Bilag 1: Interview med Diabeteschat den 31. marts 2011



Relaterede dokumenter
Interview med Kirsten den 25.maj 2011

Demenssygeplejerske, Tinna Klingberg.

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Bilag 1: Interviewguide:

Konkurrencer NONSTOP. Motivation & problemfelt

Interview med Janus Fredag d. 8. april 2011

Bilag 3: Interview med Diabetesforeningen den 1. april 2011

Det er svært at komme på ældste trin. Der er mange helt nye ord, fx provokation og oplevelsesfase.

Transskribering af samtale 1

BILAG 1: Interview med den centrale studievejledning på RUC

Bilag 4 Transskription af interview med Anna

Transskription af interview Jette

Bilag 2: Elevinterview 1 Informant: Elev 1 (E1) Interviewer: Louise (LO) Tid: 11:34

Nej, øhm. Jamen, hvad var baggrunden egentlig for jeres eller for dit initiativ til at starte gruppen?

S: Mest for min egen. Jeg går i hvert fald i skole for min egen.

Vid at de arbejder i dig og at du hele tiden kan gå tilbage til dem, når du har lyst.

Thomas Ernst - Skuespiller

Forandringer i et menneskes liv sker igennem dets relation til andre mennesker. Derfor er det fornuftigt - eller måske bare naturligt - at drage de

Bilag 6: Transskribering blogforbruger Sofie

Salmer: 478, 29, 370 / 68, 192v.1,3&7, 70 Tekster: Ps. 8 og Mk

hjælpepakke til mentorer

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne.

Rapport fra udvekslingsophold

Uddrag. 5. scene. Stykket foregår aftenen før Tors konfirmation. I lejligheden, hvor festen skal holdes, er man godt i gang med forberedelserne.

EN GUIDE Til dig, der skal holde oplæg med udgangspunkt i din egen historie

Bilag D: Transskription af interview med kunde 3 Eric Wanscher

Guide. Sådan håndterer du parforholdets faresignaler. De 10 største faresignaler i dit parforhold Sådan gør du noget ved det

Bilag 6: Transskription af interview med Laura

Ring dig til en bedre livskvalitet

Bilag 4: Elevinterview 3

Prædiken. 12.s.e.trin.A Mark 7,31-37 Salmer: Når vi hører sådan en øjenvidneskildring om en af Jesu underfulde

, 10:14:53 : Linda Videregående uddannelse , 10:14:54 Vejleder : Velkommen til evejledning , 10:15:31 Vejleder Vibeke:

Den vanskelige samtale

Hvor længe har du været medlem af Forfatterhaab.dk?

Interview med Mia den 4. april 2011

Bilag 4: Mailkorrespondance

Benjamin: Det første jeg godt kunne tænke mig at du fortalte mig lidt om, det var en helt almindelig hverdag, hvor arbejde indgår.

I den bedste mening. Sådan håndterer du dine omgivelser som jobsøgende

Regionsformand Lise Hansens mundtlige beretning til generalforsamlingen 2.februar 2010.

Evaluering Arbejdsmiljøledelse, F14

Interviewer: Men da du så kom ind på siden hvad var dit førstehåndsindtryk af den så?

Bilag 10. Side 1 af 8

Interview af Niclas R. Larsen Længde: 32 minutter

Sorgen forsvinder aldrig

Mødestedet for patienter og pårørende på Hvidovre Hospital

Kærligt talt. Forlaget Go'Bog. 5 trin til indre ro og kærlige relationer gennem bevidst brug af dit sprog. Af Lisbet Hjort

TJEN PENGE PÅ NETTET

Regionshospitalet Randers Kvalitetsafdelingen Kvalitetskonsulent: Stefanie Andersen April Skyggeforløb af patienter med ondt i maven

Interview med LCK s videpræsident

Spørgsmål og svar - om regler for deltagelse i undervisningen

Lidt om, hvad bogen (ikke) er for en bog

Hvad har værdi? Af Kristian Johannes Kirk, universitetsstuderende på SDU og tidligere professionel fodboldspiller

Patientperspektivet på læge-patientrelationen i almen praksis. med særligt fokus på interpersonel kontinuitet

Bilag 8. Interview med Simon

Erfaringer fra en gruppe børn med skilte forældre Vinteren

Foreløbige resultater og erfaringer med anvendelse af telehomecare til patienter med Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Oktober 2011

Bilag 11 - Transskribering, Kvinde 28 år RESPONDENTEN OM DE SOCIALE MEDIER

Progression i arbejdsmarkedsparathed

Når I konfirmander mødes i morgen til blå mandag, så forestiller jeg mig, at det er noget, mange af jer vil høre jer selv sige og spørge de andre om.

