Etik At rumme døden sammen med patienten

Etik At rumme døden sammen med patienten 18. Januar 2012, 14.00-17.30 DSR, Kredskontoret Ole Raakjær, præst på KamillianerGaardens Hospice og i Det palliative Team

At være afmægtig med den afmægtige - om det professionelle mod til at være nærværende i det svære

Afmagt som mangel/ problem? Et psykologisk problem som kan afhjælpes/ reduceres med ved kurser, foredrag og undervisning, hvor kursusdeltageren udstyres med nye værktøjer eller teknikker! Afmagt som vilkår/byrde? En eksistentiel forståelse, hvor en større viden eller indsigt ikke ophæver følelsen af mangel, men gør den til et fælles menneskeligt vilkår, som vi må leve med og bære.

Det må være svært at arbejde på et hospice!? Besværligt!? Tungt/byrdefuldt? Når mennesker bruger sætningen Det er svært!, betyder det næsten altid, at de oplever, at de står i en situation, der er tung eller byrdefuld. Noget de er magtesløse overfor og ikke kan lave om på!

Patient Sygeplejerske Problemer Kan løses Kalder på hjælperens faglige indsigt og kompetence - uhelbredelig sygdom - tab - sorg - død Byrder Kan ikke løses Kalder på hjælperens egen følelse af afmagt, vrede, sorg, medfølelse, afvisning m.m. Hvad er mest frustrerende? Hvad fylder mest? Hvad er det, du tager med dig hjem og ikke kan lægge fra dig?

Sygeplejen er inficeret med problemløsning

Problemer og byrder Problemer kan løses Byrder skal bæres Sorg/tab/død er ikke problemer, der kan løses!

Hvad er konsekvenserne af at forveksle byrder med problemer? Dvs. at tro, at jeg/patienten/den pårørende har et problem, der kan løses, selvom det i virkeligheden er en byrde, der skal bæres? Patienten Pt. kommer til at forlange det umulige af sygeplejersken = at byrderne skal løses! Energien/kræfterne bruges forkert (ikke konstruktivt!) Sygeplejersken Sygeplejersken kommer til at forlange det umulige af sig selv = at hun skal løse pt. s byrder Distancering/udbrændthed/stress

Det moderne menneskes dybeste eksistentielle problem hedder: Hvor kan jeg klage? (sociolog Henrik Dahl) 1. Anklagen vendes udad: Der er nogen, der ikke har gjort deres arbejde ordentligt! og/eller 2. Anklagen vendes indad: Jeg har ikke gjort mit arbejde ordentligt 3. Det opretholder forestillingen om kontrol!

Hvad er konsekvenserne af at forveksle problemer med byrder? Dvs. at tro, at det, jeg står med, er en byrde, jeg/patienten/den pårørende skal bære, selvom det i virkeligheden er et problem, der skal løses. Patienten Omsorgssvigt Patienten får ikke lindret sine smerter Bliver ikke behandlet for kvalme, obstipation, dyspnø osv. Sygeplejersken Stiller for få krav til sig selv og tror, at det er tilstrækkeligt at tale med og holde i hånd

Det vigtigste spørgsmål i kontakten med den alvorligt syge/ døende! Er det, jeg står med/i lige nu et problem eller en byrde? Er det et problem, kan jeg selv eller andre, der måske er klogere end mig, løse det. Er det en byrde, skal patienten selv bære den men med mig som vidne!

Magtligningen Problemer: magt ansvar skyld Byrder: - magt - ansvar - skyld Ole Hartling, læge, tidl. formand for etisk råd

Afslutningsbøn i AA: Giv mig mod til at ændre det, der kan ændres (problemerne!), styrke til at bære det, der ikke kan ændres (byrderne) og visdom til at skelne.

Ikke brud - men påmindelse Det, som i særlig grad sættes på spidsen hos det ramte menneske, nemlig - afhængigheden, - sårbarheden, - skrøbeligheden - afmagten og - dødeligheden repræsenterer ikke et brud med menneskelivets grundvilkår, men er tværtimod en påmindelse om dem.

Hvorfor beskæftige sig med magtesløsheden? Hvad godt er det ved at være magtesløs? Ingenting! Men da magtesløsheden er et eksistentielt vilkår, og man som professionel i særlig grad konfronteres med denne grundlæggende magtesløshed er det nødvendigt at overveje, hvad den gør ved os og hvad vi gør ved den! Evnen til være magtesløs med den magtesløse er forudsætningen for at kunne hos patienten.

