UNGENYT NÅR LUNGESYGDOM RAMMER HJERTET # 1, 2006 Læs også: Festforelæsning 2006: Side 8-11 Brændeovnsforurening: Side 14
INDHOLD Når lungesygdom rammer hjertet 4-7 Festforelæsning 8-9 Årets Røgfri pris 10-11 Kort nyt 12-13 Forurening fra brændeovne 14-15 Fakta om lungefibrose 16 Træning og undervisning for lungesyge 17 Spørg os 18 Nyt fra Alfa-1 19 Nyt fra lokalforeningerne 20-21 Støt Lungeforeningens arbejde: Bagsiden Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Rune Backs DANMARKS LUNGEFORENING Administration Danmarks Lungeforenings hovedkontor er åbent for henvendelser mandag-torsdag kl. 9.00-16.00, fredag kl. 9.00-15.00 Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse Telefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Kristensen Telefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 09 kystsanatoriet@mail.tele.dk LOKALFORENINGER: Lokalforeningen for Bornholm Formand: Bjarne Westerdahl Klintebovej 3, 3720 Aakirkeby. Telefon 56 96 49 66 westdahl@post8.tele.dk Lokalforeningen for Brande og det midtjyske område Formand: Sonia Baggesgaard Blomstertoften 96, 7400 Herning. Telefon 97 26 97 15 Lokalforeningen for Frederiksberg Formand: Flemming Brank, MFK Grøndalsvej 38, st. tv., 2000 Frederiksberg brank@frederiksberg.dk Lokalforeningen for Københavns Amt Formand: Nina Berrig Syvhøjvænge 133, 2625 Vallensbæk. Telefon 43 64 37 60 berrig@inet.uni2.dk Lokalforeningen for Nordjyllands Amt Formand: Carl Nielsen Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling, 9900 Frederikshavn Lokalforeningen for Storstrøms Amt Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing. Telefon 54 43 33 38 edvardtraberg@hotmail.com Lokalforeningen for Sønderjyllands Amt Formand: Birte Thyssen Mariavænget 2, 6520 Toftlund. Telefon 74 83 14 21 ba.thyssen@toftlund.net Lokalforeningen for Vejle Amt Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon 75 82 12 66 mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Århus Amt Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon 86 74 10 01 ery@ag.aaa.dk PU alluutinik AKiuiniaqatigiiffik (Grønlands Lungeforening) Formand: Redaktør, fagkonsulent Abia Abelsen Tuapannaguit 52, 3900 Nuuk. Telefon (299) 32 87 57 Fax: (299) 32 21 22 (arb.) aama@greennet.gl Føroya Lungnafelag (Færøsk Lungeforening) Formand: Landsstyrekvinde Helena Dam a Neystabø Børkugøta 29, FO-100 Tórshavn Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Brian Kalleshave Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon 35 39 99 16 brian.kalleshave@mail.tele.dk www.sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark Lis Pilemand Ottesen lispo@as.aaa.dk LTX ØST Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark Formand: Johanne Larsen Salbjergvej 22, 4622 Havdrup. Telefon 46 18 66 70. Fax 46 18 76 75 hkbaps@msn.com 2 LUNGENYT nr. 1 2006
Når lungesygdom rammer hjertet Kronisk lungesyge døjer ikke bare med at få luft. Mange får også en eller flere følgesygdomme til deres lungesygdom. I dette nummer af Lungenyt sætter vi fokus på hjerteproblemer blandt lungesyge - en følgesygdom, der desværre rammer en del patienter med KOL og lungefibrose. Vi fortæller om, hvad der sker med hjertet, når lungerne bliver syge og hvilke symptomer du som lungesyg skal være opmærksom på. Vi snakker også med en lungepatient, der selv har prøvet at få problemer med hjertet. Vi støtter forskningen Danmarks Lungeforenings støtter i øjeblikket et forskningsprojekt på Hvidovre hospital, der gerne skulle gøre os klogere på sammenhængen mellem KOL og hjertesygdom. Her bliver en stor gruppe KOL-patienter fulgt for at se, om der kan være en sammenhæng mellem betændelses-tilstande hos lungesyge og udvikling af hjertesygdom. Danmarks Lungeforening uddeler via vores forskningsfond i gennemsnit 1,5 millioner kroner om året til forskning i lungesygdomme. På den måde ønsker vi at bidrage til forbedring af behandlingen af lungesygdomme i Danmark. Nye KOL-anbefalinger Vi glæder os i Danmarks Lungeforening over, at Sundhedsstyrelsens KOL-arbejdsgruppe inden længe kommer med en række anbefalinger, der skal forbedre forebyggelse og rehabilitering af KOL. I udkastet til anbefalingerne står blandt andet, at alle KOL-patienter, der har behov for det, skal tilbydes effektiv rehabilitering, men lungesyge skal også blive bedre til selv at håndtere deres egen sygdom. Man kan også læse, at der også fremover skal være fokus på de sygdomme, der desværre ofte følger med diagnosen KOL. Udover hjerteproblemer kan det være underernæring, osteroporose (knogleskørhed) eller depression. Alle sammen problemer, som sundhedsvæsenet skal være gode til at håndtere, men som det som lungepatient også er vigtigt at være opmærksom på. Udkastet til de nye anbefalinger fra Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe blev fremlagt ved Danmarks Lungeforenings Festforelæsning den 16. januar, og du kan læse mere om dem her i bladet. Anbefalinger til kommunerne I Danmarks Lungeforening sendte vi i januar vores egne KOL-anbefalinger til alle de nye danske kommuner. I anbefalingerne opfordrer vi kommunerne til at tænke KOL ind i en forebyggelsesstrategi, fx gennem en aftale med de praktiserende læ ger i kommunen om rutinemæssigt at udføre lungefunktionsmålinger på de relevante patientgrupper. På den måde er det vores ønske, at de nye kommuner fremover vil gøre en bedre indsats for at forebygge KOL i Danmark. LUNGENYT nr. 1 2006 3
AF ledende overlæge Torben Seefeldt. Også tak til Jørgen Vestbo og Lars Laursen. Lungesyge risikerer hjerteproblemer Nogle lungepatienter med svær KOL og lungefibrose har risiko for at få hjerteproblemer på grund af deres lungesygdom. Overlæge Torben Seefeldt fra Lungemedicinsk afdeling på Århus Sygehus fortæller her om problemet. Dårlige lunger kan belaste hjertet Lungerne og hjertet arbejder sammen om at bringe ilt fra den luft, vi indånder videre ud i blodet. Patienter, der har haft KOL eller lungefibrose i en årrække kan opleve, at deres hjerte også bliver ekstra belastet. Hjerteproblemer blandt lungesyge skyldes typisk to problemer: 1) For lidt ilt til hjertet Når man har KOL eller lungefibrose fungerer lungerne dårligt, og deres evne til at transportere ilt fra indåndingsluften til blodet bliver nedsat. Hjertet har ligesom alle andre organer brug for ilt for at kunne fungere, og hvis der kommer for lidt ilt ud til hjertet, så får det en dårligere funktion. 