Rigshospitalet Indsæt hjælpelinjer til placering af objekter 1. Højreklik uden for slidet og vælg Gitter og hjælpelinjer 2. Sæt kryds ved Vis tegnehjælpelinjer på skærmen 3. Vælg OK Rehabilitering for kræftpatienter - at støtte til livet med/efter kræft Indsætte Titel/beskrivelse og Navn 1. Vælg Indsæt i topmenuen 2. Vælg Sidehoved og Sidefod 3. Indtast dit navn, hvor der står Navn 4. Indsæt Titel/beskrivelse hvor der står Titel/beskrivelse 5. Vælg Anvend på alle eller Anvend hvis det kun skal være på et enkel slide Landskursus for norske kræftsygeplejersker Stavanger, september 2015 Oplæg Behov for rehabilitering hos kræftpatienter Kræftrehabilitering i hospitalsregi og kommune Rehabiliterende sygepleje muligheder og udfordringer 1
Conclusion You know nothing! You can as nurse not rehabilitate patients! Conversation about daily life between nurses and cancer patients must begin at hospitals at time for diagnosis and during cancer treatment and follow up Lise Bjerrum Thisted, Copenhagen University Hospital Rigshospitalet, Denmark Rigshospitalet Behov for rehabilitering hos kræftpatienter 2
Cancer hurts every-body Lise Bjerrum Thisted, Copenhagen University Hospital Rigshospitalet, Denmark Danske patientoplevelser Barometer undersøgelse, KB 2013 3
Danske patientoplevelser Barometer undersøgelse, KB 2013 Oplevede følger efter brystkræft Barometer undersøgelse, KB 2013 4
Rigshospitalet Prostatakræft og hovedhalskræft Barometer undersøgelse, KB 2013 Brud på hverdagens selvfølgeligheder At spise og drikke At klæde sig i tøjet At tale At sove At gå på arbejde At være sammen med andre At gå på toilettet At dyrke sin hobby/sport/fritidsinteresse Etc 5
Rigshospitalet Kræftrehabilitering på tværs af hospitaler, kommuner og patientens læge. Eksempel fra region Hovedstaden, Danmark Forløbsprogram for rehabilitering OG palliation i relation til kræft, Sundhedsstyrelsen, 2012 At alle kræftpatienter bliver vurderet for behov for en rehabiliterende eller palliativ indsats sideløbende med behandling jf. kræftpakkeforløb. At patienter/borgere med behov tilbydes den rette rehabiliterende/pallierende indsats. At sikre en klar opgave- og ansvarsfordeling mellem hospital, kommune og almen praksis 6
Behovsvurdering hvor og hvornår På hospitalet: I forbindelse med initial behandling, ved skift i behandling og status ved afsluttet forløb I kommunen: Behovsvurdering sker ved første møde i kommunen og eventuelt senere i forløbet Kommunerne har ansvaret for hovedparten af rehabiliteringsindsatserne Behovsvurdering er ikke en del af aftalen med almen praksis, men patienter kan bruge skemaet til at forberede sig til samtaler hos egen læge Lise Bjerrum Thisted og Helle Høstrup, Rigshospitalet ICF en rehabiliteringsmodel af WHO www.marselisborgcentret.dk/icf/ 7
Rehabilitering ifølge WHO Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse. Sundhedsstyrelsens oversættelse (maj 2010) af WHO definition Palliation ifølge WHO Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. WHO (2002) 8
Vurdering og udredning Alle kræftpatienter skal have udført en indledende overordnet behovsvurdering Behovsvurderingen kan efterfølges af en uddybende udredning, når det vurderes relevant. Der udarbejdes en plan for rehabilitering (og palliation), når det besluttes, at der skal ydes en indsats. (s.7,sst forløbsprogrammet, 2012) Hvem er eksperten? Patienten er ekspert på eget liv, mening, drømme og ønsker. Den sundhedsprofessionelle er ekspert på sygdom, behandling og følger Identifikation af behov og behovsvurdering, sker i samspillet mellem sundhedsprofessionel og patient(pårørende) 9
Behov ifølge Maslow? How do we do today? 10
