Pårørende, tab og sorg Ny forskning og implikationer for klinikken Mai-Britt Guldin Cand.psych. Phd Specialist i Psykoterapi m.guldin@ph.au.dk Palliation til patienter med hjertesvigt 2016
Sorg som udfordring i sundhedsvæsenet Beskrivelse, screening og støtte. Et randomiseret kontrolleret studie Projektgruppe: Mai-Britt Guldin (1) Frede Olesen, Professor, forskningsleder (1) Anders Bonde Jensen, Overlæge (2) Bobby Zachariae, professor, forskningsleder (3) Peter Vedsted, Professor, forskningsleder (1) 1. Forskningsenheden for Almen Praksis, Århus Universitet 2. Onkologisk Afd. Århus Universitetshospital 3. Psykoonkologisk Forskningsenhed, Århus Univesitet Mai-Britt Guldin
Pårørende i palliativ indsats 84% af alle palliative patienter oplever, at modtage den hjælp og støtte de har brug for fra deres pårørende (Korngut et al., 2012) De pårørende er en vigtig (og nødvendig!) ressource i det palliative forløb, og de løfter mange vigtige opgaver for patienten (og for sundhedssystemet!) Det er en kernefunktion i palliation at støtte de pårørende. Pårørende til patienter med hjertesvigt
At være pårørende En balance mellem ressourcer og belastning Slide af PhD Stud Mette K Nielsen
Caregiver burden De opgaver og den byrde de pårørende oplever ved at hjælpe og pleje patienten. Multidimensionalt : Fysiske, psykologiske og sociale dimensioner i udfordringerne. Forstås i sammenhæng med intensiteten og varigheden af sygdomsforløbet. Forberedthed på dødsfaldet spiller en rolle i forhold til sorg. 35% oplever at sundhedspersonalet ikke udviser nok interesse for de pårørende (Grønvold et al., 2006)
Caregiver benefits Pårørende udtrykker behov for at være sammen med den døende, yde støtte og det er vigtigt at være til stede, når døden indtræffer. Pårørende oplever trøst og mening i at kunne følge den syge, i sygdomsforløbet, og der er undersøgelser der peger på, at det er en beskyttelsesfaktor i forhold til svære sorgreaktioner. De negative konsekvenser ved at bistå patienten kan imødegås ved at de pårørende får god information, støtte til egenomsorg og oplevelsen af at kunne bevare håb og kontrol (Bachner et al., 2009, Hudson et el., 2010). Jo bedre forberedt på dødsfaldet, jo færre komplikationer efter dødsfaldet.
At være pårørende - omfanget af belastning og prædiktorer for svære sorgforløb Et PhD Projekt af Mette K Nielsen Pårørende til alle patienter med terminaltilskud i 2012 adspørges (N=11.628) 3635 pårørende besvarer spørgeskemaet (38%) og følges op til og efter dødsfaldet
Akutte symptomer ved tab og kritiske hændelser Affektive Fortvivlelse, modløshed, magtesløshed, depressivitet Angst, frygt, skræk Skyld, selvbebrejdelser Vrede, fjendtlighed, irritabilitet Tab af lystfølelse anhedoni Ensomhed, tomhed Længsel Adfærdsmæssige Gråd, hulk, råb Agitation, anspændthed, rastløshed Træthed, overaktivitet Søgeadfærd Isolation, undgåelse Ritualisering Kognitive Optagethed af tanker om afdøde Hukommelses- og koncentrationsproblemer Nedsat kognitiv forarbejdning Dissociative oplevelser, uvirkelighed Mindsket selvfølelse Hjælpeløshed, håbløshed Sanse- og perceptionsforstyrrelser Somatiske Dysregulering af vejrtrækning, appetit, søvn, sexlyst m.v. Nedsat energi, fatigue Somatiske klager: svimmelhed, kvalme, mundtørhed, svedtendens, smerteklager. Nedsat immunforsvar Fra Handbook of Bereavement Research
Kritiske hændelser, tab og traumer Kritiske hændelser (ulykker, overfald, tab, katastrofer, alvorlig sygdom m.v.) kan udløse voldsomme psykologiske reaktioner som kan få langvarige konsekvenser for det psykiske helbred. Belastningsreaktioner opstår når, den stress og belastning der følger efter en kritisk hændelse overstiger personens copings- strategier. Posttraumatisk stress opstår, når det ikke lykkes at komme over traumet, og reaktionen udvikler sig til at være langvarig/kronisk Psychotraumatology, 1995 Seahealth. dk
ICD-11 diagnoser Stress-tilstande Akut belastningsreaktion (Varighed< 48 timer efter kritisk hændelse) Tilpasningsreaktion (Varighed< 6 måneder efter kritisk hændelse) med depressiv reaktion med angst reaktion med andre emotionelle symptomer PTSD Post traumatisk stress disorder (Varighed > 6 mdr efter kritisk hændelse) Kompliceret sorg-reaktion (Ny!!) (Varighed > 6 mdr efter tabet) Angst Depression Stress-tilstande ved kritiske hændelser
Stress-påvirkning af hjernen Billede fra Springer Images
Reaktionsmønstre Resilience (robusthed) 66% Kronisk depression/psykiske problemstillinger 15% Restitueret 11% Langvarig, kompliceret sorg 9% Galatzer-Levy & Bonanno, 2012
Stress/sårbarhed: Fra Stroebe et al (2006). The prediction of bereavement outcome: Development of an integrative risk factor framework. Social Science & Medicine 63: 2440-2451.
