Referat fra DFMS bestyrelsesinternat d 5-6 november 2015 Deltagere: Helle Zingenberg, Pernille Nørgaard, Gitte Størup, Eva Hoseth, Anne Sørensen, Hanne Søndergaard Jensen, Lotte Mathiassen, Helle Mogensen, Annette Hessellund, Lene Sperling, Anne Cathrine Shalmi, Lilian Skibsted, Benedicte Stavnstrup, Astrid Christensen, Olav Petersen, Lene Brendstrup og Annette Marup afbud fra Karin Sundberg Punkt 1: valg af ordstyrer Helle Zingenberg Punkt 2: valg af referent: Astrid Christensen Punkt 3: referat fra bestyrelsesmøde i september den 21/9-15 godkendes Punkt 4: kort nyt fra regionerne. Region Nord: Peter Skovbo er gået på pension. Sonograf situationen er uændret. Nyt med hensyn til NIPT som nu pr 1/11 tilbydes til dem som ligger i den intermediær gruppe mellem 300-1000 og det sv.t. ca. 270 blodprøver årligt. Der er kommet en `placenta forskningsgruppe` med 5 medlemmer som forsker i placenta i Ålborg hvor man bl.a. vil bruge MR som et led i dette. Region midt: NIPT kan nu tilbydes til en intermediær gruppe med en risiko på 1:300-700. Der er ansat en ny afdelingsjordemoder som skal varetage bl.a. føtal medicinsk afdeling og sv.amb. Der mangel på sonografer. Det er besluttet at dagen skal kortes ned med 0,5 time pr dag pr sonograf for at sparre penge og det betyder at hver sonograf skal scanne yderligere flere gravide. EPJ og Astria er nu koblet sammen og det sparrer tid og giver mindre dobbelt arbejde. Billeder fra undersøgelsen komme ikke over i og det vil sige at billeddokumentation skal lægges på en ekstern harddisk. Region Syd: OUH oversygeplejerske har opsagt sin stilling. Fødested Svendborg trækker personale i form af obstetrikere væk fra OUH og giver mangel på Odense. læge Lone Laursen har orlov. Der er indført et nyt bookingsystem som hedder C-pass? Der er bevilliget mere tid til NF og GS. Der plejede at være afsat 30 min til disse scanninger og nu er der 35 min. Specialrådet har besluttet at NIPT skal tilbydes til udvalgte grupper gravide, dette er yderligere defineret, hvilket ikke er tydeligt nok hvem som får gavn af dette. De gravide får nu svar på NIPT/CVS via e-boks. I Vejle laves der array CGH på alle og ikke karyotype, hvilket er en stor om strukturering for laboratorierne og der tages i den forbindelse også blodprøve på alle forældrepar. Åbenrå: der er pres på personalet og telefontolk hvilket kan give udfordringer til tider. Overlæge Bo Sultan er ledende føtal mediciner. Region Sjælland: I Roskilde er der ansat en ny læge til oplæring i føtal medicinsk regi som hedder Henriette Jensen. NIPT status: tilbydes til som alternativ til kvinder med en forhøjet risiko i stedet for CVS som det har været praktiseret de sidste to år. Der er ansat en genetiker (Flemming Skovby) på børneafdelingen som bl.a. skal tage sig af prænatale tilbud/diagnostik. Han skal opstarte sit eget laboratorium. Holbæk: er udfordret på lægesiden: Roskilde varetager invasiv diagnostik for Holbæk og dermed er NIPT også et tilbud på Holbæk. En ny sonograf er i gang med oplæring på Hvidovre hospital som skal arbejde på Holbæk når
