Projektbeskrivelse til Satspuljen Koncept for systematisk inddragelse af pårørende

Psykiatri og Social Administrationen Projektbeskrivelse til Satspuljen Koncept for systematisk inddragelse af pårørende Kvalitet Tingvej 11 Postboks 36 DK-8800 Viborg Tel. +45 7841 0000 Psykiatrisocial@rm.dk www.ps.rm.dk Systematisk inddragelse af pårørende Et tværsektorielt udviklings- og samarbejdsprojekt. Som udvikler støtten til og aktiveringen af eksisterende netværk til borgere med psykisk sygdom, så forværring af sygdom forebygges, og der opnås bedret livskvalitet og mestring af hverdagslivet Problemområde: Psykiatri og kommune står med den samme udfordring: Gennem de senere år er der sket store ændringer i forudsætningen for at yde den service/behandling, som borgere med psykisk lidelse har behov for i såvel psykiatrien som i kommunen. Flere borgere skal have en service/behandling af høj kvalitet for de eksisterende ressourcer. Der er derfor behov for at nytænke daglig praksis og igangsætte mere effektfulde løsninger for fortsat at sikre en god service/behandling. Dato 31-10-2014 Louise Lunde Dinesen Tel. +4578470178 louidine@rm.dk 1-30-74-37-14 Side 1 Regionspsykiatrien Vest og Struer kommune har indgået en samarbejdsaftale om nærværende projekt, der har særlig opmærksomhed på udviklingen af samarbejdet omkring pårørende i henholdsvis regionspsykiatri og kommune og i samarbejde mellem regionspsykiatri og kommune (samarbejdsaftalen er vedhæftet). Hovedmotivationen i nærværende projekt er ambitionen om, at borgere med psykisk sygdom og deres pårørende går fra oplevelsen af afmagt til oplevelsen af at kunne magte gennem systematisk og ligeværdigt samarbejde med regionale og kommunale aktører. Psykiatrien i region Midtjylland arbejder efter visionen Bedre behandling og længere liv til flere med psykisk sygdom, hvor ét af kernepunkterne er at gøre borgeren så meget hovedaktør i eget liv som muligt for den enkelte. Dvs. øge patientens recovery, styrke mestringsevnen og give mulighed for borgerens udøvelse af egenomsorg. Borgeren skal i højere grad og på nye måder inddrages i planlægning og beslutningstagen om egen sygdom. Aktiv patientinddragelse indebærer en styrkelse af involveringen af de pårørende. LUP psykiatri og opfølgningerne på LUP psykiatri viser, at Regionspsykiatrien Vest fortsat har et væsentligt udviklingspotentiale i forhold til at forbedre støtten til - og inddragelsen af pårørende i patienternes forløb fra start til slut og på tværs af overgange mellem sektorer. Der er bud efter, at personalet

tager initiativ til kontakt med pårørende og aktivt inddrager pårørendes forventninger og ressourcer i forløbene. Tillige viser resultaterne, at pårørende savner tilbud, information om sygdommen og redskaber til at støtte op om den syge. Der er således i regionspsykiatrien Vest et stort potentiale for at udvikle samarbejdet med pårørende. Struer kommune har som hensigt, at alle mennesker har mulighed for god livskvalitet og muligheder for at udfolde sig i livet. Med dette udgangspunkt er kommunen i gang med at nytænke daglig praksis og igangsætte nye og mere effektfulde løsninger for den sociale service. Visionen i dette arbejde er Alle der kan selv skal selv. De der ikke kan, skal hjælpes til bedre at kunne. Dette forsøges opnået gennem empowerment-tænkning, recovery og lærings- og mestringskoncepter med udgangspunkt i den enkelte borgerens ressourcer og handlingskapacitet. En måde at understøtte borgerens recovery og til bedre at kunne er inddragelsen af borgerens netværk. Struer kommune ønske derfor en styrkelse af inddragelsen af borgerens pårørende, herunder understøttelse af tidlig inddragelse og anerkendelse af de pårørendes ressourcer i det fremadrettede arbejde på det sociale område. I Regionspsykiatrien Vest er det ikke nyt at inddrage pårørende i behandlingsforløbene, og resultaterne i LUP-psykiatri for afdelingen viser således også en generel relativ høj tilfredshed på mange parametre set ift. landsgennemsnit og regionsgennemsnit. Afdelingen har tradition for pårørendesamarbejde og har også tidligere deltaget i udviklingsprojekter desangående. Samarbejdet handler i dagligdagen om bidrag til udredning, deltagelse i behandlingsplanlægning og afslutning/overlevering af forløb. Afdelingen har opnået ekstraordinære resultater og er foregangsafdeling i sit arbejde med tilbud til børn af psykisk syge gennem Bevar Barndommen, som startede som projekt, nu er drift og har dannet udgangspunkt for regionens samlede aktuelle børneindsats. Struer kommune har siden 2008 i tillæg til de socialpsykiatriske støtte- bo- og være-tilbud udviklet tilbud til borgere og pårørende på psykiatriområdet, der handler om undervisning, formidling, samtaler, temaarrangementer, sundhedsfremme og forebyggelsesaktiviteter gennem kommunens psykiatriskole. Skolen ser sig selv som brobygger mellem psykiatrien og befolkningen, uddanner brugerlærere og har repræsentanter for brugere og patient-og pårørendeorganisationer med i bestyrelsen. Skolen er en murstensløs skole med hjemsted i handicap og psykiatri-afdelingen og samarbejder bl.a. med Region Midtjyllands tilbud om undervisning og information og med psykiatrifonden. Der er således fokus på, ønske om og en høj grad af motivation for at arbejde med en større grad af inddragelse og en anderledes måde at inddrage pårørende på i psykiatrien på såvel regions- som afdelingsniveau og i Struer kommune. Samtidig vil det være af særdeles stor værdi for Region Midtjylland og den fortsatte udvikling på inddragelsesområdet at kunne drage fælles tværsektorielle erfaringer gennem Regionspsykiatrien Vest s samarbejde med Struer kommune i projektet, hvor der er særlig opmærksomhed på udviklingen af samarbejdet mellem regionspsykiatri og kommune og sektorovergange (samarbejdsaftalen er vedhæftet ansøgningen). Hovedformål Hovedformålet med projektet er at bedre borgerens og familiens/netværkets mestringsevne, recovery og livskvalitet. Dette skal ske ved at udvikle og styrke den generelle professionelle kultur og kompetence i både Regionspsykiatrien Vest og i Struer Kommune, således at pårørende både ses som part med egne behov, og som ressource i forhold til planen for den enkelte borger med psykisk sygdom og inddrages tidligt og systematisk gennem hele forløbet uanset sektor. Pårørende er forskellige og har forskellige behov og forskellige roller. Projektet forstår pårørende i en bred, netværksorienteret betydning, hvor en pårørende f.eks. også kan være en god ven, nabo eller kollega. Men den enkelte pårørende har også forskellige behov og forskellige roller afhængigt af patientforløbets fase og Side 2

