11:23 KORTLÆGNING HANDCAP-FORSKNING SKANDINAVIEN STORBRITANNIEN MED UDGANGSPUNKT I FORSKNINGSMILJØER STEEN BENGTSSON DORTE LAURSEN STIGAARD

11:23 KORTLÆGNING HANDCAP-FORSKNING SKANDINAVIEN STORBRITANNIEN AF I OG MED UDGANGSPUNKT I FORSKNINGSMILJØER STEEN BENGTSSON DORTE LAURSEN STIGAARD KØBENHAVN 2011 SFI DET NATIONALE FORSKNINGSCENTER FOR VELFÆRD

[KOLOFONTITEL] Afdelingsleder: Mette Deding Afdelingen for Socialpolitik og Velfærdsydelser Undersøgelsens følgegruppe: Specialkonsulent Jette Jacobsen, Socialministeriet Fuldmægtig Kirsten Brøndum, Socialministeriet Fuldmægtig Anne Skov, Den Sociale Servicestyrelse Faglig leder Kurt Møller, Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri (ViHS) ISSN: 1396-1810 ISBN: 978-87-7119-[xxx]-[x] Layout: Hedda Bank Forsidefoto: [Navn] Oplag: [xxx] Tryk: Rosendahls Schultz Grafisk A/S 2011 SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd Herluf Trolles Gade 11 1052 København K Tlf. 33 48 08 00 sfi@sfi.dk www.sfi.dk SFI s publikationer kan frit citeres med tydelig angivelse af kilden. Skrifter, der omtaler, anmelder, henviser til eller gengiver SFI s publikationer, bedes sendt til centret.

INDHOLD I STEDET FOR FORORD 7 RESUMÉ 9 1 DEFINITIONER OG HOVED-RESULTATER 12 Hovedresultater 16 2 METODE 21 Definitioner 21 Identificering og beskrivelse af miljøer 23 3 HANDICAPFORSKNING I DANMARK 27 Handicapforskningsmiljøer i Danmark 31 Anvendt Kommunalforskning (AKF) 32 SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd 36

Statens Institut for Folkesundhed (SIF), ved Syddansk Universitet 40 Center for Social Practices and Cognition (SoPraCon), ved Syddansk Universitet 47 Center for Handicap og Bevægelsesfremme (CHB), ved Syddansk Universitet 51 Center for Hjerneskade (CfH) 53 Institut for uddannelse og pædagogik (DPU), Århus universitet 57 MarselisborgCentrets Forsknings og udviklingsenhed 61 FoSo ved Institut for Sociologi, Socialt Arbejde og Organisation, Ålborg Universitet 68 Statens byggeforskningsinstitut (SBi), Ålborg Universitet 73 Hjælpemiddelinstituttet (HMI) 77 Professionshøjskolen Metropol 83 4 HANDICAPFORSKNING I NORGE 89 Handicapforskning i Norge 89 Handicapforskningsmiljøer i Norge 93 Senter for funksjonshemning og samfunn, NTNU samfundsforskning as 93 Temaer for forskningen 94 Uni Rokkansenteret, Universitet i Bergen 97 Arbeidsforskningsinstittut (AFI) 100 Norsk institutt For Forskning om opvekst, velferd og aldring (NOVA) 104 FAFO, Institutt for Arbeidslivs- og Velferdsforskning AS (AVF) 109 Høgskolen i Sør-Trøndelag, avdeling for helse- og sosialfag/nasionalt kompetansemiljø om utviklingshemning (NAKU) 113 Nordlandsforskning, Grunppen for velferd, arbeid og oppvekst 116 Avdeling for helse- og sosialfag, høgskoloen i Bergen(HIB) 119 FoU-gruppen: Forskning om funksjonshemmede, Avdelingen for helse- og sosialfag (AHS) ved Høgskolen i Lillehammer (HiL) 124 Østlandsforskningen (ØF) 128 Fakultetet for samfunnsvitenskap, Universitet i Nordland 133 Fakultet for helsefag, Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA) 137 5 HANDICAPFORSKNING I SVERIGE 141 Handicapforskningsmiljøer i Sverige 145

