GRIB MENNESKET! ÅRSMØDE VØLUND, JUNI 2016 CHALOTTE GLINTBORG, CAND.PÆD.PSYCH OG PH.D I PSYKOLOGI, CGL@HUM.AAU.DK AALBORG UNIVERSITET CENTER FOR DEVELOPMENTAL AND PSYCHOLOGICAL SCIENCE (CEDAPS) GRIB MENNESKET RESUMÉ ISSN (online): 2246-123X ISBN (online): 978-87-7112-349-4 GRIB MENNESKET EN KONCEPTUEL OG EMPIRISK UNDERSØGELSE AF KOORDINERET REHABILITERING: OBJEKTIVT BIO-PSYKO-SOCIAL UDBYTTE FOR VOKSNE MED ERHVERVET HJERNESKADE SAMT KLIENTERS OG PÅRØRENDES OPLEVELSE AF REHABILITERINGEN MED OG UDEN KOMMUNAL KOORDINATION AF CHALOTTE GLINTBORG PH.D. AFHANDLING 2015 CHALOTTE GLINTBORG Denne afhandling sætter fokus på koordineret hjerneskaderehabilitering indenfor en bio-psyko-social referenceramme. Konkret undersøges effekterne af et koordineret rehabiliteringsprogram (KORE-programmet) i Aalborg Kommune. Endvidere undersøges, hvad der hæmmer og fremmer rehabiliteringsudbyttet set fra et klient- og pårørendeperspektiv. Afhandlingens empiriske undersøgelse bygger på et naturalistisk mixed methods design. Udbytte hos gruppen, der modtog KORE-programmet sammenlignes med udbytte fra to andre grupper. Den samlede empiri udgør 82 klienter i alderen 18-66 år med moderate eller svære hjerneskader og 40 pårørende. Udbytte måles ved hjælp af standardiserede måleredskaber: Functional Independence Measure (FIM), Major Depression Inventory (MDI), Quality of Life (WHOQOL-bref), Impact on Participation and Autonomy Questionnaire (IPAQ-DK) og tilbagevenden til arbejde. Den kvalitative del består af en interviewundersøgelse. Afhandlingen finder ingen signifikante forskelle i udbytte blandt de tre grupper og konkluderer således, at KORE-projektet ikke fremmer bio-psykosocialt udbytte. Derimod tilbyder den kvalitative undersøgelse mulige svar på, hvad der fremmer, dels hæmmer udbyttet. Afslutningsvis anbefales psykologisk rehabilitering som en mulig løsning på de tilsyneladende fortsat oversete psyko-sociale følger efter en hjerneskade. Ph.d. 'en kan rekvireres her: http://vbn.aau.dk/da/publications/gribmennesket(996928e4-1683-4dcd-89d2-cf6c186167cc).html 2 1
Før hjerneskaden Hjerneskadeluppen Glemsomhed! irriterende egenskab Distræt! charmerende egenskab Snakkende! bare sådan du er Manglende overblik! bare sådan du er Ændret selv! pga et psykologisk traume luppen Mngl. impulskontrol! impulsiv Efter hjerneskade Glemsomhed! Huk. problemer Distræt! kognitiv skadet Snakkende! kognitiv skadet Manglende overblik! frontallapskadet Ændret selv! Al adfærd vurderes gennem personlighedsforandring pga skaden (forpandelappen) Mngl. impulskontrol! frontallapskadet Glintborg, 2016 3 Hvad sker der når man rammes af en hjerneskade? Ikke kun en hjerne og en krop, der går i stykker Et liv og en identitet, der går i stykker! Rehabilitering handler om at komme sig som menneske og at rehabilitere et liv! Men hvor godt gør vi det? 4 2
Definition af rehabilitering Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger Og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats. MarselisborgCentret. Hvidbog om rehabilitering. Rehabilitering i Danmark. Århus: MarselisborgCentret; 2004. DEPARTMENT OF COMMUNICATION AND PSYCHOLOGY 5 Betydningsfulde aspekter i recovery og rehabiliteringsprocesser Et review fra 2011 (Tew et al.) centraliserer fem aspekter af betydning for recoveryprocessen: 1 At genvinde magten over eget liv er en social proces At genvinde magten over sit liv - sker via gensidige og støttende relationer til ligesindede, venner, familie og gennem deltagelse i lokalsamfundets fællesskaber. 2 Trivsel og bedring er forbundet med positiv social identitet Bedring og trivsel kan ikke adskilles fra ens sociale rolle og position i samfundslivet; diskrimination og stigmatisering øger de psyko-sociale problemer og bliver en hindring for recovery. 3 Relationer spiller en afgørende rolle for både trivsel og mistrivsel Gennem relationer til andre bliver recovery muligt. Man ved endnu ikke nok om de professionelles rolle i dette det anbefales at understøtte adgang til relationer, der rækker ud over sygdommen og støttesystemerne. 4 Social kapital og social inklusion skal styrkes En række studier viser at størrelsen og kvaliteten af ens netværk korrelerer med hvorvidt et menneske kommer sig. Adgangen til at deltage i arbejdslivet (frivilligt eller lønnet) kan bidrage til recovery, dog kun når det opleves som meningsfuldt, overkommeligt og selvvalgt. 5. Håb At der til enhver tid bi bevares et håb om at udvikle sig. Falsk håb er bedre en falsk håbløshed. Hvis man skal kæmpe en lang og sej kamp er håbet vigtigt for motivationen DEPARTMENT OF COMMUNICATION AND PSYCHOLOGY 6 3
