Referat fra Hovedbestyrelsesmøde den 4./5. november 2017 Vejle Center Hotel 20. Navneopråb. Direktøren foretog navneopråb. 21. Valg af dirigent Forretningsudvalget indstiller, at Malene Madsen vælges som dirigent Beslutning. Næstformand Malene Madsen blev valgt Beslutning. Godkendt. 22. Godkendelse af dagsorden. 23. Opstilling af kandidater til valg af formand Ifølge vedtægterne 9, stk. 9 opstiller Hovedbestyrelsen kandidater til posten som landsformand. Formanden vælges i lige år og er derfor på valg på generalforsamlingen 2018. Jan Rishave modtager genvalg. Sagen afgøres af generalforsamlingen Indstilling Sekretariatet indstiller, at der opstilles kandidater til posten som landsformand Beslutning Hovedbestyrelsen indstiller Jan Rishave til genvalg.
24. Status vedr. Gav Livet Videre kampagne 2018. Direktør i foreningen Cystisk Fibrose fremsender status for kampagnen: Vi har over de sidste 12 måneder været i kontakt med mere end 200 danske virksomheder med det ene formål, at indgå en partneraftale på GLV 2018. Målet har været at modtage en finansiering på 1-2 millioner kr. Dette er ikke lykkes endnu. Vi har en længere dialog med 3-4 virksomheder som har været meget positive, men af hensyn til timing på budget midt i et budgetår ikke har kunne comitte sig. Med planlægning af nyt budgetår anser vi det for en kærkommen mulighed for at få en eller flere aftaler i hus før foråret 2018. Alle fonde, der har kunnet søges ift. til vores projekt er blevet kontaktet og derefter ansøgt og fulgt op på. Jascha-fonden har givet 100.000 kr., Østifterne 200.000 kr. og Danske Bank 25.000 kr. I alt 325.000 kr. Vi foreslår iht. ovenstående, at vi forfølger de 3 virksomheder, som har været positive omkring deltagelse her i oktober. Hvis vi kan få en partner ind i løbet af oktober/november, så kan vi skyde en kampagnen af som ligner vores sidste GLV version 1.0. Dog med mindre medietryk. Skulle dette ikke lykkes, ser vi en god mulighed i, at køre en kampagne som tager udgangspunkt i SoMe, PR og alliancepartnere med de midler, vi har til rådighed. Alliancepartnere er aftaler med virksomheder og offentlige instanser som stiller deres medieplatforme til rådighed gratis. Dette har vist sig at være to meget effektive og stærke platforme at kommunikere på - og samtidig opnå stor reach med efterfølgende konverteringer og folkelig debat. Med vores erfaringer tror vi meget på, at det kan blive "talk of town" igen. Google Grants er Googles CSR program. De tilbyder NGO'er/foreninger op til 3.200.000 kr. om året i adwords-annoncering. Dem skal vi have ansøgt på Givlivetvidere.dk Vi forsøger at få tilladelser til at hænge plakater op i de 5-10 største kommuner i Danmark under kampagnen. Vi udvikler det visuelle univers i tråd med det koncept som er godkendt af styregruppen. Vi kigger på alternative fonde/puljer fra offentlig hold, som bliver godkendt af afsendergruppen inden de søges. Vi identificerer i samarbejde med afsendergruppens foreninger de pårørende-cases, der skal anvendes til kampagnen. Vi anbefaler, at vi starter kampagne op den 12. marts 2018 uanset, om det bliver løsning A med flere midler eller B med de nuværende 325.000 kr. i budget. Indstilling Forretningsudvalget indstiller, at sagen tages til efterretning Beslutning Taget til efterretning. 25. Organisation Forretningsudvalget behandlede i møde den 11. september 2017 forslag til foreningens organisation. Forretningsudvalget enedes om følgende forslag :
1. Generalforsamlingen vælger en 2. næstformand. 2. Forretningsudvalget reduceres til 8 medlemmer. Det sammensættes af landsformand, næstformand, 2. næstformand og en repræsentant fra hvert regionaludvalg. Forretningsudvalget kan nedsætte arbejdsgrupper. Forretningsudvalg overtager nuværende opgaver fra politisk udvalg, kampagneudvalg og ungeudvalg) 3. Hovedbestyrelsen nedsætter 3 udvalg med 5 medlemmer i hvert udvalg: Patientudvalg (nuværende urologisk udvalg + cystenyreudvalg + børneudvalg) Pårørendeudvalg (nuværende) Donorudvalg (nuværende) Udvalgene refererer til Hovedbestyrelsen, er politikformulerende og ansvarlige for udførelse af medlemsservice inden for deres område. Udvalgene forestår, inden for deres område, konferencer, kurser o. lign. Referater af udvalgenes møder skal være tilgængelige på Nyreforeningens hjemmeside senest en uge efter mødets afholdelse. 4. Regionaludvalget består af et medlem og en suppleant for denne fra hver kreds i regionen. Den enkelte kreds vælger selv sine medlemmer til regionaludvalget. Regionaludvalget vælger blandt sine medlemmer en formand. Formanden tegner regionaludvalget udadtil og har ansvar for at holde Forretningsudvalg og Hovedbestyrelse orienteret om regionaludvalgets arbejde. Kredsene varetager samarbejde med hospitaler, beliggende i deres geografiske område. Hvor der er overlap (medlemmer af en kreds, som benytter hospital i anden kreds) giver kredsen adgang til deltagelse, f.eks. i brugerråd o. lign. Hvis der opstår tvivl træffer Forretningsudvalget afgørelse. Regionaludvalgene vælger hver en repræsentant til Forretningsudvalget. Regionaludvalget varetager udveksling af viden og erfaringer mellem kredsene. Herudover varetager Regionaludvalget de politiske anliggender, som knytter an til regionerne. Regionaludvalget afgør selv (stemmeflertal) hvilke sager, de ønsker at arbejde med. Ved stemmelighed er formandens stemme afgørende. Regionaludvalget fastsætter selv sin forretningsorden. Regionaludvalget mødes minimum to gange årlig. Referat af møde skal være tilgængelige på Nyreforeningens hjemmeside senest en uge efter afholdt møde. 5. Hovedbestyrelsen sammensættes således - En repræsentant fra hver kreds - 3 udvalgsformænd - Medlemmer af Forretningsudvalget Såfremt et Hovedbestyrelsesmedlem vælges som formand for et udvalg udløser det ikke en ekstra plads i Hovedbestyrelsen. Hver kreds kan vælge en suppleant til Hovedbestyrelsen. Denne kan deltage i møderne uden stemmeret. Landsforeningen godtgør kredsen for deltagelse med medlem og suppleant. Såfremt kredsen vælger ikke at sende suppleant beholder kredsen beløbet.