2) Forhøjet tryk i lungerne Ofte sker der samtidig det, at lungesygdommen medfører forhøjet blodtryk i lungerne. Det forhøjede blodtryk i lungerne gør, at hjertet skal lave et større arbejde end normalt for at pumpe blodet ud i lungerne. Hjertet kommer altså på overarbejde for at modvirke det forhøjede tryk. To former for hjertesygdom Hjertet er delt i to halvdele, en højre og en venstre halvdel. Det er primært den højre side af hjertet, der bliver belastet, men nogle lungesyge oplever, at hjertesygdommen rammer hele hjertets funktion. Hjertesygdom i højre side af hjertet Det højre hjertekammer bliver belastet fordi det må udføre et større arbejde end normalt pga. det forhøjede tryk og må samtidig arbejde med mindre ilt end normalt. Hvis hjertet over længere tid er belastet så nedsættes pumpekraften, det vil sige den kraft, som hjertet pumper blodet rundt i kroppen med. Når pumpekraften falder, vil blodet hobes op i leveren og i benene. Benene bliver tykke på grund af væskeansamlinger, og leveren kan blive øm og give anledning til utilpashed. Dette kalder vi læger for cor pulmonale, hvilket betyder sygdom i hjertet som følge af en lungelidelse. Når hjertet bliver overbelastet, så virker det tilbage på lungerne, sådan at lungernes evne til at transportere ilt fra luften til blodet hæmmes yderligere. Dette kan danne en ond cirkel, hvor lunger og hjerte bliver gradvist dårligere, hvis ikke der sættes ind med behandling. Hjertesygdom i venstre side af hjertet: Forkalkning af kranspulsårerne Hos nogle lungepatienter rammer hjerteproblemerne ikke kun højre halvdel af hjertet, men også den venstre halvdel af hjertet. Dette skyldes åreforkalkning af de såkaldte kranspulsårer i hjertet, der primært skyldes rygning og usunde kostvaner. Det medfører problemer med tilstrækkelig blodforsyning til hjertemusklen, og utilstrækkelig blodforsyning betyder for lidt ilt til hjertet. Tobaksrygning er jo en væsentlig årsag til, at der udvikles KOL. Ligeledes er tobaksrygning en risikofaktor for udvikling af åreforkalkning og derfor ses begge lidelser ofte hos lungepatienter, og især ved KOL. Symptomerne Ved hjertesygdom i højre side: Det første tegn på svigtende hjertefunktion er hævelse af benene. Hvis der er for lidt ilt i blodet vil blodet blive meget mørkerødt og give huden et blåligt skær, der tydeligst viser sig på hænder og fødder samt på læberne. Symptomet på nedsat iltindhold i blodet vil være åndenød ved anstrengelse. Desuden sker der det, at leveren bliver forstørret, og dette kan medføre symptomer i form af ømhed under ribbenene. Ophobning af blodet i benene medfører hævelse af benene, i starten typisk omkring anklerne, men i udtalt grad til langt over knæniveau. 4 LUNGENYT nr. 1 2006
Overlæge Torben Seefeldt fra Lungemedicinsk afdeling, Århus Sygehus Ved hjertesygdom i venstre side (forkalkede kranspulsårer): Hjertekramper er det klassiske symptom, men patienterne kan også opleve, at deres åndenød bliver forværret, når de anstrenger sig. I meget svære tilfælde af hjertesvigt i venstre side vil der kunne ske en udsivning af blodvæske til lungernes luftblærer, der er en akut livstruende tilstand (lungeødem). Hvem bliver ramt? Først efter mange års tiltagende lungebesvær som KOL-patient vil hjertet risikere at blive overbelastet og dermed udvikle tilstanden med hjertesygdom i højre side af hjertet. Forkalkning af kranspulsårerne er et selvstændigt problem, som for det meste udvikles helt uafhængigt af KOL. Rygning øger risikoen for både KOL og hjertesygdom, og derfor vil KOL-patienter der har været rygere også have forhøjet risiko for hjertesygdom. Kend symptomerne Som KOL-patient er det vigtigt være opmærksom på de symptomer, som kan tyde på hjertesygdom. Det er under alle omstændigheder vigtigt, at man stopper med at ryge. Et rygestop medfører både, at man reducerer risikoen for yderligere skadelig påvirkning af hjerte og lunger og samtidig at man giver mere plads i blodet til at transportere ilt til organerne. Behandling af hjerteproblemerne Ved tegn på hjertelidelse er det vigtigt, at lungepatienten konsulterer sin praktiserende læge. Overbelastning af hjertet med hævelse af benene behandles med vanddrivende medicin. Hvis der er risiko for betydeligt nedsat iltindhold i blodet, er det vigtigt at få iltindholdet målt. Denne undersøgelse foregår typisk på den tilhørende lungemedicinske sygehusafdeling. Hvis iltindholdet i blodet er for lavt, kan der blive behov for at iværksætte behandling med ilt. Ved hjemmeiltbehandling opnår man ofte, at det bliver nemmere at klare at gå ture, at påtage sig opgaver i hjemmet og ikke mindst, at nattesøvnen bliver bedre, hvilket betyder betydelig forbedring i mulighederne for at fungere i dagtimerne. Hertil kommer, at der er færre akutte forværringer i lungelidelsen og dermed mindre risiko for at blive indlagt på sygehus. Ved åreforkalkning kan man behandle med medicin eller med udvidelse af de forsnævrede blodkar (ballonudvidelse) eller indoperere en omkørsel (by-pass). LUNGEFORENINGEN STØTTER FORSKNING Danmarks Lungeforening støtter i øjeblikket forskningsforsøg, med fokus på KOL og forkalkning af kranspulsårerne ved hjertet. Det er overlæge Jørgen Vestbo, der har modtaget 200.000 kroner fra Lungeforeningens forskningsfond for at finde en god forklaring på sammenhængen mellem lungesygdom og hjertesygdom. I undersøgelsen følges en stor gruppe KOL-patienter i længere tid med hyppige målinger af betændelses-tilstand i kroppen, for at se om langvarig betændelse har en betydning for udviklingen af hjertesygdom. LUNGENYT nr. 1 2006 5
LIVET GÅR VIDERE trods KOL og hjerteproblemer Birger Kristensen er KOL-patient og iltbruger. Så det var ingen god nyhed, da han for 3 måneder siden også fik konstateret problemer med hjertet. Men livet går videre for den 61-årige ildsjæl, som stadig har meget, han skal nå. AF Morten Linnemann. Fotos: Rune Backs Da Birger Kristensen i december 2005 blev indlagt under en af hans regelmæssige undersøgelser for KOL skete det fuldstændig uden dramatik. Det var en ultralydsscanning, der afslørede, at lungesygdommen nu var begyndt at give ham hjerteproblemer. - Jeg blev indlagt i december sidste år. Det viste sig, jeg havde en puls på 160-170 stykker, mit hjerte kørte for hurtigt. Det er fordi, lungerne er ødelagte, så har hjertet svært ved at pumpe blodet ud i lungerne, fortæller Birger. Han fik konstateret KOL i 2001 efter mange års rygning. Men KOL-diagnosen fik ham ikke til at bekymre sig om, at også hans hjerte kunne blive belastet. Frem mod indlæggelsen i 2005 havde han godt nok i en længere periode haft svedeture og blev indimellem stakåndet, hvilket han i dag mener, hænger sammen med hans hjerteproblemer. Til daglig mærker han dog heldigvis ikke noget til hjerteproblemerne. Mængden