Hjemmebehandling med kemoterapi til patienter med knoglemarvskræft - En konkret forsøgsordning med behandling i eget hjem På billedet ses de udekørende sygeplejersker Heidi Bøgelund Brødsgaard, Susanne Hansen og Charlotte Christoffersen Udviklingsprojekt på Hæmatologisk Afsnit, Vejle Sygehus, 2010 Udarbejdet af udviklingssygeplejerske og cand.cur Jannie C Frølund
Citat fra en patient: Tiden er en stor modstander En uovervindelig modstander. Jeg ved, at jeg har en uhelbredelig kræftsygdom og at tiden er imod mig Hjemmebehandlingen har derfor betydet utrolig meget for mig, da jeg har haft mere overskud til de ting, der virkelig betyder noget for mig... 2
Indholdsfortegnelse Baggrund S. 4 Formål S. 4 Metode S. 5 - Organisering af hjemmebehandlingen S. 5 - Behandlingsforløb - hjemmebehandling S. 6 - Sygeplejersker der kan varetage hjemmebehandlingen S. 7 - Patienter der tilbydes hjemmebehandling S. 8 - Evaluering af hjemmebehandling S. 10 Resultater S. 10 - Organisering af hjemmebehandlingen S. 10 - Patienternes oplevelse af hjemmebehandlingen S. 12 Konklusion og perspektivering S. 13 For yderligere information S. 16 3
Baggrund Patienter med knoglemarvskræft gennemgår et langt og intensivt forløb med mange og hyppige ambulante besøg. De ambulante besøg har stor betydning for, hvordan patienterne har det under det lange sygdomsforløb. Patienter med knoglemarvskræft er samtidig en gruppe af patienter, hvis livskvalitet er svært nedsat grundet smerter, multiple knoglebrud, og heraf muligt afledte lammelser. Den sygdomsorienterede del i disse patienters liv fylder således meget og måske mere end der er behov for. Traditionelt er behandlingen med kemoterapi foregået ved, at patienterne kommer ind til ambulant kontrol og behandling på sygehuset. Ved at sikre, at en stor del af behandlingen finder sted i patienternes hjem, vil de kunne opretholde en så normal hverdag som overhovedet muligt. Samtidigt er det en formodning at patienternes oplevelse af behandlingsforløbene vil blive væsentligt forbedret, idet behandlingen i højere grad vil foregå på patienternes præmisser. Set i lyset af de mange ambulante besøg og patienternes nedsatte livskvalitet, tyder det på, at det er vigtigt at overveje, om der eventuelt er andre måder at organisere pleje og behandling på, så patienterne kan opretholde et så normalt liv som overhovedet muligt. Derfor har Hæmatologisk Afsnit, Vejle Sygehus, startet et projekt vedr. behandling med kemoterapi til voksne patienter med knoglemarvskræft i patientens hjem. Formål Formålet med dette projekt er at undersøge, hvordan man kan organisere behandlingen med kemoterapi i patienternes hjem. Samtidigt er det en formodning at patienternes oplevelse af behandlingsforløbene vil blive væsentligt forbedret, idet behandlingen i højere grad vil foregå på patienten præmisser. Projektet vil derfor også naturligt beskæftige sig med i hvilket omfang den organisatoriske ændring vil påvirke patienterne og deres hverdagsliv. 4
Projektet består af to delprojekter: At afprøve og organisere en konkret forsøgsordning med hjemmebehandling med kemoterapi til patienter med knoglemarvskræft At undersøge hvorledes patienterne oplever hjemmebehandlingen og hvilken betydning hjemmebehandling har for patienternes hverdagsliv På billedet ses udekørende sygeplejerske Lone Nyborg Christensen Metode I dette afsnit beskrives organiseringen af hjemmebehandlingen, behandlingsforløbet, hvilke sygeplejersker der skal varetage hjemmebehandlingen, hvilke patienter der indgår samt de anvendte metoder, der bruges til evaluering af hjemmebehandlingen. Organisering af hjemmebehandling Det er et team af læger og sygeplejersker på Hæmatologisk Afsnit, Vejle Sygehus, der skal koordinere og varetage behandlingen med kemoterapi til patienterne i eget hjem. Det er af afgørende betydning at hjemmebehandlingen kan være et sikkert alternativ til behandlingen på sygehus og at kvaliteten dermed ikke forringes. Det 5
