Samtale om eksistentielle forhold At være afmægtig med den afmægtige - om modet til at være nærværende i det svære UCN, onsdag den 25. november 2009 kl. 13.00-14.30 Præst på KamillianerGaardens Hospice og i Det palliative Team, Ole Raakjær
Det må være svært at arbejde på et hospice!? Besværligt!? Tungt/byrdefuldt? Når mennesker bruger sætningen Det er svært!, betyder det næsten altid, at oplever, at de står i en situation, der er tung eller byrdefuld. Noget de er magtesløse overfor og ikke kan lave om på! Berit Kyed.
Sorg er ikke sygdom! Hvis to mennesker elsker hinanden, så kan det kun ende ulykkeligt. Selvom de elsker hinanden til det sidste, så dør de ikke samtidig. Den ene efterlader en smerte hos den anden, så ulykken er indbygget. Hvis jeg elsker mine børn, så er jeg sikker på at blive ulykkelig, li fordi på et eller andet tidspunkt siger de fra eller bliver ulykkelige. De bliver syge, eller de dør. Jeg kan ikke elske uden at vide, at ulykken bor i at sige ja. Men hvis det skulle få en til at mene, at man skulle lade være med at binde sig, så vil jeg svare: Tværtimod. Skynd dig at få noget, du kan blive ulykkelig over! Johannes Møllehave, Jyllandsposten 30. december 2001
I kontakten med den alvorligt syge bliver man gjort opmærksom på, hvor afhængige vi er af hinanden! At vi altid bærer en del af det andet menneskes liv i vores hænder! (K.E. Løgstrup) hvor sårbart og skrøbeligt livet er! Hvor lidt der skal til, for at det går galt! hvor afmægtige vi er overfor stærke sygdomskræfter! at vi er dødelige! Livet er en dødelig sygdom, der overføres seksuelt! at miste er ikke det særlige, det er det almindelige! at sorg ikke er sygdom, men kærlighedens pris! sorg er kærlighed, sådan som den ser ud i den elskedes fravær! sorg er hjemløs kærlighed! Smerten der kommer, er en del af lykken nu!/ Smerten nu, er en del af lykken, der var! (og ulykken!) ( Shadowlands ) the price for less suffering is to care less.. (Emmy van Deurzen) at sorg kan og skal derfor heller ikke trøstes væk! at sorgen ikke går over. Det er den sørgende, der går over fra at være et sted med sig selv til at være et helt nyt og fremmed sted! at den største udfordring både professionelt og personligt er at være der, hvor man ikke kan lave om på situationen eller på den anden, uanset hvor meget man prøver!
Ikke brud - men påmindelse Det, som i særlig grad sættes på spidsen hos den alvorligt syge og dennes pårørende, nemlig - afhængigheden, - sårbarheden, - skrøbeligheden - afmagten og - dødeligheden repræsenterer ikke et brud med menneskelivets grundvilkår, men er tværtimod en påmindelse om dem. Berit Kyed
Hvorfor beskæftige sig med magtesløsheden? Hvad godt er det ved at være magtesløs? Det er der ikke noget godt ved! Men da magtesløsheden er et eksistentielt vilkår, og man som sundhedsprofessionel d i særlig grad konfronteres med denne grundlæggende magtesløshed er det nødvendigt at overveje, hvad den gør ved os og hvad vi gør ved den! Evnen til være magtesløs med den magtesløse er både grundvilkåret og præmissen for samtalen om eksistentielle forhold! Berit Kyed
Hvad er den vigtigste kompetence i samtalen om eksistentielle forhold? Mod! Modet til at være dér, hvor patienten eller den pårørende er - uden at se det som sin opgave at opdrage på vedkommende eller flytte ham eller hende et andet sted hen! Modet til at turde spørge om det, som ingen andre måske indtil nu har turdet spørge om! Modet til at være der, hvor man ikke kan handle sig ud af situationen! Mod til både at tale, når der er brug for det, og at tie, når det er det, der nødvendigt! Modet til se og respektere, at patienten eller den pårørende kan vælge andre veje end dem, man selv ville have valgt! Modet til at se patienten eller den pårørendes vrede eller aggression som et udtryk for hans eller hendes magtesløshed og ikke (alene) som et personligt angreb! Modet til at prøve at forstå, hvad det er patienten t eller den pårørende forstår! Modet til at være afmægtig med den afmægtige, så den afmægtige ikke skal være alene med sin afmagt! (Bent Falk).
