Pårørende inddragelse Pårørende inddragelse inspiration fra inddragelse ved Døgndækkende Hjemmebehandling (DDHB) ved psykiatriens Hus i Silkeborg CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling www.cfk.rm.dk Disposition Rammeforståelse hvorfor pårørende inddragelse? Døgndækkende Hjemmebehandling (DDHB) Pårørende inddragelse ved DDHB Diskussion
Rammeforståelse hvorfor pårørende inddragelse? Den danske velfærdsstat og sundhedsvæsen universelle ydelser Institutionalisering Deinstituionalisering Stigning i psykiske lidelser (WHO) Har vi råd til at lade være? CBS rapport Har vi hjerte til at lade være? Velfærdsstatsmodeller Korporatist model Konservativ, social forsinkringsmodel Universal model Socialdemokratisk institutional model Residual model Liberal model Offentlige goder og ydelser Fordelt fra alle til alle Befolkningsforsikring høj skat Ydelser for de fattige Baseret på fortjeneste Sikkerhed for alle på et given indkomstniveau Baseret på statsborgerskab Lighed for alle Baseret på statsborgerskab og behov Residual sikkerhed for dem med behov
Psykiske lidelser Prevalence of mental disorders According to a systematic review of data and statistics from community studies in European Union (EU) countries, Iceland, Norway and Switzerland: 27% of the adult population (here defined as aged 18 65) had experienced at least one of a series of mental disorders in the past year (this included problems arising from substance use, psychoses, depression, anxiety, and eating disorders) WHO hjemmeside Pårørende inddragelse hvorfor? Samfundsøkonomi Nye normative strømninger Ansvar for eget liv - enpowerment Deltagelse Mindre institutionalisering Mere civil samfund
Effekt af pårørende inddragelse Pharoar F, Mari JJ mfl (2012). Family intervention for schzophrenia. Cochrain review Jacobsen, Rasmus Højbjerg (2011). Effekt af pårørende inddragelse i behandlingen af mennesker med psykisk sygdom. CEBR center for economic and Business research Viden om pårørende inddragelse Effekt af pårørende inddragelse Undersøger effekterne af familieintervention og inddragelse af pårørende i behandlingen af mennesker med psykisk sygdom Gennemfører en Cost-benefit beregning på effekterne af at inddrage pårørende
Jacobsen, Rasmus Højbjerg Samfundsøkonomisk gevinst ved inddragelse af pårørende - estimeret over 15 mia. kr. Rapportens konklusioner baseret på det systematisk Cochrane review familieintervention> 5 sessioner versus standart behandling Diskussion Cochrane review - resultaterne tvetydige omkring effekter af familieintervention vs. indlæggelser 0-6 mdr ingen forskel i indlæggelser 7-18 måneder har familieinterventionen beskyttende effekt på indlæggelse (RR:0.46 95 %CI (0.3:0.7) Efter 18 måneder er der ikke længere effekt af familieinterventionen (RR:0.82 95 % CI (0.7:1.1)
Familieintervention versus standart behandling Familiebehandling betydning for tilbagefald 6 mdr. er der ingen forskel i effekt mellem intervention og standart behandling 12-18 og 24 mdr. familiebehandling en beskyttende effekt på genindlæggelser Døgndækkende Hjemmebehandling - DDHB Hvad er DDHB? Behandlingsformen som skal minimere hospitalsindlæggelse for i stedet at lade den psykiatriske behandling foregå som hjemmebehandling med udgangspunkt i patientens dagligdag. I behandlingsprocessen inddrages relevante offentlige instanser og pårørende i et kontinuerligt samarbejde, hvor fokus er på opbygning eller genetablering af patientens evne til at mestre eget liv
Pårørende inddragelse ved DDHB Hedvig model for pårørende inddragelse DDHB 2007 Hedvig udviklingsopgave Pårørende inddragelse ved DDHB Skabe rammer for en helbredelsesproces for hele familien De pårørende som integreret del af behandlingen, de er ikke behandlerens patienter, men samtidig skal man have for øje at de er for slidte til selv at bede om hjælp
