Hvorledes oplever man som forældre til børn, unge og voksne til udviklingshæmmede i Grønland hverdagen.

Transkript

1 Hvorledes oplever man som forældre til børn, unge og voksne til udviklingshæmmede i Grønland hverdagen. I forbindelse med oprettelsen af den landsdækkende forening INOOQAT besluttede foreningen at afdække forældre til børn, unge og voksne med udviklingshæmnings holdning og oplevelse af det grønlandske samfund, når det handler om handicapspørgsmål. INOOQAT har indsamlet datagrundlaget i 4. kvartal af Indsamlingen er dels sket via internetspørgeskema ligesom der har været uddelt fysiske spørgeskemaer til forældre til børn, unge og voksne med udviklingshæmning, som INOOQAT har været i kontakt. INOOQAT har via deltagernes mobil og adresser verificeret at en person kun har svart en gang. Der er i alt blevet afgivet 91 svar, hvoraf 2 besvarelser var blanke. Dermed er der afgivet 89 brugbare besvarelser, hvilket må betragtes som en relativ høj besvarelse når det sættes i forhold til det forventede antal forældre til børn, unge og voksne med udviklingshæmning der findes i Grønland. Alle tal der efterfølgende anvendes i afrapporteringen er % angivelse med mindre andet udtrykkeligt frem går. Adgang til information Adgang til information. I arbejdet med mennesker med udviklingshæmning er det væsentligt og vigtigt at man har adgang til forskellige informationskilder. I INOOQAT har vi været usikre på, hvordan forældre oplever det, og hvilken informationsvej der anvendes. Vi har derfor spurgt til hvordan forældre søger information og har sidestillet denne information over for hvor mange af de deltagende forældre der har direkte adgang til internettet. Af de deltagende forældre har 66% adgang til internettet fra deres eget hjem. Men når der så spørges til hvilke kilder der er de væsentlige i forhold til informationsstrømme, angiver godt en 1/3 af forældrene at internettet er den væsentligste informationskilde. Mere end halvdelen af forældre angiver at andre forældre og sagsbehandleren i kommunerne er den væsentlige kilde til information. Det mest overraskende er måske at kun 6% af forældrene oplever IPIS som en væsentlig informant. Når forældre oplever at andre forældre og sagsbehandleren er deres vigtigste kilde til information, kunne man forestille sig at det skyldes at informationerne ikke er tilgængelige på Internettet, hvilket dog kun delvist er rigtigt. Der findes en omfattende mængde af information om mennesker med udviklingshæmning på internettet. Dog skal det ligeledes konstateres at mængden af tilgængelig information på Grønlandsk på internettet er yderst begrænset. Så der er et forhold om tilgængelig om mængden af den tilgængelige information, men et andet forhold er også er beskrivende for situationen, er behovet for at få forklaret informationerne. Når forældre til børn, unge og voksne så aktivt søger

2 information og viden hos andre forældre i samme situation peger det meget, at det ikke kun handler om konkret viden om specifikke spørgsmål, men i lige så høj grad om moralsk støtte til en livssituation der opfattes som voldsom, omfattende og meget usikker. For at sikre endnu bedre adgang til information vil INOOQAT arbejde for at: Selvstyret udbygger sin internet basseret videns portal på grønlandsk Udbygget netværket af bygdebasseret forældregrupper. Jævnligt at tilbyde informations- og vejledningsmøder for dels forældre og kommunalt ansatte sagsbehandlere IPIS indsats analyseres med henblik på en revitalisering der sikre det mest cost effektive setup. Det vigtige netværk I INOOQAT er vi meget opmærksomme på hvor vigtigt at man som forældre til børn, unge og voksne med udviklingshæmning har adgangen til andre forældre. Vores livssituation i Grønland er dog en smule anderledes sammenlignet med rigtig mange andre lande, fordi en ikke ubetydelig andel af forældre har deres barn boende i Danmark. Vi har derfor i vores undersøgelse af netværk også valgt at spørge til om barnet, det unge menneske eller den voksende er bosat i Danmark. Omkring 10% af de deltagende forældre har deres kære bosat i Danmark. En virkelig der nødvendigvis skal reflekteres i den fremtidige strategi omkring netværksdannelse. At have et barn, ung eller voksen med udviklingshæmning, leder ofte til isolation i forhold til lokalsamfundet noget vores undersøgelse desværre bekræfter. Af de deltagelsende familier i INOOQATs spørgeskemaundersøgelse, fortæller 4 ud af 5 at de kender andre i samme situation i den by/bygd hvor de bor. Den støtte og hjælp man kan hente hos andre forældre fordeler sig meget ujævnt. Der er en mindre gruppe af forældre 20% der oplever at de modtaget megen støtte og omsorg fra andre familier i samme situation. Det er naturligvis altid en subjektiv vurdering hvornår man får megen støtte og hjælp, og hvornår man får nogen hjælp. Der er således også ca. 20% af forældrene der angiver at de får nogen hjælp. Det vil sige at godt 40% af forældrene oplever at de via samtale og dialog med forældre i samme situation oplever en støtte på det moralske og praktiske plan. Men det efterlader jo stadig et billede af største parten af forældrene, til trods for de kender andre i samme situation oplever sig isoleret og uden

