Københavns Kommunekreds Nr. 4 December 2011 23. årgang

Københavns Kommunekreds Nr. 4 December 2011 23. årgang I dette nummer bl.a.: Bostedernes NOMA et bosted der sætter dagsorden Samtale med Mary Tøpholm, 92 år og forælder Bosted for udviklingshæmmede med demens

LEV Københavns Kommunekreds B E S T Y R E L S E N Formand, HB-medlem Næstformand Medlem af Handicaprådet Kasserer Sekretær Bladsekretær Webmaster Bestyrelsesmedlem Bestyrelsesmedlem Suppleant Steen Stavngaard, Monrads Allé 46, 2500 Valby Tlf. 36 46 37 83. E-mail: ss@sag.dk Danielle Pröschold, Tonemestervej 3, 2400 København N Tlf. 35 81 33 22. E-mail: danielle@proschold.dk Vibeke Holscher, Apollovej 18, 2720 Vanløse Tlf. 28 91 38 52. E-mail: vh@nh-landskab.dk Birte Lynghøj, Ole Borchsvej 18, 2500 Valby Tlf. 36 17 64 15. E-mail: lyngjens@tiscali.dk Egon Pedersen, Emdrupvej 139, 2400 København NV Tlf. 39 69 38 06. Mobil 20 85 38 06 E-mail: slet@kantorparkennet.dk Per Jonasson, Panumsvej 21, 2500 Valby Tlf. 36 45 40 43. E-mail: per@valby.eu Anette-Marie Frimann-Jensen, Hvedevej 32, 2700 Brønshøj Tlf. 38 89 20 23. E-mail: olesen@jensen.mail.dk Gitte Svarre, Holmbladsvænge 1, 1., 2300 København S Tlf. 20 74 27 63. E-mail: louisemalene@webspeed.dk Anne Rosbjørn Eriksen, Egilsgade 49, 2.tv. 2300 København S. Tlf. 32 95 43 16 E-mail: anne-e@brygge.dk Redaktør *) Kritisk revisor *) Lasse Rydberg, Borgmester Jensens Allé 31 A 2100 København Ø. Tlf. 35 38 46 90 E-mail: lr.stp@ci.kk.dk Mary Tøpholm, Urtehaven 7, 2500 Valby Tlf. 36 30 07 69 * Er ikke medlemmer af bestyrelsen, men medlemmer af Kommunekredsen

I N D H O L D Lederen - af Steen Stavngaard............................... side 5 Bostedernes NOMA. Som at gå på restaurant hver dag. En historie om Bostedet Lynghuset i København. Af Lasse Rydberg............. side 7 Udviklingshæmmede udvikler også demens. Men har de lige rettigheder når det gælder botilbud? Af Bodil Sommer Bøtter................ side 13 Boliger til mennesker med udviklingshæmning. Af Birte Lynghøj... side 21 At være forældre til barn med udviklingshæmning er: At være iværksætter, frontkæmper, forsvarer, søgende En samtale med Mary Tøpholm, 92 år og forælder i 50 år. Af Lasse Rydberg..................... side 23 Merudgift og tabt arbejdsfortjeneste. Af Birte Lynghøj............ side 29 Læserbrev: Om Flow Af Bente Holm og Wivi Mortensen......... side 32 Udviklingshæmmede og forsikring. Af Vibeke Vadstrup.......... side 34 ANNONCER, SATS OG TRYK Rosengrenen ApS Hovedgaden 8 Postbox 54 8670 Låsby Tlf. 86 95 15 66 kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00 Mail: info@rosengrenen.dk hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Udgivelsesplan for 2012 Her er der en oversigt over LEV Københavns udsendelser samt deadline for aflevering af stof. Tag denne plan med i jeres planlægning, så skaffer I jer adgang med oplysning om arrangementer og lign. Vi skal have dit bidrag senest Udgives Blad nr. 2 27. januar 2012 primo marts Blad nr. 2 1. maj 2012 primo juni Blad nr. 3 1. august 2012 primo september Blad nr. 4 1. november 2012 primo december LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 3

