overrumplet og så måtte vi vente med yderligere tiltag, til et nyt sundhedsudvalg mødte på arbejde sidst i januar. Da det nye Folketing var sammensat i januar, fik Alfa-1 Danmark jo foretræde for det nye sundhedsudvalg og endog med TV dækning fra TV SYD, hvor både den nyvalgte udvalgsformand Preben Rudiengaard (V) og sundhedsudvalget i øvrigt udtrykte deres støtte til os. Sundhedsudvalget stillede nye spørgsmål til ministeren, og vi var glade for interessen. Den 6. april gik det jo så for alvor løs, da Jyllandsposten havde vores historie om den manglende medicin på forsiden og 2 hele sider inde i bladet. Samtidig var vores sag hovednyheden i radioavisen fra kl. 08.00 til 20.00, og samme dag blev sundhedsministeren, sundhedsstyrelsen, politikere og os interviewet i et væk. 6
Til stor overraskelse og glæde - også for foreningen - har sagen nu været på dagsordenen i både Folketinget og i den trykte presse i et stykke tid. DLS og sundhedsstyrelsen har meddelt, at de ikke mener, der ligger noget som helst bevis for, at Prolastina kan hjælpe Alfa-1 patienterne og henviser i den forbindelse til, at Alfa-1 patienter i dag får medicinsk behandling (symptombehandling). Lægemiddelstyrelsen har som bekendt godkendt medicinen til brug her i landet, men det fremgår af medieomtalen fra april, at økonomien nok også spiller en rolle Sagen har herefter været lidt på standby, idet myndigheder vil afvente evalueringen af professor Asger Dirksens sidste knapt 3-årigt forsøg. Asger Dirksen skulle præsentere resultaterne på en international Lungekongres i Toronto her den 19. maj. Asger Dirksen har nu udført i alt 2 forsøg på dette område, de 2 forsøg er de eneste randomiserede dobbelt-blindforsøg på området med de få Alfa-1 patienter der findes, er det nærmest umuligt at finde tilstrækkelig mange patienter til sådanne forsøg indenfor Sjældne Diagnoser, som vi jo hører til. Asger Dirksen har nu præsenteret resultatet i Toronto, hvor der blev udvist stor interesse, og Asger Dirksen har på et møde med forsøgspersonerne i sidste uge meddelt, at den samlede konklusion (på dette forsøg samt et tilsvarende tidligere forsøg) viser en signifikans på p= 0,3 (krav om signifikans er 0,05). Altså signifikans. Som han selv udtrykte det forrige onsdag Prolastina (Alfa-1-antitrypsin) bremser udviklingen af emfysem og reducerer det årlige tab af lungevæv med 33-50 pct. Uanset henvisninger til diverse internationale artikler, som konkluderer, at medicinen har en effekt, har DLS og sundhedsstyrelsen ikke villet tage dette som bevis, men vil afvente at forsøgets resultat bliver publiceret i et internationalt anerkendt tidsskrift, idet dette medfører, at forsøget er gennemgået af eksperter på området, og vil herefter vurdere sagen på ny. Foreningen mener det er en forhaling af sagen. 15 vesteuropæiske lande, USA og Canada tilbyder deres flere tusinde Alfa-1 patienter erstatningsterapi, Prolastina eller tilsvarende produkt. Flere af landene har gjort dette i næsten 20 år, Alfa-1 Danmark ser absolut ingen grund til, at de danske Alfa-1 patienter ikke får medicinen. Asger Dirksens resultat taler for sig selv. 7