Vestegnsprojektet. Sårbare borgere og patienter med Type 2DM og KOL

Vestegnsprojektet Sårbare borgere og patienter med Type 2DM og KOL - indsamling og kortlægning af området med henblik på at optimere den sundhedsprofessionelle indsats ved implementering af forløbsprogrammerne Rapporten er udarbejdet af Morten Finnemann, Christine Wex og Lise Dyhr for Vestegnsprojektet, november 2010 Albertslund Brøndby Glostrup Hvidovre Høje Taastrup Ishøj Vallensbæk

Indholdsfortegnelse 1. Rapportens baggrund og rammer... 3 1.1. Sårbarhedsbegrebet... 3 1.2. Sårbarhedsbegrebet og Vestegnsprojektet... 4 2. Projekt Kortlægning af sårbarhedsområdet... 6 2.1. Formål... 6 2.2. Problemformulering... 6 2.3. Tidsplanen... 6 2.4. Materiale og metode... 7 2.4.1. Grounded theory... 7 2.4.2. Materiale... 8 2.4.3. Metode... 9 2.4.4. Validering... 9 3. Resultater...10 3.1. Udvalgte eksempler...10 3.1.1. Psykosocial(kulturel) sårbarhed...10 3.1.2. Den sociale situation og forskelle i patient og behandler perspektivet...11 3.1.3 Patienter med psykiatrisk diagnose og eller psykiske problemstillinger...12 3.1.4. Det sårbare sundhedsvæsen - hvem har bolden?...13 3.2. Hvad siger litteraturen?...14 4. Forslag til indsatsområder...17 5. Konklusion og perspektivering...18 6. Litteraturliste...19 7. Bilag...22 2

1. Rapportens baggrund og rammer Sårbargruppen under Vestegnsprojektet 1 har fået til opgave at indsamle baggrundsviden om sårbare patienter på Vestegnen. Målet er at belyse problematikken sårbar og etablere et overblik over om og på hvilke måder feltet udfordrer den sundhedsprofessionelle indsats ved implementering af forløbsprogrammerne for Type 2 DM og KOL. Overblikket skal bidrage til en systematik i Vestegnsprojektets tilgang til at arbejde med sårbare borgere og patienter, og derved gøre udfordringen håndterbar. Derudover er rapporten skrevet, således at andre projektmagere og interessenter kan drage nytte heraf. Ud over at etablere en systematik i tilgangen til udfordringerne med sårbare borgere og patienter, er der behov for at skabe et dynamisk værktøj til løbende opsamling af viden og erfaringer. Det skal sikre at tiltag og indsatser hele tiden målrettes aktuelle udfordringer på Vestegnen. 1.1. Sårbarhedsbegrebet Sårbarhedsbegrebet anvendes i flere betydninger. Sundhedsstyrelsen introducerede blandt andre begrebet i 2005 i publikationen Kronisk sygdom, patient, sundhedsvæsen og samfund. Forudsætninger for det gode patientforløb. En publikation, hvor Kronikermodellen, som er udgangspunktet for Forløbsprogrammerne, blev introduceret. I denne model fremhæves bl.a. betydningen af et sammenhængende sundhedsvæsen (samarbejde mellem sygehus, kommune og almen praksis) og at patienten får et medansvar for eget helbred, idet det forventes at patienten yder en såkaldt egenomsorg. Egenomsorg defineres i denne publikation som: individets evne til at håndtere symptomer, behandling, fysiske og sociale konsekvenser og adfærdsændringer, som følger med at leve med en kronisk sygdom (s.61). Ifølge Sundhedsstyrelsen indebærer det, at sundhedssystemet må være gearet til at inddrage borgerne/patienterne og give dem medbestemmelse og ansvar i fht den behandling de får og der bør skabes muligheder også for sårbare patienter som pga personlige, sociale eller etniske forhold ikke skønnes i stand til at fastholde behandling og gennemføre adfærdsændring(udøve egenomsorg). (s.61) Egenomsorgsbegrebet udfoldes i senere publikationer, hvor der påpeges flere udfordringer ved dets anvendelse, idet det i praksis anvendes i forskellige betydninger. Fra individ-rettet med fokus på patientens indsats i forhold til adfærdsændring, hvor sundhedsvæsenet anses at være motiverende faktor, til et partnerskab mellem individ og sundheds/socialvæsen, til et styringsredskab, hvor væsenet/det politiske niveau bestemmer, hvad som er sundt samtidig med, at det forventes at væsenet mindsker sygelighed og død (SST, 2006). Vedr. egenomsorg og social ulighed bemærkes, at: der er behov for en differentieret indsats, - sundhedsvæsenet skal blive bedre til at nå dem, der har sværest ved at udøve egenomsorg og fokusere bevidst og socialt og allokere ressourcer, til dem der har behov og ikke bruge på dem, der egentlig kan selv (s.18). 1 Se www.sundpaavestegnen.dk 3

