Borgernes oplevelser ved deltagelse i folkeundersøgelse for tarmkræft

Borgernes oplevelser ved deltagelse i folkeundersøgelse for tarmkræft Spørgeskemaundersøgelse blandt 1.589 borgere i Københavns Amt Enheden for Brugerundersøgelser Region Hovedstaden

Borgernes oplevelser ved deltagelse i folkeundersøgelse for tarmkræft Spørgeskemaundersøgelse blandt 1.589 borgere i Københavns Amt Udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser, Region Hovedstaden Trine Østerbye Morten Freil Statistik: Janne Petersen og Brian Rimdal Databehandling: Salim El-Haj Khalil Sekretær: Christina Rasmussen Enheden for Brugerundersøgelser, Region Hovedstaden, marts 2007 Uddrag, herunder figurer, tabeller og citater, er tilladt mod tydelig kildeangivelse. Denne rapport citeres således: Enheden for Brugerundersøgelser: Borgernes oplevelser ved deltagelse i folkeundersøgelsen for tarmkræft. Spørgeskemaundersøgelse blandt 1.589 borgere i Københavns Amt. København: Enheden for Brugerundersøgelser, 2007. Skrifter, der omtaler, anmelder, citerer eller henviser til nærværende publikation, bedes tilsendt. Rapporten kan rekvireres på nedenstående adresse og findes desuden på: Enheden for Brugerundersøgelsers hjemmeside (www.patientoplevelser.dk) Henvendelser vedrørende undersøgelsen til: Enheden for Brugerundersøgelser Nørre Allé 4, 3. sal 2200 København N Telefon: 43 23 32 82 E-mail: efb.mail@ glo.regionh.dk 2

Indhold 1. INTRODUKTION... 4 1.1 BAGGRUND... 4 1.2 FORMÅL... 4 1.3 OM FOLKEUNDERSØGELSEN FOR TARMKRÆFT... 4 1.4 ORGANISERING AF ARBEJDET... 4 2. RESULTATER... 5 2.1 BAGGRUNDSOPLYSNINGER... 5 2.2 INFORMATIONEN I INDBYDELSEN... 5 2.3 HJEMMETESTEN... 6 2.4 OVERVEJELSER OM DELTAGELSE I FOLKEUNDERSØGELSEN... 7 2.5 KIKKERTUNDERSØGELSEN... 8 2.6 BEKYMRING VED DELTAGELSE I FOLKEUNDERSØGELSEN... 10 2.7 DELTAGERNES KOMMENTARER... 10 3. KONKLUSION... 12 4. MATERIALE OG METODE... 13 4.1 UDARBEJDELSE AF SPØRGESKEMA (BRUGERPANELER)... 13 4.2 UDTRÆK OG UDSENDELSE... 13 4.3 DATAMATERIALE... 14 4.4 DATABEHANDLING... 14 BILAG... 15 3

1. Introduktion 1.1 Baggrund Denne undersøgelse er en del af en større evaluering af Folkeundersøgelsen for tarmkræft i det tidligere Københavns Amt. Denne delevaluering omhandler borgernes oplevelser ved deltagelse i folkeundersøgelsen. Delevalueringen blev gennemført ved hjælp af en spørgeskemaundersøgelse forudgået af kvalitative brugerpaneler med borgere, som afdækkede, hvilke emner der var nødvendige at spørge ind til. Folkeundersøgelsen er en gennemførlighedsundersøgelse af screening for tarmkræft, som er gennemført i de tidligere Københavns og Vejle amter i perioden 2004 til 2006. I Den Nationale Kræftplan anbefales det, at der tilbydes screening for tarmkræft for 50-74- årige danskere hvert eller hvert andet år. Folkeundersøgelsen er gennemført med det formål at opnå yderligere praktisk- og organisatorisk erfaring med tarmkræftscreening. Undersøgelsen skal føre til en afgørelse af, om tarmkræftscreening skal indføres nationalt i Danmark. De tidligere Københavns og Vejle amter blev udvalgt som forsøgsamter til gennemførlighedsundersøgelserne Sideløbende med den nærværende delevaluering af borgernes oplevelser gennemføres en undersøgelse af oplevelser blandt de borgere, der ikke valgte at deltage i screeningen. 1.2 Formål Evalueringen skal afdække deltagernes holdninger til screeningsforløbet herunder informationsmaterialets effekt og screeningsforløbets tilrettelæggelse. 1.3 Om Folkeundersøgelsen for tarmkræft Folkeundersøgelsen i det tidligere Københavns Amt forløb som et screeningsprogram, der overordnet set fulgte den følgende metode. Halvdelen af borgerne i Københavns Amt i aldersgruppen 50-74 år blev fra 2005-2006 indbudt til at deltage i folkeundersøgelsen. Indbydelserne blev udsendt løbende gruppevist til amtets kommuner. Med indbydelsen modtog borgerne et hjemmetestsæt samt informationsmateriale om undersøgelsen og testen. Testen skulle gennemføres derhjemme ved opsamling af afføring tre forskellige dage inden for en periode på ti dage. Afføringsprøverne skulle indsendes til et laboratorium, hvor de blev undersøgt for usynligt blod i afføringen (Hemoccult-II ). Borgerne modtog herefter et svarbrev med resultatet på deres test med posten. Hvis der fandtes tegn på blod i afføringen, var der forudbestilt en tid til en efterfølgende koloskopi. Tid og sted for denne koloskopi var anført i svarbrevet. En koloskopi er en kikkertundersøgelse af tarmen, hvorved tyk- og endetarmen undersøges for eventuelle sygelige forandringer. Ved koloskopien kan der tages biopsier fra suspekte områder og eventuelt fjernes mindre polypper. Hvis koloskopien ikke var komplet, blev der gennemført en CT-kolografi (CT-virtuel koloskopi). I tilfælde, hvor der fandtes behandlingskrævende tarmkræft eller polypper, blev borgerne henvist til behandling efter de normale visitationsregler. 1.4 Organisering af arbejdet Enheden for Brugerundersøgelser i Region Hovedstaden har varetaget gennemførslen af delevalueringen af borgernes oplevelser ved deltagelse i Folkeundersøgelsen for tarmkræft. Styregruppen for folkeundersøgelsen har desuden nedsat en arbejdsgruppe om deltagernes oplevelser, som består af repræsentanter fra Kræftens Bekæmpelse, Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed og Enheden for Brugerundersøgelser. 4

