"Klik her og indsæt billede eller slet teksten" Information til borgere med demens og deres pårørende
Indhold Indhold... 1 Hvad er demens?... 2 Tegn på demens... 2 De tre almindeligste former for demens... 4 Alzheimers sygdom... 4 Blodpropdemens (Vaskulær demens)... 4 Pandelapsdemens (Frontotemporal demens)... 4 Kan demens behandles?... 4 At være demensramt eller pårørende til en demensramt... 5 Hvad kan man gøre som pårørende?... 6 14 gode råd til at gøre hverdagen lettere... 7 Hvad kan Egedal Kommune tilbyde?... 9 Demenskoordination... 9 Netværksgrupper... 10 Demensdagcentre... 11 Praktisk hjælp og personlig pleje... 11 Aflastningsophold... 12 Boliger målrettet demente... 12 Vil du vide mere?... 13 Kontaktoplysninger... 15
Hvad er demens? Udtrykket demens dækker over flere forskellige symptomer og sygdomme. Fælles for disse sygdomme er, at hjernecellerne går til grunde. Demens kan ramme helt ned til 40-50 alderen, men jo ældre man bliver, jo større er risikoen. Hos ældre mennesker er de to hyppigste årsager Alzheimers sygdom og blodpropdemens, som tilsammen udgør ca. 75 % af alle tilfælde. Demens rammer ca. hver 20. dansker over 65 år og hver 7. over 80 år. Når demenssygdommen rammer, mistes lidt efter lidt evnen til at klare sig alene. Man får brug for omgivelsernes hjælp og omsorg, ofte uden selv at kunne mærke det. Tegn på demens Symptomerne kommer ofte snigende og udvikler sig forskelligt fra person til person, og ikke to forløb er ens. Enkelte får ikke alle symptomer. Symptomerne udvikler sig gradvist.
Efterhånden kan følgende symptomer vise sig: Man husker dårligere - det bliver især svært at huske ting, der er sagt og sket for nylig Man har svært ved at formulere sig især navneord forsvinder, og i stedet laver man omskrivninger eller bruger måske helt forkerte ord Man får koncentrationssvigt man har svært ved at fastholde opmærksomheden i en samtale, og/eller man trækker sig ind i sig selv, bliver nedstemt eller fjern Man mister tidsfornemmelsen man har svært ved at være alene. Den demensramte kan blande fantasi og virkelighed sammen Man har svært ved at overskue dagligdags funktioner som for eksempel husførelse, at tage tøj på, at gå på toilettet og lignende Man får personlighedsændringer der kan komme uforudsigelige humørsvingninger, for eksempel uforståelig vrede, tristhed, passivitet, angst, mistænksomhed og vrangforestillinger Man har svært ved at orientere sig - man kan ikke finde rundt, selv ikke på kendte steder
De tre almindeligste former for demens Alzheimers sygdom Alzheimers har et meget snigende forløb, hvor hukommelsesproblemerne ofte er det første symptom. Blodpropdemens (Vaskulær demens) Denne form skyldes flere små blodpropper i hjernen. Demensen forværres gradvist og i ryk, og der kan være store forskelle på, hvordan den demensramte husker fra dag til dag. Blodpropdemens kan forebygges. Pandelapsdemens (Frontotemporal demens) Denne demensform er den mindst udbredte. Den rammer oftest mennesker under 65 års alderen. Sygdommen kommer snigende og har et helt andet forløb end Alzheimers og blodpropdemens. Mennesker, der bliver ramt af demens i pandelapperne, får meget tidligt i forløbet personlighedsforandringer og adfærdsforstyrrelser, men ofte først senere i forløbet hukommelsesproblemer. Kan demens behandles? Ved mistanke om demens kan man kontakte egen læge eller en af Egedal Kommunes demenskoordinatorer. Ved undersøgelse kan
det fastslås, om der er tale om en demenssygdom eller en demenslignende tilstand for eksempel en depression. Den praktiserende læge tager stilling til, om der er behov for udredning eller behov for anden medicinsk behandling. Demens kan ikke helbredes, men en del demensramte med diagnosen Alzheimers sygdom kan have gavn af medicinsk behandling, hvis behandlingen sættes ind tidligt i sygdomsforløbet. Om den demensramte kan få tilbudt medicinsk behandling, afhænger ikke af alder, men af hvor fremskreden sygdommen er. Der kræves en grundig udredning af en speciellæge. Det er ens praktiserende læge, der opstarter demensudredningen samt henviser til videre udredning af en speciallæge på hukommelsesklinikkerne. At være demensramt eller pårørende til en demensramt Det er naturligt at fornægte, at noget er galt. Tilsvarende er det naturligt at skjule, hvis der er noget, man ikke kan. Sådan har mange demensramte det, specielt i starten af deres demenssygdom. Mange pårørende har det også svært ved at erkende, at de har en demensramt ægtefælle/mor/far og prøver at bortforklare de forskellige symptomer på sygdommen.
