En samlet løsning for præ- dialysepa5enter 1
2
3
Anne Margrethe Straarup, Københavns Universitet Anne Margrethe tager en kandidatuddannelse på Tværkulturelle og Regionale Studier og har blandt andet ha= kurser i kulturel oversæ>else, religion og poli@k og samfunds- og kulturanalyse. Tidligere har hun blandt andet været ansat i private virksomheder som grafiker og webdesigner og har også undervist som voksenpædagog i webdesign og grafik. Niels Fibæk Bertel, Aarhus Universitet Niels er cand.mag. i Medievidenskab og har kvalifika@oner inden for design og facilitering af brugerinddragelsesprocesser, innova@onsforløb samt projektledelse og formidling. Niels har blandt andet arbejdet hos Alexandra Ins@tu>et med et innova@onsprojekt under CareTech Innova@on, som er Region Midtjyllands satsning på innova@v sundhedsteknologi, og er pt. ansat hos WHO's center for sundhedsfremme på Bispebjerg Hospital. CENTER FOR SUNDHEDSINNOVATION GRUPPE 2 Lisbeth Nøhr Demant, Danmarks Tekniske Universitet Lisbeth påbegynder kandidatuddannelsen i Design og Innova@on på DTU i e=eråret 2011. Lisbeth interesserer sig meget for innova@onsprocesser og servicesystemer. Hendes interesse er især blevet skærpet på det sundhedsfaglige område igennem sit arbejde på Dansk Ins@tut for Medicinsk Simula@on, hvor hun har eksperimenteret en hel del med brugen af dukker og simula@on i medicinalverdenen. Maria Hawaleschka, Københavns Universitet Maria læser en kandidat i Master of Applied Cultural Analysis, som går ud på at opnå kompetencer i at afgrænse, planlægge og udføre kulturanalyser i forhold @l konkrete udfordringer s@llet af virksomheder. Maria har derudover både en bachelor i Europæisk Etnologi med @lvalg i Design samt en uddannelse som designteknolog med sig i bagagen. 4
Teamets specifikke udfordring: Pa@entskole i Pa@enternes Hus På baggrund af ovennævnte kontekst skal teamet designe et nyt servicekoncept for en pa@entskole med undervisning og e- learning, fx gennem de ressourcestærke pa@enter og involvering af pa@entorganisa@oner. Forventninger @l teamets servicekoncept: Indpasning i konteksten Teamet skal udvikle og præsentere et sammenhængende servicekoncept for en pa@entskole. Konceptet for pa@entskolen skal målre>e sig pa@entgrupperne: Nyrepa@enter som ud over deres nyresygdom har en anden medicinsk diagnose. Konceptet skal styrke pa@entens kompetencer i forhold @l at håndtere livet med sygdom. Konceptet skal tydeliggøre en forbedret kvalitet for pa@enten (og den pårørende), sam@dig med ressourcebesparelser for sundhedsvæsnet. Krav 5l løsningen Center for Sundhedsinnova@on s@ller følgende evalueringskriterier @l løsningen: Brugerinvolvering skal foretages: Teamet skal ak@vt inddrage pa@enter, pårørende og klinikere @l behovsafdækning og udvikling af løsningen. Konceptet skal være et helhedskoncept (fysiske rammer, teknologi, indhold, person- ressourcer etc.) Realis@sk koncept i=. ressourcer og økonomi. OPDRAG FRA CSI 5
FELTARBEJDE 6
Det indledende feltarbejde foregik over flere dage. Første dag var vi på dialyseafsni>et på Hillerød Hospital. Her snakkede vi med oversygeplejersken, en sygeplejerske i full care og én i self care, samt pa@enter i både full, limited og selt care. Samme dag tog en del af gruppen @l møde i Vanløse hos Nyreforeningens formand. En anden dag tog en del af gruppen @l Frederiksberg Hospital og interviewede en hjemmehæmodialysepa@ent. Derudover @lbragte vi en dag på pa@enthotellerne i Herlev og ved Rigshospitalet. For at samle yderligere empiri og undervejs i projektet drø=e og validere vores koncephorslag, har vi foretaget telefoniske interviews med dialyseafsnit rundt om i Danmark og med producenter af dialyseudstyr. Derudover har vi været i kontakt med pårørende @l dialysepa@enter for også at høre deres version af at leve med dialyse. 7