karakter. I projektet vil der være opmærksomhed på dette gennem den tidlige kontakt, kortlægningen af netværket, støtten til og inddragelsen af pårørende undervejs i det enkelte forløb. Men formålet rækker videre fra det enkelte patientforløb til det organisatoriske niveau. Når pårørende og netværk i endnu højere grad, end det er tilfældet nu, anerkendes som ressourcefulde samarbejdsparter, så vil dette virke tilbage på personalets kompetenceudvikling og en stærk synergiproces være i gang. Processen udbygges tillige systematisk gennem aktiviteter på organisatorisk og strategisk niveau, hvor pårørende også anerkendes som ligeværdige og uundværlige samarbejdspartnere. Delformål/faser og aktiviteter under disse Projektets hovedformål forventes opnået gennem afprøvning/ igangsættelse af aktiviteter, bl.a. med inspiration i Koncept for systematisk inddragelse af pårørende. Aktiviteterne understøtter forskellige elementer i indsatsen for inddragelse af pårørende, og projektet har opsat delformål/faser for udviklingen af projektet, disse er beskrevet nedenfor. De enkelte aktiviteter, der forventes igangsat, er nævnt under hvert enkelt delformål. Eksemplificeringen af aktiviteter er vejledende, det endelige valg af initiativer træffes ved udgangen af projektets udviklingsfase (se afsnittet Aktiviteter og tidsplan ). 1. Udvikle og implementere specifikke metoder, som inddrager pårørende som aktive samarbejdspartnere fra starten i forløbet med borgere med psykisk sygdom Forslag til initiativer (henvisning til referencer på de enkelte metoder ses under afsnittet Aktiviteter og tidsplan): o Kortlægning af og støtte til netværk o Dialog med- og aktivering af netværk o Samarbejde mellem region og kommune: Oprettelse af børne-unge gruppe Med den brede 1 forståelse af, hvem der er pårørende og netværk for den enkelte borger, er det en forudsætning, at det så tidligt, som muligt, i hvert enkelt forløb med den psykisk syge afklares, hvem der som pårørende først kan inddrages og være samarbejdspartner/e i forløbet. Kortlægning af netværket rækker herefter som aktivitet videre ind i forløbet. Denne aktivitet har til hensigt både at afdække de nære pårørendes ressourcer og egne behov for støtte, tilbyde nære pårørende støtte og aktivere det bredere netværk til den psykisk syge, således at den samlede mestringsevne forøges for borger og pårørende/netværk. Børne-ungegruppens formål er at give et tilbud til børn og unge af psykisk syge ved at bryde isolation gennem netværk, støtte, viden og aktiviteter Det er vigtigt, at der gives metodefrihed til udviklingen af alle specifikke metoder i projektet. Regionspsykiatrien Vest og Struer kommune ønsker således i fællesskab at anvende alle inspirationskilderne frit for at give mest mulig plads til nytænkning og innovation i projektet. 2. At undersøge om en systematisk pårørendeinddragelse i tidligt iværksatte forløb kan medvirke til at undgå/afkorte indlæggelse Forslag til initiativer (henvisning til referencer på de enkelte metoder ses under afsnittet Aktiviteter og tidsplan): o Sammenhæng med det nye projekt Akut Ambulant Team i Regionspsykiatrien Vest o Akutsamtaler til pårørende o Kompetenceudvikling af personalet i Struer kommune og generelt øget inddragelse af pårørende i kommunes eksisterende psykiatriske tilbud/ udvikling af nye tilbud 1 Her er vi særligt inspirerede af Region Sjællands aktiviteter, sådan som de er beskrevet i Koncept for systematisk inddragelse af pårørende, hvor der arbejdes med kortlægning og aktivering af netværket, konkret gennem brug af netværkscirklen som redskab. Side 3