Coping Evnen til at tilpasse sig skift i livsomstændighederne Forsøg på at mestre, minimere eller tolerere stærke følelser/stress under udfordringer Copingsstrategierne er hensigtsmæssige hvis stressniveauet reduceres, og uhensigtsmæssige hvis stressniveauet øges. Der er meget der tyder på, at copingstrategierne er mere effektive, hvis man kan aflæse om de virker og tilpasse strategien hen ad vejen.
Forsvarsmekanismer Ubevidste mekanismer i personen, som hjælper med at regulere angst og bevare psykisk ligevægt under udfordrende livsomstændigheder. Inddeles i modne og umodne mekanismer: Eksempler: Fortrængning, rationalisering, regression, sublimering, humor Projektion, benægtelse, devaluering, splitting.
Sorg og køn
Kønsspecifikke krise-reaktioner Kvindelig reaktionsmønster Emotionel copingsstrategi Meget ekspressive og som regel emotionelt funderet i reaktionen. Synes det er hjælpsomt at dele tanker og følelser med andre. Lægger vægt på at udleve sorg Fokus på bearbejdning Vil gerne dvæle ved reaktionen og tale om den igen og igen, synes det er vigtigt, at give plads og rum til det svære Tendens til grubleri Mandligt reaktionsmønster Problemløsningsadfærd Som regel mindre ekspressive og emotionelt konfronterende. Søger information Synes det er svagt at opsøge hjælp, bryder sig ikke om at tale om følelser men vil gerne høre erfaringer fra andre. Lægger vægt på at være stærk Fokus på at komme videre Søger tilbage til normal tilstand og ser fremad Tendens til distancering
Lidt teori. No models are perfect, but some are useful. Tab og sorg
Modeller i forståelsen af sorg Fasemodel (Kübler-Ross1969) Fortrængning Opgavemodel (Worden, 1983) Accept af tabets virkelighed Dansk opgavemodel (Davidsen-Nielsen & Leick, 1987) Tabet erkendes Vrede & forhandling Oplevelse af sorgens smerte Forløsning af sorgens følelser Depression Tilpasning til livet uden afdøde Udvikling af nye færdigheder Accept Følelsesmæssig omlægning af forholdet til afdøde og at gå videre i livet Reinvestering af den følelsesmæssige energi Tab og sorg Mai-Britt Guldin
To-spors-modellen (The Dual Process Model, Stroebe & Schut, 1999) Forskning Coping-teori Eksisterende sorg-teori To-sporsmodellen Udviklingspsykologisk teori Tab og sorg
To-spors-modellen Tabet Smerten over tabet Accept af endelighed Give slip/omforme tilknytning Undgåelse af restaurerende forandringer Det restaurerende Gøre nye ting Forholde sig til livsændringer Nye roller/relationer Undgåelse/afledning fra tabet Tab og sorg
To-sporsmodellen processuelt Tabs-orienteret Følelses-orienteret coping Hverdagsliv Tabet tillægges mening dynamisk vekselvirkning Restaurerende Problem-fokuseret coping Integration af tabet i selv-opfattelsen Tab og sorg
Dansen mellem konfrontation og afledning: En følelsesregulering Konfrontation Følelsesaktiverende interventioner, der sigter mod at fordybe følelsesmæssige aspekter af tabet med henblik på at kunne opøve tolerancen for psykisk smerte, styrke udholdenheden og lære følelserne at kende. Afledning Interventioner der sigter mod at lindre den følelsesmæssige smerte, at drage omsorg for sig selv, at opsøge hensigtsmæssig trøsteadfærd, at stoppe generende/bekymrende tanker med henblik på at holde fri fra smerten og opøve fornemmelsen af at kunne regulere den. Mai-Britt Guldin
Intervention Britta Egebjerg: Når lyset gennembryder den inderste zone
Identifikation af behandlingsbehov Psykoterapi Rådgivning Psykoedukation Støtte Fra National Institute of Health and Clinical Excellence
Støtte til pårørende (DMCG-PAL, 2013; Sundhedsstyrelsen, 2011; EAPC White paper, 2010; NICE guidelines, 2004) Dialog med de pårørende om deres ønsker til involvering og informationsbehov (kompetencetræning?). Fascilitere og støtte kommunikation ml patient og pårørende så forventninger afstemmes og livets afslutning planlægges. En samtale med de pårørende (alene) om deres psykiske reaktioner, tilpasning og egenomsorg. Evt henvisning til yderligere hjælp. Mobilisering af ressourcer og rådgivning om hjælp.
Udvikling af pårørendeintervention i DK Pårørende til patienter i palliativ indsats skal sikres mulighed for systematisk opsporing og opfølgning af svære behandlingskrævende psykiske reaktioner. Øge informationen til pårørende om dét at være pårørende, forventelige reaktioner og forventningsafstemning i forhold deres rolle i livets afslutning for patienten Udvikling af faglige standarder og evidensbaserede retningslinjer Bedre uddannelse, træning og supervision til professionelle
Tak for nu! m.guldin@ph.au.dk Aarhus Universitetshospital 2016