Udvalg vedr. kompetenceudvikling inden for klinisk etiske drøftelser om organdonation. Møde 13. september 2011



Relaterede dokumenter
EKSEMPEL PÅ INTERVIEWGUIDE

Når mor eller far er ulykkesskadet. når mor eller far er ulykkesskadet

0)%")( %%$ 1$% 2 )*+3(222""% 4 5%' $ 5' ") 5 %6# ; 6 ; 6 <;5 ; 1 1< 4 %% <1;5 1

0)%")( %%$ 1$% 2 )*+3(222""% 4 5%' $ 5' ") 5 %6# ; 6 ; 6 <;5 ; 1 1< 4 %% <1;5 1

)%")( %%$ 1$% 2 )*+3(222""% 4 5%' $ 5' ") 5 %6# ; 6 ; 6 <;5 ; 1 1< 4 %% <1;5 1

2+&#+* &&% 3%& 4 +,-5*444##& 6 &( % ( #+ ) &7$ 7&&&+,-5 &444#&7)#8 #& $ 90200:/ # )7 ;) <) ) ;) 3<) 3 6 && ) 3 3 <) ;)

1*&#*) &&% 2%& 3 *+,4)333##& 5 6&( % 6( #* 6 &7$ 7&&&*+,46 &333#&7#8 #& $ ; 7 ; 7 <;6 ; 2 2< 5 && <2;6 2

2+&#+* &&% 3%& 4 +,-5*444##& 6 &( % ( #+ ) &7$ 7&&&+,-5 &444#&7)#8 #& $ 92/ # )7 :) ;) ) :) 3;) 3 6 && ) 3 3 ;) :)

Arbejdsmiljøgruppens problemløsning

0($!(' $$# 1#$ 2 ()*3'222!!$ 4 5$& # 5&!( 5 $6" ; 6 ; 6 <;5 ; 1 1< 4 $$ <1;5 1

Gode råd om læsning i 3. klasse på Løjtegårdsskolen

UDKAST til Værdighedspolitik. (Orange silhuetter kommer)

Det gode samarbejde Pårørende og personale på regionens sociale tilbud fortæller

Forskning på afdøde er reguleret af såvel komitéloven som af sundhedsloven 2.

PaRIS Patientens rejse i Sundhedssektoren - Sammenhængende patientforløb gennem brugerdreven innovation

Lederadfærdsanalyse II egen opfattelse af ledelsesstil

De pårørende har ordet Kommentarsamling for pårørende til beboere på Holmstrupgård - Bogruppen

Enhed for Selvmordsforebyggelse. Information til pårørende

Når en af dine nærmeste dør

Til underviseren. I slutningen af hver skrivelse er der plads til, at du selv kan udfylde med konkrete eksempler fra undervisningen.

Velkommen til Rygcentret - Medicinsk Rygambulatorium

Forandringsteori for selvhjælpsgrupper

BRUGERUNDERSØGELSE 2015 PLEJEBOLIG ØRESTAD PLEJECENTER

Ved aktivt medborgerskab kan vi gøre Silkeborg Kommune til en attraktiv kommune med plads til alle. Silkeborg Kommunes Socialpolitik

APV og trivsel APV og trivsel

Børnepsykiatrisk afsnit, U3

Samarbejde/sammenlægning Tryggevælde og Næstved provstier

Psykisk arbejdsmiljø og stress blandt medlemmerne af FOA

starten på rådgivningen

Oplæg til debat. Hvem mangler i jeres menighedsråd?

Vejledning til ledelsestilsyn

Samarbejde om arbejdsmiljø på midlertidige eller skiftende arbejdssteder på bygge- og anlægsområdet

Organdonation og -transplantation

Identitet og autenticitet

Respondenter Procent Skriv navn ,0% I alt ,0% Respondenter Procent I en gruppe ,0% Individuelt 0 0,0% I alt ,0%

Succesfuld start på dine processer. En e-bog om at åbne processer succesfuldt

Go On! 7. til 9. klasse

Selvevalueringsguide til kompetenceudvikling for udøvere af Den motiverende samtale

Spørgsmål til måling af medarbejdertrivsel

Redegørelse for kvalitets- og tilsynsbesøg Hjemmepleje 2014

Ankestyrelsens principafgørelse om hjemmehjælp - kvalitetsstandard - indkøbsordning - rehabiliteringsforløb

Forståelse af sig selv og andre

Projekt Guidet egenbeslutning og epilepsi. Refleksionsark. Tilpasset fra: Vibeke Zoffmann: Guidet Egen-Beslutning, 2004.