Lederen Jeg sidder på denne bemærkelsesværdige dag 11.11.11 og skriver julelederen til LEV bladet, som skal læses midt i december. Så kan jeg vel næsten ikke lade være med at tænke i ønskesedler til julegaver. Hvad kan sådan rent organisatorisk gøre mig glad som formand for en forening, der arbejder for mennesker med udviklingshæmning? En del af de ting vi arbejder med i bestyrelsen er, at arrangere medlemsmøder med emner, vi finder er interessante at få belyst og debatteret for medlemmerne af LEV KK. Et sådant tema er boligen for udviklingshæmmede, og derfor havde vi i bestyrelsen arrangeret en aften med direktøren i socialforvaltningen, Jens Elmelund, for at høre om de tanker man i øjeblikket gjorde sig i socialforvaltningen på dette område. Desuden ville vores næstformand, Danielle Pröschold fortælle om det udvalgsarbejde, hun havde deltaget i Landsforeningens regi. Kunne et sådant arrangement trække mennesker til huse eller? Stor var vores glæde i bestyrelsen, da godt 100 mennesker mødte op for at høre og debattere de nyeste tiltag med Jens Elmelund. Tilhørerne var også en forsamling af personer med mange forskellige baggrunde. Der var udviklingshæmmede, der kom for at høre om de muligheder, der var for selv at have indflydelse på egen boligsituation. Der var forældre/pårørende, pædagoger og ledere af boenheder, og det gjorde, at rigtigt mange væsentlige udsagn kom på bordet i løbet af aftenen. Der var forældre fra bostedet på Musvågevej, som bekymret indså, at den lovede flytning til et nyt kommende bosted måtte aflyses, da det ikke var muligt at nybygge, så beboerne kunne betale den fremtidige husleje. Det affødte spørgsmål om der var Af Steen Stavngaard formand for LEV København bestemte samfundsborgere, der fremover ikke skulle bo i nybyggeri, fordi de ikke kunne betale huslejen. Jens svarede, at der i øjeblikket var loft over de midler, der kunne sikre en billigere husleje, og det gjorde udslaget i en sådan situation. En bruger på et andet bosted var bekymret over udsigten til at blive flyttet uden ønske derom, og her beroligede Jens den pågældende, og sagde at dette ikke ville ske. Bortset fra, at der slet ikke var tid nok til så mange relevante spørgsmål, var det skønt at opleve den glød, der var over forsamlingen denne aften på Ungdomsskolen i Utterslev. Hvorfor falder tankerne i en juleleder på netop sådant et møde? Og her kommer så et ønske på ønskesedlen. Bare der var nogle/mange af disse aktive pårørende, der ville engagere sig i handicappolitisk arbejde ved at sidde i vores bestyrelse. Det er et særdeles vigtigt arbejde, som gavner vore børn, unge og voksne mennesker med udviklingshæmning, og ikke alene gavner, men også i høj grad er nødvendigt for at gøre det politiske niveau opmærksom på os i en økonomisk trængt tid. Der er generalforsamling i april, så spring ud i det og oplev nogle spændende stunder i samarbejde med andre pårørende, der også brænder for at løfte sagen op politisk. Lad dette være mit juleønske, så med en lille omskrivning vil jeg ønske alle en rigtig god jul og et godt nytår 2012: Spørg ikke, hvad din kommune kan gøre for dig, men hvad du kan gøre for mennesker med udviklingshæmning i din kommune. LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 5

Bostedernes NOMA Som at gå på restaurant hver dag En historie om bostedet Lynghuset i København Bostedet Lynghuset gårdrum med sanselighed Af Lasse Rydberg Når beboerne er inspiration Bostedet Lynghuset på det ydre Nørrebro handler om mad, men den måde man har vundet Københavns Madhus førstepris: tænker i, hvordan vi indretter omverdenen, der har stor betydning for vores Det fuldendte måltid. Det er en begivenhed, der er værd at se nærmere på. oplevelse af, om vi har et godt liv. Hvordan kan et bosted gøre sig fortjent Dette er en historie om et bosted, der på en sådan måde, at dets beboere hver tænker i de udfordringer beboerne stiller, der kan synes uløselige. Løsninger dag får så stor en oplevelse som det er, at spise på en mangestjernet restaurant? Det handler om kvalitet ikke kun når det Fortsættes side 8 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 7

Madhusprisen vises frem men først efter man havde ledt efter den og fundet den hos en beboer den går på skift fra bolig til bolig. der forudsætter at man tænker nyt og arbejder eksperimenterende. Lynghuset er et bosted, hvor beboerne bliver set og mødt og giver inspirationen. Lynghuset en sanseligt oplevelse Lynghuset er et bo- og dagtilbud til 29 udviklingshæmmede med multiple funktionsnedsættelser. Det er opført for 10 år siden, dengang Københavns Kommune havde nogle større anlægningsbevillinger end i dag. Byggeriet fremstår i sin arkitektur som et oplevelsesrum, med terrasser der løber sydlandsk ned fra etage til etage og med spring i bygningsmassen der gør, at det aldrig er kedeligt at se på, heller ikke indefra, for overalt er der store glaspartier, så inde lever man også med himmelen og udsyn til det nu næsten klassiske ydre Nørrebro med sine mange gavle. Dagtilbuddet har sit eget hus på to etager med store glasfacader, terrasse, gårdhave og en stor vinterhave med syd- landsk vegetation, som et udtryk for den følelse man har når man er i Lynghuset, lidt sydlandsk. Sansehaven er oplevelser i lugte, smag og farver. Fra Boligafsnittet løber en lang glasgang til Dagtilbuddet, ikke opvarmet, kold om vinteren og hed på sommerdage, en sanselig oplevelse af, at man skal fra sin bolig til dagens gøremål, men man slipper for myldretrafikken. Det er et sanseligt sted. Det handler i bund og grund om kvalitet Jeg bliver modtaget af forstander Frank Hedegaard, der mest har lyst til at tale om de ideer der opstår i samværet med beboerne, som kan blive til projekter, der kan bedre forholdene for beboerne, der næsten alle har brug for hjælp til det meste, hvor nogle tillige er svagtseende/ blinde. Overalt hvor jeg vises rundt, er der et tema der handler om at gøre det bedre, måske anderledes eller opfinde noget nyt. Det handler om stolthed, da jeg får vist 8 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK

et af de ret så store badeværelser der er i hver lejlighed, roser han størrelsen, der giver mulighed for at forbedre hygiejnen, og selv om man skal spare, så spares der ikke på vandet når der bades. Frank Hedegaard taler om vand og sansestimulering og fortæller, at med vandtrykstimulering forebygger man tryksår, der meget nemt opstår når man altid sidder i kørestol eller ligger på leje uden at kunne flytte stilling. Stolthed over, at stedet er blevet anerkendt for sin forebyggelse af tryksår det er der ingen der må have. Frank Hedegaard fortæller at langt de fleste af beboerne har sansemæssige forstyrrelser, så der i forhold til hver enkelt beboer må planlægges ud fra deres særlige forudsætninger. Det nytter ikke at alle i deres aktiviteter gnubber sig op af hinanden, nogle har behov for deres eget rum, så alle muligheder udnyttes. Med alle de muligheder og indretninger der er, med mangfoldige tilbud i dagtilbuddet, med lokaler indrettet til særlig stimulering og træning, kan man tilpasse et daglig liv efter den enkelte. Frank Hedegaard taler om at få kvalitet for den enkelte beboer. Ordet kvalitet gennemstrømmer næsten alt, hvad vi kommer ind på i samtalen og hvad jeg ser. På mit spørgsmål om hvad kvalitet er, svarer Frank Hedegaard, at det er tilgang af faglig viden, hvad der er kvalitet for os selv og det personlige, hvad den enkelte beboer har lyst til. For mange af os, siger Frank Hedegaard, er f.eks. det at hygge sig en kvalitet i livet, men der er ret mange af beboerne, der absolut ikke har kvalitetstid, når vi sætter dem ind i det vi kalder hygge, for dem kan verden i halvmørke med stearinlys, være en skræmmende verden. Det handler i bund og grund om at skabe livskvalitet for den enkelte og opretholde den, siger Frank Hedegaard. Frank Hedegaard. Så jeg vender tilbage til maden. Sanselige oplevelser Et sted, hvor man er optaget af sanselige oplevelser, kommer maden på et tidspunkt til debat. Frank Hedegaard fortæller, at det var vigtigt at se på kosten og kostproduktionen som led i en sundhedsfaglig strategi. Når man sidder i en kørestol kan der ske det at mange kan blive over- eller undervægtig. Madlavning handler om flere dimissioner ud over ernæringsindhold og sanselighed i smag, lugt og farve, men også om æstetik. Mad er ikke kun noget der nydes isoleret, nydelsen indgår i en rummelig sammenhæng. Man havde som mange andre bosteder lavet mad sammen, pædagogerne og beboerne, noget som pædagogerne Fortsættes side 10 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 9

Indtryk fra et af bostedets mange samlingsrum med udsigt. egentlig ikke var uddannet til. Nu nedlagde vi tre pædagogstillinger og ansatte tre madhåndværkere eller lad os kalde dem madkunstnere. Det handlede om at kultivere og udvikle maden. Det var derfor naturligt at indlede et samarbejde med Københavns Madhus, og deltage i et projekt kaldet køkkenløft. Samarbejdet resulterede i, at Lynghuset vandt den præstigefulde pris: Det fuldendte måltid. Prisen gives ikke kun til maden, produktet og produktionen, men til det sanselige, til serveringsformen og til rummet det foregår i. Prisen fortæller at det sanselige er meget omfattende og berører mange flere sider end man umiddelbart forestiller sig. Denne oplevelse af sanselighed er en del at måden at tænke på i Lynghuset. Mad og fremtidens muligheder Beboerne er aldrig forkølet selv om vi andre ofte er det, fortæller Frank Hedegaard, vi taler om det mon kan være kosten? Og så får jeg at vide, at 97% af maden er økologisk, det er et meget højt tal, tænk på de beboere der ønsker sig en særlig godbid af en art der ikke kan fås økologisk, på varer der ikke fremstilles økologisk og indkøbsaftaler, der ser bort fra denne side af produkterne. Råvarer købes efter årstiden med et højt indhold af mineraler og vitaminer. De tre madhåndværkere møder mellem kl. 10-18 og forbereder måltiderne. De er med i det pædagogiske arbejde og deltager i den tværfaglige gruppe, hvor de er med til at vurdere beboerne, bl.a. hvilke foranstaltninger de skal tage i forhold 10 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK

til den enkelte med hensyn til madens indhold, smag, lugt og konsistens. De har f.eks. udviklet et særligt bagt rugbrød, der kan serveres til beboere der ikke kan tygge. Madudvikling er en udfordring i sig selv, når det handler om kvalitet, men her er der en ekstra dimension. Maden skal fremstilles individuelt, nogle kan ikke tygge, nogle har synkebesvær. Nogle som får maden med sonde, kan opleve lugten i køkkenet men kan ikke smage den. Frank Hedegaard ser en måltids pille for sig, en hvor det første lag smager af sovs, det næste af kød, det næste af grøntsager med sovs - det er allerede blevet et projekt, en dag er muligheden der. Selv på det indre af ydre Nørrebro er der pletter af grønt areal også i Lynghuset. Det næste projekt er, at udnytte vinterhaven og den grønne plet til mini urbant landbrug. Hvordan kan man lave et miljø i sansehaven, forestiller Frank Hede gaard sig, der kan være krydderurter og grøntsager, der skal være hønsegård, og avlen vil indgå i husets madplaner. Og sansning er også, at ligge på en græsplæne en sommerdag, mærke og lugte græsset - det kommer. Viden og samarbejde Et bosted der arbejder så meget eksperimenterende med at udvikle kvalitet, må se sig selv i samspil med andre aktører. Frank Hedegaard, der tidligere var seminarielektor, ser sit og husets arbejde i et samarbejde med forskere og med uddannelsesinstitutioner. På en række områder er der behov for at udvikle ny teknologi, det kan kun ske ved at knytte sig til forskningsinstitutioner. At arbejde i et bosted forudsætter stadig uddannelse, der må knytte sig til uddannelsesinstitutioner og til forskning. Jeg ville godt kende en af beboerne så godt, at jeg blev inviteret til middag. Gangen uden opvarmning, vejen mellem bolig og beskæftigelse LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 11