Teamlederen og den enkelte

Forebyggelse af ludomani blandt klassetrin.

Studie. Døden & opstandelsen

VUE ÅRSMØDE Odense, den 24. november

Den arbejdsstrukturerede dag Hvordan kan tre simple ord betyde så meget?

Er du klædt på til test? VPP

PARLØR TIL FOLKETINGS- VALGET

A: Ja, men også at de kan se, at der sker noget på en sæson.

Min intention med denne ebog er, at vise dig hvordan du

De bedste dage i mit liv var da mine to

A different kind of love (FINAL DRAFT2) Christianshavns Døttreskole 8. klasse

Bilag 5: Meningskondensering af transskribering af interview med Jonas, 15 år

Avisforside. Vi har skrevet en avis om studier ved Aarhus Universitet

Manual til Groupcare: Indhold, formål og brug

MJ: 28 years old, single, lives in Copenhagen, last semester student at university.

Bilag 6. Interview med Emil

UngeSamtalen Udarbejdet af UngeBasen Randers Kommune 2014

Bilag H: Transskription af interview d. 14. december 2011

TOBIAS For helvede da! Pludselig får TOBIAS øjenkontakt med SANKT PETER. SANKT PETER smiler, ser inviterende ud. TOBIAS går over til ham.

Cykelhandler projekt KOM / IT

Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til?

N: Jeg hedder Nina og jeg er 13 år gammel. Jeg har været frivillig et år.

Helbredt og hvad så? Hvad har vi undersøgt? De senfølgeramtes perspektiv. Hvordan har vi gjort?

Kapitel 5. Noget om arbejde

TIPS TIL SAMARBEJDET OM SAMTALEGUIDEN

Om EBM opgave og om andre oplæg

Professionsprojekt 3. årgang Demokrati i skolen

1. Er fedme (bmi > 30) en kronisk sygdom

Der er nogle gode ting at vende tilbage til!

Workshop C. Praktikdokumentet i pædagoguddannelsen om diskrepansen mellem det, der forberedes, og det der sker i praktikken.

studie Kristi genkomst

- så du undgår at blive snydt, når du vælger ny kopimaskine

Studie. Den nye jord

Transskription af interview med Chris (hospitalsklovn) den 12. november 2013

Analysen er din, og skal kun bruges til, at du kan tænke over, hvordan du oplever dig selv som leder.

Svanemærket Printet i Danmark ISBN: 1. udgave, 1. oplag (paperback) (PDF e-bog)

============================================================================

Alt går over, det er bare et spørgsmål om tid af Maria Zeck-Hubers

ST: 28 years old, in a relationship, lives in Aarhus, last semester student at university

Transkript:

Bilag 1: Interview med Diabeteschat den 31. marts 2011 Interviewere (I): Rosa Ryberg og Lene Andersen Informant: Kjeld Bruun-Jensen I: Først vil vi høre lidt om din baggrund, vi kunne godt tænke os at høre hvad du har arbejdet med som læge siden du blev uddannet? Kjeld Bruun-Jensen: Jeg har jo kun været læge i to år, det kommer sig af at jeg har drevet virksomhed ved siden af, bogforlag, og der havde jeg en reel valgmulighed da jeg havde arbejdet som læge i to år, jeg valgte det der var sjovest og krævede mindst natarbejde så jeg besluttede mig for at være bogforlægger. Så har jeg ellers haft en kursusvirksomhed og jeg har taget endnu en kandidatuddannelse, jeg har læst cand.scient.san og så har jeg som sagt været ansat på syddansk universitet i forbindelse med min PhD afhandling. Derefter kom jeg til diabetesforeningen hvor jeg har været i fire år, hele vejen igennem har jeg ved siden af drevet mit bogforlag som hedder forlaget Pons. I: Har du fungeret som praktiserende læge i de to år? Kjeld Bruun-Jensen: nej, jeg har arbejdet på sygehus, jeg har været 6 måneder i en praksis og ellers 18 måneder på sygehus. I: Hvilken afdeling har du været tilknyttet? Kjeld Bruun-Jensen: Jeg har været på en medicinsk afdeling på Nyborg sygehus og en kirurgisk afdeling på Nyborg sygehus og jeg har jeg været i et lægehus på Fyn. Jeg glemte at sige før at jeg også har haft en akupunkturklinik i 7 år. I: Hvornår blev du uddannet læge? Kjeld Bruun-Jensen: I 1992 I: Vi har haft mulighed for at kigge lidt på din phd afhandling, vi har selvfølgelig ikke fået nærstuderet den, så hvis du kort skulle fremlægge det vigtigste resultat af den hvad vil du så svare? Kjeld Bruun-Jensen: Det falder i tre niveauer, noget af det som jeg mener er vigtigt er at jeg har kunne vise at patientrollen er en refleksion af den samtid vi lever i, ligesom man taler om at arbejdslivet bliver mere og mere fleksibelt og at man i højere og højere grad skal være omstillingsparat når man er på arbejdsmarkedet. Det gælder også patienter, de skal være fleksible og omstilingsparate, være parate til at skifte synsvinkel. For eksempel de sygdomme jeg har skrevet om, de såkaldte nye sygdomme: fibromyralki og tourette syndrom, 1

