Model for Psykosocial Indsats

Model for Psykosocial Indsats i familier med hjemmeboende børn, hvor en forælder er uhelbredeligt syg af kræft Palliativt Team Fyn OUH Odense Universitetshospital 1

2

Dette hæfte er udarbejdet på basis af projektet Psykosocial indsats i kræftramte familier med børn under 18 år, gennemført i årene 2010 til 2012, med støtte fra Trygfonden. Udarbejdet af Cand. Psyk. Inge Merete Manuel Socialrådgiver Lisbeth Langkilde Palliativt Team Fyn September 2013 Illustrationer på for- og bagside er fra bogen Er det min skyld mor græder? med venlig tilladelse fra illustrator Lone Arp og forfatter Mette Lisbeth Høi Christensen. 3

4

Hæftet indledes med en beskrivelse af modellen, dens baggrund, formål og opbygning. Herefter følger selve modellen med de temaer, som det er vigtigt at tale med forældrene om (anført på lige sidenumre). Til hvert tema er der knyttet en samtaleguide med eksempler som illustrerer, hvordan man kan samtale om temaet (anført på ulige sidenumre). INDHOLD Forståelsesmæssig baggrund for indsatsen Formål med samtalerne Struktur Differentiering af målgruppe Samtalerne Første samtale Efterfølgende samtaler under sygdomsforløbet Første samtale efter dødsfald Model for indsats Side 7-19 VIGTIGE TEMAER OG EMNER Under sygdomsforløb Lige sider 20-36 SAMTALEGUIDE Under sygdomsforløb Ulige sider 21-37 VIGTIGE TEAMER OG EMNER Efter dødsfald Lige sider 38-54 SAMTALEGUIDE Efter dødsfald Ulige sider 39-55 5

INDHOLDSFORTEGNELSE MODEL...7 Forståelsesmæssig baggrund for indsatsen...9 Formål med samtalerne... 11 Struktur... 12 Differentiering af målgruppe... 13 Samtalerne... 15 Model for indsats... 19 VIGTIGE TEAMER OG EMNER under sygdomsforløb... 20 Information og dialog... 20 Bekymringer og problemstillinger... 22 Forståelse af barnets reaktioner og behov... 24 Barnets behov for tryghed... 26 Støtte... 28 Forberedelse på fremtiden... 30 Samtale om at tag afsked med barnet... 32 Tanker omkring døden... 34 Skilsmissefamilier... 36 VIGTIGE TEMAER OG EMNER efter dødsfald... 38 Information og dialog... 38 Bekymringer og problemstillinger... 40 Forståelse af barnets reaktioner og behov... 42 Coping og håndtering... 44 Støtte... 46 Hvordan mindes afdøde?... 48 Barnets sorg i relation til omverdenen... 50 Tanker om fremtiden... 52 Skilsmissefamilier... 54 6

Model for psykosocial indsats i familier med hjemmeboende børn, hvor en forælder er uhelbredeligt syg af kræft På baggrund af projektet Psykosocial indsats i kræftramte familier med børn under 18 år, 2010 2012 i Palliativt Team Fyn 1 har vi udarbejdet en model til brug i den palliative indsats i familier med hjemmeboende børn. Modellen kan ses som en brugbar metode i indsatsen på dette område og kan anvendes af andre palliative team og enheder. Formålet med indsatsen er at støtte op om familierne ved at styrke forældrenes parathed til at inddrage børnene gennem sygdomsforløbet, og gennem information og dialog forberede dem på den forestående død. Den fortsatte indsats, et par måneder efter patientens 1 Der foreligger en rapport af projektet, som beskriver den viden og de erfaringer, arbejdet gav. Rapporten kan rekvireres fra Palliativt Team Fyn - Odense eller hentes på http://www.ouh.dk/wm412689 død, har til hensigt at støtte den efterlevende forælder til at håndtere og støtte op om børnenes tab. Modellen er tænkt som et formaliseret og forebyggende tilbud til patient/forældre og omhandler fortløbende samtaler efter behov i løbet af sygdomsforløbet og i nogle måneder efter patientens død med de samme professionelle. Formålet med samtalerne er at støtte forældrene i deres måde at håndtere sygdomssituationen på i forhold til børnene, såvel aktuelt som på sigt. Modellen henvender sig primært til professionelle med psykosociale kompetencer, der arbejder indenfor palliation til kræftramte patienter med hjemmeboende børn. 7

Vigtige faglige kompetencer er viden om kommunikation og kommunikationsprocesser udviklingspsykologi tilknytningsteorier sorg og krise modeller familiedynamik Herudover kræves psykoterapeutiske færdigheder. Personale, som ikke mener, at de besidder de nødvendige kompetencer eller som ikke har den nødvendige tid til at arbejde med modellen som helhed, kan bruge modellen som inspiration til enkeltstående samtaler med patient/forældre med hjemmeboende børn. De angivne temaer og emner kan således stå alene og være vejledende for samtalen med patienten/forældrene. Modelbeskrivelsen indledes med en erfaringsmæssig og teoretisk beskrivelse,. hvor formålet og rammerne for modellen fastlægges. Der er angivet en mulig differentiering af målgruppen på baggrund af patientens/familiens vurderede ressourcer og i overensstemmelse hermed en differentiering af indsatsen. Samtalerne beskrives, herunder form og rammer, ligesom de opdeles i første og efterfølgende samtaler, henholdsvis før og efter dødsfald. Modellen afsluttes med en angivelse af 17 samtaletemaer, otte i forbindelse med sygdomsforløbet og otte for tiden efter dødsfald. Det sidste samtaletema fokuserer specifikt på skilsmissefamilier, som har vist sig at have specielle problemområder, som bør adresseres. For hvert samtaletema er der angivet en række tilhørende emner, hvortil der er angivet nogle praktiske forslag i form af en samtaleguide om, hvordan den professionelle kan spørge ind til emnerne. Hensigten er at samtaletemaer og emner skal inspirere den professionelle til at finde sine egne måder at spørge ind mulige problemområder og støtte de enkelte familier. 8