2. Resultater Nedenfor redegøres der for undersøgelsens resultater under temaerne baggrundsoplysninger, information i indbydelsen, hjemmetesten, overvejelser om deltagelse i folkeundersøgelsen, kikkertundersøgelsen, bekymring ved deltagelse i folkeundersøgelsen og deltagernes kommentarer. I bilag 3 findes en samlet oversigt af alle deltagernes svar. 2.1 Baggrundsoplysninger 57,0% af deltagerne i undersøgelsen er kvinder, og 43,0% er mænd. Der er flest svar fra deltagere i alderen 60-65 år (24,6%). I forhold til den generelle fordeling af alder blandt samtlige deltagere i folkeundersøgelsen samt samtlige inviterede til folkeundersøgelsen findes der i denne undersøgelse en mindre underrepræsentation af de 50-60-årige. Der ses imidlertid en mindre overrepræsentation af personer på 65 år og derover. Tabel 1. Aldersfordelingen blandt deltagerne. Andel deltagere Andel af samtlige deltagere Andel inviterede 50-55 år 204 14,3% 17,3% 20,2% 55-60 år 303 21,3% 28,0% 24,3% 60-65 år 351 24,6% 24,6% 19,3% 65-70 år 325 22,8% 18,3% 15,1% 70+ år 242 17,0% 11,7% 12,1% Samlet set har hovedparten af deltagerne en erhvervsuddannelse, EFG eller HG (34,6%), næst efter disse har 21,7% en mellemlang videregående uddannelse (3-4 års varighed) og 13,2% en lang videregående uddannelse (over 4 års varighed). 62,4% af deltagerne har pårørende eller nære bekendte, der har haft tarmkræft eller en anden type kræft. 22,2% af deltagerne har selv set information om folkeundersøgelsen eller tarmkræft fra andre medier end fra det fremsendte. 7,2% har selv søgt information fra andre medier, og 2,0% har både set og søgt information fra andre medier. 2.2 Informationen i indbydelsen Indhold Deltagerne havde generelt let ved at forstå informationen i indbydelsen. Den største andel af deltagerne vurderer indbydelsens information om selve folkeundersøgelsen som helt forståeligt/forståeligt (99,5%). Informationen om sygdommen tarmkræft vurderer 98,7% af deltagerne som helt forståelig/forståelig. Informationen om hjemmetesten vurderes af 98,5% af deltagerne som helt forståelig/forståelig. Andelen er 98,2% hvad angår informationen om, hvornår deltagerne ville få svar på deres hjemmetest. Den laveste andel findes for informationen om, hvor sikkert svaret på testen ville være (97,7%). 5

Deltagerne blev bedt om at vurdere indholdet af den information, de fik i indbydelsen med hensyn til henholdsvis Folkeundersøgelsen for tarmkræft, sygdommen tarmkræft, hjemmetesten, hvor sikkert svaret på hjemmetesten ville være, og hvornår de kunne forvente svar på resultatet af hjemmetesten. Omfang Samme billede som for indholdet af informationen tegner sig for omfanget af informationen. Deltagerne blev bedt om at vurderer omfanget af den information, de fik i indbydelsen med hensyn til henholdsvis folkeundersøgelsen for tarmkræft, sygdommen tarmkræft, hjemmetesten, hvor sikkert svaret på hjemmetesten ville være og hvornår de kunne forvente svar på resultatet af hjemmetesten. Generelt vurderer deltagerne, at omfanget af informationen er passende. Eksempelvis vurderer 95,8% af deltagerne, at omfanget af information om folkeundersøgelsen var passende. På ét område vurderer deltagerne imidlertid i højere grad omfanget som for lidt. Dette gælder omfanget af information om sygdommen tarmkræft, hvor 10,0% af deltagerne vurderer, at der var for lidt information om sygdommen. Der findes en sammenhæng mellem deltagernes vurdering af omganget af informationen om sygdommen tarmkræft, og om de har set eller søgt efter denne information fra andre medier. Deltagere, der vurderer, at de har modtaget for lidt information, har i højere grad søgt information end deltagere, der har modtaget enten for meget information eller information i passende omfang. Deltagere, som vurderer at have modtaget information i passende omfang, har set mere information fra andre medier end de øvrige. Symptomer i fremtiden 76,7% af deltagerne synes, at de alt i alt blev oplyst virkelig godt/godt om, hvilke symptomer på tarmkræft de skal være opmærksomme på i fremtiden. 6,2% synes, de blev oplyst dårligt (5,6%)/virkelig dårligt (0,6%). 17,1% af deltagerne blev ikke oplyst om, hvilke symptomer på tarmkræft de skal være opmærksomme på i fremtiden. 2.3 Hjemmetesten Vejledningen Deltagerne er positive i forhold til vejledningen i, hvordan testen skulle gennemføres. 95,9% af deltagerne vurderer vejledningen som virkelig god/god med hensyn til, hvilken mad de måtte spise og 95,5% med hensyn til, hvordan de skulle tage hjemmetesten. 95,5% vurderer vejledningen i, hvordan de skulle tage hjemmetesten, som virkelig god/god. Den praktiske gennemførsel 97,8% af deltagerne fulgte vejledningen til testen i pjecen i høj grad/i nogen grad. Samtidig var der 25,7%, der synes, at det var vanskeligt/meget vanskeligt at tage testen rent praktisk. Flere af deltagernes kommentarer omhandler også netop den praktiske gennemførsel af testen, hvor hovedparten bemærker, at opsamlingspapiret var vanskeligt at få sat ordentlig fast på toiletkanten (se eksempel på kommentar nedenfor). Papiret, som skulle opsamle afføringen, blev ved med at slippe og falde ind i toilettet, så man måtte "gøre" noget ved dette, så det var ikke særligt smart udtænkt og gennemført... pga. disse besværeligheder, kunne man godt ønske at kvitte det hele undersøgelsen. 6