Hvad er det, der gør dette møde svært? At man skal tale om det svære med patienten/den pårørende At man er bange for, hvordan patienten/den pårørende vil reagere At man er bange for, hvordan man selv vil reagere! At man føler sig dum eller ikke tilstrækkelig kompetent! At man er bange for at gøre/sige noget forkert evt. så den anden bliver ked af det! At man føler sig afmægtig og har lyst til at være alle mulige andre steder, end der hvor man er! At man ikke ved, hvad man skal sige! At man vil ændre på situationen! ti M.m.m Berit Kyed
Mødet med den andens og ens egen magtesløshed! Det er ikke teknisk svært at være sammen med den magtesløse, men det er svært i betydningen tungt eller byrdefuldt, fordi man i kontakten både skal være tæt på den andens magtesløshed og den magtesløshed, man kommer i kontakt med i sig selv! Berit Kyed
Ved grænsen kan man møde noget nyt! Jeg håber, det er slået igennem i udsendelserne, at mantraet om at alting kan blive bedre, kan udskiftes mantraet om den frugtbare grænse. At grænsen for, hvad man har magt over, ikke bare er en begrænsning, men at det er ved grænsen, at man møder noget nyt. Og hvis man overholder den grænse, brænder man ikke ud! Sygehuspræst Preben Kok, Jyllandsposten 09.03.2008 Præsten, der ordinerer ynkelighed (Om udsendelsen: Skriftestolen ) Hvorfor en denne grænse frugtbar? o o e de e g æ se ugtba Det er den fordi vi derved kan undgå at blive urealistisk mht. hvad vi har magt over!
Grænsesprængende og grænsesættende lidenskab Når man kommer til grænsen for sin magt, må den grænsesprængende lidenskab den, der hele tiden vil videre og hvor mottoet er alting kan blive bedre vige for den grænsesættende lidenskab, hvis livet ikke skal splintres i stress og overanstrengelse Kok, Preben; Skæld ud på Gud, sjælesorg i det moderne samfund, 2008 s. 107 f. Der er grænser for, hvad et menneske kan. Du er nemlig ikke Gud. Tager man den realitet alvorlig, kan det urealistiske: Alting kan blive bedre, blive erstattet af det realistiske: Meget kan blive bedre. Kok, Preben; Den frugtbare grænse, fra Kan bjerge flytte troen?, Johansen, Christoffer, Hvidt, Niels Christian (red.), Gyldendal 2008, p. 41
Når boblen brister Min verden brød sammen, da jeg fik dødsdommen. Det var den dag boblen bristede, og jeg fandt ud, hvor sårbar og magtesløse, vi mennesker egentlig er! 50-årig kvinde, erhvervsleder
Når boblen brister Undertiden river en eller anden rystende begivenhed i ens liv hul i forsvarsmekanismernes beskyttende forhæng, så den rå dødsangst bryder ind i bevidstheden. Det ubevidste lapper dog hurtigt flængen og camouflerer atter angsten sande beskaffenhed! Yalom, Irvin D.; Eksistentiel psykoterapi, København 1998, s. 54 Men for den alvorlig ramte patient/pårørende, er det oftest t umuligt at lappe flængen
Det kriseramte menneskes eksistentielle situation -og alle andres!! Hvad består hjælpen/trøst en i? Den daglige bevidsthed/grundforventningen til livet/den sunde fortrængning - verden er grundliggende et trygt sted at være for mig og mine (lidelsen rammer kun naboen!) - livet er meningsfyldt, sammenhængende og forudsigeligt (vi kan planlægge og kontrollere livet/fremtiden) -man dør gammel og mæt af dage (der er op og ned på det, der sker i verden) - jeg er et selvstændigt, frit og uafhængigt menneske (jeg kan og skal skabe mit eget liv) - gud er den, der beskytter mig mod det