Som følge heraf ændrer følgende udvalg status til arbejdsgrupper - Feriehus - Rejser - Ungdom - Redaktion - Kursus og motion - Lotterikoordination Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen for så vidt: - Nedsættelsen af udvalg Sagen afgøres af Generalforsamlingen for så vidt: Indstilling - Valg af 2. næstformand - Sammensætning af Forretningsudvalg - Nedlæggelse af politisk udvalg Forretningsudvalget anbefaler - at kampagneudvalget nedlægges og opgaverne overtages af Forretningsudvalget - at ungeudvalget nedlægges og opgaverne overtages af Forretningsudvalget - at der nedsættes et patientudvalg - at urologisk udvalg nedlægges og opgaverne overtages af patientudvalget - at cystenyreudvalget nedlægges og opgaverne overtages af patientudvalget - at børneudvalget nedlægges og opgaverne overtages af patientudvalget - at pårørendeudvalget bibeholdes - at donorudvalget bibeholdes - at patientudvalget, pårørendeudvalget og donorudvalget refererer til Hovedbestyrelsen - at feriehusudvalget ændrer status til arbejdsgruppe - at rejseudvalget ændrer status til arbejdsgruppe - at ungdomsudvalget ændrer status til arbejdsgruppe - at redaktionen ændrer status til arbejdsgruppe - at kursus-og motionsudvalget ændrer status til arbejdsgruppe
- at lotterimødet ændrer status til arbejdsgruppe Forretningsudvalget anbefaler, at Hovedbestyrelsen indstiller til generalforsamlingen - at generalforsamlingen vælger en 2. næstformand - at Forretningsudvalget sammensættes af de tre formænd, en repræsentant fra hvert regionaludvalg (5 i alt) - at politisk udvalg nedlægges og at opgaverne overtages af Forretningsudvalget - at vedtægterne tilrettes jf. sagsfremstilling vedr. regionaludvalg - at Hovedbestyrelsen sammensættes af o en repræsentant fra hver kreds o formand for Patientudvalg o formand for Pårørendeudvalg o formand for Donorudvalg - at kredsene kan vælge en suppleant til Hovedbestyrelsen - at Landsforeningen betaler suppleanternes deltagelse i møderne, og at kredsene beholder beløbet hvis suppleanterne ikke deltager. Beslutning Forslag til organisation 2018 Hovedbestyrelsen vedtog i møde den 4. november 2017, at fremsætte nedenstående forslag for generalforsamlingen 2018. Flere af forslagene kræver ikke generalforsamlingens godkendelse. Alligevel vedtog Hovedbestyrelsen at fremsætte forslaget i sin helhed ledsaget af forslag til ny vedtægt for foreningen. Det bemærkes, at forslaget fremsættes som forslag til gældende organisation ikke som ændringsforslag til tidligere forslag. 1. Generalforsamlingen vælger en 2. næstformand. 2. Forretningsudvalget reduceres til 8 medlemmer: Landsformand, Næstformand, 2.næstformand med særligt ansvar for aktivitet og udvikling af områderne børn, unge og familier med børn. En repræsentant fra hvert regionaludvalg, i alt 5.
Forretningsudvalg overtager nuværende opgaver fra politisk udvalg, kampagneudvalg, børneudvalg og ungeudvalg). 3. Hovedbestyrelsen nedsætter 3 udvalg med 5 medlemmer i hvert udvalg: Patientudvalg (nuværende urologisk udvalg + cystenyreudvalg) Pårørendeudvalg (nuværende) Donorudvalg (nuværende) Forretningsudvalg, patientudvalg, pårørendeudvalg og donorudvalg refererer til Hovedbestyrelsen, er politikformulerende og ansvarlige for udførelse af medlemsservice inden for deres område. Udvalgene forestår, inden for deres område, konferencer, kurser o. lign. Referater af udvalgenes møder skal være tilgængelige på Nyreforeningens hjemmeside senest 14 dage efter mødets afholdelse. 4. Regionaludvalget består af to medlemmer fra hver kreds i regionen. Den enkelte kreds vælger selv sine medlemmer til regionaludvalget. Regionaludvalget vælger blandt sine medlemmer en formand. Formanden tegner regionaludvalget udadtil og har ansvar for at holde Forretningsudvalg og Hovedbestyrelse orienteret om regionaludvalgets arbejde. Kredsene varetager samarbejde med hospitaler, beliggende i deres geografiske område. Hvor der er overlap (medlemmer af en kreds, som benytter hospital i anden kreds) giver kredsen adgang til deltagelse, f.eks. i brugerråd o. lign. Hvis der opstår tvist kan Forretningsudvalget konsulteres. Regionaludvalgene vælger uden bindinger hver en repræsentant til Forretningsudvalget. Regionaludvalget varetager udveksling af viden og erfaringer mellem kredsene. Herudover varetager Regionaludvalget de politiske anliggender, som knytter an til regionerne. Regionaludvalget afgør selv (stemmeflertal) hvilke sager, de ønsker at arbejde med. Ved stemmelighed er formandens stemme afgørende. Regionaludvalget fastsætter selv sin forretningsorden. Regionaludvalget mødes minimum to gange årlig. Referat af mødets politiske del skal være tilgængelige på Nyreforeningens hjemmeside senest 14 dage efter afholdt møde. 5. Hovedbestyrelsen sammensættes således En repræsentant fra hver kreds 3 udvalgsformænd Medlemmer af Forretningsudvalget Vælges et Hovedbestyrelsesmedlem til formand for et udvalg kan kredsen erstatte denne. Hver kreds kan vælge en suppleant til Hovedbestyrelsen. Denne kan deltage i møderne uden stemmeret. Hver kreds har to stemmer i Hovedbestyrelsens møder. Alle udvalg kan nedsætte arbejdsgrupper. Arbejdsgrupperne refererer til det udvalg, som har nedsat dem. Såfremt en arbejdsgruppe forudsætter budgetmæssige ændringer kan det kun ske med Forretningsudvalgets godkendelse. Arbejdsgrupperne fastsætter selv deres forretningsorden, herunder om de vil arbejde med eller uden dagsorden mm.
Som følge heraf ændrer følgende udvalg status til arbejdsgrupper: - Feriehus - Rejser - Ungdom - Redaktion - Kursus og motion - Lotteri 26. Procedure for godkendelse af regnskab Forretningsudvalget foreslår, at regnskabet fremover godkendes af Forretningsudvalget. Regnskabet varetages i dag af eksternt regnskabsfirma, revideres af andet eksternt revisionsfirma og godkendes af Generalforsamlingen. Det indebærer, at regnskaberne for kredse, projekter og landsforening alle skal færdiggøres og revideres af revisor inden dagsorden udsendes til Forretningsudvalgets sidste møde før Generalforsamlingen. Det er en stresset og kompliceret proces med mange interne deadlines. Såfremt Forretningsudvalget kan godkende regnskabet kan det ske senere end Generalforsamlingen. Det giver mulighed for at afvikle regnskabet uden tidspres. Herudover vil det være muligt at afholde generalforsamlingen tidligere, hvilket vil give en mere naturlig og mere fremadrettet proces i forhold til det kommende år. Der vil med andre ord blive mere fokus på hvad der SKAL ske frem for hvad der er ER sket. Forslaget vil også indebære, at kredsene uafhængigt af landsforeningen kan bestemme tidspunkt for afholdelse af generalforsamlingen. Forretningsudvalget har i forvejen kompetence til at gribe ind i foreningens økonomiske drift, herunder ansætte og afskedige direktøren. Revisor har de 18.10.2017 meddelt, at regnskabet ikke forudsættes godkendt på generalforsamlingen, men f.eks. inden for en frist være tilgængeligt på hjemmesiden. Sagen afgøres af Generalforsamlingen Indstilling Forretningsudvalget indstiller, at vedtægten ændres så Forretningsudvalget fremover godkender regnskabet og at der sker orientering om regnskabet til Hovedbestyrelsen. Beslutning Hovedbestyrelsen anbefaler, at Hovedbestyrelsen fremover godkender regnskabet med mulighed for delegation til Forretningsudvalget.