Regionspsykiatrien Vest starter i januar 2015 et akut mobilt team (AAT) bestående af fire udekørende sygeplejersker til akutte patienter i Lemvig, Holstebro og Struer kommune. AAT s formål er både at forebygge indlæggelse og støtte op om udskrivelse og vil have samarbejdet med pårørende som en naturlig del af sin opgavevaretagelse. Det vil være helt oplagt fra starten af Projekt systematisk pårørendeinddragelse at skabe synergieffekt gennem sammenhæng til- og samarbejde med det akutte ambulante team i forhold til både metodeudvikling og konkrete patientforløb med borgere fra Struer kommune. Akutsamtaler til pårørende er, som navnet siger, et akut tilbud, som har til hensigt at give pårørende støtte og information i forhold til netop det at være pårørende, hvilket ofte er et stort behov i den første fase af patientforløbet, men også kan opstå undervejs. I dette tilbud er det den pårørende, der er mål for støtteindsatsen. Samtaler af denne art kan gennemføres også uden borgerens samtykke, når de netop alene drejer sig om den pårørendes situation, information og råd ift. generelle sygdomsaspekter og ikke kompromitterer tavshedspligten. Den professionelle må ikke videregive oplysninger om det konkrete patientforløb. Struer Kommune ønsker, med afsæt i nærværende projekt, at øge sit generelle fokus på pårørende til borgere med psykisk lidelse, som ikke er/kommer i kontakt med regionspsykiatrien i et forebyggelsesperspektiv, gennem selvstændige aktiviteter, herunder både kompetenceudvikling og udvikling af aktiviteter. 3. Udvikle og implementere It-baserede hjælpemidler for både borger og pårørende Forslag til initiativer (henvisning til referencer på de enkelte metoder ses under afsnittet Aktiviteter og tidsplan): o Apps med opdateret plan, netværk og mestringsaktiviteter o Fælles plan som borger, pårørende, og professionelle netværk alle kan tilgå. o Hjemmeside med chatmulighed og anonym rådgivning for børn og unge med psykisk syg forælder o Undersøgelse/udvikling af mulige andre/nye/ukendte IT-baserede hjælperedskaber Disse elementer har alle til hensigt at styrke borgerens og de pårørendes/netværkets, overblik, oplevelse af sammenhæng, mestringsevne og handlemuligheder. Fælles for aktiviteterne er udforskningen af de muligheder, som ny teknologi som redskab kan bidrage med, til opfyldelsen af de ovenstående mål. 4. Udvikle shared Care modellen mellem regionspsykiatri, kommune og praktiserende læger i aktivt samspil med borger og pårørende Forslag uddybning/konkretisering: o Shared Care model, som aktiverer borger og pårørende/netværk o Case baseret audit som metode Shared Care handler om at dele omsorg og ansvar for behandling professionelt og respektfuldt mellem sektorer. Som det vigtigste, i sammenhæng med nærværende projekt, foregår shared Care i tæt samspil med borger og pårørende/netværk med henblik på at styrke disses mestring af hverdagslivet. I tillæg vil dette afstedkomme gensidig kompetenceudvikling mellem sektorerne og dette kan forstærkes yderligere gennem brug af relevante metoder herfor, blandt andet case-baseret audit med behørig varetagelse af tavshedspligt og samtykke til videregivelse af information. Side 4

5. Skabe systematisk og aktivt samarbejde med bruger-pårørendeorganisationer for Regionspsykiatrien Vest Forslag til initiativer (henvisning til referencer på de enkelte metoder ses under afsnittet Aktiviteter og tidsplan): o Pårørendepanel o Dialogmøder med borgere/pårørende Regionspsykiatrien Vest ønsker at udvikle en dynamisk organisation og gode metoder, som systematisk inddrager borgeres/pårørendes erfaring på et organisatorisk og strategisk niveau. Nærværende projektbeskrivelse har jf. sit hovedformål som grundtanke, at vore organisationer ønsker den læring og det tilskud, vi kan få fra borgere og pårørende. Anbefaling jf. Koncept for systematisk inddragelse af pårørende 1. Sæt tidligt ind med kontakt, kortlægning og dialog 2. Målret indsatsen til pårørende 3. Vær opmærksom på børn og unge 4. Koordiner og samarbejd tværfagligt og -sektorielt 5. Samarbejd med bruger- og pårørendeorganisationer 6. Fokus på kompetenceudvikling Aktivitet (Eksemplificeringen af aktiviteter er vejledende) Ansvarlig (region/kommune/samarbejde mellem region og kommune) 1. Kortlægning af netværk Region 2. Støtte til pårørende akut Region samtaler 3. Dialog med Samarbejde region og kommune pårørende/netværk 4. Sammenhæng med AAT Samarbejde region og kommune 5. Udvikling af de kommunale Kommune tilbud 1. Aktivering af netværk Samarbejde region og kommune 2. IT baserede hjælperedskaber Region og kommune, hver for sig og i samarbejde 3. Shared care Samarbejde region-kommunepraktiserende læger 1. Oprettelse af børne-unge Samarbejde region-kommune gruppe hjemsted psykiatriskole (kommune) 2. Chatside for børn og unge Region 1. Kortlægning, støtte til- og Samarbejde region og kommune aktivering af pårørende/netværk 2. Udvikling af fælles plan (IT) Region 3. Udvikling af shared care Samarbejde region-kommunepraktiserende læger 1. Pårørendepanel Region 2. Dialogmøder med borgere/pårørende 1. Kompetenceudvikling til pårørendeteamet Region Region 2. Kompetenceudvikling til personale i den primære kommunale afdeling: Handicap, Social og Psykiatri 3. Spredning af erfaringer og Region og Kommune og Kommune og region sammen Side 5