At acceptere magtesløsheden er grundlaget for at kunne være hos patienten som menneske Ole Hartling, Jyllandsposten tirsdag den 31. december 2002

Hvad er det, der gør dette møde svært? At man skal tale om det svære med patienten. At man er bange for, hvordan patienten vil reagere At man er bange for, hvordan man selv vil reagere! At man føler sig dum eller ikke tilstrækkelig kompetent! At man er bange for at gøre/sige noget forkert evt. så den anden bliver ked af det! At man føler sig afmægtig og har lyst til at være alle mulige andre steder, end der hvor man er! At man ikke ved, hvad man skal sige! At man vil ændre på situationen! M.m.m

Hvad er den vigtigste kompetence i mødet med afmagten/den afmægtige? Mod! Modet til at være dér, hvor patienten eller den pårørende er - uden at se det som sin opgave at opdrage på vedkommende eller flytte ham eller hende et andet sted hen! Modet til at turde spørge om det, som ingen andre måske indtil nu har turdet spørge om! Modet til at være der, hvor man ikke kan handle sig ud af situationen! Mod til både at tale, når der er brug for det, og at tie, når det er det, der nødvendigt! Modet til se og respektere, at patienten eller den pårørende kan vælge andre veje end dem, man selv ville have valgt! Modet til at se patienten eller den pårørendes vrede eller aggression som et udtryk for hans eller hendes magtesløshed og ikke (alene) som et personligt angreb! Modet til at prøve at forstå, hvad det er patienten eller den pårørende forstår!

Mødet med den andens og ens egen magtesløshed! Det er ikke teknisk svært at være sammen med den magtesløse, men det er svært i betydningen tungt eller byrdefuldt, fordi man i kontakten både skal være tæt på den andens magtesløshed og den magtesløshed, man kommer i kontakt med i sig selv!

Når boblen brister Min verden brød sammen, da jeg fik dødsdommen. Det var den dag boblen bristede, og jeg fandt ud, hvor sårbar og magtesløse, vi mennesker egentlig er! 50-årig kvinde, erhvervsleder

Det kriseramte menneskes eksistentielle situation - og alle andres!! Hvad består hjælpen/ trøsten i? Den daglige bevidsthed/grundforventningen til livet/den sunde fortrængning - verden er grundliggende et trygt sted at være for mig og mine (lidelsen rammer kun naboen!) - livet er meningsfyldt, sammenhængende og forudsigeligt (vi kan planlægge og kontrollere livet/fremtiden) - man dør gammel og mæt af dage (der er op og ned på det, der sker i verden) - jeg er et selvstændigt, frit og uafhængigt menneske (jeg kan og skal skabe mit eget liv) - gud er den, der beskytter mig mod det onde (hvad skal man ellers bruge en gud til?) Virkeligheden er - at vi hverken kan kontrollere livet eller fremtiden - at vi i grundliggende forstand er afmægtige og sårbare eksistenser - at der er lidelse i verden og den rammer tilfældigt og kan derfor også kan ramme mig - at døden ikke kun er noget, der kommer, når vi er mætte af dage - at det onde sker - også i vores liv - og der er ofte ikke nogen fornuftig forklaring eller mening med det - at vi er afhængig af andre at vi har brug for hjælp - at gud ikke er en succes-gud Den svære samtales/ den eksistentielle samtales rum

Det kriseramte menneskes eksistentielle situation - og alle andres!! Gamle grundantagelser Når boblen brister (omstrukturering af grundantagelser) kalder det på sorg, fortvivlelse, vrede, afmagt osv. Disse følelser passer til situationen!! Den daglige bevidsthed/grundforventningen til livet/den sunde fortrængning - verden er grundliggende et trygt sted at være for mig og mine (lidelsen rammer kun naboen!) - livet er meningsfyldt, sammenhængende og forudsigeligt (vi kan planlægge og kontrollere livet/fremtiden) - man dør gammel og mæt af dage (der er op og ned på det, der sker i verden) - jeg er et selvstændigt, frit og uafhængigt menneske (jeg kan og skal skabe mit eget liv) - gud er den, der beskytter mig mod det onde (hvad skal man ellers bruge en gud til?) Virkeligheden er - at vi hverken kan kontrollere livet eller fremtiden - at vi i grundliggende forstand er afmægtige og sårbare eksistenser - at der er lidelse i verden og den rammer tilfældigt og kan derfor også kan ramme mig - at døden ikke kun er noget, der kommer, når vi er mætte af dage - at det onde sker - også i vores liv - og der er ofte ikke nogen fornuftig forklaring eller mening med det - at vi er afhængig af andre at vi har brug for hjælp - at gud ikke er en succes-gud

Konklusion Både i vores eget, i patienternes og i de pårørendes liv, er der noget, vi har magt over (i betydningen, som vi kan forandre på) og noget vi ikke har magt over (i betydningen, som vi ikke kan forandre på)!