af medicin er ikke blevet mindre efter, at han også er blevet hjertepatient. I dag går han til løbende kontrol, og er efter eget udsagn hullet som en si efter alle de blodprøver og indsprøjtninger, han får foretaget. Han får medicin, der skal få hjertet til at stabilisere sig, bl.a. vanddrivende præparater. Han døjer stadig med eftervirkningerne fra en tidligere prednison-behandling, og det er med til at gøre det svært for lægerne at ramme den helt rigtige dosering af hjertemedicinen. Så der går givetvis noget tid inden, de problemer bliver løst. Droppede smøgerne Birger er ikke i tvivl om, at det er de 60 smøger om dagen i over 20 år, der nu giver ham problemer. Han stoppede med at ryge få uger før, det gik helt galt med lungefunktionen tilbage i 2001. - Det var en af mine kollegaer, der pludselig var faldet om på grund af smøgerne, men heldigvis var hans kone der til at samle ham op og få ham på sygehuset. Der tænkte jeg, at efter jeg selv er blevet alene, er der ikke nogen til at samle mig op derhjemme, så det var nok bedre at droppe smøgerne, fortæller Birger. - Men jeg har sgu stadig lyst til en smøg, det går bare ikke længere. Birger tog i 2001 en kold tyrker, og lagde smøgerne på hylden, men kort efter røg han ind med ambulance på grund af akut åndenød. På vej i ambulancen holdt han på et tidspunkt helt op med at trække vejret. I dag har Birger KOL med en lungefunktion på 30 % og bruger ilt 24 timer i døgnet. Tid til pension Alligevel passer han fortsat sit job som formand i fagforbundet RBF s Københavnerafdeling, hvor han har været aktiv i godt 25 år. Men nu planlægger Birger sin pension, selvom han stadig brænder for arbejdet. - Det er det her med hjertet, der fik mig til at overveje at stoppe. Jeg har ikke altid passet så godt på mig selv, så nu synes jeg, at jeg skal til at passe mere på mig selv, for jeg vil gerne leve en del år mere. Men jeg skal ikke bare sidde derhjemme, der er stadig ting, jeg skal nå, fortæller Birger. Birger hentyder til sin fortid som kok og aktiv i fagbevægelsen, som han i dag kan se har været hårdt for kroppen. - Der var mange af os, der røg dengang. Da jeg var kok, stod vi også i stege-os på arbejde, og det er altså ikke som at være tv-kok, tit havde vi 20-30 retter i gang på én gang. Og det skulle gå stærkt, gæsterne venter jo ikke på maden. Holder sig i gang I dag forsøger Birger på trods af sin lungesygdom og sine hjerteproblemer, at være så aktiv som muligt. Selv om han, som andre KOL patienter nogle dage skal tage sig meget sammen for at komme i gang med dagen. Når han går på pension, håber han at kunne holde kontakten til sin arbejdsplads og stadig blive inddraget nogle timer om ugen. Desuden skal han ud at rejse, i første omgang til Rom i marts måned 2006. Han glæder sig og har netop fået grønt lys fra sin læge og fra flyselskabet. 6 LUNGENYT nr. 1 2006
LUNGENYT nr. 1 2006 7
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx AF Morten Linnemann. Fotos: Rune Backs Festforelæsning 2006 Ved Lungeforeningens festforelæsning den 16. januar var der fokus på forebyggelse og behandling af KOL. Og så blev årets Røgfripris uddelt til en meget glad og stolt politiker. Sådan forbedrer vi KOL-behandlingen Der var omkring 100 gæster ved den årlige festforelæsning på Frederiksberg Rådhus. Borgmester i Frederiksberg Kommune Mads Lebech var glad for at kunne byde velkommen til arrangementet. Og så kom KOL-eksperterne på banen: Jette Blands, Peter Lange og Birthe Hellquist holdt hver et oplæg om, hvordan sundhedsvæsenet bedre kan tage hånd om de mange KOL-patienter i Danmark. De er alle 3 med i Sundhedsstyrelsens KOL-arbejdsgruppe, som snart er klar med et sæt nye anbefalinger, der skal give bedre forebyggelse, behandling og rehabilitering af KOL. Projektleder i Sundhedsstyrelsen Jette Blands, der er formand for arbejdsgruppen nævnte 3 områder, hvor indsatsen for KOL-syge skal være bedre: De praktiserende læger skal systematisk foretage lungefunktionsundersøgelse på patienter i risikogruppen for KOL Alle KOL-patienter, der har behov for det, skal tilbydes rehabilitering Praktiserende læger, sygehuse og kommunerne skal arbejde sammen for at sikre KOL-patienter et sammenhængende forløb med forebyggelse og behandling Patienterne skal lære mere om KOL Det er naturligvis vigtigt, at det danske sundhedsvæsen tilbyder god og effektiv behandling af KOL-patienter, mente både Jette Blands, Peter Lange og Birthe Hellquist. Men der skal mere til end det. Oplægsholderne slog fast, at KOL-patienter fremover skal lære mere om deres sygdom, så de bliver bedre til selv at forebygge, at sygdommen bliver forværret. Birthe Hellquist, der er projektleder på Århus Sygehus sagde i sit oplæg: - Det er vigtigt, at patienter og deres familier får en større forståelse for sygdommen og får flere færdigheder til selv at håndtere dagligdagen med KOL. På den måde kan patienterne bedre undgå forværringer og akutte indlæggelser. Derfor mener man i Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe, at der som et fast punkt i tilbuddene til KOL-patienter skal indgå patientundervisning, hvor KOL-patienter bliver bedre til at tage vare på sig selv. Det gælder især om at holde op med at ryge, om at røre sig så meget som muligt, at spise den rigtige kost og tage sin medicin rigtigt. Desuden er det vigtigt at fastholde en løbende kontakt til sundhedsvæsenet. 8 LUNGENYT nr. 1 2006
Birthe Hellquist holder oplæg. Peter Lange og Jette Blands ved festforelæsningen. Peter Lange, der er overlæge med speciale i lungemedicin viste i sit oplæg en liste over de ting, som KOL-patienter kan vente sig i fremtiden: Bedre indsats for tidlig opsporing af KOL Flere behandlingstilbud specielt rehabilitering Bedre tilbud på hospitalerne til patienter, der pludselig får en forværring af KOL Fokus på de problemer, der kan følge med KOL, fx vægttab, osteoporose (knogleskørhed) Alt i alt tydede oplæggene fra KOL-arbejdsgruppen på, at der fremover vil være et øget fokus på KOL, og de problemer, der følger med at være lungesyg. De samlede KOL-anbefalinger vil blive sendt i høring af Sundhedsstyrelsen i løbet af foråret 2006 BAGGRUND FOR KOL-ANBEFALINGER Den danske regering lavede i 2002 et sundhedsprogram for 2002-2010, Sund hele livet. I dette sundhedsprogram er der udvalgt 8 folkesygdomme, som kræver en ekstraordinær indsats. KOL er blandt de udvalgte sygdomme. Sundhedsstyrelsen har derfor nedsat en arbejdsgruppe bestående af en lang række aktører, der til daglig arbejder med KOL for at udarbejde anbefalinger for tidlig opsporing, behandling og rehabilitering af KOL. De 8 udvalgte folkesygdomme, som er med i regeringens sundhedsprogram er: Kronisk obstruktiv lungesygdom: KOL Aldersdiabetes Forebyggelige kræftsygdomme Hjerte-karsygdom Knogleskørhed (osteoporose) Musket- og skeletlidelser Overfølsomhedssygdomme (astma og allergiske sygdomme) Psykiske lidelser LUNGENYT nr. 1 2006 9