Der er således en opmærksomhed på behovet for en evt. særlig indsats i forhold til gruppen af sårbare patienter med kronisk sygdom (= borgere der af diverse forskelligartede årsager ikke skønnes i stand til at fastholde behandling og gennemføre relevant adfærdsændring). En opmærksomhed, som også kommer til udtryk i de regionale Forløbsprogrammer for KOL og især Type 2 DM 2. Man beskæftiger sig mindre med hvorledes denne indsats skal iværksættes og overfor hvem. Sundhedsstyrelsen (2005, s.60) peger da også på, at der er behov for metodeudvikling for at sikre indsatsen i forhold til sårbare patienter. Set fra et sundhedsfagligt synspunkt giver det god mening at fokusere på sårbare patienter, fordi der er dokumenteret viden som viser, at visse borgere - især socialt udsatte og med indvandrerbaggrund - på gruppeniveau har en høj sygelighed og dødelighed af fx KOL og Type 2DM. Endvidere at samme har en relativ høj sundhedsskadelig adfærd (se litteratur til sidst i denne rapport). 1.2. Sårbarhedsbegrebet og Vestegnsprojektet Vestegnsprojektet har som et af sine formål, at have et særligt fokus på såkaldte sårbare borgere og borgere med anden etnisk baggrund end dansk med hhv. Type 2 DM og KOL. Målet er at de også kan profiterer af de tilbudte forebyggende og sundhedsfremmende tilbud. Dette er bl.a. begrundet i, at der er en relativ høj sygelighed af Type 2DM og KOL, samt sundhedsskadelig adfærd blandt borgere på Vestegnen (Bilag 1). I Praksisplanen for Region Hovedstaden 3 er Vestegnen samtidig udnævnt til at udgøre et sårbart område, idet der er relativ mangel på praktiserende læger. Der foreligger os bekendt ikke håndterbare definitioner af sårbarhedsbegrebet til brug for projekter, som ønsker at iværksætte målrettede aktiviteter i en geografisk afgrænset befolkningsgruppe - her de 7 kommuner, som indgår i Vestegnsprojektet. Sårbarhedsgruppen under Vestegnsprojektet har med bevillinger i 2010 nu fået midler til at arbejde videre med dette store og vigtige område. Emnet er som omtalt i afsnit 2.1 primært beskrevet på et teoretisk og generaliseret niveau. Denne tilgang lader sig vanskeligt overføre direkte til en klinisk praksis, hvor vi taler om enkeltindivider, som hhv. er borgere/patienter og/eller ansat i en af de 7 kommuner, på Hvidovre eller Glostrup hospital, samt almen praksis. Vestegnsprojektet har derfor i dette projekt valgt en bred definition af sårbare patienter/borgere således: Sårbare patienter er patienter med Type 2DM og eller KOL, der er dysregulerede og/ eller ikke sundhedsfagligt optimalt behandlede. Denne brede definition er valgt for at kunne indfange alle relevante borgere og relationer mellem patient/borger, almen praksis, sygehus og kommune på Vestegnen. Definitionen har således været skrivegruppens udgangspunkt for arbejdet med rapporten og emnet. 2 http://www.regionh.dk/menu/sundhedoghospitaler/kronisksygdom/ 3 http://www.regionh.dk/menu/sundhedoghospitaler/praksissektoren/praktiserende_laeger/kpr_side_almenlaeger_praksisplan. htm 4

Vi har valgt at anskue borgeren/patienten i konteksten, det samarbejdende sundhedsvæsen (fig 1), som er en vigtig forudsætning for implementering af Forløbsprogrammerne. Figur 1. Det samarbejdende sundhedsvæsen Netop samarbejde er helt centralt for vores tilgang. Som udgangspunkt fylder behandlersynsvinklen dermed hele billedet, og det praktiske i samarbejdet har stort fokus. Dette udgangspunkt vil vi gerne udfordre og nuancere, blandt andet ved i højere grad at inddrage patientens perspektiv. Dette er ikke genstand for vores første vidensindsamling, som præsenteres i denne rapport. Denne rapport har fokus på behandlerperspektivet, og de aktører i sundhedstrekanten, der skal handle. For ikke at glemme patientperspektivet i det videre forløb, har vi i fig. 2 tilført Sundhedstrekanten en ekstra dimension. Figur 2. Det samarbejdende sundhedsvæsen og patienten 5

2. Projekt Kortlægning af sårbarhedsområdet Vi skal i det følgende beskrive, hvorledes skrivegruppen har grebet sit arbejde an. Vi har tilstræbt en systematisk og reflektorisk tilgang og valgt at beskrive denne, således at læseren får mulighed for at vurdere vore resultater. Skrivegruppens hensigt har været at give de professionelle aktører i Sundhedstrekanten på Vestegnen praktiske redskaber til at handle i forhold til sårbarhed. Målet er at så få borgere og patienter som muligt på Vestegnen er dysregulerede og ikke optimalt behandlede. Vi har derfor valgt en metodologisk tilgang, som tilgodeser ønsket om at udarbejde forslag til aktiviteter på baggrund af en praksisnær systematisk indsamlet viden. Overordnet har vi været inspireret af et aktionsforskningsperspektiv. Det skal samtidig bemærkes, at skrivegruppen har haft begrænsede ressourcer til rådighed og en snæver tidsramme. 2.1. Formål At identificere området sårbare borgere og patienter med Type 2DM og eller KOL på Vestegnen og skabe et systematisk overblik, som kan danne grundlag for udarbejdelse af forslag til tiltag overfor gruppen af sårbare borgere og patienter på Vestegnen i regi af Vestegnsprojektet 2.2. Problemformulering Hvad karakteriserer borgere/ patienter på Vestegnen, som er sårbare? Hvad karakteriserer de tre aktørers kontakt med sårbare borgere/patienter på Vestegnen? 2.3. Tidsplanen Opgave/Arbejdspakke 1. Udarbejdelse af projektforslag og indstilling til styregruppen 2. Indsamling af data Deadline 5. maj Juni til september 3. Analyser August og oktober 4. Fremlæggelse af foreløbige resultater a. Sårbargruppen b. Styregruppen 2. september 9. september 5. Indledende planlægning af indsatser 6. September 7. Fremlæggelse af foreløbige resultater på fællesmøde for almen praksis og kommuner 20. september 8. 1. udkast til rapport 12. oktober 9. Afsluttende analyse og review af rapportudkast 10. Konklusion og perspektivering 11. Udsendelse af rapport til Styregruppe og Sårbargruppen 12. Drøftelse af rapport og konklusioner Styregruppemøde 21. oktober 3. november 4. november 10. november 6

