Ergoterapeuters oplevelse af pårørendesamarbejde i socialpsykiatrien

Ergoterapeuters oplevelse af pårørendesamarbejde i socialpsykiatrien Institution: University College Nordjylland Uddannelse: Ergoterapeutuddannelsen Hold: E13V modul 14 Opgavens art: Bachelorprojekt Udarbejdet af: Rikke Kruse Moltsen, Lærke Vinther Gulstad, Maria Ørsnes Larsen og Pernille Hjortflod Andreasen Vejleder: Marie Bangsgaard Bang Dato for aflevering: 10.06.2016 Denne opgave indeholder 73.184 tegn inkl. mellemrum. Denne opgave eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatter(ne)s tilladelse jf. Bekendtgørelse af lov om ophavsret nr. 1144 af 23.20.2014. Side 0 af 46

Forord Dette bachelorprojekt henvender sig primært til ergoterapeuter, ergoterapeutstuderende, samt andre relevante faggrupper med interesse for pårørendesamarbejde i socialpsykiatrien og politisk involverede beslutningstagere. Projektet er udarbejdet af: Pernille Hjortflod Andreasen Maria Ørsnes Larsen Rikke Kruse Moltsen Lærke Vinther Gulstad

Resumé Formålet med dette projekt er at undersøge ergoterapeuters oplevelse af pårørendesamarbejde i socialpsykiatrien. Dette findes relevant, da pårørendesamarbejde på et overordnet samfunds- og forskningsmæssigt plan er et væsentligt emne. Desuden har emnet betydning i ergoterapeutisk sammenhæng. Problemformuleringen undersøges gennem kvalitative interviews med fire ergoterapeuter, der yder socialpsykiatrisk bostøtte. Den indsamlede data analyseres og fortolkes herefter via meningskodning, meningskondensering og meningsfortolkning. Indsamlingen og bearbejdningen af data er inspireret af både en hermeneutisk og fænomenologisk tilgang. På baggrund af projektets resultater er det muligt at konkludere, at ergoterapeuter finder pårørendesamarbejde relevant. De oplever en række fordele og udfordringer i samarbejdet, der både udspringer af relationerne mellem ergoterapeuten, borgeren og de pårørende samt de omkringliggende omgivelser. Ergoterapeuterne mener, at pårørendesamarbejde i fremtiden vil have en positiv påvirkning på både borgeren og pårørende samt den ergoterapeutiske praksis. Projektets interne validitet er påvirket af metodiske valg under databearbejdningen, hvilket skal tages i betragtning i forhold til troværdigheden af projektets resultater. I projektet perspektiveres der til, hvordan det er muligt at imødekomme de udfordringer, som ergoterapeuterne oplever. Der drages paralleller til pårørendesamarbejdets betydning for samfundsøkonomien samt den ergoterapeutiske praksis. Nøgleord: Pårørendesamarbejde, socialpsykiatri, ergoterapi, kvalitativ undersøgelse.

Abstract The aim of this study is to investigate how occupational therapists experience cooperation with relatives in municipal psychiatry. The study is considered to be relevant due to the importance of the subject both in overall society and in terms of research. The subject is also significant in the context of occupational therapy. The research question is investigated through qualitative interviews with four occupational therapists who provide support for citizens with mental disabilities. The collected data is then analyzed and interpreted via meaning coding, meaning condensation and meaning interpretation. The study takes a hermeneutic and phenomenological approach to the collection and processing of the data. Based on the results of the study is it possible to conclude that the occupational therapists find cooperation with relatives relevant. They experience a number of advantages and challenges, which stem from the surrounding environment and the relations between the occupational therapist, the citizen and the relatives. The occupational therapists believe that in the future cooperation with relatives will have a positive impact on the citizen and the relatives. Cooperation with relatives will also have a positive impact on the practice of occupational therapy. The internal validity is affected by methodological choices during the data processing. This should be duly noted when considering the credibility of the study s findings. The possibilities of meeting the challenges that occupational therapists experience are put into perspective in the study. Parallels can be drawn to how cooperation with relatives influences the socioeconomics and the practice of occupational therapy. Keywords: Professional-family relations, municipal psychiatry, occupational therapy, qualitative research.

Indholdsfortegnelse 1. Problembaggrund 1 1.1 Pårørendesamarbejdes betydning i en samfundsmæssig sammenhæng 1 1.2 Forskning om pårørendesamarbejdets betydning 2 1.3 Pårørendesamarbejdes betydning i en ergoterapeutisk sammenhæng 3 2. Problemformulering 4 2.1 Formål 4 2.2 Problemformulering 4 2.3 Begrebsafklaring 4 2.3.1 Ergoterapeuter 4 2.3.2 Samarbejde 4 2.3.3 Pårørende 5 2.3.4 Borgere 5 2.3.5 Socialpsykiatrisk bostøtte 5 2.3.6 Aktivitetsidentitet 5 2.3.7 Aktivitetskompetencer 5 3. Teori 6 3.1 Model of Human Occupation 6 3.1.1 Hvorfor MOHO? 6 3.1.2 Mennesket 6 3.1.3 Omgivelser 8 3.1.4 Aktivitet 8 3.1.5 Kritik af teori 10 3.2 Systemteori 10 3.2.1 Kritik af teori 12 4. Metode 13 4.1 Kvalitativ metode 13 4.1.1 Hermeneutik og fænomenologi 13 4.2 Litteratursøgning 14 4.3 Undersøgelsespersoner 14 4.4 Dataindsamling 14 4.5 Databearbejdning 15 4.6 Etik 16

5. Analyse og fortolkning 17 5.1. Præsentation af informanter 17 5.2 Ergoterapeuternes oplevelse af fordele ved pårørendesamarbejde 17 5.3 Ergoterapeuternes oplevelse af udfordringer ved pårørendesamarbejde 18 5.4 Ergoterapeuternes holdninger til pårørendesamarbejde 20 5.5 Fremtiden for pårørendesamarbejde 23 5.5.1 Pårørendesamarbejdes fremtidige betydning for borgeren 23 5.5.2 Ergoterapeuternes tanker om det ideelle pårørendesamarbejde 23 5.5.3 Samfundsændringers indflydelse på pårørendesamarbejde 25 5.6 Ergoterapeuternes arbejdsvaner og -rutiners betydning for pårørendesamarbejde 26 5.7 Rammeforhold på arbejdspladsens indflydelse på pårørendesamarbejde 27 5.7.1 Sociale forhold på arbejdspladsens indflydelse på pårørendesamarbejde 28 6. Diskussion 29 6.1 Diskussion af metode 29 6.1.1 Teori 29 6.1.2 Udvælgelse af informanter 29 6.1.3 Dataindsamling 30 6.1.4 Databearbejdning 30 6.2 Diskussion af resultater 31 7. Konklusion 34 8. Perspektivering 36 9. Referenceliste 38 Bilagsliste 41