AF Morten Linnemann. Fotos: Rune Backs Politiker meget stolt og glad for Røgfriprisen I år gik Røgfriprisen til den socialdemokratiske sundhedsordfører Lone Møller, der var både stolt og glad for anerkendelsen. Hvert år uddeler "Dansk Netværk for Tobaksforebyggelse" Røgfriprisen til en person eller en organisation, der har gjort en særlig indsats for at nedbringe de sundhedsmæssige skader ved passiv rygning. Som noget nyt blev prisen i år uddelt ved Lungeforeningens festforelæsning i januar. Direktør i Danmarks Lungeforening Charlotte Fuglsang overrakte årets røgfripris til den glade modtager Lone Møller. Turde melde klart ud Prismodtageren Lone Møller er sundhedsordfører for Socialdemokraterne, og har i flere år arbejdet politisk for at forbyde rygning i det offentlige rum. Charlotte Fuglsang direktør i Lungeforeningen gav prisen til Lone Møller med denne begrundelse: - Vi ønsker at give prisen til dig, fordi du har sat dig grundigt ind i den nye viden om passiv rygning, har taget et klart standpunkt for effektiv beskyttelse og for folkesundheden og turde melde det ud, selvom der har været modstand fra mange sider. Og så er du i øvrigt selv ryger, hvilket netop understreger, at debatten ikke drejer sig om, man er ryger eller ikke-ryger, men om beskyttelse af alle ved hjælp af lovgivning. Kampen mod røgen har til tider været hård at kæmpe, men jeg fortsætter, sagde Lone Møller i sin takketale. Svært at undvære smøgerne Lone Møller sagde i sin takketale, at det til tider har været en hård kamp at kæmpe og der har været modstand fra mange sider. Derfor var hun utroligt stolt og glad for at modtage Røgfriprisen, som et skulderklap for hendes indsats. Hun fortalte videre om sine egne kvaler med at kvitte smøgerne og den afhængighed, der følger med at være ryger. Det er tankevækkende, sagde hun, at man kan undvære sin ægtefælle i flere dage, ja faktisk i flere uger, hvis man er nødt til det. Men cigaretterne kan man ikke undvære bare et par timer. Lone Møller fortalte også om sine ture til Irland og Spanien, hvor man har rygeforbud på offentlige steder. Her fungerer rygeforbud fint, og Lone Møller vil gerne have indført lignende ordninger i Danmark. Selve prisen var i år et sølv-smykke designet og sponsoreret til lejligheden af sølvsmed Claus Bjerring 10 LUNGENYT nr. 1 2006
BAG OM RØGFRIPRISEN Prisen uddeles af Dansk netværk for Tobaksforebyggelse, der tæller: Danmarks Lungeforening Sundhedsstyrelsen Kræftens Bekæmpelse Hjerteforeningen Diabetesforeningen Den almindelige danske lægeforening Dansk Sygeplejeråd Den almindelige danske jordemoderforening Danmarks Apotekerforening Dansk Tandlægeforening Sund by netværket Astma- og allergiforbundet Røgfrit Miljø Sidste år gik Røgfriprisen til HORESTA og RBF i forening på grund af deres indsats for at beskytte mod passiv rygning i restaurationsbranchen og blandt tidligere modtagere har været forhenværende sundhedsminister Carsten Koch. LUNGENYT nr. 1 2006 11
Kort Nyt GLÆD DIG TIL. I april-nummeret af Lungenyt sætter vi fokus på sygdommen Alfa-1-mangel, som giver alvorlig risiko for lungesygdom. KOM TIL ÅRSMØDE VED KOLDING 1. JUNI Senere på året planlægger vi et tema-nummer om iltbehandling af lungesyge. Torsdag den 1. juni 2006 mellem kl. 16-19 er der årsmøde for alle medlemmer af Danmarks Lungeforening. Alfa-1 foreningen holder sit årsmøde samme dag klokken 15. Årsmødet foregår i år på Koldingfjord Hotel ved Kolding. Årsmødet starter kl. 16 og forløber som beskrevet i foreningens vedtægter. Klokken ca. 18.30 vil der være buffet for alle deltagere. I år er de medlemsvalgte bestyrelsesmedlemmer i foreningen ikke på valg idet dette altid finder sted på ulige år. Der udsendes en indkaldelse til årsmøde til alle medlemmer af Danmarks Lungeforening i begyndelsen af maj. SUNDHEDSDAG FOR KVINDER I ÅRHUS PRAKTIKANT GIVER EN HÅND TIL SEKRETARIATET Danmarks Lungeforening har i hele januar og februar måned fået en ekstra håndsrækning af Mette Christensen, der har været hos os som praktikant. Mette læser til dagligt sundhedskommunikation på Surh s seminarium. Den 8. marts holder Danmarks Lungeforening og lokalforeningen i Århus, et fyraftens-arrangement for kvinder i Århus. Det foregår på kvindernes internationale kampdag og der vil være fokus på kvinders sundhed og livsstil, specielt i forhold til rygevaner. Sidste år foregik det i København, men i år er det århusianske kvinders tur til at få testet deres lungefunktion og få en snak om rygning og rygestop. Det foregår den 8. marts mellem kl. 16-18 på Kulturgyngen i Århus, Mejlgade 53, 8000 Aarhus C. Alle kvinder er velkomne! Direktør i Lungeforeningens Charlotte Fuglsang vil være til stede sammen med lokalforeningsformand i Århus Eva Ryberg, samt læge Anne Buus. Læs mere om arrangementet på vores hjemmeside. Mette har bl.a. lavet forarbejdet til en ny pjece om kost og KOL, og hun har besøgt en håndfuld medlemmer af foreningen for at lære mere om deres sygdom. Hun har hjulpet til med foreningens hjemmeside og i sekretariatets daglige opgaver. 12 LUNGENYT nr. 1 2006
RING TIL VORES SYGEPLEJERSKE ELLER SOCIALRÅDGIVER Danmarks Lungeforening åbnede 6. februar 2006 to Lungelinjer, hvor du som lungesyg kan få råd og vejledning om lungesygdomme og dine rettigheder i det sociale system. Den første mandag i hver måned vil, socialrådgiver Susanne Hertz og sygeplejerske Anne Fejrø sidde klar ved telefonen for at besvare dine spørgsmål. Ring til socialrådgiver Susanne Hertz mandag den 6. marts mellem kl. 15 og 17 på tlf.: 30 13 79 48 Ring til sygeplejerske Anne Fejrø mandag den 6. marts mellem kl. 15 og 17 på tlf.: 30 13 79 46 Susanne Hertz er 58 år og er uddannet socialrådgiver. Hun har 30 års erfaring med socialrådgivning, og har bl.a. arbejdet 6 år som rådgiver på en medicinsk afdeling på Frederiksberg Hospital. Susanne kan hjælpe med spørgsmål om dine rettigheder i det danske social- og sundhedssystem. Anne Fejrø er 67 år og har været sygeplejerske siden 1977. Hun har været ansat i over 15 år på lungemedicinsk afdeling på Hillerød Sygehus, og har stor erfaring i lungesygdomme, især KOL. De to Lungelinjer er åbne for alle den første mandag i hver måned fra kl. 15-17. GRØNTSAGER BESKYTTER MOD LUNGEKRÆFT Svenske forskere har undersøgt risikoen for at blive ramt af lungekræft i relation til rygevaner og i forhold til hvor meget frugt og grønt, man spiser. Det skriver ugeavisen Dagens Medicin. I undersøgelsen deltog ca. 500 lungekræftpatienter, og ca. 900 raske kontrolpersoner. Deltagerne blev bedt om at udfylde et spørgeskema om mad- og eventuelle rygevaner. Forskerne fandt ud af, at et lavt, dagligt forbrug af grøntsager betød en fordoblet risiko for lungekræft sammenlignet med personer, der spiste mange grøntsager både blandt rygere og ikke-rygere. Samme tendens gjorde sig gældende, når forskerne så på, hvor meget frugt deltagerne spiste og risikoen for lungekræft. Her var sammenhængen dog ikke nær så tydelig som med grøntsagerne. Foto: Mette Christensen LUNGENYT nr. 1 2006 13