2.4. Materiale og metode 2.4.1. Grounded theory Som antydet i fig.1 og 2, bevæger vi os i et kompleks felt, som ikke kan forklares i enkle kausale årsagssammenhænge. Vi har derfor ladet os inspirere af Grounded Theory, som er en metodologisk tilgang til at indsamle såkaldte kvalitative 4 data. Grounded Theory blev beskrevet af sociologerne Glaser og Strauss. Tilgangen har siden været anvendt flittigt og udviklet i såvel forskning som mere kvalitetsudviklende tiltag og projekter til ikke alene at skabe mening i komplekse data af kvalitativ natur, men også om at generere nye teoretiske forklaringsmodeller. Grounded theory udgår fra antagelsen om, at menneskelig adfærd udformes i en sammenhæng og derfor ikke kan forstås uden for denne kontekst I Grounded theory er formålet at begrebsliggøre generelle hændelsesforløb, ikke at beskrive enkelte menneskers oplevelser. Metoden indeholder en analysemodel, som systematisk uddrager signifikante og gennemgående udsagn fra data. Disse udsagn kan herefter kategoriseres og sammenlignes. Herved får vi nogle kategorier, som vi kan handle ud fra og anvende som grundlag for udvikling af tiltag og indsatser. Fig. 3 beskriver denne model, her i en lettere modificeret udgave fra Ålborg Universitet. Figur 3 Model til analyse af interview og erfaringer [Kilde: Oplæg om Grounded Theory - Ålborg Universitet - HA] Trin 1 Identificere og benævne indikatorer på sociale hændelsesforløb Trin 2 Formulere dynamiske begreber ud fra kategorisering af indikatorer Trin 3 Identificere, kortlægge og forstå mønstre, der består af interaktive, komplekse sammenhænge mellem dynamiske begreber Trin 4 Integrere mønstre og identificere en kerneproces, hvormed man kan forstå og forklare de fund, man har gjort. Mikroanalyse linje-for-linje analyse af et interview Analysen skal afsløre væsentlige/interessante ord og begreber i et transskriberet interview Åben kodning Udpegning og markering af de væsentlige/interessante ord/begreber der udtrykker interessante hændelser. Udpegningen bør ske med åbent sind og uden relatering til forskellige teorier Kategorisering De væsentlige/interessante ord samles i fælles begreber Teoretisk sampling/komparation Dannelse af teoretiske begreber Aksialkodning/ konceptualisering Skabelse af sammensatte begreber og kategorier der kan danne grundlag for udvikling af en teori Teoretisering Opstilling af handleteorier til de fundne kategorier 4 Data, der beskriver følelser, holdninger oplevelser, erfaringer m.v. 7

2.4.2. Materiale Data er indsamlet blandt Vestegnsprojektets tre aktører i Sundhedstrekanten (fig. 1) i form af interviewdata. Vi har foretaget en strategisk udvælgelse af interviewpersoner, således at disse dels havde en viden om og erfaring med emnet, dels afspejlede en så stor variation som muligt under hensyntagen til projektets snævre tidsramme. Vi har tilstræbt at indsamle et datamateriale, som indfanger emnets komplekse natur og variationer fra forskellige faggrupper og aktører. Den overordnede spørgeguide(bilag 2) til disse interviews blev udfærdiget af projektgruppen ud fra erfaringer og litteratur. Interview Interview med personale fra endokrinologisk afdeling på Hvidovre Hospital den 23. juni 2010 af en times varighed. De interviewede har alle daglig kontakt med type 2 diabetes patienter. Der deltog i alt 10 personer fra ambulatorium, daghospital og sengeafsnit fordelt på professionerne sygeplejersker og sosuassistenter. Interview med personale fra diabetesambulatorium på medicinsk afdeling på Glostrup Hospital den 9. juni 2010 af en times varighed. De interviewede har alle daglig kontakt med type 2 diabetes patienter. Der deltog i alt 5 personer fordelt på professionerne sygeplejersker, en sosu-assistent og en klinisk diætist. Interview med sygeplejerske fra KOL rehabiliteringen på Glostrup hospital den 7. juni 2010 af en times varighed. KOL rehabiliteringen varetages af en sygeplejerske og en fysioterapeut, men det er kun sygeplejersken der er interviewet. Interview med kommunegruppen den 7. juni. Vestegnsprojektets kommunegruppe består af repræsentanter fra de 7 kommuner og en repræsentant fra Vestegnssamarbejdet + Vestegnsprojektets projektleder. Kommunerepræsentanterne i kommunegruppen har alle borgerkontakt. Gruppen blev interviewet i 40 minutter. Interview med deltagerne på den tyrkiske diabetesskole. Deltagerne blev interviewet efter afslutning af den sidste undervisningsgang den 14. juni. Der var 5 deltagere. Interviewet foregik med tolk og varede 30 minutter. Interview med en kommunal ansat projektsygeplejerske fra Vallensbæk den 31. august den 2010 i 1½ time. Projektet i Vallensbæk er et samarbejde med Type 2 dialog om sundhedstjek og sundhedsmotivation for kontanthjælpsmodtagere. Interview i 2 lægelaug (i alt 14 læger), som ud fra egne nedskrevne erfaringer diskuterede karakteristika ved sårbare patienter og sundhedstrekantens kontakt hermed med særlig fokus på egen praksis. Data fra netværksgruppen. Netværksgruppen består af de 7 kommunale praksiskonsulenter i Vestegnsprojektets kommuner. De har givet input og kommentarer på møder i maj og november 2010. Data fra almen praksis, hvor 3 praksis (hhv. solopraksis, kompagniskabspraksis og delepraksis med såvel mandlige, som kvindelige læger) på Vestegnen blev bedt om at karakterisere de 10 dårligste regulerede patienter 5 med Type 2 DM, deres samspil med sundhedsvæsenet, inkl. dem selv som patientens praktiserende læge. Samme forløb for patienter med KOL med de laveste lungefunktionsmål. Data fra to praksis indsamlet som case forløb med særligt fokus på patientens kontakt med sundhedsvæsenet over tid. Udover de nævnte empiriske data bygger rapportens fund på et omfattende litteraturstudie, hvor de væsentligste er omtalt til sidst i denne rapport. 5 Højeste HgbA1 ved hjælp af data over patientpopulationen fra datafangstmodul 8