oplæringen er færdig. Lene Sperling oplyser om mulighed for telemedicinsk faglig sparring. Næstved: Ikke noget nyt, NIPT er ikke et tilbud endnu. Region hovedstaden: Rigshospitalet melder at de er godt rustet mht. føtal mediciner. Sonografgruppen er presset. NIPT tilbydes som alternativ til invasiv diagnostik, hvis den gravide får en forhøjet risiko og ikke ønsker invasiv prøve. Hillerød er presset mht. føtal mediciner, men sonografsiden fungerer fint. NIPT tilbydes efter samme model som på riget. På Hvidovre har man fået ny læge Dorte Thisted ud over Finn Stener Jørgensen og Kasper Pihl. Der er ikke oplysninger vedr. NIPT. På Herlev er der fint med personale. Ny vicechef er startet i foråret. Der arbejdes på højtryk med den nye sundhedsplatform som skal minimere arbejdsgange og dobbelt arbejde. Ny genetiker Tina Duelund er nyligt ansat til at rådgive i komplicerede sager. NIPT tilbydes efter samme princip som på Riget. Punkt 5: Henvendelse til DSR og DADJ udkast vedhæftet som fil (Gitte) Viser et brev som er henvendt til DSR (dansk sygeplejeråd) og DADJ (jordemoderforeningen).som uddyber hvad DFMS laver og arbejder for samt hvilke medlemmer som denne inkluderer. Der er ingen indsigelser/kommentarer og brevet vil blive sent snarest. Punkt 6: nyt fra arbejdsgrupperne Kursus og udd udvalg ved Lene Sperling: Hjerte og urologisk ultralyds kursus kurset har været evaluret godt. Lene beretter at det er svært at finde et niveau hvor alle føler sig inkluderet. DFMS har 60 000 kr. til gode som står på en konti som er tilknyttet rigshospitalet og som DFMS vil modtage inden den 31/12-15. Nye kurser omhandler genetisk udredning (Ida Vogel) i foråret 2016, placenta, navlesnor og hinder som kommer til efteråret 2016. Dato for næste generalforsamling er den 8/6 2016 i OUH. Kommende kurser i 2017-2018. Der er foreslået føtal anæmi herunder TAPS ved MC gemelli og immunisering. Der er snak om hvorvidt der skal laves 2 eller 3 kurser årligt eller om kurserne skal `dubleres` hvor de afholdes henholdsvis i øst og vest. Lene S. beretter at der fortsat afholdes kurser i ultralyd på metropolskolen i København i år. DSR har ændret på tillæg for specielle kompetencer for sygeplejesker og konsekvensen er at visse sygeplejesker mister tillæg. Konklusion vedrørende dette emne er at der skal snakkes yderligere mht. standardisering af tillæg for sonografer Uddannelsesforløb ved Pernille Nørgaard. Pernille informerer om et teoretisk uddannelsesforløb hvor der afholdes 5 kurser af 2-3 dages varighed over en periode af to år for sonografer/læger med fast ansættelse på en føtal medicinsk afdeling med 1-2 års erfaring. Der afholdes et modul i hver region. Diskussion mht. økonomien. Lene Sperling kommenterer at det kan bliver et problem med økonomien. Uddannelsesudvalget har forespurgt de ledende overlæger på de respektive hospitaler om det er en mulighed at give underviserne fri med løn. Der er givet tilsagn om dette fra region Nord, Midt, Syd, Sjælland, men der mangler tilsagn fra region H. Det forventes, at der vil blive et mindre kursusgebyr på ca. 1000 kr. til forplejning og aflønning af eksterne undervisere: Uddannelsesudvalget har mandat til at arbejde videre med forslaget. Nyt fra invasiv gruppen Helle Zingenberg. Der arrangeres et møde 24.02.2016, hvor der vil fremlægges resultater. `Clamping` er et tilbud som bør overvejes ved bl.a. selektiv IUGR.