Forurening fra brændeovne AF Morten Linnemann Lungesyge rammes af røg fra brændeovne Foto: Karl Hansen 700.000 danskere har brændeovn, og de spreder både hygge og god varme i de kolde måneder. Men samtidig er røgen fra brændeovnene stærkt generende for nogle lungesyge og allergikere. Der er de sidste år blevet flere og flere brændeovne i Danmark. Desværre er knitrende ild i den hyggelige brændeovn er en væsentlig kilde til sundhedsskadelig luftforurening. Ny forskning fra Danmarks Miljøundersøgelser (DMU) viser, at der på aftener med koldt og vindstille vejr er lige så stor forurening med skadelige partikler i et villakvarter med mange brændeovne, som der er i myldretiden på de mest trafikerede veje i det indre København. Røgen fra brændeovne indeholder bl.a. de giftige og kræftfremkaldende stoffer form-aldehyd, benzen og dioxin. Desuden indeholder røgen meget små partikler, som er med til at give danskerne luftvejslidelser, hjerteproblemer og astma. - Lungesyge, astmatikere og allergikere er særligt udsatte for brændeovns-forurening. Derfor går vi ind for, at forureningen fra brændeovne bliver bremset, så lungesyge slipper for at få forurenet luft i lungerne, siger direktør i Danmarks Lungeforening, Charlotte Fuglsang. Opfordring til statsministeren I december 2005 sendte en række foreninger indenfor miljø og sundhed, bl.a. Danmarks Lungeforening et fælles brev til statsminister Anders Fogh Rasmussen med en opfordring til at gøre noget ved problemet. I brevet stod der bl.a., at forureningen bør nedbringes ved, at de mest forurenende brændeovne enten helt forbydes eller pålægges betydelige afgifter. Der blev også foreslået at sende information til alle danskere om, at brændeovnsrøg er sundhedsskadeligt, og om hvordan man fyrer rigtigt i sin brændeovn, så der bliver udviklet mindre giftige stoffer og partikelforurening. SÅDAN FYRER DU RIGTIGT Har du problemer med røg fra brændeovne, hvor du bor, kan det være fordi du selv eller dine naboer ikke følger disse enkle råd: SØRG FOR MASSER AF LUFT Når man tænder op skal der være luft nok, ellers dannes der ekstra mange farlige partikler i røgen. Skru først ned for lufttilførslen når flammerne er blålige BRUG RENT OG TØRT TRÆ Vådt træ giver meget røg, en dårlig forbrænding og kan skade helbredet. Fyr aldrig med affald, f.eks. reklamer, magasiner, mælkekartoner, træ som er malet eller behandlet. FYR LIDT AF GANGEN Læg ikke for meget brænde på af gangen. Hver gang man lægger mere brænde på skal du skrue op for lufttilførslen indtil de mørkegule flammer er væk. TJEK RØGEN Det er en god ide at gå ud og tjekke røgen fra sin skorsten. Kommer der meget røg og lugter det grimt, gør du noget forkert. Kilde: Miljøministeriet 14 LUNGENYT nr. 1 2006
AF Morten Linnemann Brændeovnsrøg forpester mit liv Susanne Nielsen bor i et parcelhuskvarter, hvor de fleste fyrer op i egen brændeovn. Hun er selv kraftigt overfølsom over for røgen og er nogle dage nødt til at holde sig inden døre, for ikke at blive syg. Det er en flot frostklar februardag på Amager ved København. Susanne Nielsen på 51 år sidder i køkkenet i det hus, hun og hendes mand har boet i de sidste 21 år. De har altid været glade for at bo her og kommer godt ud af det med naboerne i kvarteret. Fra Susannes vindue kan hun se røgen sive fra de mange skorstene rundt om på hustagene i kvarteret. Mange i området har ikke fjernvarme, og er nødt til at fyre op i brændeovnen hele året rundt. - Jeg bliver så syg af den røg, fortæller Susanne. Jeg kan ikke få luft, det gør ondt i bryst og lunger, og jeg hoster som en gal. Vi er nødt til at lukke luft-lemmene i alle vinduerne for at holde røgen ude, og alligevel bliver jeg syg. Den røg forpester faktisk mit liv. Livet slog en kolbøtte Susanne har ellers aldrig tidligere været overfølsom eller allergisk. Hun har faktisk aldrig fejlet noget af betydning og heller aldrig røget cigaretter. Men i 2003 ændrede hendes liv sig fuldstændig. - Livet slog en kolbøtte, som Susanne fortæller. Hun blev pludselig syg, fik astmalignende symptomer, følelsen af at have influenza, voldsom hoste, svimmelhed og en række andre gener. Det viste sig, at hun havde udviklet kraftig overfølsomhed overfor brændeovnsrøg, bilos, cigaretrøg og en række andre kemikalier og duftstoffer, som vi alle udsættes for hver dag. Selv meget små mængder kan give hende forskellige gener, blandt andet voldsomme astma-lignende anfald, influenzalignende symptomer og hovedpine. Hun har fået noget astma-medicin mod symptomerne, men astma-medicinen hjælper ikke. På Rigshospitalet har lægerne slået fast, at Susanne har sygdommen MCS, som på dansk betyder kemikalie - og duftoverfølsomhed. Faktisk har hun fået diagnosen Et svært tilfælde af MCS. Venner og familie faldt fra I dag er Susanne sygemeldt og indstillet til førtidspension, fordi blandt andet luftforurening og andre menneskers brug af duftstoffer og parfume, gør det umuligt for hende at passe sit arbejde. Hun har arbejdet 27 år i HK og har altid været glad for sit arbejde og sine kolleger. Desværre er mange af hendes tidligere venner faldet fra efter, at hun er blevet syg. - Man bliver meget isoleret, fordi folk ikke forstår ens sygdom, og ikke forstår, at de er nødt til at tage hensyn. Alle der har MCS mister venner og familie, vi har også mistet mange venner. Dog har vi nogle få af de gamle venner tilbage. MCS giver en kraftig nedsættelse af livskvaliteten. Til gengæld har Susanne fået en del nye venner gennem foreningen for Duft- og Kemikalie overfølsomme. De forstår og støtter hinanden, mens de kæmper en hård kamp for at få omverdenen til at forstå deres problemer med overfølsomheden. Håber på renere luft Når naboerne på en kold vinterdag fyrer godt op i brændeovnen, kan Susanne ikke tåle at gå uden for en dør. Røgen ville straks gøre hende syg og selv indenfor, med alle vinduer lukket, kan