27. Interne revisorer. Forretningsudvalget foreslår, at regnskabet fremover ikke revideres at interne revisorer. Regnskabet varetages i dag af eksternt regnskabsfirma og det revideres af et andet eksternt revisionsfirma. Der synes derfor ikke at være behov for intern revision. Revisor har den 18.10.2017 meddelt at være enig i forslaget. Sagen afgøres af Generalforsamlingen Indstilling Forretningsudvalget anbefaler. Beslutning Anbefales. 28. Flexibel dialysestart og hjemmebesøg. Regionaludvalg Sjælland vedtog i møde den 18. april 2017, at hensigten er dels at tilbyde rådgivning FØR dialysestart, dels at tilbuddet er opfordret frivilligt, dels at tilbuddet er rettet mod FAMILIEN. Sekretariatet udarbejder forslag til formulering. Den fremstår nedenfor: Regionaludvalg Sjælland har drøftet måden hvorpå den enkelte nyrepatient introduceres til nyreerstattende behandling. Efterhånden som nyrefunktionen aftager burde patienten interessere sig for at sænke progressionen. Det er i patientens interesse, at øge interessen for at styrke og/eller bevare nyrefunktionen i form af livsstilsændringer, kostomlægninger, motion og opmærksomhed på bivirkninger ved medicin. På trods af (eller netop på grund af) dette kan patienten med fordel også forberede en kommende situation, hvor nyrefunktionen er så nedsat, at enten transplantation, MMU (Maximal Medicinsk Uræmibehandling) eller dialyse er nødvendig. Sundhedsøkonomen ville formulere det sådan: Patienten bør tilegne sig viden om nyreerstattende behandling og vurdere omkostningerne ved at gennemføre den contra nyrefunktionsnedsættelsens konsekvenser. Med andre ord: Hvornår kan det betale sig at begynde i dialyse i forhold til hvor svært livet er blevet med nyresygdommen? I den ideelle verden venter patienten ikke, men overvejer fordele og ulemper ved opstart i dialyse. I den ideelle verden venter patienten heller ikke til sidste øjeblik (når vægttabet sætter ind). I den ideelle verden overvejer patienten hvordan dialyse kan integreres i det dagligliv, som patienten lever og i hvilket omfang. I den virkelige verden vælger mange patienter at skubbe dialysen foran sig, vælger at udskyde den så længe som muligt. Årsagen hertil, et håb om at nyrerne ikke bliver dårligere eller en (mere eller realistisk) forventning om at
andre sygdomme vil vise sig at have større betydning. Og måske understøttes denne tilgang af de sundhedsprofessionelle? Det er nok ikke så slemt. Det er ikke nødvendigt med dialyse endnu. Men det har også betydning, at dialyse betragtes som en kompliceret behandling, som en behandling der kræver indlæggelse på hospital og som kræver fagprofessionelles medvirken og ansvarsovertagelse. Det ender ofte i akut dialysestart på hospitalet 3-4 timer ad gangen, 3-4 gange om ugen. Incl. en hektisk forudgående periode med anlæg af adgangsveje til blodbanen. Det lykkes ofte hospitalerne at guide patienten igennem disse behandlingsmæssige kriser, og gennemføre planlagt dialysestart(årets Hospital). Men det er en stor logistisk udfordring! Hvis koden kunne knækkes ville det være hensigtsmæssigt at udstrække perioden sådan at overgang fra fornægtelse til dialysestart blev længere. Tricket kunne bestå i at introducere forsigtig, langsom og blid opstart af dialyse, f.eks. få timer ugentligt? Regionaludvalg Sjælland har spurgt Dansk Nefrologisk Selskab: Hvorfor starter flere patienter ikke dialyse flexibelt i takt med nyrefunktionens nedsættelse. F.eks. en time ad gangen en time om ugen? Hvad er den lægelige vurdering af en sådan flexibel opstart af dialyse? Dansk Nefrologisk selskab har meddelt, at gradvis opstart i dialyse ikke påvirker nyrens funktionsnedsættelse. Dialyse vil aflaste nyrerne og have den virkning, at blodet bliver renset yderligere. Der ses således intet lægeligt til hindring for en gradvis opstart i dialyse. Der er til gengæld mange andre forhold, som betinger en flexibel opstart af dialyse: - Borgerens håb om at nyrerne holder - Borgerens fortrængning af symptomer - Borgerens modlyst mod at varetage og deltage i behandling blive patient - Borgerens viden om nyresygdomme - Borgerens viden om forskellige måder at dialysere på - Borgerens modvilje mod at inddrage og belemre familie og omgangskreds - Borgerens modvilje mod (ved egenbehandling) at indrette eget hjem som behandlingssted - Hospitalernes vilje og evne til at flytte behandling ud af hospitalerne. Regionaludvalg Sjælland har drøftet denne udfordring og foreslår, at hospitalerne indfører hjemmebesøg som led i prædialysebehandling. Udvalget foreslår ordningen introduceret som et TILBUD i god tid på planlagt dialysestart. Tilbud skal forstås således, at det skal være opfordret, men frivilligt for patienten og FAMILIEN at deltage. Konkret foreslås det, at der til nyreambulatorierne knyttes udkørende specialsygeplejersker, til ved hjemmebesøg at yde råd og vejledning i valg af og opstart af dialyse. Flexibel dialysestart er måske et nyt paradigme? En ny måde at tænke og forstå dialyse på. Og flexibel opstart i dialyse vil bryde med mange procedurer og arbejdsgange. Ikke desto mindre vil det understøtte de stærke patienters egenbehandling, forebygge hospitalsbehandling, reducere transport til og fra hospitaler. Og reducere omkostningerne! Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen
Indstilling Regionaludvalg Sjælland anbefaler, at alle nyreambulatorier i Danmark indfører hjemmebesøg som led i prædialysebehandling. Udvalget foreslår ordningen introduceret som et TILBUD i god tid på planlagt dialysestart. Tilbud skal forstås således, at det skal være opfordret, men frivilligt for patienten og FAMILIEN at deltage. Regionaludvalg Sjælland anbefaler endvidere, at foreningens fem regionaludvalg tager kontakt til de regionale politiske ledelser og at der til understøtning herfor udarbejdes et særligt informationsmateriale. Forretningsudvalget anbefaler sagen i sin helhed. Beslutning Godkendt. 29. Evaluering af donordag. Donorudvalget afviklede i foråret en donordag på Hotel Sinatur i Nyborg. Der deltog 16 donorer fra hele landet. Udvalgets formand bød velkommen og forestod dagen, en standup`er leverede et humoristisk indslag, landsformanden takkede donorerne officielt (se tale på www.nyreforeningen.dk), og donorerne blev inviteret til fortrolig samtale i tre temagrupper med ordstyrer. Herudover blev donorerne beværtet behørigt. Efterfølgende er der udarbejdet følgende evaluering: I Danmark udføres ca. 250 nyretransplantationer om året, heraf ca. 40 % fra levende donorer. Den 22. april 2017 afholdte Nyreforeningen en donordag for alle, der har doneret en nyre. Formålet var at takke donorerne for at give deres nyrer. 16 donorer deltog i Donordagen. Deltagerantallet kunne måske have været højere såfremt der havde været annonceret via hospitalerne. Arrangementet blev afholdt i Nyborg. Størstedelen fandt beliggenhed meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende (79 %), hvorfor det vurderes, at man en anden gang kan holde arrangementet i Nyborg. Derudover viser resultatet, at halvdelen (50 %) af deltagerne i Donordagen er blevet opmærksomme på arrangementet via medlemsbladet. De resterende er blevet opmærksomme på dagen via hjemmesiden (21 %), andet (14 %), Facebooksiden (7 %) og fra modtageren af nyren (7 %). Ingen er blevet opmærksomme på dagen via hospitalet. En essentiel del af evalueringen er naturligvis at høre, hvor tilfredse deltagerne var med dagen. Resultaterne viser, at alle donorerne overordnet er meget tilfredse med Donordagen. Derudover mener størstedelen af donorerne, at dagens mål om at takke nyredonorerne blev nået (86 %) - ingen mener dette mål slet ikke blev nået. Resultaterne vurderes som meget tilfredsstillende. I løbet af dagen var der forskellige indslag og oplæg, som deltagerne blev bedt evaluere. Donorerne var overordnet tilfredse med dagens indslag og oplæg:
Stort set alle (93 %) vurderer at velkomsten ved Jesper Pøhler var (meget) tilfredsstillende. Alle fandt takketalen ved Jan Rishave (meget) tilfredsstillende. Tre ud af fire (74 %) fandt indslaget ved stand up komikeren (meget) tilfredsstillende. Næsten alle (86 %) fandt oplægget ved Hanne Agerskov om Den levende Nyredonor (meget) tilfredsstillende. Lørdag eftermiddag var donorerne inddelt i grupper for at tale med andre donorer. Alle donorerne fandt samtalerne meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende. De blev spurgt om, hvad de fik ud af at tale med andre donorer: Erfaringsudveksling: 85 % fandt det meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende at erfaringsudveksle med andre i samme situation. Høre andres historie: 93 % fandt det meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende at høre andres historier. Alle fik mulighed for at snakke med andre donorer om eftervirkningerne af transplantationen. Når donorerne med egne ord skal forklare samtalernes betydning, beskriver de, at de fandt det rart at snakke med andre i samme situation. Deltagerne til Donordagen fik i løbet af dagen også forskellige former for forplejning, og resultatet viser, at 79 % var (meget) tilfredse med forplejningen ingen fandt forplejningen utilfredsstillende. I Nyreforeningen har der været snak om, hvorvidt det kunne være relevant at afholde et opfølgende arrangement for deltagerne. Nedenstående tabel viser, at de fleste er interesserede i at der bliver afholdt en opfølgende temadag (79 %) eller en samtalegruppe (64 %): Hvilken opfølgende aktivitet(er) ønsker du at deltage i? 64% 79% 43% 36% 7% 14% Et opfølgende kursus En opfølgende samtalegruppe En Facebookgruppe En opfølgende temadag Jeg ønsker ikke at deltage i en opfølgende aktivitet Anden aktivitet Til slut blev donorerne også spurgt, om de havde kommentarer eller forbedringsforslag til Donordagen: Flere nævner, at Donordagen gerne måtte have varet hele dagen i stedet for fra kl. 14-20. De ønskede at få oplyst de forskellige donorers geografiske placering, så de kunne køre sammen. Slutteligt fik Donordagen MANGE ros. Donorerne var glade for at deltage, og syntes det var et godt initiativ. Forslag På baggrund af undersøgelsens resultater, vurderes det, at man i forbindelse med afholdelse af en fremtidig Donordag kan overveje følgende:
Det vil være en god ide at afholde arrangementet igen næste år, eftersom evalueringsresultaterne er meget positive. 16 donorer deltog i Donordagen 2017 der er dog 100 levende donorer, som hvert år donorer en nyre. Der er således potentiale for at flere donorer kunne deltage i Donordagen. En måde at få flere deltagere til Donordagen kunne være ved at fokusere endnu mere på, hvordan man markedsfører Donordagen: Der er fx ingen, som har set et opslag om dagen på hospitalet og få er blevet opmærksomme på dagen via Facebook kan man skabe større fokus på disse platforme? Ved afholdelse af Donordagen i 2018 bør samtalerne igen være et vigtigt omdrejningspunkt, da deltagerne beskriver disse som være givtige. Det foreslås af donorerne, at gruppesamtalerne varer længere end i år, fordi de får meget ud af at erfaringsudveksle med andre nyredonorer. Overvej om det kunne være en idé at gøre Donordagen til et heldagsarrangement i stedet for et eftermiddags/aften arrangement. Donorerne efterspørger mere tid med de andre. Afhold gerne en opfølgende aktivitet for donorerne i form af en temadag eller en samtalegruppe. Både for dem som har deltaget i år, men også for dem som deltager i 2018. Sagen afgøres af Donorudvalget. Budgetdel afgøres af Hovedbestyrelsen. Donorudvalget besluttede Der afholdes donordag den 13. oktober 2018 kl. 12.00 20.00 sammenfaldende med den nationale donordag. Alle levende donorer uanset tidspunkt for donation kan deltage. Dog ikke tidligere deltagere. Såfremt andre donorer end nyrer ønsker at deltage, er de velkomne. Programmet tilrettelægges så der bliver 2 ½ time til samtaler i grupper. Donordagen afvikles på Fyn gerne i Nyborg. Donordagen annonceres som sket og via plakater på hospitaler. Der oprettes en facebookgruppe i forbindelse med tilmelding. Deltagere opfordres til at melde sig ind i den med henblik på at få kontakt indbyrdes og med henblik på at koordinere samkørsel. Donorudvalget anbefaler, at der afsættes 35.000 kr. i budget 2018 og i overslagsårene til afvikling af dagen. Forretningsudvalget anbefaler. Beslutning Godkendt. 30. Transplantationer i Østdanmark
Rigshospitalets venteliste er vokset stødt siden 2006, mens antallet af transplantationer har været det samme. I 2006 var der således 210 på venteliste, mens tallet i 2016 var vokset til 256. I Århus var tallene i samme periode stabile, mens ventelisten i Odense er faldet fra 90 til 29. I Danmark blev der i 2016 gennemført 263 transplantationer, ligeligt fordelt på de tre transplantationssteder. Rigshospitalet har således gennemført omtrent det samme antal transplantationer som de to andre klinikker. Men i forhold til hospitalets optageområde, burde Rigshospitalet have et antal, der svarer til, hvad både Odense og Århus kan klare tilsammen. På Rigshospitalet venter man i gennemsnit 34 måneder på en nyre, hvorimod man i Århus og Odense venter henholdsvis 15 måneder og 4 måneder. 2016 Levende Nekro Total Venter Døde på venteliste Gennemsnits - beregnet ventetid Befolkningstal Donorrate ÅUH 35 49 84 106 1 15 mdr 1.883 9,65 OUH 37 52 89 29 5 4 mdr 1.202 19,90 RH 37 53 90 256 14 34 mdr 2.622 8,50 Total 109 154 263 391 20 17 mdr 5.707 15,30 På baggrund af ovenstående problemstilling, blev der i primo februar 2017 igangsat en kvalitativ undersøgelse, vis formål var at synliggøre uretfærdigheden for de østdanskere som i gennemsnit venter dobbelt så lang tid, som man gør i Vestdanmark. Undersøgelsen har påvist at der er stor forskel på, hvad nyrepatienter tror og hvordan fordelingen, samt strukturen bag de tre transplantationscentre reelt fungerer. Det har resulteret i, at de 10 nyrepatienter, som har deltaget i undersøgelsen, føler sig svigtet og glemt af systemet. Denne erfaring udmunder i, at nyrepatienterne rammes af flere virkninger, som er af både mentale og fysisk karakter. 120 mennesker har stået på Rigshospitalets venteliste i mere end to år. Det betyder, at 120 mennesker har ventet syv måneder længere end landsgennemsnittet. Udfordringen for Rigshospitaler er, at de i samarbejde med de andre sygehus i Region Sjælland og Region Hovedstaden, har svært ved at identificerer eventuelle brugbare nyrer på diverse sygehuse og i præhospitalsindsatsen. Rapporten offentliggøres i primo juni 2017. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen. Rapporten foreslår: På baggrund af undersøgelsens resultater, vurderes det at ikke kun én indsats, kan løse transplantation problematikken i Østdanmark. Resultater ud fra rapportens fund, skal være med til at synliggøre eventuelle forbedringer og indsatser, som Nyreforeningen i fremtiden kan bruge til at planlægge deres strategier i forhold til at rådgive deres medlemmer og sikre lige transplantationsmuligheder.