Forståelsesmæssig baggrund for indsatsen I mange familier er der usikkerhed eller uvilje mod at tale sammen om de emotionelt vanskelige emner. Konsekvensen heraf kan være, at det enkelte familiemedlem kommer til at stå alene med sin usikkerhed, tvivl eller angst. Denne problemstilling gælder både for voksne og børn og kan resultere i, at barnets behov for inddragelse, forståelse, trøst og nærvær ikke bliver mødt. Hvis barnet bliver overladt til selv at forsøge at skabe mening og håndtere de følelsesmæssige problemstillinger, som sygdomsproblematikken medfører, er der risiko for, at barnet ikke magter dette og både i situationen og på sigt vil præges heraf. Følelser af isolation og ensomhed kan følge barnet ind i voksenlivet, hvor lavt selvværd og manglende selvtillid kan indvirke på evnen til at knytte nære relationer. Samtalen mellem patient/forældre og den professionelle kan styrke dialogen i familien både indadtil og udadtil, og øge følelsen af styrke og samhørighed. Gennem dialogen kan der udvikles en form for forståelse og forudsigelighed omkring nutid og fremtid, som hjælper forældre til bedre at erkende sygdomssituationen, tilpasse sig denne og mobilisere deres ressourcer, bl.a. til at inddrage barnet relevant. Den belastning personer udsættes for i forbindelse med uhelbredelig sygdom og trussel om tab, er en alvorlig stressfaktor. I hvilken udstrækning mennesker magter at håndtere sygdom og forestående død afhænger af, om det har en viden og forståelse af sygdommen eller problemet, der gør situationen mere forståelig og forudsigelig (begribelighed), om det magter at sætte oplevelsen ind i en forståelses- og følelsesmæssig sammenhæng (meningsfuldhed), og om det har viden om, hvordan det kan agere i de svære situationer (håndterbarhed) 2. I denne sammenhæng adskiller børn sig ikke fra voksne, men det er klart, at den viden, barnet har brug for, og den måde barnet kan agere på, afhænger af og skal tilpasses barnets følelsesmæssige og kognitive udvikling og modenhed. 2 Antonovsky A.: Helbredets mysterium 2000 9

Derfor er det betydningsfuldt, at børn inddrages i sygdomssituationen, og at der i familien er en åbenhed overfor at italesætte de følelser, bekymringer og håb, som eksisterer i familien. Det er endvidere vigtigt, at personer i barnets omverden inddrages som ressourcepersoner for barnet. Når barnet inddrages i sygdomsproblematikken, får det en forståelse af situationen, som medvirker til, at barnet står bedre rustet til at håndtere de problemer, sygdomsproblematikken medfører, og det endelige tab af den syge forælder. Meningsfuldhed, begribelighed og håndterbarhed er i modellen retningsgivende for samtalerne med forældrene i forhold til, hvordan de bedst støtter deres børn. For samtalerne med familierne efter dødsfald, er den grundlæggende tanke, at tilknytningen til den elskede ikke ophører ved tabet, men omformes så tilknytningen til afdøde ændrer karakter, men stadig bevarer en vigtig plads, for at personen kan udvikle sig psykologisk sundt. I overensstemmelse hermed er målet at bibringe den efterlevende forælder forståelse for, at barnet støttes i at omforme sin tilknytning til afdøde. Dette sker bl.a. ved, at der i familien tales med barnet om afdøde, og afdøde får en naturlig plads i familiens og barnets liv fremover. 10

Formål med samtalerne Indsatsen tager udgangspunkt i samtaler med forældrene med det formål at bidrage til, at barnet inddrages i sygdomsproblematikken ud fra dets kognitive og emotionelle udviklingsniveau. Gennem samtalerne med forældrene arbejdes der på, at de føler sig mere sikre på og parate til at give barnet den støtte, der er nødvendig for at barnet kan forholde sig til og håndtere situationen bedst mulig. Kommunikation såvel indadtil i familien som udadtil er et helt centralt punkt i denne sammenhæng, hvorfor samtalerne har til hensigt at fremme kommunikationen i familien - og specifikt mellem forældre og barn - med henblik på at øge forståelsen for sygdommen, sygdomsprogressionen og den forestående død at forholde sig til tabet af den syge forælder/partner, herunder facilitere samtale om, hvordan patient og familie ønsker at tage afsked med hinanden efter dødsfald at fremme kommunikationen mellem den efterlevende forælder og barnet omkring den døde forælder at hjælpe forælderen til at facilitere barnets sorgbearbejdning at vurdere evt. behov for yderligere indsats i familien 11