Hvordan identificeres behov i praksis? Med udgangspunkt i den enkeltes samlede helbreds- og livssituation identificeres behov for rehabilitering. Behov kommer til udtryk på forskellige måder i forskellige sammenhænge Forskellige redskaber og tilgange kan tages i brug Faglige skøn Fortællingen Observation Samtale Standardiserede måleredskaber At identificere behov Behov Figur 5.1, s. 60, La Cour, Thisted Bjerrum et al: kap. 5 Identifikation af rehabiliteringsbehov, Udfordringer til rehabilitering i Danmark ; 2011, Marselisborgcentret 11
Problem? Dilemma? Vilkår? Behov for en indsats? Rehabilitering (og palliation) er også: Forebyggelse Sundhedsfremme Behandling Undervisning/information Støtte og vedligeholde funktionsevne Lindring Rehabilitering (og palliation) en individuel indsats og ikke én pakke Menneskers hverdagsliv er forskelligt... Kræft påvirker patienter forskelligt og behandles forskelligt... Rehabilitering kræver en individuel plan med inddragelse af patient og familien Intervention kan være individuel, men kan også foregå i gruppesammenhæng. 12
Afklare behov for rehabilitering som du spørger for du svar Hvem hjælper dig, for at du kan klare hverdagen og kræftbehandling? I hvilke situationer kan du mærke at sygdommen og bivirkninger påvirker din hverdag? Hvad skal kræftsygdommen ikke forhindre dig i? Hvad er den største udfordring som sygdom/behandling har givet dig og din familie? Hvad gør sygdom/behandling/senfølger ved den person, du normalt er? Hvad i din dagligdag har forandret sig siden du er blevet syg? Vurdering af behov - et forberedelsesskema til patienter (og pårørende) Udviklet i samarbejde med patienter, pårørende og sundhedsfagligt personale hospitaler, kommuner, egen læge Inspireret af Distress Thermometer, Guidet Egen Beslutning og ICF Valideret i tre pilottest Skal understøtte aktiv inddragelse af patienten i eget forløb Et samtaleredskab til en overordnet og indledende behovsvurdering ikke et screeningsværktøj, ej heller et redskab til at graduere behovet Redskabet er borgerens og skal ikke ord-ret dokumenteres Det sundhedsfaglige personale vurderer behovet for rehabilitering og palliativ indsats på baggrund af samtalen Publiceret i Sygeplejersken marts 2015 http://www.dsr.dk/sygeplejersken/sider/sy-2015-03-72-1-stoette-til-livet-med-kr%c3%a6ft---udvikling-af-et-forberedelsesskema-til-patienter-og-paaroerende0226-272.aspx Lise Bjerrum Thisted, Rigshospitalet 13
Pilottests 1. Foråret 2013, spørgeskema til patienter, pårørende og personale (tal) Revision af skemaet 2. Sommer 2013, afprøvning i samtaler opfulgt af fokusgruppeinterviews af patienter og personale Revision af skemaet med nyt layout 3. Vinter/forår 2014, afprøvning i forskellige enheder, suppleret med observation og interviews samt møder med to brugerpaneler Revision og ændring af betegnelse Lise Bjerrum Thisted og Helle Høstrup, Rigshospitalet You know nothing! Physiotherapist: The tool provided a totally different kind of conversation with the patient it concerned other topics than I normally talk with patients about (as physiotherapist). Nurse: I realized that you know a lot about the cancer treatment and side effects, but you know nothing about the challenges and troubles patients and families have during and after cancer treatment information which the dialogue tool helps to provide. Lise Bjerrum Thisted, Copenhagen University Hospital Rigshospitalet, Denmark 14
The expert is the patient The tool enabled the patient in being the expert on their own daily life, which created better opportunities for personalized rehabilitation (observational study & focus group interviews). Patient: I was confused and in distress, and the tool helped me realize which kinds of challenges I and my family have we didn t see identical problems but discovered what we could solve on our own, and what kind of help we needed from professionals. Lise Bjerrum Thisted, Copenhagen University Hospital Rigshospitalet, Denmark You can facilitate rehabilitation as nurse