Referat - Brugerinddragelse i det palliative felt og erfaringer med implementeringen af brugerpaneler Tidspunkt: 29. maj 2013, 13:30 til 16:00 Sted: Kræftens Bekæmpelse, Patientstøtte & Lokal Indsats, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø Deltagere: se sidst i referatet Program for arrangementet: 1. Velkomst ved ViBIS 2. Oplæg om brugerinddragelse på det palliative felt v/ Helle Timm (Palliativt Videncenter/PAVI) 3. Kaffepause 4. Oplæg om erfaringer med brugerinddragelse fra et samarbejdsprojekt om brugerpaneler v/ Jutta Ølgod og Marlène Spielmann (Kræftens Bekæmpelse/KB) 5. Afrunding og opsamling Ad. 1. Velkomst Anja fra Danske patienter bød de fremmødte og fjerndeltagerne fra Aarhus velkommen. Hun takkede arrangementets værter og introducerede dagens program. På grund af det store deltagerantal var der ingen præsentationsrunde. Ad. 2. Brugerinddragelse er et ideal i det palliative felt Hvordan ser det ud i praksis? En indkredsning af idealet om burgerinddragelse i der palliative felt Se slides her. Om PAVI. Helle Timm har været centerchef ved PAVI siden centrets etablering for 4 år siden. Centret finansieres via fonde og finansloven. PAVI blev per 1. januar 2013 fusioneret og er nu del af Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Syddansk Universitet, med status som et nationalt Videncenter for Rehabilitering og Palliation. Formålet for centrets virke er at sikre udvikling, høj faglig kvalitet og spredning af viden på området. Skønt målgruppen for PAVI s aktiviteter primært er de professionelle inden for området, er centrets arbejde ligeledes rettet mod at have borgeren i fokus. Generelt om brugerinddragelse. Set i tilbageblik har brugerinddragelse eksisteret i forskellige former siden 1970 erne, hvor de første græsrodsbevægelser opstod. Udviklingen gik over patienttilfredshedsundersøgelser (LUP = Landsdækkende undersøgelse af patientoplevelser) til brugerinddragelse som en social konstruktion, som kan opfange de løbende ændringer i sundhedsvæsenet og i faktorer som sygdomsopfattelse, magtrelationer og patient/sundhedsprofessionelforholdet. Med etableringen af ViBIS, hvor Helle Timm er medlem af Advisory Board, findes der nu en organisation, hvor indsatsen for brugerinddragelse kan koordineres og hvor det formidles, hvilke indsatser virker og hvor der er mangler. 1
Metoder og begreber. ViBIS arbejder ud fra en bruger -definition, der hedder: patienter og pårørende. Andre tager udgangspunkt i bredere, mere udfoldede definitioner, der herudover skelner mellem borgere, brugere, kronisk og livstruende syge m.m. Inddragelse betyder videndeling og involvering på forskellige niveauer. På det politiske niveau kan man stemme til valg og indgår i brugerråd, dvs. man har en stemme som borger. Igennem 1990 erne har der udviklet sig en større bevidsthed om borgenes rettigheder og ansvar i forhold til sundhedsvæsenet og en større lydhørhed overfor borgernes unikke viden angående deres hverdagsliv, lidelse og krop. Forskningsmæssigt arbejder man i dag med patientperspektivet ud fra flere videnskabsteoretiske tilgange. På det palliative felt har patientperspektivet været baseret på et helhedsperspektiv på lidelsen og brugerens behov med henblik på at understøtte den bedst mulige livskvalitet. Palliativ indsats. Der er ved at ske ændringer på det palliative område, ud fra en erkendelse af, at den traditionelle patientperspektiv-tilgang er for indforstået, og at der ved evalueringer måske kun fanges et lille stykke af den enkelte patients hele lidelsesforløb. Udfordringen er, at synliggør mest mulig viden og erfaring. Det kan gøres ved at arbejde med repræsentative grupper på det politiske niveau gennem patientforeninger eller anden regi - med eller på tværs af brugerpaneler. Selve begrebet inddragelse kan også virke begrænsende, da de forskellige forståelser kan opleves som barrierer for et fælles forståelsesgrundlag. Et godt skridt på vejen vil derfor være, at erstatte inddragelse med samarbejde og evaluere, hvordan det fungerer/ikke fungerer. Efterfølgende var der en kort diskussion om LUP ens tilgang og anvendelse. Anvendelsen af materialet varierer dog fra afdeling til afdeling. LUP en anses som evaluerende, men ikke som udforskende og genererende på en måde, hvor brugeren reelt inddrages. Dialogformen vil være en bedre vej. I øvrigt blev der henvist til en undersøgelse af