2.4.3. Metode Skrivegruppen har bearbejdet data ud fra aflytning af båndoptagelser og delvis transskriberet materiale, fra notater undervejs i interviewet, samt interviewpersonernes skriftlige tilbagemelding. Den enkelte dataindsamler har herefter foretaget åben kodning, som anført i fig. 3 trin1, samt påbegyndt kategorisering af de fundne indikatorer vedr. det sociale hændelsesforløb. Kategoriseringen er knyttet til hvad det vil sige at det være sårbar i betydningen dysreguleret/ikke fagligt optimalt behandlet (Trin 2). Herefter har arbejdsgruppen holdt møder, hvor vi dels har udfordret hinandens kategorisering, dels påbegyndt identifikation og kortlægning af eventuelt mønstre og sammenhænge mellem dynamiske begreber (aksialkodning). Vi har inddraget eksisterende undersøgelser og litteratur til at nuancere og udfordre vores egne resultater. (Trin 3) Trin 4 har konkret haft fokus på at beskrive, det vi har kaldt handleteorier, dvs forslag til indsatser, som kan leve op til dette projekts formål: at iværksætte målrettede og velargumenterede indsatser overfor gruppen af sårbare borgere og patienter på Vestegnen i regi af Vestegnsprojektet. Kapitel 3 præsenterer resultaterne af den aksiale kodning (Trin 3), ligesom der præsenteres enkelte konstruerede cases. Casene har afsæt i virkelighedsnære data og skal illustrere emnets kompleksitet og ikke mindst dynamiske karakter: den sårbare patient, ændrer karakteristika over tid og hører måske ikke under kategorien sårbar, næste gang vi i væsenet møder ham eller hende! God læselyst! 2.4.4. Validering Vi har ved vor metode forsøgt at sikre at vore resultater har afsæt i virkeligheden og giver mening for aktørerne i Sundhedstrekanten, som skal handle (pragmatisk validitet). De fundne kategorier og resultaterne af analyserne er endvidere belyst gennem forskellige datakilder suppleret med litteraturstudier, hvilket styrker deres validitet (data- og metodetriangulering). Resultaterne og kategoriseringer er endvidere blevet fremlagt nøglepersoner fra de tre sektorer 6 med henblik på relevans. Ved at beskrive arbejdsmetoden, bliver den synlig for læseren, som hermed også kan tage stilling, samtidig med at den kan blive et dynamisk redskab som kan rumme fremtidige erfaringer. 6 Almen praksis baggrundsgruppen, bestående af kommunale praksiskonsulenter i de 6 kommuner, Vestegnsprojektets styregruppe, hvor alle kommuner er repræsenteret, samt repræsentanter for hospital med særlig viden og praktisk erfaring med hhv Type 2 DM og KOL, Fællesmøde for Sundhedstrekanten i de 7 kommuner d. 20/9.2010 (obs dette arbejde ikke helt afsluttet) 9

3. Resultater Ved analyse af de indsamlede data har vi fundet 4 overordnede kategorier, som kan besvare vor problemformulering. Samtidig mener vi også, at de kan være med til at besvare vort formål ved at pege på indsatser, der kan være relevante at iværksætte på Vestegnen. Sidstnævnte belyses i kapitel 4. De 4 kategorier, hvoraf de 3 førstnævnte er patient/ borgerrelaterede er: 1. Medicinsk sårbarhed 2. Psykosocial(kulturel) sårbarhed 3. Sygdomsspecifik sårbarhed og 4. Det sårbare sundhedsvæsen De samlede analyseresultater præsenteres i bilag 3 i tabelform, hvor vi har valgt at præsentere eksempler på konkrete forhold, der kan være medvirkende til, at en patient er eller bliver sårbar i en af de 4 kategorier. Alle eksemplerne er fra vort empiriske materiale, hvor de har præsenteret sig med en vis tyngde, fordi de er gået igen hos flere af vore interviewpersoner. Vi er opmærksomme på, at kategorierne visse steder er overlappende, f.eks. hvad angår køn og alder. Vi er også opmærksomme på, at der indenfor de forskellige kategorier er overlap og at tabellen giver mulighed for at tilføje flere eksempler (et dynamisk redskab). 3.1. Udvalgte eksempler I det følgende har vi forsøgt at gøre nogle af resultaterne nærværende og levende med citater og case-beskrivelser. Samtidig antyder de også ganske godt, den komplekse virkelighed, vi som sundhedsprofessionelle skal agere i. Nogle af casene er beskrevet i prosa, mens andre er de rå data. Flere af casene kan udfoldes yderligere ved behov. I det følgende beskæftiger vi os ikke med sygdomsspecifik sårbarhed, da det ofte forudsætter konkret faglig medicinsk viden og vurdering. 3.1.1. Psykosocial(kulturel) sårbarhed Det mest interessante er ikke om de (patienterne) på et givet tidspunkt er dysregulerede eller ej Det mest interessante er ikke om de (patienterne) på et givet tidspunkt er dysregulerede eller ej. Det er at de har deres liv og er undervejs i et sygdomsforløb, hvor de ind i mellem møder aktører i Sundhedstrekanten! Ovenstående udsagn blev fremhævet flere gange af en af interviewpersonerne, som har været praktiserende læge i ca. 25 år. Et forhold, som i øvrigt blev bemærket af de fleste af interviewpersonerne, nemlig dette at en patient, som på et givet tidspunkt er sårbar, ikke nødvendigvis bliver ved med at være det eller tidligere har været det. Den ændrede sårbarhed kan skyldes sundhedstrekantens manglende indsats og samarbejde i samspil med helt andre forhold. Det kunne være akutte kriser som arbejdsløshed, pludselig tab af ægtefælle, og andet som skitseret i Bilag 3. I det følgende har vi valgt at præsentere dette fund ud fra indsamlede case forløb. Det skal bemærkes, at de er udtryk for et udpluk, og at de kan udfoldes og systematiseres mere end det aktuelt har været muligt at gøre. 10

