Hvilke betydninger kliniske retningslinjer og procedurer kan have for Den Palliative Indsats på basalt niveau i både primær og sekundær sektor? Anette Meldgaard, lektor, MPH Side 1
Jette Henriksen; Lektor, cand. cur. ph.d. Kirsten Halskov Madsen, Lektor, cand. cur. og Anette Meldgaard, Lektor, MPH Abstract. Studiet har til formål at undersøge Hvilken betydning kliniske retningslinjer og procedurer kan have for Den Palliative Indsats på basalt niveau i primær og sekundær sektor. Undersøgelsen bygger på kvalitative interviews med seks basissygeplejersker, tre i primær og tre i sekundær sektor. Analysen af interviewene er datastyret og inspireret af Kirsti Malteruds teori om kvalitative metoder i medicinsk forskning. Studiet viser, at sygeplejerskernes professionelle arbejde med palliativ pleje indeholder flere meningsbærende enheder, hvor de mest betydningsfulde er, at sygeplejerskerne oplever at både deres personlige og faglige erfaringer, herunder faglig vurdering, skøn, blik, intuition, fornemmelse og tavs viden danner grundlaget for den palliative sygepleje. Den ses som en meget kompleks indsats, der indebærer at have overblik, kunne forudse, forebygge, koordinere og lede, samt kommunikation, symptomlindring samt at skabe ro, rum og rammer for den syge og de pårørende. Derimod bruges procedurer, kliniske retningslinjer, og vejledninger næsten ikke eller kun i begrænset omfang. Nogle udtrykker at de ikke har brug for sådanne, andre udtrykker dårlig samvittighed eller skyld over ikke at kende og anvende sådanne. Resultatet indikerer, at sygeplejerskerens professionelle identitet ikke nødvendigvis er overensstemmende med professionsidentitet i sygeplejefaget. Studiet bidrager med information om, hvad det er for en forståelse sygeplejersker har af deres professionelle arbejde i den palliative pleje. Dette er interessant set i forhold til sygeplejeprofessionens arbejde for at skabe legitimitet for professionsudøvelsen gennem at forstå sygeplejersker som personer, der foretager selvstændige, kvalificerede skøn på baggrund af videnskabeligt funderet teoretisk viden og evidensbaserede kliniske retningslinjer. Anette Meldgaard, lektor, MPH Side 2
Baggrund Baggrunden for denne undersøgelse om anvendelse og betydning af kliniske retningsliner og procedurer blandt basissygeplejersker i Den Palliative Indsats er, at der i de seneste 5 år har været meget fokus på kliniske retningsliner og procedurer i det Danske sundhedsvæsen, både politisk, men også sygeplejefagligt. Den danske Sundhedsstyrelse har i 2011 udarbejdet Anbefalinger for den palliative indsats samt i 2012 udarbejdet Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft del af samlet forløbsprogram for kræft.(sundhedsstyrelsen 2011b). Det beskrives i disse, at Danmark har etableret adskillige palliative teams, palliative afdelinger og hospicer, der har udarbejdet kliniske retningslinjer, men de fleste af disse er ikke evidensbaserede. De erfaringsbaserede vejledninger, procedurer og retningslinjer er indsamlet af det Nationale Videncenter for Palliation, PAVI, der er oprettet i 2009. Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats (forkortet: DMCG-PAL) blev stiftet i 2009. Der er tale om en tværfaglig gruppe sammensat af repræsentanter fra de faglige selskaber, sammenslutninger og netværk, i det palliative felt. Målet med DMCG-Pal er at udvikle kliniske retningslinjer, en klinisk database og nationale anbefalinger for uddannelse. Med udgangspunkt i WHO s målsætning, nationale retningslinjer for Den Palliative Indsats, relevante nordiske og internationale curricula skal indholdet i kompetencebaserede curricula beskrives. Et curriculum er en læseplan ledsaget af en beskrivelse af centrale kundskabs-, færdigheds- og holdningskompetencer til brug i uddannelse. Anbefalingerne for uddannelsesindsatsen sigter også på andre palliative patienter end kræftpatienter. I DMCG-pal udarbejdes nationale evidensbaserede kliniske retningslinjer for indsatsen overfor kræftpatienter på det specialiserede palliative niveau for lindring af 