metoder til øvrige medarbejdere i Regionspsykiatrien og relevante afdelinger i Struer Kommune Kommune hver for sig og i samarbejde 4. Audit som metode Samarbejde region-kommunepraktiserende læger 7. Følg op på indsatsen Se organisation og ledelse Samarbejde region-kommune borger/pårørende repræsentanter 8. Ledelse som drivkraft Se organisation og ledelse Region og kommune hver for sig og i samarbejde Projekt- og forandringsteori I projektet er der planlagt en udviklingsfase på 9 måneder, en afprøvningsfase på 2 år og en afslutningsfase på 2-3 måneder. Udviklingsfasen giver en unik mulighed for at gennemføre studier i både teorien og marken, inspireres af andres erfaringer og metoder og udvikle/tilpasse metoder, som passer til geografien og relationerne imellem aktørerne. Det er en gennemgående tanke i projektet, at borgere og pårørende er reelle medskabere, ikke kun af deres egne forløb, men af projektet som sådan både på organisatorisk og praktisk plan, således også i udviklingsfasen. Regionen har ansvaret for iværksættelse og fremdrift i projektet gennem ansættelse af projektmedarbejdere, initiativ til konkret samarbejde med Struer kommunes aktører, varetagelse af projektledelse og etablering af en dynamisk organisation, hvor sektorer og borger/pårørende spiller sammen fra starten. Målet for udviklingsfasen er, at ovenstående elementer opnås. Projektet inspireres derfor i denne fase af en række centrale kilder og teoretiske positioner, som peger i retning af disse mål. Dels etnografiens teori og feltarbejdsmetoder, dels andre udviklingsprojekter, hvor borgere og professionelle spiller tæt sammen/ teoretisk litteratur herom, dels gennembrudsprojekternes eksperimenterende arbejdsform med Plan-Do- Study-Act udviklingsforløb (PDSA-cirkler) fra småskala-tests til storskalatest. I udviklingsfasen er der tillige fokus på at forstå og udfolde pårørende- og netværksbegrebet og designe metoder til kortlægning af -, støtte til - og aktivering af pårørende og netværk, som passer til de forskellige behov, roller og faser, som pårørende og netværk gennemlever. Afprøvningsfasen er storskalatest af de mest lovende erfaringer fra udviklingsfasen. Her sætter både region og kommune mere konkrete mål for, hvor langt de hver for sig og sammen skal nå med de enkelte aktiviteter igennem 1. afprøvningsår, og siden, i bredere forstand sammen med flere afdelinger i kommune og region, mål for 2. afprøvningsår. Kravet til alle mål er Vi vil sætte barren højt. Der vil også fortsat ske udvikling/tilpasning af metoder og teori i denne fase. Det indbygges fra starten i forløbene med borgere og pårørende, at de foregår i en åben og samskabende ånd, ligesom forløbene i projektet evalueres ved afslutningen, ikke kun kvantitativt, men også kvalitativt gennem samtale med fokus på dette. Disse evalueringer opsamles og anvendes både i forhold til et evt. genoptaget forløb med den enkelte borger og pårørende og i et generelt læringsperspektiv. Erfaringer og evalueringer påvirker derved både metodeudvikling og teoridannelse i projektet på dynamisk vis. I listen over de enkelte aktiviteter nedenfor vil man se, at projektet ikke venter til de sidste 3 måneder med bredere implementering og spredning til hele Regionspsykiatrien Vest, andre interessenter i Struer kommune, psykiatrien i Region Midtjylland og offentligheden som sådan. Denne aktivitet starter senest i begyndelsen af 2. afprøvningsår og fortsætter projektet ud. Teorien bag dette er egen erfaringsopsamling fra en række gennembrudsprojekter og andre projekter i Regionspsykiatrien Vest. De projekter, som det er lykkedes afdelingen bedst at omdanne til generel drift og herefter fortsat videreudvikle, er de projekter, Side 6

som fra starten har arbejdet autonomt, kreativt og frit, men med samtidig tanke på- og opmærksomhed fra bredden og ledelsen i hele organisationen. Åben og kreativ formidling af projektets erfaringer sker ikke kun gennem afsluttende rapport, det sker undervejs og er en del af den samskabelse, som sektorerne og borgere/pårørende udvikler med stor metodefrihed. Her er der også megen inspiration at hente i En af os kampagnen, og oplysnings- og debatarrangementer for borgere i almindelighed skal tænkes ind. Både nedennævnte gennembrudsteori og innovationsteori støtter denne tilgang. I afslutningsfasen sætter projektet endvidere lid til, at de centralt anbefalede evaluerings- og afrapporteringsværktøjer, som stilles til rådighed af Socialstyrelsen og Sundhedsstyrelsen, kan befordre og forankre denne proces. Som grundteori for projektet er vi inspirerede af Koncept for systematisk pårørendeinddragelse og alle de erfaringer og videre referencer, der er anbefalet og samlet her. Konceptet har et potentiale, der rækker videre end til udviklingsfasen. Det kan fungere som holdnings- og idébank samt håndbog både gennem hele projektet, efter projektet og som videre inspirationskilde. Nedenfor er indsat skema over anvendelsen af forandringsteori og en foreløbig liste over referencer. Udviklingsfasens forandringsteori: Som udgangspunkt reference: 1,2, 3,4,5,6,7 og 8 Afprøvningsfasens forandringsteori: Som udgangspunkt reference 1,2,3,4,5,8 og 9 Afslutningsfasens forandringsteori: Som udgangspunkt reference: 1,2, 3 og 9 1. Koncept for systematisk pårørendeinddragelse. Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen, 2014 2. Gennembrudsteori. Regionspsykiatrien Vest har tidligere deltaget i en række gennembrudsprojekter (herunder Projekt pårørende i Psykiatrien 2007-08) og har gode erfaringer med og er vante med denne projektarbejdsform. Væsentlig teori for gennembrudsmetoden i udviklingsfasen og for fastholdelse af gode forandringer vil være Frazer, Sarah W. Fremskynde spredning af god praksis. Kingsham Press og Region Midtjylland, 2007 3. Regionspsykiatrien Vest er i sit ledelsesfokus særdeles optaget af pårørendeinddragelse og udvikling af psykiatrien kerneydelser og særligt Christensen og Senecas hovedpointe (i Kend din kerneopgave innovation i hverdagen), at offentlige institutioner ikke kan erkende, præcisere og udvikle kerneopgaven uden virkelig at involvere borgerne i denne proces både brugerne af en ydelse og deres pårørende. Christensen, Morten og Seneca, Anders. Kend din kerneopgave innovation til hverdag. Gyldendal Public: 2012. 4. Teoretisk fundament for inddragelse af borgere, design af innovationsprojekter og evaluering vil tage udgangspunkt i Jensen, Kirsten Engholm m.fl. Principper for offentlig innovation fra best practice til next practice. LR Business Egmont: 2011. 5. Metodeudvikling og projektform med særligt fokus på inddragelse af borgere/pårørende: Fredericia Kommune sundhedssekretariatet. Midtvejs-evaluering af projekt Bydelssundhed i Korskærparken. 2010. http://www.fredericia.dk/omkommunen/sundhed7000/documents/midtvejsevaluering%20f%c3% A6rdig%20rapport.pdf Side 7