3 direkte adkomst til at søge den psykosociale støtte der kan ligge i at tale med andre i samme situation. At være forældre til børn, unge og vokse med udviklingshæmmede er forsat en voldsom belastning i familien. Isolation, stigmatisering og fordomme fra omgivelserne gør at mange forældre vælger at klare tingen selv, det til trods for at vi ved, solidaritet mellem os forældre er en af vores bedste forsikringer for et bedre liv i Grønland. INOOQAT vil arbejde for: Selvstyret og kommunerne skal i deres opsøgende omsorgsarbejde anerkende og understøtte vigtigheden i at danne netværk mellem forældre til børn, unge og voksne med udviklingshæmning. At modvirke stigmatisering af børn, unge og voksne med udviklingshæmning, ved bevidst at skabe fællesskaber hvor de kan deltage. At oplyse almenbefolkningen om hvad det vil sige at være handicappet og hvad det vil sige at have et kognitivt handicap At der skabes platforme i lokalmiljøerne hvor børn, unge og voksne vil kunne bidrage aktivt og positivt til lokalmiljøets underhold. Tilbud til vores børn, unge og voksne At være født med udviklingshæmning, betyder meget ofte en stor afhængighed gode, stabile og udviklende tilbud. I INOOQAT har vi derfor spurgt til, hvordan forældre opfatter: førskoletilbud, skoletilbud og ungdomsuddannelsestilbud til målgruppen. Det var forventeligt at der ville være en kritik, men i sandhed overrasker det os at kritikken har været så massiv Slet ikke tilfreds Meget lidt tilfreds Rimelig tilfreds Godt tilfreds Rigtig godt tilfreds Førskoletilbud 37% 41% 10% 7% 5% Skoletilbud 22% 32% 27% 15% 5% Ungdomsuddannelse 59% 21% 21% 0 0 I en analyse af førskoletilbud, udtrykker mere end 75% af alle de adspurgte at den serviceydelse der leveres af de grønlandske myndigheder er mindre end tilfredsstillende. Det er naturligvis et problem når 3 ud af 4 familier oplever at den serviceydelse som kommunen levere, slet ikke er tilfredsstillende. Det er svært at vurdere hvad udsagnet slet ikke tilfreds dækker over. Men det ligger fast at der er en verden til forskel for det som forældrene forventer at få og det som der i praksis opleves.

4 I forhold til folkeskoleområdet, er det ligeledes tydeligt at der blandt forældre er en stor frustration. Mere end 50% af familierne til børn i den skolesøgende alder oplever at den undervisning og det skoletilbud der gives til børn med handicap er ikke lever op til forventningerne. Det må anses for rimeligt problematisk at det det helt basale læringstilbud der dels skal forme de unge mennesker til at kunne tage vare på og deltage i den fremtidige udvikling af Grønland, har så store mangler, eller er så dårlig til at forventningsafstemme med forældrene. For såvel INOOQAT som for selvstyre og kommuner må det nødvendigvis være et stort fælles fokuspunkt. I transformationsprocessen i retning af Grønland nu varetager de fleste og centrale opgaver i omsorgen for deres borgere, har det dog også været kendt og anerkendt at der i forhold til ungdomsuddannelse for unge udviklingshæmmede og andre unge med særlige behov eksistere et efterslæb, forstået som der eksistere for få tilbud. Det er således langt fra overraskende når 80% af alle forældrene fortæller at de oplever de ungdomsuddannelsestilbud der findes som helt eller meget utilfredsstillende. INOOQAT dialog med forældre viser at der er store og væsentligt problemstillinger i forhold til den offentlige serviceforpligtigelse på hele børne- og ungeområdet. INOOQAT vil derfor arbejde for at: Der skabes en højere grad af forventningsafstemning mellem brugerne af den offentlige service og kommuner/selvstyret Der mellem INOOQAT, kommunerne og selvstyret etableres en arbejdsgruppe, der kan analyse o Om den nuværende organiseringsform af førskole og skoletilbud er den optimale i forhold til økonomi, social læring og faglig udvikling. o Hvordan ønsket om inklusion og nærhed kan omsættes til by og bygder for børn med et komplekst handicapbillede o Hvordan man med afsæt i eksisterende lovgivning og forordningerne vil kunne skabe pragmatiske og brugbare løsninger i forhold til børne- og unge arbejdet. Der skabes / kapacitetsudvides så ungdomsuddannelse for unge med udviklingshæmning ikke tvinges til Danmark, men i stedet kan gennemfører deres ungdomsforløb i Grønland.