L: Præsenterer og spørger om han har nogle spørgsmål inden de går i gang. Det har han ikke.

Inspirationsmateriale til drøftelse af. rammerne for brug af alkohol i. kommunale institutioner med børn

Retspsykiatri: Vrede og frygt fører til bæltefikseringer i måne...

DU SÆTTER AFTRYK. Har du tænkt over, hvilken forskel DU gør som frivillig i KFUM og KFUK? For børn og unge, andre frivillige og for dig selv?

Skolers arbejde med at forberede elever til ungdomsuddannelse

VEJLEDNING FORSKELSBEHANDLING HANDICAP OG OPSIGELSE

Hjertestarter på Sdr. Vang Skole.

Ny Nordisk Skole. Arbejdshæfte til forandringsteori

Anerkendelse og dømmekraft i beskæftigelsesarbejdet

Flemming Jensen. Parforhold

Bilag 1 side 1. Pjece. Projektbilag 1/25 Psykosocial indsats i kræftramte familier med børn under 18 år

Sammenhængende børnepolitik

Mobning i dit barns klasse: hvad du kan gøre. Tag mobning alvorligt og reagér, hvis der er mobning i dit barns klasse.

Rammer til udvikling hjælp til forandring

Borgerrådgiverens hovedopgave er først og fremmest dialog med borgerne i konkrete sager en mediatorrolle, hvor det handler om at:

Ikke-religiøs begravelse i Aalborg-området. - en vejledning

Beskæftigelsesministerens tale på samrådet den 10. februar 2016 om Arbejdsskadestyrelsens sagsbehandlingstider

Hvad er filosofisk coaching?

Konsekvenser af direkte adgang til fysioterapeut

Bilag 4: Transskription af interview med Ida

Kender du nogen med høreproblemer? Information om hvad høreproblemer kan betyde for kommunikationen

Tilbud til Ældre Kvalitetsstandarder 2010

Victor, Sofia og alle de andre

Gratis E-kursus. Få succes med din online markedsføring - Online markedsføring alle kan være til

Guide til måling af social kapital 2016

Netværksguide. sådan bruger du dit netværk. Danmarks måske stærkeste netværk

Mentorordning. Farmakonomskolen. elev til elev-mentorordning

Samrådsspørgsmål R: Hvordan mener ministeren, at den nye akuttelefon-ordning i Region Hovedstaden påvirker tilliden til det danske sundhedsvæsen?

FN s børnekonvention og dansk national ret

Tønder Kommunale Dagpleje. Handleplan ved bekymring for børns udvikling og trivsel

Beskrevet med input fra pædagogerne Annette Wittrup Christensen og Helle Danielsen, Børnehuset Viaduktvej, Aalborg Kommune

Oplæg om ensomhed blandt ældre

Kompendie til kompetencefag

Introduktion til forældre og andre voksne, der gerne vil være en del af vores verden

tre gange. Der er ikke noget at sige til, hvis Peter sidder og vrider sig lidt i den dårlige samvittighed.

Når katastrofen rammer

Lederuddannelsen Den Bevidste Leder

I nogle kirker er der forskellige former for kurser eller møder for forældre til døbte børn, og det kan give inputs til at forstå både dåben og

De lokale uddannelsesudvalg for arbejdsmarkedsuddannelserne AMU. En introduktion for nye medlemmer

Pejling på ledergruppen del 2

Besøgshunde kan gøre en stor forskel i jeres hverdag

Hvordan kan forældrene

Sygefraværspolitik i Statens Administration

TIL PÅRØRENDE om hjernedød og organdonation

UDBUDS- GUIDEN VEJLEDNING TIL OFFENTLIGE INDKØBERE VED INDKØB AF KOMMUNIKATIONSYDELSER. udbud2.indd :16:10

Kursusmappe. HippHopp. Uge 29: Nørd. Vejledning til HippHopp guider HIPPY. Baseret på førskoleprogrammet HippHopp Uge 29 Nørd side 1

Udsatte børn og unge Samfundets udgifter til anbragte børn

Der findes et sted, hvor værdighed betyder, at vi bliver set og mødt, som dem vi er.

Bilag 10. Interview med Arda

Skabelon til beskrivelse af udviklingsprojekter om en længere og mere varieret skoledag

VOLD, MOBNING OG CHIKANE

Besøgshunde kan gøre en stor forskel i jeres hverdag

BILAG A SPØRGESKEMA. I denne At-vejledning præsenteres et kort spørgeskema med i alt 44 spørgsmål fordelt på otte skalaer.