Interview med sognepræst Lise Trap, som i 2007 mistede sin 20- årige søn. P1, Mennesker og Tro, 20. juni 2010 Bogens titel: Sorg den dybeste ære glæden kan få ALFA 2010

Hvad kunne have hjulpet? Hvad savnede du? Min dreng, savnede jeg Jeg savnede ikke noget specielt. Mange viste deres deltagelse. Kom til begravelsen osv. Betød meget, at andre viste deres deltagelse! At se, at nogen kunne forstå, hvordan vi havde det! Sorg skal tages alvorligt af den sørgende selv og respekteres af omgivelserne. Når der gået et stykke tid, synes omgivelserne, at man skal videre i teksten. Vi har ikke plads til de lange sorgforløb. Det skal gå hurtigt. Vi skal videre! Mange havde travlt med at sige til os, at hvor er det godt, at I har flere børn. Men det er ikke det, det handler om. Folk vil glatte ud, trøste det er ikke tage sorgen alvorligt. Det gør noget ved en selv! At det er forkert, at jeg stadig er ked af det. Udbredt tendens, at man vil trøste det væk. Men det er vi nogen, der bliver ved med at være! Med tiden vokser man så meget selv, at der bliver plads til det andet, så man både favner glæden og sorgen. Men det skal andre ikke komme og sige og rette i ens sorg! Jeg har de 3 andre børn og jeg er dybt ulykkelig over, at jeg mistet den ene. Man skal ikke sige, at du holder op med at synes, det en katastrofe. Men på et tidspunkt vil katastrofen ikke fylde alt. Men katastrofen vil blive ved at være der! Andre har svært ved at holde ud, at vi er så kede af det. Det er angstprovokerende, for man kunne jo selv komme i samme situation. Man kan ikke holde ud at der kan ske noget i den andens liv, så man har sin gang på kirkegården.

Lad være med at trøste, fordi det ofte betyder, man gør sorgen mindre end den er. Lad være med at rette i sorgen! Det handler om at anerkende den andens sorg! Nej, hvor er det dejligt at se, at du er glad igen! siger en til mig til et møde. Idiot, tænker jeg, tror hun virkelig, at jeg er glad igen, fordi jeg står til det her tåbelige møde. Jeg føler mig afvist, ikke set, ikke anerkendt! Ved det samme møde kommer der en hen og siger: Hvor er det dejligt at se, at du kan smile igen! og jeg tænker: Ja, det er rigtigt, sjovt du siger det, kan jeg det? Det var da egentlig dejligt at høre! Det er enorm stor forskel på at iagttage et andet menneske og sige, hvad man ser og så tolke på det og tro, man ved, hvad den anden føler!! Tiden læger ikke alle sår. Et bagtæppe er blevet forandret for altid. Fornemmelsen af at alt er som det skal være, er forsvundet og kommer måske aldrig igen. Der er nu tidspunkter, jeg kan være glad, og der gør tiden meget. Tiden gør noget ved dig, den gør dig mere rummelig, så der bliver plads til mere.

Der kommer en øget opmærksom på, hvor skrøbeligt livet er, og hvordan kan det være forbi. Der kan komme en boblende livsglæde over at være i live. De fleste forholder sig ikke længere efter 3 år. Dejligt at se, at I er kommet videre, siger fol!. Men det er vi på en måde ikke! Nogen skriver en mail, kommer med en blomst. Ved særlige lejligheder er det rart, når nogen siger: Hvor må I mangle ham! Det er hurtigt, at folk tænker, det er ovre. Vi bliver glade, når nogen siger noget. Sorgen er nu en del af os/mig. Jeg er mere end sorgen. Jeg er også mor, kone, præst, veninde. Men jeg er stadigvæk også sørgende mor til en død dreng. Vi vil blive ved at ha nogle fikspunkter omkring sorgen. Vi vil ikke glemme, for det ville betyde, at kærligheden ikke var så stor. Bogens titel sorg den dybeste ære glæden kan få, som er et citat af den svenske forfatter Harry Martinson, understreger, at sorgen har sin rod i, at vi har elsket og været glade. Når man sørger, giver man glæden og kærligheden, så meget den var værd. Sorgen er en form for glæde. Glæden er også i sorgen. Sorgen er et vidne om en ufattelig stor glæde i ens liv!