Der findes en klar sammenhæng mellem deltagernes vurdering af vejledningen til hjemmetesten, og hvordan de rent praktisk synes, det var at tage hjemmetesten. Eksempelvis synes 76,3% af deltagerne, der vurderer vejledningen om, hvordan testen skulle tages, som virkelig god/god, at det rent praktisk var meget let/let at tage testen. Blot 33,9% af de deltagere, der vurderer vejledningen som dårlig/virkelig dårlig, synes, at det rent praktisk var vanskeligt/meget vanskeligt at tage testen (se figur 1). Figur 1. Deltagernes vurdering af vejledningen mht. hvordan den skulle tages fordelt på, hvordan de rent praktisk synes, det var at gennemføre testen. 100% 90% 80% 76,3% 70% 60% 50% 40% 33,9% 30% 20% 10% 0% 7. Meget let/let at udføre testen Virkelig god/god vejledning Dårlig/virkelig dårlig vejledning Resultaterne i figuren er korrigeret for forskelle i køn og alder. Herudover er der ved logistisk regressionsanalyse konstateret, at forskellen i grupperne er statistisk signifikant (p<0,05). Den samme tendens ses i sammenhængen mellem deltagernes vurdering af vejledningen, og om de fulgte vejledningen i pjecen. Flere deltagere, der vurderede vejledningen som virkelig god/god, fulgte også vejledningen. Svar på testen Langt hovedparten af deltagerne er positive både med hensyn til informationen i svaret på hjemmetesten og svartiden fra de afsendte testen, til de modtog svaret. 98,8% vurderer indholdet af informationen i brevet med svar på hjemmetesten som helt forståelig/forståelig. 99,9% vurderer tiden fra de afsendte testen, til de modtog et svar, som passende. 2.4 Overvejelser om deltagelse i folkeundersøgelsen 10,7% af deltagerne var i høj grad/i nogen grad i tvivl, om de ville deltage i Folkeundersøgelsen for tarmkræft. Den mest anførte årsag til, at deltagerne var i tvivl, var, at de følte sig raske. Derefter kom årsager som, at de var bekymret for svaret på hjemmetesten, og at svaret på hjemmetesten ikke var helt sikkert. På næste side ses fordelingen af deltagernes svar på årsagen til, at de var i tvivl, om de ville deltage i folkeundersøgelsen. 7

Figur 2. Årsager til tvivl om deltagelse i folkeundersøgelsen. Jeg følte mig rask 76% Bekymring for svaret på hjemmetesten At svaret på hjemmetesten ikke var helt sikkert 46% 44% Det var ikke vigtigt for mig Hjemmetesten var besværlig at tage 42% 40% Manglende kendskab til tarmkræft Hjemmetesten var ubehagelig at tage Anden 34% 39% 38% Manglende information om folkeundersøgelsen for tarmkræft 25% Det var for tidskrævende Pårørendes reaktion på indbydelsen Jeg ville fortrække, at min egen læge foretog testen 15% 13% 18% Jeg er generelt imod folkeundersøgelser for kræft 4% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 2.5 Kikkertundersøgelsen Information Deltagerne vurderer indholdet af informationen i indkaldelsen til kikkertundersøgelsen positivt. De vurderer informationen om, hvor kikkertundersøgelsen skulle fortages bedst. 99,2% vurderer den som helt forståelig/forståelig. 98,5% vurderer informationen om, hvad de måtte og ikke måtte op til kikkertundersøgelsen som helt forståelig/forståelig. 96,2% af deltagerne vurderer informationen om, hvordan kikkertundersøgelsen blev udført som helt forståelig/forståelig. Lavest vurderer deltagerne informationen om, hvilken risiko der var ved kikkertundersøgelsen. 93,4% vurderer denne information som helt forståelig/forståelig. Det samme billede tegner sig for deltagernes vurdering af omfanget af informationen. Her ses det, at 15,2% af deltagerne vurderer, at der var for lidt information om, hvilken risiko der var ved kikkertundersøgelsen. 11,9% af deltagerne har selv set information om kikkertundersøgelsen fra andre medier end det fremsendte fra projektet. 11,3% har selv søgt informationen fra andre medier, og 1,9% har både set og søgt information fra andre medier. Forløbet 98,1% af deltagerne synes, at det var virkelig godt/godt, at der på forhånd var reserveret en tid til dem til kikkertundersøgelsen. Flere kommentarer fra deltagerne, der har fået foretaget en koloskopi, omhandler imidlertid en lang ventetid på svaret fra koloskopien. Nedenfor ses et eksempel på dette. 8