1. Problembaggrund 1.1 Pårørendesamarbejdes betydning i en samfundsmæssig sammenhæng Ifølge Sundhedsstyrelsens Nationale Strategi for Psykiatri fra 2009, skønnes 10-20 % af den danske befolkning på et tidspunkt at have haft en psykisk sygdom (1). Psykisk sygdom klassificeres i dette projekt med udgangspunkt i World Health Organizations system til klassifikation af sygdom; ICD-10 (2). En undersøgelse fra Epinion viser, at 37 % af Danmarks befolkning anser sig selv som værende pårørende til en psykisk syg (3). Disse oplysninger giver indblik i omfanget af sindslidende i Danmark samt antallet af pårørende til denne diagnosegruppe. Herudfra vurderes det, at en væsentlig del af den danske befolkning i større eller mindre grad påvirkes af psykisk sygdom. For at sikre kvalitet i det danske sundhedsvæsen på nationalt plan, blev Den Danske Kvalitetsmodel etableret i 2004. Modellen har bl.a. fokus på at skabe bedre og mere sammenhængene patientforløb (4). Med afsæt i modellen vurderede regeringen i 2013, at indsatser for mennesker med psykiske lidelser bør indeholde inddragelse, dialog og samarbejde mellem mennesket, netværket og de professionelle. Indsatsen bør ifølge regeringen tage afsæt i borgeren og dennes netværk, da pårørende vurderes som en ressource for borgeren. Pårørendepolitikker skal fortsat prioriteres og aktivt implementeres i praksis (5, p. 95-97, 214-216) med udgangspunkt i 204 kapitel 62 i Sundhedsloven, der omhandler regional og kommunal patient- og pårørendeinddragelse (6). Regionernes politik på området henvender sig til alle regionens specialtilbud herunder socialpsykiatriske tilbud (7). Flere kommuner udarbejder egne retningslinjer for at tydeliggøre rolle- og ansvarsfordelingen i samarbejdet. Formålet hermed er at skabe tydelige rammer og sikre, at borgeren er omdrejningspunkt i pårørendeinddragelse (8). Inddragelse af pårørende er således et fokusområde på både regionalt- og kommunalt niveau, hvilket giver både personale og pårørende gode muligheder for at støtte sig op af retningslinjerne, der kan danne ramme for deres samarbejde vedr. borgeren. Ifølge en analyserapport udgivet i 2011 af Centre for Economic and Business Research er det samfundsøkonomiske potentiale positivt ved øget pårørendeinddragelse i behandling af mennesker med psykisk sygdom (9). En cost-benefit-analyse i denne analyserapport viser, at hvis Side 1 af 46

der investeres 311 mio. kr. i øget pårørendeinddragelse i hospitalspsykiatrien, vil den samlede samfundsøkonomiske effekt være på 1,5 mia. kr. Dvs. for hver 10 kr. der investeres, er nettogevinsten på 48 kr. I rapporten skønnes det, at denne besparelse er overførbar til socialpsykiatrien (9). For at strukturere inddragelsen af pårørende til sindslidende borgere på regionalt og kommunalt plan, har regeringen afsat en satspulje på 9,6 mio. kr. til psykiatriområdet i perioden 2014-2017 (10). 1.2 Forskning om pårørendesamarbejdets betydning Ifølge reviewet: "Family intervention for schizophrenia", har familieforholdet indflydelse på antallet af tilbagefald og hospitalsindlæggelser for sindslidende borgere. Tilbagefaldene kan reduceres ved at inddrage pårørende i borgerens rehabiliterings- og recoveryforløb (11). I et kvalitativt studie udgivet i Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, i 2010, vurderes det, at personale og pårørendes samarbejde giver borgeren det bedste behandlingsforløb. Studiet viser desuden at stressniveauet for borgeren og pårørende reduceres, hvis de pårørende er orienterede om forløbet (12). Manglende forståelse fra omgivelserne, herunder de pårørende, kan ifølge en undersøgelse, udgivet i British journal of Occupational Therapy, være en hæmmende faktor for, at borgeren kan udføre ønskede aktiviteter (13). Et survey udgivet i Disability and Rehabilitation viser, at den sindslidendes tilfredshed med deltagelse i daglige aktiviteter øges, hvis der opleves støtte til at overskue og forstå tilværelsen samt støtte til at gennemføre positive sociale interaktioner (14). Desuden viser en undersøgelse, at borgere med involverede pårørende føler et større tilhørsforhold til omgivelserne, og de har en mindre tendens til at isolere sig (15). Ovenstående forskning leder til en forståelse af, at pårørendeinddragelse er til gavn for den sindslidende. Forskningen danner baggrund for forståelsen af pårørendeinddragelses indflydelse på den sindslidende borgers deltagelse i aktivitet samt samarbejdets betydning for borgerens behandlingsforløb generelt. Dette inspirerer til nærmere undersøgelse af, hvordan danske ergoterapeuter i socialpsykiatrien arbejder med at inddrage pårørende i praksis og hvilken betydningen det har for denne målgruppe. Side 2

1.3 Pårørendesamarbejdes betydning i en ergoterapeutisk sammenhæng I henhold til det ergoterapeutiske professionsgrundlag skal ergoterapifaglige ressourcer prioriteres med afsæt i de overordnede politiske, juridiske, økonomiske og administrative rammebetingelser. Desuden skal fordelingen af ressourcer tage afsæt i at muliggøre aktivitet og deltagelse i hverdagslivet (16). De overordnede rammer, herunder det ergoterapeutiske professionsgrundlag, danner således grundlag for det ergoterapeutiske arbejde, hvilket også påvirker inddragelsen af pårørende ift. behandlingen af sindslidende. I arbejdet med at fremme borgerens interesser og ønsker, har ergoterapeuter et etisk ansvar ift. at samarbejde med de pårørende. Ergoterapeuter skal tydeliggøre over for de pårørende, hvori de faglige anbefalinger ligger, samt hvilke muligheder og begrænsninger borgeren har. Således kan de pårørende tage de bedst mulige informerede beslutninger (16). Ifølge Gary Kielhofner, betragtes pårørende som en del af de sociale omgivelser, og de kan udgøre potentielle ressourcer, der kan muliggøre aktivitet og deltagelse for borgeren. At muliggøre borgerens aktivitet og deltagelse er en stor del af det ergoterapeutiske arbejde. For at optimere denne ydelse, kan samarbejde med borgerens pårørende derfor have betydning (17). Det vurderes derfor, at inddragelse af pårørende kan betragtes som en ressource i det ergoterapeutiske arbejde, der kan gøre det muligt at effektivisere behandling, og gøre borgeren i stand til at leve et mere selvstændigt liv. Side 3