1) smerter, 2) dyspnø, 3) kognitive forstyrrelser og hjernetumorer, 4) pårørende og efterladte, 5) patientforløb, 6) delirium, 7) obstipation, 8) de sidste 48 timer samt 9) lymfødem (http://www.dmcgpal.dk/default.asp?action=details&item=592). Hvad er det der kendetegner Den Palliative Indsats? Hvorledes omtales Den Palliative Indsats? Hvorledes beskrives Den Palliative Indsats i Danmark? Basal palliativ indsats betegner den palliative indsats, der ydes af de dele af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som deres hovedopgave. Basal palliativ indsats indgår ofte allerede som led i anden pleje og behandling. Basal palliativ indsats ydes derfor på de fleste kliniske sygehusafdelinger, i kommunerne (fx i hjemmesygeplejen, i hjemmeplejen og på plejecentre) samt i almen praksis og den øvrige praksissektor. Specialiseret palliativ indsats er den indsats, der ydes af de dele af sundhedsvæsenet, der har palliation som den Anette Meldgaard, lektor, MPH Side 3
hovedopgave. Det drejer sig palliative teams, palliative afdelinger på sygehuse og om hospice (Sundhedsstyrelsen 2011a, s. 15). Den Palliative indsats blev først defineret af WHO i 1990, og definitionen blev revideret i 2002 (http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/). Dame Cicely Saunders grundlagde i 1967 St. Christopher s Hospice i Syd London, og var grundlæggeren af den moderne palliative indsats. I 1986 kom den første publikation fra Sundhedsstyrelsen om terminal pleje og omsorg for alvorligt syge og døende (Sundhedsstyrelsen 1986). Det første hospice åbnede i 1992. Der er i dag 19 hospices, og i alle regioner er der etableret tværfaglige palliative teams. Der er indtil dato endnu ikke udarbejdet godkendte kliniske retningslinjer i forhold til Den Palliative Indsats på basisniveau. Imidlertid er en styrket indsats på det kommunale område resulteret i, at der aktuelt er igangsat en proces, hvor sådanne retningslinjer skal udarbejdes og godkendes via Center for Kliniske Retningslinjer. http://www.kliniskeretningslinjer.dk/ Videncenter VIOLAs undersøgelse Kortlægning af formelle kvalifikationer og uddannelse i palliativ indsats på grunduddannelsesniveau i syv uddannelser (Meldgaard et al.2010) viser, at der er stor spredning i de sundhedsprofessionelles uddannelsesmæssige baggrund. Dette giver anledning til bekymring,når Sundhedsstyrelsen i Anbefalinger for den palliative indsats fra 2011 peger på, at den fremadrettede udvikling af Den Palliative Indsats må rettes mod patienter med anden alvorlig, livstruende sygdom end kræft, nødvendigheden af en tidlig tværfaglig indsats med udnyttelse af patientens rehabiliteringspotentiale (Sundhedsstyrelsen 2011a, s. 7). En gennemgang af de seneste ph.d.-afhandlinger indenfor Den Palliative Indsats illustrerer et fokus på, hvorledes patienter, borger og pårørende oplever Den Palliative Indsats på basisniveau på sygehusene og i hjemmeplejen (Raunkiær 2007, Dalsgaard 2007, Johnsen 2008, Neergaard 2009, Brogaard 2011). Det ser således ikke ud til, at det er afdækket hvilke retningslinjer, der findes for bedste praksis i Den Palliative Indsats i primær- og sekundærsektor på basisniveauet. Desuden savnes undersøgelse af, hvilke betydninger de kliniske retninger har for den palliative indsats. Hvis der ikke forefindes kliniske retningslinjer, eller de kun forefindes i begrænset omfang, hvilke kompetencer/kundskaber bruges i så fald i Den Palliative Indsats på basisniveau? Disse spørgsmål er fokus i projektet. Anette Meldgaard, lektor, MPH Side 4