Case X X, ufaglært mand. Mangeårig KOL. Hustru ( som har klaret ærterne ) dør indenfor kort tid. X taber i vægt, han tipper sygdomsmæssigt, dvs. får akut bronkitis, indlægges akut af vagtlæge, udskrives efter 1 døgns behandling. Om X efter sin udskrivelse fortsat bliver optimalt behandlet, afhænger også af, hvorledes sundhedstrekanten samarbejder og følger op. Der er eksempler på, at dette kan gøres bedre. Case Y Y, mand fra Mellemøsten med Type 2 DM. Indgik for 3 år siden i andet projekt (*Feasibilitystudie), hvor han blev beskrevet som sårbar: han har ikke flere REM på harddisken : arbejdsløs, ryger for ikke at blive stresset, økonomiske problemer. To år efter er han i arbejde, som buschauffør, er ophørt rygning, diabetes velreguleret, Han er velmotiveret for egenomsorg, bl.a. kan han ikke fortsætte som buschauffør, hvis han får insulin. 3.1.2. Den sociale situation og forskelle i patient og behandler perspektivet Alle interviewpersonerne er stort set enige om, at patienter med en kronisk sygdom, der samtidig har sociale problemer, er i stor risiko for dysregulation. Når man har sociale problemer oven i en kronisk sygdom, skal man måske arbejde med de sociale problemer før man kan arbejde med sygdommen. Det der fylder for patienten, er jo ikke nødvendigvis det der fylder for os som behandlere. Eksempelvis - hvis en diabetiker skal forsørge sine mange børn, så kommer diabetes måske nederst i rækken. Boligforhold og parforhold kan også komme før diabetes - hvis resten af livet gør ondt - så bliver diabetes prioriteret nederst på listen. (Hospitalspersonale) Økonomi er en væsentlig faktor for mange. Selvom et kontingent på 700 kr. til en idrætsforening ikke virker som mange penge, så kan det faktisk være deres rådighedsbeløb om måneden, og så er det jo mange penge. (Kommunalt personale) Psykosociale årsager, livssituation, skoleniveau og kognitive kompetencer, har svært ved at tage hånd om egen sygdom. (Kommunalt personale) De svage borgere har generelt et lavt sundhedsniveau, det har overrasket mig hvor få måltider borgerne egentlig spiser mange spiser kun aftensmad. Jeg er begyndt at prædike morgenmad, mellemmåltider er jeg ikke nået til endnu. Og de har egentlig mange gener fra de piller de spiser. (Kommunalt personale) De er karakteriseret ved dårlig egenomsorg, der er en masse ydre faktorer, der gør at de ikke har overskud til at tænke på sig selv: økonomi gør folk passive og så dårlig uddannelse. (Kommunalt personale) De sundhedsprofessionelle oplever altså i deres daglige arbejde, at psykosociale faktorer påvirker patienternes sundhedsniveau og evne til at tage hånd om egen sygdom. Gennemgående for dataindsamlingen er også, at en psykosocial faktor som fraværende/ikke sundhedsunderstøttende netværk og støtte har indflydelse på en person med type 2 diabetes og KOL: 11

Noget af det der også gør sårbare borger sårbare er. at netværket er så småt, så de er ofte ensomme og har derfor brug for at komme ud og møde mennesker så handler det måske ikke så meget om diabetes, men at møde andre mennesker. Grupper er godt for de sårbare for de er ofte ensomme. (Hospitalspersonale) Det er altså ikke kun den ufaglærte, arbejdsløse, alkoholiker, eller indvandrerkvinden, som er analfabet, der er sårbar Flere af interviewpersonerne fremhævede, at det at være sårbar kan ramme enhver. Det var de flestes erfaring at social udsathed, lav socioøkonomisk status og indvandrerbaggrund fra ikke vestligt præget land udgjorde en risiko for sårbarhed, men det var ikke ensbetydende med sårbarhed. Case N N, mand i 50`erne hvis kone er overlæge på en medicinsk afdeling, ryger for meget og har KOL og haft flere exacerbationer. Det er da mærkeligt!. Case M M analfabet, født og opvokset i landdistrikt i Tyrkiet (* Feasibilitystudie). M måler selv sit blodsukker og doserer sin insulin herefter. Det gælder om at komme i dialog - at tale sig ind på hinanden, at opnå tillid Mange af interviewpersonerne talte om, at den tilgang man havde til patienterne, var vigtig. At man udviste respekt og forståelse for patientens perspektiv, selvom adfærden ikke var optimal. Det blev understreget, at man skal søge en fælles forståelse og et fælles afsæt for sundhedsfremmende indsatser, som tager udgangspunkt i de muligheder, patienten har og ser. Case En ægte vestegner?. Efterløn, besværlig opvækst, alkohol i perioder, motion: ja: (fra lænestil til at hente remotekontrol, golfklubben, linedance x 2/uge, være husmor, gøre rent). 3.1.3 Patienter med psykiatrisk diagnose og eller psykiske problemstillinger Patienter med en psykiatrisk diagnose dukkede op i næsten alle interviewene og var fremtrædende blandt dysregulerede patienter hos læger, der havde datafangst. Rå case: Køn: mand Alder: 39 Etnisk baggrund: dansk. Socio-økonomi: FP pga. depression. IQ:? Psykiatri: Depression. Netværk:? Diabetesvarighed:?. Komplikationer: ja Ryger: Samarbejde med øvrige sektorer: nej o vægt 107 kg o compliance rimelig god, hvad angår diabetesmedicin o er afhængig af depressive tilstand/sygerolle o massiv antipsykotika, bl.a. efexor, øget appetit og han spiser meget. 12

Rå case: Køn: Mand, Alder: 55 år, Etnisk baggrund: Dansk. Socio-økonomi:?. IQ:?. Psykiatri: Skizofren (paranoid). Netværk:? Diabetesvarighed: 2-3 år (medicinudløst). Komplikationer: Nej. Ryger: ja. Samarbejde med øvrige sektorer: Socialpsykiatri (kommune) o Fanget ved datagennemgang af dysregulerede i praksis (hgb A1), man finder udeblivelser. Kontaktes pr brev, via socialpsykiatri, som skal følge patienten til læge, tager vist sin medicin, men udebliver ofte alligevel til kontroller. Således vanskeligt at styre medicinering/monitorere o Han er - situationen er - umulig! man har en fornemmelse af at de generelt ikke kan kapere eget liv, på samme måde som andre. Og personer med psykiske diagnoser/lidelser spiser ofte meget usundt (Kommunalt personale) Har patienterne en psykisk overbygning, som man i virkeligheden først burde behandle. Altså tag først hånd om den psykiske problemstilling og herefter kan patienten deltage i KOL rehabilitering. Det er også en sårbar gruppe. (Hospitalspersonale) De praktiserende læger vi har interviewet, fremhæver psykiske problemstillinger som meget centrale for sårbarhed. Det er et område hvor handlemulighederne for den praktiserende læge kan opleves som begrænsede. 3.1.4. Det sårbare sundhedsvæsen - hvem har bolden? Sårbarhedspunkter i samarbejdet mellem de tre sektorer blev også nævnt som en vigtig faktor, som kunne medvirke til at en patient ikke blev fagligt optimalt behandlet, f.eks. mellem almen praksis og kommune Case Sygebesøg hos fremmed patient (egen læge ferie), bliver indlagt på aflastningsplads. Der har været lægevagt ( ung læge, vikar, lægevagt) har diagnosticeret rosen (betændelse i huden) og behandlet dette. Men patienten er også overvægtig, har KOL og NIDDM. Alle disse forhold kræver indsigt og tid og opfølgning. Rammerne for akutte sygebesøg er ikke hertil. Det ville være godt at der forelå en medicinsk status. Mellem almen praksis, sygehus og kommune Case Mand. Tidl alkoholmisbrug. Arbejdet på Tobakskompagniet, Rygning: 50-60 pakkeår. Sygdomme: ulcus perf./mavesår, Makroskopisk hæmaturi (prostatacancer) Sparsom kontakt til egen læge. Flere hospitalsindlæggelser pga. andre sygdomme. En af gangene udskrevet efter infektion i benet. Hjemmesygeplejerske herefter nogle dage mhp. støttestrømper og sår-skift. Her er det svært at være tovholder siger egen læge, da indlæggelser på forskellige afdelinger, som ser på hver deres organområde, incl. medicinsk afdeling, hvor kortvarigt indlagt pga. exacerbation i KOL. 13