Institutionen för Socialt arbete, Socialhögskolan, Stockholm Universitet 145 Specialpedagogiska institutionen, Stockholm Universitet 150 CERTEC, Lunds Universitet 154 Wigforss-gruppen, Centrum för forskning om välfärd, hälsa och idrott (CVHI), Högskolan i Halmstad 157 Funktionshinder, ohälse och socialt arbete ved institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet 161 Funktionshinder och habilitering, Uppsala Universitet 165 Centrum för handikappvetenskap, Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet 168 Institutet för Handikappvetenskap (IHV) 172 Funktionshinderforskning ved Malmø högskola 176 Högskolan Väst 181 6 STORBRITANNIEN 187 Britisk handicapforskning 187 Storbritanniens miljøer for handicapforskning 191 CAMBRIDGE INTELLECTUAL & DEVELOPMENT DISABILITIES RESEARCH GROUP (CIDDRG), UNIVERSITY OF CAMBRIDGE 191 CENTRE FOR CITIZEN PARTICIPATION (CCP), BRUNEL UNIVERSITY 194 CRITICAL DISABILITY STUDIES (CDS), MANCHESTER METROPOLITAN UNIVERSITY 197 INTERDISCIPLINARY DISABILITY RESEARCH INSTITUTE (IDRIS), DUNDEE UNIVERSTITY 201 LEONARD CHESHIRE DISABILITY & INCLUSIVE DEVELOPMENT CENTRE (LCDIDC), UNIVERSITY COLLEGE LONDON 204 SOCIAL POLICY RESEARCH UNIT (SPRU), YORK UNIVERSITY 208 TEORI OG METODE 209 STRATHCLYDE CENTRE FOR DISABILITY RESEARCH, GLASGOW UNIVERSITY 212 CENTRE FOR DISABILITY STUDIES (CDS), UNIVERSITY OF LEEDS216 NORAH FRYRESEARCH CENTRE, UNIVERSITY OF BRISTOL 220 SOCIAL HISTORY OF LEARNING DISABILITY RESEARCH GROUP (SHLD), THE OPEN UNIVERSITY 225 DISABILITY AND LONG TERM CONDITIONS RESEARCH PROGRAMME, NORTHUMBRIA UNIVERSITY 232

7 NETVÆRK OG FORENINGER 235 Rehabiliteringsforum 235 Forsa Norden samt i Danmark 236 Nordic Network on Disability Research (NNDR) 237 Network N-CORP ved Umeä Universitet, Sverige 237 Nationalt netværk for handicapforskning, Sverige 238 HAREC - Centrum for handicap og rehabiliteringsforskning i Sydsverige239 Centrum för forskning om funktionshinder (CFF), Uppsala Universitet 240 Handicappforskning i Väst 240 8 LITTERATURLISTE 242 Temaer i handicapforskningen 242

FORORD Denne oversigt over forskning og forskningsmiljøer på handicapområdet har SFI produceret på bestilling af Socialministeriet som baggrund for at afgøre, hvor tre nye phd-stillinger på området skal placeres. SFI har valgt selv at finansiere trykning af denne rapport, da den har værdi for alle forskere på handicapområdet i Danmark. Der udgives samtidig en litteraturliste med publiceringer fra de omtalte forskningssteder. Til løsning af opgaven har følgende medvirket: Videnskabelig assistent Dorte Stigaard Larsen (DK, mm), journalist Mirjam Røgeskov (GB, N), praktikant Lena Bech Larsen (S, N), student Nanna Wurr (S), student Ditte Weimann Harder (litteraturliste) samt studenterne Sine Kirkegaard Nielsen, Sofie Dencker Larsen, og Sanne Wagner. Mirjam Røgeskov har bidraget til at gøre teksten læselig. Seniorforsker Steen Bengtsson har ledet projektet. Under udarbejdelsen af rapporten har vi benyttet os af det store kendskab, som Eggert Carstens og andre fra ViHS har til den britiske forskning. Vi har endvidere fået oplysninger fra en stor del af de nævnte forskningssteder. Redaktør af Scandinavian Journal of Disability Research, John Eriksen, har læst manuskriptet og bidraget med værdifulde kommentarer. København, [måned (fx januar) år (fx 2011)] [DIREKTØRENS SIGNATUR] 7