2. Problemformulering 2.1 Formål På baggrund af ovenstående vurderes det relevant, at undersøge hvordan ergoterapeuter samarbejder med pårørende til sindslidende borgere. Ovenstående litteraturgennemgang viser, at der eksisterer forskning med fokus på pårørendesamarbejde primært belyst iht. andre professioner end ergoterapi. Da der ikke er fundet tilgængelig forskning på området, belyst ift. ergoterapifaget, kan det tyde på, at der er belæg for relevansen af dette projekt. Ved at undersøge ergoterapeuters erfaringer og oplevelser med pårørendesamarbejde, ønsker vi at bidrage til eksisterende viden på området. Nogle pårørende kan have en væsentlig indsigt i borgerens liv, hvilket ergoterapeuter kan bruge til at sikre, at deres arbejde med borgeren er i overensstemmelse med dennes behov. Viden om ergoterapeuters oplevelse af muligheder for at samarbejde med de pårørende, er relevant for at udvikle kvaliteten af den ergoterapeutiske praksis inden for pårørendesamarbejde. Denne kvalitetsudvikling kan styrke borgernes aktivitetsidentitet og kompetence. 2.2 Problemformulering Hvordan oplever ergoterapeuter samarbejdet med pårørende omkring borgere, som modtager socialpsykiatrisk bostøtte og hvilken betydning har dette samarbejde for borgerens aktivitetsidentitet og aktivitetskompetence? 2.3 Begrebsafklaring 2.3.1 Ergoterapeuter Ergoterapeuter, som udfører socialpsykiatrisk bostøtte til sindslidende borgere. 2.3.2 Samarbejde Samarbejdet mellem ergoterapeut og pårørende skal ses som samspillet mellem dem. Samarbejdet skal kombinere ergoterapeutens faglige forståelse og arbejde med borgeren, samt de pårørendes indsigt i borgerens liv gennem deres følelsesmæssige tilknytning. Side 4

2.3.3 Pårørende Der tages i projektet udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens definition af pårørende, som lyder: De pårørende kan være nære slægtninge, men det kan også være en god ven. Det afgørende er den faktiske tilknytning (18). 2.3.4 Borgere Sindslidende borgere, som er visiteret til at få bostøtte efter Servicelovens 85 (19). 2.3.5 Socialpsykiatrisk bostøtte Socialpsykiatrisk bostøtte til sindslidende borgere med behov for støtte til rehabilitering i egen bolig eller i en fysisk boligmæssig ramme. 2.3.6 Aktivitetsidentitet Aktivitetsidentitet defineres, ifølge Kielhofner, som en sammensat følelse af hvem man er og ønsker at være som aktivitetsvæsen (17, p. 119-120). 2.3.7 Aktivitetskompetencer Aktivitetskompetence defineres, ifølge Kielhofner, som den måde, man anvender sin aktivitetsidentitet på en vedvarende facon (17, p. 120). Side 5

3. Teori I følgende afsnit præsenteres og redegøres der for den valgte teori, der samtidig sættes i relation til projektets emne. 3.1 Model of Human Occupation I dette projekt tages der udgangspunkt i Gary Kielhofners (1949-2010) ergoterapeutiske model Model of Human Occupation (MOHO). Modellen forsøger at forklare, hvordan menneskelig aktivitet motiveres, danner mønstre og udøves. Modellen er holistisk, hvilket vil sige, at mennesket ses som en sammensmeltning af dets fysiske og mentale bestanddele (17, p. 17-19). MOHO er en klientcentreret model, hvilket betyder, at ergoterapeuten ser det, som borgeren gør, samt tænker og føler som centrale komponenter ift. at skabe forandring hos borgeren (17, p. 159). Den klientcentrerede tilgang sikres i et dynamisk samspil mellem mennesket, aktivitet og omgivelser (17, p. 17-19). 3.1.1 Hvorfor MOHO? MOHO er valgt som teoretisk ramme for projektet, da formålet hermed bl.a. er at undersøge hvorledes ergoterapeuter arbejder med at styrke borgernes aktivitetsidentitet og kompetence. Vi ønsker med inddragelsen af modellen at opnå et helhedsorienteret billede af de involverede parter i pårørendesamarbejdet (17, p. 18-19). Dette er muligt gennem MOHO grundet modellens holistiske menneskesyn samt muligheden for at belyse ergoterapeuten, borgeren og de pårørende som bestående af hver sine menneskelige komponenter. Gennem vores ergoterapeutiske uddannelse besidder vi allerede viden om menneskelig aktivitet og betydning af omgivelser. Modellen fungerer som supplement og uddybning af denne viden, hvilket giver os mulighed for at ræsonnere mere teoretisk ift. projektets emne. 3.1.2 Mennesket I MOHO ses mennesket som bestående af tre sammenhængende komponenter: vilje, vane og udøvelseskapacitet, hvilke tilsammen beskriver forskellige sider af mennesket (17, p. 26). Komponenten vilje omhandler menneskets behov for at handle både mentalt og på kropsniveau. Trangen til at handle danner det grundlæggende motiv for aktivitet. Ethvert menneske har desuden særskilte følelser og tanker om at udføre aktiviteter. Mennesket ønsker at udføre aktiviteter, som de værdsætter, finder tilfredsstillende og føler sig kompetente til at Side 6

udføre (17, p. 26-27, 32-49). Vilje omtales som en fortløbende proces bestående af oplevelse, fortolkning, foregribelse og aktivitetsvalg. Oplevelsen indeholder de umiddelbare tanker eller følelser, som mennesker oplever under udførelse af aktivitet. Herefter fortolker mennesket oplevelsen, hvorefter fremtidige muligheder og forventninger til at handle foregribes. Slutteligt foretages aktivitetsvalg, som har indflydelse på hvilke former for aktivitetsudøvelse der udgør menneskets dagligdag (17, p. 27-29, 43-57). F.eks. kan ergoterapeutens holdninger og værdier have indflydelse på aktiviteten; at samarbejde med pårørende. Komponenten vanedannelse beskriver menneskets halvautomatiske adfærdsmønster som skabes i samspil med dets velkendte sociale, fysiske og tidsmæssige omgivelser. Vanedannelse består af vaner og roller, hvis funktion er at skabe en tendens til at handle ensartet og mønsterpræget. Dannelsen af vaner og mønstre giver mennesket mulighed for at genkende rammer og reagere på signaler fra omgivelserne og herudfra handle på ensartede måder i velkendte omgivelser (17, p. 63-73). Når mennesket handler ud fra de roller, de føler, de har påtaget sig, internaliseres rollerne. På baggrund af andre menneskers definitioner, forventninger samt kulturelle holdninger, normer og værdier, internaliserer man en forståelse af sit selv, sine holdninger og adfærdsmønstre ift. sine roller (17, p. 30, 71-73). Ergoterapeutens vaner og rutiner kan f.eks. påvirke potentialet for at etablere et pårørendesamarbejde. Hvis ergoterapeuten oplever, at rollen som ergoterapeut indebærer at samarbejde med de pårørende, vil hun sandsynligvis inkorporere dette i sit daglige arbejde, hvis arbejdspladsens rammer tillader det. Komponenten udøvelseskapacitet beskriver evnen til at udføre handlinger på basis af kropslige-, mentale- og kognitive funktioner. Her anerkendes betydningen af menneskets grundlæggende bestanddele for at kunne udføre handlinger. Foruden objektive fysiske og mentale komponenter indeholder udøvelseskapacitet også menneskets subjektive oplevelse af at udføre handlinger (17, p. 81-86). Borgerens oplevede og faktiske kompetencer, i forhold til at udføre hverdagsaktiviteter, påvirker kvaliteten af aktivitetsudførelse. Borgerens sindsstemning kan f.eks. påvirke muligheden for at deltage i aktiviteter sammen med ergoterapeuten og pårørende. Side 7