Udviklingssamtaler. Rollespil 1: Afdelingsleder Anton Hansen

7.s.e.trin. II 2016 Bejsnap 9.00, Ølgod

Voksenpsykiatrisk Afsnit SL4

Læge i Region Hovedstaden

Transkript:

Udvalg vedr. kompetenceudvikling inden for klinisk etiske drøftelser om organdonation. Møde 13. september 2011 Udvalget drøftede på mødet to overordnede spørgsmål: Kan man være neutral i samtalen med de pårørende om organdonation? - og skal man være det? Kan og skal man undgå at fratage de pårørende ansvaret for beslutningen om organdonation? Begge spørgsmål afgrænses i forhold til de samtaler, hvor afdøde ikke selv har tilkendegivet sin holdning til organdonation. Disse spørgsmål bliver ofte rejst blandt det sundhedspersonale, som har samtalerne med pårørende til potentielle organdonorer. Spørgsmålene er aktualiseret i forbindelse med, at Folketinget i februar 2011 vedtog en national målsætning på området for organdonation. Som et led i at opfylde målsætningen fastsættes et mål om, at der i 80 % af de tilfælde, hvor det er de pårørende der skal træffe beslutning organdonation, skal opnås et samtykke. Dansk Center for Organdonation har i forlængelse heraf til opgave at udvikle og gennemføre undervisning for sundhedspersonalet med henblik på at styrke deres kompetencer i at tale med de pårørende om organdonation. Der foreligger en vejledning fra Sundhedsstyrelsen om samtykke til transplantation fra afdøde personer. Vejledningens formål er at orientere lægerne om reglernes indhold og betydning og om de forpligtigelser, der påhviler lægerne i forbindelse med, at der skal foreligge samtykke til organdonation fra afdøde personer. Der eksisterer herudover hverken retningslinier for at indhente samtykket eller faglige anbefalinger til indholdet og gennemførelsen af samtalerne. Når Dansk Center for Organdonation udvikler og gennemfører undervisning i disse samtaler, udvikles samtidig en praksis for, hvad der er "de gode samtaler om organdonation", og også derfor er det 1

nødvendigt at forholde sig til den etik, der afspejles i det vi hver især opfatter som " de gode samtaler". Udvalgets medlemmer har med deres tværfaglighed og lægmandsrepræsentation fungeret som resonansrum for de etiske refleksioner, som opstår blandt sundhedspersonalet på baggrund af samtalerne med de pårørende til organdonorer. Udvalgets diskussioner på mødet danner, i en anonymiseret form, baggrund for den skriftlige fremstilling nedenfor. Materialet vil blive anvendt i forbindelse med udviklingen af undervisningstilbud om etiske drøftelser blandt sundhedspersonalet på afdelinger, der er involveret i organdonation. Mødedeltagere: Navn: Flemming Pless Peder Lervad Torben Jensen Klaus Lindgaard Høyer Lisbeth Tranebjærg Lisbeth Krogh Niels Agerlin Mette Bruun Mortensen Metha Frøjk Lisa Lykke Jensen Formandsskab: Steen Jonsson Agger Asger Pedersen Dansk center for Organdonation: Helle Haubro Andersen Karla Højgaard Lyngbye Lone Bøgh Tina Meltzer Rørholm Titel: sognepræst Hjerteforeningen teolog antropolog læge, klinisk genetik læge, neuroanæstesiologi overlæge, neurokirurgi intensivsygeplejerske klinisk sygeplejespecialist intensivsygeplejerske viceskoleleder overlæge centerleder sekretær udviklingssygeplejerske AC-Fuldmægtig 2