At være dialysepa@ent er en kronisk @lstand som skaber en radikal ændring i pa@entens liv. Han skal forholde sig @l kostomlægninger, medicin og frem for alt den ekstremt @dskrævende behandling. Der er stor forskel på, hvilke behov dialysepa@enter har. Nogen vil gerne have så stor frihed som muligt og eksempelvis dialysere sig selv i hjemmet, mens andre føler tryghed i at blive dialyseret på hospitalet af en sygeplejerske. Nogen vil gerne vide alt om sygdommen, mens andre har svært ved at acceptere, at de bliver sygeliggjort. DIAGNOSE: DIALYSE 8
Når man får at vide, at man skal i dialyse, er der i dag forskellige procedurer rundt omkring i Danmark for, hvordan pa@enten forberedes. Der er en masse @lbud, en masse dyg@gt personale og ildsjæle, som brænder for at hjælpe, men mange steder er det @lbud, som ikke er koordineret. Vi har hørt fortællinger om folk, der bliver tabt i et tomrum og ender i depression, pa@enter der har fået stukket et visitkort i hånden og dere=er overladt @l sig selv, og om en, som fik at vide at hun skulle vælge, hvilken form for dialyse hun ville i, og dere=er gik hun i tre måneder med det valg, uden kontakt @l sundhedssystemet. Prædialyseforløbet er kri@sk, fordi det er her pa@enten møder sin sygdom og udsigten @l at skulle i dialysebehandling for mange er det forbundet med stor sorg og livskrise. De har brug for stø>e, undervisning og et klart, fastlagt forløb, der sikrer at de bliver i stand @l at mestre deres sygdom og træffe et kvalificeret valg omkring deres behandlingsform. FOKUS: PRÆDIALYSEFASEN 9
Vejen @l et liv med vilje er et forløb, som pa@enten følger fra den dag, han diagnos@ceres som kommende dialysepa@ent, og @l han rent fak@sk starter i dialyse. Overordnet set er forløbet inddelt i tre faser: Velkomst, Nyreskole og sikringsfasen, som hver især tager hånd om pa@enten, der hvor han er i forløbet. Som centrale delelementer i forløbet står hjemmesiden Nyrenet, som er et online community, der udover at være et socialt element, samler al relevant informa@on for dialysepa@enter, og sam@dig er hjemsted for Frivilligkorpset, som er erfarne dialysepa@enter med overskud og mandat @l at hjælpe andre pa@enter. KONCEPT: VEJEN TIL ET LIV MED VILJE 10
I Velkomshasen står et nyreteam med tre forskellige fagligheder parat @l at skabe et helt billede for pa@enten af, hvad det er for et liv, han går i møde. Først møder pa@enten sygeplejerske eller læge, som giver en introduk@on @l, hvad det vil sige at være dialysebruger fra et sundhedsprofessionelt perspek@v. Dere=er møder han en coach eller psykolog, som yder personlig, psykosocial stø>e i forhold @l de ændringer, der vil forekomme i brugerens liv. Derudover foretager de en vurdering af, hvilken form for stø>e pa@enten har brug for undervejs i prædialyseforløbet. Til slut møder pa@enten en erfaren dialysebruger en Superbruger fra Frivilligkorpset, som ud fra sine personlige erfaringer fortæller om, hvordan det er at være dialysepa@ent ud fra et hverdagsperspek@v. De>e skaber iden@fika@on og giver dem nogle at spejle sig i. Derudover introducerer Superbrugeren pa@enten @l funk@onerne på hjemmesiden Nyrenet, hvor pa@enten opfordres @l at opre>e en profil. 1: VELKOMSTFASEN 11
I nyreskolen bliver pa@enten meldt @l et nyreskoleforløb, hvor det @lstræbes at han kommer i klasse med nogen på hans egen alder og med @lsvarende behov. Mange steder i Danmark har de allerede et eksisterende nyreskoleforløb, hvor der introduceres @l de sundhedsmæssige aspekter ved nyrediagnosen. Konceptet @lstræber at sygehusene bevarer deres nuværende undervisnings@lbud, men inkluderer mere udveksling af pa@enterfaringer. Derudover skal der udvides med et forløb som lægger direkte op @l at pa@enten skal kunne træffe et valg af behandlingsform. De forskellige dialyseformer præsenteres af pa@entambassadører som har særlig indsigt i behandlingsformernes muligheder. Det at pa@enten hører det fra en anden pa@ent og i den re>e konteksten medvirker @l at afmys@ficere og menneskeliggøre dialysen. Både undervisningssessionerne og demonstra@oner af de forskellige behandlingsformer videofilmes og lægges op på Nyrenet så pa@enterne al@d har adgang @l materialet. Klassen som samles @l nyreskoleforløbet, opre>es sam@digt i en gruppe på Nyrenet. På den måde lægges der for det første op @l at pa@enterne anvender Nyrenet og for det andet at det sociale netværk fra nyreskolen forankres på hjemmesiden. 2: NYRESKOLEN 12