The patient and relatives preparing at home with the tool enabled a more focused conversation with health professionals (interviews with patients, healthcare professionals at hospital, staff from municipality and general practitioner). The tests confirmed that needs for rehabilitation change over time during and after cancer treatment - the scheme shall be used at least at first contact, ending treatment and during follow-up and when treatment is changed or patient referred to palliative care or municipality Lise Bjerrum Thisted, Copenhagen University Hospital Rigshospitalet, Denmark 15
Patientens forberedelsesskema Rigshospitalet Indsæt billede 1. Klik på det lille billedeindsættelsesikon i midten af pladsholderen 2. Indsæt det ønskede billede 3. Klik Beskær for at ændre billedets fokus/størrelse 4. Ønsker du at skalere billedet, så hold SHIFT-knappen nede, mens der trækkes i billedets hjørner Film Støtte til livet med kræft en film til patienter og pårørende 16
Rigshospitalet Rehabiliterende sygepleje - muligheder og udfordringer Rehabiliterende sygepleje, ifølge Kirkevold Bruge sin faglige viden om kroppens funktioner Yde en koordinerende rolle Yde en bevarende rolle Yde en fortolkende rolle Yde en trøstende rolle Yde en integrerende rolle 17
At navigere en patient i kaos At klæde patienten på til at bruge sundhedsvæsenet og sit netværk Familie og pårørende Præst psykolog Praktiserende læge Genoptræningsenhed Patienten Hospital Palliativ enhed/team Arbejdsgiver Kommune (hjemmepleje, kræftkoordinator, jobcenter mm.) 18
At facilitere rehabiliteringsproces Timing Kontekst Støtte/motivere/coache Sygeplejerskens rolle i tværfagligt rehabiliteringsteam Identificere behov for rehabilitering Koordinere rehabiliteringsproces Tilrettelægge rehabiliterende miljø 19
Perspektiver på rehabilitering Disease-perspektiv at have en sygdom Illness-perspektiv at være/opleve sig syg Sickness-perspektiv samfundsforståelse af sygdom og funktionsevnenedsættelse Særlig udsatte patienter Enlige Kort uddannelse Medicinsk behandlet komorbiditet Komplicerede/talrige symptomer/bivirkninger/senfølger 20
KOMMUNAL REHABILITERING TIL BORGERE MED KRÆFT Diagnose Fordeling af henvisninger 909 henvisninger i 2013 Kontaktperson Borgeren tildeles en kontaktperson, som er gennemgående i hele forløbet Henvisning Visitationssamtale Sygdomsforløb for kræftpatienter Behandling Rehabiliteringsforløb i Center for Kræft & Sundhed København Visitation Aktiviteter Individuel handleplan Diagnose Antal for rehabiliteringsforløbet udarbejdes 350 Brystkræft m.m. Mave- tarmkræft 153 Opfølgningssamtaler Mundhule/halskræft Status for borgerens 102 situation og justering Lungekræft 89 af handleplan Øvrige diagnoser 215 I alt 909 Fysisk aktivitet Styrke og konditionstræning, naturaktiviteter, kajakkursus, klatring, yoga Kostintervention Individuel vejledning Holdundervisning Socialrådgivning Individuel vejledning Holdundervisning Patientundervisning Fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle følger til sygdom og behandling samt erfaringsudveksling Kontrol Afslutning Udslusningssamtale Fokus på nedtrapning af aktiviteter i centret frem til afslutningen af forløbet Afslutningssamtale Fokus på fastholdelse af livsstilsændringer Øvrige tilbud Rygestop, samtalegrupper, tilbud til pårørende, tilbud fra Kræftens Bekæmpelse kraeftcenter-kbh.dk Conclusion You know nothing! - the patient is the expert! You can as nurse not rehabilitate patients! but you have possibilities to facilitate rehabilitation during and after cancer treatment The needs for rehabilitation change over time and is a process that begin when the patient is diagnosed and have cancer treatment at the hospital and you can begin tomorrow Lise Bjerrum Thisted, Copenhagen University Hospital Rigshospitalet, Denmark 21