3.1.3 Omgivelser Komponenten omgivelser defineres overordnet som bestående af fysiske, sociale, kulturelle, økonomiske og politiske elementer. Menneskets motivation, aktivitetsmønstre og aktivitetsudøvelse påvirkes af omgivelserne. Omgivelserne anses desuden som en konstant påvirkning på aktivitet og er afgørende for at vurdere de aktivitetsmæssige omstændigheder (17, p. 26). Meningen af aktivitet skabes af den fysiske og sociokulturelle kontekst, der består af fysiske rum og genstande samt sociale interaktionspartnere. Alle omgivelser udgør potentielle muligheder eller ressourcer til at støtte mennesket, og f.eks. fastholde deres motivation for at udføre aktiviteter. Omvendt kan omgivelserne stille krav eller udgøre begrænsninger for at udføre aktivitet, der kan forstyrre mennesket ved at kræve en bestemt adfærd. Optimalt udfordrer omgivelserne menneskets kapacitet i en passende mængde, hvilket skaber engagement og maksimal ydeevne (17, p. 32-33, 101-111). F.eks. danner omgivelserne rammen for det ergoterapeutiske arbejde, og i disse ligger mulighederne for at samarbejde med de pårørende. Mennesket og dets omgivelser er kædet sammen til en dynamisk helhed, hvor hver komponent bidrager til den samlede dynamik. Dette betyder, at enhver forandring i en af komponenterne vil ændre på den samlede dynamik, og bidrage til, at noget nyt opstår. Ergoterapeutens samlede betingelser for at kunne samarbejde med pårørende påvirkes ved enhver ændring i dem selv eller de disponible omgivelser (17, p. 35-41). 3.1.4 Aktivitet I MOHO beskrives aktivitet som bestående af tre niveauer: aktivitetsfærdighed, aktivitetsudøvelse og aktivitetsdeltagelse. Aktivitetsfærdighed defineres som de målrettede, observerbare handlinger, som mennesket benytter i sin aktivitetsudførelse. Fokus ligger på de konkrete handlinger, som udføres med motoriske og procesmæssige færdigheder samt interaktionsfærdigheder (17, p. 117). Aktivitetsudøvelse er præget af hverdagsrutiner og betegner udførelsen af aktivitet og påvirkes i høj grad af menneskets vanedannelse. Ligeledes påvirker omgivelserne aktivitetsudøvelsen, da disse kan gøre det muligt for mennesket at udføre aktivitet på trods af begrænsninger i udøvelseskapaciteten (17, p. 116-117). Aktivitetsdeltagelse indebærer menneskets involvering i livssituationer, herunder dets medvirken i samfundet samt oplevelser inden for egen livssammenhæng. Desuden Side 8

inkluderes også menneskets engagement i aktivitet, der er ønsket eller nødvendig for at opnå trivsel. Deltagelse omhandler at foretage sig noget af personlig og social betydning, hvilket påvirkes af de indre menneskelige komponenter og omgivelserne (17, 19, p. 115-116). Deltagelse i aktivitet med afsæt i et menneskes aktivitetsudøvelse og -færdigheder fører med tiden til aktivitetsadaptation. Aktivitetsadaptation definerer evnen til at tilpasse og udvikle sig som reaktion på de udfordringer, man møder med formål om at opnå trivsel. Figur 1 illustrerer, hvordan aktivitetsadaptation består af komponenterne: aktivitetsidentitet og -kompetence. Aktivitetsadaptation finder desuden sted i specifikke sammenhænge, der danner muligheder og begrænsninger (17, p. 118-121). Aktivitetsidentitet defineres som en sammensat følelse af, hvem man er og ønsker at være. Denne følelse er skabt af éns aktivitetsdeltagelse gennem livet samt éns erfaringer som menneske. Disse samles til en forståelse af, hvordan man ønsker at være, og hvilke visioner man har for fremtiden. Aktivitetskompetence omhandler anvendelsen af éns aktivitetsidentitet på en kompetent måde. Udvikling af denne kompetence indebærer, at mennesket organiserer sit liv for at kunne leve op til forpligtelser og personlige mål, hvorigennem der opnås et tilfredsstillende liv (17, p. 119-120). Figur 1 (17) Side 9

3.1.5 Kritik af teori Hensigten med MOHO er generelt at benytte den i samspil med andre ergoterapeutiske modeller og tværfaglige begreber, da den ikke giver et fyldestgørende billede af menneskets problemer og behov. MOHO har et begrænset fokus på udøvelseskomponenten, hvilket sætter begrænsninger for dens anvendelse (17, p. 19). Dette vurderes dog ikke af betydning for projektet, da fokus er på samspillet mellem det menneskelige system og dets omgivelser i relation til pårørendesamarbejde. Som supplement til MOHO er det valgt at anvende Niklas Luhmanns systemteori. 3.2 Systemteori For at belyse menneskelige relationers påvirkning på samarbejdet mellem ergoterapeuten og de pårørende, anvendes teori udviklet af den tyske sociologiske teoretiker Niklas Luhmann (1927-1998). Teorien vil blive anvendt i en organisations- og systemteoretisk sammenhæng. Luhmann inddeler systemteorien i biologiske -, psykiske - og sociale systemer. I dette projekt er fokus hovedsageligt de sociale systemer, da der undersøges et samarbejde bestående af sociale forbindelser. Sociale interaktioner inkluderes kun begrænset i det psykiske system i form af kommunikation og slet ikke i de biologiske systemer (20, p. 20-24). De sociale systemer kan inddeles i tre kategorier; samfund, organisation og interaktion, se figur 2 (20, p. 25). Samfundet er det overordnede sociale system, som sætter nogle grundlæggende rammer, for hvilke muligheder vi som mennesker har for at agere. De forskellige systemer fungerer desuden i organisationer. I dette projekt vil organisationen være ergoterapeuternes arbejdsplads (20, p. 25-26). Enhver organisation består yderligere af interaktioner, som påvirker mennesker i cirkulære processer gennem positiv og negativ feedback (21, p. 224-227). Figur 2 (20) Side 10

