Et almindeligt liv med særlige vilkår Bettina Paulsen Cand. Psyk. Mail: bepa@rcfm.dk
En kronisk sygdom En kronisk sygdom indebærer brud på de selvfølgelig, som vi baserer liv og dagligdag på. Der skal skabes et nyt billede af, hvem man er et puslespil, der skal samles på ny.
Spørgsmål Hvad har fyldt i jeres tanker?
Om at få CMT CMT vil billedligt kunne ligestilles med at gå ind i et ukendt, ubeboet og mørklagt hus. Det tager tid, at lære at orientere sig i huset. Det tager tid før man har udviklet evner til, at kunne orientere i forhold til konsekvenserne af CMT.
Kørekort til livet. En kronisk sygdom kræver et specielt kørekort. Et kørekort med tilladelse til at måtte køre med dobbelt anhængertræk.
Spørgsmål Har I bud på evner og færdigheder, som er anvendelige at bruge, når man skal tackle en sygdom som CMT?
Forandring! Det er et almindeligt grundvilkår, at alle mennesker oplever forandringer gennem livet. En kronisk sygdom skærper kravet om at kunne tilpasse sig forandringerne.
Sorg og krise Mennesker reagerer forskelligt: Sorg = tabet af noget værdifuldt. Krise = en ny og ukendt situation, som vi ikke har oplevet før, og derfor ikke har udviklet redskaber til at tackle de udfordringer, som man står overfor.
Pårørende Pårørende bliver følelsesmæssigt involveret. Det ligger i ordet på-rørende = rørt-på.
Opskrift 40g vilje 50g omstillingsparathed 70g støtte fra familie og venner 60g positiv livssyn 60g mestring 40g håb 50g erfaringer
Grundfølelser GLÆDE SORG KED AF DET VREDE
Mennesker reagerer forskelligt! Nogle mennesker deler følelser og tanker, når de er triste eller frustreret. Nogle menneske bygger 1-2 garager, når de er triste eller frustrede.
Velmenende omsorg. Det er almindeligt, at fortie de værste bekymringer om sygdom m.m. for ikke at belaste dem man holder af. Det kan skåne for en tid, men det kan også skabe afstand.
Lidt om følelser. Sorg og tristhed er trælse følelser at udholde. Det er en psykologisk kendsgerning, at vi ofte lettere ved, at komme i kontakt med vreden end sorgen. Vreden kan være vikarfølelse for sorg!
Vi er ikke robotter! Sorg og tristhed er sunde reaktioner på en svær situation. Mørke og bitre tanker er naturlige. Et liv kan ikke leves uden triste tanker.
Håb og mening. Det at bevare håbet og meningen med tilværelsen er vigtigt for at komme videre. En sygdom som CMT kan virke håbløs og meningsløs. Når diagnosen ikke kan ændres, så spørg: Hvad har jeg lært af min sygdom?
Ordsprog er. Et sprogligt redskab, der kort sammenfatter komplekse livserfaringer eller en leveregel. De sætter fut i refleksioner og eftertanker.
Ordsprog og citater Et godt liv skal man kæmpe for B.S. Christiansen Man skaber vejen mens man går Kinesisk ordsprog Det handler ikke om hvordan man har det, men om hvordan man tager det Piet Hein Vi skal lære af vores fejl, men det giver meget mere mening at lære af vores succeer Alfred Josefsen Livet består ikke i at have gode kort på hånden, men i at spille dem, du har, godt. Josh Billings
Flere ordsprog og citater Den største fejl, du kan gøre i livet, er at være evig angst for at gøre en. Elbert Hubbard Om vaner - Hvis du opdager, at du rider på en død hest så stig af! Livet må leves forfra, men kan kun forstås bagfra. Søren Kierkegaard Livet er en tragedie for dem, der føler, og en komedie for dem, der tænker. Jean de la Bruyère Om Bekymringer - Bekymringer er tanker, der måske bliver til virkelighed!
Problemer vs. vilkår Vores sind er skabt til at løse problemer. Kronisk sygdom er imidlertid et problem, der ikke kan løses. Kronisk sygdom er et vilkår, som man må lære at leve med.
Problemer vs. vilkår Problemer kan man gøre noget ved. Problemer kan man ændre via en indsats. Vilkår skal man lære at leve med.
Det almindelige og det særlige Et almindeligt liv med nogle særlige vilkår. De særlige vilkår er omstændigheder, som jævnaldrende personer ikke skal forholde sig til.
Flere eksempler på særlige vilkår Smerter, følelsesforstyrrelser, træthed, begrænsninger, ændret gangfunktion. Bekymringer for fremtid hvordan vil sygdommen udvikle sig? Svingende symptomer og færdigheder kræver mere planlægning. Påvirkning af arbejdsevner. Uforudsigelig energiniveau = uforudsigelig dagligdag.
Flere eksempler Påvirkning af familielivet Praktiske udfordringer og behov for hjælper, hjælpemidler Kontroltab Andres reaktioner på et delvist usynligt handicap. En gave eller en forbandelse? Tab af bevægelsesfrihed Tabet af at være almindelig skal håndtere at være anderledes.
Gruppesnak I skal nu ud i grupper. I skal snakke om de problemer og særlige vilkår, som I oplever i jeres dagligdag. I vil sandsynligvis tale om en del problemer og særlige vilkår. Jeg vil gerne, at I vælger 1-2 emner, som gruppen har talt om og efterfølgende fremlægger dem her i fællesplenum. Jeg vil spørge gruppe om I eventuelt har gode råd til de andre omkring, hvordan I håndterer de udfordringer, som I fremlægger.