Datamaterialet viser at sundhedsvæsnet nogle gange har svært ved at håndtere de sårbare borgere. Materialet viser at kontakten kan være en personlig udfordring for personalet og at sundhedsvæsnet er et komplekst system for en patient at navigere i. Ambulatorierne på hospitalerne oplever at Nogle af de henvisninger vi får fra almen praksis, står der bare: Patient udebliver fra alle konsultationer. HJÆLP MIG. Men et eller andet sted, gør vi jo lidt det samme som praktiserende læge, så vi har behov for flere tråde at trække i. Hvem kan vi ringe til i nærområdet og i kommunen? (Hospitalspersonale) Personalet føler sig ikke i alle tilfælde rustet til at håndtere de borgere der fylder, og det kan være faglig og personlig udfordring at undervise velfungerende kursister sammen med sårbare borgere: Underviserne oplever det som et problem, at den sårbare borger, har svært ved at lytte til de andre, fylder og taler meget om egen situation. Det er svært at håndtere for os undervisere. Sådan en kursist virker forstyrrende på underviser og kursist, og det betyder, at hele holdet kommer ud i en meget personlig beretning. Det betyder, at det faglige indhold om diabetes forstyrres af det personlige. (Hospitalspersonale) Det er et sårbart sundhedsvæsen, der indimellem kan have svært ved at vurdere patienternes behov og motivation til at deltage i rehabilitering: Jeg kan også opleve, at en patient bliver henvist/tilmeldt til rehab. Men at patienten ikke informeres godt nok om hvad og hvor rehab er godt hvad de går ind til. Hvor gode er vi til at vurdere patienten når de bliver henvist? (Hospitalspersonale) I forlængelse heraf har flere informanter understreget vigtigheden af at: det godt kan betale sig at bruge mere tid at tale med patienten og få alle relevante oplysninger med på henvisningen, eller holde et formøde/samtale, så man kan arbejde med motivation. ((Hospitalspersonale) Som et konkret redskab nævnes: Den profesionalisering den motiverende samtale der er på vej ind i systemet, er meget vigtig for at borgerne kan klare sig selv med den tryghed at de har en kontaktperson. (Kommunalt personale) Sundhedsvæsnet er et komplekst system, og sårbare borgere har ofte en dårlig forståelse af systemet - både social- og sundhedssystemet. Eksempelvis har jeg oplevet borgere, der har fået en henvisning til speciallæger, og har troet at de selv skulle betale for undersøgelsen, og så har de ikke benyttet henvisningen. Og dem der ikke forstår sproget er endnu dårligere stillet. (Kommunalt personale) 3.2. Hvad siger litteraturen? Det indsamlede datamateriale har som nævnt ovenfor, peget på 4 kategorier for sårbarhed: 1. Medicinsk (overvejende biologiske faktorer) sårbarhed 2. Psykosocial(kulturel) sårbarhed 3. Sygdomsspecifik sårbarhed 4. Det sårbare sundhedsvæsen. Litteraturen underbygger at de enkelte kategorier er relevante, når vi taler sårbarhed som dysregulation og manglende optimal behandling. Da vore resultater først er fremkommet sent 14

i aktuelle skriveproces, har vi ikke haft mulighed for at indsamle og beskrive litteraturen systematisk i forhold til disse resultater. Her blot nogle få statements Medicinsk (overvejende biologiske faktorer) sårbarhed Det vides at f. eks psykiatriske patienter har en overdødelighed af somatisk sygdom og relativ høj hyppighed af KOL /rygning som selvmedicinering?) og Type 2 DM ( bla. medicinudløst) Psykosocial(kulturel) sårbarhed Se f.eks. Bilag 1 Bjørn Holstein (2007) sætter i en artikel fokus på at... psykosociale forhold ser på psykologiske og sociale forskelle mellem forskellige grupper. Mennesker i den laveste del af det sociale spektrum har mindre fornemmelse for og kontrol over tilværelsen og mere hostilitet og stress. Flere er socialt isoleret og med svage sociale relationer. Psykosociale forhold kan også bidrage til at forklare social ulighed i sundhed. Den såkaldte SUSY undersøgelse fra 2008 har analyseret sundhed og sygelighed blandt socialt udsatte borgere - analyse af data om arbejdsløse med kort eller ingen uddannelse, førtidspensionister samt kontanthjælpsmodtagere og personer under revalidering. Datamaterialet viser at Overordnet er de undersøgte grupper dårligere stillet inden for alle de områder, der beskrives i sundhedsprofilen, sammenlignet med den voksne befolkning som helhed (herefter den voksne befolkning ). Den gruppe, der har de største problemer, hvad angår sundhed og sygelighed, er førtidspensionister. At uddannelse har betydning for levevilkår, er beskrevet flere steder i litteraturen. En artikel fra Ugeskrift for læger(annette Hagerup, Ugeskr Læger 2007;169(46):3937 - Tillæg Ulighed i sundhed) beskriver det kort og præcist: Højtuddannede danskere lever i gennemsnit seks år længere end kortuddannede. De kortuddannede har ikke bare et kortere liv; de må også bruge flere år af deres liv på sygdom. Eller med andre ord: Jo længere uddannelse, jo bedre helbred og jo længere levetid. Alle informanter i undersøgelsen tilkendegiver, at der kan være særlige udfordringer i mødet med patienter med anden etnisk oprindelse end dansk. Denne udfordring går igen i litteraturen Region Midtjylland har undersøgt etniske minoriteters sundhed (John Singhammer, Undersøgelse af etniske minoriteters sundhed, 2008): Undersøgelsen peger blandt andet på, at de samme langvarige sygdomme, som er hyppige blandt danskerne, også optræder blandt etniske minoriteter, blot i langt større omfang. Hos alle indvandrergrupper, bortset fra indvandrere fra Iran, forekommer diabetes 6 til 8,5 gange så hyppigt som blandt etniske danskere, hvor 2 har diabetes. 15