hun blive syg. Hun og hendes mand har dog ikke planer om at flytte, fordi problemerne med brændeovnsrøg og andre kemikalier, vil være lige så slemme andre steder. FAKTA OM MCS: Foto: Privat MCS står for Multiple Chemical Sensitivity. Det vil sige, at man er overfølsom overfor selv meget små mængder af duftstoffer og kemikalier. Ikke alle MCS-ramte reagerer overfor de samme ting. Listen tæller bl.a. tobaksrøg, bilos, parfumerede produkter, rengøringsmidler, computere, printere, blomster, maling, brænderøg og meget, meget mere. Der findes ingen behandling af MCS. Videnscenter for Kemikalie og duftfølsomhed åbnede den 9. januar 2006 på Gentofte Amtssygehus. Læs mere på Miljøministeriets side om MCS www.luften.dk. Foto: Karl Hansen I stedet håber de på renere luft i nabolaget ved, at der i kvarteret installeres andre former for opvarmning, som ikke forurener i lokalområdet, og at naboerne begrænser deres brug af brændeovn. - Det er da enormt hyggeligt med sådan en brændeovn, siger Susanne, det kan jeg da godt se. Men jeg håber, vi kan finde en fælles løsning, så folk ikke bliver syge af brænderøgen. LUNGENYT nr. 1 2006 15
FAKTA om lungefibrose AF Overlæge i lungemedicin, Rigshospitalet, Martin Iversen. Hvad er lungefibrose? Lungefibrose betyder dannelse af bindevæv i lungerne så lungerne bliver stive og hårde. Patienten oplever tiltagende åndenød og måling af lungefunktionen viser, at den er nedsat. Lungefibrose kan forårsages af mange forskellige sygdomme. Hvad kan årsagen være til lungefibrose? I mange tilfælde kender man ikke årsagen til lungefibrose. I andre tilfælde ved man, at lungefibrosen skyldes indånding af mineralstøv under arbejde som ved asbestose og silikose. Personer, der har fået strålebehandling på brystkassen eller har fået kemoterapi, kan også udvikle lungefibrose. Hvad er behandlingen for lungefibrose? For nogle patienter vil behandling med medicin være en hjælp, og for andre ikke. I mange tilfælde vil man forsøge at behandle med kortison, som kan medføre, at bindevævsdannelsen i lungerne stopper. Hos nogle patienter anvendes behandling med anden immunundertrykkende medicin. I alvorlige tilfælde kan lungetransplantation komme på tale. Hvordan kan jeg leve med lungefibrose? Det er vigtigt, at du holder dig i god form og bruger din krop og dine muskler. Undgå at ryge eller at blive udsat for passiv rygning. Hvilke symptomer tyder på lungefibrose? Du skal være opmærksom på, om du dagligt oplever åndenød ved let fysisk anstrengelse. Tør hoste og influenzalignende symptomer som træthed, vægttab, ømme muskler og led samt hævede fingerspidser og negle. Et andet symptom er, at det kan være sværere at komme sig efter sygdom. Hvordan finder lægen ud af om jeg har lungefibrose? Han måler din lungefunktion, lytter på dine lunger og tager røntgen af lungerne. CT scanning af lungerne indtager en helt central placering i undersøgelsen af lungefibrose. Hos mange patienter vil vævsprøve af lungerne komme på tale, det gøres enten ved en lille operation eller ved bronkoskopi (kikkertundersøgelse af lungerne). Hvor hurtigt udvikler sygdommen sig? For nogle udvikler sygdommen sig langsomt over år, hvorimod andre udvikler sygdommen i løbet af måneder. Danmarks Lungeforening arbejder de næste par måneder på en ny pjece om lungefibrose, hvor patienter med lungefibrose vil kunne finde mere information. 16 LUNGENYT nr. 1 2006
AF Susanne Bøgelund, Livsstilscentret Brædstrup og Morten Linnemann Patienter på Livsstilscentret ved Brædstrup sammen med fysioterapeut Lotte Klemmensen. Fotograf: Kamma Prahm. TRÆNING og UNDERVISNING for lungesyge Vil du gerne vide mere om, hvordan du lever så godt som muligt med din lungesygdom? Hvis du bor i Århus Amt, Vestsjællands Amt, Hovedstaden, Københavns Amt eller Vejle Amt kan du deltage i et træningsforløb på Brædstrup Sygehus nær Horsens. Forløbet består af 3 ophold á 4 døgns varighed fordelt over året. Praktisk træning Behandlingen består af undervisning og praktisk træning i grupper på ca. 14-18 personer. Der er ikke individuel konsultation. De gennemgående temaer er: Fysisk aktivitet (generel muskeltræning, træning af lungemuskulatur, instruktion i PEP-fløjte m.m.) Sund og hensigtsmæssig mad, når man er lungesyg Livskvalitet, sundere livsstil og tips til at håndtere lungesygdom Hvem kan deltage? Det er vigtigt, at du selv er motiveret, parat til forandring og ønsker at bruge din indflydelse / viden til at forbedre din livskvalitet. Dit udbytte afhænger af din indsats. Du skal have lyst til at indgå i holdundervisning. Livsstilscentret er et byggeri i 3 etager uden elevator; dvs. du skal kunne gå på trapper flere gange om dagen. Du skal på alle måder under hele forløbet kunne klare dig uden hjælp fra andre personer. Din ægtefælle kan også komme med Ægtefælle eller samlever er velkommen til at deltage under hele indlæggelsesforløbet, så I kan støtte hinanden i at gennemføre de forandringer, I ønsker I Jeres hverdag. Hvordan kommer man med? For at deltage kræver det en henvisning fra praktiserende læge, sygehuslæge eller speciallæge. Snak med din læge om muligheden for at komme med eller ring til Livsstilscentret på nedenstående nummer, hvis du vil vide mere. Næste træningsforløb foregår 15.-18. maj, 21.-24. august samt 20.- 23. november 2006. Ønsker du yderligere oplysninger? Så kontakt Livsstilscentret på Brædstrup Sygehus tlf. 79 59 11 25 LUNGENYT nr. 1 2006 17
Spørg os Overlæge Thomas Ringbæk Hvidovre Hospital Alle får svar Spørg Os er Danmarks Lungefor enings service overfor læsere, hvor læger stiller sig til rådighed for at besvare spørgsmål fra læserne. Ikke alle spørgsmål og svar vil kunne bringes i LUNGENYT, men alle, der skriver ind, får svar. Husk derfor afsendernavn og adresse. Spørgsmål kan også stilles på e-mail adressen: info@lunge.dk I LUNGENYT er alle spørgere anonyme. HVOR LÆNGE KAN JEG LEVE MED ALFA-1-MANGEL? På grundlag af en artikel fra Lægemagasinet om Alfa-1 mangel har jeg selv beregnet min statistiske gennemsnitlige levetid til omtrent 55 år (livslængden 40 år plus en median overlevelse cirka 15 år). Er denne beregning rigtig? Jeg viste artiklen til min egen læge, men han kunne desværre ikke, hverken bekræfte eller afkræfte min beregning. Efterfølgende vil jeg på ny konsultere egen læge. På forhånd tak for besvarelsen. Med venlig hilsen Niels Larsen, København Ø SVAR: SÅDAN KAN MAN IKKE REGNE DET UD Dine beregninger holder ikke. Statistik kan være svær at anvende. I dette tilfælde har undersøgelser vist, at patienter med alfa-1-antitrypsin-mangel (herefter forkortet til alfa-1-mangel) har kortere levetid end folk uden sygdommen ( befolkningen ). Den gennemsnitlige levealder er forkortet med ca. 20 år - og rygere har et større tab af leveår end ikke-rygere. Denne statistik kan ikke anvendes til at udtale sig om en enkelt persons forventet levealder / rest levetid (i hvert fald er usikkerheden alt for stor). Det som har betydning for din rest levetid er: 1. alderen (jo ældre du er, jo større risiko er der for at dø indenfor de næste par år - og det gælder os alle sammen.) 