Vedrørende LEV medlemsmødet i København med temaet Boliger Udviklingshæmmede udvikler også demens. Men har de lige rettigheder når det gælder boligtilbud? Flow i boligen - collage af Ellen Georg. Af Bodil Sommer Bøtter Den 26. september var der indkaldt til medlemsmøde i LEV kredsen København, hvor Jens Elmelund havde et oplæg om Flow i boligerne, som manede til stor bekymring i salen iht. hvilken konsekvens det kunne få for ens kære, der var faldet godt til i deres respektive boligformer. Vi fik ligeledes oplyst, at der var kommet flere boliger - og flere var på vej, som særskilt betragtet synes værende en vældig opløftende nyhed. Men under den efterfølgende debat kom det frem, at disse boliger primært omhandlede udviklingshæmmede, der er bedre fungerende. De svagere stillede er der simpelthen ikke råd til at hjælpe til samme muligheder. Stor var enigheden om, at det lugtede langt væk af diskrimination. Jeg savnede nu noget debat om de ældre og hvad det har af betydning for Fortsættes side 15 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 13

velegnede boliger til denne målgruppe Det er lutter flotte intentioner. Og når særligt når og hvis, de aldersrelaterede der på side 8, står at læse; Københavns sygdomme og skavanker sætter ind. Kommune ønsker at være helt i front. da Men, som jeg har oplevet før, var det kan alle borgere i KK føle i trygge hænder med henblik på, der sigtes mod ( ) de yngres forældre/pårørende, der var på banen. Tag ikke fejl. Jeg var meget skræddersyet tilbud (DFKK s.9), fordi, ( ) opstemt over den entusiasme og store demente borgere kræver en særlig indsats, deltagelse, der var i salen. Min bekymring hvor der fordres ( ) høj faglighed, kvalitet, sammenhæng og gennemsigtighed går mere mod, at de ældre (atter) ryger i glemmebogen. (DFKK s. 12). Publikation har dog ikke Men en dag bliver de yngre ældre, så svar på alt, idet de ikke mener, der findes pålidelige kilder til at kunne oplyse der er al mulig grund til at komme på banen og stille spørgsmål til, hvad der om, hvor mange yngre under 65 år, der så skal ske, når ens barn ikke længere har sygdommen demens.. Det er der så magter dét, man kunne før. Hvordan vil andre der har. Socialministeriet kommer det se ud, hvis ens datter eller søn for bredt omkring i udgivelsen kortlægning af eksempel udvikler en demens? Lever man demensområdet i Danmark 2010. I denne selv til den tid, hvor det bliver aktuelt at kortlægning er medregnet alle borgere kæmpe for bedre vilkår? Og hvad ønsker med demens, og der henvises bl.a. til man da for sine kære? Jeg tænker, at man Center for oligofreni psykiatrien, som vel sagtens ønsker dét, som alle andre pålidelig kilde. såkaldte almindelige mennesker ønsker På www.oligo.dk under VidensTema nr. og har krav på - så som flere valgmuligheder mellem velegnede boligformer samt helhed har ca. 7% af de der er ældre end 65 tre, står der at læse. I befolkningen som skræddersyede tilbud. Vel er der bygget år, en behandlingskrævende demenssygdom, nyt til ældre og demente udviklingshæmmede i Københavns Kommune, men er for ca. 22%. Udover, der er tale om en be- mens det blandt udviklingshæmmede gælder det nok og er det godt nok for den, der tydelig overhyppighed blandt udviklingshæmmede, er det ligeledes her, vi kan udvikler demens? Da vores udviklingshæmmede medmennesker med demens har mistet deres ud fra, at de af vores medmennesker, der finde de yngre under 65 år. Det skal ses stemme så at sige, vil jeg da tillade at er født med Downs syndrom, ligger i en ytre min bekymring på denne målgruppes højrisikogruppe for at udvikle Alzheimers vegne. Vel vidende om, at jeg risikerer at demens. Denne målgruppe rammes typisk tale mod bedrevidende, når det gælder i halvtredsårsalderen. Trods mennesker den enkelte borger. med Downs syndrom er en uddøende Sundheds og omsorgsforvaltningen race, grundet fosterdiagnostisk på godt (SUF) har udgivet publikationen: Demenspolitik for Københavns Kommune 2010- allerede har, eller vil komme til at udvikle og ondt, så lever der stadig mange, der 2014 (www.servicestyrelsen.dk), for at Alzheimers. Vi kan derfor konstatere, at imødekomme et stigende behov blandt alle mennesker kan risikere at blive ramt kommunens borgere, der rammes af sygdommen demens. Fortsættes side 17 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 15