Undersøgelsen viser desuden, at mange indvandrere har en mere risikobetonet livsstil end etniske danskere med hensyn til rygning og mængden af fysisk aktivitet, ligesom andelen af svært overvægtige er væsentlig højere i nogle af indvandrergrupperne end blandt etniske danskerne. Debatbog fra Dagens Medicin Bøger 2010: Diabetes inspiration til almen praksis, kapitel 5, Lise Dyhr Sygdomsspecifik sårbarhed Debatbog fra Dagens Medicin Bøger (2008 Den Tunge Ende - Sandheden om ulighederne og uretfærdighederne i den danske sundhed). 2. Kapitel: Ulighed i behandling: De lavest uddannede er mere syge og tager mere medicin end de højt uddannede, men har tilsyneladende ikke et fuldt modsvarende merforbrug af læge. Meget tyder derfor på, at de kortest uddannede har et underforbrug af relevant udredning, diagnostik og behandling. Debatbog fra Dagens Medicin Bøger 2010: Diabetes almen praksis Det sårbare sundhedsvæsen Vores undersøgelse viser at kategorien det sårbare sundhedsvæsen er aktørerne i sundhedstrekantens oplevelse af, at det samlede sundhedsvæsen ikke altid er sammenhængende eller koordineret, og at det både kan være en faglig og personlig udfordring at håndtere sårbare borgere/patienter med kronisk sygdom. Litteraturen giver ligeledes flere eksempler på et sårbart sundhedsvæsen, der for patienten kan være svært at navigere i. Praktiserende læger råber vagt i gevær. De mangler kommunale tovholdere. En gang havde patienten én kommunal sagsbehandler. Nu er der flere. De resursesvage patienter har svært ved at finde rundt i systemet og går i stedet ofte til lægen med problemer, der mere hører hjemme hos socialrådgiveren. Kurt Balle Jensen (2009) Praktiserende læger opfatter deres opgaver bredt i forhold til patienterne. Udover at konstatere sygdom og anvise behandlingsmuligheder, vejleder lægen patienten i mange facetter af livet og er støtteperson i forhold til de kommunale myndigheder. Lægen har socialmedicinske tilgange til patientarbejdet.( Kenneth Kibsgård et al.,region Midtjylland) Thune Jacobsen, Karise og Dyhr. Mødet mellem 1. generationsindvandrerkvinder & det danske sundhedsvæsen. Rapport fra et pilotprojekt. Dansk Sundhedsinstitut. En ny rapport fra Dansk Sundhedsinstitut har interviewet patienter i en bred forstand, og har ikke haft særlig fokus på sårbare patienters oplevelse, hvorfor vi må formode at oplevelsen af sammenhæng opleves endnu mindre for de patienter og borgere der kan kategoriseers som sårbare: Patienter oplever ikke nødvendigvis sammenhæng i deres forløb, selv om enheder i sundhedsvæsenet samarbejder på tværs. Samarbejde og koordinering er en forudsætning for den organisatoriske tilrettelæggelse af det enkelte forløb, men spørger man patienterne selv, handler oplevelsen af sammenhæng også om noget andet. Sammenhæng findes i det nære i mødet med læger og sygeplejersker, i samtalen, i hverdagen og i de arbejdsgange, der bidrager til at forme forløbet. (Max Martin, Helle 2010) 16

4. Forslag til indsatsområder I dette kapitel vil vi præsentere nogle svar på, hvorledes formålet med denne rapport kan besvares. Kapitlet skal udvikles i samarbejde med styregruppen og sårbargruppen i Vestegnsprojektet. Vi har med afsæt i de indsamlede data og vort foreløbige analyseresultat skitseret forslag til indsatsområder (Trin 4, handlemetoder). Feltet af mulige indsatsområder er stort. De valgte områder er valgt ud fra graden af opmærksomhed, som de enkelte områder havde hos interviewpersonerne og ud fra et ønske om realiserbarhed (med dette mener vi at de så vidt muligt skal tage afsæt i eksisterende initiativer og strukturer). Arbejdet med rapporten har også givet anledning til at høre de tre sektorers forslag til aktiviteter der kan inddrage de sårbare borgere i højere grad. Nedenstående er forslag til aktiviteter, mens Vestegnsprojektets egne tiltag beskrives i særskilt bilag. Forslag til aktiviteter Psykosociale-kulturelle sårbarhed o inddragelse af netværk og pårørende i undervisningstilbud o støtte og vejledning til pårørende o diabetesskole version 2 med individuel tilgang o opsøgende aktiviteter - åben vejledning, udgående team ex Brøndby Strand projektgruppe vedr. udsatte kvinder med indvandrerbaggrund genvejssygeplejerske o sygdomsspecifik patientuddannelse for KOL + rygestop på andre sprog end dansk Psykiatri o samarbejde med psykiatrisk center Glostrup, socialpsykiatri i kommuner, distriktspsykiatri om f.eks. opsporing, medicinering, håndtering af flere diagnoser. o samarbejde med Psykiatriens Samordningsudvalg om fælles indsatser o samarbejde med interesseorganisationer som Psykisk sårbar Det sårbare væsen o kompetenceudvikling af personale; hjemmeplejen, jobcentret o deltagelse i andre aktiviteter (ex fælles skolebænk, osv). at udvikle samarbejdsmodellen o afprøvning af påmindelses sms`er o afprøvning af husk at komme til kontrol breve eller e-mails hos alment praktiserende læger 17