Struktur Indsatsen tilbydes palliative patienter med hjemmeboende børn som en psykosocial indsats i form af samtaler med professionelle omkring de tanker, overvejelser og bekymringer, forældrene gør sig vedrørende barnet. Indsatsen forestås optimalt af to personer med speciel uddannelse og viden indenfor det psykosociale område. Samtalerne foregår mellem disse personer (herefter refereret til som rådgivere) og forældrene. Samtalerne tilbydes fortløbende og efter behov således, at rådgiverne ved afslutningen af hver samtale opsummerer nøglepunkter fra samtalen og aftaler med forældrene, hvornår opfølgende samtale skal finde sted. Samtalerne tilbydes optimalt afholdt i familiens eget hjem, idet dette almindeligvis er det letteste og mest trygge for forældrene, ligesom det tillader barnet at deltage på en uformel måde, såfremt det ønskes. Der afsættes 1½ time til hver samtale. Ved første samtale deltager barnet ikke, men barnet kan deltage i efterfølgende samtaler, såfremt forældrene ønsker det, eller der er behov for det. I samtalerne efter dødsfald inviteres barnet til at deltage. 12

Differentiering af målgruppe Ved første samtale, forsøger rådgiverne at differentiere gruppen af forældre i de, som har gode ressourcer og overskud til at støtte barnet de ressourcestærke de, som har behov for og kan profitere af støtte udefra med henblik på at yde barnet den nødvendige støtte de som har brug for støtte og kan profitere heraf de, som har svage ressourcer og ikke magter at yde barnet den nødvendige støtte og derfor har brug for større proaktiv støtte udefra de ressourcesvage. Kriterier, som kan medvirke til at skelne mellem de tre grupper, er forældrenes egen grad af erkendelse af sygdomsproblematikken forældrenes grad af åbenhed overfor at forholde sig til og tale om de følelsesmæssige dimensioner af sygdomsproblematikken både forældrene indbyrdes og mellem forældre og barn forældrenes evne til at forholde sig til og håndtere situationen på det praktiske og følelsesmæssige plan forældrenes evne til at sætte sig ind i barnets behov og agere derpå forældrenes åbenhed overfor at inddrage ressourcepersoner til barnet og brug af netværk For gruppen af ressourcestærke forældre er samtalerne vigtige, men antallet kan begrænses, idet forældrene oftest blot har brug for en sparringspartner til de tanker og overvejelser, de gør sig i løbet af sygdomsprocessen. Samtalerne hjælper almindeligvis forældrene til at få større sikkerhed i forhold til, hvordan de bedst støtter deres barn og forbereder det på det kommende tab af den syge forældre. For gruppen af forældre, som har brug for støtte og kan profitere heraf, skal rådgiverne være mere på banen i forhold til 13

at følge op på tidligere samtaler og træffe nye aftaler. I de ressourcesvage familier er der oftest brug for, at samtalerne med rådgiverne i samråd med forældrene suppleres med direkte støtte til barnet udefra, evt. i samarbejde med kommunens familieafdeling. I skilsmissefamilier, hvor barnet bor hos den syge forælder, er der specielle forhold, som gør sig gældende, og som det er vigtigt at drøfte med den syge forælder (gerne begge forældre). 14

Samtalerne Forældrene tilbydes samtaler omkring deres tanker og overvejelser vedrørende børnene. Tilbuddet omfatter tiden indtil seks måneder efter dødsfald. Samtalernes karakter kan veksle mellem støttende, rådgivende og terapeutiske. Ved behov for direkte terapeutisk indsats efter dødsfald, kan der henvises til privatpraktiserende psykolog eller lignende indsats, hvad enten det handler om den efterladte forælders egen sorgbearbejdning eller barnets. Børn, som har brug for det, kan med fordel henvises til en indsats i form af gruppe af ligesindede (f.eks. Børn, Unge & Sorg). Samtalerne er semistrukturerede og tager udgangspunkt i de overvejelser og tanker, forældrene gør sig. Rådgiverne supplerer med temaer og emner fra modellen, som er beskrevet i det følgende. Samtalerne kan afsluttes med en handleplan for forældrene, såfremt dette skønnes hjælpsomt i forhold til at skabe fokus og retning for handling. Handleplaner skal ses som et hjælpeværktøj og må ikke komme til at udgøre en belastning for forældrene. Det er vigtigt, at det bærende element i samtalerne er forældrenes bekymringer og måde at håndtere sygdomsproblematikken på i forhold til barnet. Samtidig er det vigtigt, at forældrenes egne overvejelser og måde at håndtere sygdomsproblematikken på diskuteres. Forældrenes egen erkendelse af problemstillingerne og åbenhed overfor at forholde sig hertil afspejler i nogen udstrækning deres parathed til at inddrage barnet. Der skal i samtalerne være plads til at drøfte individuelle problematikker, parproblematikker, problematikker i forhold til barnet og problematikker i (barnets) relationen til omverdenen. Ved afslutning af hver samtale spørges der ind til, om der er problemstillinger, som ikke er blevet berørt i samtalen, og som der er brug for at tale om. Evt. fremkomne emner tages op ved næste samtale med forældrene. Samtalerne foregår i et terapeutisk rum, hvor der er skabt den nødvendige, gensidige tillid og hvor forældrene kan føle sig trygge, respekterede og forståede, og hvor de kan føle, at de er en vigtig ressource for, at deres barn kan lære at 15