Kan det virkelig være rigtigt, at de pårørendes ønske om en god afsked skal prioriteres højere end andre menneskers liv To etiske vinkler på organdonation Selvom de fleste mener, at organdonation er en god ting, kan der være stor forskel på, hvordan man tænker om det. I dette materiale vil to måde at se organdonation på danne udgangspunkt for overvejelserne. De indledende afsnit, "Alle har ret til et organ" og "Man bestemmer selv over sin krop", ridser de to positioner op kort og forholdsvist unuanceret. Mange vil sikkert genkende egne tanker i begge fremstillinger, og det er netop denne indre konflikt, vi ønsker at sætte fokus på. Målet er at skabe mulighed for refleksion - ikke at vi skal placere os selv i en bestemt position. Alle har ret til et organ Alle mennesker har ret til at få det bedst mulige behandlingstilbud, når de er syge og kommer ind på et dansk hospital. Der bliver forsket for milliarder hvert eneste år, og mange millioner bliver brugt på nyt udstyr og medicin, der øger forskellige patientgruppers chance for at overleve. Er man syg og mangler et nyt organ, er man afhængig af, at der er nogen, der donerer et organ. Derfor er det samfundets opgave at sørge for, at der er organer nok til rådighed, så de patienter, der mangler et organ, kan få et. Vi er vant til, at når man har betalt sin skat, så har man også krav på, at man får de ydelser, man har ret til. Organtransplantation er et almindeligt behandlingstilbud på linie med andre alvorlige lidelser. Problemet er ikke, at der mangler organer, men at de ikke bliver doneret. Derfor må det være samfundets opgave at få folk til at sige ja til organdonation, både når det gælder egne organer og éns pårørendes. Den nationale målsætning på området for organdonation kan ses som en legitimitet til, at sundhedspersonalet arbejder for flere organdonationer. Der er mange ting, der kan gøres for at skaffe flere organer, men det er afgørende, at der er nogen, der er villige til at donere. På en måde kan man også sige, at det er den enkelte borgers pligt at hjælpe andre. Når man dør, har man ikke selv brug for sine organer, og så har man pligt til at lade andre få gavn af de organer, man ikke længere selv har brug for. Nytteetik Denne måde at tænke på er en form for nytteetik. Om en handling er rigtig eller forkert afhænger af, om den gør gavn. Idealet er det størst mulige gode for det størst mulige antal mennesker. Hvis man vælger ikke at lade andre få sine organer, når man dør, så handler man ikke til det fælles bedste. Man har derfor en etisk pligt til at lade andre få éns organer. 3

Den, der har brug for et organ, har på samme måde ret til at få det, hvis det kan skaffes på en måde, der samlet set er gavnlig. Man må naturligvis ikke slå ihjel for at skaffe organer. Der er altså i virkeligheden tale om en betinget ret. Den er betinget af, at det er muligt at skaffe et organ på en måde, der gør mere gavn end skade. Man bestemmer selv over sin krop Alle mennesker har ret til selv at bestemme, hvad der skal ske med deres krop, når de dør. Mennesker vælger selv, hvordan de vil begraves. De vælger musikken, kisten, stedet og talerne. Det er jo deres liv og deres begravelse, og enhver har ret til selv at bestemme over sit liv, sine ejendele og sin krop. Lovgivningen understøtter også retten til at bestemme over sin krop efter døden - der skal foreligge samtykke givet i levende live til indgreb i den døde krop eksempelvis ved obduktion og forskning. Selvfølgelig har man nogle pligter i samfundet. Man skal først og fremmest betale sin skat. Når man har betalt den, har man gjort sin pligt og uddelegeret ansvaret for at tage sig af de syge, de fattige og de gamle til staten. Man har selvfølgelig lov til alligevel at gøre lidt ekstra, hvis man gerne vil. Man kan give sine penge til nødhjælpsorganisationer, man kan bruge sin tid i et herberg for hjemløse, eller man kan give sine organer til andre, hvis man vil det. Hvis man ikke vil, kan man lade være. Derfor er det også vigtigt, at sundhedspersonalet gør det, de er bedst til. Det kan de bl.a. gøre ved at tale om organdonation og spørge de pårørende, om de ønsker at donere afdødes organer. De pårørende har ret til at få valget, og de har ret til selv at tage beslutningen. Sundhedspersonalet skal hjælpe dem med at tage den rigtige beslutning; den beslutning de har det bedst med både nu og om fem år. For nogen kan donationen give mening i det meningsløse. For nogen kan det føles som et overgreb mod den døde. Sådan er vi forskellige, og enhver har ret til selv at bestemme over sit liv. Når man selv bestemmer, hvad der skal ske med éns organer, så kan man vælge ikke at donere dem. Det er jo ikke en pligt man har. Men når der ikke er nogen, der har en pligt til at donere, så er det muligt, at der ikke er nogen organer at transplantere. Hvad så med dem, der venter på en organtransplantation? De må håbe, at der er nogen, der giver dem en gave, for de har ikke ret til et organ. Organet tilhører jo en anden. Som så mange andre ting her i verden er velfungerende organer ikke ligeligt fordelt. Det, den syge har ret til, er at blive retfærdigt behandlet i sundhedsvæsnet. De organer, der er, skal fordeles på en rimelig måde og sundhedspersonalet skal gøre, hvad de kan for at skaffe organer, men de må ikke krænke den enkeltes frihed. 4