RESUMÉ Rapporten giver en oversigt overmiljøer for handicapforskning i Danmark, Norge, Sverige og Storbritannien. Baggrunden er et ønske om at styrke denne forskning, i første omgang gennem oprettelse af tre phd stillinger ved danske universiteter. Danmark har de sidste 25 år været bagud for de øvrige skandinaviske lande hvad angår forskning i sociale, pædagogiske, terapeutiske og lignende ikke-medicinske sider af handicap. Denne forskning var så småt kommet i gang med velfærdens udvikling, men det løft den fik i landene omkring os i firserne og halvfemserne oplevede vil ikke her. Vi har aktuelt fundet 3 forskningsmiljøer i Danmark, 7 i Norge, 8 i Sverige og 10 i Storbritannien, og her har vi fundet er 57 forskere og 20 phd-studerende i Danmark, 118 forskere og 74 phd-studerende i Sverige, 148 forskere og 204 phd-studerende i GB og det skal tages i betragtning at forskningen i Danmark er betydelig lettere for os at finde, end forskningen i de andre lande. Handicapforskningen fordeler sig over mange discipliner, men anvendelsen i praksis motiverer forskere og brugere af forskningen til at forene den i tværfaglige områder. Der er flere sådanne områder, bestemt af de forskellige former for anvendelse. En specialpædagogisk forskning, en kommunikationsforskning, en tilgængelighedsforskning, en socialpolitisk forskning, en beskæftigelsespolitisk forskning. Man bør 9

også nævne folkesundhedsforskningen, som er udgået af medicin. De tre danske miljøer findes på områderne specialpædagogik, folkesundhed og kommunikation. Rapporten indeholder først et kapitel med definitioner og hovedresultater. Dernæst følger et kapitel der kort redegør for de metoder, vi har benyttet til at stille forskningsoversigten sammen. De følgende fire kapitler redegør for forskningsmiljøer i henholdsvis Danmark, Norge, Sverige og Storbritannien. De er alle bygget op på samme måde: først nogle få sider om udviklingen af forskningen gennem de seneste to-tre årtier. Dernæst et billede af en halv snes forskningssteder. For Danmark har vi taget meget mere med end egentlige miljøer for handicapforskning. Grunden er, at det også har interesse at se på forskningssteder, som kan udvikle sig til miljøer ved en mindre styrkelse. For de øvrige lande har vi søgt at dække alle miljøer (noget der næppe er lykkedes for Storbritannien), og har blot taget få ekstra steder med, som vi vurderer, kan have en vis interesse. Skemaet viser de forskningssteder, der omtales nærmere i rapporten. Første søjle tal viser hvor mange forskere ved det enkelte sted, der primært forsker i handicap. Tal i parentes angiver det samlede antal forskere, inklusive dem med andre emner. Anden søjle angiver antal phd studerende med handicaprelateret emne. I tredje søjle er angivet et +, hvis forskningsstedet levet op til vores definition af et forskningsmiljø. Forskere Phd stud Anvendt Kommunalforskning (AKF) 3 1 SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd 3 Statens Institut for Folkesundhed (SIF), ved Syddansk Universitet 8 3 + Center for Social Practices and Cognition (SoPraCon), ved SDU 8 2 + Center for Handicap og Bevægelsesfremme (CHB), ved SDU 2 Center for Hjerneskade (CfH) (8) 2 Institut for uddannelse og pædagogik (DPU), Århus universitet 11 2 + MarselisborgCentrets Forsknings og udviklingsenhed (20) 4 FoSo ved Institut for Sociologi, Socialt Arbejde og Organisation, AU 9 3 Statens byggeforskningsinstitut (SBi), Ålborg Universitet 8 M 10