håndtere de følelsesmæssige problemstillinger, som sygdomssituationen indebærer. Da problemstillinger ændrer sig under sygdomsforløbet, spørges der i indsatsforløbet flere gange ind til problemstillinger og bekymringer i forhold til barnet. Første samtale Første samtale foregår mellem forældre og rådgivere. Formålet med samtalen er, at skabe kontakt og den nødvendige tillid skabe rum til, at forældrene kan fortælle om deres børn og børnenes måde at håndtere sygdomsproblematikken på. (Herved skærpes forældrenes opmærksomhed på børnenes reaktioner og forskellighed, og rådgiverne lærer børnene at kende gennem forældrenes beskrivelser.) få indsigt i forældrenes måde at håndtere sygdomsproblematikken på, både individuelt, i forhold til hinanden, i forhold til barnet og i forhold til omverdenen identificere problemområder og afklare behov for indsats, herunder få kendskab til forældrenes bekymringer og overvejelser i forhold til at barnet vurdere forældrenes ressourcer i forhold til erkendelse af sygdomsproblematik, grad af kommunikativ åbenhed, evne til at forholde sig til og håndtere situationen på det praktiske og følelsesmæssige plan samt deres terapeutiske tilgængelighed og fleksibilitet (differentiering af forældrenes behov for indsats) afklare hvilken indsats rådgiverne kan tilbyde, og hvad forældrene ønsker, så der er klarhed om den fortsatte kontakt og formålet hermed 16

Efterfølgende samtaler under sygdomsforløbet Ved de efterfølgende samtaler kan barnet som nævnt deltage, såfremt forældrene ønsker det. Der kan dog være hensyn som gør, at nogle børn ikke bør deltage i alle samtaler, f.eks. hvis de vurderes ikke at have den fornødne følelsesmæssige robusthed eller forståelsesmæssige baggrund til at kunne profitere af at deltage. Der kan også være problematikker, som bedst kan diskuteres, uden at der skal tages hensyn til barnet. Ved efterfølgende samtaler følges der op på den foregående samtale ved at spørge ind til de emner, der blev drøftet ved sidste samtale. For at afklare, hvilke problemstillinger der aktuelt er i spil, spørges der ind til forældrenes aktuelle tanker og eventuelle bekymringer omkring barnet. Vigtige temaer og emner bringes op til drøftelse. Ændringer i forældrenes håndtering af situationen siden sidste samtale med rådgiverne efterspørges og diskuteres. Første samtale efter dødsfald Første samtale efter dødsfald foregår meget gerne sammen med både den efterlevende forælder og barnet (afhængig af alder) og gerne indenfor to til tre uger efter dødsfaldet. Hensigten med samtalen er, at forælder og barn italesætter og deler deres oplevelser og følelser omkring de sidste dage, dødsøjeblikket og den efterfølgende tid, herunder begravelse, såfremt den har fundet sted. Samtalen skal medvirke til at legalisere italesættelse af følelsesmæssige reaktioner og oplevelser, ligesom at bearbejde stærke følelsesmæssige oplevelser og reaktioner på tabet. Forælder og barn hjælpes til at sætte ord på det, som har og som aktuelt rører sig i dem. I denne samtale kan det være hjælpsomt at bringe emnet op om, hvordan forælder og barn vil sikre mindet af afdøde, både hver især og som et fælles minde. Herudover hvordan såvel forælder som barn håndterer deres sorg i forhold til omverdenen (arbejde/skole, kammerater m.v.). 17

Efterfølgende samtaler efter dødsfald Ved de efterfølgende samtaler spørges der ind til de bekymringer og overvejelser, som forælder og evt. barn måtte have, dels i relation til sig selv, dels i relation til den anden (barnet/forælderen). Ændringer i forælderens håndtering af situationen siden den foregående samtale efterspørges og diskuteres. På det tidspunkt, hvor familien ikke synes at have brug for yderligere samtaler med rådgiverne, aftales der en telefonisk kontakt ca. seks måneder efter dødsfald. Denne kontakt bruges til at vurdere, hvordan familien (henholdsvis barn og den efterlevende forælder) klarer sig, og om der kan være risiko for udvikling af kompliceret sorg og hermed brug for at drøfte behov for hjælp udefra, f.eks. terapeutiske samtaler hos psykolog eller lign. instans. 18

Model for indsats Modellen for indsats er beskrevet nedenfor og er struktureret således, at der er anført otte temaer til drøftelse med forældrene under sygdomsforløbet, og otte temaer som hører til tiden efter dødsfald. Herudover er der et niende tema, som vedrører skilsmissefamilier. Under hvert tema er anført nogle samtaleemner, som belyser temaet. Temaer og emner er retningsgivende for samtalerne og et supplement til de emner og overvejelser, forældrene selv bringer op. Rådgiverne kan supplere de emner, som forældrene bringer op, med modellens temaer og emner, når det skønnes relevant. Til belysning af emnerne, er der på siden overfor, angivet en samtaleguide som eksemplificerer, hvordan man kan spørge ind til enkelte af de anførte emner. Samtaleguiden er udelukkende illustrativ og eksemplificerer en af flere mulige måder, hvorpå der kan spørges ind til emnet. Det er op til den enkelte rådgiver selv at formulere de konkrete spørgsmål og finde måder at indgå i dialog med forældrene på omkring de angivne temaer og emner. 19

Vigtige temaer og emner Under sygdomsforløb TEMA - Information og dialog (Samtale med forældrene om hvordan de kommunikerer med barnet) Emner 1. Kommunikation i familien omkring sygdomsproblematikker 2. Vigtigheden af at barnet inddrages i sygdomsprocessen hvordan og hvornår 3. Dialog med barnet om sygdomsudvikling, behandling og symptomer (barnets sygdomsforståelse) 4. Brug af sig selv som rollemodel til at åbne for dialog 5. Forberede og tale med barnet om sygdomsudvikling og død 20