Liberal etik Det enkelte menneskes frihed begrænses kun af andre menneskers frihed. Så længe jeg ikke forhindrer andre i at gøre det, de vil, kan jeg gøre, hvad jeg vil. I vores samfund er det nødvendigt, at vi pålægger hinanden nogle fælles forpligtelser for at få samfundet til at fungere, men vi skal gøre det mindst muligt, og krænkelsen af andres døde kroppe er et urimeligt indgreb i den enkeltes frihed. Derfor er det ikke en pligt, vi kan pålægge andre. Her må vi respektere andres frihed. Når frihed og ret støder sammen Når man ser tingene fra recipienternes side, kommer man nemt til at tænke transplantation som en ret og donation som en pligt. Når man ser det fra donorernes side, kommer man nemt til at tænke donation som en mulighed og organer til transplantation som en gave. I lovgivningen er begge synspunkter indarbejdet. Det er frivilligt at være donor, og det informerede samtykke værner i høj grad om den personlige autonomi. På den anden side viser den nationale målsætning, at staten ønsker, at stort set alle skal donere. To forskellige etiske systemer støder sammen, og da det er to systemer, vi alle er vant til at bruge på forskellige områder, kan det være vanskeligt at håndtere konflikten i mellem dem. Denne etiske konflikt er baggrunden for mange af de etiske udfordringer, der er omkring samtalen med de pårørende om organdonation. Et ja er selvfølgelig det bedste resultat, men et velbegrundet nej er alligevel bedre end et ja, der bygger på en misforståelse Mål og værdier for samtalerne Som sundhedsperson, kan man opleve at stå midt imellem pårørende og recipienter, og man kan opleve at blive klemt mellem de to nævnte værdisæt. Man vil på én gang det bedste for de pårørende og det bedste for de potentielle recipienter. Hvis læger og sygeplejersker er opmærksomme på denne værdikonflikt, bliver det tydeligere hvorfor der kan være samtaler med de pårørende, der er særligt udfordrende. For at samtalen kan blive en god oplevelse for sundhedspersonen og dermed også for de pårørende, er det vigtigt, at sundhedspersonen ved, hvad formålet med samtalen er. Det er meget vanskeligt at løse en opgave, når man ikke ved, hvad opgaven er. Hensynet til den potentielle recipient kan gøre ét ja til det vigtigste succeskriterium for samtalen. Uden et ja, bliver der jo ikke nogen transplantation. 5

Omvendt kræver hensynet til de pårørende, at deres autonomi respekteres. Derfor kan succeskriteriet for sundhedspersonen blive, at de pårørende oplever, at de har en god samtale, og at de træffer den beslutning, der er rigtig for dem. I mange tilfælde, er det muligt at opfylde begge succeskriterier og i nogle er samtalen måske ikke engang svær. Problemet opstår især, når de pårørende er i tvivl eller siger nej. Skal sundhedspersonen støtte de pårørende i deres beslutning om at sige nej, så de ikke oplever et pres og kommer i tvivl om deres beslutning, eller er det netop sundhedspersonens opgave at forsøge at få de pårørende til at skifte mening? Uden en klar prioritering af målet for samtalen fra anden side må sundhedspersonalet selv finde vej. Her er der brug for en opmærksomhed på, at målet med samtalen er med til at synliggøre, hvilke idealer der kommer i spil for sundhedspersonalet. Mangler denne opmærksomhed, kan samtalen opleves som vanskelig for både sundhedspersonen og for de pårørende. Neutralitet Det kan opfattes som ideal i sundhedsvæsenet, at sundhedspersoner i respekt for patientens autonomi skal være neutrale, når de har samtaler med patienter og deres pårørende. Neutralitet er mere end bare objektivitet. Selvom alle de oplysninger, der gives, er både korrekte og objektive, kan udvælgelsen, den vægt de tillægges og stemmeføringen godt være farvet. Der er bred enighed om, at neutralitet i praksis er umuligt, men som ideal slutter de fleste alligevel op om det. I donationssamtalen kan neutralitet imidlertid give problemer, uanset hvad målet for samtaler er. Nedenfor vurderes neutralitet i forhold til et mål om et ja og et mål om en rigtig beslutning for de pårørende. Målet er et ja Bag dette mål ligger den forståelse, at et ja til organdonation er det eneste rigtige. Det er en pligt, man har overfor dem, der mangler et organ. Målet er den rigtige beslutning for de pårørende. Bag dette mål ligger den forståelse, at organdonation er en frivillig gave. Den enkeltes autonomi går forud for behovet for organer. Når formålet er at få et ja, er selve formålet ikke neutralt, og det er ikke muligt at overtale folk på en neutral måde. Selve samtalens formål er altså et opgør med neutralitetsidealet. Når formålet er, at de pårørende træffer den rigtige beslutning, er der alligevel et pres på de pårørende for at træffe beslutningen indenfor kort tid. En neutral information, kan godt gøre det endnu sværere for de pårørende at træffe en beslutning, hvis ikke de får hjælp til at sortere i informationerne. 6

