Scleroseforeningens netværksgrupper Scleroseforeningens netværksgrupper er grupper, hvis deltagere enten selv har sclerose eller er pårørende. En netværksgruppe er et fællesskab, hvor man kan dele de oplevelser og erfaringer, der knytter sig til sygdommen. I netværksgrupper kan man også få information, støtte og inspiration til livet med sclerose. En af grundideerne med netværksgrupper er, at de kan være selvkørende, hvilket vil sige, at der ikke er en person udefra tilstede i gruppen. Der er nogle forskellige forhold, som det er godt at afklare, hvis det skal lykkes at starte og vedligeholde grupper. Derfor vil vi opfordre dig til at læse denne folder og gøre dig nogle overvejelser omkring formålet med gruppen, og om de ønsker du har til en samtale-- eller aktivitetsgruppe. Folderen beskriver nogle forskellige måder at mødes på,og den giver en praktisk vejledning i hvordan du kan komme i gang med at etablere din egen gruppe. Mange grupper etableres typisk efter kurser eller anden fælles aktivitet, men det kan også ske på mange andre måder. På landsplan er der en del forskelligartede netværksgrupper for både scleroseramte og pårørende. Nogle af disse grupper er åbne for nye medlemmer, og der findes en liste på Opslagstavlen med en oversigt over de grupper, som optager nye medlemmer, og hvor i landet de findes. Scleroseforeningen har nemlig som noget nyt oprettet en slags Kontaktbank på Scleroseforeningens hjemmeside, - kaldet Oplagstavlen, hvor det er muligt at tilmelde sig og beskrive sine ønsker til en gruppe eller til et netværksfællesskab med en eller flere personer. Scleroseforeningen vil derefter forsøge at matche enkeltpersoner eller grupper, som måtte have de samme ønsker og udgangspunkt for kontakt. Foreningen vil sørge for, at kontaktoplysningerne bliver udvekslet. Derefter vil det være op til den enkelte at tage initiativ til at etablere og vedligeholde kontakten. Hvordan kommer du i gang med en netværksgruppe? Formålet Det er en god ide at gøre dig klart, hvad der er formålet med den gruppe, du ønsker at oprette. Det vil hjælpe dig til at kunne formulere dine ideer for andre. Gruppers formål kan være forskellige, og vi beskriver nedenfor nogle forskellige måder, som man kan mødes på.. 1. Samtalegruppe Samtalegrupper vil typisk bestå af 6-10 medlemmer. De bygger på en vis personlig åbenhed, gensidighed og tillid. Gruppens medlemmer kommer ofte tæt på hinanden, og rummelighed og respekt for forskellighed er vigtigt for, at 1
samværet kan blive et åndehul og en hjælp både praktisk og følelsesmæssigt. Vi anbefaler, at gruppen forpligter sig til at mødes 3-4 gange á 2 timer for derefter at lave en fornyet aftale om en fortsættelse eller en afvikling af gruppen. Eksempler på indhold: Personlige oplevelser om, hvordan sygdommen har ændret tilværelsen. Roller og hvordan de kan være ændret i familien og/eller på arbejdspladsen. Beskæftigelse - muligheder og begrænsninger. Tanker om fremtiden 2. Aktivitetsgruppe Denne slags grupper har primært til formål, at være sammen andre og hjælpe hinanden med aktiviteter, skabe større livsglæde og modvirke isolation. Aktivitetsgrupper behøver ikke at have et fast antal medlemmer, men kan variere alt efter hvad man ønsker at foretage sig. Eksempler på aktiviteter: Gå i-byen: restauranter, biografer, museumsbesøg mm. Udflugter Aktiviteter, f.eks. indenfor handicapområdet som eksempelvis events, sclerosedagsaktiviteter mm. Hvis du selv ønsker at oprette en netværksgruppe Du har formentlig først undersøgt, om der er nogen eksisterende gruppe i dit område, som du kan deltage i. Hvis dette ikke tilfældet, er det vigtigt at overveje, om du har energi og lyst til at påtage dig at være tovholder eller ankermand/kvinde i en kommende ny gruppe. Det kræver både en del planlægning og en del vedholdende energi. Det kræver også, at du formulerer, hvad formålet med gruppen er. Du kan herefter annoncere via Opslagstavlen på hjemmesiden. Når I går i gang Når man starter en gruppe, er der nogle aftaler og regler, som er en vigtig forudsætning for, at mødet bliver en god oplevelse. Det handler om rammerne for mødet og praktiske forhold såsom: Hvor skal i mødes, og hvem booker lokalet? Med hvilket formål og hvor mange gange? Navn, tlf. nummer og mailadresse på interesserede til gruppen Hvilke ugedage og tidspunkter passer? Hvem melder man afbud til? Husk at Mødestedet skal ligge tæt på offentlige transportmuligheder og så vidt muligt være centralt for alle deltagere Check at mødestedet har gode adgangsforhold 2