Med afsæt i Luhmanns teori om systemer, forstås det i projektet, at ergoterapeuten og borgeren sammen danner et socialt system, ligesom borgeren og dennes pårørende udgør et socialt system. I arbejdet med borgeren, kan det være relevant for ergoterapeuten at samarbejde med de pårørende, og de vil dermed også danne et socialt system. Disse sociale systemer kan desuden danne et fælles socialt system bestående af ergoterapeuten, borgeren og de pårørende. Menneskets individuelle tanker og følelser udgør ifølge Luhmann psykiske systemer. De psykiske systemer kan gennem kommunikation få betydning i omverdenen og påvirke andres psykiske systemer. Dermed forenes de forskellige sociale systemer, se figur 3 (20, p. 91-93). At systemerne kan påvirke hinanden cirkulært, forstås sådan, at der findes cirkulere samspil og -modspil. Dette afhænger af, om den givne feedback er negativ eller positiv. Hvis der er cirkulært modspil og udelukkende negativ feedback i et socialt system, vil dette modspil påvirke andre sociale systemer negativt. Dermed kan de opleve et cirkulært modspil. Disse påvirkninger er gensidige, dvs. alle personer i de forskellige sociale systemer vil kunne påvirke hinanden på forskellig vis (21, p. 221-227). Figur 3 (20) Side 11

F.eks. kan cirkulær modstand, grundet negativ feedback i form af kommunikative misforståelser i et socialt system bestående af borgeren og dennes pårørende, påvirke ergoterapeutens arbejde med borgeren negativt. Den negative feedback kan modarbejde og besværliggøre ergoterapeutens arbejde, samt relationsdannelsen til borgeren. Omvendt vil et positivt samarbejde mellem ergoterapeuten og de pårørende give et cirkulært samspil, som kan bedre relationerne i de sociale systemer, og give ergoterapeuten bedre mulighed for at arbejde med borgeren (21, p. 221-229). Årsagen til et problem i de sociale systemer findes ifølge systemteori i de sociale systemers sammenhæng og påvirkningen af hinanden. Herved flyttes fokus fra det subjektive, hvor en bestemt person er årsagen til problemets opståen (21). Anvendelsen af denne tankegang i dette projekt betyder, at problemer i de sociale systemer mellem ergoterapeuten, borgeren og pårørende skal identificeres i kommunikationen mellem parterne frem for hos det enkelte individ. 3.2.1 Kritik af teori I Bjergs artikel: Hvordan er systemteorien mulig? kritiseres Luhmanns systemteori for at være en bred teori, der forsøger at indfange størstedelen af de sociologiske begreber. I forsøget på at være universel, kan man stille spørgsmålstegn ved, om teorien giver en fyldestgørende forklaring af hvert enkelt begreb (22, p. 66). I relation til dette projekt vurderes dette dog ikke problematisk, da teorien benyttes til at skabe en overordnet sociologisk forståelse. Bjerg kritiserer desuden Luhmann for at opfatte den sociale orden som et lukket, internt system, der kun påvirker sig selv. Systemteori svarer desuden ikke på spørgsmålet om, hvordan og hvorfor mennesket selekterer sine handlinger og vælger at kommunikere (22, p. 67-73). I projektet anerkendes disse kritikpunkter, og der tages højde for teoriens mangler i dataanalysen. Side 12

4. Metode Følgende afsnit indeholder valg af forsknings- og litteratursøgningsmetode. Desuden beskrives valg af informanter, dataindsamling og databearbejdning samt etiske overvejelser ift. disse valg. 4.1 Kvalitativ metode I projektet anvendes kvalitativ metode til indsamling og bearbejdning af data. Der produceres data gennem forskningsinterviews, hvor informanternes oplevelser indsamles for at få en dybdegående forståelse af et fænomen (23). 4.1.1 Hermeneutik og fænomenologi Den overordnede tilgang i projektet er hermeneutisk, hvilket omhandler fortolkningslære og tager afsæt i, at al forståelse forudsætter en forforståelse. Med afsæt i hermeneutikken udarbejdes en teoristyret interviewguide og fortolkes data. Herved skabes en ny forståelse af dataene og herved dannes en ny mening. I dette projekt er vores forforståelse den teori, der præsenteres i afsnit 3. samt egne erfaringer og kulturelle bagland (23). Interviewene udføres med afsæt i fænomenologien, trods divergens mellem denne og hermeneutikken. Dette for at stræbe mod objektivitet, hvilket opnås ved interviewerens forsøg på at fralægge sin forforståelse. Kodningsprocessen under databearbejdningen er ligeledes inspireret af fænomenologien. Der kodes efter en induktiv tilgang uden startkodelister, hvilket giver mulighed for undervejs at opstille koder ud fra ergoterapeuternes oplevelser. Således fremtræder de uden påvirkning fra vores forforståelse, hvilket giver en åbenhed overfor materialet (23). Projektet udarbejdes generelt efter idealet om objektivitet, ved at forholde sig neutralt til den indsamlede data uden at lade sig påvirke af egne håb og ønsker til informanternes svar. Dog erkendes det, at fuldstændig objektivitet ikke kan realiseres, da virkeligheden ses ud fra hvordan vi som mennesker oplever den (23, p. 39-43). Side 13

4.2 Litteratursøgning I opstarten af dette projekt er der foretaget litteratursøgning med henblik på at indsamle litteratur, som belyser betydningen af pårørendesamarbejde i en samfundsmæssig-, forskningsmæssig- og ergoterapeutisk sammenhæng. For at strukturere litteratursøgningen, er der udarbejdet en DOSIS-guide (bilag 1). Denne beskriver, hvordan der, med afsæt i projektets problemformulering, er foretaget en række bloksøgninger. I DOSIS-guiden ses desuden hvilke kriterier, som f.eks. årstal og sprog, der efterfølgende har indskrænket litteratursøgningen. For at finde litteratur, er der foretaget søgninger i databaserne Cinahl Complete, PubMed, PsykINFO og bibliotek.dk. For at indhente relevant dansk ergoterapifaglig litteratur, er der desuden foretaget emnesøgning i ergoterapeutforeningens database, ucnbib.dk og bibliotek.dk (24, p. 56-58). Supplerende er der foretaget Google-søgninger for at øge mængden af samfundsfaglig litteratur, hvor primært statslige kilder er anvendt. Disse referencer har ledt til en række kædesøgninger. Der er foretaget kritisk læsning af den fundne litteratur, hvor udgiver, udgivelsesår, forfatter og indhold har haft indflydelse på, om litteraturen vurderes som relevant og pålidelig (24, p. 56-58). 4.3 Undersøgelsespersoner For at udvælge informanter, der er relevante for projektets formål, opstilles en række kriterier. Informanterne skal være uddannede ergoterapeuter og have arbejdet på deres nuværende arbejdsplads i mindst tre måneder. Desuden skal deres arbejde indeholde kontakt med sindslidende borgere (24, p. 59-64). For at indsamle informanter udsendes forespørgsel pr. mail til socialpsykiatriske tilbud i en dansk kommune. Herefter kontaktes lederen af interesserede tilbud som giver samtykke til, at medarbejdernes udsagn må bruges i dataindsamlingen (bilag 2). En medarbejder på tilbuddet kontaktes og vedkomne modtager et informationsbrev (bilag 3). Medarbejderen præsenterer os for andre mulige informanter og informationsbrevet videresendes ved interesse. 4.4 Dataindsamling En interviewguide udarbejdes (bilag 4) med afsæt i Steinar Kvales 1. og 2. fase for interviewundersøgelser (25, p. 125-137). Først foretages en teoretisk afklaring af relevante temaer, som Side 14