Pårørende inddragelse ved DDHB Hvorfor? Behandlingen bedre ved inddragelse af pårørende perspektiv på situationen i hjemmet belastning patientens sygdom skaber i hjemmet for ægtefælle og børn. mere nuanceret billede af patientens liv og sygdom Patienten magter ikke nødvendigvis at give det reelle billede af situationen i hjemmet Et andet billede af situationen vurdering af den reelle kapacitet i hjemmet hermed mulighed for at målrette indsatsten efter den reelle situation Pårørende inddragelse ved DDHB Hvordan Identificere problemets omfang Afdæk familiens behov Gang i hjælpen så hurtigt som muligt Flere samtaler for reelt billede af situationen Udtrykke overfor patienten og den pårørende at man ønsker deres tilstedeværelse Det er godt, hvis den pårørende er tilstede allerede ved den første samtale, da pårørendeperspektivet gør det nemmere at målrette behandlingen fra starten. Familiesamtaler og individuel pårørendesamtale, hvor der spørges ind til børn og ægtefælles trivsel
Pårørende inddragelse ved DDHB Styrk den pårørende Give rum for frustrationer (uden hensyn til patienten) Forståelse for den pårørende og vis dem, at de ikke er noget dårligt menneske, fordi de ikke har mere kapacitet som pårørende, de er bare slidt op Give lettelse og forståelse så de kan puste ud, hjælpe med at give pusterum. Klæd de pårørende på så de magter at blive hos den syge forbygge at de pårørende ikke forsvinder og giver op. Uden de pårørende kommer psykiatrien først virkeligt ind i billedet. Det er bedre at forbygge så de pårørende ikke også ender med at blive syge. Pårørende inddragelse ved DDHB Hjælp de pårørende til at hjælpe sig selv Pjecer der henviser til pårørendeorganisationer løser ikke situationen for pårørende der slidte af patientens sygdomsforløb, de skal være klar og vær i stand til at kunne rumme andres pårørendes historier Hjælp ved at kontakte andre offentlige hjælpeinstanser såsom læge, arbejdsgiver, skole, socialrådgiver og familieafdeling Medhenblik på psykologhjælp, aflastning og holde en struktur i familien osv.)
Pårørende inddragelse ved DDHB Gennemsigtig behandling, tydelig kommunikation og samarbejde Tydelighed Som behandler er det vigtig at turde sige de svære ting, ikke bare lade sig afvise men være insisterende og turde sige, hvad du, som behandler ser i forhold til, hvordan sygdommen påvirker patientens pårørende. Vedholdende i det man ser, turde holde fast i hvordan det ser ud Flere opgaver over på de pårørende er det vigtigt at de i talesættes og det bliver tydeligt, hvad det er de pårørende skal selv, hvad er det for nogle opgaver, hvad gør jeg som behandler og hvad står I selv for derhjemme, Jeg gør det og I gør det og vi snakker sammen. Pårørende inddragelse ved DDHB Gennemsigtig behandling, tydelig kommunikation og samarbejde Tydelighed Pas på ikke at gemme sig bag ved tavshedspligt og mindst mulig indgriben princippet, vise man vil støtte, men selvfølgelig ikke overtage det de selv magter. Støtte i det de selv magter Behandleren bruge sin faglighed tydeligt når han/hun italesætter sine observationer over for familien. Eksempelvis: Du fortæller mig, at du har svært ved at komme op om morgenen og ikke har overskud til din børn og ud fra mine faglige vurderinger tænker jeg derfor, at du har en depression