2. rygning - såvel tidligere forbrug som fremtidigt forbrug 3. lungefunktion (dit "lungetal"=fev1 viste 58 %, og således er risikoen for afkortet liv noget forøget, men ikke i alvorlig grad). Vore oplysninger om prognosen ved alfa-1-mangel stammer fra alfa- 1-registret, hvor hovedparten af patienter med sygdommen er registreret. Det er primært lægerne Niels Seersholm, Axel Kock-Jensen og Asger Dirksen, som har givet os indsigt i prognosen ved denne sygdom. I øvrigt fandt de, at prognosen var bedre end tidligere antaget. Hvis du skulle tegne en livsforsikring, ville forsikringsselskabet anvende ovennævnte oplysninger og udregne din sandsynlighed for at leve 5 år, 10 år, 15 år osv. Med venlig hilsen Thomas Ringbæk 18 LUNGENYT nr. 1 2006
Nyt fra Alfa-1-foreningen Til Alfa-1-foreningens medlemmer I dette første nummer af Lungenyt i 2006 vil vi ønske et godt nytår til vores medlemmer og samarbejdspartnere. Efter et veloverstået jubilæumsår har bestyrelsen planer om en del aktiviteter for medlemmer og pårørende. Bestyrelsen har afholdt møde den 8. februar 2006 og følgende aktiviteter er der sat dato for: Informationsmøde i Aalborg onsdag den 29.marts 2006 kl. 17.00 på Aalborg Sygehus, afsnit Syd. Mødet afholdes i Auditoriet i Medicinerhuset på 3. etage. Invitation udsendes til medlemmerne ultimo februar 2006 af hensyn til traktement bedes tilmelding foretaget til formanden eller kassereren senest d. 16.marts 2006. Medlemmer, pårørende, sundhedspersonale og andre interesserede er velkomne. Døgnkursus på Heise kro foregår fra fredag den 28. april lørdag den 29. april 2006. Invitation og program udsendes til medlemmerne ultimo februar. På døgnkurset vil der være en række faglige indlæg af både bestyrelsens læger, en klinisk lungesygeplejerske, af socialrådgivere og en iltleverandør. Herudover vil der være tid til socialt samvær og erfaringsudveksling. For at deltage i kurset kræves det, at del- tagerne har betalt kontingent. Sammen med invitationerne til alfa-1 foreningens arrangementer er der i februar udsendt indbetalingskort til kontingent for 2006. Kontingentet er uændret 170 kr. pr. person pr. år og dækker kontingent på 100 kr. til Danmarks Lungeforening + 70 kr. til Alfa-1-foreningen. Kontingentet bedes indbetalt senest 31.marts 2006. Vi vil være glade for, hvis der er mulighed for at yde et mindre eller større bidrag udover kontingentet, idet bidrag fra medlemmerne er en af forudsætningerne for, at foreningen kan opretholde sin status hos skattemyndighederne som godkendt forening til modtagelse af bidrag og gaver. Gaver og bidrag kan fradrages efter gældende skatteregler. Der afholdes Generalforsamling i Kolding torsdag d. 1. juni 2006, samme dag holdes Danmarks Lungeforenings årsmøde. Læs mere om årsmødet på side 12 i dette Lungenyt og mere i næste nummer af Lungenyt. Endvidere vil indkaldelse blive udsendt til medlemmerne. Bestyrelsen har endvidere planer om, at afholde et kursus for forældre til børn med Alfa-1-mangel. Foreningen havde i 2003 et tilsvarende kursus, som blev afholdt for forældre og børn på Hotel Legoland. Vi håber at kunne afholde tilsvarende kursus med relevante emner i efteråret 2006. Eventuelle forslag fra forældre til faglige input til et sådant kursus er velkomne. Vi har endvidere planer om en tema-aften om lungetransplantation også i efteråret 2006. Der vil naturligvis blive udsendt invitationer til medlemmerne i god tid. Alle møder og arrangementer vil også blive vist på vores hjemmeside: www.alfa-1.dk se venligst efter for opdateringer, nødvendige justeringer m.v. Danmarks Lungeforening har endvidere planlagt, at næste nummer af Lungenyt skal være et tema-nummer om Alfa-1-antitrypsinmangel. Alfa-1-bogen er udsendt til alle medlemmer. Såfremt bogen ikke er modtaget eller andre interesserede ønsker bogen tilsendt, så kontakt Danmarks Lungeforenings sekretariat på tlf. 3874 5544 eller info@lunge.dk og få bogen tilsendt. Vi håber, at medlemmer og andre interesserede støtter os omkring vores aktiviteter og retter samtidig en stor tak til vores medlemmer og sponsorer for de bidrag som tilsendes os. På bestyrelsens vegne Ole Wayland Hansen LUNGENYT nr. 1 2006 19
Nyt fra lokalforeningerne København Amt Aktiviteter de kommende måneder: Netværksgruppen tilknyttet Sundhedscenter Østerbro holder møde Tirsdag, den 14. februar 2006, kl. 13.00-15.00 på Sundhedscenter Østerbro, Randersgade 60, 3.sal. på Østerbro. Vestegnsgruppens næste møde er Tirsdag, den 21. marts 2006, kl. 13.00-15.00 på Amtsgården i Glostrup. Interesserede er velkomne, tilmelding ønskes til lokalforeningsformand Nina Berrig, på tlf. 43 64 37 60. Åbent møde for alle interesserede Temaet er; Den kroniske patient. Mandag, den 15. maj 2006, kl. 16.30 18.30. I Auditoriet på Gentofte Amtssygehus. Emner som Hvorfor er det en god ide at fokusere på den kroniske patient, Hvordan bliver man specialist i sin egen sygdom, Hvad tænker man som patient? og Sidste nyt på Lungeområdet er emner som eftermiddagen vil byde på. Endeligt program annonceres efterfølgende. Der er gratis adgang og alle interesserede er meget velkomne. Beretning: Arbejdet med nye KOL-anbefalinger I januar har der været afholdt møder i netværksgruppen tilknyttet Sundhedscenter Østerbro og i Vestgruppen. På begge møder indledtes med en gennemgang af det udkast til Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning og rehabilitering af KOL, som blev præsenteret på Damarks Lungeforenings festforelæsning den 16. januar. Udkastet til anbefalingen forventes vedtaget snarest. En stor landvinding for behandlingen af KOL, Kronisk Obstruktiv Lungesygdom, at der nu snart kommer forslag til, hvordan KOL opspores og opfølges, og hvordan rehabiliteringen bør være, samt at KOL nu er et prioriteret indsatsområde i Sundhedsstyrelsens folkesygdoms projekt. Der ligger nu en stor velbeskrevet opgave for kommunerne, de praktiserende læger, sygehusene og det øvrige sundhedspersonale, hvis de foreslåede anbefalinger skal implementeres i alle led. På rehabiliteringsområdet er man i den kommende Region Hovedstaden godt i gang med tilbud på sygehusene. En opgave, som vi nu lokalt skal have fokus på, er, hvordan vi får etableret de opfølgende tilbud til vore KOL patienter? Målet er, at der i alle kommuner findes tilbud om opfølgende rehabilitering for KOL patienter. Behovet er stort for de personer som har været igennem rehabiliteringstilbuddene på sygehusene. Her skal vi i dialog med oplysningsforbundene og kommunerne om at få tilbud etableret som er målrettet KOL patienter og som er overkommelige i pris. Med venlig hilsen Nina Berrig Lokalformand Københavns Amt. Ilt for livet Lokal kompetence international styrke 06.2005 detlillebureau.dk Danmarks førende leverandør af ilt til hjemmepatienter Moderne og fl eksibelt iltudstyr Landsdækkende service VitalCard til ilt i Europa www.vitalaire.dk