indebærer, at der vil blive tilrettelagt en individuel behandlingsplan for patienterne, der kontinuerligt vil blive evalueret. Det er afdelingssygeplejerskerne på henholdsvis sengeafdelingen og ambulatoriet, der står for arbejdsplanlægningen og koordineringen af hjemmebehandlingen. Ved inklusion af en patient udarbejdes en arbejdsplan. På billedet ses afdelingssygeplejerskerne Bente Louise Pedersen og Mona Sørensen, der er i gang med arbejdsplanlægningen Behandlingsforløb - hjemmebehandling Den behandling, som patienterne tilbydes i projektet, foregår dels på sygehus og dels i eget hjem. Patienterne skal have hele den første behandlingsserie på sygehuset for at sikre, at de kan tåle behandlingen. Desuden skal patienterne have den første behandling med kemoterapi, Velcade, i hver behandlingsserie på sygehuset, mens de resterende tre behandlinger gives i hjemmet. I det følgende ses skematisk illustration af behandlingsforløbet. 6
Dag 2 Dag 5 Dag 8 Dag 9 Dag 12 Sygehus Behandling Velcade Hjemmet Behandling Velcade Nær sygehus Hjemmet Behandling Velcade Hjemmet Behandling Velcade Sygehus Hjemmet Nær sygehus Forklaringer Her skal patienten ind på sygehuset og have behandling Her skal patienten have behandling i hjemmet Her skal patienten ind på det nærmeste sygehus Her skal patienten have taget blodprøver I forbindelse med hjemmebehandlingen er det vigtigt, at behandlingen gives på en forsvarlig og kvalificeret måde. Struktureringen af hjemmebehandlingen er derfor baseret på et tæt samarbejde mellem sygeplejersker og læger. Der er desuden udarbejdet instrukser i forhold til, hvordan kemoterapi gives i hjemmet. For yderligere at sikre kvaliteten af behandlingen i hjemmet er der udarbejdet en såkaldt bivirkningsrapport med henblik på at identificere eventuelle bivirkninger til behandlingen. Sygeplejersker der kan varetage hjemmebehandlingen En afgørende faktor for hjemmebehandlingen er, at patienterne føler sig tryg og veltilpas. Det er derfor sygeplejersker med hæmatologisk erfaring, der varetager hjemmebehandlingen. Fire sygeplejersker oplæres i at varetage hjemmebehandlingen. To fra Hæmatologisk ambulatorium og to fra Hæmatologisk sengeafsnit. Behandlingen i eget hjem varetages således af erfarne hæmatologiske sygeplejersker. Det tilstræbes, at patienterne kender sygeplejerskerne inden hjemmebehandlingen. Inklusionskriterier: Sygeplejersker med minimum 5 års erfaring fra det hæmatologiske speciale Sygeplejersker der befinder på sig på kompetenceniveau 2 eller 3 - Jf. den nationale model for kompetenceudvikling for kræftsygeplejersker Sygeplejersker der har gennemført og bestået cytostatikakursus 7
Sygeplejersker der er sikker i anlæggelsen af drop Sygeplejersker der har bil På billedet ses de udekørende sygeplejersker Heidi Bøgelund Brødsgaard, Susanne Hansen og Charlotte Christoffersen Patienter der tilbydes hjemmebehandling Tilbuddet om hjemmebehandling er givet til patienter med knoglemarvskræft, der skal have behandling med kemoterapi, Velcade, evt. i kombination med anden behandling. Inklusionskriterier: Patienter med knoglemarvskræft, der skal have behandling med Velcade evt. i kombination med anden behandling Patienter der ønsker hjemmebehandling Patienter der har et blodpladetal på over 50 på inklusionstidspunktet - Hos patienter med et blodpladetal under 50 kræves hyppigere blodprøvetagning end 8
det i projektet anført, hvorfor det vælges at ekskludere disse patienter Patienter der forstår og taler dansk Eksklusionskriterier: Patienter med dårlig venestatus Patienter med et blodpladetal på under 50 På billedet ses udekørende sygeplejerske Charlotte Christoffersen sammen med patient Ikke alle patienter synes egnede til behandling i eget hjem. Der kan være særlige forhold (f.eks. helbredsmæssige eller sociale) der gør, at patienterne ikke er egnet til hjemmebehandling. En læge og en sygeplejerske vurderer, om patientens tilstand tillader hjemmebehandling. Hvis det er tilfældet, bliver patienten herefter tilbudt at indgå i projektet om hjemmebehandling. Hjemmebehandlingen er ikke anderledes end den 9