Pårørende inddragelse ved DDHB Gennemsigtig behandling, tydelig kommunikation og samarbejde Nænsomhed Når patienten konfronteres med behandleres syn på situationen i hjemmet, er det også vigtig at være nænsom i måden det kommunikeres på, så det ikke bliver en situation hvor patienten skal tabe ansigt. Men nænsomheden skal ikke komme i vejen for at behandleren med tydelighed får italesat hvad hun ser Det hjælper hverken patienten eller de pårørende hvis behandleren i et forsøg på at være omsorgsfuld ikke tør at få sagt hvad han eller hun ser Pårørende inddragelse ved DDHB Gennemsigtig behandling, tydelig kommunikation og samarbejde Nysgerrighed Behandlerens skal bruge sin nysgerrighed Passe på ikke gemme sig bag ved eksempelvis computeren, være pågående med en smule ydmyghed for øje. Eksempelvis sig: sig til hvis jeg er for pågående
Pårørende inddragelse ved DDHB Samarbejde Give udtryk for at behandler og pårørende er i samme båd gensidigt afhængighedsforhold med patienten i centrum Behandleren skal kunne være i situationen agerer med sig selv, for at skabe en tillidsrelation Diskussion Har vi hjerte til at lade være? Pårørende som en ressource..kan vi basere vores behandling på barmhjertighedsgerninger? En mindre indgribende behandling?.en mere indgribende behandling
Implementering af lokalsamfundsbaseret støtte for personer med alvorlige sindslidelser Hvad sker der med psykiatritilbud, når de flytter ud i lokalsamfundet? Viola Bureau & Ulla Væggemose (Ulla.Vaeggemose@stab.rm.dk) VIBIS-arrangement 28-11-2013 CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling www.cfk.rm.dk Introduktion Lokalsamfundsbaseret støtte for personer med alvorlige sindslidelser er mangfoldige ud over tilbud varetaget af fagprofessionelle findes der i stigende grad også aktiviteter, som varetages af frivillige (lokalsamfundet/pårørende) Dette giver Nye udfordringer til o Organisationen o Pårørende o Brugerne/patienterne
Netværksfamilietilbuddet Tilbyder personer med alvorlige sindslidelser jævnlig kontakt med private familier Introduceret i 7 kommuner mellem 2006 og 2011 Materialer og metoder - det organisatoriske delstudie Organisatorisk analyse bygger på Kvalitative interviews Projektkoordinator Projektmedarbejdere Projektmedarbejdernes ledere Dokumenter Mødereferater Øvrige projektdokumenter
Netværksfamilietilbuddet - det organisatoriske delstudie Studiet fokuserer på den organisatoriske dimension de specifikke faktorer som fremmer og hæmmer implementering af netværksfamilier Teori Organisatorisk design (organisational design) o definerer implementering som en tilpasningsproces o analyserer hvordan organisationen og dens medarbejdere relateres til hinanden og til deres omverden Resultater organisationsniveau Analysen identificerer en overordnende mangel på tilpasning, hvilket afspejles i samtidig eksistens af formelle og uformelle aspekter inden for organisationen Organisatorisk strategi o Frivillig/ulønnet støtte >< betalt støtte o organisatorisk strategi >< projektet som eksperiment Teknologi - matchning bruger/familie o graden af sindslidelsen >< personlig kemi/sympati
Netværksfamilietilbuddet - organiseret i et krydspres Styrings- og solidaritetsmekanismer Bureaukratisk styring o Hierarkisk regelstyring o Ansvar, opgaver, pligter, ret til ydelser mv. fordeles efter universelle principper (standardisering) eks. tavshedspligt osv. o Løn, betaling, refusioner mv. defineret på baggrund af principper og overenskomster o Forudsigelighed, kontrol og ansvar (klar ansvarsstruktur) o Høj grad af styring i en klar ansvarsstruktur, lav fleksibilitet, langsom til at inkorporer ændringer o Lav grad af responsivitet Civilsamfundssolidaritet o Egalitær solidaritet o Ansvar, opgaver, pligter, ydelser mv. fordeles efter konkrete behovsvurderinger o Behovsvurderingen er baseret på indlevelse og medfølelse med og i den konkrete situation og det konkrete menneske o Netværk, familier, venskaber, foreninger mv. o Frivillighedsprincip Diskussion Hvad sker der, når opgaver glider/flyttes fra den ene sfære til en anden? Dilemmaer/problemstillinger knyttet til professionalisme >< frivillighed