Der gik EN MÅNED, fra jeg fik foretaget kikkertundersøgelsen, før jeg fik resultatet. Og da var det fordi, jeg rykkede for det. Det er alt for lang tid - og under al kritik! Specielt når man som i mit tilfælde har fundet tegn på kræft!! Da jeg så endelig blev indkaldt for at få resultatet, var man slet ikke ordentlig forberedt! Der var fundet kræftceller, fik jeg at vide. Men man kendte ikke beskaffenheden af disse, så jeg kunne ikke straks få at vide, om jeg skulle opereres, eller om man mente, at det hele var fjernet ved koloskopien. Det måtte jeg vente næsten en time på at få at vide, idet der, mens jeg ventede, blev foretaget nogle yderligere mikroskopier. Det var en lang time! Og så blev der endda sagt, at der måske skulle bruges et par dage, før man kunne give et sikkert svar. Disse ekstra undersøgelser burde man have foretaget inden mødet med mig! De burde ikke først blive sat i gang, da jeg mødte op for at få besked!! Der var trods alt gået en hel måned!! Når alt dette er sagt, vil jeg dog tilføje, at jeg føler mig heldig over at have deltaget i denne undersøgelse, for ellers ville polyppen nok ikke være blevet opdaget i tide. Men der er behov for at få strammet op på opfølgningen! I forhold til kikkertundersøgelsen følte 49,7% i høj grad/i nogen grad ubehag ved selve undersøgelsen. 10,4% af de deltagere, der fik en indkaldelse til kikkertundersøgelse, var i høj grad/i nogen grad i tvivl, om de ville have foretaget kikkertundersøgelsen. Årsagen til dette var i flest tilfælde, at de følte sig raske (72,5%). 64,2%, af de der var i tvivl, anførte, at årsagen var ubehaget ved undersøgelsen, og 58,9% bekymringen for svaret. Nedenfor ses en oversigt over deltagernes årsager til, at de var i tvivl, om de ville have foretaget en kikkertundersøgelse. Figur 3. Årsager til tvivl om at få foretaget en kikkertundersøgelse. Jeg følte mig rask 73% Ubehaget ved kikkertundersøgelsen 64% Bekymring for svaret på kikkertundersøgelsen 59% Andet Jeg var bange for komplikationer ved kikkertundersøgelsen Manglende kendskab til tarmkræft 48% 53% 51% Det var ikke vigtigt for mig 29% Det var for tidskrævende 19% Manglende information om kikkertundersøgelsen 14% Pårørendes reaktion på indkaldelsen 11% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 9

2.6 Bekymring ved deltagelse i folkeundersøgelsen 16,0% af deltagerne følte sig langt mere/mere bekymret for tarmkræft ved at deltage i folkeundersøgelsen, mens 32,3% følte sig mindre/langt mindre bekymret. 51,7% følte sig hverken mere eller mindre bekymret ved deltagelsen (se figur 4). Figur 4. Deltagernes bekymring ved deltagelse i folkeundersøgelsen. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 51,7% 40% 30% 32,3% 20% 16,0% 10% 0% Langt mere bekymret/mere bekymret Langt mindre bekymret/mindre bekymret Hverken mere eller mindre bekymret 2.7 Deltagernes kommentarer Der er store variationer mellem indholdet i enkelte deltagers kommentarer. Der ses en række positive kommentarer om muligheden for at deltage i folkeundersøgelsen. Nedenfor ses et par eksempler: Jeg er glad for at have været med i testen, og hvis tidlig opdagelse af tarmkræft på denne måde forbedrer helbredsudsigterne, synes jeg, det er fint med en folkeundersøgelse. Fremragende initiativ Andre kommentarer omhandler den praktiske eller organisatoriske planlægning af undersøgelsen. Disse typer af kommentarer indeholder i langt hovedparten af tilfældene udsagn om vanskeligheder ved at tage selve testen særligt med hensyn til opsamlingspapiret. Der ses også en række eksempler på udsagn fra deltagere, der har fået foretaget en kikkertundersøgelse, som mener, at der er gået for lang tid, inden de fik svar på undersøgelsen. En anden type af kommentarer berører overvejelser om at gennemføre en folkeundersøgelse for tarmkræft generelt. Nedenfor ses et eksempel på dette. Giver det her overhovedet mening? Det må være meget dyrt for samfundet med denne type undersøgelser, kunne måske være brugt på en bedre måde. 10

En sidste type af kommentarer er enkeltstående personlige oplevelser, som de enkelte deltagere har haft i forbindelse med folkeundersøgelsen. 11