5 Overgangen fra barn til voksen At blive forældre til et barn med udviklingshæmning, bliver for rigtig mange en livslang opgave. Der er ikke altid udsyn og viden der skaber mulighed for en forståelse og tro på at andre vil være i stand til at overtage ansvaret, når barnet bliver voksen. Hvor andre børn på et tidspunkt flyver fra reden, er barnet med udviklingshæmning ofte typisk i reden meget længere, og nogle når ikke at forlade den. Når forældre reagere således, er de ikke dårlige forældre, de er ikke forældre der ikke tør give slip, men det er forældre som har et langt liv med praksiserfaringer om at hvis de ikke selv tager ansvar, så sker der ikke noget. I INOOQAT har vi spurgt forældrene om deres største bekymringer / udfordringer med at se deres barn blive voksent. 83% af alle familierne svare at de største problemer er hvor skal barnet bo når det bliver voksent, hvem vil komme og hjælpe med mad, vaskning af tøj osv., efterfølgende hvad skal barnet lavet i dagtiden, hvor er der et arbejde at få. Udviklingen af den grønlandske socialsektor er i fuldgang, det er desværre ikke så mange år siden at ansvaret for voksne med udviklingshæmning fuldt og entydigt blev et grønlandsk ansvar. Til trods for ansvaret nu kun ligger et sted, er det stadig et område med massive udfordringer. INOOQAT vil arbejde for at: Der igangsættes et udviklingsforløb, hvor der skabes en grønlandsk model for voksenomsorg for borgere med funktionsnedsættelse. En grønlandsk model er ikke en kopi af en dansk model. Der i byer og bygder etableres netværk mellem forældre og kommunale myndigheder med henblik på udvikling af botilbud for voksne udviklingshæmmede. Kommuner og selvstyrer understøtter dannelsen af et arbejdsmarked der også rummer plads til voksne med udviklingshæmning. Voksne udviklingshæmmede gives og understøttes i at kunne leve og deltage i lokalsamfundet og dets udvikling. Fra forældrene til INOOQAT INOOQAT er en ny landsdækkende organisation. Det har derfor været naturligt for os at spørge forældrene, hvilke forventninger har I til os, hvad er det for opgaver I som forældre regner med at vi kaster os over Af nedenstående liste ses de prioriteringer som forældrene har givet os INOOQAT skal arbejde for at kommunen bliver bedre til at yde råd og vejledning.

6 INOOQAT skal arbejde for en ungdomsuddannelse INOOQAT skal afholde kurser og give os adgang til information og viden om vores børn, unge og voksne. INOOQAT skal arbejde for at der skabes en bedre skolegang hvor der er mulighed for en reel inklusion INOOQAT skal arbejde for at der skabes muligheder for et rigtigt voksenliv når man er udviklingshæmmet i Grønland INOOQAT skal hjælpe med at der skabes selv-hjælps-grupper så vi har mulighed for at snakke med hinanden og lære af hinanden. INOOQAT skal åbne en telefonrådgivning for os som forældre INOOQAT skal arbejde for at kvaliteten i før-skoletilbud øges

7 Bilag oversigt over besvarelser Internettet Jeg har adgang til internettet hjemme, hvor jeg bor Jeg har ikke adgang til internettet hjemme, hvor jeg bor 66% 34% Dig og din familie Mit udviklingshæmmede 81% barn bor i Grønland i samme by / bygd som jeg Mit udviklingshæmmede 11% barn bor i Grønland, men ikke i samme by / bygd som jeg Mit udviklingshæmmede 9% barn bor i Danmark Kender du andre forældre til udviklingshæmmede? Jeg kender andre forældre 81% til udviklingshæmmede i byen eller bygden, hvor jeg bor Jeg kender andre forældre 15% til udviklingshæmmede her i Grønland Jeg kender ikke andre 4% forældre til udviklingshæmmede Andre forældre Jeg har fået rigtig meget 17% støtte Jeg har fået nogen støtte 17% Jeg har ikke fået ret meget 39% støtte Jeg har slet ikke fået støtte 26% Hvor tilfreds er du? Førskole tilbud for dit barn 1: Slet ikke tilfreds 37% 2: Er meget lidt tilfreds 41% 3: Rimelig tilfreds 10%