kræftpatienters oplevelser og behov i den sene palliative fase, som KB havde gennemført. Rapporten udkom i 2012. Se rapporten her. Ad. 3. Pause Kaffepause med tid til at netværke. Ad. 4. Erfaringer med brugerinddragelse hvordan opgaver, udfordringer og roller kan varetages i en konkret samarbejdsmodel Se slides her. Projektlederne Jutta Ølgod og Marlène Spielmann, Kræftens Bekæmpelse (KB), har været del af styregruppen for et brugerinddragelsesprojekt, der blev igangsat i 2009. Projektet blev gennemført i et samarbejde mellem KB og de onkologiske afdelinger på Rigshospitalet (RH) og Herlev Hospital (HH). Oplægget indeholdt dels en beskrivelse af baggrund og erfaringer fra projektets pilotforløb med brugerpaneler, dels en præsentation af en vejledning til hospitalsafdelinger, der vil arbejde med brugerinddragelse. Brugerinddragelse er vigtigt, fordi brugernes viden udgør et nyttigt supplement til de professionelles faglige vinkel. Hvis en hospitalsafdeling overvejer at etablere brugerinddragelse, bør man indledningsvis afklare indflydelsesniveau, organisering og ressourcebehov, men også hvordan man konkret vil arbejde med at 2
implementere brugernes input. Man bør være opmærksom på, at afhængigt af indflydelsesniveau kan implementeringen af brugernes input i nogle tilfælde kræve strukturelle forandringer. På basis af erfaringer fra samarbejdet om brugerpaneler mellem RH, HH og KB er der udarbejdet en lettilgængelig model for brugerinddragelse, som interesserede hospitalsafdelinger kan anvende. Pilotprojektet I forår/sommer 2010 blev 20 frivillige patienttalsmænd rekrutteret som deltagere i brugergrupperne. Det skete via opslag på de onkologiske afdelinger, på kræftrådgivningerne og på KBs Facebook side. De interesserede kom til en screeningssamtale, som skulle sikre, at de kommende patientrepræsentanter ikke var helt opfyldte af egne sygdomsforløb, men at de netop var i stand til at hæve sig op og repræsentere kræftpatienter mere generelt. Screeningssamtalen skulle også sikre, at de ikke fik aktiveret en uforarbejdet angst, sorg eller vrede, som ville belaste dem. Samtalerne blev fulgt op af et kaffemøde, hvor talsmændene fik lejlighed til at fortælle deres individuelle sygdomshistorier til hinanden, inden arbejdet som talsmænd begyndte. Endelig afholdtes en kursusdag, hvor de fik en introduktion til den afdeling, de skulle tilknyttes, hvor de hørte om sundhedsvæsenets organisering og om typiske reaktioner på at få kræft, og hvor de trænede nogle kommunikationsøvelser. Ansvarsfordelingen i projektet var sådan, at hospitalerne stod som opgavestiller (med 14 opgaver pr. gruppe), og KB havde rollen som observatør og ekspert i forhold til gruppens og den enkelte talsmands trivsel. De opgaver, der blev arbejdet med, tog bl.a. afsæt i fx LUP en (Landsdækkende Undersøgelser af Patientoplevelser), i problemstillinger rejst af talsmændene eller i konkrete aktuelle problemstillinger. Processen (der forløb fra efteråret 2010 til sommeren 2011) bestod i en række formøder (hvor talsmændene drøftede den aktuelle opgave) og dialogmøder (mellem talsmændene og de involverede fra afdelingerne), møderne varede typisk 1½-2 timer. De grundige drøftelser på formøderne betød, at talsmændene kunne præsenteres hospitalsrepræsentanterne for en velovervejet, fælles tilbagemelding. Evalueringen blev gennemført via spørgeskemaer, to fokusgruppeinterviews med talsmændene og et evalueringsmøde mellem tovholderne fra KB og de involverede hospitalsrepræsentanter. Resultaterne og anbefalinger blev sammenfattet i en intern rapport ultimo 2011. I KB er man ved at sammenfatte erfaringerne til brug for fremtidige initiativer. Sammenfatningen vil blive lagt op på ViBIS hjemmeside, når den foreligger. Vigtige resultater fra evalueringen er: en høj grad af tilfredshed hos alle parter (patienttalsmænd, hospitalerne, KB) samt implementering af de fleste løsningsforslag. Evalueringen af modellen er ikke repræsentativ i videnskabelig forstand, men erfaringerne med modellen giver værdifulde fingerpeg om muligheder og opmærksomhedspunkter. Baseret på de indhøstede erfaringer har KB formuleret en række anbefalinger vedrørende forberedelser, organisering, arbejds- og ansvarsfordeling, rekruttering og opkvalificering af patienttalsmænd. Anbefalingerne er samlede i en lille pjece, som KB ønsker at bruge i forhold til alle afdelinger med mange kræftpatienter, hvor man er interesseret i at arbejde med brugerinddragelse. Den vejledende pjece hedder Kom godt i gang med brugerinddragelse på hospitaler og kan snart downloades på cancer.dk eller findes her. 3