I den sidste fase, Sikringsfasen, er næste skridt for pa@enten at træffe et valg om, hvilken type dialyse han ønsker at være i, og at forberede sig på at skulle starte i dialyse. De>e sker, som i Indslusningen, igennem samtaler. Først taler pa@enten med ambassadørerne for de dialyseformer, han hælder mest @l at vælge. Det endelige valg tages i af pa@enten i samarbejde med en sygeplejerske eller læge, ud fra et sundhedsfagligt perspek@v. Før pa@enten starter i dialyse, snakker han med en coach eller psykolog om den kommende overgang @l at blive dialysebruger og om han føler rustet @l det. De vurderer sammen hvilken form for stø>e vedkommende har brug for i livet med dialyse. 3: SIKRINGSFASEN 13
De tre faser i læringsforløbet er fælles for alle. I et op@malt forløb, har pa@enten konstant kontakt @l systemet gennem forløbet og brikkerne passer så at sige perfekt sammen. I virkelighedens verden passer brikkerne dog ikke al@d sammen. En pa@ent kan f.eks. Befinde sig i Viborg, hvor der ikke er særlig mange dialysepa@enter, og hvor der kun starter nye hold i Nyreskolen to gange om året. Hvis pa@enten får at vide i oktober, at han snart skal starte i dialyse, men der først starter et hold på nyreskolen i marts så risikerer vi at tabe pa@enten i tomrummet mellem faserne fordi han mister kontakten @l systemet. Det kan også være, at pa@enten er i så dyb krise, at han ikke føler sig i stand @l at tage imod informa@on om sprøjter, fosfat og tørvægt på lige nøjag@gt dét @dspunkt, som passer ind i systemet. MEN... 14
Som brikker der samler puslespillet og udfylder tomrummet mellem faserne, har vi Nyrenet.dk og Frivilligkorpset, så ingen bliver tabt. Som brikker der samler puslespillet og udfylder tomrummet mellem faserne, har vi Nyrenet og Frivilligkorpset, I så prædialysefasen ingen bliver tabt. fungerer hjemmesiden som et sted at gå hen for patienten imellem faserne. Dets primære funktion er at være et støtteværktøj i form af erfaringsudveksling mellem nuværende og kommende I prædialysefasen patienter fungerer i et online hjemmesiden forum, og som et et sted sted hvor at gå al hen relevant for pa@enten information imellem er faserne. samlet. Dets primære funk@on er at være et stø>eværktøj i form af erfaringsudveksling mellem nuværende og kommende pa@enter Derudover i et online forum, er den og hjemsted et sted hvor for Frivilligkorpset al relevant informa@on som står er samlet. for en systematisk opfølgning hos nye patienter. Det vil sige at en Superbruger kontakter nye medlemmer indenfor en uge efter indslusningsfasen og derefter Derudover jævnligt er den holder hjemsted kontakten for Frivilligkorpset gennem hele som prædialyseforløbet. står for en systema@sk opfølgning hos nye pa@enter. Det vil sige at en Superbruger kontakter nye medlemmer indenfor en uge e=er indslusningsfasen og dere=er jævnligt holder kontakten gennem hele prædialyseforløbet. Løsning: nyrenet.dk og frivilligkorps 15
Målet med hele læringsforløbet er at pa@enten bliver ekspert i egen sygdom på det fysiologiske og prak@ske plan og følelsesmæssigt klædt på @l at træffe et behandlingsvalg der bedst passer ham. For pa5enten betyder det Større fleksibilitet og øget livskvalitet. Poten@elt mulighed for at blive på arbejdsmarkedet eller forblive/starte uddannelse For de sundhedsprofessionelle betyder det at den koordinerede plan le>er deres indsats i forhold @l arbejdsbyrden omkring den enkelte pa@ent at de velvidende om, at de har gjort det bedste for at ruste pa@enten, har mod @l helt eller delvist at fralægge sig ansvaret for pa@entens behandling med god samvirghed For velfærdsamfundet og for sundhedssektoren indebærer det at vi ved at sæ>e ind på de>e kri@ske sted styrker pa@enten @l at mestre og acceptere sin sygdom sikrer at pa@enten ikke bliver tabt på gulvet og risikerer at ende andre steder i behandlingssystemet - fx i psykiatrien at fleksibiliteten i behandlingsformen øger muligheden for at pa@enten forbliver @lkny>et @l arbejdsmarkedet en økonomisk besparelse på længere sigt ved, at flere vælger at tage større ansvar for egen dialyse 1 1 Sundhedsstyrelsen 2006: Dialyse ved kronisk nyresvigt kan antallet af pa@enter i udgående dialyse øges? En medicinsk teknologivurdering, kapitel 6 16