det jeg har kunne vise er at de mennesker der fejler de sygdomme bliver ved med at afsøge markedet til de finder de læger som de bedst matcher, de ønsker jo en vis form for anerkendelse og de ønsker også at få en konkret diagnose og hvis de ikke kan få det ved den ene læge så shopper de videre til den næste læge. Derved har jeg også kunne vise at det man tænker at diagnoser var entydige og præcise og objektive det gør sig jo ikke gældende for man kan faktisk forhandle sig frem til en diagnose, man kan forhandle sig frem til at få sat et andet navn på sin sygdom, det kommer simpelthen an på konteksten, hvilken læge man opsøger, det synes jeg også er en ret vigtig detalje. Diagnoser er flertydige. Endeligt, det tredje er at jeg har brugt noget anerkendelsesteori i forhold til patientrollen, jeg har kunne vise at anerkendelse er et meget centralt teoretisk begreb i forhold til at analysere hvad det vil sige at være patient. Når det ikke går så godt er det fordi der mangler anerkendelse i sundhedsvæsenet på forskellige niveauer og der hvor det kører rigtig fint og hvor folk er tilfredse med den behandling de får, der er der også en anerkendende tilgang til patienten. Det mener jeg er de tre vigtige punkter. I: Når du tænker på anerkendelse, er det så i forhold til selve diagnosen eller selve patienten og behandlingsforløbet? Kjeld Bruun-Jensen: Det gælder flere niveauer. I: Vi kan se at du i din phd har grænsket i 15.000 mails som du har modtaget, har du foretaget interviews med patienter i forbindelse med din dataindsamling? Kjeld Bruun-Jensen: Nej, jeg har lavet et feltarbejde, et antropologisk feltarbejde, men jeg har så lavet det i cyberspace, jeg har været observatør på det forum jeg har undersøgt og jeg har ikke lavet interviews. I: tror du resultatet af din phd afhandling har påvirket forskningen på området? Kjeld Bruun-Jensen: Det synes jeg er svært at afgøre, hvordan skulle man næsten kunne måle det, det har jeg svært ved at udtale mig om. I: Så du har ikke selv observeret, at efter resultatet af din afhandilng er blevet publiceret, at det har skubbet til feltet? Kjeld Bruun-Jensen: Nej, det har jeg svært ved at vurdere I: Du var selv inde på at du har arbejdet for diabetesforeningen, hvad var din rolle og hvilke arbejdsopgaver var du beskæftiget med? Kjeld Bruun-Jensen: Jeg har haft en ret sammensat stilling i diabetesforeningen, jeg har både været med i forskningsprojekter og fungeret som koordinator og rådgiver for personer med diabetes. 2