6. I de initiale undersøgelser, som foreslås i projektbeskrivelsen, er grundlæggende metoder i feltarbejdsformen centrale. Her vil vi anvende Wadel, Cato. Feltarbejd i egen kultur, SEEK A/S Flekkefjord: 1991 og Hastrup, Kirsten. Det antropologiske projekt om forbløffelse. Gyldendal/ Intro: 1996. 7. Tillige vil det være helt oplagt for projektteamet som inspiration at deltage i Region Midtjyllands Innovationsceller i foråret 2015 bl.a. vedr. Professionel nysgerrighed (feltarbejdsmetode) og Værdiskabende innovation introduktion til Lean Launchpad (som bygger metoden videre ind i en projektarbejdsform). Se kursusbeskrivelser her : www.rm.plan2learn.dk) 8. I udviklingen af forståelsen af pårørendes potentiale som ressourcefulde samarbejdspartnere er reference 5 i koncept for systematisk inddragelse af pårørende central. Her redegøres for forskellige pårørenderoller på forskellige tidspunkter af forløb, og hvordan disse forskellige roller har stor betydning for aktiviteterne i projektet blandt andet kortlægning og aktivering af netværk. Ramian, Knud og Ahlgren, Birgitte. De pårørendes projekt. Center for evaluering i Psykiatrien Århus amt: 1993 http://sindspaa.dk/wp-content/uploads/2012/05/paaroerendeprojektet.pdf Figur fra projektet, som illustrerer fem forskellige pårørenderoller, behov og karakteren af indsatsen/samarbejdet for professionelle og frivillige, er indsat nedenfor. 9. Evaluerings- og afrapporteringsværktøjer manualer fra Socialstyrelsen og Sundhedsstyrelsen Listen vedrørende litteratur er ikke udtømmende. Den vil blive suppleret gennem litteraturstudieforløbet i projektets udviklingsfase Projektets målgruppe Primær målgruppe: Voksne borgere over 18 år af begge køn med en psykisk lidelse og deres pårørende både børn og voksne pårørende af begge køn. Sekundær målgruppe gennem kompetenceudvikling: o Medarbejdere i Regionspsykiatrien Vest o Medarbejdere i Struer kommune Side 8

Antal forskellige brugere 1. projektår: 5-10 borgere + deres pårørende, som gennem pilotafprøvning åbent og konkret inddrages i udviklingen af projektets metoder 2. projektår: ca. 50 borgere > 18 år, som er akut nyhenviste patienter i Regionspsykiatrien Vest, herunder borgere, som er patienter i det i 2015 nystartede ambulante akut team + deres pårørende 10-20 børn og unge i gruppe X antal børn og unge som anvender hjemmeside og apps X antal borgere med psykisk lidelse i Struer Kommune, der ikke er patienter i Regionspsykiatrien og deres pårørende 3. projektår: ca. 50 borgere > 18 år, som er akut nyhenviste patienter i Regionspsykiatrien Vest herunder borgere, som er patienter i det i 2015 nystartede ambulante akut team + deres pårørende 10-20 børn og unge i gruppe X antal børn og unge som anvender hjemmeside og apps X antal borgere med psykisk lidelse i Struer Kommune, der ikke er patienter i Regionspsykiatrien og deres pårørende Med ovenstående definitioner på målgruppen vil det ikke være muligt at styre andelen mellem kønnene men fordelingen mellem kvinder og mænd fra Struer Kommune >18 år, som er blevet akut indlagt i 2012-2013, har vist en svag overvægt af mænd - 49 mænd mod 44 kvinder (genindlæggelser er fraregnet opgørelsen). Spørgsmålet vedrørende køn vil være et vedvarende opmærksomhedspunkt i projektet. Vi finder det vigtigt, at der er bevidsthed om at indtænke køn i forhold til udformningen af aktiviteter, samt søge mod en ligelig fordeling mellem mænd og kvinder i pårørendeindsatsen. Tillige er det tanken at gennemføre særlige tilbud for børn og unge, som har en psykisk syg forælder. Brugere af disse tilbud vil ikke være begrænset af, at den syge forælder er ny akut henvist patient i Regionspsykiatrien Vest. I den aktuelle situation med store flygtningestrømme i verden, og dermed formentligt også flere traumatiserede flygtninge, som kommer til Struer kommune, vil der også skulle være særlig opmærksomhed på denne gruppe, hvis de bliver akutte patienter i psykiatrien, samt deres pårørende i projektet. Her vil der skulle etableres godt samarbejde mellem alle implicerede parter og sektorer og søges vejledning og støtte til indsatsen bl.a. i Klinik for Traumatiserede flygtninge i Regionspsykiatrien Vest. Antallet af forskellige brugere angivet ovenfor er helt konkret sat ud fra de brugere, der vil komme direkte i kontakt med projektet via regionspsykiatrien, og som på den måde er aktive medskabere af projektet. Vi er dog overbeviste om, at det reelle antal brugere, som indirekte vil få glæde af projektet, vil være markant højere. Dette af tre grunde: Der arbejdes som nævnt med synergieffekt ift. Akut Ambulant Team, som også omfatter Holstebro og Lemvig kommune. AAT har et måltal på 150 patienter og disses pårørende årligt, hvoraf minimum 100 er patienter fra Holstebro og Lemvig kommune, der ikke er omfattet direkte af projekt systematisk pårørendeinddragelse Side 9