Rigshospitalet Tak for opmærksomheden og invitationen til at deltage i jeres landskursus Opstil teksten i punkter Niveauer 1. Niveau = Bullets 22 pkt 2. Niveau = Bullets 22 pkt 3. Niveau = Bullets 20 pkt 4. Niveau = Bullets 18 pkt 5. 9. Niveau = Bullets 16-10 pkt For at få punktopstillet teksten (flere niveauer findes) brug Forøg listeniveau Kontakt: Lise Bjerrum Thisted Kræftrehabiliteringssygeplejerskeved Rigshospitalet, Copenhagen University Hospital For at få venstrestillet teksten uden punktopstilling, brug Formindsk listeniveau Mail: lise.bjerrum.thisted@regionh.dk Om oplægsholder Lise Bjerrum Thisted, uddannet sygeplejerske 1990, onkologisk efteruddannelse i 1994, kl. sygepl. vejleder i onkologisk klinik fra 1998-2008, diplomuddannelse i sundhedsfremme og forebyggelse 2007 og master i klinisk sygepleje 2011. Har siden 2008 arbejdet som kræftrehabiliteringssygeplejerske ved Rigshospitalet, og fik i 2013 Rigshospitalets Florence Nigthingale pris for sit arbejde med at udvikle den rehabiliterende sygepleje til patienter med kræft. 22
Litteratur Hjortbak BR, Bangshaab J, Johansen JS, Lund H. Udfordringer til rehabilitering i Danmark. Aarhus, Danmark: Rehabiliteringsforum Danmark; 2011. http://www.rehabiliteringsforum.dk/fileadmin/filer/publikationer/pdf_er/udfordringer_til_rehabilitering_wed_udgave.pdf Rehabilitering i Danmark. Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. Århus: MarselisborgCentret 2004 http://www.rehabiliteringsforum.dk/fileadmin/filer/publikationer/pdf_er/hvidbog.pdf Sundhedsstyrelsen. Styrket indsats på kræftområdet : et sundhedsfagligt oplæg. 2010. http://www.sst.dk/publ/publ2010/plan/kraeft/styrketindsatspaakraeftomraadet2010.pdf Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft - del af samlet forløbsprogram for kræft. København, 2012. (50 sider) http://sundhedsstyrelsen.dk/~/media/8d462333d76845b1b09caf40f9476087.ashx Birtø K, Thisted L B, Trier K, Kræftrehabilitering, kap. 20, s. 309 321, i Kræftsygepleje. I et forløbsperspektiv, 2014 Notat vedrørende vurdering af muligheden for at pege på et fælles redskab til den overordnede behovsvurdering i forbindelse med rehabilitering og palliation af kræftpatienter, 2012, www.sst.dk Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft - del af samlet forløbsprogram for kræft. København: Sundhedsstyrelsen; 2012. http://sundhedsstyrelsen.dk/~/media/8d462333d76845b1b09caf40f9476087.ashx Fra viden til handling i rehabiliteringsindsatsen i forbindelse med kræft. Rapport fra en national arbejdsgruppe. Sammenfatning. Kræftens Bekæmpelse, København, 2015. (8 sider) https://www.cancer.dk/dyn/resources/file/file/6/4676/1428488823/rapport-om-rehabilitering.- sammenfatning.-endelig-16.2-2015-national-arbejdsgruppe.pdf La Cour K, Thisted L B et al: Kap. 5 Identifikation af rehabiliteringsbehov, Udfordringer til rehabilitering i Danmark ; 2011, s. 57-74, Thisted, L B og Høstrup, H, Støtte til livet med kræft udvikling af et forberedelses-skema til patienter og pårørende, Sygeplejersken 2015;(3):72-76 Timm, H.U., Hvorfor hvisker heltinderne? - om ufortalte og uhørte lidelser efter kræftbehandlinger, Omsorg, 2006, vol. 4, no. 4, s. 47-52 Kirkevold,M, Kap 8. Sygeplejerskens roller og funktioner i rehabiliteringsprocessen, side 131-163 (32 sider), i bogen Rehabiliterende sygepleje, red. Angel og Aadal, Munksgaard, 2014 Implementeringsplan for forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft, Region Hovedstaden, november 2014. Thisted L B: kap. 9, Mennesker med kræft, i bogen: Rehabiliterende sygepleje. Fra begreb til klinisk praksis. Red. af Angel og Aadal. Munksgaard, 2014, s.165-173 Zoffmann, V., Kirkevold, M. & Harder, I. 2009, "En personcentreret kommunikations- og refleksionsmodel: fælles beslutningstagning i plejen af patienter med kroniske sygdomme", Klinisk sygepleje, vol. 23, no. 3, pp. 41-60. 23