Overordnet formål Afdækning af hvilke retningslinjer, der findes for bedste praksis i Den Palliative Indsats i primær- og sekundærsektor på basisniveauet. Desuden undersøges hvilke betydninger de kliniske retningslinjer og procedurer har for Den Palliative Indsats på basisniveau. Hvis der ikke forefindes og anvendes kliniske retningslinjer, eller de kun forefindes i begrænset omfang, hvilke kompetencer/kundskaber bruges i så fald i Den Palliative Indsats på basisniveau? Dermed undersøges, hvilken betydning kliniske retningslinjer og procedurer, der anvendes på basis niveau i Den Palliative Indsats i primær og sekundærsektor, kan have for praksis. Metode Undersøgelsen er eksplorativ og beskrivende baseret på en fænomenologisk tilgang med henblik på at få indblik i sygeplejerskernes oplevelse af deres udøvelse af Den Palliative Indsats, samt hvilken betydning de kliniske retningsliner og procedurer har for denne udøvelse. Fænomenologien forstås som interessen for at forså sociale fænomener ud fra aktørernes egne perspektiv og beskrive verden, som den opleves af informanterne ud fra den antagelse, at den vigtige virkelighed er den mennesker opfatter(kvale og Brinkmann 2008, s. 44). Dette undersøges ved interviews af sygeplejersker på basisniveau i palliativ i den primære og sekundær sektor. Undersøgelsen er geografisk afgrænset til Region Midtjylland. Deltager i undersøgelsen Der er foretaget individuelle interviews af seks sygeplejersker, der har arbejder med palliation i deres kliniske praksis på basalt niveau. Tre sygeplejersker er ansat i primærsektor og tre sygeplejersker er ansat i sekundærsektor. Informanterne er udvalgt ved kontakt til relevante afdelinger og hjemmeplejer, der undersøgte, hvem der ønskede at medvirke i undersøgelsen. Dataindsamlingen skete gennem individuelle kvalitative interviews på arbejdspladsen. Gennem interviews ønskede vi at få et indblik i basissygeplejerskernes oplevelser og erfaringer med Den Anette Meldgaard, lektor, MPH Side 5
Palliative Indsats. Interviewene blev foretaget ud fra en seminstruktureret interviewguide, hvor vi hele tiden søgte at spørge undrende ind til de svar, vi fik, omkring sygeplejerskers oplevelser og erfaringer med at yde Palliativ Indsats. De åbne spørgsmål var. Kan du fortælle om dig selv/dit liv? Hvad har været vigtigt/er vigtigt for dig i dit faglige liv? Hvilken karriere forløb har du haft indtil nu, hvor længe har du haft dit nuværende job. Hvad ser du som din sygeplejefaglige baggrund for at beskæftige dig med den palliation/ lindrende pleje? Beskriv hvordan du generelt opfatter din opgaver i forhold til Palliative Indsats? Hvilken betydning mener du, at den lindrende pleje har for patienten/borgeren? Interviewene blev optaget på bånd og transskriberet efter interviewet. Etiske overvejelser De interviewede sygeplejersker blev informeret både skrifteligt og mundtligt. De blev informeret om, at deres deltagelse var frivillig, og at de til enhver tid kunne trække deres tilsagn om medvirken i studiet tilbage. Sygeplejerskernes navne er ikke anvendt, således at deres anonymitet ikke brydes. Navnet på hospitalet, afdelingerne og hjemmeplejen er også anonymiseret. Analyse I en deskriptiv fænomenologisk analyse af data kondenserer forskeren meningsenhederne og beskriver dem i detaljer. Interviewene er analyseret efter fire metodiske trin, som Malterud har beskrevet (Malterud 2003, s. 93-113). Analysen kan defineres som en dekontekstualisering og en rekontekstualisering baseret på Giorgis fænomenologiske metode. Dekontekstualisering betyder at trække materialet ud ad helheden for en nærmere betragtning. Rekontekstualisering betyder at sætte materialet sammen igen på en ny måde. Begge dele styres af undersøgelsens spørgsmål. I studiet blev de meningsbærende enheder kodet til 4 grupper, som følger her. Erfaringer (personlige og faglige) og faglig vurdering Værdier i palliativ pleje Anette Meldgaard, lektor, MPH Side 6
Procedurer, kliniske retningslinjer Samarbejde og kommunikation Resultater Analysen viser, at sygeplejerskerne, der yder Palliativ Indsats på basalt niveau, oplever, at deres egne personlige erfaringer, bestemte værdier, kommunikation og samarbejde har stor betydning, hvorimod de ikke mener, at kliniske retningslinjer og procedurer har en særlig stor betydning for at yde Palliativ Indsats på basalt niveau. Diskussion Undersøgelsens resultat, at sygeplejerskerne ikke mener, at Den Palliative Indsats kan regelbaseres, og at de kliniske retningslinjer og procedurer i det perspektiv ikke tillægges den store betydning, er lidt overraskende set i forhold