I: Har du været involveret i den diabeteschat de har? Kjeld Bruun-Jensen: Ja, det er mig der har startet den op i sin tid I: Ok, spændende, det kommer vi nok lige tilbage til. Til sidst omkring din baggrund hvad arbejder du med lige nu? Kjeld Bruun-Jensen: Jeg har både arbejdet med min phd afhandling og været ansat på fuldtid i diabetesforeningen i fire år og så har jeg forsømt mit firma en smule, så jeg har her de sidste tre måneder lavet en ny webshop koblet på mit bogforlag og så har bygget den nye diabeteschat op, det er de ting jeg har arbejdet med siden jeg stoppede. I: Når du siger har lavet er det så fordi du har lidt teknisk snilde? Kjeld Bruun-Jensen: Ja, jeg kan godt lave lidt webdesign selv, jeg har da haft nogen til at hjælpe mig med de mere vanskelige ting men 70-80 % af det laver jeg selv. I: Ok, det er da ret imponerende. Nu vil jeg give ordet til Lene, min specialemakker, som vil fortsætte med spørgsmål omkring diabeteschat. Først kunne vi godt tænke os at spørge dig om hvor din interesse for personer med diabetes kommer fra? Hvorfor har du valgt netop at lave et netværk for diabetikere og ikke for en anden kronisk sygdom f.eks? Kjeld Bruun-Jensen: Jeg har interesseret mig for bruger og patientperspektivet i mange år og det var også derfor jeg gik i gang med phd afhandlingen. Da jeg var færdig med min phd søgte jeg job og der var der et job i diabetesforeningen. I løbet af de fire år jeg har arbejdet der har jeg opbygget noget erfaring og viden om diabetes. Min ansættelse i diabetesforeningen er der hvor jeg har kunne prøve mine ideer af i en praktisk kontekst. Jeg har været teoretiker, jeg har været på universitetet, skrevet en phd og så kommer jeg ud og får et job hvor jeg igen i højere grad får kontakt med brugere og patienter og dem jeg så kommer ud og får kontakt med er så folk med diabetes, så nu er det det og det er jo sådan det går, man bestemmer jo ikke altid hvilken vej tingen skal bevæge sig så det er mere eller mindre et tilfælde at det blev diabetes. I: Ok, det er jo også et meget spændende område. Kjeld Bruun-Jensen: Det er jo kæmpe stort og der er så mange patienter, det er helt vildt at tænke på. I: Nu svarede du lidt i forhold til det vi spurgte dig om teknisk snilde, hvilke tanker har du gjort dig omkring oprettelsen af diabeteschat, f.eks. i forhold til funktionalitet og brugervenlighed og har du haft nogen til at hjælpe dig eller har du lavet det hele selv? 3

Kjeld Bruun-Jensen: Jeg har haft nogen til at hjælpe mig med de svære passager i selve programmeringen, men det er jo sådan at hvis man ikke skal bygge sådan et forum op fra bunden, så må man gå ud og se hvad der findes og da jeg har lavet det her i privat regi så har det heller ikke måtte koste for meget, derfor går man ud og ser hvad der er af muligheder opensource og så falder jeg over det der hedder Joomla, som er et opensource cms system hvor der er komponenter man kan koble på som hedder Conena, det er de to opensource systemer jeg har bygget mit forum op omkring, Joomla og Conena. Der bliver man allerede i et omfang begrænset af hvad man vælger, der vil jo være nogen som har den store pengepung de kan bruge til at bygge sådan noget op helt fra bunden og kan få lige nøjagtig hvad de gerne vil have og så kan de fyre et par hundrede tusinde af på at få det sat op, men det er ikke sådan jeg har gjort det. Jeg har været nødt til at lade mig begrænse af noget der var udviklet på forhånd, så jeg har selvfølgelig prøvet at placere mine menuer, de felter på ens skærm hvor øjnene typisk bevæger sig, og der har jeg selvfølgelig tænkt at topmenuerne og sidemenuerne er nogle af de området hvor de typisk kigger. I: Men udover designet, hvor meget har du så overvejet omkring funktioner? Kjeld Bruun-Jensen: Altså noget af det jeg har tænkt meget over det er hvor meget man har skulle kunne se om hinanden i forhold til de brugere der er meldt til hvor skal de kunne se. I: Altså hele det her anonymitetsspørgsmål om hvor meget man skal kunne se? Kjeld Bruun-Jensen: Ja, nu er Conena jo udviklet af nørder om unge mennesker som virkelig har bygget en hel masse forskellige sjove små funktioner ind i et forum. For eksempel har jeg lukket meget af det ned for jeg ville have at det skulle være så simpelt og enkelt som muligt. En af de ting jeg kan nævne som er i en fuldt åben Conena er f.eks. en karma funktion, hvilket vil sige at de brugere som svarer på flest spørgsmål og er på i længst tid de får en højere karma, sådan noget synes jeg jo er fuldstændig irrelevant i en sammenhæng hvor det handler om sygdom og sundhed, det kan være det er meget sjovt i andre sammenhænge, men jeg har forsøgt at rense alt det pjat af og gøre det så enkelt og simpelt som muligt og samtidig have overvejelser om hvor meget skal kunne se i forhold til hinanden. Det kommer sig af at jeg i forbindelse med min phd lavede et stort litteraturstudie om online support og foraer osv. noget af det jeg kunne se i litteraturen var at anonymitet er ekstremt vigtigt i forhold til at føle sig tryg og også i forhold til at åbne sig. I de foraer hvor man er 100% anonyme åbner man sig mere og er mere ærlig og fortæller mere oprigtigt om det man føler. I: Men det er så under den forudsætning at man er fremmed, ikke kender hinanden går jeg næsten ud fra? Kjeld Bruun-Jensen: Ja I: Fordi hvis man kender hinanden så er situationen jo lidt noget andet 4