8 4: Er godt tilfreds 7% 5: Er meget godt tilfreds 5% Folkeskoletilbud for dit barn 1: Slet ikke tilfreds 22% 2: Er meget lidt tilfreds 32% 3: Rimelig tilfreds 27% 4: Er godt tilfreds 15% 5: Er meget godt tilfreds 5% Ungdomsuddannelse for dit barn 1: Slet ikke tilfreds 59% 2: Er meget lidt tilfreds 21% 3: Rimelig tilfreds 21% 4: Er godt tilfreds 0% 5: Er meget godt tilfreds 0% Adgangen til en bolig i Grønland for dit barn 1: Slet ikke tilfreds 56% 2: Er meget lidt tilfreds 27% 3: Rimelig tilfreds 5% 4: Er godt tilfreds 7% 5: Er meget godt tilfreds 5% Adgang til information og viden om udviklingshæmning 1: Slet ikke tilfreds 50% 2: Er meget lidt tilfreds 27% 3: Rimelig tilfreds 14% 4: Er godt tilfreds 9% 5: Er meget godt tilfreds 0% Hvor søger du information om det at være udviklingshæmmet? Jeg snakker med andre 24% forældre til udviklingshæmmede børn, unge eller voksne Jeg søger på internettet 34% Jeg snakker med en i 25% kommunen, eksempelvis vores sagsbehandler

9 Jeg snakker med IPIS 6% Jeg ved ikke, hvor jeg skal 11% søge informationer henne Hvor meget synes du det offentlige i Grønland kender til udviklingshæmning? Muligheder og behov for og om førskoletilbud 1: Slet ikke tilfreds 28% 2: Er meget lidt tilfreds 55% 3: Rimelig tilfreds 5% 4: Er godt tilfreds 13% 5: Er meget godt tilfreds 0% Muligheder og behov på folkeskoleområdet 1: Slet ikke tilfreds 14% 2: Er meget lidt tilfreds 48% 3: Rimelig tilfreds 24% 4: Er godt tilfreds 10% 5: Er meget godt tilfreds 5% Muligheder og behov i forhold til ungdomsuddannelse 1: Slet ikke tilfreds 32% 2: Er meget lidt tilfreds 44% 3: Rimelig tilfreds 22% 4: Er godt tilfreds 2% 5: Er meget godt tilfreds 0% Muligheder i forhold til et voksenliv for et menneske med udviklingshæmning i Grønland 1: Slet ikke tilfreds 37% 2: Er meget lidt tilfreds 54% 3: Rimelig tilfreds 7% 4: Er godt tilfreds 2% 5: Er meget godt tilfreds 0% Muligheder og behov for særlige tilbud, bofællesskaber mv. 1: Slet ikke tilfreds 30% 2: Er meget lidt tilfreds 53% 3: Rimelig tilfreds 18% 4: Er godt tilfreds 0%

10 5: Er meget godt tilfreds 0% Hvad skal og kan INOOQAT gøre for dig? INOOQAT skal arbejde for 6% bedre før-skole tilbud INOOQAT skal arbejde for, 12% at alle børn med udviklingshæmning får en bedre skolegang, hvor de er inkluderet på lige vilkår med de andre børn INOOQAT skal arbejde for, 17% at der bliver skabt en ungdomsuddannelse for udviklingshæmmede unge i Grønland INOOQAT skal arbejde for, 8% at voksne mennesker med udviklingshæmning kan bo i bofællesskaber i den by eller bygd, de er vokset op INOOQAT skal arbejde for, 12% at der skabes jobmuligheder for mennesker med udviklingshæmning i det grønlandske samfund INOOQAT skal arbejde for, 18% at kommunen bliver bedre til at yde rådgivning og vejledning af forældre til udviklingshæmmede INOOQAT skal åbne en 7% telefonrådgivning for forældre INOOQAT skal afholde 13% kurser for forældre til udviklingshæmmede børn, unge og voksne INOOQAT skal oprette 10% lokale selvhjælpsgrupper, så man som forældre altid har en at snakke med, der hvor man bor Hvor meget ved du om dine og dit barns muligheder?

11 Jeg ved alt, hvad jeg har behov for at vide om mit barn Jeg ved rigtig mange ting, men kunne godt bruge mere viden Jeg ved ikke ret meget, men vil gerne have mere viden Jeg ved ikke noget, og har meget brug for mere information 2% 47% 49% 2%