Samtaleguide Ad. 1 Ad. 1 Ad. 2 Ad. 2 Ad. 2 og 3 Ad. 4 Ad. 5 Spørg ind til åbenheden i familien overfor at drøfte sygdomssituationen og heraf afledte problemstillinger, f.eks. kontakten til skolen, forværring af den syges funktionsniveau etc. Spørg ind til dialogen mellem forældrene omkring emotionelle emner. Spørg ind til, hvad barnet ved om sygdommen og sygdomssituationen. Samtale om at børn mærker, når ting i familien ændrer sig eller når far /mor har bekymringer og at de gør sig mange tanker herom. Det er derfor vigtigt, at de får klar besked (ud fra barnets modenhed og alder) om, hvad det er som rører sig. Får barnet ikke hjælp til at forstå, hvad der er i spil, kan de dels misforstå situationen, dels føle sig holdt udenfor. Det kan være relevant at tale med forældrene om at gøre brug af bøger, pjecer m.v. som baggrund for samtalen med barnet. Foreslå forældrene at bruge sig selv som rollemodel, f.eks. Jeg tænker tit på, hvordan det skal gå, og hvad der kan ske, hvis den kemo, jeg får, ikke virker godt nok. Har du også nogle gange sådanne tanker? Drøft med forældrene, hvordan de kan tale med barnet om sygdomsudvikling og forestående død, herunder hvilke ord og formuleringer, der vil være brugbare/skånsomme at bruge overfor barnet. 21

Under sygdomsforløb TEMA Bekymringer og problemstillinger (Forældrenes bekymringer generelt sygdomssituation, tab af færdigheder, den forestående død, økonomiske forhold og bekymringer vedrørende børnene) Emner 1. Forældrenes bekymringer i forhold til sygdomssituationen og hvad denne medfører 2. Forældrenes bekymringer i relation til barnet 3. Tal med forældrene om vigtigheden af at tale med deres barn om det, som rører sig i det, herunder tanker og bekymringer i forhold til sygdomsforløb, nutid og fremtid, herunder kontakten med kammerater og skole 22

Samtaleguide Ad. 2 Ad. 2 Ad. 3 Hvilke bekymringer gør I jer omkring sygdomssituationen og jeres barn? Hvilke tanker og overvejelser har I gjort jer i forhold til jeres barn og hvordan I inddrager ham/hende i sygdomssituationen? Informer forældrene om, at børn kan, ligesom voksne, have mange tanker og megen usikkerhed omkring sygdommen og fremtiden. Det er derfor vigtigt at tale med dem om situationen og usikkerheden, så de ikke går alene med deres tanker og bekymringer men får mulighed og hjælp til at sætte ord på. 23

Under sygdomsforløb TEMA Forståelse af barnets reaktioner og behov (Drøftelse med forældrene med henblik på at skærpe deres opmærksomhed og forståelse af barnets situation og behov, og for at rådgiverne selv får en fornemmelse for barnet og dets måde at håndtere situationen på) Emner 1. Barnets måde at reagere og håndtere sygdomssituationen på a. i dagligdagen b. i kontakten med henholdsvis den syge og den raske forælder c. i daginstitution/skole i forhold til kammerater d. ved ændringer i sygdomsstatus og symptombillede 2. Drøftelse af barnets reaktioner i forhold til, hvad der er normalt og hvad man skal være opmærksom på 3. Forældrenes forståelse af barnets behov 4. Forældrenes måde at støtte barnet 5. Forældrenes behov i forhold til barnet 24

Samtaleguide Ad. 1 Ad. 3 Ad. 4 Samtale om hvordan forælderens sygdom påvirker barnet i dagligdagen (ændringer af rutiner m.v.), og hvordan barnet følelsesmæssigt reagerer. Hvad forældrene tænker, barnet har brug for. Hvad gør du for at støtte dit barn? Er der andre ting, du tænker, dit barn kan have brug for, for at håndtere situationen bedst mulig? Ad. 5 Er der noget, du selv tænker du kunne have brug for i forhold til dit barn? 25

Under sygdomsforløb TEMA - Barnets behov for tryghed (Samtale med forældrene om hvordan de håndterer sygdomsproblematikken i forhold til barnet og skaber mest mulig tryghed) Emner 1. Drøftelse af, hvordan henholdsvis de voksne og børnene håndterer situationen praktisk og følelsesmæssigt 2. Samtale med barnet om, hvad der er farligt vs. ikke farligt i sygdomsmæssig/symptommæssig sammenhæng 3. Hvordan skaber forældrene sikkerhed/trygge rammer for barnet i dagligdagen? 4. Indgå i dialog med barnet med henblik på at skabe sammenhæng og forståelse 26

Samtaleguide Ad. 2 Ad. 2 Samtale om vigtigheden af at børn, ligesom voksne, har brug for at kunne forstå den situation, de lever i og i nogen udstrækning være forberedt på det, som kan ske. Informer forældrene om vigtigheden af at skelne mellem de symptomer, som ikke nødvendigvis er farlige, men blot ubehagelige og de, som kan være farlige, så barnet har bedre mulighed for at reagere adækvat på de sygdomsmæssige symptomer. Ad. 3 Informer forældrene om, at børn, ligesom voksne, har brug for forudsigelighed for at opnå en fornemmelse af sikkerhed/tryghed. Det er derfor vigtigt, at forældre fremstår som troværdige, og at barnet kan stole på det forældrene siger Ad. 3 Ad. 4 Hvad gør I aktuelt for at skabe størst mulig tryghed for jeres barn? Tal med forældrene om, at det er vigtigt at sætte ord på det, som barnet ser og oplever i hjemmet, herunder nødvendigheden af at informere barnet, når der sker ændringer i sygdomsudvikling eller behandling. 27