5. Konklusion og perspektivering Der skrives og tales meget om sårbarhed, socialt udsathed, ulighed i sundhed. Men ikke meget om, hvordan man gør og hvorfor. Vi håber at vi med denne rapport kan bidrage til at udvikle et fælles sprog omkring sårbarhed, nuancere begrebet og se nye veje til at håndtere den sårbare patient det sårbare og sundhedsvæsen i virkelighedens verden. Rapporten skal betragtes som et dynamisk værktøj, vi kan fylde på og udvide. Dette er første skridt i en proces, hvor vi som aktører i Sundhedstrekanten forholder os til, hvordan vi kan arbejde mod mere lighed i sundhed. Næste skridt er at spørge patienterne direkte om, hvad de mener der skal til. Det er vores opfattelse, at patientperspektivet naturligt skal indgå ved planlægning og evaluering af de påtænkte indsatser, for at sikre, at vore indsatser også kommer patienten til gode. 18

6. Litteraturliste Breinholdt, Mette, Paldam Folker, Anna, Finke, Katrine & Rygaard Bennedsen, Anne (2008) Stigmatisering debatoplæg om et dilemma i forebyggelsen. Sundhedsstyrelsen Christensen, Anne Illemann & Hesse, Ulrik (2008) Sundhed og sygelighed blandt socialt udsatte borgere - analyse af data om arbejdsløse med kort eller ingen uddannelse, førtidspensionister samt kontanthjælpsmodtagere og personer under revalidering Undersøgelse som led i projekt LIGHED I SUNDHED, Sundhedsstyrelsen, Center for Forebyggelse. Dagens medicin (2008) Den Tunge Ende - Sandheden om ulighederne og uretfærdighederne i den danske sundhed. Debatbog fra Dagens Medicin Bøger 2008. Dagens medicin (2010) Diabetes inspiration til almen praksis. Om behandling af patienter med type 2-diabetes. Debatbog fra Dagens Medicin Bøger 2010: Dyhr, Lise & Vedsted, Peter (2008) Sårbare patienter i almen praksis II - Støtte til praksis i indsatsen for sårbare patienter og modeller for differentieret honorering Anden udredning for Fagligt Udvalg vedr. Almen Praksis Praktiserende Lægers Organisation og Regionernes Lønnings- og Takstnævn Dyhr, Lise & Vibe-Petersen, Jette (2007) Indvandrere og type 2-diabetes i Ugeskrift Læger 2007;169(25):2432. Københavns Universitet, Afdelingen for Almen Medicin, Forskningsenheden for Almen Praksis, København, og Københavns Kommune, Sundhedscenter for Kræftramte. Esholdt, Henriette Frees og Fuglsang, Marie (2009) Etniske forskelle i patienters oplevelser - En spørgeskema- og interviewundersøgelse om forskelle i indvandreres/efterkommeres og danskeres oplevelser i forløbet fra praktiserende læge til hospital Enheden for Brugerundersøgelser, Region Hovedstaden. Foged, Lars (2008) ALMEN PRAKSIS: Ligeværdig tilgang forudsætter forskellige tilbud Nr. 1, 2008 - Social ulighed i sundhed - Midt Liv 1-2008 Praktiserende læge, Skjern Hagerup, Annette (2009) En kroniker er ikke lig med sin sygdom. Artikel i Ugeskrift Læger 2009;171(50):3662 Hagerup, Annette (2007) Jo længere uddannelse jo bedre helbred. Ugeskr Læger 2007;169(46):3937 TILLÆG ULIGHED I SUNDHED 19

Hansen, Anne Rytter & Curtis, Tine (2008) Arbejdsnotat: Overblik over litteratur om etniske minoriteters sundhed i Danmark type litteratur, metoder, målgrupper og emner. Statens institut for folkesundhed og Syddansk universitet Holstein, Bjørn (2007) I gang igen efterblodprop i hjertet Socialt differentieret hjerterehabilitering Artikel er et redigeret uddrag af et foredrag professor Bjørn Holstein, Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet, holdt 11. december 2007 i Århus på konferencen: I gang igen efterblodprop i hjertet Socialt differentieret hjerterehabilitering. Jacobsen, Eva Thune, Karise, Sussi & Dyhr, Lise (2004): Mødet mellem 1. generationsindvandrerkvinder & det danske sundhedsvæsen. Rapport fra et pilotprojekt. Dansk Sundhedsinstitut. Jensen, Kurt Balle (2009) Patienter går til læge med sociale problemer. Artikel i Ugeskrift Læger 2009;171(46):3322. Kibsgård, Kenneth et al. (intet årstal): Klinisk socialmedicinsk rådgivning til almen praksis Klinisk Socialmedicin Center for Folkesundhed, Region Midtjylland Københavns Kommune (2002) Etniske minoriteter på Nørrebro. Faktorer der influerer på etniske minoriteters sundhedsstatus samt forslag til valg af målgruppe og lokale sundhedsfremme indsatser. Larsen, Finn Breinholt (2003) Hvordan har du det? Sundhedsfremmeenheden, Afdelingen for Folkesundhed Århus Amt, 2003 Max Martin, Helle (2010) Er der styr på mig? - Sammenhængende patientforløb fra patientens perspektiv Dansk Sundhedsinstitut Region Hovedstaden (2009) Forløbsprogram for Type 2 Diabetes Region Hovedstaden Region Hovedstaden (2009) Forløbsprogram for KOL Region Hovedstaden Region Hovedstaden (2008) Sundhedsprofil for region og kommuner 2008. Region Hovedstaden, Forskningscenter for Forebyggelses og Sundhed. Rådet for Socialt Udsatte 2007/SIF mfl. Vedsted, Dyhr, Fagligt Udvalg oplæg. Schrøder, Gitte Ejlskov (2008) Udsatte borgere tilbydes deltagerinvolverende samtaler i Livsstilscaféen Nr. 1, 2008 - Social ulighed i sundhed - Midt Liv 1-2008 Center for Folkesundhed/Livsstilscaféen Holstebro, Region Midtjylland 20