Rehabilitering efter kræft Karin Dieperink, Centerleder Sygeplejerske, Ph.d.
RehabiliteringsCenter Dallund
Program Kræft og hvad så Rehab.hvad for noget? Bivirkninger/Senfølger RehabiliteringsCenter Dallund Regionale / Kommunale tilbud
Er vi enige om hvad rehabilitering er? Sundhedsstyrelsen 2012: Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft
Rehabilitation Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats Rehabiliteringsforum Danmark, 2004.
Formålet med rehabilitering at give den enkelte patient viden, handlemuligheder og støtte, så tilværelsen kan fortsætte på den bedst mulige måde med de forandringer og begrænsninger, sygdommen har medført fysisk, psykisk, socialt og eksistentielt Nordisk Cancer Union
Grad af problemer og indsats 5% 25% 70%
Hvem har behov for rehabilitering Problem eller Øget risiko for problemer Mulighed for forebyggelse Mulighed for forbedring af funktion Fagligt vurderet Ønske om rehabilitering Hansen DG et al. Ugeskr Læger 2011,173:1725-7
Hvilke problemer og behov? Sygdomsspecifikke Kropslige forandringer Udseende Stomi og inkontinens Vejrtrækningsbesvær Smerter mv. Generelle Angst for tilbagefald Påvirkning af arbejds- og fritidsliv Hverdagslivet kan ikke hænge sammen. Familiens trivsel og økonomi Rollefordeling Psykisk sårbarhed, depression, træthed sexliv
Multidisciplinær kræftbehandling Immunterapi Kemoterapi Stråleterapi Knoglemarvstransplantation
Senfølger de usynlige lidelser Trætheden kan ikke ses Smerterne kan ikke ses Svimmelheden kan ikke ses
Senfølger Nu sidder jeg så her, stadig delvis sygemeldt og frygter fremtiden med senfølger. Herudover føler jeg mig på sin vis flov over, at jeg kan være så trist til mode og føle mig dårlig, når jeg nu er helbredt for kræft. Jeg er lykkelig over at have overlevet, men føler nu at jeg står helt alene med alverdens senfølger, som ingen rigtigt kan eller vil forstå Kilde: patienthistorier: www.senfoelger.dk 2012
RehabiliteringsCenter RcDallund
RehabiliteringsCenter Dallund Drevet af Kræftens bekæmpelse fra 2001-2012 Region Syddanmark 1. januar 2013 som et Nationalt Videnscenter Finansieret via Finanslovsbevilling Ophold for kræftramte af 5 dages varighed Mere end 8000 deltagere (1. juni 2014) 87 % af deltagere er kvinder
Dallund Slot
Mennesker med stort rehabiliteringsbehov Hoved-halskræft med spiseproblemer Lungekræft Underlivskræft Unge under 40 år Kræftoverlevere med modløshed/depression Kvinder med brystkræft og BMI > 30
Målet med opholdet At hver enkelt deltager føler sig set, hørt og forstået At deltageren i højere grad kommer til at opleve sig som herre over eget liv At opnå det bedst mulige funktionsniveau både fysisk, psykisk, socialt og arbejdsmæssigt
Eksempler på ugetemaer Kvinder med brystkræft med BMI over 30 Ernæring og fysisk aktivitet Kræftramte med børn under 18 år Unge kræftramte 18 40 år Kvinder med underlivskræft Mænd og kvinder med uhelbredelig kræftsygdom Kræftramte med fokus på træthed og søvnproblemer Mænd med kræft
Rehabiliteringscenter Dallund Dallundskalaen REHABILITERINGSMÅLING: Er du på vej? UDFYLD & RETURNÉR Navn: CPR-nummer: 1. Sæt kryds på målestokken Hvor tæt er du på eller hvor langt er du fra at leve det liv, du vil og kan efter din kræftsygdom? MÅL 1 2 3 4 Mål nået Meget tæt på Tæt på 5 I syne 6 7 8 9 Langt fra Uendeligt langt fra Ingen mål / ved ikke 2. Hvis du kender nogle af de problemer, der forhindrer dig i at nå dine mål, så angiv hvilke områder der er tale om. Sæt så mange krydser som nødvendigt. Praktiske problemer