Struer kommune iværksætter en generel indsats med øget fokus på pårørendeinddragelse i alle sine aktiviteter på psykiatriområdet med inspiration i projektet og koncept for systematisk pårørendeinddragelse Der arbejdes med bred kompetenceudvikling for øvrige enheder i Regionspsykiatrien Vest og relevante enheder i Struer Kommune fra september 2016. Ligesom der også vil ske videregivelse af erfaringer til andre afdelinger og kommuner i Region Midtjylland og gennemføres åbne offentlige formidlingsaktiviteter Hvordan opgøres antallet af brugere? Antallet af akut henvist patienter fra Struer kommune > 18 år kan trækkes i Regionspsykiatriens database. Antallet af pårørende (voksne, børn og unge), som inddrages i forskellige aktiviteter i projektet, vil blive opgjort gennem projektets daglige værktøjer og evalueringsværktøjer. Disse værktøjer vil dels være redskaber, som stilles til rådighed fra Socialstyrelsen og sundhedsstyrelsen, dels værktøjer, som projektet udvælger og udvikler i udviklingsfasen - eksempelvis lavpraktiske effektive redskaber som f.eks. dagbøger for de enkelte aktiviteter. En eksakt opgørelse af det fulde antal brugere, ud over projektets primære målgruppe jf. definitionen, vil ikke være mulig. Mål på brugerniveau Borgere med psykisk sygdom og deres pårørende skal o Opleve en positiv betydning af inddragelsen i form af bedret recovery, øget empowerment, udvikling af mestringsevne og livskvalitet i hverdagen o have oplevelsen af at have erhvervet nye konkrete og nyttige hverdagsredskaber i recoveryprocessen o opleve støtte til, kortlægning, udbygning og aktivering af netværk o opleve, at der sker en øget pårørendeinddragelse Det forventes, at indsatsen vil kunne aflæses i resultaterne af LUP psykiatri-undersøgelsen for pårørende gennem en forbedring af resultater vedr. pårørendes generelle oplevelse af inddragelse i hele forløbet og oplevelsen af pårørendetilbud og information. Det forventes ligeledes, at indsatsen vil kunne aflæses i resultaterne af LUP psykiatri for patienter ved en forbedring af resultater vedr. patientens oplevelse af omfanget af pårørendeinddragelse. Målet for den sekundære målgruppe, medarbejdere i Regionspsykiatrien Vest og Struer kommune, er, at de oplever o øgede kompetencer til inddragelse af pårørende og borgere o at borgere og deres pårørende, som de er i kontakt med, oplever positiv betydning af inddragelsen Dokumentation for opnåelse af målene/resultaterne Der opsamles løbende data og anvendes evalueringsdesign udarbejdet af Socialstyrelsen og Sundhedsstyrelsen. Endvidere udvikles og anvendes lokalt designede relevante dokumentations- og evalueringsredskaber (se afsnittet Dokumentation af resultater). Udarbejdelse af slutevaluering vil afhænge af den overordnede evalueringsstrategi og den evalueringsmæssige ramme for projektet, som Socialstyrelsen og Sundhedsstyrelsen først vil præsentere nærmere ved projektets opstart. Aktiviteter og tidsplan Sammenhængen mellem aktiviteter og opnåelse af mål/resultater er beskrevet i afsnittet Projektets formål. Side 10

Den nedenfor beskrevne tidsplan er foreløbig og vil udvikle sig gennem projektet. Udviklingsfase: Januar 2015 30. september 2015: Uge 51-52 2014 til januar 2015: Invitation til dannelse af projektorganisation. Udover interessenter fra Struer kommune og Regionspsykiatrien på regionalt og lokalt niveau herunder det nuværende Bevar Barndommen i Regionspsykiatrien Vest er særligt repræsentanter for de lokale bruger- og pårørendeorganisationer af vigtig betydning. Formidlingsarbejde gennem Psykiatri og Socials kommunikationsafdeling, internt i Regionspsykiatrien Vest og i Struer Kommune. Ansættelsesprocedure igangsættes. Ansættelse sker ved Regionspsykiatrien Vest, staben. Januar marts 2015: Etablere netværk med søster-projektet i Systematisk inddragelse af pårørende i en anden del af landet og med andre relevante projekter. Projektorganisation etablerer sig. Medarbejdere i projektet gennemfører studie af koncept, litteratur, praksiserfaringer og tilfredshedsundersøgelser mv. og rapporterer til organisationen. Marts-april 2015: Markstudie: Inspiration i metoden Professionel nysgerrighed (se afsnittet om forandringsteori) Med afsæt i region Midtjyllands innovationsceller, etnografiens feltarbejdsform, og gennembrudsprojekternes start-op-undersøgelser gennemføres deltagerobservation og interviews i døgn og ambulante enheder i Regionspsykiatrien Vest, i Struer kommune og i fremmede organisationer, eksempelvis i form af studiebesøg i Region Sjælland, hvor der arbejdes med netværkscirkler og gerne med deltagelse i en aktivitet i en sådan cirkel. Der gennemføres ligeledes interviews og dialogmøder med patienter og pårørende. Det er her meget ønskeligt at invitere til og inddrage pårørende direkte i disse studier. Medarbejdere rapporterer og drøfter viden og læring med projektorganisationen. April-maj 2015: Medarbejdere og gerne pårørenderepræsentant, idet omfang det er muligt, gennemfører databearbejdning og metodeudvikling. Medarbejdere og projektorganisation udarbejder specifik projektplan for afprøvning. Kompetenceudvikling af teamets medarbejdere og samarbejdsparter i regionspsykiatrien og Struer kommune. Pårørenderepræsentanter inviteres med/ inddrages som oplægsholdere. Kompetenceudviklingen vil ske gennem fælles udviklingsdage og retter sig således mod flere niveauer: To fuldtidsmedarbejdere i teamet samt tovholder for projektet i staben Regionspsykiatrien Vest Pårørendeteamet og Akut ambulant Team i Regionspsykiatrien Vest Samarbejdsparter i Struer kommune. I første omgang de direkte samarbejdsparter, der omfatter medarbejdere i afdeling Handicap, Social og Psykiatri og udgør ca. 25 medarbejdere Foreløbig inspirationsliste til metoder og kilder (Listen over inspirationskilder er vejledende og ikke udtømmende. Det er netop meningen, at der skal være rummelighed for projektet til metodefrihed. Projektet vil gennem fordybelse og feltstudier i udviklingsfasen nå frem til valg og beskrivelse af de helt eksakte metoder, der skal afprøves i 2 projektfase): Side 11