omdannes fra forskningsspørgsmål til interviewspørgsmål. Efterfølgende designes interviewguiden. Interviewene udføres som semistrukturerede interviews med det formål, at indhente beskrivelser af informanternes livsverden (25, p. 119-161). For at sikre forståelse og en logisk rækkefølge i spørgsmålene i den udformede interviewguide, blev der indgået aftale om et pilotinterview med en ergoterapeut. Ergoterapeuten meldte dog afbud på dagen. Derfor blev pilotinterviewet foretaget med tre studerende, som efterfølgende bidrog med mundtlig og skriftlig feedback. Interviewene med informanterne udføres på informanternes arbejdsplads for at forstyrre deres vanlige arbejde mindst muligt. Ved hvert interview deltager to medlemmer af projektgruppen som primær- og sekundær interviewer. Inden interviewets start underskriver informanten samtykkeerklæring (bilag 5) og tilladelse til lydoptagelse (bilag 6). Interview 1, 3 og 4 forløb planmæssigt, dog blev interview 2 kortere. Interviewene er transskriberet (bilag 10) efter de aftalte transskriberingsregler (bilag 7). For at sikre loyalitet over for informanternes svar og neutrale transskriptioner, transskriberes der ikke af intervieweren selv. Efterfølgende gennemlæses og -lyttes transskriptionerne for at sikre en overensstemmelse i mellem det sagte og det transskriberede (25, p. 199-210). 4.5 Databearbejdning Der analyseres i dette projekt med afsæt i Kvales analysemetode med fokus på mening, via meningskodning, -kondensering og -fortolkning (25, p. 223-242). Analyseprocessen er skitseret i et analysemetodediagram (bilag 8). Her tydeliggøres de forskellige delprocesser i analysen, samt hvordan de skiftevis udføres individuelt og i fællesskab. Analyseprocessen inddeles i hhv. dekontekstualisering og rekontekstualisering. Under dekontekstualiseringen gennemlæses transskriptionerne. Herefter opstilles begrebsstyrede temaer, som danner rammen for meningskodningen. Transskriptionerne inddeles i naturlige enheder og indsættes i en samlet matrix (bilag 9). Gennem meningskondensering forkortes de naturlige enheder til centrale temaer, så kun hovedbetydningen står tilbage. Meningskondenseringerne fra hvert kodningstema sammensættes til sammenhængende skriftlige afsnit. Disse afsnit danner rammen for videre rekontekstualisering gennem meningsfortolkning. Side 15

For at fortolke og øge forståelsen for den indsamlede data anvendes Kvales hermeneutiske meningsfortolkning bestående af tre fortolkningskontekster og disses tilsvarende valideringsfællesskaber. I første del af denne fortolkning forklares informantens selvforståelse, som er deres meninger og opfattelse af egne udsagn. Derefter fortolkes ud fra kritisk common-sense-forståelse, hvor almen viden om indholdet af informantens udsagn inddrages. For at opnå en teoretisk forståelse for dataene fortolkes der slutteligt teoretisk med udgangspunkt i afsnit 3. (25, p. 27-40). 4.6 Etik Som ergoterapeutstuderende er vi forpligtede til at følge det ergoterapeutiske professionsgrundlag. Vi bør med afsæt heri bidrage til faglig udvikling og forskning ift. menneskelig funktion, aktivitet og deltagelse, hvilket gøres gennem dette projekt. Desuden skal vi vurdere forskningens ergoterapifaglige relevans samt kende og efterleve Helsinki-deklarationen (16). Som studerende på University College Nordjylland, er vi forpligtede til at overholde de gældende juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter (26). På baggrund heraf udformes informeret samtykke og tages højde for anonymitet og tavshedspligt. Vi er desuden forpligtede til at makulere samtykke og øvrigt datamateriale efter projektets afslutning (26). I udformningen af interviewguiden tages der etiske hensyn til informanternes velbefindende i form af spørgsmålenes karakter, hvilke ikke må være stødende eller på anden måde bringe informanterne i følelsesmæssig ubehag. Ligeledes vælges det at placere følsomme spørgsmål til sidst i interviewet. Side 16

5. Analyse og fortolkning I følgende afsnit analyseres og fortolkes den indsamlede data inddelt i emnerne: præsentation af informanter, ergoterapeuternes oplevelse af fordele ved pårørendesamarbejde, ergoterapeuternes oplevelse af udfordringer ved pårørendesamarbejde, ergoterapeuternes holdninger til pårørendesamarbejde, fremtiden for pårørendesamarbejde, ergoterapeuternes arbejdsvaner og -rutiners betydning for pårørendesamarbejde og rammeforhold på arbejdspladsens indflydelse på pårørendesamarbejde. Der analyseres og fortolkes med afsæt i afsnit 3. Der henvises til bilag 9, hvor de transskriberede interviews er behandlede. 5.1. Præsentation af informanter Tabel 1 Ovenstående tabel præsenterer projektets fire informanter. Alle informanter er ansat i samme kommune, hvor E1 og E3 er ansat på samme arbejdsplads. 5.2 Ergoterapeuternes oplevelse af fordele ved pårørendesamarbejde E3 udtrykker, at et af formålene med at samarbejde med de pårørende er at hjælpe borgeren ift. at kunne kommunikere bedre med de pårørende. Dette kan give de pårørende en større forståelse for borgerens sygdom samt ergoterapeutens funktion (E3, l. 133-140). E3 har erfaring med at forklare de pårørende om borgerens sygdom, så deres forståelse for sygdommen udvides (E3, l. 119-127). E3 oplever, at det kan være positivt at give borgeren råd ift. de pårørende uden hun er fysisk indblandet i deres forhold (E3, l. 221-227). E1 har erfaring med at være hos borgeren samtidig med de pårørende, så hun kan svare på spørgsmål fra de pårørende, Side 17