traditionelle behandling på sygehus, selvom den foregår under andre rammer og forudsætninger. Ni patienter opfyldte inklusionskriterierne og heraf blev seks patienter endeligt inkluderet i perioden august december 2009. Alle patienter der blev tilbudt at deltage i projektet takkede ja. Tilbuddet om hjemmebehandling er givet til relevante patienter efter at de har modtaget første serie. Det viste sig imidlertid at en del af de mulige kandidater til hjemmebehandlingen fik svære bivirkninger og forløbene derfor var for komplicerede til, at hjemmebehandlingen ville være relevant. Evaluering af hjemmebehandling Med henblik på at evaluere hjemmebehandlingen, har det været relevant at anvende kvalitative og kvantitative metoder. Der er bl.a. afholdt evalueringsmøder med sygeplejersker, ledelse og læger, der er foretaget deskriptive studier, hvor der er foretaget opgørelser over antal hjemmebehandlinger/behandlinger på sygehus, opgørelse over personaleforbrug m.m. Endvidere er der foretaget semistrukturerede interviews med patienterne, med henblik på afdækning af patienternes oplevelse med hjemmebehandlingen og hvilken betydning den har haft for deres hverdagsliv. Analysen af interviewene er inspireret af den franske filosof Poul Ricoeurs teksttolkning Resultater Dette afsnit deles op i to, svarende til formålet med projektet, hvor første del omhandler organiseringen af hjemmebehandlingen og den anden del patienternes oplevelse af hjemmebehandlingen. Organiseringen af hjemmebehandlingen Hjemmebehandlingen adskiller sig ikke væsentligt fra den traditionelle behandling på sygehus. Udover at behandlingen gives i patienternes eget hjem er der ikke nogen forskel på håndteringen. Det skyldes dels, at behandlingsforløbet foregår i tæt 10
samarbejde mellem patient, sygeplejerske og læge og dels at det er erfarne hæmatologiske sygeplejersker der varetager behandlingen. I projektet er der inkluderet seks patienter. Sygeplejerskernes erfaring og oplevelse er, at de patienter der er inkluderet i projektet er de patienter, hvor der er mindst mulige komplikationer og bivirkninger forbundet til både sygdom og behandling. De mere skrøbelige patienter, som muligvis vil have stor glæde af ordningen er således ekskluderet. Trods inklusion af de mere stabile patienter er der alligevel flere behandlinger, der aflyses eller stoppes grundet bivirkninger. Ud af 128 mulige behandlinger er der givet 87 behandlinger, hvoraf de 40 har været i patientens hjem. Hjemmebehandlingen kan således være med til at reducere antallet af ambulante besøg for patienterne om end ikke i den udstrækning det var ønsket, hvilket skyldes aflysning af behandlinger og behandlingsforløb. I nedenstående diagram vises behandlingsforløbene for de seks inkluderede patienter, herunder antal planlagte behandlinger, antal givne behandlinger, antal givne behandlinger på sygehus og antal hjemmebehandlinger. 25 20 Antal planlagte behandlinger 15 Antal behandlinger 10 5 0 Nr. 1 Nr. 2 Nr. 3 Nr. 4 Nr. 5 Nr. 6 Antal behandlinger på sygehus Antal behandlinger i eget hjem Der er stor variation i udstrækningen af den periode, hvor patienterne har modtaget hjemmebehandling, hvor mange behandlinger de har modtaget og hvor mange hjemmebehandlinger de har modtaget det strækker sig fra fire til 11 hjemmebehandlinger. 11
Grundet det relativt lille antal inkluderede patienter og de mange aflysninger har det været et meget ressourcekrævende og stort organisatorisk arbejde, at planlægge hjemmebehandlingen. I nedenstående skema ses en oversigt over antal dage, hvor de enkelte sygeplejersker har været ude og give hjemmebehandling. Sygeplejerske 1 Ambulatoriet Sygeplejerske 2 Ambulatoriet Sygeplejerske 1 Sengeafsnit Sygeplejerske 2 Sengeafsnit Antal dage 7 15 7 7 Antal hjemmebehandlinger 7 19 8 7 Som oversigten tydeligt viser, er det meget ressourcekrævende at tilbyde hjemmebehandlingen, når der kun er seks patienter inkluderet. Kun fire ud af 36 dage er der givet flere hjemmebehandlinger end en. Opsummerende kan derfor siges, at hjemmebehandlingen kan være et sikkert alternativ til behandling på sygehus, såfremt der er et tæt samarbejde mellem patient, sygeplejerske og læge. Dog er det vigtigt, at være opmærksom på at patienter med knoglemarvskræft er en skrøbelig og uforudsigelig patientgruppe, hvor behandlingsforløbene ofte må justeres og ændres undervejs. Hjemmebehandlingen er, hvis den kun tilbydes få patienter, en meget omfattende og ressourcekrævende måde at organisere behandlingen på. Patienternes oplevelse af hjemmebehandlingen Det kvalitative forskningsinterview er anvendt til empiridannelse i projektet med henblik på at afdække, hvorledes patienterne oplever hjemmebehandlingen og hvilken betydning den har for deres hverdagsliv. Der er gennemført interview med alle inkluderede patienter. I alt er seks patienter interviewet. Gennem analysen af interviewene er der fundet seks overordnede temaer, som kort opsummeret handler om at: 12