Århus amt Årsmøde Lokalafdelingen Sønderjylland Møde den 28/3: Et liv som pårørende til en kronisk syg Onsdag den 5. april 2006 kl. 19.00 afholder kredsen i Århus amt årsmøde. Mødet afholdes på amtsgården i Højbjerg. Formanden Eva Ryberg vil orientere om årets arbejde, og diætist Hanne Møller vil holde et oplæg og give gode råd til kosten, når man er lungepatient. Alle medlemmer i Århus Amt vil få direkte invitation i løbet af marts. Når et menneske rammes af alvorlig sygdom, rammes hele familien. Sygdommen påvirker ofte familiens liv på mange fronter: praktisk, følelsesmæssigt, økonomisk. Det er hårdt for alle parter. Nina Birch, leder af kræftrådgivningen i Sønderjyllands Amt, vil dele sine erfaringer fra arbejdet i rådgivningen og give gode råd om at være pårørende. Både som syg og pårørende til en syg, skal man forholde sig til en række nye og ukendte ting. Man gør sig helt naturligt mange tanker om fremtiden. Det kan være svært at få et hverdagsliv til at fungere og det kan opleves kaotisk. Mange har desværre også tendens til social isolation. Men der er hjælp at hente. Først og fremmest handler det om at erkende, at situationen er svær, og at det ikke er et nederlag at søge hjælp - uanset problemernes karakter. Det hjælper at dele sine tanker og problemer med andre. Mødet finder sted: Tirsdag den 28/3 2006 på Amtagården i Aabenraa kl. 15.30. Skelbækvej 2, 6200 Aabenraa. Mødet starter med kaffe Alle er velkomne På bestyrelsens vegne Birte Thyssens Formand lokalforeningen Sønderjylland LTX ere løber for organdonation Edith Pedersen og Johanne Larsen (t.v.) fra LTX løber 400-meterløb ved sportslege i Dublin 2004. Hvert andet år dyster europæiske hjerteog lungetransplanterede i de Europæiske sportslege. Formålet er at sætte fokus på, at ca. 60.000 europæere står og mangler et organ. I år foregår det 11. Europæiske sportslege arrangement i Napoli fra d. 21.-26. juni. Vi er i øjeblikket 18 LTX ere i alderen 14 65 år, som har tilmeldt sig. Flere fra gruppen har været med før, og for dem har det været en fantastisk oplevelse at være sammen med ligestillede fra resten af Europa og Israel. Vi skal i løbet af ugen dyste i mange forskellige sportsaktiviteter som svømning, tennis, badminton, atletik, volleyball, bordtennis, cykelløb og golf. Deltagerantallet forventes at blive ligeså stort som sidst i Dublin, hvor der var ca. 500 deltagere. Foruden de transplanterede er pårørende og andre hjælpere med på turen. Deltagerne betaler selv for rejse og ophold. Vi har heldigvis modtaget tilskud fra en del sponsorer, men desværre ikke nok til at få prisen i bund. Flere har valgt fra pga. økonomien, så vi håber, at flere får lyst til at støtte os. På vegne af Transplantationsklubben Edith B. Pedersen, Tlf: 7462 7960 edith.pedersen@skolekom.dk LUNGENYT nr. 1 2006 21
BYFORURENING øger risiko for lungekræft Luftforureningen fra trafikken i de større byer øger risikoen for, at indbyggerne udvikler lungekræft med 30 pct., viser ny undersøgelse ifølge Ritzaus Bureau. Ifølge seniorforsker Ole Raaschou-Nielsen fra Kræftens Bekæmpelse svarer den 30 pct. øgede risiko til 400 ekstra lungekræfttilfælde om året. Han sammenligner effekten af luftforeningen med effekten af passiv rygning. Værst ved de trafikerede veje Luftforureningen er ikke overraskende stærkest i centrum af byerne og stærkest ved trafikerede veje. - Der er stor forskel på indholdet af luftforurening ved en trafikeret gade og inde i en af byens parker. De, der bor tæt på en trafikeret gade, og som færdes i trafikken hver dag, er mest udsat, siger Ole Raaschou- Nielsen til Ritzau. Ifølge undersøgelsen har mennesker, der bor ved stærkt trafikerede gader således 38 pct. øget risiko for at udvikle lungekræft. Ole Raaschou-Nielsen understreger, at cykelbude, bus- og taxachauffører og postbude som faggrupper er særligt udsatte, fordi de dagligt færdes i trafikken. Seniorforsker og gruppeleder ved Dan- Foto: Søren Dyck-Madsen marks Miljøundersøgelser (DMU) Ole Hertel, siger til Ritzau, at: - Vi ved fortsat ikke helt præcist, hvad det er ved partiklerne, der gør, at der er nogle helbredsmæssige effekter. Det er noget af det, vi stadig arbejder på at få styr på. Muligt at begrænse problemet Ifølge Ole Raaschou-Nielsen kan luftforureningen i byerne begrænses ad flere veje, herunder blandt andet ved at begrænse antallet af biler i byerne, da trafikken er hovedkilde til forureningen. Ud over færre biler i byerne og mindre forurenende biler peger han også på brugen af partikelfiltre, strengere krav til udstødningen fra de enkelte biler, etablering af miljøzoner i byerne og byplanlægning som midler til at begrænse forureningen. Københavns Kommune har i flere år ønsket at forsøge sig med miljøzoner i kommunen, hvor dieselbiler kun må køre, hvis de har monteret partikelfilter. Dette er indtil videre blevet bremset af regeringen, der har besluttet, at der skal laves en ny lov om miljøzoner. Justitsministeren har bebudet, at lovforslaget vil være klar til efteråret 2006 - en udmelding, som Københavns overborgmester Ritt Bjerregaard (S) tidligere har kritiseret som langsommelig. England får totalt rygeforbud Mens de danske politikere tøver med at lave lovindgreb mod rygning, er briterne ikke i tvivl. Det britiske parlament besluttede 14. februar med overvældende flertal, at rygning fremover ikke længere skal være tilladt på arbejdspladser, pubber, cafeer eller restauranter. Forbuddet kommer til at gælde fra 2007 og der vil være enkelte undtagelser som alderdomshjem og fængsler. Det kan give en bøde på op til 25.000 kroner at bryde forbuddet. Dermed kommer England i samme klub som resten af Storbritannien, hvor Irland allerede har totalt rygeforbud og Wales, Nordirland og Skotland indfører totalt rygeforbud i det offentlige rum i løbet af 2006-2007. 22 LUNGENYT nr. 1 2006