Pårørende i psykiatrien VIBIS gå-hjem-møde 28.11.2013 CFK, Aarhus v/helle Høgh Antropolog, Konsulent Helle.Hoegh@stab.rm.dk CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland www.cfk.rm.dk CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling www.cfk.rm.dk Nationalt projekt 2007-09 Baggrund Landsundersøgelserne om pårørendes tilfredshed fra 2005 var baggrunden for iværksættelsen af projekt Pårørende i Psykiatrien. Initiativet blev taget af Danske Regioner og Indenrigs- og sundhedsministeriet med støtte fra Momsfondet 34% tilfredshed med kontakten til sengeafsnittene på landsplan 38% tilfredshed med kontakten til den ambulante psykiatri på landsplan Projektets overordnede målsætning: - Forbedre pårørendes oplevelse af information, kontakt og samarbejde med mindst 30 % - ud fra lokale baselinetal. -Forbedre den faglige og organisatoriske kvalitet af pårørendearbejdet. 1
Hvem er pårørende? Traditionelt har pårørende været betegnet som de personer, der havde familiær tilknytning til patienten Udvidet til en bredere definition, som patientens netværk, hvor det er patienten selv, der må afgøre, hvem der er den nærmeste pårørende Deltagere i projektet - voksenpsykiatri Alle regioner samt Færøerne 6 ambulatorier og 15 sengeafsnit deltog fordelt på 18 projektteam Alle team var tværfagligt sammensat Projektforløbets varighed 15 måneder (forlænget pga. strejken 2008) Krav for projektdeltagelse, at pårørende aktivt skulle inddrages som sparringspartnere 2
Pårørende involvering i kvalitetsudviklingsog implementeringsprocesser 18 lokale pårørendesparringsgrupper blev etableret Metode og arbejdsform 3
Gennembrudsmetoden læring i netværk Forbedringsmodellen Hvad ønsker vi at opnå? Hvornår ved vi, at en forandring er en forbedring? Hvilke forandringer kan iværksættes for at skabe forbedringer? Mål Målinger Idékatalog Act Study Plan Do Test og læringl Pårørende i psykiatrien Hvordan inddrage pårørende i kvalitetsudvikling af samarbejde med pårørende i psykiatrien? Nothing about us without us Dialog, refleksion og sparring Samproduktion og co-kreative processer Gensidig respekt Re-design af organisatorisk praksis omkring kontakt, information og samarbejde med pårørende på de psykiatriske afsnit 4
Top 10 teamenes vurdering af indsatser i Pårørende i Psykiatrien Indsatser rettet mod pårørende -Tidlig kontakt personale tager initiativ -Information/pjecer Pårørendemapper - Pårørende dialogmøder Indsatser rettet mod patienter -Motivationsskabende samtaler -Ordlyden i 1. indkaldelsesbrev (amb.) -Samtykkeerklæring/ Tavshedspligt Indsatser rettet mod personale -Dialogguide ved pårørendesamtaler -Temadage, undervisning og supervision Indsatser rettet mod Organisationen -Instrukser/standarder/ tjeklister til sikring af pårørendesamarbejde -Pårørendepolitik Resultater af projektet Der skete en markant udvikling af pårørendes tilfredshed på de deltagende Psykiatriske sengeafsnit og ambulatorier omkring deres samlede indtryk af kontakten til psykiatrien Organisation % udvikling fra 2005-2009 15 Sengeafsnit Fra 34 til 55 % svarer til 64% forbedring 6 Ambulante enheder Fra 38 til 51 % svarer til 34% forbedring 5