Det modsatte af neutralitet er overtalelse, manipulation eller pres. For at nå målet er det sommetider nødvendigt at påvirke de pårørende, så de træffer den beslutning, man ønsker. Det kan gøres på forskellige måder, hvoraf nogle er mere acceptable end andre. De pårørende kan påvirkes ved, at der sorteres i de informationer, de får. Hvor meget skal de have at vide om fx donorterapien og operationen? De pårørende kan opleve, at der i informationen lægges stor vægt på resultaterne ved transplantationer, så de føler et samvittighedspres til at hjælpe andre. Ingen er jo modstander af at redde liv. Det kan også opleves som et pres, når sundhedspersonen direkte lader skinne igennem, at det forventes, at der gives tilsagn. Det modsatte af neutralitet er italesættelse / retningsbestemthed? Fordi de pårørende skal tage en beslutning på relativt kort tid, har de et behov for at få støtte i processen. Derfor er det sundhedspersonalets opgave at hjælpe de pårørende med at få sorteret hvilke informationer, der er vigtige for dem. Det kan gøres med en undersøgende tilgang, hvor der spørges ind til hvilke tanker de pårørende gør sig. Det kan eventuelt også gøres ved at fortælle om sin egen eller andres holdning og de overvejelser, der ligger bag, for på den måde at få de pårørende til at tage stilling for eller imod denne holdning. Det er vigtigt at være opmærksom på, at både spørgsmål og egen holdning kan opfattes som pres af de pårørende. Ved at lægge pres på den ene eller anden måde, risikerer man, at de pårørende får en dårlig oplevelse af donationsforløbet. Hvis de pårørende efterfølgende fortryder deres valg, eller hvis de finder ud af, at der var vigtige oplysninger, de ikke fik, vil de kunne få en mistro til sundhedsvæsenet og deres historie vil omhandle organdonation som en negativ handling. For noget i sundhedspersonalet kan der være samvittighedsproblemer, da det for mange vil virke forkert at udøve forskellige former for pres. Selvom pres for de fleste lyder negativt, kan det være den eneste måde at nå det rette mål på. Målet helliger midlet. Ved at støtte de pårørende i deres forsøg på selv at finde ud af, hvad de mener om organdonation, afgiver man som sundhedsperson kontrollen med beslutningen. Ansvaret kommer til at ligge hos de pårørende. Nogle pårørende ønsker måske ikke dette ansvar og ønsker ikke at tage stilling. For sundhedspersonalet ligger denne tilgang i tråd med deres vanlige tilgang i deres opgaver. Man kan ikke udelukke, at det for nogen kan det føre til samvittighedsproblemer, fordi der derved ikke er organerne til rådighed til transplantation af de patienter, der er på ventelisten. Man skal altid tale med de pårørende om organdonation, også når man godt ved, at de vil sige nej Er der tilfælde, hvor man skal lade være med at tale om organdonation? I nogle tilfælde kan sundhedspersonerne være usikre på, om de skal tale med de pårørende om organdonation. Det kan skyldes forskellige formodninger om, hvad de pårørende ønsker. Sundhedspersoner kan for eksempel antage, at det er meget belastende for de pårørende at blive konfronteret med spørgsmålet om donation. De pårørende vil måske blive oprørte eller endnu mere 7