til samfundets og sundhedsvæsenets forventninger og krav, om at sundhedspersonalet skal yde sygepleje på baggrund af evidensbaseret viden. Der stilles i stigende grad såvel interne som eksterne krav til sygeplejen om at udvikle en evidensbaseret sygepleje, så kvaliteten bliver bedst mulig. Det afspejler sig i Den Danske Kvalitetsmodel (www.ikas.dk), Bekendtgørelsen for Sygeplejerskeuddannelsen (https://www.retsinformation.dk) og i Dansk Sygeplejeråds seneste forskningsudspil (www.dsr.dk/ forskningsudspil). På den anden side ses undersøgelsens resultat i forhold til distinktionen mellem den professionelle identitet og professionsidentitet, som den norske professor Kåre Heggen (2008) opererer med, hvilket giver et nyt perspektiv. I den professionelle identitet henviser han til den personlige identitetsdannelse, som har med den konkrete udøvelse af professionen at gøre. Professionel identitet kan forstås som sygeplejerskens egen mere eller mindre bevidste opfattelse af sig selv som professionsudøver, når det drejer sig om hvilke egenskaber, værdier og holdninger, hvilke etiske retningsliner eller hvilke færdigheder eller kundskaber, der konstituerer hende som professionsudøver. Professionel identitet udvikles og ændres over tid, og kan ikke afgrænses til professionsidentitet. Den siger noget, om de forestillinger sygeplejerskerne møder professionsfeltet med. Sygeplejerskerne har en baggrund med ind i professionen, idet de trækker samfundsmæssige forestillinger og egne erfaringer om faget og professionen med sig i deres daglige arbejde. Anette Meldgaard, lektor, MPH Side 7
Det vil sige, at sygeplejerskernes professionel identitet ikke kan forklares alene ud fra de kundskaber, som sygeplejerskerne har mødt i deres uddannelse og efteruddannelseskurser. Udviklingen af professionel identitet skal således forstås som mødet mellem sygeplejersken, med den sociale og kulturelle baggrund, og kundskaber i uddannelsen og professionen. Mødet er afgørende for, hvorledes kundskaber og erfaringer bliver opfattet, hvad der bliver vurderet som vigtig og mindre vigtig. Kundskaber bliver koblet til tidligere forståelser og evt. afvist som ugyldige, da de er i modsætning til sygeplejerskernes egen opfattelser. Denne proces er afgørende for, hvilke kvalifikationer sygeplejersken opnår, og som sygeplejersken anser for brugbare i udøvelsen af faget. Denne identitetsproces skaber forestillinger, ideer og tanker om, hvad det vil sige at være en professionel udøver et billede af mig selv som professionel. Det ser således ud til, at sygeplejerskernes billede af sig selv i forhold til at yde Palliativ Indsats er, at de yder den bedste pleje ved ikke konsekvent at følge de kliniske retningslinjer og procedurer, der er på området. Den professionelle identitet adskiller sig ifølge Heggen fra professions identiteten, som er et udtryk for en kollektiv identitet. Professionsidentitet er ifølge Kåre Heggen en institutionel selvforståelse og selvpræsentation. Den repræsenterer dermed en kollektiv identitet og omhandler forestillinger om professionens formål og arbejdsmåder; om professionens viden, kunnen og villen. Kollektiv identitet handler mere om fælles symboler end om fælles handlinger. Disse fælles symboler er i øjeblikket beskrevet af Dansk Sygeplejeråd og den Danske Kvalitetsmodel, som evidensbaseret sygepleje. Sandsynligvis slutter sygeplejerskerne i denne undersøgelse op om professionens formål og overordnede arbejdsmåder, men de udøver Den Palliative Indsats på forskellige måder. Wackerhausen (2004) åbner dog op for en dobbelthed i professionsidentiteten, idet han udover at definere professionsidentitet som..det som driver eller ligger til grund for den daglige og anerkendte professionsudøvelse, anskuer det som ideal, der indbefatter såvel den daglige udøvelse som evnen til at forholde sig til denne. Denne betragtning af professionsidentiteten forstået som ideal ligger i tråd med Schöns tanker om den reflekterende praktiker (Schön 1983). Den professionelle, her sygeplejerskerne; forstået som personer, der udøver professionen ved at træffe selvstændige, kvalificerede skøn på baggrund af teoretisk viden og etiske, moralske og politiske overvejelser. Korrektion og justering på baggrund af refleksion er væsentlige dele af en sådan tankegang. Refleksionen kan både ske løbende og implicit som en del af praksis; refleksion i praksis, eller som refleksion over praksis, alene eller sammen med andre fra et udefra perspektiv med en dertil hørende distance (Schön 1983). Det er således et spørgsmål, om sygeplejerskernes Anette Meldgaard, lektor, MPH Side 8