Koordineret rehabilitering Hver gang vi snakker rehabilitering snakker vi koordination men virker det? OG hvad forstår vi ved virker? Når borgeren når deres mål! 7 Effekter af koordineret rehabilitering resultater fra min PhD 8 4
Effekt af koordineret rehabilitering: To projekter i et Interviews (borgere og pårørende) Interviews (medarbejdere) Felt noter Tests Effekt studie af borgere + pårørende Organisations psykologisk studium - medarbejdere Dokumenter Observations / (deltager) Surveys 9 Design 5
Formål I. Definere og foreslå et begrebsapparat i fht. koordination II. Effekter af koordinationsindsatser i rehabilitering III. Identificere indikatorer, der fremmer/hæmmer recovery- og rehabiliteringsprocessen ud fra både et borger- og pårørende perspektiv Mixed methods: kvantitativ (ad II) og kvalitativ (ad III) 11 Teori: Transitionsmodellen (Turner et al., 2008) Samfunds faktorer Tilgængelighed, rummelighed, viden, partnerskaber og community education 12 6
KVANTITATIVE RESULTATER 13 Baggrund Ca. 20.000 danskere får årligt en erhvervet hjerneskade Ca. 125.000 lever med en hjerneskade Ingen forskning i koordination, omend det er en national anbefaling 7
Tidslinje Måleredskaber Borgere 1. Tilbagevenden til arbejde (baggrundsskema) 2. Oplevet livskvalitet: WHOQOL-Breef 3. Depression Major Depression Inventory (MDI) Pårørende 1. Oplevet livskvalitet: WHOQOL-Breef 2. Depression Major Depression Inventory (MDI) 4. Autonomi og deltagelse Impact on Participation and Autonomy Questionnaire(IPAQ-DK) 5. Motorisk og kognitivt Functional Independence Measure (FIM) 16 8
Konklusion Ingen effekt af dette program på bio-psyko- socialt udbytte, men gode input fra borgere og pårørende. Hjerneskade rehabilitering mest baseret på fysisk og praktisk genoptræning. Særligt mangler der et fokus på de psykologiske aspekter af den biopsyko- sociale model I rehabiliteringspraksis. Koordineret rehabilitering garanterer ikke en helhedsorienteret og sammenhængende indsats. Der mangler tilbudstyper. Depression Pårørende: depressionslignende symptomer umiddelbart efter skaden, modsat borgeren, der først oplever dette senere i sin erkendelsesproces! derefter kommer de i perioder/trinvis de oplever tabet og sorgen, men får plejeopgaven de kan ikke få lov at udleve deres sorg sorg er en modsætning af kærlighed hæmmes sorgen ødelægges kærligheden! skilsmisser Borgeren: Sorgen over lidelsen lidelsen er noget i sig selv Tab på så mange områder 18 9
Opsummerende: Psykologiske konsekvenser fortsat en udfordring Den motoriske træning udgør størstedelen af rehabiliteringen. Fysisk og motoriske udvikling status quo 2 år efter udskrivelse Meget få vender tilbage til arbejde. Signifikant lavere QOL (borger og pårørende) sammenlignet med raske Anbefalinger: Brug af andre typer psykologer end neuropsykologer (test/udredning vs. krisehåndtering) særligt de første 6-12 mdr. Pårørendetilbud fase II og fase III (IV) Større tværfaglighed! Vi er vidende om de psyko-sociale følger, men fortsat ergo og fys domineret felt. 19 Pointe 1: Sikrer koordination helhedsorientering: Nej! Et missing link: Bio Psyko? Social? Hvor er den psykologiske rehabilitering? Rehabilitation Psychology is a specialty area within psychology which assists the individual with an injury or illness which may be chronic, traumatic and/or congenital, including the family, in achieving optimal physical, psychological and interpersonal functioning. The rehabilitation psychologist consistently involves interdisciplinary teamwork as a condition of practice and services within a network of biological, psychological, social, environmental and political considerations in order to achieve optimal rehabilitation goals. http://www.apadivisions.org/division-22/about/rehabilitation-psychology/ index.aspx 20 10