af sygdommen og, de yngre mennesker udsprang af idealer om den rene race under 65 år, findes også. Men, hvorfor med en legitimeret ret til at udføre tvang er udviklingshæmmede slet ikke nævnt og nedgørelse af individet, der stak ud i publikationen? for normen. Man havde, som stemplet Det kan godt mane til bekymring, særligt taget i betragtning af, at: Københavns Dette menneskesyn afstedkom et oprør åndssvag, ingen rettigheder! Kommune ønsker at være helt i front (på med Niels Bank-Mikkelsen i front for en demensområdet) og KK; ser hvert menneske som unikt med en unik livshistorie gens lys i et liv, så nær det normale, som forældregruppe. Og et nyt begreb så da- (DFKK s.12). muligt. Hensigten havde dog ikke som Nu tænker jeg ikke, at KK opfatter mål at normalisere den unormale. Målet udviklingshæmmede som andet end var, at der skulle gives lige rettigheder på værende mennesker. Men uagtet hvilke linie med alle andre borgere. Begrebet er grunde, der kan ligge bag, bør vi ikke i dag integreret i vores lovgivning, netop glemme, at udviklingshæmmede har en for at sikre mennesket med udviklingshæmning denne ret (Sommer Bøtter, BA unik kollektiv livshistorie, der fortæller om rettigheder, der er opnået. Jeg finder 2006). derfor grund til at minde om denne historie særligt med tanke på, at en del rimelighed sikrer samme målrettede ind- Kan vi da anmode om, at KK med ret og udviklingshæmmede med demens har sats for den udviklingshæmmede borger mistet deres stemme. I samme moment med demens, på line med almindelige kan det være relevant at se nærmere på, borgere i 2011? hvilke officielle tilbud, der reelt findes i Nu vil KK nok protestere, fordi, der KK, til udviklingshæmmede med demens findes boligtilbud til demensramte mennesker med udviklingshæmning. Men er anno 2011. Når jeg har læst om og talt med ældre det nok? og er det godt nok? Jeg vil vove udviklingshæmmede mennesker, kommer der ofte en tragisk historie frem om på, hvad der bydes den udviklingshæm- at kalde det diskrimination med tanke det levede liv på en centralinstitution. mede kontra de tilbud, der findes for den Der er dog også inspirerende historier såkaldte almindelige borger. så som, at selve boformen ikke altid var Fordi, i KK er der ifølge SUF seks forskellige demensboformer målrettet den så tosset endda. Her kunne man være noget og nogen qua en selvforsynende almindelige borger. Hvad angår udviklingshæmmede findes der officielt kun dagligdag, hver især deltog i. På trods af livet gik sin gang indenfor murene, ét tilbud til 14 mennesker med Downs kunne det ligeledes opleves som et landsbymiljø, hvor man havde mulighed for beliggende på Sundbyvang (Amager), syndrom og Alzheimers. Disse boliger, at blive anerkendt blandt ligestillede - konverteres til nyt alment boligbyggeri på der knyttedes venskaber. Det, der reelt Grøndalsvænge (Vanløse) her i 2011. Ved var tosset, var det forgangne offentlige udflytningen tiltænkes der yderligere 10 menneskesyn. Det var grumt i sit valg demensboliger. Altså, alt i alt 24 boliger. af, hvem der kunne kategoriseres som værende åndssvag. Et menneskesyn, der Fortsættes side 19 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 17

Det er jo en forøgelse, men dog langt fra optimalt taget i betragtning af, at der er opgjort 60 på venteliste (www.caes.kk.dk). Denne liste er vel at mærke kun baseret på mennesker med Downs syndrom. Øvrige udviklingshæmmede har altså ikke et særligt demenstilbud i KK. Hvordan de (mis)trives på de almindelige botilbud, kan der stilles spørgsmålstegn ved. Og når der i Socialministeriets kortlægning peges på, at udviklingshæmmede med demens kræver en særligt bredere indsats end både den almindelige og øvrige udviklingshæmmede borgere, da maner det til bekymring. Vel kan det ses som et fremskridt at kunne flytte ind i en almen bolig med nu 35 km 2 inkl. eget wc/bad, mod de nuværende 9-16 km 2 med fælles bad/wc på gangen. Men, udover denne kvadratmeterforøgelse, da er min påstand, at der på mange måder er tale om forringelser. Dette skal ses ud fra, at de mennesker, der pt. har et hjem på Sundbyvangs demensbotilbud, bor i atriumhuse med en skærmet gårdhave, hvor man frit og trygt kan gå ud. Derudover er Sundbyvang som en inkluderende landsby, hvor man trygt kan færdes i (nær)området blandt naboer, der har kendt én, det meste af det levede liv. Mennesker med demens nyder godt af, at blive genkendt særligt når der tales om gamle dage, da ses der en tydelig opblomstring. Man er stadig nogen qua sin historie, hvilket generer livskvalitet og fastholdelse af identiteten. En kvalitet, der med udflytningen risikerer at gå tabt. Ikke alle fra Sundbyvang skal flytte. Det kan da, som indskudt bemærkning, synes mærkværdigt, at der træffes beslutning om, at blandt alle udviklingshæmmede på Sundbyvang, der udvælges de demens- ramte til uegnede boligformer, set ud fra et demensperspektiv. Den nye boligform tager sig ud i tre etager, hvor ikke alle kan få anvist en bolig i stueetagen. Det vil betyde, at nogen vil havne på en etage højere oppe, hvor der skal benyttes trappe eller elevator, for at kunne benytte udenoms arealerne. Da mange mennesker med demens udvikler en angst for trapper og elevatorer eller sidder i kørestol uden at mestre evnen til at køre den, er der en risiko for, de bliver fanget i eget hjem. Når man tænker på, de indsatte i danske fængsler har krav på både aktivering og en ½ times luft i gården, da fristes jeg til at stille et ironiseret spørgsmål: Hvilken kriminalitet har vores udviklingshæmmede medborgere gjort sig, siden det hos denne målgruppe, kan opleves som straf at have udviklet sygdommen demens? Jeg kan ikke forestille mig, at hensigten er at give udviklingshæmmede borgere med demens, dårligere kår end kriminelle indsatte. Men, risikoen ligger lige for. Men hvis vi nu ser konstruktivt på begrebet Flow i boligerne. Kunne man da forestille sig, at hvis der blev oprettet flere skræddersyede/velegnede boliger til udviklingshæmmede med demens, da ville man kunne frigive ledige boliger til eksempelvis de udviklingshæmmede, der har stået utilgiveligt længe på venteliste? De, der stadig bor hjemme og som ikke længere hører til den yngre målgruppe, men i ventetiden er gået hen og blevet midaldrende. Tænker at de måske kunne få større glæde af boligerne på Grøndalsvænge, end en udviklingshæmmet med demens? Og kunne man da forestille sig at begrebet Flow i boligerne får en langt mere positivt relevans iht. beboere og pårørende? LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 19