Bolig Kost Pension Fritid Transport Børnepasning Offentlige myndigheder Økonomi Andre praktiske problemer Har du brug for hjælp? Arbejds- / skoleproblemer Arbejdsopgaver Arbejdstid Arbejdsmængde Ledelse Kolleger Egne forventninger Andre arbejds-/skoleproblemer Har du brug for hjælp? Familieproblemer Samlever Børn Andre familieproblemer Har du brug for hjælp? Psykiske problemer Bekymret Bedrøvet Uden håb Alene / ensom med problemerne Deprimeret Nervøs Stresset Angst Andre følelsesmæssige problemer Har du brug for hjælp? Fysiske problemer Kvalme Hovedpine Svimmelhed / balance Træthed Søvn Hukommelse / koncentration Nedsat bevægelighed Nedsat muskelkraft Muskel- eller ledsmerter Vægttab eller vægtøgning Tænder Spise / drikke Forstoppelse / diaré Problemer med arvæv Problemer med syn / hørelse Problemer med hjertet Problemer med vejrtrækning Problemer med vandladning Problemer med huden Problemer med håret Stikken & prikken i fingre / tæer Hævede arme / ben Lymfødem Feber Hedeture Tørre slimhinder Seksuelle problemer Nedsat sexlyst Andre fysiske problemer Har du brug for hjælp? Åndelige / religiøse bekymringer I forhold til Gud I forhold til tro I forhold til moral I forhold til skyld I forhold til eksistens Andre bekymringer Har du brug for hjælp?
Tværfaglig rehabilitering Sygeplejersker Fysioterapeuter Socialrådgiver Psykolog Sexolog Kostvejleder Motion Senfølger og hverdagsliv Tilbage til arbejde, hvordan? Kræft og psykiske reaktioner Kost og kræft - sundhed for dig Krop, kræft og seksualitet Motivation, forandring og fremtidsplaner
Fysisk aktivitet
Undervisning / Samtale
Ernæring
Tilbage til arbejde?
Deltagernes kræftdiagnoser i 2013 1% 13% 5% 9% 11% 5% Mundhule og svælg Fordøjelsesorganer Luftveje og respirationsorganer Bryst Kvindelige kønsorganer Mandlige kønsorganer Andre 56%
Tilfredshed med RcDallund
Antal deltagere med hæmatologisk kræft på RcDallund 2004-2013 60 50 40 30 Myelomatose Lymfekræft Leukæmi 20 10 0 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013
Hæmatologisk kræft Deltagere med hæmatologisk kræft, sammenlignet deltagere med øvrige diagnoser: Er yngre 53 år vs. 56 år i gennemsnit Flere er mænd 35% vs. 13%
De 5 hyppigste senfølger 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Andre diagnoser n=5430 Hæmatologisk n=444
De 5 hyppigste senfølger 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Lymfekræft n=289 Leukæmi n=90 Myelomatose n=64
Træthed - fysiske årsager Behandling Medicin Omfattende celle nedbrydning og celle opbygning Utilstrækkelig eller forkert kost Ændret mave/tarm funktion Utilstrækkelig fysisk aktivitet Nedsat kondition, lav muskelstyrke Smerter Lav blodprocent Søvnproblemer
Træthed - psykiske årsager Skyld Angst / Manglende kontrol Tab / Sorg Håbløshed / Depression Konflikter Usikkerhed Kropsopfattelse Stress / Nedsat koncentrationsevne Ensomhed
Træthed - sociale årsager Manglende, konfliktfyldt eller belastet netværk Tab af status Ændret livssituation Kamp for at bevare rolle, facade, livsmønster som før
Træthed - åndelige årsager Lidelsen Hvordan ender livet Alenehed Meningsløsheden Hvorfor mig Søger efter en mening Eksistentielle Dødsangst, skyld Depression
Træthed - hvad kan jeg selv gøre? Smerter, kvalme eller lav blodprocent skal behandles Små, hyppige, sunde måltider (evt. proteintilskud) Kom ikke i væskeunderskud (1½-2 l /dag) Fysisk aktivitet. Skab balance mellem hvile og aktivitet Små hvil Planlæg, prioritér aktiviteter Balance mellem aktiviteter der er lystbetonede og nødvendige.