Tema Foretrækker hjemmebehandling Træthed og stress Sociale relationer Sygeliggjort Øget livskvalitet Professionalisme Indhold Patienterne foretrækker hjemmebehandling frem for behandling på sygehus Patienterne føler sig mindre trætte og stressede, når behandlingen gives i eget hjem, hvilket gør at hjemmebehandlingen influerer mindre på hverdagslivet Patienterne har mere overskud til at indgå i sociale relationer, når behandlingen gives i eget hjem Patienterne føler sig mere sygeliggjort, når de får behandling på sygehuset frem for i eget hjem Patienternes livskvalitet øges, når de får behandling i hjemmet Patienterne føler sig trygge ved behandlingen i eget hjem, da sygeplejerskerne er meget dygtige og kompetente Konklusion og perspektivering Evalueringen viser, at hjemmebehandlingen kan være et sikkert alternativ til behandling på sygehus, såfremt der er et tæt samarbejde mellem patient, sygeplejerske og læge og såfremt det er erfarne hæmatologiske sygeplejersker, der varetager behandlingen. Selvom patienter med knoglemarvskræft er en gruppe af patienter, som er oplagt at behandle i hjemmet, grundet de store anstrengelser der er forbundet med transport og ventetid ved ambulant behandling samt det at de ofte har smerter og nedsat livskvalitet, er det alligevel en vanskelig gruppe at behandle i hjemmet. Det skyldes at patienterne er en skrøbelig og uforudsigelig patientgruppe, 13
hvor behandlingsforløbene ofte må justeres og ændres undervejs. Det kan derfor være vanskeligt at fastsætte entydige anbefalinger for tilbud om hjemmebehandling til patienter med knoglemarvskræft, da patientforløbene er meget komplekse og forskellige. Det bør derfor overvejes om hjemmebehandlingen i stedet med fordel skal omhandle andre behandlingsformer, hvor der ofte er færre bivirkninger og behandlingerne derfor sjældent aflyses. Samtidig viser projektet, at hjemmebehandlingen kan være med til at reducere antallet af ambulante besøg for patienterne om end ikke i den udstrækning det var ønsket, hvilket skyldes aflysning af behandlinger og behandlingsforløb. Projektet viser endvidere, at hjemmebehandlingen har flere fordele for patienterne, herunder at den influerer mindre på hverdagslivet end traditionel behandling, øger livskvaliteten, mindsker træthed og stress samt giver patienterne mere overskud til at være sammen med familie og venner. På billedet ses udekørende sygeplejerske Charlotte Christoffersen sammen med patient og pårørende Samlet set peger projektets resultater på, at hjemmebehandling er et godt tilbud. Dog må det tilføjes, at såfremt der er et ønske om, at hjemmebehandlingen skal udvikle 14
sig på et evidensbaseret grundlag, er der behov for større undersøgelser, hvor der er tilstrækkelig styrke til at påvise signifikante resultater. 15
For yderligere information om projektet For yderligere information henvises til den sammenfattende rapport om udviklingsprojektet, der kan rekvireres hos udviklingssygeplejerske Jannie C Frølund. jannie.christina.froelund@slb.regionsyddanmark.dk. Vi håber og tror at hjemmebehandling med kemoterapi til patienter med kræft er kommet for at blive! På billedet ses de udekørende sygeplejersker Heidi Bøgelund Brødsgaard, Susanne Hansen, Lone Nyborg Christensen og Charlotte Christoffersen Projektet er økonomisk støttet af henholdsvis Udviklingsrådet på Vejle Sygehus og Medicinalfirmaet Janssen-Cilag. Udviklingsrådet har ydet støtte til evalueringsarbejdet, mens Janssen-Cilag har ydet støtte til de driftsomkostninger, der er forbundet med hjemmebehandlingen. 16