onde (hvad skal man ellers bruge en gud til?) Virkeligheden er -at vi hverken kan kontrollere livet eller fremtiden - at vi i grundliggende forstand er afmægtige og sårbare eksistenser - at der er lidelse i verden og den rammer tilfældigt og kan derfor også kan ramme mig - at døden ikke kun er noget, der kommer, når vi er mætte af dage - at det onde sker - også i vores liv - og der er ofte ikke nogen fornuftig fti forklaring eller mening med det - at vi er afhængig af andre at vi har brug for hjælp - at gud ikke er en succes-gud Den eksistentielle samtales rum
Når boblen brister Når et menneske finder ud af, at det har en alvorlig sygdom, f.eks. kræft, er den første reaktion som regel en form for fornægtelse. Fornægtelsen er et forsøg på at mestre den angst, der er forbundet med truslen mod livet, men den er også en funktion af en dyb tiltro til ens egen usårlighed. Det kræver et stort psykisk k arbejde at omstrukturere de grundantagelser, man altid har levet ud fra. Når forsvaret er undermineret for alvor, når man virkelig fatter: Åh, Gud, det er sandt, jeg skal dø! og indser, at livet vil tage ligeså hårdt fat på en selv som på alle andre, føler man sig fortabt og på en mærkelig måde forrådt Yalom Irvin D ; Eksistentiel psykoterapi Yalom, Irvin D.; Eksistentiel psykoterapi, København 1998, s. 130
Hvilke egu grundantagelser tagese tvinges man ved til at omstrukturere ved alvorlig sygdom? At der er mig, der har kontrollen og styringen At jeg dør gammel og mæt af dage At der er en mening med alt det, der sker At jeg ved at være et ordentligt menneske, kan beskytte mig selv eller mine nærmeste mod sygdom og lidelse At livet er retfærdigt, og at det går de gode godt og de onde skidt At gud er garant for denne retfærdighed
Det kriseramte menneskes eksistentielle situation -og alle andres!! Den daglige bevidsthed/grundforventningen til livet/den sunde fortrængning Gamle - verden er grundliggende et trygt sted at være for mig og mine grundantagelser Når boblen brister (omstrukturering af grundantagelser) kalder det på sorg, fortvivlelse, vrede, afmagt osv. Disse følelser passer til situationen!! (lidelsen rammer kun naboen!) - livet er meningsfyldt, sammenhængende og forudsigeligt (vi kan planlægge og kontrollere livet/fremtiden) -man dør gammel og mæt af dage (der er op og ned på det, der sker i verden) - jeg er et selvstændigt, frit og uafhængigt menneske (jeg kan og skal skabe mit eget liv) - gud er den, der beskytter mig mod det onde (hvad skal man ellers bruge en gud til?) Virkeligheden er - at vi hverken kan kontrollere livet eller fremtiden - at vi i grundliggende forstand er afmægtige og sårbare eksistenser - at der er lidelse i verden og den rammer tilfældigt og kan derfor også kan ramme mig - at døden ikke kun er noget, der kommer, når vi er mætte af dage - at det onde sker - også i vores liv - og der er ofte ikke nogen fornuftig forklaring eller mening med det - at vi er afhængig af andre at vi har brug for hjælp - at gud ikke er en succes-gud
Konklusion Både i vores eget og i patienternes og de pårørendes liv, er der noget, vi har magt over (i betydningen, som vi kan forandre på) og noget vi ikke har magt over (i betydningen, som vi ikke kan forandre på)!
Sygeplejen er inficeret med problemløsning
Problemer og byrder Problemer kan løses Byrder skal bæres Sorg/tab/død er ikke problemer, der kan løses!