professionsidentitet nærmere baserer sig på denne forståelse, at sygeplejersker har en særlig videnskabelig funderet teoretisk viden inden for sygeplejerskernes virksomhedsområde. De skal udvikle en særlig praktisk ekspertise samt en særlig etisk og social forpligtelse til at arbejde for patienternes/borgerens bedste. Sygeplejerskerne skal nemlig som professionel være i stand til at håndtere komplekse, flertydige og foranderlige situationer i Den Palliative Indsats. Litteraturliste Brogaard, T. (2011): Home is where the heart is: coordinating care and meeting needs in palliative home care. Research Unit and Department of General Practice, Aarhus University, 2011. Ph.D. thesis Dalgaard, Karen Marie (2007): "At leve med uhelbredelig sygdom. - at begrænse dødens invasion og fremme livsudfoldelsen i tid og rum: ph.d.-afhandling: 1. udgave. Forskningsenhed for Klinisk Sygepleje. Dansk Sygeplejeråd(2012). Viden udvikler sygeplejen. Til gavn for patienter, borgere, profession og samfund. Dansk Sygeplejeråds forskningsudspil 2011. (www.dsr.dk/ forskningsudspil) (20.06.12). Heggen, K. (2008). Profesjon og identitet. I: Profesjonsstudier ed..molander, A., Terum Lars Inge ed., Oslo: Universitetforlaget. Johnsen, Anna Thit (2008): Palliative needs in Danish patients with advanced cancer: Ph.D. thesis, Faculty of Health Sciences, University of Copenhagen. Komiteen for Sundhedsoplysningen for Sundhedsstyrelsen; 1986. Terminal Pleje. Pleje og omsorg for alvorligt syge og døende. Problemer og løsninger. Sundhedsstyrelsen. Terminal Pleje. Pleje og omsorg for alvorligt syge og døende. Problemer og løsninger. København: Kvale, S., Brinkmann, S.(2008): Interview: introduktion til et håndværk. 2. udgave. Hans Reitzel, Meldgaard A, Henriksen J, Madsen KH. Kortlægning af formelle kvalifikationer og uddannelse i palliativ indsats på grunduddannelsesniveau i syv uddannelser: Sygeplejerske, fysioterapeut, ergoterapeut, socialrådgiver, medicin, psykologi og teologi. Viola - Videncenter for Omsorg, Liv og Aldring, 2010. Anette Meldgaard, lektor, MPH Side 9
Malterud, Kirsti(2006): Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring 2. udg. - Oslo : Universitetsforlaget. Neergaard, Mette Asbjørn (2009) Palliative home care for cancer patients in Denmark with a particular focus on primary care sector, GPs and community nurses, PhD thesis. Raunkiær, Mette (2007): At være døende hjemme: hverdagsliv og idealer. Lund dissertations in social work; Lunds Universitet, Socialhögskolan. Schön, D. A. (1983). The reflective practitioner: How professionals think in action Basic Books. Sundhedsstyrelsen, 2011a: Anbefalinger for den palliative indsats.(http://www.sst.dk) Sundhedsstyrelsen 2011b: Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft - del af samlet forløbsprogram for kræft.(http://www.sst.dk) (27.09.12) Wackerhausen, S., (2004). Professionsidentitet, sædvane og akademiske dyder, i Gleerup, J., m.fl. (2004) Videnteori, professionsuddannelse og professionsforskning, Syddansk universitets forlag Bekendtgørelse om uddannelse til professionsbachelor. Undervisningsministeriets bekendtgørelse nr. 113 af 19. februar 2001. Undervisningsministeriet; 2001.incl. BEK nr.232 af 30/03/2001 revideret august 2006.EK nr.29/01-2008. (https://www.retsinformation.dk) (16.09.12) http://www.kliniskeretningslinjer.dk/ http://www.ikas.dk/hvad-er-den-danske-kvalitetsmodel--ddkm.aspx. (16.09.2012). http://www.dmcgpal.dk/default.asp?action=details&item=592 Anette Meldgaard, lektor, MPH Side 10