Spørgeskemaundersøgelse blandt WG diagnosegruppens medlemmer Undersøgelsen er foretaget i vinteren 2009/10 som et uvidenskabeligt øjebliksbillede af, hvem diagnosegruppens medlemmer er. WG diagnosegruppen har ca. 200 personer i vores kartotek. Heraf er ca. 100 medlemmer aktive, dvs. betaler bladkontingent. Spørgeskemaet er udsendt til alle 200 personer. 60 personer har besvaret spørgeskemaet. Det er en svarprocent på 30. Resultaterne har været offentliggjort i WG bladet nr. 1, 2 og 3/2010. Nedenstående er en sammenskrivning af disse, men med nye illustrationer udført af Oliver Harritslev Christensen. Skema 1. 26 = 43 % af besvarelserne kommer fra mænd og 34 = 57 % fra kvinder. 82 % af besvarelserne kommer fra personer over 50 år, mens 18 % kommer fra personer under 50 år. Fordelingen mellem mænd og kvinder ses af tabellen ovenfor. Sygdommen kan opstå i en hvilken som helst alder, og den rammer mænd og kvinder lige hyppigt, står der på Gigtforeningens hjemmeside om WG. I vores undersøgelse har flere kvinder end mænd svaret især blandt dem, der har haft diagnosen mellem 5 og 9 år. Besvarelserne kommer hovedsageligt fra personer over 50 år. Kun 5 besvarelser er fra personer under 40 år. Bestyrelsen er opmærksom på, at der bør gøres mere for at få kontakt med unge WG ere.
Skema 2. Af skemaet ses, at 75 % af svarpersonerne har haft diagnosen i mere end 5 år. Kun 4 besvarelser kommer fra personer, som er diagnosticeret inden for de seneste 12 måneder. Bestyrelsen har konstateret, at der bør gøres mere for at oplyse nydiagnosticerede om vores arbejde.
Skema 3. WG kan være vanskelig at diagnosticere. Besvarelserne viser, at 35 personer = 58 % har fået diagnosen indenfor et halvt år efter, de har fået konstateret sygdom. Og 48 personer = 80 % indenfor 1 år. Men de viser også, at 16 % må vente meget længe på at få en diagnose. Vi har ikke undersøgt, om denne ventetid har givet problemer i forhold til sygedagpengelovgivningen.
Skema 4. 52 % svarer ja til, at de har haft mere end ét udbrud. 48 % svarer nej. Så her er fordelingen så godt som fifty fifty. Det er opmuntrende, at så mange kun har fået ét udbrud.
Skema 5 8 ud af 31 personer (=26 %) fik nyt udbrud indenfor 1 år efter diagnosen. Heraf 3 personer indenfor de første 6 måneder, og 5 personer indenfor 7 12 måneder efter diagnosen. Ca. halvdelen (15 ud af 31 personer = 48 %) af de nye udbrud kom mere end 2 år efter diagnosen. I vores pjece skriver vi, at ca. halvdelen kan forvente udbrud inden for 2 år efter, de er stoppet med medicin, eller mens man er i nedtrapning af prednisolon.
Skema 6 De fleste svarpersoner angiver flere problemer. Derfor kan man ikke sammenligne antal af modtagne spørgeskemaer (60 stk.) med antallet af opgivne symptomer. Enkelte har ikke besvaret spørgsmålet. Mange svarpersoner angiver desuden en lang række problemer, som KAN have forbindelse til WG, men som ikke behøver at have det. Mange af disse symptomer angives af 1 2 svarpersoner. Vi har valgt ikke at tage dem med i oversigten, da de kan være bivirkninger af medicin eller i øvrigt hænge sammen med, at de fleste svarpersoner (82 %) er over 50 år, hvor aldersskavanker i øvrigt kan vise sig uden sammenhæng med WG sygdommen.
Skema 7 47 af de 60 svarpersoner angiver at være i behandling nu dvs. på svartidspunktet. Den enkelte svarperson er ofte i behandling med flere præparater derfor giver tallene ikke 47 sammenlagt. At kun 2 personer er i dialyse er en glædelig overraskelse. Det viser, at det heldigvis lykkes at behandle sygdommen inden nyresvigt i de allerfleste tilfælde. At vi ikke har megen kontakt med nydiagnosticerede, fremgår også af, at ingen svarpersoner er i behandling med sendoxan/carloxan. Ud over de nævnte behandlinger, er en lang række andre behandlinger angivet af 1 2 svarpersoner. Men som ved symptomerne KAN disse behandlinger have sammenhæng med WG, men ikke nødvendigvis. Vi har også her som ved skema 6 valgt disse fra i sammenfatningen.