sationen for Scandiatransplant. Her kunne fremtidige medlemmer skabe sig en forståelsesramme for nyrens vej fra afdød til nyrepatient. For at sikre ens standardarder i forhold til informationen kan Nyreforeningen indstille at de tre transplantationscentre, arbejder hen imod at udvikle ens informationsmateriale. dte komplikationer ved at skaffe en nyre til vedkommende, vide hvorfor de skal vente i længere tid end gennemsnittet. Nyreforeningen kan følge op på Rigshospitalets indsats, og at det lever op til Nyreforeningens forventninger. dt et samarbejde med Odense Universitetshospital, for at finde eventuelle forbedringer, som kan sikre flere nyre i Østdanmark. Rigshospitalet påpeger i mødet at de transplanterer med de nyrer som de har. På baggrund af denne udtalelse og opfordres det til at Rigshospitalet og de to regioner Region Sjælland og Region Hovedstaden, gøre brug at Best Practice efter Region Syddanmark. I den forbindelse appelleres der endvidere til at den nationale handleplan og indsatsen på at skaffe flere organer, udvides med mere viden og erfaringer fra andre lande såsom Finland, Norge og Kroatien. kan strække sig over flere måneder. På Odense Universitetshospital er der en ansat til, at koordinerer et ophold over tre dage. Det vurderes i det henseende, at Nyreforeningen bør indstille til at Rigshospitalet forbedre koordineringen af udredningsproceduren. t at spørge familie og venner, om de vil donere en nyre. I det henseende bør det overvejes om det er en indsats som Nyreforeningen eller de tre transplantationsklinikker, bør overveje at yde hjælp til. et. For at sikre at alle nyre bliver anvendt til bedste match og skabe en i højere grad mere ligelig fordeling af organerne i Danmark, henstiller rapportens resultater til, at man i samarbejde med Rigshospitalet, som også har ytret at det er deres ønske. At strukturen med tre optageområder i Danmark reduceres til et. Det bør være det danske sundhedssystem og Nyreforeningens interesse, at skabe lige muligheder til alle landets nyrepatienter. Forretningsudvalget anbefaler - at Nyreforeningens hjemmeside opdateres med en side, som giver læser et overblik over fordelingsregler og organisationen for Scandiatransplant. Her kunne fremtidige medlemmer skabe sig en forståelsesramme for nyrens vej fra afdød til nyrepatient. -at for at sikre ens standardarder i forhold til informationen kan Nyreforeningen indstille at de tre transplantationscentre, arbejder hen imod at udvikle ens informationsmateriale. - at alle patienter på transplantationsliste skal en gang om året ved opfølgende samtale have oplyst, hvorfor de må vente længere tid end gennemsnittet. - at rigshospitalet har påbegynder et samarbejde med Odense Universitetshospital, for at finde eventuelle forbedringer, som kan sikre flere nyre i Østdanmark. Rigshospitalet påpeger, at de transplanterer med de nyrer som de har. På baggrund af denne udtalelse opfordres Rigshospitalet til, i samarbejde med Region Sjælland og Region Hovedstaden,
at gøre brug at Best Practice efter Region Syddanmark. I den forbindelse appelleres der endvidere til at den nationale handleplan og indsatsen for at skaffe flere organer, udvides med mere viden og erfaringer fra andre lande såsom Finland, Norge og Kroatien. - at der ved udredning til transplantation på Rigshospitalet, indkaldes der til en undersøgelse ad gangen. En proces, som kan strække sig over flere måneder. På Odense Universitetshospital er der en ansat til, at koordinerer et ophold over tre dage. Nyreforeningen indstiller til Rigshospitalet at forbedre koordineringen af udredningsproceduren. - at Danmark har tre optageområder. For at sikre at alle nyrer bliver anvendt til bedste match og skabe en i højere grad mere ligelig fordeling af organerne i Danmark foreslår Nyreforeningen, at strukturen med tre optageområder i Danmark reduceres til et. Beslutning Godkendt. Bilag. Pixiudgave af rapporten. 31. Formodet samtykke. Der henvises til tidligere sagsfremstillinger. Se www.nyreforeningen.dk for referat af møder i Donorudvalget og i Hovedbestyrelsen. På baggrund af bl.a. Nyreforeningens arbejde bad sundhedsministeren i 2016 Etisk Råd om at afgive udtalelse vedr. indførelse af formodet samtykke i Danmark. Udtalelsen kom i juni 2017 og kan ses her: http://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/organer/publikationer/udtalelse-om-formodet-og-informeretsamtykke-2017 På baggrund af denne udtalelse er det næppe sandsynligt, at Folketinget vil optage en sag på dagsordenen, som ændrer samtykkeformen. Indstilling. Sekretariatet indstiller, at udtalelsen fra Etisk Råd tages til efterretning, at Nyreforeningen fremover arbejder aktivt for at maximere donorraten i Danmark med udgangspunkt i informeret samtykke. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling
Donorudvalget anbefaler, at Nyreforeningen tager udtalelsen fra Etisk Råd til efterretning. Samtidig anbefaler Donorudvalget, at eventuelle tiltag fra Folketinget noteres, men det forventes ikke at komme. Donorudvalget anbefaler, at Nyreforeningen arbejder aktivt for at maximere donorraten med udgangspunkt i informeret samtykke. Herunder - at der indføres en model i Danmark, som tilskynder danskerne til at tage stilling og tilmelde sig i donorregistret (nudging), - at tilmelding til donorregistret gøres enkelt og nemt via tilgængelige elektroniske apparater, - at forskellen i ventetid til nyretransplantation mellem øst- og Vestdanmark udlignes snarest ved enten at organisere Danmark i et optageområde, overføre patienter fra Østdanmark til transplantation i Vestdanmark eller ved at overføre nyrer fra Vestdanmark til Østdanmark. - at anonym donation af nyre implementeres snarest, - at Nyreforeningen via Nyreforeningens Forskningsfond støtter projekter, som forlænger levetiden af den transpanterede nyre. Donorudvalgets formand Jesper Pøhler fremlægger udvalgets indstilling i førstkommende Hovedudvalgsmøde. Forretningsudvalget anbefaler. Det tilføjes, at foreningen skal arbejde for implementering af best practice, herunder sikring af at donoridentifikation kan registreres og ledsages af intubation overalt. Beslutning Godkendt. 32. HPV-vaccine til nyresyge drenge Sundhedsstyrelsen har anbefalet, at alle piger i 12 års alderen vaccineres mod HPV. Det viser sig imidlertid, at kun ca. ¼ af unge danske kvinder bliver vaccineret. Sundhedsstyrelsen vurderer, at dette er et problem og har givet sig selv til udgangen af 2018. Hvis det ikke er lykkedes at vaccinere mere end 90 % må det konstateres, at der fremover vil være en betydelig risiko for smitte med sygdommen. Sygdommen smitter ved sexuel kontakt og såfremt en betydelig del af unge danske kvinder ikke er vaccineret vil unge danske mænd også blive udsat for smitte. Nyretransplanterede unge (mænd og kvinder) er på grund af nedsat immumforsvar særligt følsomme for smitte, hvorfor unge nyretransplanterede mænd bør tilbydes vaccine. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Politisk Udvalg og Forretningsudvalg anbefaler, at unge nyretransplanterede mænd og kvinder (indtil 30.år) tilbydes gratis vaccination for HPV.
Beslutning. Godkendt. 33. Innovationspolitik og konference På baggrund af Kidney-connect projektet i samarbejde med Novo Nordisk har udvalgsformanden udarbejdet forslag til Innovationspolitik. Inddragelse af patienten/ brugeren. For at sikre relevant forskning og produktudvikling er det vigtigt, at patienten/ brugeren har været tiltænkt i den tidligste proces og har været inddraget i en medskabende og konstruktiv dialog. Nyreforeningens engagement, logo og/ eller anbefaling af et projekt, kan ikke ske uden projektet er engageret i at inddrage brugere/ patienter og/ eller pårørende. En helhedstankegang omkring forskning/ produktudvikling og brugerens liv Det er vigtigt, at tilgangen til forskning og produktudvikling er understøttende til brugerens hele liv og til forøget livskvalitet. Det betyder, at ethvert resultat af forskning og eller produktudvikling skal være relevant for at forbedre den enkeltes livskvalitet, mobilitet og livsduelighed. Fleksibilitet og brugbarhed Nyreforeningen står som garant for at forskning og produktudvikling respekterer brugerens ret til at bestemme over sin egen krop og liv. Udvikling af medicinsk behandling skal være understøttende til brugerens livsverden. Fleksibiliteten skal være til stede og anvendelig med hensyn til alder og øvrige handicaps. Nyreforeningen som sparringspartner i Innovative projekter Nyreforeningen vil i samarbejde med medicoindustrien og produktudviklere have 100 procent åbenhed omkring økonomi. Penge modtaget af industrien vil enten være bundet i et bestemt samarbejde eller beskrevet projekt. Penge modtaget udover et bestemt samarbejde går direkte til Nyreforeningens Forskningsfond. Nyreforeningens samarbejde med Novo Nordisk, som inspiration til Nyreforeningens innovationspolitik. Kidneyconnect er en spørgeskemaundersøgelse, som har haft til hensigt at kortlægge diabetes-type 1 og diabetes-type2 patienters opfattelse af livskvalitet, som har indikationer for nyresygdom. Der har foreligget faktuel patientinddragelse i udformning af de praktiske spørgsmål og hele vejen igennem fra udarbejdelse af spørgeskema til analyse og præsentation af resultater. Resultaterne afspejler patienternes egne ønsker til behandling i henhold til den enkeltes livskvalitet, mobilitet og livsduelighed."
Nyreforeningen følger de etiske og lovgivningsmæssige retningslinjer, der er for samarbejde mellem patientforeninger og produktudviklere/medicinalindustrien. Samtidig foreslår landsformand og næstformand, at nyrekonferencen 2018 tematiseres innovation, afvikles den 8. marts og henlægges til Panuminstituttet med vedlagte program. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Politisk udvalg anbefaler, at forslag til innovationspolitik godkendes. at forslag til innovationskonference incl. nyrekonference og forskningsfondsuddeling godkendes. Forretningsudvalget anbefaler. Herudover anbefales det, at der afsættes 30.000 kr. i budget 2018 til konferencen. Beslutning Godkendt. Programmet justeres, da det nuværende skønnes for langt i betragtning af, at der kommer deltagere fra hele landet. Bilag. Innovationskonference 34. Serviceniveau i dialyseafdelinger Regionaludvalg Sjælland har vurderet, at der er store forskelle mellem dialyseafdelinger og nyreambulatorier i Danmark. Det er ikke lykkedes at finde materiale, som sammenligner afdelingerne. Derfor har Mogens Bo-Birch udarbejdet et skema, som kan belyse disse forskelle. Tanken er at skemaet udfyldes af den lokale kreds, som formodes at have kendskab til de enkelte afdelinger i kredsens geografiske område. Det er ikke hensigten, at kredsen skal iværksætte et stort arbejde, men (f.eks. på et bestyrelsesmøde) udfylde det udarbejdede skema og sende det til sekretariatet. Herefter vil sekretariatet sammenholde de indkomne skemaer fra alle kredse, herunder se om der er emner, hvor forskellene er særlig markante.