Hvad er konsekvenserne af at forveksle byrder med problemer? Dvs. at tro, at jeg/patienten/den pårørende har et problem, der kan løses, selvom det i virkeligheden er en byrde, der skal bæres? Patienten Pt. kommer til at forlange det umulige af den professionelle = at byrderne skal løses! Energien/kræfterne bruges forkert (ikke konstruktivt!) Den professionelle Den professionelle kommer til at forlange det umulige af sig selv = at hun skal løse pt. s byrder Distancering eller udbrændthed
Hvad er konsekvenserne af at forveksle problemer med byrder? Dvs. at tro, at det, jeg står med, er en byrde, jeg/patienten/den pårørende skal bære, selvom det i virkeligheden er et problem, der skal løses. Patienten Omsorgssvigt Patienten får ikke lindret sine smerter Bliver ikke behandlet for kvalme, obstipation, dyspnø osv. Den professionelle Stiller for få krav til sig selv og tror, at det er tilstrækkeligt at tale med og holde i hånd
Magtligningen Problemer: magt ansvar skyld Byrder: - magt - ansvar - skyld Ole Hartling, læge, tidl. formand for etisk råd
Den enkle sammenhæng mellem magt, ansvar og skyld (2) magt ansvar skyld (1) -magt -ansvar -skyld For ikke at se/opleve e e sig selv som magtesløs vælger man at se sig som skyldig (1) Dermed bilder man sig ind, at man kunne have haft magten, hvis man var dygtigere, flinkere, osv., fordi skylden hører hjemme i den relation, hvor man har magt. (2) Hartling, Ole J, Lægens magt og magtesløshed, Omsorg nr. 3. 3/2008, p. 26
Magt afmagt Det er paradoksalt, at netop fordi læger tager skylden på sig for det, de ikke har magt over, styres de ind i en sammenhæng, hvor de kommer til at snyde patienten for et nærvær på grund af en angst for at blive forkastet nemlig som magtesløse. Læger bliver som børn, der angler efter forældrenes anerkendelse og vil gøre alt for at få den. Det er ulykkelige børn. Det må ikke misforstås således at magtesløshed er noget lægen skal kunne. Det ville være en selvmodsigelse, for det drejer sig præcist om det lægen ikke kan. Det er derfor heller ikke en kunnen, der tales om, men noget, som indses. Og lægen har naturligvis magt i flere henseender. Han har magt til at smertelindre, magt til at være til stede, magt til at holde sit ord, magt til at lytte, magt til at tale til patienten med høflighed og takt, magt til at vise omsorg osv. På alle disse områder har lægen ansvar og kan blive skyldig, hvis han svigter. Titel: Afmagt Hartling, Ole J, Lægens magt og magtesløshed, Omsorg nr. 3. 3/2008, p. 26
At acceptere magtesløsheden er grundlaget for at kunne være hos patienten som menneske Det værst tænkelige scenario i den fagre nye verden er, at man fortsat forfølger ideen om, at lidelsen kan udslettes. At vi fortsætter jagten på ha-det-godt-livet, det sorgløse liv. Men det findes ikke, og der er brug for etikken til at kunne vælge det gode og at søge at opnå det overordnende gode. Men over alt det ligger også håbet om, at vi kan finde tilbage til en ydmyghed d og en kærlighed, som møder os i vores ufuldkommenhed. For mit fags vedkommende kræver det at acceptere magtesløsheden. Den er nogle gange grundlaget for, at man kan være hos patienten som menneske. Ole Hartling, Jyllandsposten tirsdag den 31. december 2002
Lidelsen er del af livet, den kan ikke udslettes Den, der stræber efter et liv uden lidelse, l mister livet. Den, som søger glæde uden sorg, mister glæden, og den, som vil have et fællesskab uden konflikt, mister fællesskabet! Jürgen Moltmann, tysk teolog At huske på det, er en aflastning for sygeplejersken, lægen, præsten m.m.
Hvordan hjælper man mennesker, der har tunge byrder at bære på? Hvis den ramte selv kunne formulere det, ville det lyde noget i retningen af: Lad mig være den, jeg er! Lad være med at tro, at du skal lave om på mig! Lad være med at være bange for mig! Lad mig beholde mine følelser og strategier, så lang tid, jeg brug for dem! Lad mig for alt i verden ikke være alene!