Igennem feltarbejdet opnåede vi stor indsigt i, hvad det vil sige at være dialysepa@ent, og hvad det i det hele taget er for en verden, vi har med at gøre. Udover vores fokus på præ- dialysefasen, iden@ficerede vi tre vig@ge områder, som er udfordringer i arbejdet med dialysepa@enter: fleksibilitet, hjemlighed og transport. De tre temaer udspecificerede vi yderligere @l i alt seks problema@kker, som man med fordel vil kunne arbejde videre med. INDSIGTER 17
Nyreinsufficiens er en livsændrende diagnose der griber omfa>ende ind i pa@entens og pa@entens families liv. Iden@tetsski=et fra rask @l pa@ent og i nogle @lfælde fra arbejdende @l før@dspensionist samt kostomlægning og ikke mindst dialysen, der for mange bliver en behandling, der følger dem livet ud, er nogle af de konsekvenser der møder pa@enterne. For især de ældre pa@enter udgør livet på stuen et vig@gt socialt element, da deres arbejdsliv er slut og de @lbringer så meget @d på afdelingen. De yngre pa@enter har i højere grad brug for stø>e og mulighed @l opretholdelse af sociale netværk udenfor hospitalet. SOCIAL STØTTE 18
Der er meget stor diversitet blandt nyrepa@enter. Nogen er helt nye i dialyse- verdenen, nogen har hjemmedialyseapparater og ser kun indersiden af et sygehus når de kommer @l kontrol hver tredje måned, mens andre lever en stor del af deres liv på hospitalets dialyseafsnit. Ønsker, behov og graden af involvering varierer enormt imellem de forskellige pa@en>yper. Pa@enterne e=erspørger en høj grad af fleksibilitet, hvor @lbud om hjælp og services, som de selv kan vælge @l og fra, er @l stede. FORSKELLIGE BEHOV 19
Behandlingen på dialysecentre er en stor del af pa@enternes dagligdag. Hermed følger ønsket om at hjemliggøre og avospitalisere dialysen de fleste medbringer bøger, egen kaffekop og hovedpude i et forsøg på at @legne sig rummet og at føle sig mere hjemme i en klinisk verden. HJEMME I DIALYSECENTRET 20
Den gennemsnitlige dialysepa@ent er i behandling i fire @mer af gangen, tre gange om ugen. På Hillerød Hospital beny>er mange af pa@enterne sig af en taxa- ordning, som kører rundt i hele Nordsjælland, samler folk op og kører dem @l hospitalet. Pa@enterne skal være klar @l afgang 2 @mer før a=alt @dspunkt, og kan risikere at skulle køre rundt i halvanden @me for at samle andre op på vejen. På den måde bruger mange dialysepa@enter nemt dobbelt så lang @d på dialysen som selve behandlingen varer. TRANSPORT 21
Når man bliver nyrepa@ent medfører det en mængde ændringer i pa@entens liv. Store kostomlægninger for at reducere indtaget af bestemte skadelige stoffer, medicin og ru@ner omkring selve dialysen, transport og generel mestring af sygdommen. Behovet for informa@on varierer med nyrepa@enten. INFORMATIV STØTTE 22
Fordelene ved at være hjemmedialysepa@ent er mange. En af de største er friheden @l at @lpasse behandlingen i forhold @l en dagligdag, og ikke den anden vej rundt. Ud af 2500 dialysepa@enter i Danmark har kun 140 valgt at klare dialysen selv i hjemmet, frem for at tage frem og @lbage @l et dialysecenter. Årsagen @l fravalget er for nogen, at det føles utrygt ikke at være under monitorering, imens man er i dialyse. For andre er det idéen om at skulle slæbe et stort medicinsk apparat inden for døren, som skaber modstand for mange af hensyn @l familien, som på den måde får sygdommen endnu tæ>ere på. DIALYSE I HJEMMET 23