Hjælpemiddelinstituttet (HMI) 3 1 Professionshøjskolen Metropol 2 1 Danmark total 57 19 3 Senter for funksjonshemning og samfunn, NTNU + Uni Rokkansenteret, Universitet i Bergen + Arbeidsforskningsinstittut (AFI) Norsk institutt For Forskning om opvekst, velferd og aldring (NOVA) + FAFO, Institutt for Arbeidslivs- og Velferdsforskning AS (AVF) Høgskolen i Sør-Trøndelag, kompetansemiljø om utviklingshemning Nordlandsforskning, Grunppen for velferd, arbeid og oppvekst Avdeling for helse- og sosialfag, høgskoloen i Bergen(HIB) Helse- og sosialfag ved Høgskolen i Lillehammer (Østlandsforskning) 1 + Fakultetet for samfunnsvitenskap, Universitet i Nordland 8 + Fakultet for helsefag, Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA) 10 + Norge total 5 Socialt arbete, Socialhögskolan, Stockholm Universitet 5 2 + Specialpedagogiska institutionen, Stockholm Universitet 6 9 + CERTEC, Lunds Universitet 11 4 + Wigforss-gruppen, CVHI, Högskolan i Halmstad 13 5 + Funktionshinder, ohälse och socialt arbete, Göteborgs universitet 5 Funktionshinder och habilitering, Uppsala Universitet 9 3 + Centrum för handikappvetenskap, Umeå universitet 14 9 + Institutet för Handikappvetenskap (IHV) 47 42 + Funktionshinderforskning ved Malmø högskola (15) Högskolan Väst 8 Sverige total 118 74 7 Cambridge intellectual & Development Disabilities research group 13 5 + Centre for citizen participation (CCP), Brunel University 3 Critical disability studies (CDS), Manchester Metropolitian University 14 11 + Interdisciplinary disability research institute, Dundee University 4 6 + Leonard Cheshire (LCDIDC), University college London 4+ Social Policy Research Unit (SPRU), York University 4 2 + Strathclyde Centre for disability research, Glasgow University 6 4 + Centre for disability studies (CDS), University of leeds 30 25 + Norah Fryresearch, University of Bristol 9 4 + Social history of learnin Disability research, The open University 17 2 + 11

Disability inclusion and special needs, University of Birmingham 30 130 + Disability and long term conditions research, Northumbria University 15 15 + Storbritannien total 148 193 8 KAPITEL 1 DEFINITIONER OG HOVED- RESULTATER HVAD ER HANDICAPFORSKNING? Det korte svar på titlens spørgsmål er, at det er forskning om handicap, som foregår uden for det biomedicinske område, og som derfor handler om handicap fra andre synsvinkler end den biologiske eller medicinske. Det er forskning, som belyser den situation, hvori mennesker med handicap befinder sig i samfundet, og som derfor har relevans for den politik, der har til formål at påvirke betingelser og vilkår for mennesker med handicap. I de seneste fem årtier har der været en sådan form for handicapforskning, og rapporten giver et rids af en del af denne forskning i Skandinavien og Storbritannien, som den ser ud i dag. Rapporten dækker forskningen inden for fagene sociologi, økonomi, politologi, folkesundhedsvidenskab, psykologi, pædagogik, universel design og tilgængelighed (i det omfang forskningen ikke er teknisk). Der 12

foregår også handicapforskning inden for fag som historie, antropologi, filosofi, etik og humaniora i øvrigt, men disse former for handicapforskning dækkes ikke her, selvom dele deraf er relevant for den forskning, vi omtaler. I virkeligheden er begrebet handicapforskning dog lidt mere kompliceret, end det fremgår af det korte svar, vi netop har givet. Indholdet af begrebet afhænger både af tid og sted. Det var noget andet for ti og tyve år siden end i dag, og begrebet er noget andet i Storbritannien, end i Skandinavien; og noget tredje i Nordamerika og noget fjerde i det kontinentale Europa, som vi ikke dækker i denne rapport. Indholdet af begrebet hænger sammen med den politiske baggrund, som handicapforskningen er etableret på, og hvorpå den har udviklet sig de forskellige steder. Den britiske handicapforskning er stærkt politiseret. Den har sit udgangspunkt i en britisk organisation af mennesker med motorisk handicap, UPIAS, som i 1976 udsendte et manifest, hvor den lancerede begreberne impairment og disability. Begreberne står for henholdsvis det biomedicinske og samfundsmæssige aspekt af handicap, og begreberne kom senere til at indgå i WHO s definition af handicap. Meningen med at introducere disse begreber var at sige, at der ikke er nogen nødvendig sammenhæng mellem nedsat funktion og det handicap, en person kan have i forhold til at deltage i samfundet. Hvis der er sammenhæng, er denne - ifølge UPIAS - udtryk for, at mennesker med handicap undertrykkes af samfundet. Det politiske udgangspunkt for denne forskning er langt fra at være liberalistisk, i mange tilfælde er det tværtimod marxistisk. Der er tale om forskere med holdninger, ofte forskere som selv har handicap og dermed en naturlig interesse i feltet, som producerer stærkt normative udsagn. Det er en forskning med politisk slagkraft. Den britiske handicapforskning har haft stærk indflydelse både på den amerikanske handicapforskning og udviklingen af WHO s begreber, og på lovgivning om anti-diskrimination i mange lande. Briternes handicapforskning har også haft indvirkning på FN s konvention om rettigheder for mennesker med handicap, som Danmark tilsluttede sig i 2009, og den har i det hele taget haft en vis betydning i Skandinavien. Den britiske handicapforskning har udviklet det, man kalder den sociale model for handicap, som i en lang periode nærmest har været et obligatorisk udgangspunkt eller credo for denne forskning. I den sociale 13

model ligger, at impairment kun fører til en ringere stilling for personen, hvis samfundet ikke er villigt til at rumme alle mennesker, men opstiller barrierer for mennesker med funktionsnedsættelser. Skylden, for at mennesker med funktionsnedsættelser ikke deltager på lige fod i samfundet, placeres dermed entydigt hos samfundet; der er tale om undertrykkelse fra samfundets side. Samfundets syn på mennesker med handicap dets stigmatisering af mennesker med handicap er afgørende, der foregår en social konstruktion af mennesket med handicap, og denne konstruktion kommer til at bestemme virkeligheden for gruppen. I de skandinaviske lande er baggrunden for handicapforsknings oprindelse en helt anden. Her er forskningen opstået i forbindelse med udviklingen af velfærden i 1960 erne og 1970 erne. Den skandinaviske forskning er derefter blevet lidt påvirket af den britiske og amerikanske forskning, som af sproglige grunde dominerer det, man kalder international forskning. Men selv om den skandinaviske forskning ofte henviser mere til angelsaksiske end til skandinaviske rødder, er den kun blevet lidt påvirket; det er der to grunde til. For det første har socialkonstruktivismen slet ikke fået den indflydelse i de skandinaviske sociale videnskaber, som den har haft i den britiske og amerikanske sociologi og politologi. I de skandinaviske lande har realismen domineret, og den kritiske realisme er eksplicit blevet gjort til udgangspunkt i det største skandinaviske miljø for handicapforskning, som findes ved universiteterne i Örebro og Linköping. Man har ikke på samme måde, som de britiske forskere, set holdninger til mennesker med handicap, som den vigtigste årsag til, at de ikke havde samme muligheder i samfundet som andre. For det andet har der været en betydelig forskel på handicappolitikken og handicaporganisationernes inddragelse samt betydning i Storbritannien og de skandinaviske lande. I Storbritannien har handicaporganisationerne haft lille indflydelse, indtil de begyndte at blive politisk aktive i 1970 erne, og derefter har de anlagt en aktivistisk linje i kampen for rettigheder og anti-diskrimination. I de skandinaviske lande har handicaporganisationerne fra starten været inddraget i udviklingen af velfærdsstaten og har opnået positioner i denne. Organisationerne er derfor ikke kommet i den samme militante oppositionsrolle som de britiske, men har i større grad satset på at deltage i udviklingen af velfærdsstaten. 14

Selv om den skandinaviske handicapforskning har overtaget dele af den britiske (og dermed internationale) handicapforsknings sprog, og fx også taler om barrierer, hører man sjældent om undertrykkelse. Forskerne går i reglen ud fra, at samfundet ønsker at skabe lige muligheder, og spørger hvordan funktionsnedsættelse i praksis kan kompenseres. Der tales mindre om skyld, mere om årsager. Skandinaverne er mindre tilbøjelige til at se stigmatisering af mennesker med handicap som årsag til at deres deltagelse begrænses, men leder efter mere materielle årsager, som måske også kan ligge bag eventuel stigmatisering. En ting er, at der findes et antal videnskabelige fag, hvor man kan beskæftige sig med emner, der har med handicap at gøre; en helt anden ting er at forbinde disse forskellige emner til et område og kalde det handicapforskning. Der er ikke nogen bilforskning eller cykelforskning, så hvorfor er der kommet en handicapforskning? Det er der to grunde til. Den ene grund ligger i anvendelsen af forskningen. Det forhold at forskningen sigter på anvendelse på velfærdsområder - som for eksempel undervisning af børn og voksne med handicap, støtte til beskæftigelse af mennesker med handicap, støtte til at leve et uafhængigt liv og forsørgelsesydelser - gør det i nogle tilfælde naturligt, at forskningsområderne forbindes. Det samme gælder, hvis forskning bruges politisk, for eksempel af handicaporganisationer. Brugerne af forskningen har interesse i, at der er kommunikation mellem områderne. Den anden grund, til at handicapforskningen er opstået, er mere politisk. Med handicapforskning mener vi jo her ikke-medicinsk forskning i handicap, i det britiske tilfælde må den heller ikke være socialmedicinsk. Medicin har længe været et stort fag, og det har blandt andet beskæftiget sig med handicap. Når forskere med andre fag tager handicapemner op, får de et behov for at afgrænse sig fra de dominerende paradigmer fra medicinen, og det bringer dem naturligt sammen i en fælles opposition. Der er fordele både ved en tværvidenskabelig handicapforskning og ved forskning inden for de enkelte fagdiscipliner. Vægt på fagdisciplinerne og deres netværk giver mere videnskabelighed samt seriøsitet og forskerne kommer med i den nyeste udvikling i metoder og teori. Ulempen er, at de har mindre generel viden om gruppen og 15

tværgående perspektiv. Viden om gruppen, også fra andre sider, er fordelen ved den tværvidenskabelige forskning. Løsningen på dette dilemma må være at kombinere fagdiscipliner og tværvidenskab. Det kan man gøre ved at etablere et miljø, hvor man fastholder fagvidenskabelig kvalifikation gennem krav om publicering i fagtidsskrifter samtidig med, at man forbinder forskellige fagvidenskabelige discipliner. De følgende sider vil bringe flere eksempler på forskningssteder, der forsøger at gøre dette. Selv om der er tale om tværvidenskabelighed, er der dog sjældent tale om at mange forskellige fag forbindes. I reglen vil der være et tyngdepunkt, som i de fleste tilfælde vil være på et af følgende områder: en sam-fundsvidenskab med vægten på kvalitativ eller kvantitativ metode, socialpolitik, specialpædagogik, funktionsevne, beskæftigelse. Efter denne ret omfattende definition af handicapforskning skal vi være lidt kortere til at definere miljø. Udgangspunktet for opgaven var at beskrive miljøer for handicapforskning, og vi har derfor fundet det nødvendigt at give en definition af miljø. For det første må et miljø være mere end blot en mængde. Det er altså ikke kun et spørgsmål om at et universitet rummer et antal projekter, der skal også være en struktur så forskerne kender hinanden og arbejder sammen. Konkret har vi sagt at et institut eller center til stadighed skal forske i handicap for at være et miljø. Da det skal være et forskningsmiljø, har vi endvidere sagt at der løbende skal foregå uddannelse af ph.d. er. Den sidste del af definitionen har den fordel, at det er muligt at gøre den operationel. Mens det er ret vanskeligt at afgøre hvor mange forskere, der egentlig beskæftiger sig med handicapemner, især hvis man skal gå nogle år tilbage i tiden, og om emnet hele tiden har været på programmet på et forskningssted, er det noget enklere at finde ud af, hvor der foregår uddannelse af phd er. I praksis viser det sig, at denne sidste del af definitionen sætter grænsen. HOVEDRESULTATER Oversigten omfatter en halv snes forskningssteder i hvert af de skandinaviske lande og lidt flere i Storbritannien. Langtfra alle disse kan dog betegnes som forskningsmiljøer efter den definition, vi har opstillet. 16

Efter den findes der 3 forskningsmiljøer i Danmark, 7 i Norge, 8 i Sverige og 10 i Storbritannien. Som ventet er der færrest forskningsmiljøer i Danmark, og omfanget af handicapforskning på disse steder er også betydelig mindre end den man finder på forskningsstederne i de andre skandinaviske lande. Det hænger sammen med, at handicapforskningen endnu ikke er kommet rigtig i gang i Danmark. Ved de 12 danske forskningssteder vi omtaler er 57 forskere og 19 phd-studerende beskæftiget med at forske i handicap, ved de 11 norske forskningssteder er der ** forskere og ** phd-studerende 1, ved de 10 svenske er 118 forskere og 74 phd-studerende, og ved de 12 britiske steder vi omtaler er 148 forskere og 204 phd-studerende i gang. Det har naturligvis været lettest at dække Danmark, lidt sværere at dække Norge og Sverige, og sværest at dække Storbritannien. Vi regner derfor med, at de nævnte forskelle er undervurderet. Der er derfor ingen tvivl om, at Danmark har betydelig mindre forskning på handicapområdet end Norge og Sverige. Der kom ganske vist socialpolitisk forskning i gang i Danmark da velfærdssamfundet ekspanderede i højkonjunkturen for 50 år siden, ligesom der gjorde i Sverige. I Danmark handlede den om beskæftigelse af mennesker med fysisk handicap, i Sverige om afviklingen af institutioner for mennesker med udviklingshæmning. Der var også et initiativ fra forskningsrådene i Danmark i 1980 erne, ligesom der var i Sverige på samme tid og i Norge et årti senere. Men mens denne ekstraordinære forskningsrådsindsats varede årtier i vore to nabolande, hørte den her i landet op efter to år og efterlod sig derfor ikke varige spor. Det er svært at sige hvorfor de danske initiativer døde ud, men det kan have spillet en rolle, at handicaporganisationerne ikke gav dem den samme aktive støtte, som det var tilfældet i de andre skandinaviske lande. Det spiller givetvis også en rolle, at de danske forskningsråd ikke støtter anvendt forskning på det samfundsvidenskabelige område, sådan som forskningsrådene i Sverige og Norge gør. Endelig er der den forskel til de andre skandinaviske lande, at uddannelsen af professionerne er blevet knyttet til universitetsverdenen og forskningen lidt tidligere i Norge og Sverige, end det har været tilfældet i Danmark. 1 Vi vil finde tal for Norge til den endelige udgave af rapporten. 17

Rapporten tegner billedet af 28 egentlige handicapforskningsmiljøer, og desuden af 17 forskningssteder, som ikke helt lever op til den definition, vi har givet, til at være miljøer. Der er dog mange flere forskere i disse lande, som arbejder med emner med relation til handicap. Mange gør det uden at opfatte det som handicapforskning og uden kontakt til forskere i andre fagdiscipliner, der også beskæftiger sig med handicaprelaterede emner. Mange kan sikkert slet ikke se ideen i at have sådanne kontakter. De arbejder inden for deres egen fagdisciplin, og fremlægger deres resultater på fagkonferencer. Det der binder de forskellige forskningsgrene sammen til handicapforskning er hverken fag, metoder eller teorier, men det er den sammenhæng, hvori resultaterne af forskningen anvendes. Man kan da også iagttage, at handicapforskningen i praksis grupperer sig om de sammenhænge, hvor forskningen i praksis bliver brugt. Der er en forskning i specialpædagogik, som sigter på anvendelse i skolen og på andre undervisningssteder. Den trækker på fag som pædagogik, psykologi og sociologi, og forskerne her er også ofte optaget af historie, filosofi og etik, og har en identitet som handicapforskere. Der er endvidere forskning i kommunikation, mobilitet, tilgængelighed, rehabilitering, design og andre emner der har forbindelse med, hvordan mennesker med handicap klarer forskellige funktioner, og hvordan omgivelserne indrettes sådan, at de kan klare sig. På nogle af disse områder finder man også hos forskerne en identitet som handicapforskere. Der er derudover en forskning i socialpolitiske emner, der har med handicap at gøre, og i den forbindelse finder man også ofte en mere generel forskning i levevilkår og samfundsdeltagelse hos mennesker med handicap. Denne forskning findes i de fleste tilfælde ved forskningssteder, som også beskæftiger sig med andre socialpolitiske emner og med levevilkår for andre grupper af mennesker, som fx børn, unge eller ældre. Det betyder, at forskerne på disse felter ofte har mere identitet efter deres fagdisciplin eller som socialforskere, end de har identitet som handicapforskere. Det samme gælder i endnu højere grad for de forskere, der interesserer sig for beskæftigelse af mennesker med handicap. Beskæftigelse af mennesker med handicap kædes naturligt sammen med beskæftigelse af andre grupper, der står marginalt på arbejdsmarkedet, og 18

her er et stort og veletableret, især økonomisk forskningsområde, som kan byde på mere for forskeren. Vi startede kapitlet med at definere handicapforskning. Vi kan slutte det med at konstatere, at rapporten viser, at der er handicapforskning i de fire lande vi har interesseret os for, og at handicapforskning er lidt anderledes i de skandinaviske lande end det er i Storbritannien. Hvor den britiske er normativ, politisk og langt fra at være neutral, præget af socialkonstruktivisme og vægt på forestillinger og holdninger, er den skandinaviske mere præget af kritisk realisme og interesserer sig mere for hvordan den sociale virkelighed er end for hvordan vi taler og tænker om den. Hvor den britiske handicapforskning distancerer sig fra medicinsk sociologi, oplever den skandinaviske ikke der er den store kløft der. Der er således både en britisk og en skandinavisk handicapforskning. Der er også i en anden forstand mere end én handicapforskning, for de forskellige anvendelsesområder det sociale, det pædagogiske, de terapeutiske osv. samler hver deres forskning i klynger. Rationalet for at tale om handicapforskning ligger i at den benyttes i den politik, der har til formål at forbedre vilkårene for gruppen. Videnskabeliggørelsen af politikområder interessen for at studere under hvilke betingelser politikken virker er baggrunden for at det giver mening at tale om begrebet handicappolitik. En stor del af handicapforskningen er som nævnt spredt, og det er der gode grunde til, som strukturen er. Der er ikke mange forskningsmæssige grunde til at samle denne forskning til et område. Ønsket om en samlet handicapforskning kommer primært fra dem der skal anvende denne forskning. Det vil først og fremmest sige offentlige myndigheder, og i nogen grad også organisationer af mennesker med handicap. I Norge og Sverige har forskningsrådene skabt en samlet handicapforskning, i Storbritannien har handicaporganisationerne også spillet en stor rolle i denne forbindelse. I Danmark er initiativet til at samle den ikke-medicinske forskning i handicap kommet fra forskerne selv. 19

KAPITEL 2 METODE I dette kapitel beskriver vi, hvordan kortlægningen af forskningsmiljøer i Danmark, Norge, Sverige og Storbritannien er tilrettelagt og gennemført, derunder vores forståelse af forskningsmiljøer samt definition af handicapbegrebet. Desuden vil vi fremlægge hvordan vi har identificeret de enkelte miljøer i landene og hvilke udfordringer, der har været forbundet hermed. DEFINITIONER DEFINITION AF FORSKNINGSMILJØ For at kunne foretage en kortlægning af forskningsmiljøer i Skandinavien og Storbritannien må vi definere begrebet forskningsmiljø. Vi definerer et forskningsmiljø til at bestå af mindst tre aktive forskere hvoraf mindst én skal være på lektor- eller seniorforskerniveau. Derudover skal de tre forskere have forsket på det pågældende forskningssted med handicapområdet som hovedfelt igennem de seneste to år. Endelig kræver vi for at tale om et forskningsmiljø, at der er etableret uddannelse af ph.d er, og at der er mindst en færdiguddannet ph.d. 21