3. Konklusion Formålet med denne delevaluering var at afdække deltagernes holdninger til screeningsforløbet med hensyn til informationsmaterialets effekt og screeningsforløbets tilrettelæggelse. Sammenfattende kan det siges, at deltagerne generelt vurderer folkeundersøgelsen meget positivt, men at der på trods af dette stadig kan arbejdes videre med både mindre dele af informationsmaterialet såvel som dele af det praktiske og organisatoriske forløb. Informationsmaterialet vurderes hovedsageligt som forståeligt, og omfanget af informationen som passende. Hver tiende deltager vurderer imidlertid, at der var for lidt information om sygdommen tarmkræft i informationsmaterialet. Samtidig oplevede knapt hver femte af deltagerne ikke at blive oplyst om, hvilke symptomer på tarmkræft de skal være opmærksomme på i fremtiden. Vejledningen til hjemmetesten blev primært vurderet som god af deltagerne, skønt cirka hver fjerde deltager synes, at det rent praktisk var vanskeligt at tage testen. På trods af dette fulgte næsten alle deltagere vejledningen til testen. En væsentlig del af deltagernes kommentarer omhandlede netop den praktiske gennemførsel af testen. Herunder beskrev flest besværligheder ved selve opsamlingen af afføring. Med hensyn til indholdet af svarbrevet og ventetiden på dette svar var deltagerne meget positive. Deltagerne i denne undersøgelse havde alle deltaget i folkeundersøgelsen. Imidlertid overvejede cirka en tiendedel af deltagerne, om de ville deltage i undersøgelsen. Disse overvejelser stammede i flest tilfælde fra, de følte sig raske. Årsager som bekymring for svaret på hjemmetesten, og at svaret på hjemmetesten ikke var helt sikkert, blev desuden anført af deltagerne. Indholdet af informationen om kikkertundersøgelsen og omfanget af denne vurderes generelt positivt af deltagerne. Cirka 15% af deltagerne vurderer dog, at der var for lidt information om, hvilken risiko der var ved kikkertundersøgelsen. Næsten alle deltagere synes, at det var godt, at der var forudbestilt en tid til kikkertundersøgelse. Halvdelen af deltagerne, der fik foretaget en kikkertundersøgelse, følte ubehag ved selve undersøgelsen. Hver tiende af de deltagere, der fik en indkaldelse til kikkertundersøgelse, var i tvivl, om de ville have foretaget kikkertundersøgelsen. Flest anførte, at årsagen til dette var, at de følte sig raske. Andre anførte årsager var ubehaget ved undersøgelsen og bekymringen for svaret. Generelt set følte cirka halvdelen af deltagerne sig hverken mere eller mindre bekymret ved deltagelsen i folkeundersøgelsen. 16% følte sig mere bekymret for tarmkræft, hvorimod 32% følte sig mindre bekymret. 12

4. Materiale og metode 4.1 Udarbejdelse af spørgeskema (brugerpaneler) Fokusområder for spørgeskemaundersøgelsen blev forud for undersøgelsen identificeret via et brugerpanel med seks deltagere, der havde gennemført hjemmetesten. Derudover blev eksisterende litteratur gennemgået. Et brugerpanel er en kvalitativ metode, hvorved deltagerne via dialog identificerer fokusområder, som er vigtige for, i dette tilfælde, deltagelse i folkeundersøgelsen. Samtlige fokusområder noteres og hænges op under emner, så alle deltagerne kan se dem. Fokusområderne prioriteres efterfølgende efter vigtighed. Deltagerne i brugerpanelet blev udtrukket fra screeningsdatabasen, hvor det blev sikret, at de alle havde indsendt deres hjemmetest og modtaget et svarbrev med et negativt svar på testen. En medarbejder fra Enheden for Brugerundersøgelser ringede op til borgerne og spurgte, om de ville deltage i brugerpanelet. Alle deltagere i brugerpanelet blev tilbudt at få deres udgifter til transport i forbindelse med brugerpanelet refunderet. Spørgeskemaet blev efterfølgende dannet ud fra resultaterne fra brugerpanelet og relevant litteratur. Der blev udarbejdet to versioner af spørgeskemaet et til deltagere med et negativt testsvar og et til deltagere, der fik foretaget en koloskopi. De indeholdt begge en række kernespørgsmål, som var ens i de to skemaer samt et åbnet felt, hvor deltagerne kunne anføre eventuelle øvrige kommentarer. Spørgeskemaet til deltagere, der havde fået foretaget en koloskopi, indeholdt, udover kernespørgsmålene, spørgsmål om koloskopien (se sidstnævnte version af spørgeskemaet samt følgebrevet i bilag 1 og 2). Skemaet blev afprøvet via 10 kognitive interview med borgere i amtet i aldersgruppen 50-74 år, der på forhånd havde udfyldt spørgeskemaet. Borgerne var forskellige med hensyn til både køn og alder. Selve interviewene foregik på Wiedergårdens Aktivitetshus i Dragør et aktivitetshus for pensionister i Dragør Kommune. Der blev spurgt ind til borgernes egen forståelse af de enkelte spørgsmål, anvendeligheden af svarkategorierne samt deres overvejelser, da de skulle besvare spørgsmålene. Derudover blev de spurgt om en række generelle spørgsmål om spørgeskemaets længde, udseende etc., og om der var væsentlige spørgsmål, de mente, der manglede at blive spurgt om. Denne afprøvning blev gennemført for at sikre, at borgernes forståelse af spørgsmålene stemte overens med formålet, og at spørgsmålene var forståelige og meningsfyldte for dem. Spørgeskemaet blev justeret efterfølgende i henhold til de identificerede problemer. 4.2 Udtræk og udsendelse Stikprøven for delevalueringen blev dannet ud fra kommunernes størrelse. Det blev tilstræbt, at stikprøven var proportional med kommunestørrelserne. Hvis antallet af deltagere i en kommune var lavere end det beregnede, blev det tilgængelige antal udtrukket. I de tilfælde, hvor det var muligt, var antallet af deltagere, der havde deltaget og modtaget et negativt testsvar, lig antallet af deltagere, der havde deltaget og efterfølgende fået foretaget en koloskopi. Deltagere, som fik tilsendt et spørgeskema, blev markeret i databasen, så de kun blev udtrukket én gang. Udtrækket blev foretaget i screeningsdatabasen. Der blev foretaget opdateringer af cpr-numre før hver udsendelse af både spørgeskema og påmindelsesbrev for at sikre, at der ikke blev udsendt til deltagere, der var døde siden udtrækket blev foretaget. Spørgeskemaerne blev udsendt i tre runder, idet indbydelserne, som tidligere nævnt, blev udsendt gruppevis i de enkelte kommuner i perioden. Årsagen til dette var, at det blev tilstræbt, at tiden fra modtagelse af indbydelsen til modtagelse af spørgeskemaet var ens for alle deltagere (en oversigt over udsendelserne ses i nedenstående tabel). Dermed var sandsynligheden for, at deltagerne kunne huske så meget som muligt af forløbet med hjemmetesten og deres overvejelser herved, 13