Under sygdomsforløb TEMA - Støtte (Drøfte behovet for at inddrage ressourcepersoner som støtte til barnet. Børns loyalitet overfor forældrene samt vigtigheden af, at børnene også kan tale med andre end forældrene om deres situation) Emner 1. Drøfte den aktuelle støtte til barnet a. Hvad forældrene selv gør? b. Hvilken støtte der er udefra? c. Er der yderligere støttemuligheder? 2. Legalisere at barnet taler med andre 3. Drøfte forældrenes eget behov for støtte, og hvordan de hver især håndterer dette 28

Samtaleguide Ad. 1a Ad. 1b Ad. 1c Ad. 2 Ad. 3 Hvilke tanker har I gjort jer i forhold til, hvordan i bedst støtter jeres barn i den aktuelle situation? Er daginstitution/skole informeret, og har forældrene en aftale med daginstitution/skole om, hvordan institutionen kan støtte barnet? Hvilke aftaler der mellem hjem og institution om, hvordan og hvornår de hver især informerer hinanden om ændringer, i sygdom, behandling eller barnets adfærd. Er der personer i netværket, voksne eller børn, som kan støtte op om barnet, dels praktisk, dels følelsesmæssigt. Tal med barnet om, at det er ok og kan være hjælpsomt, at tale med andre, voksne og/eller børn om sine tanker og bekymringer. Er der noget, du tænker ville være en hjælp for dig i forhold til at håndtere jeres situation? 29

Under sygdomsforløb TEMA - Forberedelse på fremtiden (Drøfte med forældrene hvordan de forbereder barnet på den syge forælders forestående død) Emner 1. Hvordan forberede barnet på den forestående død? 2. Hvordan forberede barnet på fremtiden uden den syge forælder? 3. Dialog med forældrene om de overvejelser, de har gjort sig omkring fremtidige forhold 4. Skabe dialog mellem forældrene om, hvordan de kan støtte barnet i at tage afsked med den syge forælder 30

Samtaleguide Ad. 1 Ad. 2 Ad. 3 Ad. 4 Tale om hvordan barnet skal informeres om den forestående død, og hvornår det vil være relevant. For yngre børn kan det være relevant at starte med at tale om livet og døden generelt, og man kan med fordel anvende bøger, som passer til barnets udviklingstrin omkring døden og det at miste, og på baggrund heraf have en dialog med barnet omkring emnet. Har I talt med barnet om, hvor det skal bo, når far/mor er død, og om det kan fortsætte i daginstitution/skole, bevare relationen til vennerne, den ændrede struktur i dagligdagen m.m.? Har I talt med hinanden om der er ting, som kan være vigtige for jer at gøre eller tale om (f.eks. økonomi, testamente m.m.)? Hjælpe den syge forælder til at finde en måde, at tale med barnet om en fremtid uden far/mor 31

Under sygdomsforløb TEMA - Samtale om at tage afsked med barnet Emner 1. Ønsker til afsked 2. Overvejelser om, hvordan personen gerne vil mindes/huskes af barnet 3. Samtale med barnet om at tage afsked 32

Samtaleguide Ad. 1 Ad. 2 Ad. 3 Har du gjort sig overvejelser om, hvordan du gerne vil tage afsked med dit barn? Har du tænkt over, om der er noget, du gerne vil give dit barn som minde, f.eks. skrive et brev, lave en skattekiste, huskes gennem historier, mindebog, billeder, ludoptagelser m.v.? Har I talt med barnet, om der er noget, det gerne vil vide eller gerne vil tale med far/mor om (fortid nutid fremtid); om det vil være godt at tegne eller skrive noget til far/mor?. 33

Under sygdomsforløb TEMA Tanker omkring døden (Samtale med forældrene, evt. kun den pårørende, om forhold omkring dødstidspunktet og hvilke tanker de har gjort sig om barnets tilstedeværelse) Emner 1. Ønske i forhold til dødssted 2. Overvejelser forældrene har gjort sig i forhold til inddragelse af barnet omkring dødstidspunktet og efterfølgende 3. Har barnet tidligere erfaringer med tab og begravelse? 34

Samtaleguide Ad. 1 Ad. 2 Ad. 2 Ad. 2 Ad. 3 Har du gjort dig nogen overvejelser over, hvor du gerne vil dø. Har I talt sammen om dette i familien? Hvilke overvejelser har du gjort dig i forhold til, om barnet skal være til stede ved dødslejet? Ville det være positivt for dit barn at være med til at bestemme valg af ligklæder, forhold omkring begravelsen etc.? Hvilke overvejelser har du gjort dig om, hvorvidt barnet skal deltage i begravelsen, og hvordan du/i kan forberede barnet på begravelsen? Har barnet tidligere oplevet, at nogen er død i familien, og hvilke erfaringer har det derfra? 35

Under sygdomsforløb TEMA Skilsmissefamilier Emner 1. Dialogen mellem forældrene om sygdomssituationen 2. Hvordan er barnet forberedt på fremtiden? 3. Den syge forælders overvejelser og ønsker for barnet 36