Demensramte mister mange evner, men mister ikke evnen til at føle. Følelser af sorg, vrede, nederlag og afmagt bevares. Ligesom evnen til at føle glæde ved nærhed og kærlighed er noget af det sidste, den demensramte mister. Mange demensramte og pårørende isolerer sig for at skåne den syge eller for at skåne sig selv, men på den måde kan det blive meget ensomt og meget svært at få hjælp og opbakning fra omgivelserne. Hvad kan man gøre som pårørende? Det er vigtigt, så tidligt som muligt, at tale med den demente om de svære valg, vedkommende vil komme til at stå overfor, når tidligere evner svigter. Få blandt andet talt om: Hvordan man får hverdagen til at fungere? Hvordan man bevarer livskvaliteten? Økonomi (pension, fuldmagt, testamente) Boligforhold (ældrebolig, plejebolig) Sociale tilbud At tage imod hjælp til personlige gøremål At videregive/nedskrive den dementes livshistorie (for eksempel smag, vaner, interesser)
14 gode råd til at gøre hverdagen lettere I den daglige omgang med personer med demens er der en række råd, der kan gøre hverdagen lettere og mere forståelig for både den demensramte og den pårørende: Skab ro og tryghed omkring den demensramte. Larm kan virke stressende på den demensramte og give uro Tal langsomt og tydeligt. Hav øjenkontakt. Brug enkle og let forståelige ord. Vis med kropssproget, hvad du siger Udvis respekt: Tal f.eks. aldrig med andre om den demensramtes problemer i 3. person, men inddrag den demensramte i samtalen Vær tålmodig. Lad den demensramte få god tid til at svare. Spørg kun om en ting ad gangen Undgå at blive irriteret over, at demensramte stiller de samme spørgsmål flere/mange gange Vis kærlighed. Hold i hånden, selvom der ikke er en samtale i gang
Vær nænsom og opmærksom på, at den demensramte også har brug for forståelse Bliv ikke såret over pludselig udbrud af vrede. Det er en del af sygdommen. Den demensramte mærker ikke vredesudbruddet på samme måde som dig Humor kan hjælpe i mange situationer. Men man skal være opmærksom på, at demensramte ofte har svært ved at forstå humor og kan tage det man siger bogstaveligt Forvent ikke at den demensramte kan huske en begivenhed. Fortæl i stedet historien. Fremhæv alt i historien, som er festligt, interessant, følelsesmæssigt osv., idet disse ting lettere lagres i hukommelsen Vær konkret. Mennesker med demens kan have svært ved at forstå abstrakte begreber Vær opmærksom på dit eget kropssprog. Du skal mene det, du siger eller gør - ellers skal du lade være. Dit kropssprog vil røbe dig Musik, som den demensramte har holdt af, vil ofte skabe glæde og vække gode minder Bevar omgangskredsen. Vær åben. Det er ikke pinligt at være demensramt eller at have en ægtefælle, der er demensramt. Det er en sygdom, og det vil mange venner kunne forstå
Hvad kan Egedal Kommune tilbyde? Det kan være svært at være pårørende til en person med en demenssygdom. Personens egen oplevelse af, at åndsevnerne svigter kan ofte give uro, angst, depression og/eller aggression. Familien rammes ofte af dårlig samvittighed, skyldfølelse og en følelse af ikke at slå til. Der er ingen, der bør stå alene med de problemer, der opstår ved demens. Egedal Kommune har derfor etableret en række forskellige tilbud til kommunens dementramte borgere og deres pårørende: Demenskoordination Egedal Kommune har ansat to demenskoordinatorer, som alle med spørgsmål om demens kan henvende sig til. Koordinatorernes opgave er blandt andet: At oplyse og vejlede den demensramte og den pårørende om demens At medvirke til opsporing, udredning og opfølgning af demensramte
At vurdere behov og løsningsmuligheder for den enkelte demensramte og dennes pårørende At oprette og deltage i netværksgrupper for pårørende At visitere til kommunens to dagcentre for demensramte At oplyse, orientere og undervise personale/pårørende om demens At holde sig ajour med ny viden inden for demensområdet Netværksgrupper Det kan være en stor hjælp at tale med andre i samme situation. Gennem undervisning, råd, vejledning og hyggeligt samvær kan de pårørende hjælpe hinanden ved at dele deres bekymringer, oplevelser og erfaringer. Egedal Kommune har derfor etableret to forskellige former for netværksgrupper. Den ene gruppe henvender sig til ægtefæller, og den anden henvender sig til voksne børn af demensramte. Netværksgruppen for ægtefæller mødes i dagtimerne. Netværksgruppen for voksne børn mødes om aftenen. Kontakt kommunens demenskoordinatorer for nærmere oplysning om netværksgrupperne.