Logistik, arbejdsforhold og organisation Benedicte beretter. Flere steder har sonografer 45 min til GS. Arbejdstilfredshed afhænger bl.a. af den tid som er afsat til individuelle scanninger. Lægerne har også forskellige tidsperspektiver på rundt om i landet. Information. Vedr. prænatal screening Lene Brendstrup intet nyt, men gruppen fortsætter. Nomenklatur og DRG ved Helle Zingenberg. Ricard Farlie er tovholder for denne gruppe. Ny kodevejledning er færdig og kommer snart på hjemmeside: der arbejdes videre med ny kodeliste. Olav informerer om 1 trimester scanning og NIPT. SST s arbejdsgruppe 1: ved Helle Z og Olav. Dagsorden for 3 møde i arbejdsgruppe 1 om fosterdiagnostiske undersøgelser. Herunder Punkt 1: godkendelse af dagsorden Punkt 2: orientering. Punkt 3: juridiske aspekter vedr. information af gravide. Punkt 4: Kvalificering af scenarier vedr. NIPT. Prisen vedr. 4 forskellige scenarier afhænger af mange aspekter. Det er derfor svært at prissætte NIPT. Punkt 5: kvalitetssikring af NIPT. Punkt 6: organisering af de fosterdiagnostiske undersøgelser, herunder specifik organisering vedr. NIPTanalyser og rådgivning. Olav udtaler at jo færre prøver der laves jo dyrere er prøven. Diskussion: Hvor mange steder skal man udføre NIPT? mange også mindre steder vil gerne køre prøverne, men er det rentabelt? Der er mulighed for at lave en NIPT hvor man kun tester for 21,18 og 13, men en større test kan også udføres som giver svar på andre kromosom anomalier en fremtidig snip-array NIPT. Der er et økonomisk aspekt som har stor betydning for SST og hvordan NIPT bliver implementeret. Der er diskussion om hvad er det bedste set up mht. første trimester screening. Olav spørger bestyrelsen om man kan sende et brev til DFMS??? SST hvori `man udtrykker bekymring om hvor NIPT skal analyseres og der stadig er et ensartet tilbud`. Der er en diskussion mht. hvordan og hvorledes NIPT skal foregå i fremtiden. Olav mener at prismæssigt er det optimalt hvis der max er to laboratorier som udfører NIPT, da dette vil sænke omkostningerne betydeligt. Arbejde fra informationsgruppen af Pernille N. Hvor skal informationen vedr. 1 trimester screening ligge? skal den stadig ligge hos e.l. Hvordan skal den gravide modtage information om 1 trimester scanningen? Informationsgruppen spørger ind til om man kan ændre nakkefoldsscanning til i femtiden at kalde det en `første trimester scanning` og skal 2 trimester scanning hedde gennemscanning.
Punkt 7: henvendelse fra Downs foreningen vedr. 1 trimester scanning uden risikoberegning: diskussion efter aftensmad. Punkt 8: opfølgning på debatudsendelse vedr. Downs syndrom på DR2: diskussion efter aftensmad. Punkt 9: nyt fra arbejdsgrupperne fortsat. Forskningsudvalg/føtodatabasen og Astraia ved Olav. Olav rapporterer om udfordringer med Astaria og føtodatabasen, bl.a. er der et økonomisk problem med næste opgradering. Skal der være en model hvor hver afdeling betaler 1000, da prisen samlet er 80 000 for den kommende version eller det foreslås at hver afdeling som har en service kontrakt med Siemens hæver betaling på denne kontrakt så restbeløbet bliver betalt gennem denne model. Ny version af Astraia kommer først i november 2016. Udvikling af Astraia koster. Det vedtages at den merregning som der er for den næste opdatering bliver betalt via den service regning til Siemens. Lene S. Spørger: kan man ikke lave en fordelingsnøgle ud fra antal fødsler, så regningen for den kommende opdatering bliver fordelt korrekt? Konklusion på dette bliver at der skal forhandles med Siemens om hvordan regningen skal fordeles. Olav beretter at ift. Føtodatabasen kan vi blive bedre til at kode, vi får bl.a. ikke alle biometrier over. Diskussion om kodning på de enkelte afdelinger, hvor det åbenbart gøres lidt forskelligt. Man skal skrive den diagnose man mener, er den rigtige. Flow og cervix er i pipelinen som kvalitetsindikatorer. DFMS guideline styregruppe ved Helle Z. Helle Z fortæller om de to afholdte GRADE kurser. GRADE er en metode som måske er svær at implementere, men som vinder mere og mere indpas. Diskussion (Helle) Der er elementer af Grade som kan være værdifulde og kan det give mulighed for at DFMS investerer i konsulent bistand for at hjælpe ex guideline grupperne på vej. Det kan måske være en tilbagevendende mulighed at undervise nytilkomne/nye guidelinegrupper. Diskussion om dette. Bestyrelsen beslutter at konsulent bistand til guideline grupper kan få max 4 timer bistand. Guideline fremlæggelse ved FøtoSandbjerg: CNS anomalier er klar til fremlæggelse. CCAM guideline bliver formentlig også klar til fremlæggelse i 2016. 1 trimester med revision af NIPT og de fertilitetsbehandlede bliver ikke klar. Biometriguideline revidering bliver formentlig færdig til FøtoSandbjerg. CVS og AC bliver færdig til FøtoSandbjerg. Guidelines for 2017- del 2 af CNS/ anomalier v. Lisa Neerup Indikation for fosterhjerte Scanning Lene Sperling. GI misdannelser Lene Sperling. Henvisning til invasiv behandling Karin Sundbjerg.