Samtaleguide Ad. 1 Ad. 1 Ad. 1 Ad. 2 Ad 3 Ad. 3 Har du og barnets far/mor talt om sygdomssituation og fremtiden for barnet, og hvordan I bedst samarbejder om at støtte barnet? Har du talt med barnets far/mor om, hvordan den anden forælder kan støtte barnet i forhold til at håndtere sygdomssituationen? Har du talt med barnets far/mor om barnets belastning af sygdomsudviklingen, og om hvordan den raske forælder kan hjælpe til at lette belastningen? Har I talt sammen om forældremyndighed, og hvor barnet skal bo? Er barnet informeret herom eller inddraget i disse overvejelser? Har du nogen tanker eller ønsker til, hvordan den fremtidige kontakt mellem dit barn og din biologiske familie skal være? Har du talt med barnets far/mor herom? Har du gjort dig overvejelser, om det er relevant, at du udfærdiger et børnetestamente? 37

Vigtige temaer og emner Efter dødsfald TEMA Information og dialog Emner 1. Første samtale efter dødsfald (samtale med forælderen om, hvordan vedkomne taler med barnet om nedenstående, eller hvis barnet er til stede, en snak med begge) a. Oplevelser og følelser de sidste dage, ved dødsfaldet og begravelsen b. Tanker og overvejelser i forbindelse med dødsfaldet c. Hvordan har barnet reageret på dødsoplevelsen? d. Hvordan er skolen/kammeraterne blevet orienteret om dødsfaldet? e. Hvordan har kammeraterne reageret? f. Hvordan vil barnet gerne, at kammeraterne forholder sig til hans/hendes sorg? 2. Skabe forståelse for vigtigheden af, at forælder og barn har en fortløbende dialog om, hvordan de hver især og sammen håndterer savnet og mindet af afdøde 3. Afdækning af barnets tanker og bekymringer i forhold til sygdomsforløbet (nutiden og fremtiden) 38

Samtaleguide Ad. 1b Ad. 1c Ad. 1e Ad. 2 Ad. 3 Har du talt med dit barn om sygdomsforløbet, og hvilke tanker I hver især har gjort jer og evt. aktuelt gør jer om, hvad det var der skete og hvorfor? Spørg ind til om barnet var til stede ved dødslejet, og hvordan det i det hele taget har reageret (søvnløshed, mareridt el. lign.) Har du talt med dit barn om, hvordan kammeraterne i daginstitutionen/skole har reageret på farens/morens død, og om hvad barnet synes om kammeraternes reaktioner? Samtal om at det er vigtigt at dele sin sorg og savn, således at man kan støtte hinanden i savnet og mindet. Savnet kan fylde mere eller mindre periodevist, hvorfor det er nødvendigt at spørge ind til det engang imellem, for at undgå at barnet skal gå alene med sin sorg og savn. Foreslå forælderen at bruge sig selv som rollemodel, f.eks. Jeg savner far/mor rigtig meget ind imellem og bliver ked af, at han/hun ikke er her mere. Jeg ville sådan ønske, jeg kunne give ham/hende et ordentligt kram. Hvad tænker du, når du savner far/mor? 39

Efter dødsfald TEMA Bekymringer og problemstillinger Emner 1. Forælderens egne bekymringer (sorg/savn, økonomiske forhold, andet) 2. Forælderens bekymringer i relation til barnet 3. Afdækning af barnets eventuelle bekymringer 40

Samtaleguide Ad. 1 Ad. 2 Ad. 3 Ad. 3 Hvilke bekymringer gør du dig i forhold til dig selv (i forhold til dit eget savn, som eneforælder, m.m.)? Hvilke overvejelser gør du dig i forhold til dit barn er der noget som bekymrer dig (fortid nutid fremtid)? Tal med forælderen om vigtigheden af at tale med barnet. om der er noget, som bekymrer det, herunder tanker og bekymringer i forhold til savnet af den syge forælder, relationen til kammeraterne, familiens måde at fungere på m.v. Vær opmærksom på, om barnet gør sig bekymringer om den efterladte forælder 41

Efter dødsfald TEMA - Forståelse af barnets reaktioner og behov Emner 1. Barnets måde at reagere og håndtere dødsfaldet på a. følelsesmæssigt b. i hjemmet, praktisk og socialt c. i daginstitution/skole i forhold til kammerater 2. Forælderens måde at forstå barnets reaktioner og behov 3. Børns reaktioner: Hvad er normalt, hvad skal man være opmærksom på? 4. Forælderens overvejelser om, hvad der er brug for i forhold til barnet 42

Samtaleguide Ad. 1a Ad. 1b Ad. 1c Ad. 2 Ad. 3 Ad 3 Ad. 4 Hvordan oplever du, at dit barn reagerer i forhold til tabet af sin far/mor? Synes du, at dit barn har ændret sin måde at være på i hjemmet, f.eks. blevet mere eller mindre hjælpsom eller social, mere tryghedssøgende? Hvordan klarer dit barn sig i skolen for tiden, fagligt og socialt? Hvilke overvejelser gør du dig om dit barns måde at reagere på og håndtere tabet af sin far/mor? Samtal med forælderen om, hvad der er forventeligt følelsesmæssigt og adfærdsmæssigt, og hvad der kan være faresignaler Er du tryg ved den måde dit barn reagerer på og håndterer dagligdagen? Er der noget, du tænker dit barn har brug for ud over det, du allerede gør? 43

Efter dødsfald TEMA - Coping/håndtering Emner 1. Den efterladte forælders håndtering af egen sorg og tab 2. Barnets håndtering af sin sorg og tab 3. Spørg ind til relationen mellem barnet og den efterladte forælder 44