Psykologisk rehabilitering: rehabilitering af den indre livsverden Personer med en erhvervede lidelser oplever ofte følelsesmæssige problemer som de største begrænsninger i livet efter en funktionsnedsættelse (eks. hjerneskade) Målsætningsarbejde og rehabilitering inddrager primært borgerens ydre livsverden, forstået som den fysiske krop, aktivitet og deltagelse! et vigtigt område overses rehabilitering af borgerens indre livsverden, forstået som mestring af personlige identitetsmæssige og følelsesmæssige udfordringer, som på sigt kan udvikle sig til psyko-sociale følger (depression, angst, PTSD, etc). 21 Pointe 2: Ny model til sikring af vigtige faktorer i overgange (organisatoriske og personlige) Transitionsmodel (Turner et al, 2008) 22 11
Tilgange til koordination Mens den relationelle koordinering (Gitell, 2009) kan være et bud på sikring af sammenhæng i indsatsen, kan transitionsmodellen være en mulig modeller til sikring af et helhedsorienteret perspektiv i den rehabiliterende indsats. 23 Pointe 3: Ny definition af koordination Koordination i rehabiliteringsforløb er en kompetent samordning af de faglige indsatser, både indholdsmæssigt og tidsmæssigt, i forhold til det overordnede rehabiliteringsmål og med øje for borgerens fysiske, psykologiske og sociale støtte og udviklingsbehov i organisatoriske og livsmæssige transitioner. Koordination kræver en tilstrækkelig organisatorisk ledelsesposition. Formålet med koordineringen er, at rehabiliteringsforløbet både ud fra borgerens, pårørendes, fagfolks og samfundets synsvinkler har høj kvalitet med hensyn til proces, indhold, ressourceforbrug og det endelige resultat Kilde: Glintborg, 2014 24 12
Ved at inkludere et hensyn til borgerens bio-psyko-sociale udviklingsbehov i definitionen af koordination kan man skabe dette dobbeltblik på koordinering: på organisatorisk niveau af de faglige indsatser, for at skabe sammenhæng i forløbet, og med hensyn til borgeren i dennes transitioner for at sikre en helhedsorienteret tilgang. 25 Opsummering: Mine tre hovedpointer 1. Vi har brug for et styrket/nyt felt i interdisciplinær rehabilitering: Psykologisk rehabilitering 2. Vi har brug for nye modeller til forståelse af overgange: Transitionsmodellen 3. Vi har brug for en klar definition af koordination i rehabilitering: Et bud blev præsenteret. 26 13
Videre perspektiver pba. PhD en 27 Nyt kandidatprogram på psykologi, AAU Kandidatprogram: Klinik for handicap og Rehabiliteringspsykologi (KHARE) http://www.cedaps.aau.dk/graduate-programmes/khare/ Forskningssamarbejde med Aalborg kommune! afprøvning af rehabiliteringspsykologiske interventioner DEPARTMENT OF COMMUNICATION AND PSYCHOLOGY 28 14
29 Rehabiliteringspsykologiske interventioner nogle bud En narrativ tilgang som støtte til identitetsrekonstruktion Dyreassisterede interventioner Kognitiv adfærdsterapi, KAT (tredje bølge KAT) Peer-to peer support Psyko-edukation Pårørendetilbud Recovery-college Seksualitet M.fl. DEPARTMENT OF COMMUNICATION AND PSYCHOLOGY 30 15
Den faglige vurdering 31 Hvad er en faglig vurdering? Jeres faglige vurdering danner grundlag for beslutninger! et fagligt skøn? Men hvad er en faglig vurdering/fagligt skøn? OG hvad danner baggrund for et fagligt skøn? (Bjarne Rose Hjortbak, 2014) Dannes på baggrund af den indhentede information? Andres vurderinger af en borger. Hvad, hvis den ikke er tilstrækkelig! l ykkes det ikke? Utilstrækkelig faglighed indhentning af de forkerte informationer 32 16
Pigen, der ikke ville dø, 2015 Vi lavede et fejlskøn af den unge kvindes skader, og selv om hun fik kompetent og livreddende behandling, da hun blev indlagt akut, så er der også rigtig meget, vi kan lære af forløbet,«33 Ekstrabladet 18.5.2016 Før operationen lød den første vurdering, at hun muligvis aldrig ville kunne tale eller gå igen, hvis hun da overlevede de næste døgn. - Hun skulle være i kunstig koma i 2 døgn, men hendes vilje til livet gjorde, at hun vågnede 3 timer efter endt operation. Hun talte. Hun bevægede arme og ben. - 3 dage efter gik hun, uden besvær. 6 dage efter dansede hun. 10 dage efter blev hun udskrevet, selvom vi var varslet et meget langt sygehusophold. Ros til Aalborg - det var fantastisk - Det var fantastisk og vi har kun ros til Aalborg Sygehus, men da vi så tre måneder senere bliver tilbudt at tale med nogle neuro-specialister på andet behandlingssted, gik det mindre godt. Der lykkes det nemlig specialisterne - trods vores mavefornemmelse - at overtale os til at lade os indlægge. - Vi følte os så forkerte på deres afdeling. Vi blev ikke inviteret ind i deres planer for vores barn. Vi kunne ikke genkende det de beskrev om vores barn. - Det var som om de bare skrev noget uden faktisk at kigge på hende. - De talte hele tiden om deres strukturerede rammer, men strukturen sejlede på afdelingen. Enten passede man ind i deres kasse ellers var der noget galt. 34 17
En ny professionalisme/faglighed 35 Department of Communication and Psychology 36 18
Få løst problemet og dæmpet symptomer er vigtigt, men det er ikke det vigtigste Hvad er det vi ikke får udredt? Deltagelse, personlige kompetencer, omgivelsesmæssige faktorer 37 Borgerperspektivet personorientering Udefra perspektiv " Definerende forforståelser: F.eks. tidligere lægeudredninger/sociale anamneser m.m. " Drøftelser af brugeren mellem fagfolk uden brugerens tilstedeværelse. " Forhåndsviden om særlige lidelser og deraf kausale sammenhænge Indefra perspektiv " Borgernes ønsker og mål " Personlige præferencer: - Livserfaringer - Livshistorie - Værdier - Muligheder/ressourcer - Sårbarhed Kilde: Glintborg & Svejstrup, 2014 DEPARTMENT OF COMMUNICATION AND PSYCHOLOGY 38 19
God faglighed! et godt faglig skøn? Faglig viden + Personorientering 39 Article 26 - Habilitation and rehabilitation 1. States Parties shall take effective and appropriate measures, including through peer support, to enable persons with disabilities to attain and maintain maximum independence, full physical, mental, social and vocational ability, and full inclusion and participation in all aspects of life. To that end, States Parties shall organize, strengthen and extend comprehensive habilitation and rehabilitation services and programmes, particularly in the areas of health, employment, education and social services, in such a way that these services and programmes: Begin at the earliest possible stage, and are based on the multidisciplinary assessment of individual needs and strengths; Support participation and inclusion in the community and all aspects of society, are voluntary, and are available to persons with disabilities as close as possible to their own communities, including in rural areas. 2. States Parties shall promote the development of initial and continuing training for professionals and staff working in habilitation and rehabilitation services. 3. States Parties shall promote the availability, knowledge and use of assistive devices and technologies, designed for persons with disabilities, as they relate to habilitation and rehabilitation (http://www.un.org/disabilities/convention/conventionfull.shtml, mine fremhævelser). 40 20
Traditionel tilgang/biomedicinsk Recovery-orienteret psyko-social Rehabilitering (personorientering) Værdifri, professionel ansvar, kontrolorienteret Sygdomserkendelse/ indsigt Naturvidenskabelig, Realistiske mål sygdomshistorie, patologi, Rehabpotentiale diagnose, behandling Diagnose! prognose Evidens, RCT, ude af kontekst Fokus på sygdom, mindske/undgå, komplians, behandler Bringe sygdom under kontrol, normalisere personen Værdibaseret, personligt ansvar, valgmuligheder, genvinde magt Vi kan ikke forudsige en prognose Humanistisk, livshistorie, HÅB! traume, personlig mening, Livsverden vækst og opdagelse, erfaringsekspertise Borger mål/prof mål, Fortællinger, inddragelse pårørende af mål kontekst Fokus på personen, håb og drømme, selvbestemmelse Sundhedsfremme, egne valg, forandring og udvikling 41 Tak for opmærksomheden! 42 21