Vedrørende opstart af en samtalegruppe Hvis I starter en samtalegruppe, er der nogle særlige regler, vi anbefaler, at I bruger som grundramme for møderne. Disse er afgørende for, at der kan skabes en tryghed i gruppen. Det er vigtigt at forsøge at skabe et grundlag for, at alle kan føle sig velkomne, og at der er plads til den enkelte. Det er også vigtigt, at følsomme ting, den enkelte fortæller, ikke bliver sagt videre til andre, men bliver mellem gruppemedlemmerne. Nedenstående liste er et udgangspunkt for et sæt regler og normer for en gruppe, som I selv kan føje punkter til. Det afgørende er, at alle medlemmer er (lige) forpligtet til at være opmærksom på og hjælpe med at overholde reglerne. Grupperegler og normer: Tavshedspligt (ting sagt i gruppen, bliver i gruppen). Lyt til og støt hinanden. Stil nysgerrige spørgsmål i stedet for at dømme eller vurdere. Alle fortjener respekt. Taletid til alle. Ret til forskellighed: Hvad der er rigtigt for en person, er ikke nødvendigvis rigtigt for en anden. Ved fravær meldes der altid afbud. Det anbefales yderligere, at der til hvert møde er en dagsorden eller en plan for mødet. Vi præsenterer her en skabelon for, hvordan det kunne se ud. Men det er afgørende, at I finder den ramme, der passer til lige netop jer og jeres formål. Forslag til dagsorden: Tovholder byder velkommen. Runde. Dagens emne eller indhold Opsamling. Aftale om næste gang. Det første møde Ved det første møde er det vigtigt først at præsentere sig og kort fortælle, hvorfor man er her. Det gælder om at få alle til at udtrykke deres ønsker og forventninger - enten på det første møde eller ved at foreslå, at deltagerne overvejer det til næste 3
gang. Det første møde er ofte vigtigt i forhold til at være ramme eller kulturdannende for gruppen. Den, der påtager sig opgaven som mødeleder, skal sørge for rammerne som f.eks., at tiden overholdes, og at dagsordenen følges, så man sikrer størst mulig tryghed og klarhed for gruppesamværet. I har, som tidligere nævnt, et fælles ansvar for at overholde gruppereglerne. Gruppen er selvstyrende og det er derfor vigtigt at der er en gruppeansvarlig I bestemmer selv, hvilke emner der skal tages op, og hvordan der skal tales om dem. I kan bruge runder, have oplæg til fri samtale eller noget helt andet. Det væsentlige er at aftale fremgangsmåden. Nogle grupper vælger at skrive referat af møderne. Det er under alle omstændigheder en god idé at skrive de aftaler ned, som I bliver enige om i gruppen. Vi anbefaler, at I ved første møde bliver enige om et antal gange, som deltagerne forpligter sig til at deltage. Det skal selvfølgelig være muligt at holde op, hvis det ikke længere giver mening, eller den enkelte ikke har tid eller overskud til møderne. På den anden side er det også vigtigt, at alle giver det en chance og samarbejder om at få gruppen til at fungere. De næste møder Vi anbefaler, at der altid vælges en mødeleder. Der kan aftales en plan for næste møde, eller det kan være op til dagens stemning. Det vigtige er, at der er nogle rammer, som gruppen er enige om. Brug f.eks. de emner I havde oppe i forbindelse med ønsker og forventninger til møderne eller gør brug af nedenstående inspirationsliste over samtaleemner. For Scleroseramte kan det være: Hvordan taler man med andre om sygdommen Selvtillid og selvværd Oplevelsen af at måtte modtage hjælp Hvordan forholder jeg mig til mine børn Andre emner som gruppemedlemmerne er optaget af. For pårørende kan det f.eks.være: Tanker om fremtiden Grænser hvor meget skal jeg og kan jeg gøre? Hvordan kan vi blive ved med at være kærester på trods af sygdommen Konfliktløsning. 4
Gode råd til overvejelse. Nedenfor finder du en liste over de punkter, som er vigtige at være opmærksom på. Den er udarbejdet på basis af tidligere erfaringer med netværksgrupper. Gør du brug af den, er du godt på vej til at få en netværksgruppe, som alle kan få glæde af. Det første møde er meget vigtigt her skabes der grundlaget for en gruppekultur. Den, der påtager sig opgaven som mødeleder skal sørge for at skabe tryghed og sikre, at alle får præsenteret sig for hinanden. En præsentation kan indledningsvis være navn og en kort beskrivelse af en selv, og lidt om sygdomsforløbet. Er der brug for pauser? Hvor skal I mødes? Skal der være en eller anden form for fortæring, og hvem sørger for det? Hvem melder man afbud til? Hvem indkalder til næste møde? Hvem er mødeleder næste gang? Husk en opdateret adresse/telefon/mail-liste. Det er også vigtigt, at I taler om jeres forventninger til gruppeforløbet. Det kan f.eks. være forventningen om, at her i gruppen er der plads til åbenhed og til at vise følelser - og at de emner, som du ønsker, tages op. Der bør være enighed om tavshedspligt udenfor gruppen, men det er vigtigt, at I får talt igennem, hvor omfattende en tavshedspligt skal være. Den form, I bliver enige om, skal alle respektere. Fælles stillingtagen til spørgsmålet om mødehyppighed, mødetid og mødets længde. Dato 23. juni 2014 af Psykolog Mette Harpsøe Nielsen 5