Hvad sagde pårørende om deltagelse i projektet Telefoninterview: Jeg er blevet mødt med åbne arme, og jeg føler, der er blevet lyttet til mine input. Teamets ildhu i deres arbejde giver mig en stor tilfredshed i og med, jeg oplever, at der bliver gjort noget (Citat pårørenderepræsentant). Jeg har oplevet stor imødekommenhed fra personalets side til at ville sætte sig ind i og forstå, hvad det gør ved en som pårørende, når ens kære bliver indlagt på en psykiatrisk afdeling. Det er en uhyggelig svær situation at stå i som pårørende. Og i langt de fleste tilfælde har de pårørende været igennem en hård og opslidende proces inden indlæggelsen. Og derfor er det afgørende, at personalet har forståelse for, hvordan man som pårørende har det, når de møder en for første gang (Citat pårørenderepræsentant). Hvad sagde pårørende om deltagelse i projektet Telefoninterview: Det har bestyrket mig i troen på, at vi kan hæve kvaliteten i indsatsen i psykiatrien betydeligt, hvis personale og pårørende kommer ind i et konstruktivt samarbejde (Citat pårørende). Min deltagelse i projektet har givet mig et helt andet billede af de professionelle, som arbejder i psykiatrien. Jeg er meget imponeret over den store faglige interesse, personalet har vist for at inddrage os pårørende i behandlingen af de psykisk syge patienter. Det var bestemt ikke det billede, jeg havde, da jeg gik ind i projektet (Citat pårørenderepræsentant). 6
Hvad sagde pårørende om deltagelse i projektet Telefoninterview: Jeg havde fordomme til systemet, som i den grad er blevet brudt ned Jeg har netop fået tiltro til systemet. Set systemet på en anden måde. Det har været meget positivt. Der er mulighed for at påvirke systemet og ændre deres arbejdsmetoder. I løbet af et sygdomsforløb kan man føle sig magtesløs, men nu ser jeg mig selv som en del af løsningen. Har fået forståelse for systemet (Citat pårørenderepræsentant). De mennesker, der skal spørges om at deltage, skal have de psykiske ressourcer til at gå ind i et samarbejde... Man skal være selektiv med, hvem man spørger (Citat pårørenderepræsentant). Personalets oplevelser med inddragelse af pårørende i projektarbejdets Samarbejde med pårørende har været afgørende for en stor del af engagementet i projektet. Det har levendegjort relevansen af de tiltag vi har udviklet, at vi har haft mulighed for at sparre og inddrage erfarne pårørende. (Team Frederiksberg) det har givet os en helt unik og autentisk oplevelse af, hvordan pårørende gerne vil have, at vi ser og behandler dem som gruppe. Vi har fået en indsigt, som vi på ingen måde har kunnet læse os til (Team Holbæk) 7
Personalets oplevelser med inddragelse af pårørende i projektarbejdets Der er sket betydelige ændringer i kulturen og holdningen til, at ansvaret og initiativet til at etablere kontakt til pårørende og invitere til samarbejde er personalets og i særlig grad et ansvar, som kontaktpersonen har påtaget sig.(team Frederiksberg) er sket en grundlæggende holdningsændring blandt personalet. Nu ses pårørende som betydningsfulde samarbejdspartnere, der er vigtige at inddrage i behandlingen og plejen af patienten (Team Vordingborg) Pårørendeprojektet retrospekt På forkant med organisatoriske inddragelse af borgere/brugere i kvalitetsudviklings- og implementeringsprocesser i psykiatrien Model for co-production mellem brugere og professionelle i sundhedsvæsenet Dokumenterer, at brugerinddragelse i den organisatoriske udvikling har positiv effekt Skaber motivation og gensidig forståelse italesætter tavs viden Nævnt i den nye satspuljeaftale 2014-17 8
Yderligere information om projektet og publikationer: www.cfk.rm.dk (søg på pårørende i psykiatrien) Høgh, Helle og Tersbøl, Eva (2009): Pårørende i psykiatarien. Evalueringsrapport nationalt kvalitetsprojekt til udvikling af pårørendearbejdet i psykiatrien. CFK- Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland Høgh, Helle red. (2009) Temahæfte om pårørende i psykiatrien. CFK-Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland Coming together is a beginning Keeping together is progress Working together is success Citat Henry Ford Høgh, Helle (2009) Idékatalog Pårørende i Psykiatien CFK-Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland 9