Boliger til mennesker med udviklingshæmning Af Birte Lynghøj Under læsning af artiklen om Flow i sidste nummer af LEV Københavns blad fik jeg et deja-vu. Begrebet Flow, som er hentet fra psykiatrien, har tidligere været praktiseret under en anden betegnelse på vores område: For 15-16 år siden sad jeg under en høring arrangeret af Københavns Kommune i en arbejdsgruppe om boliger og boligformer. Én af deltagerne havde boet i en solistbolig - for det var også meget oppe dengang -, men han var flyttet tilbage til et bofællesskab, fordi det var blevet for ensomt og overvældende. Han fortalte, at han ikke var den eneste. Vi skal passe på ikke at lave den samme fejltagelse. Min tillid til, at besparelserne ved at procentandelen af solistboliger øges fra 5% til 10% bliver et løft og til gavn for både solisterne og de øvrige botilbud, kan desværre ligge på et meget lille sted. Før sommerferien 2011 fik vi pårørende i Center for variable Boformer 3 besked på, at personaleressourcerne var blevet omfordelt, og at det ikke var besparelser, men dette er ikke i overensstemmelse med sandheden. Stik mod hvad vi blev lovet, er dækningsgraden forringet. Først efterfølgende er det lavet en funktionsevneundersøgelse af beboerne. Vi venter spændt på resultatet.., men vi ved godt, at målinger er én sag, og at den virkelige verden er en helt, helt anden. Jeg er meget bekymret for, at besparelserne ved det øgede flow bliver brugt til at lukke huller andre steder i socialforvaltningens budget. Hvis ikke der sikres massiv hjælp og støtte til dem, der flytter i solistboliger, er jeg mere end nervøs for, at det bliver en gentagelse af historien, hvor folk fik nogle grimme nederlag og dårlige oplevelser. Hvem samler dem op? Er der en plan B? Mennesker med udviklingshæmning har en overordnet grundlovssikret ret til at bestemme, hvor de vil bo. Her har de ret til at få den støtte og omsorg de har brug for. De skal ikke tvinges eller manipuleres til at flytte, hvis de ikke selv vil, bare fordi det er en ny trend eller mere rentabelt for kommunen. Det er vigtigt at Københavns Kommune kan tilbyde mennesker med udviklingshæmning er bred vifte af botilbud, så den enkelte har mulighed for at vælge et tilbud, der lige netop passer til ham eller hende, jævnfør forvaltningens egne mål og visioner. LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 21

At være forældre til barn med udviklingshæmning er: At være iværksætter, frontkæmper, forsvarer, søgende En samtale med Mary Tøpholm, 92 år og forældre i 50 år Mary Tøpholm Af Lasse Rydberg En gemt (eller glemt) rapport Rapporten handler om en forældre som En dag dukkede der en 40 år gammel iværksætter og hendes kamp for at skabe rapport op på redaktionens bord, der muligheder for sit barn og dermed andre handlede om fritidsbeskæftigelse for børn, muligheder der er en rettighed for åndssvage børn. Rapporten fortalte en andre, men som skal tilkæmpes når det tankevækkende historie om, hvordan en gælder børn med handicap, som nærmest forælder til et otte års barn med udviklingshæmning, på eget initiativ og med jo deres egen lov, som samfundets andre var sat udenfor samfundet, for de havde relativ lidt støtte får etableret et omfattende fritidstilbud til børn med udvik- love havde svært ved at spejle sig i. lingshæmning. Fortsættes side 24 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 23