kede af det, hvis de midt i deres sorg også skal tage stilling til organdonation. Erfaringen viser, at det sjældent er tilfældet og for mange pårørende kan det faktisk en hjælp til at komme videre. I andre tilfælde kan det skyldes en uvilje hos personalet, som synes at samtalen er ubehagelig, at de har for travlt eller noget helt tredje. Når Folketinget klart har tilkendegivet, at de ønsker at fremme organdonation, må sundhedspersonalet dog se det som en del af deres job. For sundhedspersonalet er samtalen om donation således ikke frivillig. De pårørende skal forstå, at hvis de siger nej eller ved ikke, siger de nej til at redde menneskeliv Skal de pårørende tage stilling? Nogle pårørende ønsker ikke at tage stilling til spørgsmålet om organdonation. Ifølge loven, kan der ikke foretages organdonation uden samtykke, og resultatet er derfor det samme som ved et nej. På den måde kan de pårørendes "ved ikke" ses som et nej. Man kan forestille sig forskellige grunde til at de pårørende ikke vil tage stilling, og en forståelse af baggrunden kan hjælpe sundhedspersonen med at tolke og reagere på situationen. Nogle pårørende kan have svært ved at træffe en beslutning på grund af tidspres og fordi de ikke tidligere har taget stilling eller talt om det i familien. Organdonation er et meget stort spørgsmål, og det kan være vanskeligt at tage stilling i løbet af nogle få timer. Her er det muligt, at en undersøgende tilgang kan hjælpe de pårørende til alligevel at træffe en afgørelse. Andre kan være bange for at sætte ord på den beslutning, de egentlig har truffet. Det kan skyldes, at beslutningen har for store konsekvenser til, at de vil tage ansvar for den. Her kan det være en hjælp, at sundhedspersonalet fornemmer, hvad de pårørende ønsker, og hjælper dem med at formulere beslutningen. Endelig kan der være nogen, der af forskellige årsager bare ikke ønsker at tale om donation. Det kan skyldes manglende erkendelse af døden, voldsom følelsesmæssig påvirkning med mere. Her er det meget vigtigt at overveje, om det giver mening at tale videre om donation. I sidste ende, er det de pårørendes ret at undlade at tage stilling. 8

Hvad ville du selv gøre? I nogle tilfælde bliver sundhedspersonen spurgt om sin egen mening af de pårørende. "Hvad ville du gøre i vores situation?" Er det så i orden at svare, hvad man selv vil gøre i den situation. Fratager man ikke på den måde de pårørende ansvaret for beslutningen? Måske er det, de pårørende ønsker i virkeligheden ikke, at sundhedspersonen fortæller, om han er for eller imod organdonation, selvom det er det, de spørger om. I størsteparten af livets vanskellige situationer kender vi nogen, der har oplevet det samme, og vi kan se på hvad de gjorde og eventuelt tale med dem om det. Kun meget få af os har rollemodeller af den slags, når det drejer sig om organdonation. Spørgsmålet kan derfor ofte være udtryk for et ønske om at få en rollemodel, én man kan spejle sig i for selv at finde vej. Derfor kan spørgsmålet i nogle tilfælde besvares ved at sundhedspersonen fortæller om nogle af de overvejelser andre har gjort sig og eventuelt om egne overvejelser uden på den måde at lægge en løsning frem. Det kan lede frem til en samtale om hvilke værdier, der ligger til grund for forskellige beslutninger. Fra værdierne er det så muligt at arbejde sig frem til en holdning til organdonation. Samtidig er man med til at give de pårørende et sprog at tale om organdonation på. I andre tilfælde er det måske netop et ønske om at fralægge sig ansvaret for beslutningen. De pårørende har ikke selv valgt situationen. De skal træffe en afgørelse uden selv at have ønsket det. Fornemmer man, at det er situationen, vil det for nogen være acceptabelt at fortælle om éns egen holdning og på den måde modtage ansvaret snarere end at fratage de pårørende det. Juridisk set er det dog et krav, at de pårørende tilkendegiver beslutningen utvetydigt. Jeg bryder mig egentlig ikke om organdonation. Alligevel synes jeg, det er det mindste af to onder Hvad nu, hvis man selv er imod organdonation? Undersøgelser blandt personalet på landets intensivafdelinger viser, at der er nogle sundhedspersoner, der er imod organdonation. I Danmark har kristendommen været en dominerende del af verdensbilledet i hen ved tusind år, og den kristne kulturarv sidder derfor dybt i de fleste danskere. Derfor kan man også, uden egentlig at opfatte sig selv som religiøs, opleve at her er noget, vi som mennesker bør holde fingrene fra, noget som er Guds område. Men kan man tage samtalen med de pårørende om donation, hvis man selv er imod? Det kommer an på, hvad formålet med samtalen er. Om man er kvalificeret til en opgave, afhænger jo af, hvad opgaven er. 9