forøget. Spørgeskemaerne blev udsendt i tilstrækkelig tid efter indbydelsen til screeningen, så deltagerne havde mulighed for at returnere hjemmetesten og om nødvendigt få foretaget en koloskopi. 1. runde 2. runde 3. runde Dato 30. november 2005 (ekstra 1. marts 2006) 18. april 2006 21. juni 2006 Kommuner Tårnby, Dragør, Søllerød, Gentofte, Lyngby-Taarbæk Gladsaxe, Herlev, Værløse, Ballerup, Ledøje-Smørum, Glostrup, Rødovre, Hvidovre, Brøndby Vallensbæk, Høje Taastrup, Albertslund, Ishøj Der blev udsendt op til to påmindelsesbreve til deltagere, som ikke havde returneret spørgeskemaet, henholdsvis 14 og 21 dage efter udsendelsen af spørgeskemaet. Det var desuden muligt for deltagerne at udfylde spørgeskemaet elektronisk via Internettet. I følgebrevet blev adressen på hjemmesiden, hvor spørgeskemaet kunne udfyldes, samt et identifikationsnummer for undersøgelsen og en personlig adgangskode anført. Herved sikredes det, at en deltager ikke kunne svare to gange. Spørgeskemaet var påtrykt et individuelt løbenummer. Dels for at sikre, at deltagerne ikke havde svaret på både det trykte spørgeskema og spørgeskemaet på Internettet, og dels for at registrere besvarelserne, så påmindelsesbrevene ikke blev fremsendt til deltagere, der allerede havde besvaret spørgeskemaet. 4.3 Datamateriale Spørgeskemaet blev udsendt til i alt 1.589 deltagere i Københavns Amt. Af disse havde 997 modtaget et negativt svar på hjemmetesten og 592 havde modtaget et positivt svar på hjemmetesten og efterfølgende fået foretaget en koloskopi. 1.425 deltagere valgte at besvare spørgeskemaet, heraf benyttede 140 muligheden for at svare via Internettet. Svarprocenten er dermed 89,7%. 4.4 Databehandling De returnerede spørgeskemaerne blev indscannet, og efterfølgende blev data fejlrettet og omkodet i eksempelvis aldersgrupper. Der blev gennemført simple frekvensanalyser. Desuden er der undersøgt for eventuelle interessante sammenhænge ved udarbejdelse af krydstabeller. Resultaterne blev korrigeret for forskelle i køn og alder. Herudover blev der ved logistisk regressionsanalyse konstateret, om forskellene i grupperne var statistisk signifikante (p<0,05). 14

Bilag 1 Følgebrev 15

16

Bilag 2 Spørgeskema 17

18

19

20

21

Bilag 3 Tabeller 22

Kommune Ballerup 121 8.5% Brøndby 84 5.9% Dragør 40 2.8% Gentofte 181 12.7% Gladsaxe 138 9.7% Glostrup 50 3.5% Herlev 65 4.6% Albertslund 34 2.4% Hvidovre 116 8.1% Høje Taastrup 72 5.1% Ledøje-Smørum 27 1.9% Lyngby-Taarbæk 116 8.1% Rødovre 88 6.2% Søllerød 77 5.4% Ishøj 26 1.8% Tårnby 103 7.2% Vallensbæk 35 2.5% Værløse 52 3.6% Medie Spørgeskema 1285 90.2% Internet 140 9.8% Køn Kvinde 812 57.0% Mand 613 43.0% 23

Alder 50-55 år 204 14.3% 55-60 år 303 21.3% 60-65 år 351 24.6% 65-70 år 325 22.8% 70+ år 242 17.0% Spørgeskematype Negativ 890 62.5% Koloskopi 535 37.5% 1. Hvilken erhvervsuddannelse har du? Ingen erhvervsuddannelse 122 8.8% Kort uddannelse 85 6.2% Erhvervsuddannelse/EFG/HG 478 34.6% Gymnasial uddannelse (Studentereksamen, HF, HHX, HTX) 25 1.8% Kort videregående uddannelse under 3 år 88 6.4% Mellemlang videregående uddannelse fra 3-4 år 300 21.7% Lang videregående uddannelse over 4 år 181 13.1% Anden 103 7.5% 2. Har du pårørende eller nære bekendte, der har haft tarmkræft eller en anden type kræft? Ja 870 62.4% Nej 525 37.6% 3a. Hvordan vurderer du indholdet af den information, du fik i indbydelsen (brevet og pjecen), hvad angår information om folkeundersøgelsen for tarmkræft? Helt forståeligt 975 69.1% Forståeligt 428 30.4% Uforståeligt 3 0.2% Helt uforståeligt 4 0.3% 24