2 trimester GS revidering Array-CGH revision Olav Petersen Diskussion: skal der ligge en guideline for tidlig GS. Emnet afsluttes med at dette hører under GS generelt. Diskussion: vedr. Array genetikerne er en lille gruppe som ikke er enige om hvordan de/vi skal komme videre. Der er problemer med at få lavet array-cgh i region H. FøtoSandbjerg styregruppe ved Hanne SJ. Hanne Søndergaard Jensen: fremlægger program fr FøtoSandbjerg for 2016 som kommer til at foregå den 20-21 januar. Tema: dilemmaer i føtalmedicinen. Gennemgang af programmet. Der vil denne gang være opponenter på alle guideline fremlæggelser. Punkt 10: Nordic Network in fetalmedicine Ved Helle og Olav. Helle Z orienterer om møde i Nordic Network. Det er besluttet at det skal være en tilbagevendende begivenhed. De nordiske lande praktiserer meget forskelligt. Nyt møde med `NN` bliver den 5-7 april 2016 i København. Det er ønske blandt deltagerne at erfarings udveksle. Punkt 11: DFMS hjemmeside Helle Z har haft et møde med et IT firma som gerne vil hjælpe med at opdatere/ændre på hjemmesiden. DFMS forum fra hjemmesiden fjernes. Der gives udtryk for et ønske om en `nyheds rubrik` på forsiden hvor bl.a. kommende afhandlinger kan ligge. Punkt 12: Transport refusion. Gitte Størup ønsker en ændring så man kan benytte den transport form som er billigst og at man kan få refusion når man vælger at flyve. Transport refusion revideres. Lillian Skibsted rapporterer som kasser for DFMS. Ny økonomi medarbejder hjælper med styrring af indtægter/udgifter????. Hovedkonto: er samme beløb som sidste år. Udgifter: møder/transport 20 000 x2 Føtodatabasen: 40 000 Internat: 45 000 Hjemmeside: 10 000 Indtægter: medlemsgebyrer: 60 000 Kurser: Det vedtages at der laves en drop Box i DFMS med regnskaber som bestyrelsen og kursusudvalg har adgang til. Olav foreslår at man køber en professionel drop Box så man kan `restore` eventuel slettet data
Punkt 13:Faste mødedage for DFMS bestyrelsen Der kommer forslag om at der er en fast rutine om at internatet altid mødes den første torsdag-fredag i november. På internatet planlægges næste års møder for DFMS bestyrelse. De næste møder er planlagt således: Den 15/3-16 (tirsdag) bestyrelsesmøde i Odense. Den 8/6-16 Generelforsamling i forlængelse af DFMS kurset. Den 15/9-16 (torsdag) Bestyrelsesmøde i Odense. Den 3-4/11-16 DFMS Internat Punkt 14: Evt. Ingen yderligere kommentarer til dette punkt.