Demensdagcentre Egedal Kommune driver to dagcentre, som er målrettet borgere med demens. Dagcenteret Solkrogen ligger i Stenløse og har plads til 5-6 brugere dagligt. Dagcenteret Vores hus ligger i Ølstykke og har plads til 8 brugere dagligt. Formålet med demensdagcentrene er at skabe en tryg og indholdsrig hverdag for mennesker med demens. Blandt andet ved at støtte de demensramte i at anvende de ressourcer, som de på trods af deres sygdom stadig har til rådighed. For at blive visiteret til dagcentrene skal man have en diagnosticeret demenssygdom samt opfylde visitationskriterierne. Henvendelse vedrørende dagcentre sker gennem kommunens demenskoordinatorer. Praktisk hjælp og personlig pleje Ud over personlig støtte kan den demensramte have behov for praktisk hjælp og/eller personlig pleje i hjemmet. Praktisk hjælp kan være hjælp til rengøring, tøjvask og indkøb. Personlig hjælp og pleje kan være hjælp til personlig hygiejne og påklædning, hjælp til toiletbesøg, hjælp til at spise og drikke og hjælp til at strukturere hverdagen. Visitation til praktisk hjælp og personlig pleje sker efter gældende regler ved henvendelse til Den Tværfaglige Myndighed.
Aflastningsophold Der er mulighed for, at den demensramte kan komme på et kortvarigt aflastningsophold, så den raske ægtefælle kan få en pause i hverdagen. Der er personaledækning døgnet rundt i kommunens aflastningsboliger. Egedal Kommune har syv aflastningsboliger på Plejecenteret Porsebakken i Ledøje. Visitation til et aflastningsophold sker ved henvendelse til Den Tværfaglige Myndighed i Egedal Kommune. Boliger målrettet demente Egedal Kommune har 33 boliger, der er målrettet demensramte borgere - fordelt med 16 boliger i Ølstykke og 17 i Stenløse. For at komme i betragtning til en demensbolig skal man have en demensdiagnose. Ansøgning om en demensbolig sker ved henvendelse til Den Tværfaglige Myndighed i Egedal Kommune.
Vil du vide mere? Du kan få mere at vide om de forskellige tilbud til demente ved at henvende dig til Egedal Kommunes demenskoordinatorer. Du kan også læse mere om demens og mulighederne for hjælp på Egedal Kommunes hjemmeside: www.egedalkommune.dk Andre relevante hjemmesider: www.alzheimer.dk www.demensnet.dk www.videnscenterfordemens.dk www.sundhed.dk Rådgivning og vejledning: Demenslinien: Tlf. 58 50 58 50 Alzheimerforeningen: Tlf. 39 40 04 88
Kontaktoplysninger Jytte Leegård (demenskoordinator) Træffes alle hverdage undtagen fredag i ulige uger Tlf.: 7259 7438 E-mail: jytte.leegard@egekom.dk Annette Reinhardt (demenskoordinator) Træffes mandag, torsdag og fredag Tlf.: 7259 7437 E-mail: annette.reinhardt@egekom.dk Egedal Kommunes tilbud om demens Center for Sundhed og Omsorg Egedal Kommune Rådhustorvet 2 3660 Stenløse