som borgeren ikke selv kan svare på (E1, l. 338-345). Borgerne bliver følelsesmæssigt belastede, når de pårørende ikke forstår ergoterapeutens funktion, og borgeren bliver nødt til at forklare de pårørende dette (E1 l. 283-289). Som nævnt i afsnit 3.2 påvirker psykiske systemer hinanden gennem kommunikation. Derfor påvirker borgerens, ergoterapeutens og de pårørendes psykiske systemer hinanden i pårørendesamarbejdet, gennem kommunikation. Når ergoterapeuterne hjælper med at forbedre kommunikationen mellem borgeren og de pårørendes sociale system, forbedres borgerens kommunikationsevner og de pårørendes forståelse øges. Formålet hermed er at undgå negativ feedback mellem de sociale systemer. Ifølge E4 har pårørende behov for at blive aflastet og fralægge sig noget af ansvaret for borgeren (E4, l. 171-173, 175, 200-202). En pårørende har i den forbindelse udtalt: "Hold nu kæft, der er jo nogen, der vil min datter, jeg behøver ikke at være den, der er på 24/7" (E4, l. 174-175). E3 fortæller, at pårørende kan være så belastede af borgeren, at de har brug for aflastning frem for involvering i borgerens liv (E3, l. 211-213). Ergoterapeuterne har positiv erfaring med at aflaste pårørende ift. borgeren igennem et pårørendesamarbejde. Pårørende får hermed mulighed for at styrke deres rolle som pårørende, hvilket kan have en positiv påvirkning på borgeren og dennes aktivitetsidentitet, da en tydeligere rollefordeling i f.eks. familien kan skabe mere klarhed for borgeren, ift. hvad der forventes af denne. 5.3 Ergoterapeuternes oplevelse af udfordringer ved pårørendesamarbejde E3 og E4 mener begge, at deres lyst til at samarbejde med pårørende mindskes, hvis borgerne og de pårørendes forhold er belastet eller hvis pårørende ikke er en ressource for borgeren (E3, l. 216-221), (E4, l. 162-168). En anden udfordring kan ifølge E2 være, at der ikke er nogen pårørende for ergoterapeuten at arbejde sammen med (E2, l. 91-94). Pårørende er som nævnt i afsnit 3. en del af borgerens sociale omgivelser, og kan derfor påvirke udviklingen af borgerens aktivitetsidentitet og -kompetence negativt. Dette kan ske hvis de pårørende udgør en begrænsning for borgeren. De pårørende kan stille krav til borgeren om en bestemt adfærd, eller have nogle forventninger som borgeren har svært ved at leve op til. Side 18

Dette kan ifølge Kielhofner påvirke borgerens handlinger, aktivitetsmønstre og motivation, hvilket danner grundlag for den negative påvirkning af borgerens aktivitetsidentitet og -kompetence. Borgeren og de pårørendes sociale system eller mangel på samme, kan desuden påvirke muligheden for udviklingen af et socialt system mellem ergoterapeuterne og de pårørende. Ifølge E1 kan borgerne have svært ved at tage initiativ, omstille sig og sætte grænser (E1, l. 65-69, 83-87). E2 fortæller, at nogle borgere har minimal tro på egne evner, føler sig forkerte og går alene med skam (E2, l. 38-40, 254-255). E3 fortæller, at mange borgere har hukommelses- og struktureringsproblemer. Nogle borgere har desuden svært ved at igangsætte og overskue egne ideer til aktivitet (E3, l. 16-18, 103-105). E1 fortæller, at borgerne kan have brug for at snakke om deres dårlige selvværd og selvtillid (E1, l. 65-69). Borgernes udøvelseskapacitet er ofte påvirket af en række mentale og kognitive udfordringer, hvilket har indflydelse på borgernes mulighed for aktivitetsudøvelse. Borgernes subjektive opfattelse af egen udøvelseskapacitet kan påvirke deres aktivitetsidentitet, da denne inkluderer følelse af kapacitet. Dette påvirker borgernes aktivitetskompetence, da aktivitetsidentiteten danner grundlag borgernes aktivitetsudførelse. Borgernes aktivitetsidentitet kan påvirke muligheden for at deltage i aktiviteten pårørendesamarbejde. Ifølge E1 og E4 er mange borgere isolerede og har et lille netværk med minimal kontakt til pårørende (E1, l. 364-365), (E4, l. 79-80, 210-211). E1 fortæller, at nogle borgere bliver påvirket negativt af at være sammen med deres pårørende (E1, l. 65-69). Nogle borgere føler sig ikke forstået af deres pårørende ift. deres sygdom (E1, l. 131-134), (E3, l. 145-146). E2 fortæller, at nogle borgere har svært ved at leve op til familiens håb og ønsker og i den forbindelse føler skyld (E2, l. 223-225). Det kan også være hårdt at være pårørende, da livet med borgeren ikke bliver som ønsket (E4, l. 196-200). Borgerens begrænsede netværk medvirker, at der tilsvarende er begrænsede, støttende ressourcer i deres sociale omgivelser. De involverede pårørende er en del af borgerens sociale omgivelser, derfor stiller de krav til borgeren gennem deres håb og forventninger. Side 19

Pårørendes krav gennem meninger om, hvad borgerens rolle indebærer, kan skabe forventninger, som borgerens grundet sin sygdom kan have svært ved at imødekomme. Herigennem kan borgeren blive udfordret ift. sin udvikling af aktivitetskompetence. Pårørendesamarbejdet kan blive påvirket, hvis de krav og forventninger som de pårørende har til borgeren ikke stemmer overens med borgerens ønsker for aktivitetsdeltagelse. E2 fortæller, at nogle pårørende føler skyld (E2, l. 272-273). E3 er enig og fortæller desuden, at nogle pårørende har dårlig samvittighed (E3, l. 432-435). E4 uddyber: Som forældre vil man jo gerne gøre det bedste for sit barn og specielt måske, hvis man ikke har gjort det bedste tidligere (E4, l. 220-221). At være pårørende til en sindslidende betragtes ifølge afsnit 3. som en rolle. Tilhørende rollen kobles nogle forventninger, der er opstillet af den pårørende selv og de omkringliggende omgivelser. Disse forventninger kan for nogle pårørende være svære at leve op til, hvilket kan være årsag til deres følelse af skyld og dårlig samvittighed. De pårørendes følelser påvirker deres ønske om aktivitetsdeltagelse, derfor kan negative følelser om deres relation til borgeren have indflydelse på de pårørendes lyst til at indgå i aktiviteten pårørendesamarbejde. 5.4 Ergoterapeuternes holdninger til pårørendesamarbejde E1 mener, at pårørendesamarbejde er relevant, og at det giver mening at prioritere det i det ergoterapeutiske arbejde (E1, l. 118-120, 171-178). E1 udtaler: vores kerneopgave er jo egentligt at støtte borgerne i at blive mest muligt selvstændige og mest mulige uafhængige af os som fagpersonale (E1, l. 109-110). Dette mener E1 kan gøres ved at samarbejde med borgeren og dennes netværk (E1, l. 242-247). E2 mener, at et pårørendesamarbejde kan være godt til at indhente viden om borgeren (E2, l. 84-85). E2 udtaler, at hun kun vil samarbejde med de pårørende, hvis det er en del af hendes jobbeskrivelse (E2, l. 144). Ifølge E4 er pårørendesamarbejde især vigtigt, hvis pårørende er i tæt relation med borgeren (E4, l. 161-162). E3 mener, at det er afgørende, at borgerens netværk tilbyder nogle ressourcer, for at et samarbejde er relevant (E3, l. 179-182, 444-446). Ergoterapeuternes vilje påvirker deres behov for at handle og danner derfor motivation for at samarbejde med pårørende. Deres tanker og følelser omkring relevansen af et Side 20