Samtaleguide Ad. 1 Ad. 1 Ad. 1 Ad. 2 Ad. 2 Hvordan håndterer du selv dit savn? Er du åben overfor at tale med andre om din sorg og savn? Hvad føler du, der er godt for dig i forhold til at håndtere savnet? Hvilke tanker har du gjort dig om, hvad der vil være hjælpsomt for dit barn i forhold til at håndtere sit savn og trives i dagligdagen? Der er forskellige indikatorer på, om man som barn (og for den sags skyld også som voksen) trives i dagligdagen. Nedenstående områder giver os et praj om, hvorvidt barnet evner at håndtere problemstillinger på en følelsesmæssig ok måde. Sover barnet godt om natten? Trives barnet socialt? Trives barnet fagligt? Udviser barnet tegn på utryghed/ændret adfærd? Ad. 3 Føler du, at din og dit barns kontakt/relation har ændret sig efter dødsfaldet og i så fald hvordan (mere tryghedssøgende, isolerer sig mere etc.)? 45

Efter dødsfald TEMA - Støtte 1. Afdækning af forælderens behov for støtte aktuelt og på sigt 2. Afdækning af barnets behov for støtte aktuelt og på sigt 3. Hvordan skabe tryghed i hverdagen? 46

Samtaleguide Ad. 1 Ad. 1 Ad 1 Ad. 1 Ad. 2 Forholder du dig til og giver plads til egen sorg/savn? Taler du med andre? Har du tid til at reflektere over det skete og savnet m.m. for at komme overens med dit tab? Tænker du, at du har brug for at tale med en professionel eller deltage i en gruppe, for at bearbejde dit tab bedre? Deler du noget af din egen sorg og savn med dit barn? Tal med forælderen om, hvilke overvejelser han/hun gør sig om, hvorvidt barnet har brug for eller kan profitere af støtte fra forælderen/familien netværket daginstitution/skole deltagelse i sorggruppe anden form for støtte Ad. 3 Ad. 3 Tal med forælderen om at tale med barnet om vigtigheden af at skelne mellem symptomer og sygdom, som kan være farlige/ikke farlige i forbindelse med barnets utryghed for igen at miste Tal med forælderen om vigtigheden af at skabe nogle trykke rammer og forudsigelige rutiner i hverdagen, og hvad forælderen gør for at dagligdagen fungerer og bliver forudsigelig for barnet 47

Efter dødsfald TEMA - Hvordan mindes afdøde? Emner 1. Bevare mindet om afdøde 2. At omforme relationen til afdøde 48

Samtaleguide Ad. 1 Ad. 1 Ad. 1 Ad. 2 Ad. 2 Hvilke tanker gør du dig om, hvordan du kan hjælpe dit barn med at bevare mindet af sin far/mor? Drøft med forælderen vigtigheden af at være sammen om at mindes oplevelser m.v., som man har haft sammen med den døde far/mor Er der nogle ting, som du tænker, kan være hjælpsomme til at fremme mindet (eks. fotos, mindebøger, gå på kirkegård sammen, tale om den afdøde)? Tal med forælderen om vigtigheden af at tale med barnet om far/mor i dagligdagen, når man tænker på eller savner ham/hende. At den afdøde forælder indgår på naturlig vis i den daglige dialog. Tal om, at man hver især og sammen kan have et sted, hvor man mindes og taler om afdøde (f.eks. gravsted), eller gør noget i afdødes ånd. 49

Efter dødsfald TEMA - Barnets sorg i relation til omverdenen Emner 1. Barnets håndtering af sorgen/savnet i relation til daginstitution/skole, venner, familie 2. Legalisering af, at barnet taler med andre om sit savn 50

Samtaleguide Ad. 1 Ad. 2 Hvordan taler du med dit barn om, hvordan det håndterer sit savn og sorg i hverdagen (når det er alene, i forhold til kammerater og andre, i familien)? Tal med forælderen om, at tale med barnet om, at det er vigtigt at forholde sig til sit savn, bl.a. at det kan være godt for barnet at tale med andre om de tanker og følelser, det har og at tale med kammerater eller voksne, som barnet har tillid til. 51

Efter dødsfald TEMA - Tanker om fremtiden Emner 1. Forælderens tanker vedr. barnet og fremtiden 2. Behov for støtteforanstaltninger a. for barnet b. for forælderen 3. Ændring af roller og rutiner 52

Samtaleguide Ad. 1 Ad. 2 Ad. 3 Ad. 3 Har du gjort dig nogen tanker om fremtiden, både i forhold til dig selv og i forhold til dit barn? Tænker du, at du selv eller dit barn har brug for støtte, enten nu eller engang i fremtiden, og i så fald hvilken form for støtte du har i tankerne? Hvilke ændringer ser du, din mands/hustrus død har medført i dagligdagen dels for dig selv og dels for dit barn? Har du talt med dit barn om de ændringer i roller og rutiner i dagligdagen, som I allerede oplever, og som du tænker vil komme? 53

Efter dødsfald TEMA Skilsmissefamilier Emner 1. Afdækning af omfanget af forælder støtte til barnet 2. At bevare mindet 3. Relationen til den afdøde forælders familie 54

Samtaleguide Ad. 1 Ad. 1 Ad. 2 Ad. 3 Hvordan taler du med dit barn om at dets far/mor er død, og det savn, som barnet her? Hvordan støtter du op om dit barns tab af sin far/mor? Hvilke tanker har du gjort dig om, hvordan du bedst kan støtte dit barn i at bevare mindet om sin far/mor (bliver der talt naturligt om afdøde i dagligdagen; går forælderen med på kirkegård og lign.)? Hvordan er kontakten mellem dit barn og farens/morens familie (drøft evt. vigtigheden i at barnet bevarer en relation til afdødes familie)?? 55

56