Rapporten er skrevet af Mary Tøpholm, og handler om hendes projekt ikke skrevet for at fremhæve sig selv, men fordi hun blev bedt om at skrive den, som en forudsætning for, at projektet kunne få fortsat liv. Tankevækkende historier Rapporten er værd at gemme og genfortælle med jævne mellemrum, for den fortæller flere historier; en historie om et særligt tilbud der kom til at leve nær ved 40 år og en historie om det at være forældre. Det er svært at skille sådanne historier fra hinanden, men ser man efter er der en særlig historie; en strøm af følelser af afmagt, vrede, kamplyst, iværksættertrods Jeg må simpelthen tale med Mary Tøpholm. Hendes fortælling er fortællingen om at være forældre på livstid. Jeg besøger Mary Tøpholm, der ikke lægger skjul på at hun er 92 år. Hun er mor til en søn med uviklingshæmning der meget snart fylder 50 år. Mary Tøpholm blev mor sent, noget der er mere almindeligt i dag. Pionerindsats Jeg nævner for Mary Tøpholm rapporten som hun skrev for 40 år siden, og hun svarer, ærligt som hun altid gør: Det er jeg lidt stolt af, det betragter jeg som en pionerindsats. En morgen hørte jeg i radioavisen, at der var vedtaget en ny lov om fritidstilbud for børn og unge. Jeg havde næsten samtidig set en annonce i LEV bladet om tilbud om svømning til teenagere. Jeg tænke, det er da ikke teenagere der skal lære at svømme, det skal de vel have lært da de var børn. Det var det der satte Mary Tøpholm i gang, helt alene gik hun ud i det kaotiske landskab der kaldes samfundet, for at finde personer og steder, beslutningstagere og bevillingsgivere. Kontaktede kommuner, fandt en sjælden gang nogle der støttede hendes projekt menneskeligt. Men på det praktiske plan var det et bjerg at bestige. Mary Tøpholm fortæller, at når hun spurgte om hvorfor man ikke kunne støtte hende i hendes projekt, svarede man: De børn har jo fri hele dagen, hvorfor skal de så have organiseret noget særligt. Vi taler om en tid, hvor der var mange børn der aldrig kom i skole, og dem der kom der ofte var nær ved 10 år når de blev indskrevet, og slap ud længe før de 9-10 år andre børn tilbragte i skolen. Forældre som forvaltning Jeg skulle finde ud af det hele selv. Skaffe lokaler, finde instruktører og til dem kunne jeg tilbyde et honorar på 20 kr. i timen. siger Mary Tøpholm. At skaffe viden og information var en blanding af fantasi og ringe til højre og venstre. Også klare den kunst, at få en kommune til at overgive sig ved at spille den ud mod en anden kommune. Af egne penge havde jeg 57.000 kr. flydende (1970). Jeg kunne risikere at komme til at betale for svømmehallen, siger Mary Tøpholm og fortæller, hvor svært det var at komme i kontakt med forældre, da man ikke blot kunne give hende en liste. Men det kom i gang 135 børn var tilmeldt Mary kørte denne omfattende ordning, med mange hold på mange steder med mange instruktører og havde et fuldtidsjob ved siden af. Hvor var LEV spørger jeg, og Mary Tøpholm fortæller: Jeg måtte naturligvis have en organisation bag mig for at kunne få bevillingerne, og da jeg henvendte mig 24 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK

til formanden for LEV sagde han: Nå ja, den slags projekter har man jo prøvet før, de går i sin mor igen. Det var i den grad negativt, men blot en person i LEV støttede mig, og hun formidlede, at jeg fik den underskrift, der var nødvendigt for at det kunne kaldes en organisation. Da det første år var gået, udarbejdede Mary Tøpholm et spørgeskema til forældrene, som led i evaluering af det første år og for at dokumentere projektets alvor og succes. Og ikke alene, at hun var forvaltningen der skulle evaluere sig selv, skulle hun også skrive en omfattende rapport som dokumentation. Heldigvis findes denne rapport, der læst i dag er meget velskrevet og velargumenteret et professionelt arbejde. har fået klatkager med smør og syltetøj. Tænker tilbage i tiden, at være forældre, det er en livsopgave. Jeg spørger Mary Tøpholm om hendes oplevelser som mor og hun indleder sin lange fortælling med at sige: Det er utroligt, hvad man kan blive udsat for som forældre. Og så falder historierne over hinanden, som om de aldrig kan stoppe, som om der er særlig mange uheld, fortalelser, glemsel, overgreb undervejs særlig meget sorg, ærgrelse, vrede, opgivenhed, fortabelse i livet som forælder som om det at være forælder er en særlig skæbne. Mary Tøpholms søn, Niels er ikke født med udviklingshæmning, men han blev meget tidligt hjerneskadet af triple-vaccinen. Det handicap han fik, har betydet, at der er noget han er relativ god til og meget andet der volder ham problemer. Man kan sige at han har udviklingshæmning med en evne til at se sig selv i rollen det Det er utroligt, hvad man kan blive udsat for som forældre Mary Tøpholm har budt på kaffe og klatkager, lavet af resterne af risengrøden fra forleden. Det er mere end 40 år siden jeg Fortsættes side 27 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 25