Hvis formålet med samtalen er, at de pårørende skal støttes til at tage den beslutning, der er rigtig for dem selv, og som de tror, den afdøde selv ville have truffet, så er det nok ikke et problem. Her er det i stedet vigtigt, at sundhedspersonen uanset sin egen holdning er i stand til at respektere de pårørendes ønsker og holdninger. Derfor handler det snarere om selv at være afklaret, end hvilken holdning man har. Er formålet i stedet, at de pårørende skal sige ja, så vil det naturligvis blive et problem, hvis man selv er imod. Derfor vil man ikke kunne løse opgaven uden at handle imod sin egen overbevisning. Hvad forbeholdet overfor organdonation end skyldes, er det nødvendigt, at man på afdelingen taler om det og finder ordninger, så det hverken går ud over sundhedspersoner, pårørende eller eventuelle recipienter. Man skal selvfølgelig ikke fortælle de pårørende om ting, der kan virke ubehagelige Hvad skal man fortælle? For at organdonation er lovligt, skal der foreligge et informeret samtykke. Det vil sige, at de pårørende skal modtage fyldestgørende information. Sundhedsstyrelsens vejledning om samtykke til transplantation fra afdøde personer fastsætter, hvad de pårørende som minimum skal informeres om. Kravene i sundhedsstyrelsen vejledning: a) At døden er indtrådt eller er nært forestående, b) at der er mulighed for organdonation, c) hvilket væv og andet biologisk materiale (organer), der påtænkes udtaget med henblik på gennemførelse af transplantation, og d) at de nærmeste pårørende har adgang til at tilkendegive, enten at de modsætter sig indgrebet, eller at de ikke ønsker at tage stilling, med den virkning, at indgrebet ikke må foretages. Medmindre de pårørende allerede er afklarede omkring organdonation, er det dog usandsynligt, at dette minimum er tilstrækkeligt. Derfor kan det overvejes at lave en tjekliste på afdelingen, så man er enige om, hvad der i hvert fald skal informeres om. En tjekliste må dog aldrig blive en vejledning, der følges slavisk. Mennesker er forskellige og derfor er samtaler det også. På baggrund af erfaringer fra sundhedspersonalets egne samtaler med de pårørende og udvalgets øvrige medlemmers egne forventninger til en samtale om organdonation peges på følgende områder: Hvad det vil sige at være hjernedød. Nogle pårørende kan være bange for, at de tager en beslutning, der skader den hjernedøde. Derfor skal de vide, at den hjernedøde intet mærker, tænker 10

eller føler. Når man er hjernedød er man helt og uigenkaldeligt død. Personen er borte og kun kroppen ligger tilbage og hjertet vil under alle omstændigheder ophøre med at slå indenfor kort tid. Hvad der sker under donoroperationen. Især kan det være vigtigt at fortælle om tidsperspektivet og at fortælle, at afdøde ligner enhver anden død, når han kommer tilbage. Der vil være et stort operationssår, men det syet sammen og dækket med plaster. Man kan normalt ikke se, at der er blevet fjernet noget. Hvad der sker inden operationen. For nogen pårørende kan det virke underligt, at sundhedspersonalet stadig plejer den afdøde på samme måde som før hjernedøden indtrådte. Derfor er det vigtigt at forklare formålet med plejen, som både er hensynet til organernes kvalitet og den hjernedødes udseende. Det bør også forklares, at sundhedspersonalet nu ikke længere taler til den hjernedøde, fordi han ikke længere kan høre. De pårørende kan blive skræmt af spinalreflekser og af hjertestopbehandling. Derfor vil det også være godt at tale med dem om det. Muligheden for at tage afsked. Når selve donationsforløbet går i gang, nærmer det øjeblik sig, hvor de pårørende skal tage afsked. For at de kan føle sig trygge i den situation, skal de informeres om hvor og hvornår de kan gøre det. De har mulighed for at sige farvel både før og efter donoroperationen, og hvis de ønsker det, kan sygehuspræsten eller andre religiøse repræsentanter tilkaldes for at tale med dem og eventuelt holde en lille højtidelighed. Også andre emner kan tages op afhængigt af situationen. Uanset hvad målet med samtalen er, er det vigtigt, at de pårørende oplever, at der er tid til dem og deres spørgsmål. Det det giver de pårørende en bedre oplevelse at huske tilbage på. 11

Overvejelsesspørgsmål i undervisning Er organtransplantation en ret eller en gave? - hvilke værdier bygger holdningen på Hvad oplever I, at de pårørende forventer af jer i samtalen? og i donationsforløbet? Er I på afdelingen enige om, hvad målet med samtalen er? - hvad er I enige om og hvorfor har I valgt sådan? Er I bevidste om, hvorvidt I vælger neutrale ord eller om jeres holdning farver de informationer I giver? Bør man fortælle om sin egen holdning? - og hvorfor /hvorfor ikke? Er der ting, man ikke bør fortælle? Hvorfor/ hvorfor ikke? - hvorfor er information godt / hvorfor ikke? 12