Resultatet af undersøgelsen vil blive forelagt for Hovedbestyrelsen. Såfremt der fremstår markante forskelle vil disse blive undersøgt nærmere og det vil blive vurderet om det giver anledning til yderligere indsats. Skemaet fremstår således: Spørgsmålene besvares ja eller nej og der er angivet felt til bemærkninger ud for hvert spørgsmål. Såfremt sagen vedtages vil skema blive udsendt til kredsformændene. DIALYSEAFDELING: NYREAMBULATORIE: KREDS: Skemaet udfyldes af kredsen - uden yderligere undersøgelser e.lign. - og sendes til sgn@nyre.dk Er hospitalets speciallæger til rådighed? Bliver ikke-dialyserelaterede tilstande henvist til egen læge? Er der forløbskoordinator og/eller kontaktsygeplejerske til rådighed? Er fysioterapi en del af behandlingsforløbet? Er dialysecentret en del af hospitalet? Er der diætist til rådighed? Er der patienttilpasset, sund og appetitlig kost? Er der nyreskole? Er der natdialyse på centret? Er der aftendialyse på centret? Kan patienten selv vælge dialysedag/tidspunkt? Er hjemmedialyse tilstræbt af centret? Er der prædialysesamtaler? Er der pårørendesamtaler? Er der kontakt fra dialysecenter til kommune? Bliver driftsmaterialer til hjemmedialyse leveret efter aftale med patienten? Er der psykolog til rådighed? Er der transportable dialysemaskiner til feriebrug? Er der socialrådgiver til rådighed? Er der regelmæssige undersøgelser for hudkræft? Kan tid til blodprøver bestilles via nettet? Er plan "Borgernes sundhedsvæsen 2016" igangsat? Er nyrecentret repræsenteret i patientrådet? Kan patienten selv bestille tid til lægesamtale? Er lokalerne indbydende? Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen. Indstilling. Politisk udvalg og Forretningsudvalg anbefaler. Beslutning Godkendt. Alle kredse bedes udfylde skemaet og sende besvarelen til direktøren senest 31.12.2017.
35. Mediestrategi På baggrund af Forretningsudvalgets strategiseminar og oplæg fra kredsformand Ove Jacobsen har sekretariatet udarbejdet følgende forslag til mediestrategi: Nyreforeningens mediestrategi har to spor. Den proaktive, hvor foreningen selv initierer information. En passiv hvor foreningen reagerer på henvendelser. Proaktiv Nyreforeningens strategi er først og fremmest åbenhed. Det skal være let og enkelt for journalister m.fl. at orientere sig om foreningen. Nyreforeningen præsenterer sig først og fremmest på www.nyre.dk. Hjemmesiden fungerer som foreningens informative platform. Her anføres alle aktiviteter og her anføres alle oplysninger omkring aktiviteterne. Foreningen har intet intranet (internt netværk) og hjemmesiden fungerer derfor både som platform for udefrakommende og for foreningens egne medlemmer. Hjemmesiden er åben og kan tilgås af alle. Nyreforeningen har en facebookgruppe. Den er åben for de, der ønsker det. Den administreres af sekretariatet Nyreforeningen udgiver jævnligt (ca. en gang ugentligt) et nyhedsbrev. Her bringes aktuelle nyheder. Nyhedsbrevet sendes elektronisk til alle, som abonnerer på det. Nyreforeningens udgiver medlemsbladet Nyrenyt 4 gange årligt. Her bringes nyheder og dyberegående artikler. Medlemsbladet udsendes til alle medlemmer. Elektronisk eller analogt efter valg. De fleste kredse i foreningen udgiver et kredsblad. Det udkommer 2 4 gange årligt. Heri meddeler kredsene sig til deres medlemmer. Ovenstående kan tilgås af journalister m.fl. Ønsker foreningen information bragt i specifikke eksterne medier udsendes en pressemeddelelse. Afhængig sag emne sendes pressemeddelelse til relevant medie. Der tages ofte direkte kontakt via telefon og/eller mail til det relevante medie. Ønsker foreningen information bragt i generelle eksterne medier udsendes pressemeddelelse til flere medier samtidig, herunder til Ritzaus bureau. Passiv Henvendelser fra pressen antager typisk to former. Ved ønske om hjælp er sekretariatet medier behjælpelig med - baggrundsviden - henvisninger til andre kilder - tilvejebringelse af interviewpersoner
- mv. Ved ønske om udtalelser på vegne af Nyreforeningen henvises til foreningens tillidsfolk i følgende rækkefølge: Akut - landsformanden eller/og næstformand - det medlem i Forretningsudvalget, som er ansvarlig for sagen/området - sekretariatet - regionaludvalgsformænd - kredsformænd Det tydeliggøres på hjemmesiden, at landsformanden er tilgængelig for pressen og kan udtale sig med kort varsel. I hans fravær næstformand og/eller direktør. Nyreforeningens tilstedeværelse i pressen overvåges og dokumenteres via Infomedia. Guidelines Sekretariatet kan bistå alle formænd, der ønsker at kommunikere deres aktiviteter til pressen. Landsformand, næstformand, regionaludvalgsformand, udvalgsformænd, kredsformænd. Sekretariatet er alle Landsformand, næstformand, regionaludvalgsformand, udvalgsformænd, kredsformænd behjælpelige med at formulere og bringe nyheder via nyhedsbrevet. er, mødereferater mm. Indeholder altid punktet Orientering til pressen. Det aftales hvad, hvor og hvem der kommunikerer til pressen. Ingen aktivitet og/eller beslutning er for stor eller for lille til at blive kommunikeret. Det er kun et spørgsmål for hvem det er relevant. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Forretningsudvalget indstiller, at ovenstående mediestrategi godkendes. Beslutning Godkendt. 36. Budget 2018
Forretningsudvalget anbefaler følgende forslag til budget 2018: Forslaget tager udgangspunkt i det nugældende budget 2017 med følgende ændringsforslag: Firmakontingent nedsættes fra 100.000 kr. til 50.000 kr. Til trods for denne nedsættelse er det fortsat i forventning om en øget tilgang af firmamedlemskaber. Livsvarigt medlemskab reduceres fra 60.000 kr. til 50.000 kr. Vurdering på baggrund af regnskabstal. Tilskud fra Tips-og lotto hæves fra 1.540.000 kr. til 1.900.000 kr. Lovforslag forelægges Folketinget i kommende samling. Tilskud jf. dette vil blive tilbageført til niveau 2013 + justeret for pris og lønudvikling. Udgift til iværksat (2017) phonerordning øges udgiftsmæssigt fra 60.000 kr. til 90.000 kr. Indtægt øges fra 60.000 kr. til 200.000 kr. Med dette forslås, at ordningen dels fortsættes, dels øges i omfang. Der foreligger forslag fra The Call Company A/S. Der afsættes 50.000 kr. til deltagelse i Folkemøde på Bornholm. Foreningen deltog i 2013, 2014, 2015, 2016, men ikke i 2017. Beløbet vurderes at kunne dække omkostninger til 3 medlemmers deltagelse. Udgift til grafisk opsætning af medlemsbladet Nyrenyt reduceres fra 55.000 kr. til 0. Nuværende kommunikationsmedarbejder er blevet efteruddannet til software, som kan håndtere opgaven. Tidsmæssigt forudsætter det effektivisering i sekretariatet. Indtægt fra Portostøtte reduceres fra 40.000 kr. til 30.000 jf. modtagne støtte i 2017. Udgift til tryk af kredsblade øges fra 50.000 kr. til 75.000 kr. På baggrund af Hovedbestyrelsens beslutning (Sekretariatet skal trykke og sende kredsblade uden omkostninger for kredsene) har nye kredse meddelt, at de ønsker trykning. Indtægt fra Handicappulje reduceres fra 203.000 kr. til 190.000 kr. jf. regnskab. Udgifter reduceres tilsvarende. Udgift og indtægt til udlandsrejser reduceres fra 1.255.000 kr. til 1.000.000 kr. Pga. vanskeligheder med at sikre refusion af dialyse er antallet af rejser og rejsende faldet. Der forventes en lavere omsætning. Udgift til afholdelse af nyrekonference øges fra 75.000 kr. til 105.000 kr. Der foreligger planer om at erstatte nyrekonferencen med en større innovationskonference og heri henlægge uddeling fra Nyreforeningens Forskningsfond. Konferencen afholdes på Panuminstituttet i København den 8. marts 2018. Det påregnes fortsat at opkræve deltagerbetaling, men der vil blive tale om at invitere en række gæster herudover. Udgift til afholdelse af donordag reduceres fra 75.000 kr. til 35.000 kr. Den afholdte donordag for levende donorer blev i 2017 afviklet i Nyborg. Der var afsat budget til afholdelse af tre donordage geografisk fordelt. Det vurderes (har ikke været drøftet i donorudvalget endnu), at donordagen var en stor succes, men at den kun skal afholdes en gang om året. Der afsættes 50.000 kr. til anskaffelse af et vandanlæg til dialysen i Grønbæk. Der er p.t. udgifter til rensning af maskine på lørdage når maskinen ikke har været i brug i den forløbne uge. Opgaven blev tidligere udført af Ida der gjorde rent i huset. Ved anskaffelse af et nyt vandanlæg kan maskine og vandanlæg kodes til automatisk rens. Udgifterne udelukkende til rens skønnes i år at være: 4 lørdage, 4 timer hver gang: 375 Kr. x 16 : 6000 Kr. 6 hverdage, 4 timer hver gang; 264 Kr. x 24: 6336 Kr. I alt: 12.336 Kr. + pension + feriepenge Formand for Kreds Østjylland oplyser, at feriehusudvalget forsøger at fundraise til udgiften, og at der pr. 22.8.2017 er rejst 10.000 kr. Formanden for Kreds Østjylland opfordres til også at ansøge kredsene om tilskud. Indtægt for udleje af sommerhus i Nørlev hæves fra 75.000 kr. til 100.000 kr. Der er i 2017 budgetteret med et overskud på 25.000 kr. Ejendommen er ikke belånt. Udgift til betaling af forsikringer hæves fra 40.000 kr. til 50.000 kr.