er absolut ikke let, sådan som verdenen ofte er skruet sammen, for mennesker med udviklingshæmning. Forældrefortællingen er der fra det første sekund, hvor noget opleves er gået galt og hvis man tror det holder op en dag, så er det Mary Tøpholms erfaring, at det gør det desværre ikke. Hun fortæller, at da hendes søn som barn lå på hospitalet i 10 dage, smed børnehaven ham ud, de ville ikke se ham igen. Alenemor med fuldtidsarbejde og minus daginstitutions plads. Næste børnehave ekskluderer sønnen da de andre syvårige skulle danne børnehaveklassegruppe, hvilket gjorde at børnene fik den erkendelse, at han måtte være dum, så han blev kaldt Dumme- Niels, et øgenavn han berettiget modsatte sig, som børn gør, ved at prøve at banke øgenavnet væk til glemsel. Resultat blev, at de fanden gale mig ikke ville have ham kommer Mary til at bande, og ude var han, igen alenemor uden børnehave. Næste stop blev en specialbørnehave, hvor Niels var den store, den der faktisk burde være i skole, noget han havde forventet. Frustrationen over ikke at være havnet i skolen som forventet var stor, og det gjorde ikke livet for ham, børnehaven og moderen særlig nem. Livet for Niels bliver hele vejen ikke altid nemt og moderen må være der hele tiden men der er også stunder der er til stor glæde og fornøjelse. Niels trives oplagt, formidlende og nærværende, når han møder nogle der kan og tør se ham. Vi taler om, hvorfor det går galt, og Mary Tøpholm reflekterer over, at hun har lært at beundre mennesker der tør tage et ansvar. Der er ikke så mange som man kunne håbe, for hun har oplevet mest, at medarbejdere holder sig til regler og regulativer. Det handler måske som forælder om at blive set og mødt. Ikke fortolket til et problem der tager udspring i en forestilling der nærmer sig en fordom det kræver overblik og mod. Jeg forstår af Mary Tøpholms livsfortælling, at der skal et vist mod til at overleve som forælder til et barn med handicap det er måske dette mod mange forældre efterlyser hos dem, der forvalter deres barns liv. Et fyrtårn i forældrearbejdet Mary Tøpholm har i kampen for sin søn, altid inddraget det generelle det har handlet om en tilværelse der skulle være god for så mange som muligt. Hun har således uafbrudt i 40 år været en aktiv del af LEV, ofte den der interesserede sig for den del af den verden, hvor idéudvikling og iværksættelse er en del af dagsordenen. Hun var aktiv omkring det kulturopgør der skete blandt udviklingshæmmede, der ønsker at befri sig af systemer, hun bliver en fødselshjælper til kulturstedet Tusindfryd, hvis skæbne hun forvaltede og sikrede, at det leverede sin berettigelse. Hun gjorde kredsen rigere, ikke kun indholdsmæssigt, men også økonomisk ved, at knytte aktivitet til rammer der blev LEVs ejendom. Hun var med der, hvor fremtiden blev formuleret i utallige udvalg og bestyrelser, aktivt fulgte hun med og aldrig fraværende i forældrearbejdet, ung i sin tankegang ofte med mere spræl end det de unge formulerer. Det har ikke været nemt at være forældre i snart 50 år, konkluderer Mary Tøpholm et liv med bekymring med et barn der ikke er sin egen bedste ven en bekymring hun tager med sig der hvor hun tager hen men et sted er der et håb, det er livets næring. LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 27

Merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste Familier med hjemmeboende børn under 18 år se her Ændring af praksis pr. 1. oktober 2011 Af Birte Lynghøj, LEV København Som flere af jer sikkert allerede véd, vil Socialforvaltningen/Handicapcenter København ændre på, hvordan de håndterer sager om merudgifter ( 41) og tabt arbejdsfortjeneste 42). I forbindelse med en invitation til et orienterende møde d. 20. september for handicaporganisationerne, har Handicapcenter København også meddelt, at dette vil ske fra 1. oktober 2011. Jeg deltog som repræsentant fra LEV København i mødet, hvor myndighedschef Jimmi Streit sammen med tre medarbejdere gennemgik baggrund, analyse og den kommende praksis. Den nye praksis betyder blandt andet: En årlig grundig samtale og gennemgang af familiens behov. Ved den lejlighed bliver de foregående års udgifter dokumenteret, kontrolleret og opgjort. Hele ydelsen udbetales til familien, som selv afholder udgifterne med leverandørerne. Borgeren skal herefter levere dokumentation for udgifterne. Familierne indgår selv aftaler med leverandør. Forvaltningen ønsker blandt andet at opnå: Færre enkelthenvendelser i løbet af året Mindre tidsforbrug på administration Bedre tid til kvalificeret sagsbehandling Der var en lang og god diskussion efter præsentationen: Fortsættes side 31 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 29

Handicapcenterets vurdering af, at 20 familier skulle have behov for mere end én årlig samtale, fast kontakt med fast sagsbehandler og behov for hel eller delvis administration blev anfægtet af mange af mødedeltagerne. En familie, der af HCK betragtes som velfungerende, kan være traumatiseret og i sorg i en årrække, når de får et barn med funktionsnedsættelse, og derfor have brug for massiv hjælp og støtte. I forvejen vil der være mange ting, familierne skal orientere sig om og tage stilling til. Jimmi Streit lovede, at HCK gerne ville hjælpe sådanne familier med at dokumentere deres sag. Efter min opfattelse er det vigtigt, at familierne selv gør opmærksom på, at man har brug for hjælp til det nye administrative arbejde i forbindelse med den nye praksis. Det blev også påpeget, at det er stærkt belastende for familierne, som det er nu, at møde et utal af forskellige sagsbehandlere, hvilket betyder man skal begynde forfra hver gang. Dette var HCK godt klar over, men systemet kan ikke klare, at familierne har én fast sagsbehandler. Derimod ville man nu oprette sagsbehandlergrupper på fire sagsbehandlere, der skulle dække det samme udsnit af CPR-numre. Man må gå ud fra, at det betyder, at familierne højst kan møde fire forskellige personer. Disse må så også formodes at få bedre kendskab til familierne. Jeg fremførte med DUKH som kilde (Praksisnyt nr. 7, 2011), at loven er klar: Fremtidige merudgifter skal sandsynliggøres og ikke dokumenteres, og kommunen kan ikke kræve dokumentation for afholdte udgifter. Forældre har medvirket til sagens oplysning, når de har sandsynliggjort det kommende års udgifter. Myndighedschefen var ikke enig i dette. Jeg medgav, at jeg godt kunne se, at det var lettere at sandsynliggøre, når man havde samlet udgiftsbilag sammen i løbet af året, men jeg fastholdt, at kommunen ikke kunne stille det som et krav til forældrene. 70 familier har været igennem en prøvetestning af den nye ordning. Der har været overvejende positive tilbagemeldinger, at det giver et godt overblik, men også at det er et stort arbejde at dokumentere sin sag. Handicapcenteret vil efter en tid evaluere den nye måde at gøre tingene på. De udvælger selv de borgere, som skal spørges. LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 31