Skema 8 Stort set alle har svaret på spørgsmålet om, hvilke tidligere behandlinger de har fået. De fleste har angivet at de har fået flere forskellige behandlinger. Tallene giver derfor sammenlagt mere end 60. Enkelte har svaret medicinsk uden specifikation eller givet oplysninger uden at angive et navn på et præparat eller en behandlingsform. Disse få svar har ingen betydning for det samlede overblik. Det er overraskende, at kun 8 % (5 personer) har fået plasmaferese. Men det viser måske at lægerne har diagnosticeret sygdommen, før den blev så alvorlig, at det blev nødvendigt med denne behandling. En del svarpersoner skriver også om behandlinger, som ikke nødvendigvis hænger sammen med WG. Som tidligere er disse valgt fra i sammenfatningen.
Skema 9 13 personer har angivet at være medicinfri på svartidspunktet. Det fremgår, at kun 10 % af vore 60 svarpersoner angiver at have været medicinfri i mere end 2 år. 2 personer oplyser ikke, hvor længe, de har været medicinfri.
Skema 10 22 personer angiver at være i arbejde = 37 % af de 60 svarpersoner. 38 personer er udenfor arbejdsmarkedet = 63 %. Her skal vi så være opmærksom på svarpersonernes alder. 35 af de 60 svarpersoner er over 60 år. Så undersøgelsen giver her ikke et retvisende billede af muligheden for at være på arbejdsmarkedet som WG er.
Skema 11 54 % (=12 personer) har ordinært arbejde (på almindelige løn og arbejdsvilkår). 45 % (= 10personer) har fleksjob, skånejob, mens 2 personer er halvtids i arbejde og halvtids sygemeldt.
Skema 12 De WG ere, der har et ordinært arbejde, arbejder 28 timer pr. uge eller derover. Dog er 2 personer delvist sygemeldt. Deres aktuelle arbejdstid kendes ikke. En enkelt angiver at have en 56 aftale (Arbejdsgiveren kan få refusion fra kommunen fra 1. sygedag).
Skema 13 Ingen personer angiver at have skiftet job efter WG diagnosen. En enkelt angiver at være gået fra fuld tid til deltid, men det ser ud til at pågældende er i samme job. Svarpersonerne har været længe i deres job.
Skema 14 38 af de 60 svar er fra personer udenfor arbejdsmarkedet. Heraf er 42 % (= 16 personer) på førtidspension. 3 af førtidspensionisterne er under 50 år og 5 personer mellem 50 og 59 år. På grund af svarpersonernes alderssammensætning har vi ikke grundlag for at konkludere på, hvorvidt yngre WG ere oftere tilkendes førtidspension end andre grupper. (Det er ikke muligt at sammenligne med statistik fra f.eks. Beskæftigelseministeriet).
Skema 15 På spørgeskemaet var der også mulighed for at svare på, om man deltager i frivilligt arbejde. Af de 60 svarpersoner svarer 17 ja til dette (28 %). Der er tale om forskelligt foreningsarbejde indenfor sport, humanitære organisationer og interesseorganisationer. Sammenfatning På spørgeskemaet spurgte vi: hvem er vi? Hvordan har vi det? Og hvad sker der? De 60 besvarelser har givet os et øjebliksbillede af, hvordan nogle af foreningens medlemmer havde det i vinteren 2009/10, og hvad de har været igennem af symptomer og behandlinger. Sygdommens mangfoldighed og forskellighed har været gennemgående i svarene, og som forventet kan der ikke peges på en typisk WG er. Resultaterne, som er gennemgået i 3 artikler i WG bladet (Nr 1, 2 og 3/2010), kan sammen med de mange gode sygehistorier forhåbentlig bidrage til at nuancere og personificere de faktuelle oplysninger om sygdommen, som bl.a. vores pjece giver. Med denne sammenskrivning som punktum, vil jeg sige tak for besvarelser, kommentarer og hilsner. Spørgeskemaerne er nu destrueret som lovet. November 2010/Gerda Bønning