Træthed - Hvad kan jeg selv gøre? Ud i naturen Afprøve meditationsteknikker: Mindfullness, afspænding, visualisering Massage, Yoga Bevar døgnrytmen - Sæt evt. hverdagen på skema Sæt realistiske, kortsigtede mål Anerkend hvis du ikke har det overskud du plejer at have. Dyrk din hobby eller opsøg en ny
Dallund blev et stort vendepunkt Mand med lymfekræft Nu kan jeg forholde mig til andre igen Kvinde med lymfom
Antal Antal fagpersoner der deltog i rehabiliteringskursus i 2006 til 2013 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Årstal
RcDallund projekter Pilotprojekter i 2014 Kræftramte med mundhule/halskræft m. spiseproblemer Kvinder med brystkræft med BMI > 30 Mænd m/prostatakræft med samlever Kvinder med livmoderhalskræft Generelt inviterer RcDallund forskere velkommen!
Pilotprojekt for kvinder med brystkræft og BMI > 30
Pilotprojekt til kræftramte behandlet for kræft i hals/mundhule
Mænd m/prostatakræft med samlever bækkenbundstræning - parmassage
Reklameindslag!! Uge 41 på RcDallund for Mennesker med hæmatologisk kræft Henvisning www.dallund.dk
RcDallunds fremtid
Hvem skal bidrage?
Regionale og kommunale tilbud Specialiseret rehabilitering Basal rehabilitering Genoptræningsplaner
Behovsvurdering Bidstrup PE et al. Psychooncology 2011 Snowden A et al. Br J Nursing 2011;20:220-7 Richardson A et al. Support Care Cancer 2007;15:1125-44
Hvem skal bidrage?
Genoptræningsplan kend din ret! 84. Regionsrådet tilbyder en genoptræningsplan til patienter, der har et lægefagligt begrundet behov for fortsat genoptræning efter udskrivning fra sygehus. 140. Kommunalbestyrelsen tilbyder vederlagsfri genoptræning til personer, der efter udskrivning fra sygehus har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning, jf. 84 om genoptræningsplaner. Sundhedsloven
Får I det så? Halvdelen har haft behov for genoptræning, men hver tredje oplever ikke, at sundhedsvæsenet har imødekommet dette i tilstrækkelig grad. Større behov hos yngste og ældste Større behov v. anden sygdom Social ulighed
4- til 6-ugers program med fysiske øvelser, afspænding og undervisning (n=42) under indlæggelse for stamcelle transplantation Signifikant effekt på kondition og muskelstyrke Interventionsgruppen havde færre alvorlige tilfælde af diarre og færre dage med ernæring i blodåren.
Kræftrehabilitering på OUH status 2014
Hæmatologisk Afdeling X, OUH Socialrådgiver - alle nydiagnosticerede patienter. Ugentlige introduktionstimer til motionsrum v. fys. 'Viden, støtte og samvær' kursus til pt. og pårørende. Fokus på psykiske reaktioner på sygdom, kost, senfølger, mindfullness og seksualitet. Look good feel better Pårørendeaftener, tre gange årligt - tilbud til afdødes pårørende. Frivillige fra KB, arrangerer fællesspisning Afdelingsspecifik app under udvikling i samarbejde med patienter.
8 Tak for opmærksomheden! Karin.dieperink@rsyd.dk