Kortlægning af netværk (Netværkscirkel Region Sjælland (s. 12 i konceptet)) Støtte til netværk (Region Sjælland) Dialog med- og aktivering af netværk (første opsøgende kontakt E2 Regionspsykiatrien Vest, Frederiksberg dialogguide (s. 11 i konceptet), netværksrådslagningsmodel (s. 17 i konceptet)/åben dialog Herning kommune m.fl.) Inddragelse af de righoldige erfaringer fra Bevar Barndommen i Regionspsykiatrien Vest (også beskrevet i konceptet) Projekt Akut Ambulant Team i Regionspsykiatrien Vest Inspiration til udvikling af Shared Care-model med borger og pårørende som omdrejningspunkt. Mobilteam Herning og Klinik for Traumatiserede flygtninge i Regionspsykiatrien Vest Akut samtaler til pårørende (Region Sjælland (s. 15 i konceptet), tidligere erfaringer i Psykiatrisk afdeling Herning og sparringspartner i Psykiatrisk afdeling Holstebro) App med opdateret plan, netværk og mestringsaktiviteter inspireret af Hovedstadens Min vej (s. 18 i konceptet) Inspiration i anvendelse af af apps og chat mv. i OPUS, region Midtjylland Fælles plan, der kan tilgås af alle (svarende til ADHD-Skjern projektet) inspireret af Region Syd (s. 27 i konceptet) Børne-ungegrupper for børn af psykisk syge forældre i forbindelse med den lokale psykiatriskole i Struer (erfaringer inddrages fra Bevar Barndommen i Regionspsykiatrien Vest og nøglepersoner i tiltaget: Børn af psykisk syge i Struer kommune) Casebaseret audit som metode (s. 39 i konceptet) Afprøve hjemmeside med chatmulighed, information, filmklip og anonym rådgivning for børn og unge med psykisk syg forælder (Inspiration Survivalkid.dk (s. 22 i konceptet) Shared Care er inspireret af Region Syd (s. 27 i konceptet), Vestegnen (Psykiatri på tværs (s. 29 i konceptet) og egne erfaringer i Regionspsykiatrien Vest Pårørendepanel Dialogmøder med borgere/pårørende. Inspiration Vejle sygehus, artikel i Sygeplejersken Vi vil så gerne høre din mening. Erfaringer med dialogmøder i Regionspsykiatrien Vest. Marts til september 2015: Struer Kommune udvikler og beskriver sine pårørendetilbud i samarbejde med projektets medarbejdere. Dette tager udgangspunkt i kommunens visioner, politik på pårørendeområdet og dennes praktiske betydning for kommunens aktiviteter med borgere med psykisk sygdom. Struer kommune opdaterer hjemmeside om psykiatriens tilbud og igangværende projekt. Maj september 2015: Fortsat metodeudvikling/pilotafprøvning/småskalatest herunder pdsa-tests (gennembudsmetoden) af udvalgte metoder. Borgere og pårørende som inddrages i pilotafprøvningerne er naturlige medskabere i metodeudviklingen, og de inddrages aktivt i drøftelserne af metodernes anvendelighed. Evaluering og beslutning om implementering af metoder. Planlægning af afprøvningsfase. Afprøvningsfase: 1. oktober 2015 30. september 2017 De udvalgte metoder afprøves ift. til projektets målgruppe, og der følges op: o Der praksisudvikles på de valgte metoder/tilføres nye/tilføres andre metoder, hvis det viser sig mest hensigtsmæssigt Side 12

o Der afholdes opfølgende kvartalsmøder i projektorganisationen. o Kommunens pårørendeindsats jf. pårørendepolitikken afprøves/iværksættes/videreudvikles o Løbende intern formidling i Struer kommune o Der informeres løbende i Regionspsykiatrien Vests ledergruppe og til medarbejderne via Nyhedsbreve/interne informationskanaler Sep. 2016 dec. 2017 Bred implementering og forankring af bedste metoder i alle døgnafsnit og ambulante enheder i Regionspsykiatrien Vest samt bredere i psykiatrien i Region Midtjylland gennem oplæg og udveksling på ledermøder og afdelingsbesøg Bredere implementering og forankring af bedste metoder i Struer Kommune relevante afdelinger og nøglemedarbejdere Åbne offentlige formidlingsaktiviteter Borgere/pårørende medvirker i planlægning og som oplægsholdere mv. i de bredere formidlingsog implementeringsaktiviteter Afslutningsfase: 1. oktober 2017 31. december 2017 September 2016 - december 2017 Videregivelse og drøftelse af erfaringer til og med bruger-pårørende organisationer, netværk og øvrige kommuner og fælles evaluering Aftaler om fælles praksisudvikling sammen med øvrige kommuner i Regionspsykiatrien Vest s optageområde Projektet evalueres kvalitativt og kvantitativt Rapport udarbejdes Erfaringer videregives til presse og faglige tidsskrifter Projektorganisationen videreføres i driftsorganisationer og samarbejdsorganisationer Dokumentation af aktiviteter Der opsamles løbende data og anvendes evalueringsdesign udarbejdet af Socialstyrelsen og Sundhedsstyrelsen. Endvidere udvikles og anvendes lokalt designede relevante dokumentations- og evalueringsredskaber. Disse værktøjer vil dels være redskaber, som stilles til rådighed fra Socialstyrelsen og sundhedsstyrelsen, dels værktøjer, som projektet udvælger og udvikler i udviklingsfasen - eksempelvis lavpraktiske effektive redskaber som dagbøger for de enkelte aktiviteter. Dokumentation af resultater De gennemførte aktiviteter dokumenteres gennem relevante værktøjer herfor. Disse værktøjer er både centralt udformede og/eller udvikles/tilpasses lokalt. Forløbet med den enkelte borger med psykisk sygdom og inddragelsen af dennes pårørende dokumenteres på relevant vis i patientjournalen, ligesom det er tilfældet for andre patientforløb i Regionspsykiatrien. Patienten har aktindsigt i journalen og kan give sin pårørende aktindsigt. Alle forløb afsluttes med evalueringssamtale, som tilgår journalen. Til brug for den samlede evaluering kan medarbejdere med udviklingsopgaver i Regionspsykiatrien gives tilladelse til at læse journaler på tværs for at uddrage generelle læringsperspektiver. Der føres dagbog i de forskellige etablerede aktiviteter. Gennem statusrapporter opsamles erfaringer, statusrapporterne danner udgangspunkt for den kvartalsvise opfølgning i projektorganisationen. Side 13