Sekretariatet har gennemgået og genforhandlet foreningens forsikringsportefølje. Den samlede udgift dækker også forsikring af dialyseklinikken på Fanø arbejdsskade og patient. Overskud fra drift af dialyseklinikken i Skallerup Klit hæves fra 100.000 til 150.000 kr. Overskud fra drift af dialyseklinikken på Fanø forventes i 2018 at udgøre 0 kr. I 2019 at udgøre 50.000 kr. Indtægt fra momsrefusion hæves fra 50.000 kr. til 100.000 kr. I regnskab 2016 modtog foreningen 116.000 kr. i momsrefusion. Ansøgningen blev udarbejdet af revisor. Det vurderes, at niveauet for 2016 er korrekt. Udgift til fællesdrift i Handicaporganisationernes Hus sænkes fra 186.000 kr. til 175.000 kr. Vurdering på baggrund af regnskab 2016. Der afsættes ekstraordinært 100.000 kr. til kompensation for barsel i sekretariatet. at overslagsårene 2019 og 2020 budgetteres som 2018. Budgetteret underskud i 2018 udgør 150.000 kr. Henlagt 3.000.000 kr. som besluttet af Hovedbestyrelsen Kassebeholdning ultimo 2016 414.000 kr. (Kilde: Det godkendte regnskab) Forventet regnskab 2017 (p.t.) overskud 394.000 kr. Forventet kassebeholdning ultimo 2017 808.000 kr. Budgetteret kassebeholdning ultimo 2018 658.000 kr. Budgetteret kassebeholdning ultimo 2019 608.000 kr. Budgetteret kassebeholdning ultimo 2020 558.000 kr. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning Godkendt. Bilag. Budget 2018. 37. Øget selvbestemmelse for patienter i forhold til fravalg af behandling, herunder oprettelse af en behandlingstestamenteordning (Orientering) Alle Folketingets partier er blevet enige om, at patienter på en stribe områder skal have bedre muligheder for at fravælge behandlinger på forhånd. Også selvom det fremskynder eller medfører døden.
Blandt andet skal patienter i offentligt regi kunne oprette et elektronisk behandlingstestamente i stedet for det nuværende livstestamente. Politikerne ønsker, at patienterne her får større muligheder for at fravælge behandlinger, og at personalet nemmere end i dag kan se patientens valg i behandlingstestamentet i modsætning til livstestamentet, som ikke blev brugt meget af hverken personale eller borgere. Tiltaget kommer i kølvandet på, at sundhedsvæsenets ansatte og patientforeninger har efterspurgt bedre muligheder for at patienterne kan frasige sig behandlinger også på forhånd. Sundheds- og ældreministeriet har udsendt følgende ordlyd: Det handler om større selvbestemmelse og en værdig død tilrettelagt af os selv. Vi skal selv kunne bestemme, om vi vil holdes i live eller ej med livsforlængende behandling. Og så skal der være klarhed om reglerne for, at uafvendeligt døende patienter (dvs. patienter, der forventes at dø inden for kort tid) kan få så meget smertestillende medicin, som er nødvendigt for at lindre smerter, selvom det medfører en hurtigere død. Sundhedspersonale og patienter har længe peget på, at mange svækkede, ældre mennesker eller uhelbredeligt syge patienter bliver udsat for udsigtsløse behandlinger på grund af uklare regler, eller fordi patienten og de pårørende ikke har taget stilling i tide. Med det udgangspunkt har regeringen og samtlige partier i Folketinget indgået en politisk aftale om såkaldt palliativ sedering og flere muligheder for at fravælge bl.a. livsforlængende behandling, som skal respekteres af sundhedspersonalet. Vi har lavet en aftale, som tager udgangspunkt i patienternes ret til at bestemme over deres eget liv, også når det nærmer sig sin afslutning. Vi hjælper de mennesker, som er afklarede med, at de ikke ønsker at være i livet længere, og jeg er meget tilfreds med, at vi nu med bred politisk opbakning kan give patienterne en mere værdig død, siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby. Læs: Politisk aftale om palliativ sedering og øget selvbestemmelse for patienter i fht. fravalg af behandling (behandlingstestamenter m.v.) (PDF) Regeringen og partierne er enige om, at udmøntning af aftalen sker på følgende måde: Palliativ sedering: Efter sundhedsloven kan en uafvendeligt døende patient modtage de smertestillende, beroligende eller lignende midler, fx sovemidler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand og dø uden smerter. Det kaldes i lægefaglige termer for palliativ sedering. Men der er lige nu tvivl om, i hvilken periode af patientens sidste tid det er tilladt at bruge palliativ sedering. For at undgå enhver tvivl om mulighederne i sundhedsloven indebærer aftalen bl.a., at Styrelsen for Patientsikkerhed ændrer den faglige vejledning, så perioden med mulighed for afsluttende (kontinuerlig) palliativ sedering ændres fra timer til få døgn til dage til uger. Fravalg af behandling: Uafvendeligt døende patienter har allerede i dag vide muligheder for selvbestemmelse i forhold til fravalg af livsforlængende behandling. Selvbestemmelsen for ikke-uafvendeligt døende patienter skal styrkes ved fire tiltag: