Nationale Biobanker -Eksempler, perspektiver og faldgrupper Henrik Ullum, Biobanksenheden, Rigshospitalet Biobank
Emner Hvorfor biobanker? Hvad er en national biobank? Typer af biobanker Sto nationale (?) biobanker Tikkende bomber Konklusioner
Mit erfaringsgrundlag Det Danske Bloddonorstudie Foløbig 96.000 deltage følges prospektivt Region Hovedstadens Biobank DNA-holdigt materiale fra 220.000 patienter Dansk CancerBiobank: indsamler aktuelt blod fra 23 forskellige primæ organer And mind biobanker f.eks. landsdækkende hiv-biobank med 3000 patienter
Biobanker har en rolle som medspiller til at bidrage til forskning og udvikling af personlig medicinering Kliniske databaser og and kilder til klinisk information Nationale gist Biobanker med blod og vævs patientforløb Personlig medicinering PATIENT behandling Forskning og protokoller Laboratorieanalyser f.eks. mirna og Next Generation Sekventering
Den ideelle nationale biobank Landsdækkende indsamling Bdt diagnose grundlag Ledelsesstruktur der inkluder alle væsentlige intessenter: Regionerne, Universiteter, Ministeriet for Sundhed og Fobyggelse, Forske, borge Inkludende samtlige biobanks initiativer
Biobankstyper Datatilsynet* Etisk komite Informet samtykke Forsknings Information Samtykke/ information Danmarks Diagnostiske Nationale Biobank Biobanks Biobank Vævsanv. g. Etisk komite
Bi obank Dat a Sam pl ei D Sam pletype Sam pledat e St oragetemper at u BiobankSour ce Pr oject Nam e Bi obank Data Sam pl ei D Sam pletype Sam pledat e St oragetem per at u BiobankSour ce Pr oject Nam e Bi obank Dat a Sam pl ei D Sam pletype Sam pledat e St oragetem per at u BiobankSour c e Pr ojec t Nam e Bi obank Dat a Sam pl ei D Sam pletype Sam pledat e St oragetem per at u BiobankSour c e Pr oject Nam e Bi obank Dat a Sam pl ei D Sam pletype Sam pledat e St oragetem per at u BiobankSource Pr oject Nam e Danmarks Nationale Biobank Fysisk Biobank Biobanksgister Biobanks Cancer Society: Diet, Cancer, and Health DNA biobank at Rigshospitalet (all ferd patients) Patobanken (all pathological specimens) National biobank At SSI Clinical cancer biobanks Civil Registration System National gisters Danish National Patient Registry Danish Family Relations Database Danish Medical Birth Registry National Pathology Registry 6 millioner fra 3 millioner danske Biobank Data SampleID SampleType SampleDate StorageTemperatu BiobankSource ProjectName Koordinationscenter Biobank Registry Internet 16 millioner fra 5 millioner danske PC PC
Biobank Dat a SampleID Sam pletype Sam pledat e StorageTemperatu Biob an ksou rc e Pro jec t Nam e Bi obank Data SampleID SampleType SampleDate St or agetemper atu Bio ba nk Sour ce Pr ojectname Biobank Dat a SampleID Sam pletype Sam pledat e StorageTemperat u Biob an ksou rc e Projec tnam e Bi obank Data SampleID SampleType SampleDate St or ag et em p er at u Bio ba nk Sour ce Pr ojectname Bi obank Dat a SampleID SampleType SampleDat e St or agetemperatu Bio ba nk Source Pr ojectname Biobanksgister hvordan virker det? Hypotese: kan en genetisk betinget utæt slimhinde øge risikoen livmoderhalskræft (betinget af kønsvorter) Søgning i gistt: fra 800 kvinder med livmoderhalskræft i Region Hovedstadens Biobank Projekt: involvering af klinike, etisk komite anmeldelse gennemfølse Svar: hypotese afvises på få måneder Biobanks National gisters Civil Registration Cancer Society: Diet, Cancer, and Health System Danish National DNA biobank at Rigshospitalet Patient Registry (all ferd patients) Danish Family Patobanken Relations (all pathological specimens) Database National biobank At SSI Clinical cancer biobanks Biobank Data SampleID SampleType SampleDate StorageTemperatu BiobankSource ProjectName Danish Medical Birth Registry National Pathology Registry Biobank Registry Internet PC PC
Biobankstyper Datatilsynet* Etisk komite Informet samtykke Forsknings Information Samtykke/ information Diagnostiske Dansk Biobanks Cancer Biobank Biobank Vævsanv. g. Etisk komite
Dansk CancerBiobank & Dansk ReumaBiobank National indsamling On-line gistring i databaser samlet i Regionernes Landsdækkende Sektariat i MolekylærEnheden, Patologiafdelingen, Herlev Hospital DCB & DRB DATA
Biobankstyper Datatilsynet* Etisk komite Informet samtykke Befolknings Forsknings Studier DBDS Information Samtykke/ information Diagnostiske Biobanks Biobank Vævsanv. g. Etisk komite
Biobanker tilknyttet sto danske befolknings studier Følger sto, men udvalgte befolkningsgrupper Kan væ landsdækkende Bde forskningsspørgsmål Kombiner oftest spørgeskemadata og biobank Eksempler: Det Danske Bloddonor Studie, Kost Kræft og Helbd, Bed Sundhed for Mor og Barn, Herlev Østerbro Studiet, Tvillingegistt
Tikkende bomber: EU datasikkerhed: universelt krav om informet samtykke Sikkerhed: mange små private biobanker med uklar sikkerhedsdokumentation Økologi: +2000-80C fryse bruger hver for 20.000 kr. strøm uden genindvinding Midler: Befolkningens aktive støtte: 89% af 2320 DBDS deltage mener at en helgenom analyse kræver et aktivt samtykke Manglende samarbejde: risiko for underudnyttelse af data og muligheder
Konklusioner Vi skal forsva Danmarks unikke gisterog biobanksforskning En lang række biobanksinitiativer bør koordines yderlige Vi skal afmonte de tikkende bomber Der er behov for me nationalt samarbejde koordinet af de sto intessenter
Fmtiden kommer af sig selv, fmskridtet ikke Poul Henningsen