pårørendesamarbejde betyder, at det er en aktivitet, de finder værdi i at udføre. Gennem tidligere oplevelser har ergoterapeuterne lavet positive tolkninger af aktiviteten, og ud fra disse dannet forventninger om formålet med at samarbejde med pårørende, hvilket betyder, at de prioriterer aktiviteten i hverdagen. Hvad ergoterapeuterne anskuer som rigtigt og vigtigt bestemmes af deres værdier. Disse værdier påvirker således deres syn på, hvornår de finder det rigtigt og vigtigt at samarbejde med pårørende. Ergoterapeuternes værdier stammer fra de kulturelle omgivelser, som de agerer i. Derfor påvirkes ergoterapeuterne af den overordnede samfundskultur og kulturen på arbejdspladsen. Den kulturelle kontekst skaber ergoterapeuternes personlige overbevisninger og livssyn, der forpligter dem til at handle i overensstemmelse hermed. E4 mener, at ergoterapeuterne skal skabe en klar rollefordeling, hvor ergoterapeutens funktion gøres tydelig over for borgeren og de pårørende (E4, l. 89-94, 98-99). E3 mener, at borgeren både skal gøres opmærksom på ergoterapeutens og pårørendes funktion i samarbejdet (E3, l. 206-210). Ifølge E4 kan de pårørende desuden mangle viden omkring ergoterapeutens funktion hos borgeren (E4, l. 96-99). Dette kan bl.a. ses ift. deres forventninger. E4 udtaler: der er nogen, der har nogle forventninger om, at vi kan gå at man kan gå ind og fikse det (E4, l. 229-230). Pårørende kan mangle viden om, hvilke krav der stilles til dem som pårørende, samt hvilken rollefordeling der er mellem dem og ergoterapeuten. Det kan derfor være svært for de pårørende, at finde ud af, hvordan de opfylder ergoterapeutens forventninger til den rolle, de har i pårørendesamarbejdet. E3 mener, at det er vigtigt som ergoterapeut at være opmærksom på borgeren og pårørendes relation og interne rollefordeling (E3, l. 248-251, 307-309). E4 uddyber: brug mig som den professionelle til at få læsset af på. Til at få hjælp til de ting, der er svære. Brug din mand eller dine børn eller dine forældre til at være familie (E4, l. 93-94). Senere fortsætter E4 med: Jeg tænker, at det er vigtigt at vi er de professionelle. At vi kan gå ind og hjælpe med det og det, og at de pårørende skal have lov at være familie (E4, l. 214-215). Side 21

Ergoterapeutens opfattelse af sin funktion i pårørendesamarbejde udspringer af hendes følelse af handleevne. Hvilken rolle ergoterapeuten ønsker at besidde i samarbejdet med pårørende afhænger af hendes følelse af handleevne. Ligeledes afhænger borgerens og de pårørendes opfattelse af deres roller i samarbejdet af deres individuelle følelse af handleevne. Rollefordelingen i samarbejdet påvirkes af de involverede parters opfattelse af deres internaliserede roller samt hvilke tanker og handlinger der tilhører disse. Roller opstår og afspejles af de sociale systemer, som mennesker handler og agerer i. Derfor dannes der i sociale systemer forventninger til bestemte internaliserede roller, hvilket betyder, at ergoterapeuten har forventninger til de pårørende og omvendt. Ergoterapeuten, borgeren og de pårørendes individuelle psykiske systemer får betydning, når de kommunikerer med hinanden og herved danner et socialt system. Ved at opstille en klar rollefordeling i samarbejdet forsøger ergoterapeuten at skabe positiv feedback i dette sociale system. Ifølge E2 skal ergoterapeuterne tilpasse sig borgernes forskellige behov og ønsker. Det er derfor vigtigt, at de pårørende involveres i den grad borgeren ønsker det (E2, l. 186-188, 194-196). E1, E3 og E4 mener, at det er vigtigt, at respektere borgernes eget oplevede behov for et pårørendesamarbejde, og det altid skal foregå på borgernes præmisser (E1, l. 142-147), (E3, l. 173-179, 179-182) (E4, l. 135). E3 uddyber: Men altså igen, ikke for enhver pris, fordi vi skal også være sikker på, at borgeren synes, det er en god ide (E3, l. 444-446). Ergoterapeuterne finder det vigtigt, at støtte borgeren i at opbygge en positiv aktivitetsidentitet og udvikle aktivitetskompetence, der vil føre til aktivitetsadaptation. Opbyggelse af borgerens aktivitetsidentitet gennem et pårørendesamarbejde forudsætter, at borgeren ser værdi i det, føler sig i stand til at deltage i det og opfatter omgivelserne som værende støttende. Ergoterapeuterne forsøger gennem samarbejdet at styrke muligheden for, at borgeren kan deltage i aktiviteter, som de føler afspejler deres aktivitetsidentitet og herigennem skabe aktivitetskompetence. Dette gør bl.a. at borgeren kan leve op til egne forventninger og fastholde en rutine i sit hverdagsliv. Side 22

5.5 Fremtiden for pårørendesamarbejde 5.5.1 Pårørendesamarbejdes fremtidige betydning for borgeren E1 beskriver, at hun ift. pårørendesamarbejde forestiller sig, at de pårørende i fremtiden får en større funktion i borgernes liv. Herigennem kan de pårørende støtte og hjælpe borgerne i hverdagen (E1, l. 345-353). E3 mener, at det kan blive muligt, at dele af ergoterapeuternes arbejdsbyrde kan overtages af de pårørende fremadrettet (E3, l. 310-315). E1 supplerer med, at et godt pårørendesamarbejde vil kunne betyde, at borgernes tilstand bedres, samt at ergoterapeuternes arbejde bliver mere effektivt (E1, l. 173-177). Ergoterapeuterne mener, at et pårørendesamarbejde kan have en positiv effekt på borgerens aktivitetsidentitet, da borgerens opfattelse af sine sociale omgivelser således kan blive mere positiv. Borgeren kan føle, at de pårørende er en støtte, der hjælper dem i at føle kapacitet og effektivitet i udførelsen af aktiviteter. Pårørende vil i samarbejde med ergoterapeuterne kunne støtte borgeren i at anvende sin aktivitetsidentitet efter eget ønske og behov, hvilket kan gøre den ergoterapeutiske praksis mere effektiv. 5.5.2 Ergoterapeuternes tanker om det ideelle pårørendesamarbejde E1 og E4 mener, at det ideelle pårørendesamarbejde indebærer, at man etablerer en kontakt til borgerens pårørende allerede i opstarten af forløbet (E1, l. 229-235), (E4, l. 206-212). E4 mener, det er af betydning, at de pårørende har en tæt relation til ergoterapeuten (E4, l. 206-212). E1 og E3 beskriver, at det ideelle samarbejde med pårørende indebærer klare retningslinjer og struktur, hvilket vil betyde, at det er tydeligt hvilke elementer i ergoterapeuternes arbejde med borgerne, de pårørende er inddraget i (E1, l. 229-235), (E3, l. 243-245). Ergoterapeuterne mener, at et sociale system med pårørende fremover skal etableres samtidig med, at det sociale system mellem borger og ergoterapeut etableres. De ser det sociale system bestående af dem selv og pårørende som vigtigt. Kommunikationen mellem ergoterapeuten og de pårørende skal i fremtiden være tydelig for at forsøge at undgå cirkulært modspil, der kan påvirke borgeren negativt. Side 23