3b. Hvordan vurderer du indholdet af den information, du fik i indbydelsen (brevet og pjecen), hvad angår information om sygdommen tarmkræft? Helt forståeligt 795 57.2% Forståeligt 576 41.5% Uforståeligt 12 0.9% Helt uforståeligt 6 0.4% 3c. Hvordan vurderer du indholdet af den information, du fik i indbydelsen (brevet og pjecen), hvad angår information om hjemmetesten? Helt forståeligt 839 60.1% Forståeligt 537 38.4% Uforståeligt 19 1.4% Helt uforståeligt 2 0.1% 3d. Hvordan vurderer du indholdet af den information, du fik i indbydelsen (brevet og pjecen), hvad angår information om hvor sikkert dit svar på hjemmetesten ville være? Helt forståeligt 794 56.8% Forståeligt 572 40.9% Uforståeligt 25 1.8% Helt uforståeligt 6 0.4% 3e. Hvordan vurderer du indholdet af den information, du fik i indbydelsen (brevet og pjecen), hvad angår information om hvornår du ville få svar på din hjemmetest? Helt forståeligt 944 67.3% Forståeligt 433 30.9% Uforståeligt 14 1.0% Helt uforståeligt 11 0.8% 4a. Hvordan vurderer du omfanget af den information, du fik i indbydelsen (brevet og pjecen), hvad angår information om folkeundersøgelsen for tarmkræft? For meget 31 2.2% Passende 1348 95.8% For lidt 28 2.0% 25

4b. Hvordan vurderer du omfanget af den information, du fik i indbydelsen (brevet og pjecen), hvad angår information om sygdommen tarmkræft? For meget 19 1.4% Passende 1236 88.6% For lidt 140 10.0% 4c. Hvordan vurderer du omfanget af den information, du fik i indbydelsen (brevet og pjecen), hvad angår information om hjemmetesten? For meget 30 2.1% Passende 1333 95.5% For lidt 33 2.4% 4d. Hvordan vurderer du omfanget af den information, du fik i indbydelsen (brevet og pjecen), hvad angår information om hvor sikkert dit svar på hjemmetesten ville være? For meget 15 1.1% Passende 1305 93.3% For lidt 78 5.6% 4e. Hvordan vurderer du omfanget af den information, du fik i indbydelsen (brevet og pjecen), hvad angår information om hvornår du ville få svar på din hjemmetest? For meget 20 1.4% Passende 1339 95.5% For lidt 43 3.1% 5. Har du selv set eller søgt efter information om folkeundersøgelsen eller tarmkræft fra andre medier? Ja, jeg har set og søgt information 28 2.0% Ja, jeg har set information 309 22.2% Ja, jeg har søgt information 100 7.2% Nej 955 68.6% 6a. Hvordan vurderer du vejledningen til hjemmetesten i pjecen, hvad angår hvilken mad du måtte spise? Virkelig god 325 23.3% God 1013 72.6% Dårlig 53 3.8% Virkelig dårlig 4 0.3% 26

6b. Hvordan vurderer du vejledningen til hjemmetesten i pjecen, hvad angår hvordan du skulle tage hjemmetesten? Virkelig god 353 25.3% God 978 70.2% Dårlig 58 4.2% Virkelig dårlig 5 0.4% 7. Hvordan synes du rent praktisk, det var at tage hjemmetesten? Meget let 244 17.4% Let 797 56.8% Vanskeligt 331 23.6% Meget vanskeligt 30 2.1% 8. I hvilken grad fulgte du vejledningen til hjemmetesten i pjecen? I høj grad 1080 76.7% I nogen grad 297 21.1% I mindre grad 25 1.8% Slet ikke 7 0.5% 9. Hvordan vurderer du indholdet af informationen i brevet med svar på hjemmetesten? Helt forståeligt 857 60.8% Forståeligt 536 38.0% Uforståeligt 12 0.9% Helt uforståeligt 5 0.4% 10. Hvordan vurderer du tiden fra, du afsendte hjemmetesten til, du modtog brevet med svar på den? For lang 94 6.7% Passende 1311 93.2% For kort 1 0.1% 11. Var du i tvivl, om du ville deltage i folkeundersøgelsen for tarmkræft? Ja, i høj grad 25 1.8% Ja, i nogen grad 126 8.9% Nej, kun i mindre grad 177 12.5% Nej, slet ikke 1083 76.8% 27

12. Hvad var årsagen til, at du var i tvivl om du ville deltage i folkeundersøgelsen for tarmkræft? Ja Nej a. Manglende information om folkeundersøgelsen for tarmkræft 187 25.1% 74.9% b. Pårørendes reaktion på indbydelsen 179 15.1% 84.9% c. Bekymring for svaret på hjemmetesten 201 45.8% 54.2% d. Hjemmetesten var ubehagelig at tage 194 37.6% 62.4% e. Hjemmetesten var besværlig at tage 204 39.7% 60.3% f. At svaret på hjemmetesten ikke var helt sikkert 194 43.8% 56.2% g. Det var for tidskrævende 193 17.6% 82.4% h. Manglende kendskab til tarmkræft 189 39.2% 60.9% i. Det var ikke vigtigt for mig 179 41.9% 58.1% j. Jeg følte mig rask 201 76.1% 23.9% k. Jeg ville fortrække, at min egen læge foretog testen 190 13.2% 86.8% l. Jeg er generelt imod folkeundersøgelser for kræft 207 4.4% 95.7% m. Anden 68 33.8% 66.2% 13a. Hvordan vurderer du indholdet af den information, du fik i indkaldelsen til kikkertundersøgelse (brevet og pjecen), hvad angår information om hvor kikkertundersøgelsen skulle foretages? (omfatter kun deltagere, der fik foretaget en kikkertundersøgelse) Helt forståeligt 353 67.6% Forståeligt 165 31.6% Uforståeligt 3 0.6% Helt uforståeligt 1 0.2% 13b. Hvordan vurderer du indholdet af den information, du fik i indkaldelsen til kikkertundersøgelse (brevet og pjecen), hvad angår information om hvad du måtte og ikke måtte op til kikkertundersøgelsen? (omfatter kun deltagere, der fik foretaget en kikkertundersøgelse) Helt forståeligt 347 66.5% Forståeligt 167 32.0% Uforståeligt 7 1.3% Helt uforståeligt 1 0.2% 28