Hvad siger Lise Trap her? Sorg er ikke et problem, der kan løses, men en byrde, der skal bæres! Sorg i forbindelse med truende død tab af nærtstående sygdom invaliditet tab af det raske barn, man havde ønsket sig tab af erhvervsevne arbejdsløshed barnløshed kæresten der forlader en skilsmisse børnene flytter hjemmefra at man bliver ældre osv, osv

Sorg er ikke sygdom! Hvis to mennesker elsker hinanden, så kan det kun ende ulykkeligt. Selvom de elsker hinanden til det sidste, så dør de ikke samtidig. Den ene efterlader en smerte hos den anden, så ulykken er indbygget. Hvis jeg elsker mine børn, så er jeg sikker på at blive ulykkelig, fordi på et eller andet tidspunkt siger de fra eller bliver ulykkelige. De bliver syge, eller de dør. Jeg kan ikke elske uden at vide, at ulykken bor i at sige ja. Men hvis det skulle få en til at mene, at man skulle lade være med at binde sig, så vil jeg svare: Tværtimod. Skynd dig at få noget, du kan blive ulykkelig over! Johannes Møllehave, Jyllandsposten 30. december 2001

Hvad betyder det, når man tænker sådan om sorg? At miste er ikke det særlige, det er det almindelige! Sorg er kærlighedens pris! Sorg er kærlighed, sådan som den ser ud i den elskedes fravær. Sorg er hjemløs kærlighed! (Bent Falk) The price for less suffering is to care less.. (Emmy van Deurzen) Sorg er uundgåelig, og derfor ikke et problem, der kan løses, men en byrde der skal bæres! Sorg er terapiresistent! (Wikström, 2008), Sorg kan og skal derfor heller ikke trøstes væk! Trøsten i forhold til sorgen er, at der ingen trøst er! At jeg ikke for noget ville have undværet at kende det menneske, jeg har mistet! Trøst handler derfor ikke om at tage sorgen fra nogen (så er man nemlig en sorgtyv!) eller at få taget sorgen fra en (det ville nemlig være en fornærmelse!) Trøsten handler om at få hjælp til at huske (hvem, man har mistet og hvad han/hun betød for en, altså den fælles historie!) Sorg er ikke nødvendigvis krise! Sorg er indbygget i livet!

Hvad betyder det, når man tænker sådan om sorg? Sorgen går ikke over. Det er den sørgende, der går over fra at være et sted med mig selv til at være et helt nyt og fremmed sted! At sørge er at skulle tegne et nyt kort over tilværelsen, for ingenting er som det plejer! Min mand plejer ikke at være død! Sorgen rummer mange forskellige følelser (ked-af-det-hed, vrede, fortvivlelse, meningsløshed, længsel efter at slippe væk og dø, bitterhed, vemod, taknemmelighed osv.) Vi sørger forskelligt. Mænd og kvinder sørger forskelligt. Det er ikke én opskrift på, hvordan sorgen skal se ud! Forskellen på mænd og kvinder er en forskel og ikke en mangel! Sorg er ikke en tunnel, man skal igennem, men et landskab, man skal leve i! Sorgen bevæger sig fra sår til ar! Der er meget, vi ikke mister, når vi mister! Sorgen er ikke en tilstand, men en fortælling - både om den, jeg har mistet og om det, jeg har fået af ham/hende og aldrig kan miste! Sorgen er en Jakobskamp Jeg slipper dig ikke, før du velsigner mig! (1 Mos 32,27)

Tiden læger alle sår eller gør den? Forandrer sorgen sig eller forandrer jeg mig? Sorgen er nu en del af os/mig. Jeg er mere end sorgen. Jeg er også mor, kone, præst, veninde. Men jeg er stadigvæk også sørgende mor til en død dreng Sorgen er ikke forandret, men jeg er forandret. Sorgen over at min dreng er død er ikke forandret. I begyndelsen kunne jeg ikke have andet en sorgen i mig, nu kan jeg have mere. Jeg er forandret af den! mor kvinde Sorgen Sorgen veninde mand kone far kæreste glæden ven bedstemor/-far Tab Tid pædagog/lærer/ sygeplejerske osv.

Tab Tid

De sprældøde venner!! jeg tæller ikke ligefrem mine døde noterer mig bare at tallet stiger støt men hvad er døde tal mod sprældøde venner jeg har ikke noget imod døde nogle af mine bedste venner er døde det påfaldende er blot deres usvækkede livskraft modsat adskillige nulevende som er mere døde end levende jeg kender flere uafdøde som keder mig til døde de professionelle døde har det med gå igen på uventede tidspunkter blander sig i alt sætter skub i en kedelig samtale får syrener til at blomstre midt om vinteren kalder latteren frem under en tandudtrækning Hvem kender ikke det? Hvor kommer så den forestilling fra, at vi skal give slip på dem, vi har mistet, for at komme videre? Andersen, Benny (1993): Denne kommen og gåen. København, Borgen.