Kjeld Bruun-Jensen: Ja, det er jo det der er tilfældet på sådan et forum som det her, at man ikke kender hinanden, så det mener jeg er en faktor som stimulerer og tabuiserer debatten at man skal være anonym. I: Nu når du lige nævner debatten, så bliver jeg lige lidt interesseret i det. Er den debat derinde som du havde forventet? Kjeld Bruun-Jensen: jeg har været koblet på som moderator på diabetesforeningens chat og der var jeg ikke tildelt særligt mange timer til det job, det var ganske få timer, så derfor var det en mere tilbagelænet rolle jeg havde i forhold til chatten. I: Var du den eneste moderator dengang eller var der flere som overlappede hinanden? Kjeld Bruun-Jensen: Det var kun mig der var moderator og det er også den linje de fortsætter med i diabetesforeningen, en mere tilbagelænet og ikke så aktiv moderator som en facilitatorrolle. Det jeg har gjort på min nye chat er at jeg har blandet mig mere og derved kan jeg se at debatten har fået en højere grad af faglighed, det er ikke så meget hyggesnak. Det er ikke fordi det er også ekstremt vigtigt for den type samtale og debat på et forum, men jeg har prøvet at skyde mit forum i gang med en højere grad af faglighed, hvor man basere sine indlæg på nogle konkrete faktuelle oplysninger. Det er ikke sikkert at det skal være sådan i længden, men det har jeg forsøgt at gøre for at se hvad der skete og det jeg kan se der sker er at der faktisk er flere personer som melder sig ind i mit nye forum, personer som også har nogle kompetencer i relation til at søge litteratur og underbygge argumenterne med faktuelle oplysninger, det har der aldrig været på den anden chat. Jo mere man går ind og facilitere, jo mere kan man skubbe tingene i en bestemt retning, det har jeg en helt klar oplevelse af. I: Hvordan tror du at den sammenhæng er opstået for det er jo ikke fordi du skilter med, på din diabeteschat, hvilken rolle du spiller og hvordan dit mål mht. faglighed indgår? Kjeld Bruun-Jensen: Jeg kan huske vi lavede en statistik på den anden chat (Diabetesforeningens) at det var rundt regnet mellem 5-10 % af dem som kom forbi, der rent faktisk skrev noget, resten var bare iagttagere. Så det der sker, tænker jeg, det er at hvis man lægger en linje så invitere man nogen til at være aktive og dem man invitere er dem der føler at de har noget at bidrage med i forhold til den tone, det niveau og den stil der er i forummet. Det er jo kun en brøkdel af dem som kommer forbi sådan et forum som rent faktisk skriver i det, det er også kun en brøkdel af dem som melder sig ind, der rent faktisk skriver, mange bruger jo bare et forum som et opslagsværk. Mange bruger jo bare et forum fordi de sidder og følger med i hvad de andre skriver og så bliver de klogere af det. Det jeg tænker man kan konkludere er at ved at lægge en linje og et niveau og en stil så invitere man de mennesker til at skrive som synes de kan matche at de har lyst til at være med på den måde og som også føler at de kan bidrage med et niveau der passer til det der foregår. I: Har du gjort dig tanker om hvad den stil har af betydning for de brugere der deltager? 5

Kjeld Bruun-Jensen: Jeg tror man udelukker nogen og invitere andre. Jeg tror også på den anden chat hvor det var meget mere tilbagelænet og hvor der var meget mere hyggesnak og almindelige mere dagligdags udveksling, der var der nogen af dem der havde kompetencer i forhold til noget mere fagligt, de gad ikke at skrive der, så de blev udelukket der. På den nye chat tror jeg at jeg udelukker nogen fra at skrive fordi de føler at de ikke kan leve op til det niveau der er eller matche den stil der er eller også tænker de at det er for svært. Jeg tror simpelthen ikke man kan lave et forum som kan tilfredsstille alle. Der vil være nogen som kommer forbi min chat og siger ej det her er alligevel lidt for svært eller det er ikke det der er mit behov og så forsvinder de igen og søger et andet sted hen. Men omvendt er der også nogen der kommer forbi min chat og så tænker de hold da op, her er sgu noget kød på, det kunne jeg godt lige tænke mig at blande mig lidt i og skrive lidt om og så bliver de fordi det passer til dem. I: Har du gjort dig tanker om præcist den profil som er mere aktiv og mere bidragende i forhold til det faglige som du også lægger på banen. Hvordan bidrager det til deres liv med diabetes frem for dem der bare hyggesnakker? Kjeld Bruun-Jensen: Dem der hyggesnakker, har de samme behov. Jeg tænker at alle patienter har et behov for at forstå deres sygdom så detaljeret og indgående som overhovedet muligt. Nogen vil have sværere ved det end andre, det er også det der afspejler sig i patientkultur. Hvis man sidder i en lægepraksis så kommer der patienter ind af døren som matcher en som læge og har været på nettet og søgt viden og har måske printet tre artikler ud og smider dem på skrivebordet og så vil de diskutere det nærmest på et fagligt niveau. Den næste patient der kommer, er en fåmælt forsigtig en, som måske ser lægen som en autoritet, sådan veksler mødet med patienterne i løbet af en dag i en lægepraksis. Det giver et billede af at patientkulturen består af et meget bredt kontinuum af folk der har en faglighed der næsten kan matche lægens egen faglighed i den ene ende af det kontinuum og i den anden ende er der mennesker der ikke har ret meget uddannelse, som måske ser lægen som en autoritet. Fælles for dem alle sammen er, og det har jeg en klar fornemmelse af uden at have belæg for det, at de ønsker så stor og dyb indsigt i deres egen sygdom som de overhovedet kan få. Jeg tror også nogle af de ting der bliver skrevet på min chat har nogen glæde af, de undrer sig lidt over det og skal læse det to gange, men der er også nogen der synes det er for svært og så forsvinder de ud. Jeg tror det hjælper folk at man underbygger de forskellige sygdomme med forklaringer på hvorfor man nu skal gøre det og hvorfor det er vigtigt at spise den type kulhydrater. At man underbygger med forklaringer, fordi hvis man ikke forstår hvorfor man skal gøre som man nogen gange bliver anbefalet at gøre så er sandsynligheden for at man får det gjort ikke helt så stor som hvis man omvendt forstår hvorfor. I: Antaget at man interesserer sig om hvorfor? Kjeld Bruun-Jensen: Ja, og det tror jeg faktisk at næsten alle der har en kronisk sygdom har den interesse. De har den selvfølgelig på forskellige niveauer afhængig af hvilke forudsætninger de har. Man skal lige huske 6

på at hvis man bliver ramt af en kronisk sygdom, så er det noget der involvere ens tilværelse i en sådan grad så man skal være meget pudsigt indrettet hvis man er i stand til at sige ærligt at det her ikke betyder noget. Der kan være forskellige psykologiske mekanismer der gør at det umiddelbart ser ud som om folk er ligeglade, projektion, men jeg er sikker på at hvis man er ramt af en kronisk sygdom som har man også et behov og en interesse i at vide så meget som muligt om den. Man kan så stille op med forskellige forudsætninger for at gennemføre projektet, men behovet og interessen er der hos stort set alle, fordi en kronisk sygdom fylder helt vildt meget i ens liv. I: Gør du noget for at udbrede kendskabet til din chat? Du har jo fået ca 60 brugere med, hvordan har du gjort det? Kjeld Bruun-Jensen: Siden vi talte om det er der kommet flere til, der kommer ca. 2-3 stykker om dagen. Den kører fantastisk godt. Jeg går meget op i søgemaskineoptimering. Hvis en bruger for eksempel skriver.. nu var der en der skrev i dag kedelig artikel i Politiken som overskrift. Det var et indlæg i dag i Politiken om høj dødelighed blandt mennesker med diabetes. Der gik jeg straks ind og ændrede overskriften til diabetes og dødelighed: artikel fra Politiken fordi jeg ved at hvis der bare står en kedelig artikel fra Politiken så er det ikke noget folk finder frem til når de søger i google, men hvis jeg skriver diabetes og dødelighed så er det et oplagt søgeord. Der er jeg meget om mig med det og hvis man kigger på overskrifterne i indlæggene på min chat er de meget strømlinede og jeg tror diabetes går igen i mange indlæg og det er simpelthen fordi jeg ved at hvis de er navngivet rigtigt så er der meget større sandsynlighed for at man finder dem. Så jeg går ind og omdøber overskrifter, det er et eksempel på hvad jeg gør. Søgemaskineoptimering er noget jeg går meget op i. I: Har du tal på hvor mange besøg du får via google for eksempel? Kjeld Bruun-Jensen: Nu har den været i gang siden d. 15.februar 2011, så den har været i gang i 1,5 mdr. og der har været 4429 besøg, det er rundt regnet 100 besøg om dagen. I: Og hvis bare 2-3 af dem bliver en bruger, så er det da en ret god rate. Kjeld Bruun-Jensen: Ja, og hvis bare 5 af dem skriver et indlæg. Nu har jeg ikke regnet på det endnu, men på den anden chat (diabetesforeningens) der mener jeg vi sagde at ca 5 % der kom forbi de skrev noget, det skal nok passe at det er nogenlunde det samme her. Det er faktisk en pointe for umiddelbart så tænker man at et forum er et sted hvor folk de skriver med hinanden og debattere, men for rigtig mange mennesker og det vil sige ca 95 % der er et forum et opslagsværk, et sted hvor man kommer forbi og læser hvad de andre skriver. I: Men så skal man stadig have fat i den kritiske masse som har lyst til at skrive noget derinde for ellers kan man ikke få fat i resten. 7

Kjeld Bruun-Jensen: Ja, men hvis man går ind og kigger på hvor mange indlæg jeg har skrevet, jeg underskriver mig bare med Kjeld, så er jeg jo også den der har skrevet flest, jeg prøver at sætte nogle ting i søen som fanger folks opmærksomhed. Det er også meningen at det skal være et selvkørende system på et tidspunkt, men jeg tror når man starter et forum så er man nødt til at være på selv og facilitere og kaste forskellige debatemner ind, så må man se om det fanger brugernes interesse. Hvis man bare åbner et forum og sidder og venter, så tror jeg simpelthen ikke man kan skyde det i gang, man er nødt til, i starten, selv at gå ind og skrive indlæg. Der er jeg så heldigt stillet at jeg i kraft af de 4 år jeg har arbejdet med diabetes har en klar fornemmelse af hvilke problemstillinger mennesker med diabetes slås med, så jeg er i stand til at få formuleret problemstillinger som fanger dem. Det tyder jo på at det er lykkes. I: Nu er vi næsten ved at være færdige, vi har et lille emne vi godt kunne tænke os at runde i forhold til diabetesforeningens chat. Diabetesforeningens chat og din chat minder meget om hinanden, vi har været inde på DF s chat og har læst nogle indlæg hvor brugere bliver en smule forvirret over at der findes 2 chats, som på mange måder minder om hinanden og har et meget lignende navn. Hvorfor valgte du at etablere et netværk udenfor det? Kjeld Bruun-Jensen: Jeg har været ansat i diabetesforeningen i 4 år og nu er det sådan at de har afskediget ca. 10-14 medarbejdere pga. økonomiske problemer og jeg var en af dem der var uheldig at blive afskediget. Jeg har en intention om at jeg vil blive ved med at arbejde med diabetes, så jeg har planer om en række tiltag i forhold til diabetesområdet og et af de steder jeg er startet er ved at åbne mit eget forum. I løbet af en måned eller to åbner jeg en mere klassisk webside, en mere informativ side, og så regner jeg med at jeg i kraft af de to platforme kan få gjort opmærksom på mig selv, jeg vil blandt andet tilbyde kurser for mennesker med diabetes og foredrag og med tiden kommer jeg også med nogle udgivelser som relatere til diabetes. Der er det jo vigtigt at man holder sit navn i spil, det gør jeg blandt andet ved at have denne platform og så åbner jeg en senere. I: Ja, for man kan jo sige at det er en stor konkurrent du er op imod i forhold til størrelsen på netværket allerede og udbredelsen af det. Vi kan forstå på en sygeplejerske ude fra steno at de for eksempel anbefaler diabetes chatten når patienter henvender sig der. Kjeld Bruun-Jensen: ja, jeg er godt klar over at jeg ikke kan konkurrere med en virksomhed som har 50 ansatte og et årligt budget på 25 mio. kr. men jeg kan gøre det jeg kan. Jeg kan se at jeg ligger en anden linje og tiltrækker nogle andre mennesker på den chat jeg har sat i søen. Jeg er da sikker på at med det høje besøgstal jeg har så er chatten med til at gøre en forskel for en masse mennesker, udover det er den også med til at holde mit navn i gang i den her sammenhæng. Den der står for sådan et forum bliver også profileret, det er en ting man ikke skal glemme. 8

I: Må vi spørge om du har fået nogen henvendelser fra diabetesforeningen efter du har åbnet din diabetes chat? Kjeld Bruun-Jensen: Nej det har jeg ikke. I: Det er alligevel utroligt når de er så lig hinanden og også i selve URL en. Kjeld Bruun-Jensen: Jamen altså, for at i måske bedre kan forstå hvorfor det er sådan skal jeg gerne fortælle at da jeg lavede min PhD, købte jeg en række domænenavne op, fordi jeg tænkte at når jeg var færdig med min PhD så ville jeg undersøge nogle af de andre store kroniske sygdomme og der købte jeg så domænenavnet diabeteschat. Det købte jeg allerede tilbage i 2006, så bliver jeg ansat i diabetesforeningen i 2007 og så skal vi skyde forummet i gang for mennesker med diabetes og så bliver vi enige om at de godt kan låne mit domænenavn diabeteschat.dk, vi skriver en kontrakt at de kan låne det navn. Da jeg er færdig i diabetesforeningen efter 4 år spørger jeg om de har lyst til at købe domænenavnet og det siger de så at det har de ikke. Derfor har jeg det med mig videre jo. I: Og de har så ændret deres link fra at hedde diabeteschat.dk til at hedde chat.diabetes.dk? Kjeld Bruun-Jensen: Ja, det har de så valgt at gøre. Det er en mærkelig historie, der var ikke engang sat nogen pris på det domænenavn jeg spurgte bare om de ville købe det. I: Så det har simpelthen været en principsag for dem? Kjeld Bruun-Jensen: ja, det må det have været, jeg ved ikke lige hvad bevæggrunden er. Sagen er i hvert fald at de sagde nej tak til at købe det og så lagde de chatten ind under deres hoveddomæne diabetes.dk på et subdomæne der hedder chat.diabetes.dk, men det kan der også være nogle fordele ved, for et forum er en meget dynamisk størrelse så de har måske tænkt at ved at lægge forummet ind under diabetes.dk så fik de en masse dynamiske undersider som kunne hjælpe dem med at ranke deres diabetes.dk højere. Det er muligt at det er det der har været bevæggrunden. I: Men det er en lidt pudsig historie nu når de er så lig hinanden og det er sjovt at de ikke har henvendt sig til dig, synes jeg. Kjeld Bruun-Jensen: Ja, jeg kan ikke vide hvorfor, det er som sagt sådan det er gået. I: Men det er jo også fint for dig, det er kun en fordel at der er så tæt en kobling i mellem. Kjeld Bruun-Jensen: Ja, altså det er jo sådan at det er et navn der er kendt så det hjælper da kun den nye chat i gang. 9

I: Så tror jeg faktisk ikke vi har flere spørgsmål Kjeld, det har virkelig været spændende at høre om dine tanker med diabeteschat og din baggrund og hele det her med hvordan du har lagt stilen og hvordan din aktive rolle har været, det synes jeg har sat nogle tanker i gang hos os, sådan har vi ikke lige opfattet det nu når vi har været inde og læse nogle oplæg på diabeteschat, det synes vi er rigtig interessant. Kjeld Bruun-Jensen: Når I nu er færdige med jeres opgave så regner jeg med at I sender mig den elektronisk, skal vi ikke aftale det. I: Jo, det kan du tro. Det synes vi er en rigtig god ide. Jeg håber at, hvis der skulle opstå et eller andet at vi lige må smide dig en mail hvis vi lige har et spørgsmål eller et eller andet, er det ok? Kjeld Bruun-Jensen: Ja, det må i meget gerne I: Tusind tak for din tid Kjeld Bruun-Jensen: Det er bare i orden, kan i have det godt og held og lykke med det. 10