Der prioriteres både kvalitativ og kvantitativ dokumentation. Kvantitativ opgørelse sker dels gennem træk fra sædvanlige databaser med information om eksempelvis antal indlæggelser, køn, diagnoser, sengedage etc., dels gennem lavpraktiske optællinger af f.eks. deltagere i gruppeforløb og andre aktiviteter. Kvalitative opgørelser sker eksempelvis gennem interviews, dialogmøder og kvalitativ læsning af patientjournaler. Vi er opmærksomme på nogle særlige evalueringsmæssige muligheder i kraft af det særlige samarbejde med Struer kommune i projektet. Den nordlige del af Regionspsykiatrien Vests optageområde består, ud over Struer, af Holstebro og Lemvig kommune. Alle 3 kommuner tilbydes mulighed for akut indlæggelse i Regionspsykiatrien Vest og behandling af Akut ambulant team. Der vil derfor kunne være mulighed for at sammenligne de 3 kommuner på enkelte parametre ved afslutningsfasens opgørelse af resultater. Det kan muligvis være interessant til den tid kvantitativt at sammenligne mønstre for indlæggelse over tid, før og efter Projekt systematisk pårørendeinddragelse. Eksempelvis sammenligning af antal årlige indlæggelser fra de 3 kommuner, antal genindlæggelser og kønsfordeling mellem patienterne. Samtidig er vi opmærksomme på de etiske problemstillinger forbundet med en sådan evaluering: Vi forestiller os et tæt samarbejde mellem de fire medarbejdere i det nye Akut Ambulant Team og de to medarbejdere i pårørendeprojektet. Det vil være etisk problematisk ikke at lade nye gode erfaringer i Projekt pårørende naturligt tilflyde Akut Ambulant Team, som også har det tætte samarbejde med pårørende som en del af deres kerneopgave, fordi vi ønsker at undersøge en effektforskel mellem de forskellige tilbud til de forskellige kommuner. Organisation og ledelse Der er et særdeles stærkt ledelsesfokus på styrket inddragelse af pårørende i Region Midtjylland. Dette viser sig overordnet i Region Midtjyllands psykiatriplan og visionerne og værdierne i Politik for samarbejde mellem psykisk syge, pårørende og personale i behandlings- og socialpsykiatrien i region Midtjylland. Psykiatri og Socialledelsen i Region Midt ønsker meget gerne projektet etableret i Regionspsykiatrien Vest med invitation til samarbejde med Struer Kommune. Projektet er ledelsesmæssigt forankret i staben i Regionspsykiatrien Vest. Der vil hurtigst muligt etableres en projektorganisation, som aktivt følger projektet gennem kvartalsvise møder. Projektorganiseringen består af Styregruppe Projektleder Projektgruppe Styregruppen består af ledende overlæge Inge Lund Petersen, handicap, social og psykiatrichef Lene Hornstrup, pårørendekonsulent og leder af psykiatriskolen Jeanette Jensen, bruger- og pårørenderepræsentanter, og udviklingskonsulent Agnethe Clemmensen. Det er en vigtig forudsætning for projektet, at der fra starten indgår bruger- og pårørenderepræsentanter i organisationen på lige fod med de øvrige interessenter. Der er styregruppens opgave at følge projektet og de erfaringer, som projektet løbende gør sig. Agnethe Clemmensen vil være daglig projektleder for projektgruppen bestående af teammedarbejdere fra Regionspsykiatrien Vest og samarbejdspartnere i Struer kommune. Side 14

Der forventes etablering af opbygning af netværksorganisation med søster-projekt i Danmark og andre relevante projekter. Projektorganisationen vil halvårligt gøre status på udviklingen, denne vil forelægges psykiatri- og socialledelsen og tilsvarende ledelsesniveau i kommunen. Status vil ligeledes fremlægges på afdelingsledermøder i psykiatrien med henblik på spredning og kendskab til effektive aktiviteter i resten af psykiatrien. Videreførelse af projektets aktiviteter efter tilskudsperiodens udløb Se Afslutningsfase under afsnittet Aktivitets- og tidsplan Succesfulde tiltag og initiativer fra samarbejdet mellem regionspsykiatrien Vest og Struer kommune forventes delvist udbredt til regionspsykiatrien Vests øvrige samarbejdskommuner i løbet af projektperioden, i det omfang det lader sig gøre og er relevant. Ved projektperiodens udløb forventes det, at effektfulde aktiviteter vil blive implementeret som et fast element i behandlingen af patienten og samarbejdet med pårørende. Gode erfaringer om tiltag og initiativer forventes spredt til regionens øvrige psykiatrier og bredt i offentligheden på sigt. Medfinansiering (se filen Budget for medfinansiering ) Struer kommune forventer at medfinansiere projektet med: Frikøb af medarbejdere til kompetenceudvikling i udviklingsfasen, afprøvningsfasen og i spredningsfasen Ledelsestimer Deltagelse i udviklingen af de konkrete aktiviteter med borgere og pårørende, som der samarbejdes med i projektets aktiviteter Brug af eksisterende kontorlokaler og rum for aktiviteter mv. Brug af eksisterende It-redskaber Regionspsykiatrien Vest forventer at medfinansiere projektet med: Ledelsestimer Frikøb af medarbejdere i Regionpsykiatrien Vest i afprøvningsfasen og spredningsfasen i forbindelse med storskalatest og brede implementeringsaktiviteter Brug af eksisterende kontorlokaler og rum for aktiviteter mv. Brug af eksisterende It-redskaber Side 15