Det værste er ensomheden! Jeg syntes, at dem på skolen var gode til at snakke med mig, men jeg ville måske gerne, at de nogle gange spurgte lidt mere om, hvordan jeg egentlig havde det og sådan nogle ting. 15-årig pige, der som 14-årig mistede sin 40-årige mor og sin veninde Da jeg kom i skole igen efter at min far var død og trådte ind i klasselokalet sad alle mine klassekammerater k på deres pladser, som de ellers aldrig gør, før der kommer en lærer, og gloede på mig. Ingen sagde eller gjorde noget... 14-årig pige, hvis far begik selvmord, da hun var 12. I skolen havde de alle ondt af mig og prøvede at undgå mig. Det var svært at forstå. Det føltes som at stå alene i en cirkel, mens alle stod og kiggede på en... 12-årig dreng, der som 8-årig mistede sin mor og som 11-årig mistede sin far Når jeg bliver spurgt om, hvad der er værst efter min mor er død, er det selvfølgelig savnet, men det er ligeså meget den tavshed, jeg møder, lige meget hvor jeg går... 17-årig pige, der mistede sin 47-årige mor som 15-årig. Da jeg kom tilbage til skolen efter en uge, var der ikke andre end et par af lærerne, der berørte min fars død. Vi talte ikke om det i klassen, og jeg troede, at folk enten ikke vidste det eller havde glemt, at min far var død. Jeg var først meget såret over deres reaktion eller mangel på samme. Men lidt efter lidt begyndte jeg at føle, at det var mig, der var noget galt med, og jeg ikke kunne forvente, at folk viste mig lidt hensyn.. Omkring mig møder jeg den mur af tavshed, som så mange børn møder, når en af deres forældre går bort... 15-årig pige, der som 12-årig mistede sin far J k ikk lid t i kl k t k h til i f t lt t d t t d t Jeg kunne ikke lide, at mine klassekammerater kom hen til mig og fortalte, at de syntes, at det var synd for mig. Det hjælper ikke ret meget at få det at vide. I stedet skulle de have spurgt, om jeg ville snakke om det. Det mest ubehagelige i tiden lige efter var, når folk var lige ved at gå over på den anden side af fortovet for at undgå at komme til at snakke med mig. 15-årig pige, der mistede sin far som 14-årig
At være magtesløs med den magtesløse! Når jeg føler mig magtesløs er den tungeste byrde ensomhedens byrde, nemlig at jeg skal være alene med og i magtesløsheden! Derfor har jeg brug for vidner til min magtesløshed. Dvs. at nogen tør være magtesløs sammen med mig i min magtesløshed samtidig med at de ikke ser det som deres opgave at tage magtesløsheden fra mig! Håbet skabes ved at nogen vil dele min håbløshed!
Det vigtigste spørgsmål i kontakten med det alvorligt syge! Er det, jeg står med/i lige nu et problem eller en byrde? Er det et problem, kan jeg selv eller andre, der måske er klogere end mig, løse det. Er det en byrde, skal patienten selv bære den men med mig som vidne!
Afslutningsbøn i AA: Giv mig mod til at ændre det, der kan ændres (problemerne!), styrke til at bære det, der ikke kan ændres (byrderne) og visdom til at skelne.
Den eksistentielle situation er ikke et problem, men en byrde Der er naturligvis ingen løsning på den eksistentielle situation. Den er en del af tilværelsen, og vi må se den i øjnene og på en eller anden måde finde ud af tage den på os. Samhørigheden med andre er den vigtigste af de kilder, vi kan øse af for at dulme angsten for isolationen. Vi er alle ensomme skibe på et mørkt havn. Vi ser lysene fra de andre skibe vi kan ikke nå dem; men det, at de er der, og at de deler skæbne med os, er en stor trøst. Vi erkender vores dybe ensomhed og hjælpeløshed. Men hvis vi formår at bryde ud af vores vinduesløse monade (enhed), ser vi også de andre, som kæmper med den samme ensomme rædsel. Isolationsfølelsen viger for medfølelse med de andre, og vi er ikke længere helt så bange. Yalom, Irvin D.; Eksistentiel psykoterapi, København 1998, s. 130