13c. Hvordan vurderer du indholdet af den information, du fik i indkaldelsen til kikkertundersøgelse (brevet og pjecen), hvad angår information om hvordan kikkertundersøgelsen blev udført? (omfatter kun deltagere, der fik foretaget en kikkertundersøgelse) Helt forståeligt 305 58.8% Forståeligt 194 37.4% Uforståeligt 19 3.7% Helt uforståeligt 1 0.2% 13d. Hvordan vurderer du indholdet af den information, du fik i indkaldelsen til kikkertundersøgelse (brevet og pjecen), hvad angår information om hvilken risiko, der var ved kikkertundersøgelsen? (omfatter kun deltagere, der fik foretaget en kikkertundersøgelse) Helt forståeligt 245 47.2% Forståeligt 240 46.2% Uforståeligt 23 4.4% Helt uforståeligt 11 2.1% 14a. Hvordan vurderer du omfanget af den information, du fik i indkaldelsen til kikkertundersøgelse (brevet og pjecen), hvad angår information om hvor kikkertundersøgelsen skulle foretages? (omfatter kun deltagere, der fik foretaget en kikkertundersøgelse) For meget 4 0.8% Passende 501 97.3% For lidt 10 1.9% 14b. Hvordan vurderer du omfanget af den information, du fik i indkaldelsen til kikkertundersøgelse (brevet og pjecen), hvad angår information om hvad du måtte og ikke måtte op til kikkertundersøgelsen? (omfatter kun deltagere, der fik foretaget en kikkertundersøgelse) For meget 7 1.4% Passende 489 94.8% For lidt 20 3.9% 14c. Hvordan vurderer du omfanget af den information, du fik i indkaldelsen til kikkertundersøgelse (brevet og pjecen), hvad angår information om hvordan kikkertundersøgelsen blev udført? (omfatter kun deltagere, der fik foretaget en kikkertundersøgelse) For meget 8 1.6% Passende 475 92.4% For lidt 31 6.0% 29

14d. Hvordan vurderer du omfanget af den information, du fik i indkaldelsen til kikkertundersøgelse (brevet og pjecen), hvad angår information om hvilken risiko, der var ved kikkertundersøgelsen? (omfatter kun deltagere, der fik foretaget en kikkertundersøgelse) For meget 7 1.4% Passende 424 83.5% For lidt 77 15.2% 15. Hvad synes du om, at der på forhånd var reserveret en tid til dig til kikkertundersøgelse? Virkelig godt 333 64.3% Godt 175 33.8% Dårligt 7 1.4% Virkelig dårligt 3 0.6% 16. I hvilken grad følte du ubehag ved selve kikkertundersøgelsen? (omfatter kun deltagere, der fik foretaget en kikkertundersøgelse) I høj grad 90 17.6% I nogen grad 164 32.1% I mindre grad 158 30.9% Slet ikke 99 19.4% 17. Har du selv set eller søgt efter information om kikkertundersøgelse fra andre medier? (omfatter kun deltagere, der fik foretaget en kikkertundersøgelse) Ja, jeg har set og søgt information 10 1.9% Ja, jeg har set information 61 11.9% Ja, jeg har søgt information 58 11.3% Nej 384 74.9% 18. Var du i tvivl om du ville have foretaget en kikkertundersøgelse? (omfatter kun deltagere, der fik foretaget en kikkertundersøgelse) Ja, i høj grad 11 2.1% Ja, i nogen grad 43 8.3% Nej, kun i mindre grad 60 11.6% Nej, slet ikke 402 77.9% 30

19. Hvad var årsagen til, at du var i tvivl om du ville have foretaget en kikkertundersøgelse? (omfatter kun deltagere, der fik foretaget en kikkertundersøgelse) Ja Nej a. Manglende information om kikkertundersøgelsen 70 14.3% 85.7% b. Pårørendes reaktion på indkaldelsen 66 10.6% 89.4% c. Bekymring for svaret på kikkertundersøgelsen 73 58.9% 41.1% d. Ubehaget ved kikkertundersøgelsen 67 64.2% 35.8% e. Det var for tidskrævende 65 18.5% 81.5% f. Manglende kendskab til tarmkræft 67 47.8% 52.2% g. Det var ikke vigtigt for mig 59 28.8% 71.2% h. Jeg følte mig rask 69 72.5% 27.5% i. Jeg var bange for komplikationer ved kikkertundersøgelsen 72 51.4% 48.6% j. Andet 15 53.3% 46.7% 20. Hvordan synes du alt i alt, at du blev oplyst om, hvilke symptomer på tarmkræft du skal være opmærksom på i fremtiden? Virkelig godt 199 14.4% Godt 863 62.3% Dårligt 78 5.6% Virkelig dårligt 8 0.6% Jeg blev ikke oplyst 237 17.1% 21. Følte du dig mere eller mindre bekymret for tarmkræft ved at deltage i folkeundersøgelsen for tarmkræft? Langt mere bekymret 39 2.8% Mere bekymret 185 13.2% Mindre bekymret 335 23.8% Langt mindre bekymret 120 8.5% Hverken mere eller mindre bekymret 727 51.7% 31