Ad.5. Afrunding og opsamling Der blev spurgt ind til brugerpanel-samarbejdsprojektet og en række punkter blev uddybet: Om opgavestilling: For at fange de frivilliges interesse, skal opgaverne være baseret på aktuelle behov eller problemer. Det er også vigtigt med et vist flow af aktiviteter, således at de frivillige patientrepræsentanter ikke mister gejsten. En frekvens på 4-6 gange om året anses som passende. Om patientforslag: De fleste patientforslag blev implementeret dette kan bl.a. føres tilbage til en forudgående forventningsafstemning. Visse forslag (fx ikke at møde en ny læge hver gang, som er et kardinalpunkt) kan af strukturelle grunde ikke realiseres. Forslag/anbefalinger skal skrives ind i en manual og formuleres som konkrete, praktiske opgaver, som kan løses i afdelingerne. Om grupperekruttering: Sygehusene vil helst selv rekruttere deres frivillige talsmænd, fx via opslag og henvendelse på ambulatorier mv. En anden mulighed er at gå via facebook. Det anbefales at rekruttere flere, end der er brug for på grund af eventuel frafald (fx ved sygdomsforværring, dødsfald). Gruppen bør sammensættes med spredning i forhold til social baggrund, diagnose, alder og køn. Der skal sikres en vis dynamik i gruppen. Patienttalsmænd, der selv har en sundhedsprofessionel baggrund og derfor kender fagsproget, må ikke dominere i gruppen. I Norge gives der økonomisk kompensation ved tilsvarende rekruttering af frivillige. Dette ansås dog som en problematisk model, som kan diskuteres. Om forandringer: En måde, at brugerpaneler kan gør sig gældende på, er, at de bliver synliggjort dels internt, dels som del af sygehusenes strukturelle niveau, fx på deres hjemmesider. En anden måde at fremme det strukturelle niveau på er at sørge for at inddrage mindst en læge- og en ledelsesrepræsentant. Udfordringen er at skubbe en kulturforandring i gang. For patienttalsmændene er det vigtigt at få nogle gode erfaringer, som kan motivere dem til at bidrage til at etablere forandringer. Her rykker det mere, når man er en hel gruppe i stedet for et enkelt gidsel. Om projektmodellen: Det blev fremsat, at der findes mange modeller for brugerinddragelse, og at den præsenterede dialogmodel ikke kunne være standard for alle. Valget måtte være afhængigt af stedet og patientgruppe m.m. Afslutningsvis blev der sat spørgsmålstegn ved, i hvilken grad møderækker kunne være en optimal fremgangsmåde i stedet for brug af andre værktøjer, som fx dagbøger eller IT-løsninger. Svaret var, at man i projektet, ud over møderne, også sørger for mere oplevelsesorienterede aktiviteter, som kan være med til at holde de frivillige til ilden. Der blev rundet af og takket for deltagelsen og de rigtig gode oplæg. Efterårets program er under forberedelse og Anja opfordrede alle til at bidrage med gode forslag og ideer. 4
Deltagere: Navn Anja Petersen Anne Bjerrum Eva Koefoed Hanne Nielsen Helga Sigmund Helle Høstrup Helle Timm (oplægsholder) Jeanette Struck Müller Jimmy Caspersen Julie Møller Jutta Ølgod (oplægsholder) Lene Knudsen Lisbeth Egestad Lisbeth Sølver Lise Jensen Maja Winther Bengtsson Margit Lundager Marián Cederström Marianne Mahler Marianne Møller Marianne Sandvei Marie Gade Husted Marlène Spielmann (oplægsholder) Arbejdssted/Organisation ViBIS Rigshospitalet Københavns Kommune, Lokalområdekontor IBØ Haandværkerhaven - Palliativ enhed ViBIS Enhed for Udvikling og Kvalitet, Region Hovedstaden Palliativt Videnscenter (PAVI) Kvalitetsafdelingen NOH Psykiatrisk Afdeling Odense / Psykiatrien i Region Syddanmark Socialstyrelsen Kræftens Bekæmpelse Center for organisation Sundheds- og omsorgsforvaltning KK Onkologisk og Palliativ Afdeling, Nordsjællands hospital Bispebjerg Hospital OPI-Lab Projekt Nordsjællands Hospital, Kvalitetsafdelingen Kildevæld Sogns Plejehjem Kvalitetsafdelingen Hillerød Hospital Lokalområdekontor Indre By/Østerbro Medicinsk Dialog CAST, Syddansk Universitet Danmarks Lungeforening Kræftens Bekæmpelse 5
Maya Nyborg Ulla Garbøl Vinnie Andersen Werner Sperschneider Åse Brandt ViBIS Ergoterapeutforeningen Palliativt Videnscenter (PAVI) Videnscenter for Innovation og Forskning ViHS, Socialstyrelsen 6